Édition du 20 Novembre 2018

La prochaine journée du centre de référence des pathologies gynécologiques rares aura lieu au Ministère de la Santé à Paris. Elle sera dédiée aux spécificités de la gynécologie dans la prise en charge des maladies chroniques.

Au sein de l'équipe informatique de l'US14, et dans le cadre de l’European Joint co-fund Programme Rare Diseases (EJP RD), le ou la chef(fe) de projet participe à la conception des solutions applicatives à mettre en œuvre dans le contexte d’un grand projet européen structurant du champ de la recherche sur les maladies rares.
L’objectif technique de ce projet est la mise en place d’une Plateforme Virtuelle, permettant d’une part la normalisation des méta-données des différentes sources d’information et un accès fédéré permettant de requêter ces mêmes sources. La base de données Orphanet est une des sources permettant de mettre à disposition une nomenclature spécifique des maladies rares, en liaison avec d’autres terminologies ou ontologies. Orphanet est également un catalogue permettant d’identifier des ressources d’intérêts dans le cadre de cette Plateforme Virtuelle (listes de biobanques, registres, projets de recherches etc.). En collaboration avec le responsable scientifique du projet, le chef de projet veillera à la démarche d’implémentation et de contrôle qualité des méta-données permettant de décrire l’ensemble des ressources disponibles dans la Plateforme. Il élabore également
la définition des architectures logicielles et matérielles ou veille à leur conformité en rapport avec celles déjà existantes et organise le déploiement et l'intégration dans les environnements de production en collaboration avec les équipes en charge, internes comme externes. Il ou elle pilote les projets à réaliser dans le cadre de cette collaboration internationale de l'unité  et le cas échéant sera positionné en tant que "task leader" des workpackages concernés.

Le chef de projet contribue également aux évolutions de la base de connaissances des maladies rares d’Orphanet en modélisant l’intégration et la gestion des données ainsi qu’en participant au maintien de l’ontologie ORDO (Orphanet Rare Diseases Ontology). Le chef de projet en ingénierie logicielle participe aux démarches d’interopérabilité avec les différents acteurs nationaux et internationaux du champ des maladies rares, tant dans les domaines de la recherche que des systèmes d’information en santé.
Les missions se dérouleront sous la responsabilité de la Direction d’Orphanet.

Pour postuler :
Adresser votre CV et lettre de motivation en précisant l’intitulé et la référence US14 à

• Marc HANAUER
• E-mail : jobs.orphanet@inserm.fr
• Tél : +33 (0)1 56 53 81 51

Au sein de l’équipe Base de Données Maladies, le responsable scientifique et médical de la base de données maladies rares a pour mission de renseigner et mettre à jour l’inventaire des maladies rares d’Orphanet sur la base des informations scientifiques et médicales pertinentes et des interactions avec les experts du domaine.
Il/elle met en place le circuit de validation de la nomenclature Orphanet des maladies rares en relation avec la Responsable de la  base de données des maladies et en interaction avec des experts internationaux.
Il/elle a pour mission de coordonner et participer à la mise à jour des alignements de la nomenclature Orphanet avec d’autres terminologies médicales telles que la Classification internationale des maladies.

Pour postuler :
Adresser votre CV et lettre de motivation en précisant l’intitulé et la référence US14-2018-15 à

• Annie OLRY
• E-mail : jobs.orphanet@inserm.fr
• Tél : +33 (0)1 56 53 81 37

Lieu : Paris 14°
Type de contrat : CDI
Salaire : 32 / 34 K€ selon profil
Expérience souhaitée : confirmée (débutants acceptés).

Maladies Rares Info Services est le service national d’information et de soutien sur les maladies rares. Il offre une gamme complète de services (téléphone, mail, ch@t, Forum maladies rares…) et s’appuie sur une équipe professionnelle d’experts. C’est le 1er service d’information en santé à avoir été certifié conforme à une norme qualité (ISO 9001). Maladies Rares Info Services a également mis en place « Effets Indésirables Info Services », l’Observatoire des maladies rares et un service de formation pour les professionnels.
Maladies Rares Info Services fait partie de la Plateforme Maladies Rares aux côtés des autres acteurs mobilisés dans la lutte contre les maladies rares : associations, professionnels de santé et de la recherche…

Maladies Rares Info Services recherche aujourd'hui un(e) Chargé(e) d'Ecoute et d'Information (H/F) à temps plein. Rattaché directement au Délégué général et au sein d'une équipe de trois Chargés d'Ecoute et d'Information, vous apportez une réponse personnalisée aux demandes téléphoniques et électroniques. Vous modérez le Forum maladies rares. Vous animez les réseaux sociaux de Maladies Rares Info Services. Vous gérez ses outils d’enquête et de suivi d’activité. Vous contribuez avec toute l’équipe aux projets et à la réussite de Maladies Rares Info Services. Pour cela, vous :

• Apportez des réponses fiables et claires (par oral et par écrit) aux questions des usagers.
• Utilisez les informations à votre disposition ou effectuez les recherches nécessaires.
• Poursuivez le développement des réseaux sociaux de Maladies Rares Info Services.
• Gérez, créez et exploitez les outils d’enquête et de suivi d’activité.
• Réalisez une veille permanente sur l'information en matière de maladies rares sur tous les aspects intéressant les usagers : médicaux, sociaux, vie pratique...
• Participez au bon fonctionnement du Système de Management par la Qualité.
• Partagez l'information avec vos collègues du service et ceux de la Plateforme Maladies Rares.
• Contribuez au développement des projets de l'association.

Profil :
Impérativement de formation médicale, paramédicale ou scientifique, vous avez de préférence plusieurs années d'expérience réussie dans le secteur de la santé et recherchez un poste centré sur l'information, l'écoute, le soutien et l’orientation des personnes concernées par une maladie rare. Etre déjà sensibilisé(e) à la problématique des maladies rares serait un plus.
Vous possédez, d’une manière générale, une grande aptitude à l’écoute et à la communication orale, des qualités rédactionnelles et le goût du travail en équipe. Vous êtes capable d'intégrer en continu un volume important de connaissances. A l'aise avec les TIC, les réseaux sociaux et l'informatique en général, vous faites preuve d’un bon niveau d’anglais (lu, écrit, parlé).
Vous souhaitez vous investir au sein d'une structure associative dynamique, reconnue par le 3ème Plan National Maladies Rares comme un service de référence et porteuse de nouveaux projets. Vous bénéficierez d’une formation d'intégration.

Modalités de candidature et de recrutement :
Adresser CV et lettre de motivation uniquement par mail, en mentionnant « Candidature CEI » en objet, à : mpbourgeois@maladiesraresinfo.org
Pour le/la candidat(e) retenu(e), trois entretiens devraient structurer la procédure de recrutement.