Appel à projets de l'EJP RD 2019
Toutes les informations sur ejprarediseases.org
Financer sa recherche
L’Association française des Hémophiles (AFH) lance en 2018 un appel à projets
Cet appel à projets a pour objectif de soutenir un projet innovant portant sur de nouvelles stratégies de recherche fondamentale, préclinique ou clinique pour les malades atteints de maladie de Willebrand.
Les applications potentielles de ce projet devront apporter un bénéfice pour les patients. Le programme devra permettre des avancées sur le diagnostic de la maladie, sur sa compréhension, d’apporter des réponses dans l’amélioration des traitements existants ou même d’aller vers de nouvelles thérapies innovantes. Toutes demandes portant sur tout ou partie de ces critères pourront être considérées.
Le financement d’un montant de 50 000 euros, octroyé pour une année, sera attribué, préférentiellement, sous forme d’un contrat à durée déterminée d’un an (établi par convention avec les organismes d’accueil), à un chercheur post-doctorant (clinicien ou scientifique), médecin, ingénieur ou Attaché de Recherche Clinique.
En fonction du ou des projets retenus et des résultats obtenus, le soutien financier de l’AFH pourra être renouvelé annuellement, une ou plusieurs fois, ou réajusté par le Conseil d’Administration (CA) de l’AFH. Le montant de ce futur soutien n'est actuellement pas défini et dépendra des dons recueillis par l’association à ces échéances.
Les candidats devront faire parvenir à l’AFH un dossier complet et détaillé, rédigé en anglais afin de permettre une évaluation par des experts internationaux, indiquant :
- Présentation du projet
- Présentation du Porteur du projet
- Résumés du projet en français et en anglais
- Description du projet de recherche
- Informations relatives à l’équipe porteuse du projet
- Renseignements administratifs concernant la structure rattachée au projet
Le dossier de candidature est à télécharger sur le site de l’AFH.
La date limite de dépôt des dossiers est fixée au 14 janvier 2019.
Les dossiers doivent impérativement être envoyés par mail à l'adresse : genevieve.pietu@afh.asso.fr
Les projets seront étudiés par le Conseil Scientifique de l’AFH.
Eléments de l’évaluation :
- Potentiel du projet : Résultats préliminaires et intérêt pour les patients des résultats attendus
- Faisabilité du programme (résultats acquis, cofinancements, environnement scientifique, collaborations, nombre de personnes ou équivalents temps plein impliqués …)
- Adéquation avec le budget du demandeur
- Qualité scientifique du demandeur (parcours, publications) et de son équipe (apport respectif de chacun des membres). Qualité scientifique du laboratoire d’accueil et qualité des travaux réalisés par l’équipe au cours des 3 dernières années dans ce domaine.
La validation du financement sera entérinée par le Conseil d’Administration de l’AFH.
Les résultats de la sélection seront communiqués aux demandeurs en Mars 2019.
Un compte rendu écrit au conseil scientifique, incluant un descriptif exhaustif des dépenses effectuées, et la participation à l’assemblée générale de l’AFH permettront d'évaluer et de rendre compte de l'état d'avancement des travaux.
Pour toutes demandes d’informations complémentaires, vous pouvez contacter l’AFH :
Tél. : + 33 (0)1 45 67 77 67 – Télécopie : + 33 (0)1 45 67 85 44
E-mail : info@afh.asso.fr – Site : www.afh.asso.fr
Appel à projets Genespoir
L’association Genespoir s’engage à apporter un financement de 20 000€ par programme de recherche retenu pour une durée d’un an. Ce financement sera attribué à un ou plusieurs projets de recherche sur l'albinisme (oculo cutané, oculaire ou formes syndromiques) portant sur un ou plusieurs des aspects suivants :
- Génétique (diagnostic moléculaire, corrélations phénotype-génotype,...)
- Développement de la rétine et du système nerveux visuel albinos
- Dermatologie
- Pathologies liées au syndrome d’Hermansky Pudlak
- Thérapeutique
En fonction du ou des projets retenus et des résultats obtenus, le soutien financier de Genespoir pourra être renouvelé annuellement, une ou plusieurs fois. Le montant de ce soutien n'est actuellement pas défini et dépendra des dons recueillis à ces échéances.
Date limite : 25 janvier 2019
Appels à projets ARSLA
- Appel à projets scientifiques : L’appel d’offres est ouvert à tous les chercheurs et toutes les disciplines (clinique, fondamentale, sciences humaines…) désirant financer un projet permettant de contribuer à l’avancée des recherches sur la SLA ou la prise en charge des patients. Les projets de recherche en lien avec le traitement de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) sont particulièrement encouragés, qu’ils correspondent à un développement préclinique ou clinique d’une thérapie.
Date limite : 29 janvier 2019, à minuit. Télécharger le formulaire de candidature. - Appel à projets scientifiques jeunes chercheurs : Cet appel à candidatures s’adresse aux étudiants souhaitant financer une 4éme année de thèse, non-statutaires, travaillant actuellement en équipe sur un projet se rapportant à la SLA, pour un salaire d'un an maximum.
Date limite : 29 janvier 2019, avant minuit. Télécharger le formulaire de candidature.
International fund Congenital Adrenal Hyperplasia : nouvel appel à projets
L'IFCAH est un fonds de dotation créé pour soutenir la recherche dédiée à l'amélioration de la vie des personnes atteintes d'hyperplasie surrénalienne congénitale. Au cours des huit dernières années, 112 propositions européennes différentes ont été soumises.
Les lettres d'intention doivent être envoyées d'ici janvier 2019.
Bourse post-doctorale de la Fondation Sisley-d’Ornano et la Fondation Jérôme Lejeune
La Fondation Sisley-d’Ornano et la Fondation Jérôme Lejeune associent leurs efforts pour mettre en avant la recherche sur des pathologies dites croisées, car touchant à la fois la trisomie 21 et la population générale, telles que l’Alzheimer, la démence, l’autisme, le cancer et les pathologies hématologiques.
Les deux fondations vont financer des recherches visant à améliorer la compréhension physiopathologique de ces pathologies ou leur connaissance épidémiologique en vue de la découverte de thérapies potentielles dont pourraient bénéficier à la fois les personnes atteintes de trisomie 21 et la population générale.
Cette opération est établie en conformité avec la Charte Européenne
La Fondation Sisley-d'Ornano et la Fondation Jérôme Lejeune proposent une bourse postdoctorale à un chercheur dont les travaux devront débuter en 2019.
Pour accéder aux informations relatives à cet appel à candidatures, cliquer sur Postdoctoral application
La sélection d’un candidat aura lieu au début du second trimestre 2019.
Date limite de soumission des dossiers de candidature : 1er février 2019.
Appel d'offre : Bourses de la Société Nationale de Médecine Interne
La Société Nationale de Médecine Interne (SNFMI) offre plusieurs bourses d'étude et de recherche d'un montant de 10 000€ chacune.
Le dossier complet de demande de bourse au format PDF doit être adressé avant le 22 mars 2019 à minuit par mail au secrétariat de la SNFMI.
FAI²R : Lancement de l'appel à projets 2019
La Filière de Santé des Maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Rares FAI²R lance son quatrième appel à projets pour financer de façon partielle ou totale des projets spécifiques sur une thématique qui pourra concerner :
- La création d’outils d’éducation thérapeutique du patient avec une perspective d’utilisation au sein de la filière FAI²R
- L’impression et la diffusion de documents d’informations pour les patients de la filière FAI²R avec une perspective nationale
- Un projet de recherche clinique ou translationnelle : projet de recherche clinique multicentrique (hors recherche fondamentale) incluant la participation des membres FAI²R
Chaque projet devra être déposé au plus tard le 31 mars 2019 à minuit, en adressant le dossier de candidature dûment complété à virginie.lucas@chru-lille.fr
Les résultats de cet appel d’offre sont prévus pour le 15 mai 2019.
Colloques et séminaires
BRAIN-TEAM et ERHR : La transition enfant/adulte
Janvier 2018
Lieu : Mulhouse, France
Les ateliers de la narcolepsie et de l'hypersomnie
19 Janvier 2018
Lieu : Paris, France
4e journée nationale de la filière ORKiD
24 Janvier 2019
Lieu : Institut Imagine, Paris, France
SENSGENE Annual Day
25 Janvier 2019
Lieu : Institut Imagine, Paris, France
Maladies rares : Transition ado-adulte
26 janvier 2018
Lieu : Bron, France
Journée CNSA : "Et nos voisins européens, comment font-ils ?"
29 Janvier 2018
Lieu : Paris, France
Journée CETG « Maladie de Gaucher : Actualités chez l’enfant et l’adulte »
31 Janvier 2019
Lieu : Hôpital Européen Georges Pompidou, Paris, France
1ère Journée Régionale Médico-Sociale de la maladie de Huntington
5 Février 2018
Lieu : Lille, France
Symposium sur le dépistage néo-natal de la mucoviscidose
06 Février 2019
Lieu : Brest, France
Colloque multi-acteurs d'EURORDIS sur l'amélioration de l'accès des patients aux thérapies pour les maladies rares
Du 15 au 16 Février 2019
Lieu : Bruxelles, Belgique
Cardiogen : 6e journée annuelle
9 Mars 2019
Lieu : Bordeaux, France
8e rencontres en immunologie et immunothérapie pratiques
Du 15 au 16 Mars 2019
Lieu : Paris, France
Myology 2019
Du 26 au 29 Mars 2019
Lieu : Bordeaux, France
Filière Muco-CFTR : Journées scientifiques 2019
Du 29 au 30 Mars 2019
Lieu : Paris, France
Fondation Maladies Rares : Colloque scientifique « L'avancée de la recherche dans les maladies rares »
07 Mai 2019
Lieu : Collège de France, Paris, France
MaRIH : 5e journée nationale
20 juin 2019
Lieu : Maison de l'Amérique Latine, Paris, France
46e journées d'étude de l'ALFPHV "Evolution et remaniement des pratiques dans l'accompagnement des personnes déficientes visuelles"
Du 04 au 06 Octobre 2019
Lieu : Lyon, France
Cours
La formation des aidants en ligne
L’Association Française des aidants a lancé en ligne une formation gratuite destinée aux aidants, ces personnes qui accompagnent au quotidien un proche en situation de handicap ou de dépendance.
Six modules sont au programme de cette formation :
- Module 1: Quand la maladie, le handicap s’immisce dans la relation au proche.
- Module 2 : Etre aidant : une posture, des besoins, des attentes et des limites.
- Module 3 : La relation au quotidien avec son proche.
- Module 4 : Trouver sa place avec les professionnels.
- Module 5 : Comment s’y prendre avec son proche pour les gestes de la vie quotidienne ?
- Module 6 : Comment concilier sa vie d’aidant avec sa vie personnelle et sociale ?
HémoMOOC
L'association française des hémophiles organise son second MOOC du 28 janvier au 10 mars 2019.
L’HémoMOOC comprend 5 modules :
- Tout savoir sur l’hémophilie mineure
- J’ai un accident hémorragique ou une inquiétude, je fais quoi ?
- Comment faire avec les soignants qui ne connaissent pas la maladie ?
- L’Hémophilie mineure et moi
- Dans la vie de tous les jours et à tous les âges
Formations de rééducation des dystonies focales
AMADYS organise des formations de rééducation des dystonies fociales.
Les prochaines sessions se tiendront à Brest le 26 novembre et à Caen le 30 novembre 2018.
Plusieurs dates sont également retenues pour 2019 : Bordeaux le 18 janvier, Clermont-Ferrand le 1er février, Toulouse le 15 mars.
France Assos Santé : Formation ETP
France Assos Santé propose une formation certifiante de 40h qui permet de construire et d'animer des séquences d'ETP. Elle se déroulera à Paris les 20-21 novembre 2018, 28-29 janvier 2019 et 18-19 février 2019.
Journée de formation le syndrome d'Angelman
10 Janvier 2019
Lieu : Paris 13e, France
Apporter des connaissances concernant le syndrome d'Angelman, favoriser les bonnes pratiques de prévention et de gestion des situations de la vie quotidienne vécues comme difficiles.
Diplôme Inter-Universitaire « Maladies cardiaques héréditaires ou rares »
Du 26 au 30 Mars 2019
Lieu : Paris, France
Pour l’année universitaire 2018-2019, les inscriptions sont réalisées auprès de la faculté de Lyon et les cours seront dispensés du 25 au 29 mars 2019 à la Sorbonne Université de Paris.
Diplôme Universitaire de prise en charge et de traitement des maladies neuromusculaires
Du 02 Octobre 2018 au 01 Avril 2019
Lieu : Université de Versailles-St Quentin-en-Yvelines, France
Le DU est proposé aux étudiants de 3e cycle et aux médecins spécialistes (neurologie, médecine interne, pédiatrie, cardiologie, pneumologie, orthopédie, médecine physique et rééducation, rhumatologie) se destinant à la prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaires.
Il est aussi ouvert aux autres professionnels de santé concernés intervenant dans la prise en charge de ces patients : infirmier(e)s, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues et assistantes sociales.
Pré-inscriptions : Lettre de motivation à adresser au secrétariat du Service de Neurologie de l’hôpital Raymond-Poincaré : sylvie.schneider@aphp.fr ; justine.pillosio@aphp.fr
Diplôme Inter-Universitaire « Maladies rares : de la recherche au traitement »
Du 13 Novembre 2018 au 17 Janvier 2019
Lieu : Lille et Marseille, France
La formation apportera des connaissances transversales sur l’ensemble des étapes indispensables à la recherche sur les maladies rares. Elle permettra aux étudiants d’appréhender dans sa globalité l’environnement maladies rares, et d’acquérir les savoirs et les outils incontournables depuis l’établissement d’une preuve de principe jusqu’à la mise sur le marché d’un nouveau traitement. Cette formation offrira des enseignements généraux dans un tronc commun et des approfondissements thématiques suivant les modules choisis par les étudiants.
100 heures dont 60 à distance. Deux premiers modules à Lille (du 12 au 14 novembre 2018) et à Marseille (du 14 au 16 janvier 2019) et quatre modules optionnels à distance de février à mai 2019.
Diplôme Inter-Universitaire « Maladies héréditaires du métabolisme »
Du 15 Novembre 2018 au 15 Juin 2019
Lieu : Paris, France
Diplôme Inter-Universitaire « Déficience intellectuelle - Handicap mental »
Du 04 Décembre 2018 au 25 Mai 2019
Lieu : Lyon, Paris et Sète, France
La déficience intellectuelle responsable de handicap mental touche 2,5 % de la population. Il s’agit d’une pathologie sévère de l’adaptation à l’environnement dont les conséquences dépassent largement le champ de la médecine ou de l’école, mais bouleversent l’ensemble de la vie personnelle, sociale, affective, de la personne déficiente mentale et de son entourage. Pourtant, à notre connaissance, aucune formation universitaire initiale ou continue propose actuellement une approche transdisciplinaire, destinée à la fois aux professionnels de la santé et de l’éducation travaillant auprès de personnes avec un handicap mental. Il est urgent, au-delà des clivages, d’harmoniser les approches des différents professionnels autour d’un corpus commun minimum de connaissances. C’est l’objet de ce DIU.
Date limite d'inscription : 15 octobre 2018
Diplôme Universitaire Enseignement online sur la drépanocytose
De novembre à juin
Lieu : Paris, France
Diplôme Universitaire « Immunologie hématologie en médecine »
De novembre à octobre
Lieu : Créteil - Campus Henri Mondor, France
Acquérir des connaissances et une expertise dans le diagnostic, la physiopathologie et la prise en charge de maladie rares en Immuno-hématologie et Médecine Interne.
12 séminaires d’enseignement de 4 heures regroupés par thème.
1 à 2 vendredis par mois de 14h30 à 18H30.
Volume horaire : 48 heures
Diplôme Inter-Universitaire Neuro-développement
De novembre 2018 à juin 2019
Lieu : Lyon, Toulouse, Paris, France
L’objectif de cette formation diplômante est de permettre à des médecins ou des internes en médecine d’acquérir une compétence de « médecins développementalistes » de proximité, afin d’assurer le repérage précoce, le diagnostic et la prise en charge d’enfants présentant un trouble du neuro-développement.
L’inscription est soumise à l’acceptation du dossier de candidature par le Comité pédagogique du diplôme.
Ce dossier comprend une lettre de motivation, un CV à jour et une copie du diplôme de médecin (doctorat), du diplôme de spécialité (DES) ou du justificatif du statut d’interne, adressés par voie électronique à : frederique.stenger@chu-lyon.fr
Date limite d’inscription : 15 octobre 2018
DIU de Myologie de Sorbonne Université et d'Aix-Marseille Université
Suite aux progrès rapides de la recherche, au renouveau des concepts, à l’évolution de la prise en charge des malades, la myologie occupe désormais un champ bien différencié de la médecine.
L'objectif de ce diplôme interuniversitaire (DIU) est d'apporter aux étudiants (résidents, internes DES et DIS et titulaires d’un doctorat en médecine) une vision cohérente, structurée et moderne de la myologie, dans ses bases anatomo-physiologiques, sa pratique clinique, ses explorations complémentaires, ses développements en terme de recherche.
Tout autre candidat intéressé par cette information peut contacter les responsables de l’enseignement.
Clôture des inscriptions : 23 novembre 2018
Pré-inscriptions ouvertes pour les Diplôme Universitaire « Pathologie érythrocytaire » dispensé par l'UFR Médecine de l’Université de Montpellier
DIUs de la filière AnDDI-Rares
- Diagnostic de précision et médecine personnalisée : contact par le PFMG 2025 pour faire reconnaitre cette formation comme validante. Les inscriptions sont ouvertes.
- Pathologie foetale et placentaire : les inscriptions sont ouvertes.
- Dysmorphologie : les inscriptions sont ouvertes.
Partenariats, offres d'emploi
Appel à candidatures de l'Institut National du Cancer
L'Institut national du cancer lance un appel à candidatures visant à reconnaître l’excellence par une labellisation de « réseaux nationaux de référence pour cancers rares de l’adulte ».
Cet appel à candidatures concerne les réseaux nationaux déjà labellisés en 2014, les 8 réseaux nationaux structurés en 2011 et 2012, et est ouvert à d’éventuelles autres candidatures.
Il intègre l’organisation de la double lecture des tumeurs malignes de l’enfant.
La date limite d'envoi à l'INCa des dossiers par voie électronique et postale est fixée au 21 janvier 2019
Chargé/e de formation Orphanet
Le/la chargé/e de formation Orphanet devra concevoir, réaliser et animer des dispositifs et actions de formation et d'accompagnement à l’utilisation de la nomenclature et de la base Orphanet en anglais, adaptés aux divers acteurs et publics de la base de données Orphanet.
La personne retenue assurera ces missions au sein de l’équipe de Coordination, en partenariat avec d’autres équipes de l’unité et des équipes partenaires (en anglais) en coordonnant des moyens humains.
Adresser votre CV et lettre de motivation sous la référence 2019-US14-001 à
- Sylvie Maiella
- Tel : +33 (0)1 56 53 81 37
- jobs.orphanet@inserm.fr
Responsable de la coordination du catalogue de ressources expertes Orphanet
Le/la responsable de la coordination du catalogue des ressources expertes Orphanet devra mettre en œuvre et contrôler l'application d'une politique d'acquisition, de gestion et de diffusion de l'information scientifique et technique concernant les ressources expertes pour les maladies rares dans une quarantaine de pays. Il/elle devra animer les équipes de documentalistes dans le consortium, participer à la définition de la politique qualité de ces données, concevoir et mettre en place la formation des équipes internes et externes, évaluer les activités de la structure documentaire pour les ressources expertes, appliquer et faire appliquer la démarche qualité. Il/elle participera aux spécifications fonctionnelles des outils techniques de la collecte, l'enregistrement et la validation de données.
Adresser votre CV et lettre de motivation sous la référence 2019-US14-002 à
- Ana Rath
- Tel : +33 (0)1 56 53 81 37
- jobs.orphanet@inserm.fr
Responsable scientifique et médical de la base de données « Maladies rares »
Au sein de l’équipe Base de Données Maladies, le responsable scientifique et médical de la base de données maladies rares a pour mission de renseigner et mettre à jour l’inventaire des maladies rares d’Orphanet sur la base des informations scientifiques et médicales pertinentes et des interactions avec les experts du domaine.
Il/elle met en place le circuit de validation de la nomenclature Orphanet des maladies rares en relation avec la Responsable de la base de données des maladies et en interaction avec des experts internationaux.
Il/elle a pour mission de coordonner et participer à la mise à jour des alignements de la nomenclature Orphanet avec d’autres terminologies médicales telles que la Classification internationale des maladies.
Pour postuler :
Adresser votre CV et lettre de motivation en précisant l’intitulé et la référence US14-2018-15 à
- Annie OLRY
- E-mail : jobs.orphanet@inserm.fr
- Tél : +33 (0)1 56 53 81 37
Responsable scientifique au sein de la plateforme virtuelle européenne de recherche sur les maladies rares (H/F)
Au sein d’Orphanet, et dans le cadre de l’European Joint co-fund Programme Rare Diseases (EJP RD), le responsable scientifique de la Plateforme Virtuelle (PV) pour la recherche sur les maladies rares a pour mission de coordonner les actions d’Orphanet au sein d’un grand projet européen structurant du champ de la recherche sur les maladies rares, et en particulier, de définir et de mener à bien le plan d’actions nécessaire à la modélisation des méta-données décrivant l’ensemble des ressources disponibles pour la recherche (bases de données, registres, biobanques, infrastructures, etc) en exploitant le modèle de données et les standards de qualité d’Orphanet et en collaboration avec des partenaires européens. Ces missions de Chef de projet scientifique seront menées en binôme avec un/une Chef de projets technique. Il/elle participera également à toutes les actions prévues dans le projet, et notamment à l’adoption, à l’intégration dans la PV et à l’évolution des standards développés par Orphanet, et notamment ses ontologies ORDO et HOOM, en étroite collaboration avec les équipes scientifiques et techniques d’Orphanet. Les missions se dérouleront sous la responsabilité de la Direction d’Orphanet.
Pour postuler :
Adresser votre CV et lettre de motivation en précisant l’intitulé et la référence US14-2018-16 à
- Ana RATH
- E-mail : jobs.orphanet@inserm.fr
- Tél : +33 (0)1 56 53 81 37
Maladies Rares Info Services recrute un(e) chargé(e) d’Ecoute et d’Information - Responsable médical(e) et de la qualité de l’information
Lieu : Paris 14°
Type de contrat : CDI
Salaire : à négocier selon profil.
Expérience souhaitée : confirmée (débutants acceptés).
Maladies Rares Info Services est le service national d’information et de soutien sur les maladies rares. Il offre une gamme complète de services (téléphone, mail, ch@t, Forum maladies rares…) et s’appuie sur une équipe professionnelle d’experts. C’est le 1er service d’information en santé à avoir été certifié conforme à une norme qualité (ISO 9001). Maladies Rares Info Services a également mis en place « Effets Indésirables Info Services », l’Observatoire des maladies rares et un service de formation pour les professionnels.
Maladies Rares Info Services fait partie de la Plateforme Maladies Rares aux côtés des autres acteurs mobilisés dans la lutte contre les maladies rares : associations, professionnels de santé et de la recherche…
Maladies Rares Info Services recherche aujourd'hui un(e) Chargé(e) d'Ecoute et d'Information (H/F) – Responsable médical(e) et de la qualité de l’information, à temps plein ou partiel.
Rattaché(e) directement au Délégué général et au sein d'une équipe de trois Chargés d'Ecoute et d'Information (CEI), vous apportez une réponse personnalisée aux demandes téléphoniques et électroniques. Vous modérez le Forum maladies rares. Vous conseillez les autres CEI dans les domaines de l’information médicale et scientifique et de l’organisation des soins. Vous mettez en oeuvre la formation médicale et scientifique. Vous pilotez le processus consacré à la qualité de l’information dans le Système de Management par la Qualité (SMQ). Vous contribuez avec toute l’équipe aux projets et à la réussite de Maladies Rares Info Services.
Pour cela, vous :
- Apportez des réponses fiables et claires (par oral et par écrit) aux questions des usagers.
- Utilisez les informations à votre disposition ou effectuez les recherches nécessaires.
- Réalisez une veille permanente sur l'information en matière de maladies rares sur tous les aspects intéressant les usagers, en particulier médicaux et scientifiques.
- Assurez un suivi complet de la qualité de l’information délivrée aux usagers.
- Contribuez au bon fonctionnement du Système de Management par la Qualité et pilotez le processus PR2.
- Proposez le dispositif de formation médicale et scientifique et délivrez des sessions en interne auprès de l’équipe de CEI.
- Préparez et mettez en oeuvre des sessions de formation externes sur les maladies rares et leurs problématiques, initiées en fonction du niveau global d’activité.
- Participez aux instances et groupes de travail en lien avec vos fonctions.
- Contribuez au développement des projets de l'association.
Profil :
Impérativement de formation médicale, vous avez de préférence plusieurs années d'expérience réussie auprès des patients et une connaissance aguerrie des parcours de santé et de vie. Vous recherchez un poste centré sur l'information, l'écoute, le soutien et l’orientation des personnes concernées par une maladie rare. Etre déjà sensibilisé(e) à la problématique des maladies rares serait un plus.
Vous possédez, d’une manière générale, une grande aptitude à l’écoute et à la communication orale, des qualités rédactionnelles et le goût du travail en équipe. Vous êtes capable d'intégrer en continu un volume important de connaissances.
A l'aise avec les TIC et l'informatique en général, vous faites preuve d’un bon niveau d’anglais (lu, écrit, parlé).
Vous souhaitez vous investir au sein d'une structure associative dynamique, reconnue par le 3ème Plan National Maladies Rares comme un service de référence et porteuse de nouveaux projets. Vous bénéficierez d’une formation d'intégration.
Modalités de candidature et de recrutement :
Adresser CV et lettre de motivation uniquement par mail, en mentionnant « Candidature CEI » en objet, à : mpbourgeois@maladiesraresinfo.org
Pour le/la candidat(e) retenu(e), trois entretiens devraient structurer la procédure de recrutement.
- Pour en savoir plus sur “Maladies Rares Info Services”
Actualité des associations
HémoMOOC
L'association française des hémophiles organise son second MOOC du 28 janvier au 10 mars 2019.
L’HémoMOOC comprend 5 modules :
- Tout savoir sur l’hémophilie mineure
- J’ai un accident hémorragique ou une inquiétude, je fais quoi ?
- Comment faire avec les soignants qui ne connaissent pas la maladie ?
- L’Hémophilie mineure et moi
- Dans la vie de tous les jours et à tous les âges
Médias & Presse
Une soirée Taratata spéciale pour aider le Téléthon
Les places de concert, au tarif unique de 20 euros, ont été mises en vente mardi 8 janvier à 7h, sur le site de vente-privée. L’intégralité de la recette ira à l’AFM-Téléthon afin de soutenir la recherche !
13e édition du Prix Handi-Livres
La remise des Prix Handi-livres s’est déroulée au Centre Georges Pompidou le 3 décembre dernier. Une sélection de 36 livres, répartis dans les 6 catégories en lice et une mention spéciale, a été soumise à un jury composé de professionnels du handicap, de journalistes et d’écrivains.
Les lauréats de cette édition 2018 :
- Meilleur roman : Le parfum de l'hellébore, Cathy Bonidan
- Meilleure biographie : Les petites victoires, Yvon Roy
- Meilleur guide : Les aidants familiaux pour les nuls, Marina Al Rubaee & Jean Ruch
- Meilleur livre jeunesse enfant : Krol, le fou qui ne savait plus voler, Sigrid Baffert & Aurore Callias
- Meilleur livre jeunesse adolescent : Mémoires en eaux troubles, Joelle Van Hee
- Meilleur livre adapté : Poule rousse, Sylvie Sternis, Caroline & Jeanne Pistinier
- Mention spéciale : Le charme discret des petites roues..., Paul Samanos
- Coup de cœur du jury : Sasha Loup, le petit garçon qui n'avait pas de larmes... Fred Ruby
Les 5e rencontres scientifiques de la CNSA en vidéo
Une rediffusion des 5e rencontres scientifiques de la CNSA est disponible sur leur chaîne Dailymotion. Il est aussi possible de lire les résumés des interventions.
Bobby et le garçon X-fragile
Binôme est une série de spectacles issus de rencontres entre des auteurs de théâtre et des scientifiques. Le chercheur et sa pensée deviennent l’objet d’étude d’un auteur qui écrit une pièce d’une demi-heure librement inspirée de leur unique entretien. Le résultat est sensible, souvent drôle, et nous offre un regard inhabituel sur la science et ceux qui la font.
Le festival se déroulera du 31 janvier au 2 février 2019.
Jeudi 31 janvier 19h :
Mathias ou l’itinéraire d’un enfant paumé
de Marilyn Mattei écrit d’après sa rencontre avec El Mouhoub Mouhoud, économiste, professeur à l’Université Paris-Dauphine, spécialiste de la mondialisation et des migrations internationales (Palais de la Porte Dorée / IRD / Laboratoire d’économie de Dauphine-DIAL)
suivi de
Bobby et le garçon X-Fragile
de Sonia Ristic écrit d’après sa rencontre avec Barbara Bardoni, directrice de recherche en neurogénétique (Inserm / Université Nice Sophia Antipolis)
Le jeudi 31 janvier et vendredi 1er février à 19 h Le samedi 2 février à 17h
35 Rue d’Aubervilliers, 75018 Paris
Métro 2&5 Stalingrad
Tarif Unique 10€
Colorisigne : Un cahier de coloriage pour commencer l'apprentissage de la langue des signes
La maison d'édition Monica-companys a publié un livre à colorier pour les enfants sourds, avec 14 signes différents illustrés.
Inclure sans stigmatiser - Emploi et handicap dans la fonction publique
« Enjeu sociétal fort, régulièrement mis à l’agenda politique, l’inclusion des personnes en situation de handicap, en particulier dans la fonction publique, demeure un chantier en construction. Si les avancées en termes de dispositions législatives et d’accessibilité se développent, les freins restent nombreux (contexte économique dégradé, faible qualification et état de santé des publics concernés) pouvant entraîner une forme de stigmatisation à proscrire.
À travers des témoignages et des synthèses de recherche produits par des chercheurs, des professionnels et des personnes handicapées, cet ouvrage propose un éclairage inédit sur cette problématique complexe, interrogeant tour à tour le développement d’environnements de travail inclusif et les nouveaux métiers de l’accompagnement (comme le référent handicap).
Rassemblant les travaux conduits dans le cadre du programme de recherche et d’échanges de pratiques « Emploi des personnes handicapées dans la fonction publique » (2012-2016), fruit d’un partenariat entre la FIPHFP et l’EHESP en collaboration avec le GEPSO, cet ouvrage intéressera à la fois les chercheurs, les professionnels, les employeurs et le grand public sensibilisé à cette question. »
Livre : Inclure sans stigmatiser - Emploi et handicap dans la fonction publique
Editeur : Presses de l'EHESP
ISBN : 978-2-8109-0735-9
Tarif de l’éditeur : 17€
Cap'Acité, nouveau site français d'informations administratives
Le site CAP'acité, accessible, entièrement en FALC (Facile à lire et à comprendre), facilite l'accès à l'information et à la citoyenneté, en informant les personnes en situation de handicap dans leurs démarches administratives et sur leurs droits sociaux. Ce site, fait par et pour des personnes handicapées par la délégation locale « Nous aussi du 56 », est remplie de vidéos, bandes sons et liens.