Édition du 29 Mars 2019

Sous la responsabilité et la supervision du coordonnateur et du référent du CRMR MAFACE, et en étroite collaboration avec tous les membres de l’équipe, le (la) chargé(e) de mission participe à l’ensemble des activités du CRMR. Celles-ci s’effectuent principalement à deux niveaux : le site de l’Hôpital Necker, le réseau national de CRMR et CCMR. Les fonctions du ou de la chargé(e) de mission consistent notamment à :

• Contribuer à toutes les actions du CRMR sur les thématiques suivantes:
  • Prise en charge (parcours de soins, éducation thérapeutique du patient, transition enfant-adulte, situations d’urgence, accompagnement médico-social, ...)
  • Expertise (recommandations, réunions de concertation pluridisciplinaire, ...)
  • Bases de données (formation, procédures, contrôle qualité, support)
  • Recherche (coordination de projets multicentriques, publications scientifiques, ...)
  • Enseignement et formation (organisation de congrès, de formations, ...)
  • Information et communication
  • Liens avec l’Europe (ERN CRANIO) et l’international
• Entretenir des relations avec les Centres de compétence, les associations de patients,
• Élaborer des outils de communication internes (mailings, newsletters, ...) et externes (site Internet, plaquettes, livrets, affiches, ...),
• Représenter le CRMR lors de réunions ou d’évènements locaux, régionaux, nationaux ou internationaux,
• Participer au développement d’outils de fonctionnement et d’évaluation du CRMR (rapports d’activité).

Ces actions se concrétisent principalement en la mise en œuvre de projets:

• Recueil de besoins
• Réalisation de veilles
• Recherche d’informations (littérature scientifique, documents médico-économiques, ...), analyse et synthèse
• Définition des modalités et de la méthodologie
• Priorisation, planification et suivi de l’avancement des actions
• Réalisation de partenariats
• Coordination du travail entre les différents acteurs (médecins, paramédicaux, associations, chercheurs, partenaires, prestataires)
• Proposition de pistes d’amélioration
• Organisation de réunions et d’évènements (logistique, programme, communication, présentations, compte-rendu)
• Élaboration de documents, de comptes-rendus et de rapports
• Information et formation des professionnels
• Valorisation des résultats
• Évaluation

Ces missions sont susceptibles d’évoluer en fonction des priorités du CRMR, ainsi que des instructions données par le Ministère en charge de la Santé et le Ministère en charge de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche.

Le ou la chargé(e) de formation Orphanet devra concevoir, réaliser et animer des dispositifs et actions de formation et d'accompagnement à l’utilisation de la nomenclature et de la base Orphanet en anglais, adaptés aux divers acteurs et publics de la base de données Orphanet.
La personne retenue assurera ces missions au sein de l’équipe de Coordination, en partenariat avec d’autres équipes de l’unité et des équipes partenaires (en anglais) en coordonnant des moyens humains.

Adresser votre CV et lettre de motivation sous la référence 2019-US14-001 à

• Sylvie Maiella
• Tel : +33 (0)1 56 53 81 37
• jobs.orphanet@inserm.fr

Au sein d’Orphanet, et dans le cadre de l’European Joint co-fund Programme Rare Diseases (EJP RD), le responsable scientifique de la Plateforme Virtuelle (PV) pour la recherche sur les maladies rares a pour mission de coordonner les actions d’Orphanet au sein d’un grand projet européen structurant du champ de la recherche sur les maladies rares, et en particulier, de définir et de mener à bien le plan d’actions nécessaire à la modélisation des méta-données décrivant l’ensemble des  ressources  disponibles pour la recherche (bases de données, registres, biobanques, infrastructures, etc) en exploitant le modèle de données et les standards de qualité d’Orphanet et en collaboration avec des partenaires européens. Ces missions de Chef de projet scientifique seront menées en binôme avec un/une Chef de projets technique. Il/elle participera également à toutes les actions prévues dans le projet, et notamment à l’adoption, à l’intégration dans la PV et à l’évolution des standards développés par Orphanet, et notamment ses ontologies ORDO et HOOM, en étroite collaboration avec les  équipes scientifiques et techniques d’Orphanet. Les missions se dérouleront sous la responsabilité de la Direction d’Orphanet.

Pour postuler :
Adresser votre CV et lettre de motivation en précisant l’intitulé et la référence US14-2018-16 à

• Ana RATH
• E-mail : jobs.orphanet@inserm.fr
• Tél : +33 (0)1 56 53 81 37

Objectif principal

Ce poste au sein de l'Institut de Myologie dirige le développement stratégique et la mise en œuvre du projet EURO-NMD, réseau européen de référence (RER) financé par l'UE, afin de garantir la réalisation des délivrables et des objectifs de ce projet multinational. Ce rôle nécessitera une vision globale de toutes les activités internationales pertinentes et une liaison étroite avec les principales parties prenantes afin de garantir la coordination et la prise en compte des besoins et de la contribution d'EURO-NMD. Pour ce faire, il fournira un point de contact et un service d’appui professionnel complet, au niveau international, entre la Commission européenne et des experts locaux, nationaux et internationaux. Il comprend la gestion hiérarchique directe et le développement de l’équipe de coordination, ainsi que la coordination générale de 61 prestataires de soins de santé européens, du groupe consultatif des patients et d’un conseil exécutif plus restreint. Le ou la titulaire du poste rend compte en interne au coordonnateur EURO-NMD, avec une responsabilité externe de la Commission européenne, et est soutenu par l'équipe de coordination EURO-NMD.

Principales tâches et responsabilités

• S'assurer que les buts et objectifs du projet sont atteints.
• Participer à la planification opérationnelle annuelle du projet.
• Contribuer à la planification et aux rapports financiers afin de garantir le respect des délais de soumission de l'UE.
• Assumer la responsabilité de la collecte et de la communication des informations de gestion.
• Fournir un soutien en matière de gestion au coordonnateur et aux présidents des différents comités. Travailler aux côtés du coordinateur pour préparer et animer les réunions de projet.
• Être le principal point de liaison du projet avec la Commission européenne.
• Contribuer au plan de communication stratégique du projet, aux rapports annuels et à d’autres rapports afin de faire connaître les résultats du projet.
• Établir des relations de travail avec les autres RER chaque fois que nécessaire.
• Assumer la responsabilité de soumettre à nouveau la demande de subvention annuelle requise par le centre de coordination.

Le ou la candidat(e) devra avoir :

• Doctorat en sciences ou équivalent
• Expérience antérieure significative dans un rôle pertinent, au moins 3 ans
  
  

Compétences

• Solide connaissance écrite et orale de la langue anglaise, niveau suffisant en français
• Connaissance des politiques de l'UE en matière de recherche sur les maladies rares
• Solides compétences en communication et en relations interpersonnelles, y compris la négociation et l’influence motivantes
• Aptitudes à la prise de décision et à la résolution de problèmes
• Capacité à travailler de manière autonome et avec les autres
• Compétences efficaces en rédaction de rapports et capacité à rechercher et à présenter des informations clairement.
• Excellentes compétences en gestion de projet et capacité à produire des résultats dans les délais et dans les limites du budget.
• Compréhension des initiatives européennes pertinentes.

Souhaitable

• Connaissance du domaine neuromusculaire
• Connaissance des systèmes de financement et d’appui de la recherche sur les maladies rares.

Autre

• Disposé à voyager à l'étranger

Ce contrat à durée déterminée, basé à l'Institut de Myologie (Hôpital Pitié Salpêtrière, Paris 13), est à pourvoir à temps plein.
Merci d'envoyer votre candidature par courrier électronique (CV + lettre de motivation) à l'adresse suivante: recrutement-aim@institut-myologie.org