L’appel M.R.S.E.I. de l’ANR a pour objectif d’améliorer le taux de réussite de la France aux appels Horizon 2020 et/ou internationaux. Sont attendues dans le cadre de cet appel des propositions ayant pour objet de constituer un réseau scientifique. L’aide est d’un montant de 30 000 € pour une durée de 24 mois. Date limite : 17 septembre 2019
Deux nouveaux appels à projets :
- Emploi accompagné et Handicap, en partenariat avec Malakoff Médéric Humanis et le CCAH
- Actifs Aidants, en partenariat avec Klésia et le CCAH
Calendrier des Appels à Projets : Mise en ligne des Appels à Projets : 14 juin 2019 et Clôture de la réception des lettres d’intention : 23 septembre 2019
L’objectif de cet appel à projets est de soutenir des projets de recherche visant à élucider les bases génétiques et moléculaires des maladies rares en s’appuyant sur le séquençage à haut débit.
Le soutien de la Fondation maladies rares permettra aux porteurs de projets d’accéder aux technologies les plus innovantes de séquençage à haut débit pour l’analyse de l’exome, du génome, du transcriptome et de l’épigénome.
La demande s’effectue en ligne via le portail des appels à projets de la Fondation maladies rares.
La date limite de soumission des projets est fixée au mercredi 25 septembre 2019 à 17h.
Cet appel à candidatures a pour objectif d’enclencher rapidement une dynamique pour la mise en œuvre du partage des données en cancérologie pédiatrique, en mobilisant et en fédérant les différentes communautés de chercheurs impliquées ainsi que les pédiatres. Il s’inscrit dans le cadre de la mise en place d’une collaboration formalisée d’un groupe de chercheurs, d’envergure nationale, centrée autour d’une pathologie ou d’un groupe de pathologies de cancérologie pédiatrique.
Les équipes du groupe ainsi formé devront s’appuyer sur la mutualisation de données déjà disponibles mais fragmentées, et dont le partage nécessitera un travail de structuration préalable. Ces données devront être de types différents : données « omiques », données cliniques (au diagnostic et pendant le suivi des patients…), ressources biologiques ou des collections d’images (histologie ou radiologie).
La mutualisation, la structuration et le partage de ces données devront également permettre de répondre à une question de recherche fondamentale et/ou translationnelle dans le cadre d’un projet de recherche qui sera soumis à l’évaluation dans cet appel à candidatures.
Date limite de soumission : 26 septembre 2019 – 14h00
Les candidatures pour les bourses de recherche MaRIH 2019 sont ouvertes depuis la journée nationale du Jeudi 20 juin 2019. Les dossiers de candidature devront être adressés au plus tard le 29 Septembre 2019 à minuit par email à contact@marih.fr.
Les projets devront être proposés dans l’un des 3 axes de travail portant sur les pathologies de la filière de santé MaRIH: angioedèmes à kinines, amyloses primitives et autres maladies à dépôts d'immunoglobulines monoclonales, aplasies médullaires acquises et constitutionnelles (dont l'anémie de Blackfan-Diamond, anémie de Fanconi et l'hémoglobinurie paroxystique nocturne), cytopénies auto-immunes (anémies hémolytiques auto-immunes, purpura thrombopénique immunologique et syndrome d'Evans), déficits immunitaires héréditaires, histiocytoses, mastocytoses, microangiopathies thrombotiques, maladie de Castleman, neutropénies chroniques (dont les proliférations LGL) et syndromes hyperéosinophiliques.
- Améliorer: La qualité et la rapidité de la prise en charge des patients
- Favoriser: L’enseignement et la formation
- Dynamiser: La recherche fondamentale, clinique et translationnelle
Le Jury sera composé des membres du Comité Scientifique et Stratégique de la filière de santé MaRIH (détail de la composition du comité consultable sur le site internet : www.marih.fr)
Le 8ème appel à projets de la Fondation BMS pour la Recherche en immuno-oncologie a pour objectif de soutenir des projets de recherche fondamentale, de recherche clinique et translationnelle, de recherche en onco-pédiatrie, de recherche en santé publique et parcours de soins (épidémiologie, économie de la santé, sociologie et anthropologie), ainsi que des recherches qualitatives.
Date limite des candidatures : 30 septembre 2019
L’offre de soin maladies rares doit être accessible à tous les citoyens qu’ils soient en métropole ou en Outre-Mer. Pour ce faire, de nombreux centres de références et de compétences ont été labellisés dans les territoires d’Outre-Mer, mais l’éloignement les empêche parfois de bénéficier du même soutien logistique et technique que les centres basés en métropole. Ces plateformes de coordination sont donc une aide tangible aux professionnels de santé pour perfectionner l’offre de soin et la prise en charge du patient, et pour renforcer les liens entre les différents centres maladies rares.
Les dossiers de candidature sont à transmettre à la DGOS, impérativement sous forme électronique, au plus tard le 30 septembre à l’adresse : DGOS-maladiesrares@sante.gouv.
Dans la continuité de ses actions, l’Association du Syndrome Gilles de la Tourette (AFSGT) souhaite encourager des projets de recherche en proposant des bourses ou des subventions entre pour des chercheurs ou des équipes œuvrant en France. Date limite des candidatures : 30 septembre 2019
La Direction générale de l’offre de soins (DGOS) lance un appel à projets pour la production de programmes d’éducation thérapeutique du patient pour les maladies rares conformément à l’action 7.3 « faciliter l’accès à l’éducation thérapeutique du patient » du 3e plan national maladies rares 2018 – 2022.
Afin de faciliter l’accès à l’éducation thérapeutique du patient aux personnes atteintes d’une maladie rare, la mesure envisage : d’ouvrir les séances d’éducation thérapeutique à des thématiques multi professionnelles, de permettre aux aidants et à la fratrie d’y avoir accès, d’expérimenter des modules en ligne au sein des programmes d’éducation thérapeutique et favoriser leur accès (e-ETP), de faciliter la généralisation des programmes d’ETP déjà autorisés dans une région et mettre en place des outils de partage et de faire un état des lieux complet des programmes existants dans le champ des maladies rares.
Les filières de soins maladies rares doivent transmettre par voie électronique à la DGOS l’ensemble des projets qui leur ont été remis par les CRMR et CRC de leur périmètre, classés par ordre de priorité, à l’adresse suivante: DGOS-maladiesrares@sante.gouv.fr au plus tard le 10 octobre 2019.
La Direction générale de l’offre de soins (DGOS) lance un appel à projets 2019 pour la mise en œuvre de plateformes d’expertise dans le domaine des maladies rares.
La note d’information publiée vise à préciser le cahier des charges pour la désignation de plateformes d’expertise maladies rares au sein des établissements de santé abritant des centres de référence (CRMR), centres de compétence (CCMR), centres de ressources et de compétence (CRC) maladies rares en vue d’une délégation de crédits en 2019.
Les dossiers de candidature sont à transmettre à la DGOS par le directeur de l’établissement de santé porteur de la plateforme d’expertise maladies rares, impérativement sous forme électronique, au plus tard le 10 octobre 2019 à l’adresse: DGOS-maladiesrares@sante.gov.fr
La Fondation Groupama lance son nouvel appel à projets pour son « Prix de l’Innovation sociale 2020 ». La date de dépôt des dossiers est fixée au 6 octobre 2019.
Le Prix de l’Innovation Sociale soutient des initiatives novatrices marquant une avancée significative dans la lutte contre les maladies rares. Ces projets doivent contribuer à rompre l’isolement, favoriser le lien social, l’insertion professionnelle, ou aider au développement de l’éducation thérapeutique. Ces avancées peuvent s’adresser aux enfants comme aux adultes, trop souvent isolés par la maladie.
Cet appel à projets est ouvert aux associations maladies rares, aux entreprises, start-ups, équipes de recherche... dès lors que leur projet a dépassé le stade de prototype.
Doté de 20 000 euros, il sera remis lors de la soirée de la Fondation, le 20 février 2020.
Les quatre nouvelles Journées d’échanges et d’information pour les associations et familles organisées par l'Alliance Maladies Rares se dérouleront :
Le Samedi 28 Septembre à Mérignac (Nouvelle Aquitaine) de 10h à 16h
Le Samedi 5 Octobre à Nice (PACA) de 10h à 16h
Le Samedi 16 Novembre à Tours (Centre Val de Loire) de 10h à 16h
Le Samedi 30 Novembre à Lille (Hauts de France) de 10h à 16h
La 4e édition des Universités d’automne se tiendra du 9 au 12 octobre sur la Plateforme Maladies Rares à Paris.
Baptisée « Du partage à l’action », cette édition sera très orientée sur les initiatives concrètes menées par les associations sur le terrain sur le plan de l’accompagnement des malades, de leur représentation, notamment dans les instances de santé, ou encore de la recherche
Le Réseau de recherche international sur les essais cliniques dans la myopathie facio-scapulo-humérale (FSHD Clinical trial research network) a lancé en mars 2018 une grande étude nommée RESOLVE. Son objectif est d’identifier des critères pertinents et fiables d’évaluation de la maladie, qui seraient aussi utiles pour mesurer les effets éventuels de médicaments candidats dans de futurs essais cliniques. L’objectif est également d’optimiser les critères qui rendent une personne malade éligible, ou non, à ces essais thérapeutiques.
L’étude RESOLVE va inclure 150 participants qui seront suivis pendant 18 mois. Ils bénéficieront à intervalles réguliers de différents tests, parmi lesquels figurent une échelle d'évaluation fonctionnelle spécifique à la FSHD (le score FSH-COM) et la myographie d’impédance électrique, deux nouveaux outils qui restent à valider avant de pouvoir être utilisés dans les essais cliniques.
Les équipes du Centre pour l'énergie, l'environnement et la technologie (CIEMAT - Espagne) ont publié dans Nature Medicine, les résultats concluants d'un essai de thérapie génique de phase I/II chez 4 patients atteints d'Anémie de Fanconi, une maladie rare du sang. La thérapie génique a permis de corriger les cellules souches hématopoïétiques des malades grâce à un vecteur-médicament développé en collaboration avec Généthon, le laboratoire de l'AFM-Téléthon dédié à la conception et au développement de médicaments de thérapie génique, et produit à YposKesi, plateforme industrielle de production de médicaments innovants.
Dans le cadre du consortium européen Eurofancolen, dont Généthon est partenaire, l’équipe d’Anne Galy, directrice de Recherche Inserm (UMR S951) à Généthon, a contribué à la conception d’un vecteur lentiviral pour transporter un gène–médicament, le gène FANC-A, au cœur des cellules souches hématopoïétiques et corriger les cellules de patients.
Généthon est depuis plus de vingt ans pionnier pour la thérapie génique des maladies rares. Un premier produit issu de la R&D de Généthon pour l'amyotrophie spinale de type 1, licencié à la société AveXis, a obtenu une autorisation de mise sur le marché aux US en 2019 et en cours d'autorisation en Europe. Sept autres produits issus de la R&D de Généthon, seul ou en collaboration, sont aujourd'hui en essai clinique.
L'association EwenLife souhaite mettre à profit le meilleur du digital au service des patients atteints de maladies rares et de leurs aidants, à travers, notamment, le lancement de sa plateforme de vidéos à la demande : l’Ewenflix. L'objectif de cette plateforme est de résoudre l’isolement social des patients atteints de maladies rares et de leurs proches.
Sur cette plateforme nommée EwenFlix, les films regroupent plusieurs thématiques :
Des petits films explicatifs de la maladie à partager.
Des témoignages de patients atteints de la maladie.
Des films d’aide à vos démarches administratives.
Des interviews des membres des associations.
Des interviews de professionnels (psychologue, avocat …).
À ce jour, une quarantaine de maladies rares sont représentées grâce au travail des bénévoles de l’association.
En coordination avec les associations de patients, la Fondation France Répit lance un nouveau site web pour la ville de Lyon intitulé Métropole Aidante. Cette initiative a été développée pour répondre aux besoins des 160 000 personnes qui, dans l'agglomération Lyonnaise, prennent soin d'un proche malade, handicapé ou âgé à domicile, et qui ne savent pas toujours où trouver les solutions adaptées à leur situation.
Le site internet métropole aidante recense toutes les offres existantes pour les aidants dans la métropole de Lyon comme des groupes de paroles, des formations, des lieux de répit. Par exemple, une maison de répit accueille des personnes malades ou handicapées seules (de 0 à 60 ans, habitant la Métropole de Lyon) lorsque leurs proches ne sont plus en mesure de les prendre en charge, ou simplement pour gérer ou prévenir une situation d'épuisement. Les frais de fonctionnement sont assurés par un agrément de l’Agence Régionale de Santé.
Du 17 au 20 Septembre 2019
Lieu : Paris
Ce congrès de l’International Society of CranioFacial Surgery (ISCFS) est un évènement scientifique majeur pour l’ensemble de la communauté concernée par la chirurgie craniofaciale.
Les thématiques abordées couvriront :
la cranioplastie
la chirurgie orthognatique et l’orthodontie
la reconstruction faciale
l’allotransplantation de la face
les techniques chirurgicales craniofaciales innovantes
l’imagerie et la modélisation
la recherche en chirurgie maxillofaciale et craniofaciale
tous les aspects de la prise en charge des craniosténoses et faciocraniosténoses
le syndrome de Treacher-Collins
les microsomies hémifaciales
la séquence de Pierre Robin
les fentes craniofaciales
l’hypertélorisme
Le 18 Septembre 2019
Lieu : Paris
La Chaire santé de Sciences Po et l’AFM-Téléthon organisent le mardi 17 septembre à l’Assemblée nationale, salle Victor Hugo, un colloque portant sur : « La révolution de la thérapie génique : les enjeux d’indépendance sanitaire nationale et d’accessibilité aux médicaments de thérapie innovante ». Nous vous invitons à consulter le programme en cliquant ici.
Le 19 Septembre 2019
Lieu : Paris
Après l'annonce du plan Ma santé 2022, la FHF fera le point sur la réforme et les principaux sujets d'actualité de la santé et du médico-social en France le mercredi 18 septembre de 8h30 à 10h45 à Paris.
- Ma Santé 2022 : un an après les annonces du Président de la République, où en est-on ?
- Loi autonomie Grand âge : Après le rapport Libault de mars 2019, les 5 engagements de la FHF pour que celui-ci ne reste pas lettre morte
- Points d'actualités sur le PLFSS (Projet de loi de financement de la Sécurité sociale)
Inscriptions obligatoires : Aelya Noiret, Agence Etycom - 06 52 03 13 47 - a.noiret@etycom.fr
Du 20 au 21 Septembre 2019
Lieu : Rennes
Les XVèmes Journées Françaises de l’Insuffisance Cardiaque et des Cardiomyopathies auront lieu cette année à Rennes les 19 et 20 septembre 2019.
Les Journées Françaises de l’Insuffisance Cardiaque (JFIC) ont changé de nom pour s’appeler désormais JFIC-CAT. Cette évolution nous semblait nécessaire pour donner plus de visibilité aux cardiomyopathies, à l’assistance cardiaque et à la transplantation et à leurs filières de soin.
Le 21 Septembre 2019
Lieu : Plateforme Maladies Rares - Paris
L’Association Sans Diagnostic et Unique organise, avec la Filière AnDDI-Rares, sa deuxième journée nationale le vendredi 20 septembre 2019 à la Plateforme Maladies Rares (96 rue Didot, 75014 Paris).
La matinée sera consacrée à une synthèse de 5 ans d’utilisation de l’exome en diagnostic, vers un protocole de rendu du diagnostic de maladies ultra-rares. L’après-midi, 4 ateliers tournants sur deux heures sont proposés avant une restitution en fin de journée vers 16h30.
Inscriptions avant le 1er septembre 2019 sous ce lien : https://forms.gle/ZPSPRhSwX5vqwJhw7
Le 21 Septembre 2019
Lieu : Paris
La filière de santé maladies rares : Maladies Héréditaires du Métabolisme G2M vous invite à sa deuxième journée dédiée à la recherche fondamentale, translationnelle et clinique.
Le 24 Septembre 2019
Lieu : Paris
Le vingtième forum national « Nouvelles Technologies de l’Information et de la Communication (NTIC) et les maladies rares » aura lieu le lundi 23 septembre 2019 de 9h30 à 16h00 dans les locaux de la Fondation Groupama pour la Santé (8-10 rue d’Astorg, 75008 Paris)
Le sujet de cette édition sera : "Retour vers le futur: 20 ans du numérique dans les maladies rares". Nous vous invitons à consulter le programme en cliquant ici.
Les inscriptions se feront uniquement en ligne.
Ce forum est organisé par Orphanet en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares et le soutien de la Fondation Groupama pour la santé.
L’inscription à ce forum est gratuite et les frais de déplacement seront pris en charge par la Fondation Groupama pour la Santé (à hauteur d’une personne par association, sur la base d’un tarif SNCF de 2ème classe). La réservation et l’achat de billets doivent être faits par les participants. Ils seront remboursés sur présentation des originaux auprès de la Fondation Groupama pour la Santé.
Le 29 Septembre 2019
Lieu : Mérignac
Les journées régionales Maladies Rares sont des journées d'échanges et d’information pour les associations et familles organisées par l'Alliance Maladies Rares. Ces journées sont l’occasion d’échanger autour du vécu des membres et des familles sur le territoire et de rencontrer d’autres personnes qui partagent des problématiques similaires.
Le programme complet des journées est téléchargeable ici: https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2019/07/journe-rgionale.pdf
Pour s’inscrire à une journée, nous vous invitons à cliquer sur le lien : https://fr.surveymonkey.com/r/ZSSFBBY
Le 05 Octobre 2019
Lieu : Paris
La 4ème Journée nationale de la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU sur le thème de " La génétique des malformations de la tête, du cou et des dents" aura lieu le vendredi 4 octobre au Centre de Recherche des Cordeliers (Paris).
Cet évènement rassemblera tous les acteurs français des malformations de la tête, du cou et des dents, réunit chaque année autour de 200 participants : professionnels de santé, chercheurs, représentants associatifs.
Cette année, un focus sera réalisé sur la génétique avec des interventions des Pr Arnold Munnich, Pr David Geneviève, Mme Anne-Claire Mazery et de l’association Génération 22.
L’après-midi sera consacré, comme chaque année, aux rencontres de chacun des réseaux de prise en charge : CRANIOST, MAFACE, MALO, O-Rares et SPRATON, ainsi que d’une rencontre associative « La boîte à outils ».
L'inscription est gratuite et obligatoire avant le 15 septembre.
La Filière prendra en charge les frais de transport des participants, à raison d’un remboursement par Centre Maladies Rares et par Association.
Le 06 Octobre 2019
Lieu : Nice
Les journées régionales Maladies Rares sont des journées d'échanges et d’information pour les associations et familles organisées par l'Alliance Maladies Rares. Ces journées sont l’occasion d’échanger autour du vécu des membres et des familles sur le territoire et de rencontrer d’autres personnes qui partagent des problématiques similaires.
Le programme complet des journées est téléchargeable ici: https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2019/07/journe-rgionale.pdf
Pour s’inscrire à une journée, nous vous invitons à cliquer sur le lien : https://fr.surveymonkey.com/r/ZSSFBBY
Du 07 au 10 Octobre 2019
Lieu : Abbaye de Talloires
NME2019 est la onzième conférence internationale consacrée à l'évolution, la structure, les mécanismes, la physiopathologie et aux aspects cliniques de la famille de gènes NME (gènes et protéines NDP kinase, NM23 et AWD). Les recherches menées au cours des dernières décennies ont mis en évidence les rôles multiples des protéines NME dans la physiopathologie cellulaire et certains des mécanismes moléculaires sous-jacents.
Le 09 Octobre 2019
Lieu : Angers
La première formation organisée par la filière FIRENDO destinée aux paramédicaux hospitaliers ou libéraux (infirmiers, psychologues, assistants sociaux, diététiciens ...) aura lieu le mercredi 8 octobre à Angers. Ce format de formation en une grande demi-journée sera ré-itéré en 2020 dans deux autres villes de France
Du 10 au 11 Octobre 2019
Lieu : Les Mureaux
E-Tonomy, porté par INVIE (plateforme spécialisée dans les services d’aides à la personne), est le rendez-vous annuel international de l’innovation dans les secteurs des services à la personne, de la santé et du médico-social.
Cet événement, porteur d’innovation social, fédère les acteurs professionnels et non professionnels de la filière du prendre soin autour des technologies du digital, de la domotique, de la robotique, de l’intelligence artificielle.
Du 10 au 13 Octobre 2019
Lieu : Plateforme Maladies Rares - Paris
La 4e édition des Universités d’automne se tiendra du 9 au 12 octobre sur la Plateforme Maladies Rares.
Baptisée « Du partage à l’action », cette édition sera très orientée sur les initiatives concrètes menées par les associations sur le terrain sur le plan de l’accompagnement des malades, de leur représentation, notamment dans les instances de santé, ou encore de la recherche
Du 18 au 19 Octobre 2019
Lieu : Paris
Les cinquièmes Journées de la Recherche sur la SLA et autres maladies du neurone moteur organisées par la filière FILSLAN et l’ARSLA se tiendront les 17 et 18 octobre 2019 à l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière, Paris.
Du 06 au 07 Novembre 2019
Lieu : Paris
Cette 6ème édition des rencontres RARE aura lieu à Paris, à la Cité des sciences et de l’industrie les 5 et 6 novembre 2019 et sera portée par la Fondation Maladies Rares sur le thème : « La recherche : une nécessité pour les maladies rares ».
Le pré-programme est disponible. Pour participer, les inscriptions sont ouvertes sur le site internet
Du 09 au 10 Novembre 2019
Lieu : Paris
Le 14e séminaire inter-universitaire international sur la clinique du handicap se déroulera les 8 et 9 novembre 2109 à Paris. Aujourd’hui, les progrès de la génétique ont un impact considérable dans la clinique du handicap. Il s’agira, lors de ce 14ème SIICLHA, de réfléchir ensemble pour inventer de nouvelles pratiques et de se forger des concepts aptes à faire face à cette réalité clinique originale.
Le 17 Novembre 2019
Lieu : Tours
Les journées régionales Maladies Rares sont des journées d'échanges et d’information pour les associations et familles organisées par l'Alliance Maladies Rares. Ces journées sont l’occasion d’échanger autour du vécu des membres et des familles sur le territoire et de rencontrer d’autres personnes qui partagent des problématiques similaires.
Le programme complet des journées est téléchargeable ici: https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2019/07/journe-rgionale.pdf
Pour s’inscrire à une journée, nous vous invitons à cliquer sur le lien : https://fr.surveymonkey.com/r/ZSSFBBY
Le 21 Novembre 2019
Lieu : Strasbourg
La filière SENSGENE organise une rencontre scientifique le mercredi 20 novembre 2019 de 9h à 17h à Strasbourg sur le thème des nouvelles thérapies géniques pour les maladies rares sensorielles.
Du 21 au 23 Novembre 2019
Lieu : Marseille
Les journées de la société française de myologie se tiendront à Marseille.
Le 23 Novembre 2019
Lieu : Paris
Le 2019 Scientific Meeting aura lieu sur le thème: " Annexes cutanées: aspects développementaux et physiopathologiques" et se déroulera le vendredi 22 novembre au Musée des Moulages de l’Hôpital Saint-Louis, 1 avenue Claude Vellefaux - 75010 Paris.
Le 23 Novembre 2019
Lieu : Bordeaux
Le 15e Colloque d’Automne ARIBa « Recherche et initiatives en Basse Vision » aura lieu le vendredi 22 novembre 2019 à Bordeaux sur
les avancées de la recherche et les nouveautés thérapeutiques pour valoriser la pluridisciplinarité dans la prise en charge du malvoyant.
Le 29 Novembre 2019
Lieu : Paris
La 5ème Journée FILFOIE aura lieu le 28 novembre 2019 au Centre des Cordeliers, Paris 6ème
Inscription : Via le lien suivant: surveymonkey.com/r/B7S5HJX
Le 01 Décembre 2019
Lieu : Lille
Les journées régionales Maladies Rares sont des journées d'échanges et d’information pour les associations et familles organisées par l'Alliance Maladies Rares. Ces journées sont l’occasion d’échanger autour du vécu des membres et des familles sur le territoire et de rencontrer d’autres personnes qui partagent des problématiques similaires.
Le programme complet des journées est téléchargeable ici: https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2019/07/journe-rgionale.pdf
Pour s’inscrire à une journée, nous vous invitons à cliquer sur le lien : https://fr.surveymonkey.com/r/ZSSFBBY
Le 05 Décembre 2019
Lieu : Paris
La 6ème Journée Annuelle de la Filière FILNEMUS se tiendra le 4 décembre 2019 à la Cité Internationale Universitaire de Paris.
L’inscription à cette journée est gratuite mais obligatoire.
Le 07 Décembre 2019
Lieu : Dijon
Organisée par les Filières de Santé Maladies Rares*, sous l’impulsion de la filière FAVA-Multi, cette rencontre aura lieu le 6 décembre de 8h45 à 17h à Dijon pour sensibiliser l’ensemble des acteurs aux be-soins des personnes qui vivent avec une maladie rare et favoriser les échanges privilégiés entre professionnels médicaux, paramédicaux et médico-sociaux mais également avec les patients et associations d’une même région.
La matinée sera l’occasion de contribuer à améliorer la communication en donnant la parole aux acteurs du champ sanitaire, social et du médico-social (MDPH, Cap Emploi, assistants sociaux etc.) sous-forme de table-ronde, avec la présentation d’un cas pratique et concret d’adulte atteint d’une maladie rare.
L’après-midi sera consacrée à 4 ateliers discussions portant sur des thématiques
spécifiques :
→ L’annonce d’une maladie génétique au reste de la famille
→ La transition enfant-adulte
→ Vie professionnelle des parents d’enfants atteints de maladies rares
→ L’accompagnement des personnes sans diagnostic
Du 11 au 12 Décembre 2019
Lieu : Marseille
BioFIT est l’évènement leader en Europe en matière de transfert de technologies, de collaborations académie-industrie et d’innovations early-stage dans le domaine des Sciences du Vivant.
Le 13 Décembre 2019
Lieu : Paris
Le réseau maladies rares PRISIS organise une journée scientifique de « Rencontres clinique-génétique-recherche » le jeudi 12 décembre 2019 dans les locaux du ministère des solidarités et de la santé à Paris
Cette journée est ouverte aux médecins et aux chercheurs impliqués dans le domaine des Pathologies Rares de l’Insulino-Sécrétion et de l’Insulino-Sensibilité et/ou curieux d’apprendre sur ces thématiques.
Elle participe à la formation des internes des D.E.S d’endocrinologie-diabétologie-nutrition et d’endocrinologie pédiatrique.
Le programme aborde les aspects diagnostiques cliniques et moléculaires et les perspectives thérapeutiques dans ces pathologies de l’enfant et de l’adulte, avec des ateliers interactifs favorisant les échanges.
La participation est gratuite mais l’inscription est obligatoire (par mail à prisis.sat@aphp.fr) avant le 1er octobre (nombre de places limité).
Le 05 Février 2020
Lieu : Paris
La filière G2M organise la journée « Dépistage des maladies héréditaires du métabolisme » le 4 Février 2020 à L'Institut IMAGINE à Paris.
Les inscriptions sont gratuites mais obligatoires.
De nouvelles dates pour le diplôme universitaire « drépanocytose et autres pathologies rares du globule rouge », se déroulant aux Antilles, viennent d’être annoncées. La formation se déroulera en deux sessions : du 10 au 14 février 2020 et du 20 au 24 avril 2020.
Le diplôme regroupe 8 modules :
- Aspects fondamentaux de la drépanocytose
- Evolution naturelle, complications aiguës et leur prise en charge (drépanocytose, thalassémies, déficit en G6PD, sphérocytose héréditaire et autres membranopathies)
- Les complications chroniques de la drépanocytose et la prévention tertiaire
- Prise en charge, aspects thérapeutiques et complications iatrogènes
- L’accompagnement des malades
- Ateliers pratiques
- La recherche et les perspectives thérapeutiques
- La drépanocytose dans le système actuel de santé
La formation s’adresse aux docteurs en médecine de toutes spécialités en particulier internistes, hématologues, pédiatres, gynécologues-obstétriciens, médecine générale, médecins de l’EFS, internes en médecine, docteurs et internes en pharmacie, infirmiers diplômés d’Etat et sage-femmes.
Le Diplôme Inter-Universitaire de myologie est unique en France. Il est ouvert aux médecins et étudiants en médecine français et étrangers ayant validé le 2ème cycle des études médicales : résidents, internes DES et DIS et titulaires d’un doctorat en médecine. L’objectif de l’enseignement est d’apporter aux étudiants une vision cohérente, structurée et moderne de la pathologie neuromusculaire dans ses bases anatomo-physiologiques, sa pratique clinique, ses explorations complémentaires, ses développements en terme de recherche.
La date de clôture des inscriptions pour l’année universitaire 2019 – 2020 est le 29 novembre 2019
Pour postuler, adresser votre CV et lettre de motivation en précisant l’intitulé du poste à :
Maria GIVONY, PhD, Chef de projet, filière santé Maladies Rares Endocriniennes FIRENDO
E-mail : maria.givony@aphp.fr
Tél : +33 (0)1 58 41 33 77
Pour postuler, adresser votre CV et lettre de motivation en précisant l’intitulé du poste à : contact@brain-team.fr
Pour postuler, adresser votre CV et lettre de motivation en précisant l’intitulé du poste et 2019-US14-008 à :
Ana Rath
E-mail : jobs.orphanet@inserm.fr
Tél : +33 (0)1 56 53 81 37
Sanoa est un jeune garçon de 10 ans atteint d’une maladie génétique rare : la maladie de Fanconi. Chaque jour, il déploie de nombreuses stratégies et décuple ses forces pour la combattre. Mais comme tous les enfants, Sanoa a un rêve. Le sien ? Devenir un ninja ! A travers un récit poétique et allégorique, Sanoa nous raconte son parcours initiatique pour braver les obstacles et atteindre son rêve. Chacune de ses rencontres va peu à peu l’emmener à découvrir l’origine de sa maladie et de sa singularité.
La Fondation des maladies liées à USP7 (Foundation for USP7-Related Diseases), qui a pour but d'identifier de nouveaux patients et financer la recherche pour traiter les maladies liées à USP7, a organisé un premier festival du film sur les maladies rares intitulé Disorder: The Rare Disease Film Festival. Fort du succès de ce premier festival qui a eu lieu les 2 et 3 octobre 2017 à Boston, un deuxième festival aura lieu les 9 et 10 novembre prochains à San Francisco.