Édition du 08 Octobre 2019

La première formation organisée par la filière FIRENDO destinée aux paramédicaux hospitaliers ou libéraux (infirmiers, psychologues, assistants sociaux, diététiciens ...) aura lieu le mercredi 8 octobre à Angers. Ce format de formation en une grande demi-journée sera ré-itéré en 2020 dans deux autres villes de France

Les cinquièmes Journées de la Recherche sur la SLA et autres maladies du neurone moteur organisées par la filière FILSLAN et l’ARSLA se tiendront les 17 et 18 octobre 2019 à l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière, Paris.

Le 14e séminaire inter-universitaire international sur la clinique du handicap se déroulera les 8 et 9 novembre 2109 à Paris. Aujourd’hui, les progrès de la génétique ont un impact considérable dans la clinique du handicap. Il s’agira, lors de ce 14ème SIICLHA, de réfléchir ensemble pour inventer de nouvelles pratiques et de se forger des concepts aptes à faire face à cette réalité clinique originale.

La filière SENSGENE organise une rencontre scientifique le mercredi 20 novembre 2019 de 9h à 17h à Strasbourg sur le thème des nouvelles thérapies géniques pour les maladies rares sensorielles.

Le 2019 Scientific Meeting aura lieu sur le thème: " Annexes cutanées: aspects développementaux et physiopathologiques" et se déroulera le vendredi 22 novembre au Musée des Moulages de l’Hôpital Saint-Louis, 1 avenue Claude Vellefaux - 75010 Paris.

Une journée dédiée aux maladies rares sera organisée le 22 novembre prochain à Rennes par l'ARS, en lien avec ses partenaires.

Dans la cadre des objectifs du PRS pour le thème « Assurer un égal accès au diagnostic génétique et améliorer le parcours des patients atteints de maladies rares », l’ARS organise le 22 novembre 2019 une journée à destination des professionnels de santé médicaux et paramédicaux ainsi que les patients.

L’objectif est de :

sensibiliser ces acteurs (non spécialistes des maladies rares), répondant ainsi aux souhaits des patients que les médecins aient plus la culture du doute ;
leur permettre de savoir comment enclencher le recours aux centres de référence ;
donner une vision globale de tous les dispositifs qui existent dans la région ;
ne pas se limiter à un groupe restreint de pathologies mais une vision plus globale de la prise ne charge des patients atteints de maladies rares.
La journée sera organisée à la Maison des Associations, située Cours des Alliés à Rennes.

L'inscription est gratuite et se fait via le lien suivant : https://forms.gle/TFjNM1idVQbwvbbb8

Les journées régionales Maladies Rares sont des journées d'échanges et d’information pour les associations et familles organisées par l'Alliance Maladies Rares. Ces journées sont l’occasion d’échanger autour du vécu des membres et des familles sur le territoire et de rencontrer d’autres personnes qui partagent des problématiques similaires.

Le programme complet des journées est téléchargeable ici: https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2019/07/journe-rgionale.pdf

Pour s’inscrire à une journée, nous vous invitons à cliquer sur le lien : https://fr.surveymonkey.com/r/ZSSFBBY

BioFIT est l’évènement leader en Europe en matière de transfert de technologies, de collaborations académie-industrie et d’innovations early-stage dans le domaine des Sciences du Vivant.

Le réseau maladies rares PRISIS organise une journée scientifique de « Rencontres clinique-génétique-recherche » le jeudi 12 décembre 2019 dans les locaux du ministère des solidarités et de la santé à Paris
Cette journée est ouverte aux médecins et aux chercheurs impliqués dans le domaine des Pathologies Rares de l’Insulino-Sécrétion et de l’Insulino-Sensibilité et/ou curieux d’apprendre sur ces thématiques.
Elle participe à la formation des internes des D.E.S d’endocrinologie-diabétologie-nutrition et d’endocrinologie pédiatrique.
Le programme aborde les aspects diagnostiques cliniques et moléculaires et les perspectives thérapeutiques dans ces pathologies de l’enfant et de l’adulte, avec des ateliers interactifs favorisant les échanges.
La participation est gratuite mais l’inscription est obligatoire (par mail à prisis.sat@aphp.fr) avant le 1er octobre (nombre de places limité).