Édition du 22 Octobre 2019

Cette 6ème édition des rencontres RARE aura lieu à Paris, à la Cité des sciences et de l’industrie les 5 et 6 novembre 2019 et sera portée par la Fondation Maladies Rares sur le thème : « La recherche : une nécessité pour les maladies rares ». ​Cette édition devrait accueillir Mme Agnès BUZYN, Ministre des Solidarités et de la Santé et Mme Frédérique VIDAL, Ministre de l'Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation.

Le programme est disponible. Pour participer, les inscriptions sont ouvertes sur le site internet

Les journées régionales Maladies Rares sont des journées d'échanges et d’information pour les associations et familles organisées par l'Alliance Maladies Rares. Ces journées sont l’occasion d’échanger autour du vécu des membres et des familles sur le territoire et de rencontrer d’autres personnes qui partagent des problématiques similaires.

Le programme complet des journées est téléchargeable ici: https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2019/07/journe-rgionale.pdf

Pour s’inscrire à une journée, nous vous invitons à cliquer sur le lien : https://fr.surveymonkey.com/r/ZSSFBBY

Les Journées Parisiennes de Lymphologie  auront lieu Les 21 et 22 novembre prochains à l’hôpital de la Pitié Salpétrière à Paris sous l'égide de la Société Française de Lymphologie.

Le 2019 Scientific Meeting aura lieu sur le thème: " Annexes cutanées: aspects développementaux et physiopathologiques" et se déroulera le vendredi 22 novembre au Musée des Moulages de l’Hôpital Saint-Louis, 1 avenue Claude Vellefaux - 75010 Paris.

Une journée dédiée aux maladies rares sera organisée le 22 novembre prochain à Rennes par l'ARS, en lien avec ses partenaires.

Dans la cadre des objectifs du PRS pour le thème « Assurer un égal accès au diagnostic génétique et améliorer le parcours des patients atteints de maladies rares », l’ARS organise le 22 novembre 2019 une journée à destination des professionnels de santé médicaux et paramédicaux ainsi que les patients.

L’objectif est de :

sensibiliser ces acteurs (non spécialistes des maladies rares), répondant ainsi aux souhaits des patients que les médecins aient plus la culture du doute ;
leur permettre de savoir comment enclencher le recours aux centres de référence ;
donner une vision globale de tous les dispositifs qui existent dans la région ;
ne pas se limiter à un groupe restreint de pathologies mais une vision plus globale de la prise en charge des patients atteints de maladies rares.
La journée sera organisée à la Maison des Associations, située Cours des Alliés à Rennes.

L'inscription est gratuite et se fait via le lien suivant : https://forms.gle/TFjNM1idVQbwvbbb8

Les journées régionales Maladies Rares sont des journées d'échanges et d’information pour les associations et familles organisées par l'Alliance Maladies Rares. Ces journées sont l’occasion d’échanger autour du vécu des membres et des familles sur le territoire et de rencontrer d’autres personnes qui partagent des problématiques similaires.

Le programme complet des journées est téléchargeable ici: https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2019/07/journe-rgionale.pdf

Pour s’inscrire à une journée, nous vous invitons à cliquer sur le lien : https://fr.surveymonkey.com/r/ZSSFBBY

Organisée par les Filières de Santé Maladies Rares, sous l’impulsion de la filière FAVA-Multi, la 9ème Rencontre régionale Maladies Rares Médico-Sociale aura lieu le vendredi 6 décembre au Pôle AAFE (campus de l'Université de Bourgogne).

Cette rencontre est un lieu d’échanges privilégiés entre professionnels médicaux, paramédicaux et médico-sociaux mais également avec les patients et associations d’une même région. Le but de cette journée est de sensibiliser l’ensemble des acteurs aux besoins des personnes qui vivent avec une maladie rare avec trois thématiques :

• Améliorer la communication entre acteurs
• Faire connaître les dispositifs d’adaptation scolaire
• Sensibiliser aux dispositifs d’accès-maintien dans l’emploi

Les tables rondes seront suivies d’ateliers l’après-midi.

L'inscription est gratuite et obligatoire avant le 27 novembre en cliquant sur ce lien : inscription

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