Ce nouvel appel s’adresse prioritairement pour les pays peu ou pas couverts par les centres experts européens.
Néanmoins certaines filières peuvent, en le justifiant, proposer quelques candidatures. Il est possible aussi de tenir compte des pathologies encore non couvertes.
La date limite des courriers à transmettre à la DGOS est fixée au 8 novembre 2019 pour un retour vers la commission européenne le 30 novembre 2019.
L'association du syndrome Wiskott Aldrich (IWASA) annonce son premier appel à projet international pour une soumission de projets de recherche qui seront alloués en 2020. IWASA accordera un capital initial pour maximum deux projets, d'un montant de $100,000 (soit 90630 euros) par projet, déduit de toutes taxes.
Les lettres d'intentions sont à envoyer avant le 15 novembre par email à : office@was.org.il
L’A ssociation Vaincre la Mucoviscidose lance un appel à projet de recherche sur la mucoviscidose 2020 qui concerne aussi bien la recherche fondamentale (RF), clinique (RC) et en sciences humaines et sociales (SHS).
Cette année, l’accent sera mis sur plusieurs problématiques stratégiques:
Date limite de dépôt des lettres d’intention: 18 Novembre 2019 (minuit)
Le Groupement Interrégional Sud-Ouest Outre-Mer Hospitalier lance, en partenariat avec la Fondation Maladies Rares, la quatrième édition de l’Appel à Projets Interrégional Thématique, consacrée aux études de faisabilité/études pilotes portant sur les maladies rares et cancers rares.
L’objectif de l’Appel à projets est de permettre à des professionnels de santé de l’inter-région de mener à bien un projet de recherche permettant de mieux les connaître, de mieux les évaluer dans l’objectif de pouvoir réaliser dans un deuxième temps des études de plus grande envergure.
Le promoteur/gestionnaire doit impérativement être l’un des 12 établissements membres du GIRCI SOHO.
La sélection des projets aura lieu le jeudi 12 décembre 2019 par un conseil scientifique composé d’un rapporteur clinicien par établissement membre du GIRCI SOHO, et co-présidé par le coordonnateur médical du GIRCI et un représentant médical de la Fondation maladies rares.
Ce nouvel appel à projet a pour but d'améliorer les connaissances sur les tumeurs desmoïdes (ou fibromatose agressive) et la prise en charge des personnes malades. Cet appel à projet est ouvert à toute thématique et à tout type de projet sur les tumeurs desmoïdes : recherche fondamentale, recherche thérapeutique, recherche clinique, recherche en sciences humaines et sociales sur les thématiques permettant des avancées dans les domaines suivants :
La date de soumission des projets est fixée au 24 janvier 2020 à minuit.
La Fondation des aveugles de guerre soutient un ophtalmologiste ou un chercheur travaillant sur un projet de recherche fondamentale ou clinique dans le domaine de l'ophtalmologie.
Montant : 30 000 €
Date limite de candidature : 17 avril 2020
Pour sa 20ème édition, la Marche des Maladies rares aura lieu le samedi 7 décembre à partir de 14 heures. Le rendez-vous est fixé à 13 heures, au Jardin du Luxembourg, à Paris.
Pour cette 20ème édition, la Fondation Groupama sera à nouveau partenaire d’Alliance maladies rares. Organisée en marge du Téléthon, cette marche permet aux associations de patients atteints de maladies rares de se retrouver et de faire entendre leurs voix. Il s’agit d’un moment festif et convivial, accessible à toutes et à tous.
A l'occasion de la fête de la science, l'AFM-Téléthon ouvre les portes de 13 laboratoires qu’elle soutient partout en France, et parmi lesquels Généthon, son laboratoire dédié à la conception et au développement de médicaments de thérapie génique. Vendredi 11 et samedi 12 octobre 2019, de 9h à 16h, Généthon, a ouvert ses portes, à Evry (91), pour montrer comment sont utilisés, en partie, les fonds du Téléthon.
L'association Les bobos à la ferme publie, en collaboration avec le Groupe SOS solidarités, un guide pour les parents aidants confrontés à l'annonce du handicap de leur enfant. Il est rédigé par des parents avec le soutien de professionnels.
Ce guide pratique part des questions que peuvent se poser les parents brusquement confrontés à l'annonce de la maladie ou du handicap et à leur nouveau statut d'aidant. Il été rédigé par Élodie d'Andréa et Louis Dransart, parents d'une petite fille polyhandicapée, qui ont décidé de changer de vie pour se consacrer à la création des Bobos à la ferme, un lieu de répit et d'échange inclusif à la Madelaine-sous-Montreuil.
L’Association pour l’Étude de la Pathologie Pédiatrique et l'Institut Imagine (unité Inserm 1163 / Université Paris Descartes) s'associent pour décerner le Prix Christian Nezelof – Imagine, visant à mettre à l'honneur des travaux contribuant à la connaissance des maladies infantiles.
Parmi les sélectionnés, trois projets de recherche portent des thèmes relatifs aux maladies rares:
Le 17 Novembre 2019
Lieu : Tours
Les journées régionales Maladies Rares sont des journées d'échanges et d’information pour les associations et familles organisées par l'Alliance Maladies Rares. Ces journées sont l’occasion d’échanger autour du vécu des membres et des familles sur le territoire et de rencontrer d’autres personnes qui partagent des problématiques similaires.
Le programme complet des journées est téléchargeable ici: https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2019/07/journe-rgionale.pdf
Pour s’inscrire à une journée, nous vous invitons à cliquer sur le lien : https://fr.surveymonkey.com/r/ZSSFBBY
Le 21 Novembre 2019
Lieu : Strasbourg
La filière SENSGENE organise une rencontre scientifique le mercredi 20 novembre 2019 de 9h à 17h à Strasbourg sur le thème des nouvelles thérapies géniques pour les maladies rares sensorielles.
Du 22 au 23 Novembre 2019
Lieu : Paris
Les Journées Parisiennes de Lymphologie auront lieu Les 21 et 22 novembre prochains à l’hôpital de la Pitié Salpétrière à Paris sous l'égide de la Société Française de Lymphologie.
Du 21 au 23 Novembre 2019
Lieu : Marseille
Les journées de la société française de myologie se tiendront à Marseille.
Le 23 Novembre 2019
Lieu : Paris
Le 2019 Scientific Meeting aura lieu sur le thème: " Annexes cutanées: aspects développementaux et physiopathologiques" et se déroulera le vendredi 22 novembre au Musée des Moulages de l’Hôpital Saint-Louis, 1 avenue Claude Vellefaux - 75010 Paris.
Le 23 Novembre 2019
Lieu : Bordeaux
Le 15e Colloque d’Automne ARIBa « Recherche et initiatives en Basse Vision » aura lieu le vendredi 22 novembre 2019 à Bordeaux sur
les avancées de la recherche et les nouveautés thérapeutiques pour valoriser la pluridisciplinarité dans la prise en charge du malvoyant.
Le 23 Novembre 2019
Lieu : Rennes
Une journée dédiée aux maladies rares sera organisée le 22 novembre prochain à Rennes par l'ARS, en lien avec ses partenaires.
Dans la cadre des objectifs du PRS pour le thème « Assurer un égal accès au diagnostic génétique et améliorer le parcours des patients atteints de maladies rares », l’ARS organise le 22 novembre 2019 une journée à destination des professionnels de santé médicaux et paramédicaux ainsi que les patients.
L’objectif est de :
sensibiliser ces acteurs (non spécialistes des maladies rares), répondant ainsi aux souhaits des patients que les médecins aient plus la culture du doute ;
leur permettre de savoir comment enclencher le recours aux centres de référence ;
donner une vision globale de tous les dispositifs qui existent dans la région ;
ne pas se limiter à un groupe restreint de pathologies mais une vision plus globale de la prise ne charge des patients atteints de maladies rares.
La journée sera organisée à la Maison des Associations, située Cours des Alliés à Rennes.
L'inscription est gratuite et se fait via le lien suivant : https://forms.gle/TFjNM1idVQbwvbbb8
Le 23 Novembre 2019
Lieu : Paris
La filière FIMARAD organise sa 4ème Journée Nationale le vendredi 22 Novembre 2019 de 9h00 à 17h00 à l'Institut Imagine à Pari.
Du 26 au 28 Novembre 2019
Lieu : Montpellier
Le 10ème Congrès de Médecine Foetale aura lieu du 25 au 27 Novembre 2019 au Corum de Montpellier sur le thème sera "Diagnostic Anténatal et Devenir". Le tube digestif fœtal et le squelette fœtal constitueront les points forts du programme.
A l’occasion de ce 10ème anniversaire du Congrès, plus de 600 participants sont attendus parmi lesquels des cliniciens et des chercheurs ; gynécologues/obstétriciens, radiologues, sages-femmes, généticiens, chirurgiens, pédiatres, échographistes.
Le 29 Novembre 2019
Lieu : Paris
La 5ème Journée FILFOIE aura lieu le 28 novembre 2019 au Centre des Cordeliers, Paris 6ème
Inscription : Via le lien suivant: surveymonkey.com/r/B7S5HJX
Le 30 Novembre 2019
Lieu : Paris
La 6ème journée annuelle de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris-Sud aura lieu le vendredi 29 novembre à la Fondation des États-Unis (Cité Universitaire de Paris) sur le thème « Grossesse et nouveau-nés dans les maladies rares ».
La matinée sera consacrée aux présentations sur la prise en charge des grossesses et nouveau-nés dans les maladies rares et l’après-midi animé par trois ateliers abordant le diagnostic anténatal, le diagnostic néonatal et le handicap et grossesse.
L’inscription est obligatoire sur le site : bit.ly/2kaIwoT
Le 01 Décembre 2019
Lieu : Lille
Les journées régionales Maladies Rares sont des journées d'échanges et d’information pour les associations et familles organisées par l'Alliance Maladies Rares. Ces journées sont l’occasion d’échanger autour du vécu des membres et des familles sur le territoire et de rencontrer d’autres personnes qui partagent des problématiques similaires.
Le programme complet des journées est téléchargeable ici: https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2019/07/journe-rgionale.pdf
Pour s’inscrire à une journée, nous vous invitons à cliquer sur le lien : https://fr.surveymonkey.com/r/ZSSFBBY
Le 05 Décembre 2019
Lieu : Paris
La 6ème Journée Annuelle de la Filière FILNEMUS se tiendra le 4 décembre 2019 à la Cité Internationale Universitaire de Paris.
L’inscription à cette journée est gratuite mais obligatoire.
Le 07 Décembre 2019
Lieu : Dijon
Organisée par les Filières de Santé Maladies Rares, sous l’impulsion de la filière FAVA-Multi, la 9ème Rencontre régionale Maladies Rares Médico-Sociale aura lieu le vendredi 6 décembre au Pôle AAFE (campus de l'Université de Bourgogne).
Cette rencontre est un lieu d’échanges privilégiés entre professionnels médicaux, paramédicaux et médico-sociaux mais également avec les patients et associations d’une même région. Le but de cette journée est de sensibiliser l’ensemble des acteurs aux besoins des personnes qui vivent avec une maladie rare avec trois thématiques :
Les tables rondes seront suivies d’ateliers l’après-midi.
L'inscription est gratuite et obligatoire avant le 27 novembre en cliquant sur ce lien : inscription
Le 07 Décembre 2019
Lieu : Paris
La 4e Journée Nationale Huntington aura lieu le vendredi 6 décembre 2019 à l’Auditorium de la Cité des Sciences et de l’Industrie à Paris. Cette journée est organisée par le Centre de Référence de la Maladie de Huntington, le Comité Inter-Associations MH et les équipes de recherche fondamentale.
L’inscription à la journée est gratuite mais obligatoire.
Du 11 Décembre au 11 Octobre 2019
Lieu : Paris
Le 3ème Colloque Recherche organisé par la filière FIRENDO aura lieu de 10 décembre à l'hôpital Cochin à Paris sur le thème "Innovations technologiques et maladies rares endocriniennes, du soin à la recherche".
Cet événement est destiné aux chercheurs mais aussi aux cliniciens souhaitant s'informer sur les nouvelles technologies (génie génétique par CRISPR-Cas9, séquençage très haut débit dans le cadre du plan France Médecine Génomique 2025, analyses "cellule unique") ou modèles (organoïdes, Drosophile, zebrafish) dans la recherche sur les aspects concernant les maladies rares endocriniennes.
Les inscriptions sont gratuites mais obligatoires.
Du 11 au 12 Décembre 2019
Lieu : Marseille
BioFIT est l’évènement leader en Europe en matière de transfert de technologies, de collaborations académie-industrie et d’innovations early-stage dans le domaine des Sciences du Vivant.
Le 13 Décembre 2019
Lieu : Paris
Le réseau maladies rares PRISIS organise une journée scientifique de « Rencontres clinique-génétique-recherche » le jeudi 12 décembre 2019 dans les locaux du ministère des solidarités et de la santé à Paris
Cette journée est ouverte aux médecins et aux chercheurs impliqués dans le domaine des Pathologies Rares de l’Insulino-Sécrétion et de l’Insulino-Sensibilité et/ou curieux d’apprendre sur ces thématiques.
Elle participe à la formation des internes des D.E.S d’endocrinologie-diabétologie-nutrition et d’endocrinologie pédiatrique.
Le programme aborde les aspects diagnostiques cliniques et moléculaires et les perspectives thérapeutiques dans ces pathologies de l’enfant et de l’adulte, avec des ateliers interactifs favorisant les échanges.
La participation est gratuite mais l’inscription est obligatoire (par mail à prisis.sat@aphp.fr) avant le 1er octobre (nombre de places limité).
Le 15 Décembre 2019
Lieu : Paris
Le centre de référence des pathologies gynécologiques rares (PGR) organise sa conférence dédiée aux adolescentes et jeunes femmes atteintes de mucoviscidose, et à leurs familles.
La journée sera animée sous forme de conférences et d’ateliers animés par des professionnels de santé experts. Elle aura lieu le samedi 14 décembre 2019 à l'Institut Imagine à Paris.
Du 22 au 25 Janvier 2020
Lieu : Tours
Les 10èmes Assises de Génétique Humaine et Médicale auront lieu du 21 au 24 janvier 2020 au Palais des congrès à Tours.
Du 24 au 25 Janvier 2020
Lieu : Rouen
Le 05 Février 2020
Lieu : Paris
La filière G2M organise la journée « Dépistage des maladies héréditaires du métabolisme » le 4 Février 2020 à L'Institut IMAGINE à Paris.
Les inscriptions sont gratuites mais obligatoires.
Du 27 au 30 Mars 2020
Lieu : Paris
Les Journées Francophones d'Hépato-gastroentérologie et d'Oncologie Digestive 2020 auront lieu du 26 au 29 mars 2020 au Palais des congrès de Paris.
Le congrès est organisé par la SNFGE, Société Nationale Française de Gastro-Entérologie en collaboration avec la FMC-HGE, Association Nationale Française de Formation Continue en Hépato-Gastro-Entérologie.
Du 02 au 05 Avril 2020
Lieu : Bordeaux
Les 5EDA se dérouleront du 1er au 4 Avril 2020 à Bordeaux.
Il s’agit d’un congrès qui réunit l’ensemble des Associations Européennes de patients avec Albinisme et les cliniciens et scientifiques internationaux majeurs impliqués sur les plans médicaux et fondamentaux liés à l’albinisme.
Les deux ERN pour les maladies neurologiques rares et les maladies neuromusculaires rares (ERN-RND et ERN-EuroNMD) lancent un nouveau programme éducatif commun en collaboration avec l’Académie européenne de neurologie (EAN).
L’objectif est de partager les connaissances sur les maladies neurologiques, motrices et neuromusculaires rares afin de combler les lacunes de l’offre éducative dans ces domaines.
Le public ciblé :
– Les spécialistes cliniques (neurologues et neurologues pédiatriques)
– Les internes en neurologie
– Les autres membres du personnel non médical participant au traitement de patients neurologiques
8 webinairs sont prévues entre le 25 octobre et le 21 janvier.
Pour postuler, adressez votre CV et lettre de motivation en précisant l’intitulé du poste à :
Maria GIVONY, PhD, Chef de projet, filière santé Maladies Rares Endocriniennes FIRENDO
E-mail : maria.givony@aphp.fr
Tél : +33 (0)1 58 41 33 77
Pour postuler, adressez votre CV et lettre de motivation en précisant l’intitulé du poste à : contact@brain-team.fr
Pour postuler, adressez votre CV et lettre de motivation en précisant l’intitulé du poste à :
Mme Florence PENON-LETORT, Cadre de Santé Référente Ressources Humaines et Mme Boukroufa, Assistante Filière CARDIOGEN,
E-mail : florence.penon-letort@aphp.fr et nawal.boukroufa@aphp.fr
Pour postuler, adressez votre CV et lettre de motivation en précisant l’intitulé du poste et 2019-US14-010 à :
Ana Rath
E-mail : jobs.orphanet@inserm.fr
Tél : +33 (0)1 56 53 81 37
Pour postuler, adressez votre CV et lettre de motivation en précisant en objet "Candidature CEI médical MRIS" au plus tard le 30 novembre par e-mail à : mpbichet@maladiesraresinfo.org