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Édition du 01 Juillet 2020

Financer sa recherche

CARDIOGEN : Lancement de l’Appel à Projets 2020

La filière CARDIOGEN propose à tous ses acteurs (médecins, paramédicaux, chercheurs, associations de patients …) un appel à projets qui concerne des outils d’informations et/ou d’éducation.
Trois à cinq projets seront retenus concernant :

La création et la diffusion d’outils d’information aux patients, telles que des brochures, vidéos ou applications
La création d’outils d’éducation thérapeutique du patient
La création et la diffusion d’outils de formation des professionnels de santé, tels des webinars, vidéos, brochures
L’organisation de réunion thématique sur une pathologie ou une problématique rencontrée au sein de la filière

Les projets retenus pourront se voir attribuer un financement maximal de 10 000 E TTC.

Le dossier de candidature doit être adressé par mail à lisa.lalouette@aphp.fr et nawal.boukroufa@aphp.fr à minuit le 1er juillet 2020 au plus tard.

IReSP : Modification du Programme Autonomie : Personnes âgées et personnes en situation de handicap

En raison de la crise sanitaire actuelle, le programme de recherche « Autonomie : personnes âgées et personnes en situation de handicap » est adapté afin de permettre aux acteurs de la recherche et aux parties prenantes de candidater dans de meilleures conditions. Les champs thématiques des appels à projet sont également été élargis afin d’intégrer les questions émergentes liées au contexte actuel de crise.

Nouvelle date limite de dépôt des candidatures : 5 juillet

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Fondation VISIO : Lancement de l’appel à projet 2020 « Recherche ophtalmologique et ophtalmo-pédiatrique »

La Fondation VISIO soutiendra, cette année 2020, un ou plusieurs projets de recherche clinique, pour une enveloppe globale de 150 000 €, dans les domaines des pathologies de la rétine, des neuropathies optiques, des affections neuro-ophtalmologiques, et de l’ophtalmo-pédiatrie. Le montant financier demandé de chaque projet ne peut dépasser 70 000 €. Les porteurs de projet ne peuvent soumettre qu’un seul projet par appel à projets. Cet appel à projet est destiné aux chercheurs ou médecins travaillant dans un établissement public ou privé français et domicilié en France (laboratoire, unité de recherche, centre hospitalier universitaire) et ayant un projet de recherche clinique original. Les dossiers de candidature peuvent être obtenus en contactant directement la Fondation VISIO par mail : contact@fondation-visio.fr

Date limite de candidature : 8 juillet

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INCA : Lancement de l’appel à projet « High Risk - High Gain » de recherche en cancérologie pédiatrique

L’Inca lance un appel à projets de type « Hauts risques/Gains élevés » pour soutenir des projets de recherche fondamentale et translationnelle permettant d’ouvrir de nouvelles pistes originales et non encore explorées et de produire des avancées concrètes en cancérologie pédiatrique. Les projets devront justifier du caractère novateur et risqué de l’idée étudiée, de la nature inédite ou radicale des solutions et des approches proposées, du caractère déterminant des résultats attendus.
Cet appel est ouvert à l’ensemble des disciplines de la recherche fondamentale et translationnelle, sans exception. Toutes les équipes de recherche, y compris les équipes ne travaillant pas habituellement sur les cancers de l’enfant, peuvent candidater.
La date de remise des candidatures est fixée au 24 septembre 2020

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FAI2R : Lancement du 5ème appel à projets 2020

La Filière de Santé des Maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Rares FAI²R lance son cinquième appel à projets pour financer de façon partielle ou totale des projets spécifiques sur une thématique suivantes :

La création d’outils d’éducation thérapeutique du patient avec une perspective d’utilisation au sein de la filière FAI²R
L’impression et la diffusion de documents d’informations pour les patients de la filière FAI²R avec une perspective nationale
Un projet de recherche clinique ou translationnelle : projet de recherche clinique multicentrique (hors recherche fondamentale) incluant la participation des membres FAI²R

Les 5 projets retenus pourront se voir attribuer un financement maximal de 10 000 euros hors taxes.
Chaque projet devra être déposé au plus tard le 30 septembre 2020 à minuit, en adressant le dossier de candidature dûment complété à l’adresse suivante : virginie.lucas@chru-lille.fr

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Colloques et séminaires

1er Congrès Européen sur la Maladie de Kawasaki

Du 07 au 09 Juillet 2020

Lieu : Paris

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Séminaire Pierre Royer 2020

Du 18 au 19 Septembre 2020

Lieu : Paris

L’Institut Imagine et la Filière de santé maladies rares AnDDI-Rares co-organisent l'édition 2020 du Séminaire Pierre Royer sur le thème : « Sans diagnostic » les 17 et 18 septembre à l'auditorium de l'Institut Imagine situé : 24 boulevard du Montparnasse 75015 Paris.

L'inscription est gratuite en suivant ce lien : http://bit.ly/PIERREROYER2020

Congrès Français d’Hémostase 2020

Du 15 au 17 Octobre 2020

Lieu : Lyon

Le Congrès Français d’Hémostase aura lieu du 14 au 16 octobre à Lyon. Cette édition 2020 sera l'occasion pour les groupes de travail du Groupe Français d'études sur l'Hémostase et la Thrombose (GFHT), de la Coordination médicale pour l'étude et le traitement des maladies hémorragiques constitutionnelles (COMETH) et de la filière de santé MHEMO de présenter leurs actions.

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6èmes Rencontres CNSA recherche&innovation : « Vivre à domicile : des conditions à (re)penser ? Parcours de vie, handicap, perte d'autonomie »

Du 15 au 16 Octobre 2020

Lieu : Montrouge

Les 6èmes Rencontres de la CNSA recherche &innovation auront lieu les 14 et 15 octobre à Montrouge sur le thème : « Vivre à domicile : des conditions à (re)penser ? ». L’objectif est de mobiliser les apports de la recherche pour interroger les enjeux, les principes, les caractéristiques et les perspectives de la réponse domiciliaire et du choix du « chez-soi » pour les personnes âgées et les personnes en situation de handicap.

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Congrès National de l’AFH 2020

Du 31 Octobre au 02 Novembre 2020

Lieu : Lille

Le Congrès National de l’AFH 2020 aura lieu du 30 octobre au 1er novembre à Lille sur le thème : "Innovation, révolution : tenir les promesses.

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6ème Journée nationale maladies rares immuno-hématologiques MaRIH

Le 06 Novembre 2020

Lieu : Paris

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10ème édition des Rencontres Régionales Maladies Rares

Le 05 Décembre 2020

Lieu : Caen

La 10ème Rencontre Régionale Maladies Rares Médico-Sociale aura lieu le 4 décembre prochain à Caen.

Organisée par les Filières de Santé Maladies Rares, sous l’impulsion de la filière FAVA-Multi, le but de cette journée est de sensibiliser l’ensemble des acteurs aux besoins des personnes qui vivent avec une maladie rare.

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Actualités des associations

L’association Droit Pluriel lance la plateforme Urgence Handicap & COVID-19

L’association Droit Pluriel lance la plateforme Urgence Handicap & COVID-19. Des juristes et des avocats répondent gratuitement à toutes les questions de droit concernant les personnes en situation de handicap au sujet du confinement et du déconfinement.

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Partenariats, offres d'emploi

Chef de projet « Analyse de similarité phénotypique des maladies rares » (H/F)

Adresser votre CV et lettre de motivation sous la référence 2020-US14-002 à :

Annie Olry

E-mail : jobs.orphanet@inserm.fr

Tél : 01 56 53 81 37

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Gestionnaire administratif, financier et comptable (H/F)

Pour postuler, adressez votre CV et lettre de motivation en précisant l’offre de référence 2020-US14-005 à :

Ana RATH

E-mail : jobs.orphanet@inserm.fr

Tél : 01 56 53 81 37

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Secrétaire ou Assistante médico-administrative au sein de la Filière de Santé Maladies Rares Endocriniennes FIRENDO

Pour postuler, adressez votre CV et lettre de motivation en précisant l’intitulé du poste à :

Maria GIVONY, PhD, Chef de projet, filière santé Maladies Rares Endocriniennes FIRENDO

E-mail : maria.givony@aphp.fr
Tél : +33 (0)1 58 41 33 77

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Chargé(e) de projet nomenclatures au sein de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

En charge du pilotage des collaborations entre Orphanet, les 23 filières de santé maladies rares (FSMR) et la Banque nationale de données maladies rares concernant le maintien de la nomenclature Orpha, le(a) Chef(fe) de projet devra renseigner et mettre à jour l’inventaire des maladies rares d’Orphanet sur la base des interactions avec les experts du domaine et des informations scientifiques et médicales pertinentes.

Pour postuler, adressez votre CV et lettre de motivation en précisant l’intitulé du poste à :

Arnaud Sandrin (Directeur BNDMR) arnaud.sandrin@aphp.fr et Céline Angin (Chef de l’Equipe Projets BNDMR) celine.angin@aphp.fr

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Data Scientist Senior H/F au sein de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

Le(a) data scientist effectue des analyses sur les données issues de BaMaRa et de la BNDMR et participera à la mise en œuvre d’outils de data visualisation et d’intelligence artificielle afin de valoriser au mieux les données.

Pour postuler, adressez votre CV et lettre de motivation en précisant l’intitulé du poste à :

Arnaud Sandrin (Directeur BNDMR) arnaud.sandrin@aphp.fr et Céline Angin (Chef de l’Equipe Projets BNDMR) celine.angin@aphp.fr

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Développeur Back End H/F au sein de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

Le(a) développeur(se) aura pour mission de contribuer à la refonte technique de l’application BaMaRa, notamment sur la partie back-end (Java, microservices, SQL).

Pour postuler, adressez votre CV et lettre de motivation en précisant l’intitulé du poste à :

Arnaud Sandrin (Directeur BNDMR) arnaud.sandrin@aphp.fr et Céline Angin (Chef de l’Equipe Projets BNDMR) celine.angin@aphp.fr

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Chargé de mission « maladies rares et signes cliniques » (H/F)

Pour postuler, adressez votre CV et lettre de motivation en précisant l’intitulé du poste et 2020-US14-001 à :

Annie Olry

E-mail : jobs.orphanet@inserm.fr

Tel : +33 (0)1 56 53 81 37

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Responsable de la base de données « épidémiologie des maladies rares »

Pour postuler, adressez votre CV et lettre de motivation en précisant l’intitulé du poste et 2020-US14-001 à :

Annie Olry

E-mail : jobs.orphanet@inserm.fr

Tel : +33 (0)1 56 53 81 37

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Assistant Helpdesk au sein de l'Institut de Myologie

Pour postuler, adressez votre CV et lettre de motivation en précisant l’intitulé du poste à :

recrutement-aim@institut-myologie.org

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Attaché-e de recherche clinique (ARC) au sein du groupe hospitalier universitaire AP-HP

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ERN-EYE Scientific Project Manager

Pour postuler, adressez votre CV et lettre de motivation en précisant l’intitulé du poste par e-mail à :

Pr Hélène DOLLFUS : helene.dollfus@chru-strasbourg.fr

Mme Marion PEYSSOU : marion.peyssou@chru-strasbourg.fr

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Média&Presse

AndyCap'tain : Une nouvelle application pour les aidants

Il s’agit d’une application accessible depuis un téléphone, une tablette ou un ordinateur, un assistant personnel destinée aux aidants d’enfants avec un handicap dont les fonctionnalités comportent :

Gestionnaire d’agenda
Cartographie interactive
Reportages, tutoriels et podcasts
Espace pour vendre ou acheter du matériel

Cette application a pour objectif de proposer une solution globale qui prend en compte les problématiques rencontrées, par les familles concernées, dans leur globalité et sur des questions pratiques du quotidien.

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Financer sa recherche

CARDIOGEN : Lancement de l’Appel à Projets 2020

IReSP : Modification du Programme Autonomie : Personnes âgées et personnes en situation de handicap

Fondation VISIO : Lancement de l’appel à projet 2020 « Recherche ophtalmologique et ophtalmo-pédiatrique »

INCA : Lancement de l’appel à projet « High Risk - High Gain » de recherche en cancérologie pédiatrique

FAI2R : Lancement du 5ème appel à projets 2020

Colloques et séminaires

1er Congrès Européen sur la Maladie de Kawasaki

Séminaire Pierre Royer 2020

Congrès Français d’Hémostase 2020

6èmes Rencontres CNSA recherche&innovation : « Vivre à domicile : des conditions à (re)penser ? Parcours de vie, handicap, perte d'autonomie »

Congrès National de l’AFH 2020

6ème Journée nationale maladies rares immuno-hématologiques MaRIH

10ème édition des Rencontres Régionales Maladies Rares

Actualités des associations

L’association Droit Pluriel lance la plateforme Urgence Handicap & COVID-19

Partenariats, offres d'emploi

Chef de projet « Analyse de similarité phénotypique des maladies rares » (H/F)

Gestionnaire administratif, financier et comptable (H/F)

Secrétaire ou Assistante médico-administrative au sein de la Filière de Santé Maladies Rares Endocriniennes FIRENDO

Chargé(e) de projet nomenclatures au sein de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

Data Scientist Senior H/F au sein de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

Développeur Back End H/F au sein de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

Chargé de mission « maladies rares et signes cliniques » (H/F)

Responsable de la base de données « épidémiologie des maladies rares »

Assistant Helpdesk au sein de l'Institut de Myologie

Attaché-e de recherche clinique (ARC) au sein du groupe hospitalier universitaire AP-HP

ERN-EYE Scientific Project Manager

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