Édition du 09 Novembre 2020

Financer sa recherche

MaRIH : 8ème appel à projets du centre de référence des déficits immunitaires

Pour la 8ème année consécutive, le CEREDIH propose de financer ou cofinancer un projet dans le domaine des Déficits Immunitaires Héréditaires (enfants/adultes) sous forme d'un projet de recherche (de nature biologique, clinique ou épidémiologique) ou d'un projet en lien avec l’amélioration d’une démarche de soins en rapport avec la prise en charge des patients. Un projet paramédical peut être soumis dans le cadre cet appel à projet cette année.

Date limite de candidature : Dimanche 15 novembre 2020.

Pour en savoir plus

Colloques et séminaires

Congrès National de l’AFH 2020

Du 31 Octobre au 15 Novembre 2020

Lieu : En ligne

Le Congrès National de l’AFH 2020 aura lieu du 30 octobre au 14 novembre sur le thème : "Innovation, révolution : tenir les promesses" en ligne.

Pour en savoir plus

5ème journée d'échanges pluridisciplinaires AnDDI-Rares

Le 20 Novembre 2020

Lieu : Visioconférence

La filière AnDDI-Rares organise une journée d´échanges pluridisciplinaires en visioconférence le jeudi 19 novembre 2020 de 10h à 16h sur le thème "Anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle de causes rares".

Au programme :

Les patients experts : Valoriser l’expertise des patients pour travailler en synergie avec les équipes médicales et paramédicales
Les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) : comment sont-ils écrits ? Comment sont-ils mis en œuvre ?
Enjeux des consultations d’annonce en génétique pour les familles
Présentation et évolution du secteur médico-social
Empowerment (pouvoir d'agir) des personnes avec déficience intellectuelle
Vieillissement de la personne avec déficience intellectuelle

Pour en savoir plus

Journées Annuelles Maladies Rares du Foie

Le 09 Décembre 2020

Lieu : En ligne

La première édition des Journées Annuelles Maladies Rares du Foie organisées par la filière FILFOIE aura lieu en ligne le mardi 8 décembre 2020.

Pour en savoir plus

5° Journée Transition FAI²R

Le 17 Décembre 2020

Lieu : Bordeaux

La 5° Journée Transition FAI²R aura lieu le 16 décembre 2020 à Bordeaux. Les présentations porteront sur les projets FAI²R en cours, des retours d’expérience sur l’organisation de la transition dans deux centres experts, les résultats d’une enquête réalisée au sein de FAI²R sur les relations jeunes patients/soignants et la triangulaire soignant-parents–ados au cours de la période de transition. Les présentations seront suivies par une table ronde sur le thème de la parole aux patients et aux parents.

L'inscription est gratuite mais obligatoire avant le 07/12/2020.

Pour en savoir plus
Pour consulter le programme
Pour s'incrire

Actualités des associations

L’association Autour des Williams publie un kit de présentation du syndrome de Williams et Beuren

L’association Autour des Williams a élaboré un kit de présentation du syndrome de Williams et Beuren et de l’association regroupant une infographie, un livret à destination des parents et un livret sur le parcours scolaire :

Infographie
Livret parents
Parcours scolaire

Depuis 2003, l’association Autour des Williams accompagne les familles dont un membre est porteur du syndrome de Williams et Beuren, sensibilise le grand public à cette maladie génétique rare et finance la recherche scientifique afin de faire progresser les connaissances sur cette maladie.

Pour en savoir plus

Partenariats, offres d'emploi