Dans le cadre du lancement de l'appel à projets 2021 pour la mise en œuvre de plateformes d’expertise dans le domaine des maladies rares, une note d'information a été publiée par la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) visant à préciser le cahier des charges pour la désignation de plateformes d’expertise maladies rares au sein des établissements de santé abritant des centres de référence (CRMR), centres de compétence (CCMR), centres de ressources et de compétence (CRC) maladies rares en vue d’une délégation de crédits en 2021.
L'objectif de cet appel à projet est de développer le partage d’expertise, la mutualisation des connaissances, des compétences et des ressources pour mieux connaître et mieux traiter les maladies rares dans leur diversité afin de proposer plusieurs types d’aides aux centres maladies rares en fonction des besoins du territoire.
Chaque plateforme d’expertise fera partie d’un ou plusieurs Centre(s) Hospitalier(s) Universitaire(s) (CHU), d’un groupe d’établissements de santé ou d’un groupement hospitalier de territoire. Elles devront s’appuyer sur les centres de référence qui organisent le réseau de soins autour de différentes maladies rares, les laboratoires de diagnostic et les unités de recherche ainsi que les associations de personnes malades concernées afin de proposer un soutien à la recherche et/ou un accompagnement médical et social correspondant aux besoins de prise en charge des personnes atteintes de maladies rares sur leur territoire.
Ces plateformes bénéficieront d’un financement par la MIG F23 « Appui à l’expertise maladies rares » pour les deux premières années de leur mise en place afin d’assurer leur installation et permettre le recrutement des professionnels. Il est prévu que ces appels à projet puissent financer jusqu’à 20 plateformes d’expertise maladies rares, en deux vagues successives, de deux années chacune (pour rappel suite au 1er AAP, 10 plateformes d’expertise maladies rares ont été financées en 2019 et le complément financé en 2020).
Les dossiers de candidature sont à transmettre à la DGOS par le directeur de l’établissement de santé porteur de la plateforme d’expertise maladies rares, impérativement sous forme électronique, au plus tard : le 15 avril 2021à l’adresse DGOS-maladiesrares@sante.gouv.fravec en copie : anne-sophie.lapointe@sante.gouv.fr