Un portail pour les appels à projets de recherche
Le portail « appelsprojetsrecherche.fr » offre un accès unifié aux appels à projets ou à candidatures à venir et en cours.
Financer sa recherche
Maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires : ALBI, Fondation Maladies Rares
En raison des spécificités du domaine des maladies rares, l’Association pour la Lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies BIliaires (ALBI) et la Fondation Maladies Rares (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler la recherche fondamentale et clinique.
Date butoir : le 22/11/2021, 17h (heure de Paris).
GenOmics : Fondation Maladies Rares
La Fondation Maladies Rares lance son appel à projets de recherche ‘GenOmics : séquençage à haut débit & maladies rares’. L’objectif de cet appel à projets est de soutenir des projets de recherche visant à élucider les bases génétiques et moléculaires des maladies rares en s’appuyant sur le séquençage à haut débit.
Date butoir : 02/12/2021, 17h.
Recherche et Greffe : Agence de la biomédecine
Pour sa campagne d’appel d’offres 2022, l’Agence de la biomédecine a choisi les thèmes suivants : transplantation d’organes, de tissus et de cellules.
Date butoir : 14/12/2021.
Oncologie : Aviesan, Inserm
L’objectif général de cet Appel à Projets, lancé conjointement par l’Inserm et l’Aviesan (ITMO Cancer), est de financer des Projets fondés sur des concepts ou des outils de la physique, de la chimie ou des sciences de l’ingénieur visant à générer des progrès scientifiques et technologiques en oncologie. Le but est de mieux comprendre les maladies tumorales et d’améliorer le pronostic des patients en permettant des progrès significatifs dans les domaines de la compréhension des mécanismes de la cancérogenèse, du diagnostic et de la prise en charge thérapeutique des pathologies cancéreuses. Les démarches originales et innovantes avec prise de risque seront encouragées.
Date butoir : 16/12/2021
APP dédié aux Filières de Santé Maladies Rares : AFM-Téléthon, Fondation Maladies Rares
L’objectif de cet APP est d’impulser des projets visant à faire la preuve de concepts thérapeutiques innovants pour des maladies rares sans traitement. Il est financé par l’AFM-Téléthon et coordonné par la Fondation Maladies Rares.
Date butoir pour le dépôt des lettres d’intention : 22/12/2021.
Hémoglobinurie (HPN) et Aplasie (AMI) : Fondation Maladies Rares et HPN-AM France
L’Association HPN France – Aplasie Médullaire (HPN-AM France) et la Fondation Maladies Rares (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler la recherche sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et/ou l’Aplasie Médullaire Idiopathique (AMI).
Date butoir : 04/01/2022, 17h.
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Colloques et séminaires
Autonomie et offre médico-sociale : IReSP (7ème RDV)
Le 17 Novembre 2021
Lieu : Distanciel
L’Institut pour la Recherche en Santé Publique (IReSP) et la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) organisent une journée intitulé « Les défis de l’offre médico-sociale dans le champ de l’autonomie ». Elle se tiendra le 16/11/2021, en visio-conférence.
SFGM-TC et SFBTC : un congrès commun
Du 18 au 20 Novembre 2021
Lieu : Nancy
La Société Francophone de Greffe de Moelle et de Thérapie Cellulaire, et la Société Française de Bio-ingénierie Cellulaire et Tissulaire co-organise leur congrès à Nancy, du 17 au 19/11/2021.
AnDDI-Rares : 6ème journée pluridisciplinaire de la filière
Le 19 Octobre 2021
Lieu : Distanciel
Pluridisciplinaire, cette journée s’adresse particulièrement aux équipes psycho-sociales des centres de référence, de compétence et aux associations de personnes malades de la filière AnDDI-Rares. Elle aura lieu en visioconférence (gratuite, mais sur inscription), le jeudi 18 novembre 2021, de 10h à 16h.
Congrès de pneumologie et d’allergologie pédiatrique : session MR
Le 19 Novembre 2021
Lieu : Paris
Le 18/11/2021, une session du CPAP est dédiée à trois ensembles de maladies rares : amyotrophie spinale, trisomie 21, maladies du collagène. Le congrès a lieu à Paris.
Fondation R.Touraine : journée scientifique
Le 20 Novembre 2021
Lieu : Distanciel
La Fondation René Touraine organise sa 28ème journée scientifique le 19/11/2021, en distanciel.
Myologie : 18èmes journées de la SFM
Du 25 au 27 Novembre 2021
Lieu : Saint Etienne
La Société Française de Myologie organise son congrès annuel du 24 au 26 novembre 2021, à Saint Etienne.
OSCAR : Journée nationale de la filière
Le 26 Novembre 2021
Lieu : Non précisé
Dédiée à un public diversifié, la journée nationale de la filière Oscar aura lieu le jeudi 25 novembre 2021.
FilFOIE : Journées annuelles de la filière
Du 01 au 02 Décembre 2021
Lieu : Paris
La deuxième édition des Journées Annuelles Maladies Rares du Foie aura lieu les 30 novembre et 1er décembre 2021 à l’Institut Imagine, Paris 15e. Inscription gratuite mais obligatoire.
Médecine Interne : 2 sessions MR au congrès de la SNFMI
Du 02 au 04 Décembre 2021
Lieu : Lille
Lors 83ème congrès de la Société Nationale Française de Médecine Interne, qui a lieu à Lille, du 1er au 03/12/2021, deux sessions sont consacrées aux maladies rares.
FIRENDO : Colloque « Recherche » de la filière
Le 08 Décembre 2021
Lieu : Paris
Le 5ème « Colloque Recherche FIRENDO » a pour thème « Structure chromatinienne et ARN non-codant dans les maladies rares endocriniennes ». Il a lieu le mardi 7 décembre 2021, à Paris.
Date butoir : 03/12/2021 (le 28/11, pour dépôt d’une demande de prise en charge du titre de transport).
Les anciens Colloque Recherche sont disponibles en replays.
SFI : congrès annuel
Du 08 au 10 Décembre 2021
Lieu : Paris
Le congrès annuel de la Société Française d'Immunologie a lieu du 7 au 9 décembre 2021 à La Cité des sciences et de l'industrie de Paris.
Dépistage Néonatal, journée scientifique de la SFDN
Du 16 Octobre au 10 Décembre 2021
Lieu : Indéterminé
La Société Française de Dépistage Néonatal organise sa journée annuelle le 9 décembre 2021. Les maladies rares feront l’objet d’une réflexion importantes sur les pistes de travail et les collaborations dans diverses disciplines.
FAI2R : « Transition », 6ème Journée de la filière
Du 17 Décembre au 17 Octobre 2021
Lieu : Distanciel / présentiel
Ouverte à tous, et dédiée à la Transition, cette journée aura lieu le jeudi 16 décembre 2021, sous un format mixte (présentiel / distanciel l’après-midi). Inscription gratuite mais obligatoire (avant le 3 décembre pour le présentiel).
Assises de Génétique Humaine et Médicale
Du 02 au 05 Février 2022
Lieu : Rennes
La 11e édition des Assises de Génétique Humaine et Médicale aura lieu à Rennes du 01 au 04/02/2022. Le conseil scientifique a choisi de mettre en avant les grands thèmes du moment : thérapies innovantes, nouveaux mécanismes des maladies génétiques, génétique et environnement, génétique et société, impact de l’arrivée des omiques pour les personnes malades et la société.
OSCAR : RDV "recherche" et replays de la filière
Du 16 Octobre 2021 au 24 Février 2022
Lieu : Divers
Le programme des RDV « Recherche » de la filière Oscar pour l’année à venir (jusqu’au 23 février 2021) est disponible, et les replays des précédents RDV sont disponibles sur demande.
Autres...
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Cours
Un MOOC anglophone sur les liens clinique / recherche
En accès gratuit, le MOOC “Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back” a été développé par la Fondation Maladies Rares, les ERN Ithaca et Genturis et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases).
Cardiogen : DIU « Maladies Cardiaques Héréditaires »
Du 16 Octobre au 12 Novembre 2021
Lieu : Paris
Les objectifs de ce DIU sont de reconnaître, diagnostiquer et traiter les patients atteints de maladies cardiaques héréditaires, tout en intégrant l’origine génétique de ces pathologies. Cette année le DIU de la filière se tiendra à Paris durant une semaine de cours en présentiel du 21 au 25 mars 2022, suivi d’un stage dans l’un des centres référents de la filière Cardiogen.
Préinscription jusqu’au 11 novembre 2021 inclus.
DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée
Du 30 Septembre au 01 Décembre 2021
Lieu : Montpellier, Dijon, Lyon
Les Universités de Montpellier, Dijon et Lyon accueilleront tour à tour, pendant une semaine, ce DIU. Son objectif est de former les personnels médicaux, paramédicaux et autres professionnels à la médecine de précision dans le contexte de la mise en place du plan France Médecine Génomique 2025.
La formation est destiné aux étudiants en médecine (DFASM2 ; interne – FI) ou aux diplômés d’une formation en santé (professionnels de santé – FC).
Le volume d'enseignement est de 105 heures : 3 semaines de cours, réparties sur l’année, et respectivement à Montpellier, Lyon et Dijon.
Date butoir : 30/11/2021.
Alliance Maladies Rares : 6 RDV pour sensibiliser les professionnels de santé
Du 17 Novembre au 15 Décembre 2021
Lieu : Dijon, Paris, Pessac,
L’enjeu de ces 6 événements est de diminuer l’errance diagnostique et les pertes de chance pour les malades. Ils auront dans 3 villes (Dijon, Paris, Pessac), entre mi-novembre et mi-décembre, et visent à sensibiliser les acteurs des professions médicales, para-médicales, médico-sociales et sociales. Ils sont organisés par l’Alliance maladies rares (collectif de 240 associations de maladies rares), par Maladies Rares Info Services (ligne d’écoute nationale) et par Orphanet (base de données et site web dédiés aux maladies rares et aux médicaments orphelins).
DIU Maladies génétiques : approche transdisciplinaire
Du 30 Septembre au 18 Décembre 2021
Lieu : Paris
D'une durée de 84 heures (12 sessions d’une journée, de janvier à octobre), cette formation est destinée à un public varié, et aussi associatif (membres d’associations de familles, aidants), que professionnel (médecins, étudiants en médecine et en sciences du vivant, conseillers en génétique, attachés de recherche clinique, psychologues, professionnels du secteur médico-social, référents parcours santé). L'enseignement à lieu à Paris.
Date butoir (dépôt de la lettre de motivation) : non précisé.
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Actualité des associations
ARPH : fiches pour acteurs de santé aux besoins de santé spécifiques des personnes polyhandicapées adultes
L’Association Ressources Polyhandicap Hauts-de-France a mis en place des fiches pour répondre aux demandes des familles et des praticiens de ville non acculturés aux grandes spécificités médicales des personnes polyhandicapées adultes.
RDV "Raremène ta science"
Le 17 Novembre 2021
Lieu : Dijon
Rendez-vous de rencontre associations/chercheurs, un « Raremène ta science » aura lieu présentiel (Dijon) / distanciel, le 16 novembre 2021. Inscription gratuite mais obligatoire.
Alliance Maladies Rares: Journée tourangelle associations et familles
Du 01 Juillet au 19 Novembre 2021
Lieu : National
Depuis le jeudi 10 juin 2021, l’Alliance maladies rares et ses bénévoles en région organisent des journées pour aborder l’accès au diagnostic, l’accès au soin et aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge, ainsi que l’engagement bénévole dans le collectif. 11 journées ont déjà eu lieu, la dernière a lieu à Tours le 18/11/2021.
UNAPEDA, journée « Aidants familiaux et surdité »
Le 20 Novembre 2021
Lieu : Paris
La journée d'étude 2021 de l'Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants Déficients Auditifs aura pour thème "Aidants familiaux et surdité - quelles spécificités ? quels besoins ?". Elle a lieu à Paris le 19/11/2021.
Inscription obligatoire (et payante pour les professionnels).
CSC : Journée des familles
Le 18 Novembre 2021
Lieu : Distanciel
L’association « Connaître les Syndromes Cérébelleux » organise une journée d’information et d’échange, en distanciel, à destination des parents ou accompagnants d'enfants atteints d'un syndrome cérébelleux, ainsi que des adultes touchés par ces maladies du cervelet, associations ou professionnels de santé.
Inscription obligatoire.
Alliance Maladies Rares : la « Marche des maladies rares »
Le 05 Décembre 2021
Lieu : Paris
La marche des maladies rares aura lieu samedi 4 décembre 2021. Elle est organisée par l’Alliance Maladies Rares, dans le cadre du Téléthon 2021. Le parcours de 7 km aura pour point de départ le cœur de Paris, à 13h. C’est la marche des 3 millions de Français touchés par 6000 à 8000 maladies rares, et elle montre l’unité́, la dynamique de 240 associations qui portent la voix des malades et des familles partout où elle doit être entendue. Malades et aidants familiaux, enfants et adultes arborent les noms de leur maladie. La première marche des maladies rares en 1999 a permis la création de l’Alliance maladies rares le 24 février 2000. La marche est donc consubstantielle de l’Alliance.
G2M : Journée des associations de la filière
Le 11 Décembre 2021
Lieu : Non précisé
La journée des associations organisée par la filière G2M aura lieu le 10 décembre 2021.
Autres...
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Partenariats, offres d'emploi
Orphanet: Responsable de la base de données des tests diagnostiques et laboratoires médicaux
Orphanet: Chef·fe de projet « Nomenclature des Maladies rares » et chargé·e de mission « Projet X-eHealth »
Orphanet: Documentaliste scientifique pour la base de données des services spécialisés sur les maladies rares en France
ERN ITHACA: Instructional Designer
You will be responsible for the implementation and developpement of an e-learning project on clinical genetics. This project is based on the Moodle platform, and it is called APOGeE Project (A Practical Online Genetics e-Education), developed in the framework of the European Reference Network (ERN) ITHACA.
Please send your application (CV + cover letter) by e-mail to :
- anne.hugon@aphp.fr
- marie.vincke@aphp.fr