Un portail pour les appels à projets de recherche
Le portail « appelsprojetsrecherche.fr » offre un accès unifié aux appels à projets ou à candidatures à venir et en cours.
Financer sa recherche
Maladies rares et thématiques Horizon-europe: un webinaire sur des APP transnationaux 2022
Le PCN Santé (Points de Contact Nationaux) organise le 10 décembre 2021 à 10h, en collaboration avec l'ANR, un webinaire dédié à la présentation des programmes de financement transnationaux en Santé et de leurs appels 2022 à venir. Une thématique est dédiée aux maladies rares. Les Points de Contact Nationaux (P.C.N.) d'Horizon 2020 sont chargés de diffuser l'information et de sensibiliser la communauté de la recherche et de l'innovation aux programmes européens.
Le webinaire sera enregistré et publié en ligne sur ce site.
Inscription gratuite mais obligatoire.
A noter qu'en 2022, l’appel dans le domaine de la médecine personnalisée aura un focus sur les Sciences Humaines et Sociales.
Inflammation du foie et des voies biliaires : ALBI, Fondation Maladies Rares
En raison des spécificités du domaine des maladies rares, l’Association pour la Lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies BIliaires (ALBI) et la Fondation Maladies Rares (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler la recherche fondamentale et clinique.
Date butoir : le 22/11/2021, 17h (heure de Paris).
GenOmics : Fondation Maladies Rares
La Fondation Maladies Rares lance son appel à projets de recherche ‘GenOmics : séquençage à haut débit & maladies rares’. L’objectif de cet appel à projets est de soutenir des projets de recherche visant à élucider les bases génétiques et moléculaires des maladies rares en s’appuyant sur le séquençage à haut débit.
Date butoir : 02/12/2021, 17h.
Recherche et Greffe : Agence de la biomédecine
Pour sa campagne d’appel d’offres 2022, l’Agence de la biomédecine a choisi les thèmes suivants : transplantation d’organes, de tissus et de cellules.
Date butoir : 14/12/2021.
Oncologie : Aviesan, Inserm
L’objectif général de cet Appel à Projets, lancé conjointement par l’Inserm et l’Aviesan (ITMO Cancer), est de financer des Projets fondés sur des concepts ou des outils de la physique, de la chimie ou des sciences de l’ingénieur visant à générer des progrès scientifiques et technologiques en oncologie. Le but est de mieux comprendre les maladies tumorales et d’améliorer le pronostic des patients en permettant des progrès significatifs dans les domaines de la compréhension des mécanismes de la cancérogenèse, du diagnostic et de la prise en charge thérapeutique des pathologies cancéreuses. Les démarches originales et innovantes avec prise de risque seront encouragées.
Date butoir : 16/12/2021
APP dédié aux Filières de Santé Maladies Rares : AFM-Téléthon, Fondation Maladies Rares
L’objectif de cet APP est d’impulser des projets visant à faire la preuve de concepts thérapeutiques innovants pour des maladies rares sans traitement. Il est financé par l’AFM-Téléthon et coordonné par la Fondation Maladies Rares.
Date butoir pour le dépôt des lettres d’intention : 22/12/2021.
Hémoglobinurie (HPN) et Aplasie (AMI) : Fondation Maladies Rares et HPN-AM France
L’Association HPN France – Aplasie Médullaire (HPN-AM France) et la Fondation Maladies Rares (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler la recherche sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et/ou l’Aplasie Médullaire Idiopathique (AMI).
Date butoir : 04/01/2022, 17h.
SHS et maladies génétiques rares : Institut Imagine
L’Institut Imagine lance en 2021 son deuxième appel à projets « Sciences humaines et sociales & maladies génétiques rares ». Son but est d’améliorer le parcours de vie et de soins des malades, en décryptant les conséquences individuelles, familiales et sociétales liées aux maladies génétiques rares.
Date butoir : 17/01/2022.
SLA, multidisciplinaire, sur traitement ou prise en charge des patients : ARSla
L’Association pour le Recherche sur la SLA et autres Maladies du Motoneurone (ARSla) renouvelle, en 2022, son premier appel à projets scientifique et médical. Cet appel à projets s’adresse à tous les chercheurs et toutes les disciplines (y compris SHS) désirant financer un projet permettant de contribuer à l’avancée des recherches sur la SLA ou la prise en charge des patients.
Date butoir : 24/01/2022.
Demande de soutien, Fondation Groupama
Les demandes de bourses auprès de la Fondation Groupama peuvent être déposées tout au long de l’année (sélection annuelle), et porter sur l’une des trois missions de la Fondation, à savoir :
- diffuser l’information sur les maladies rares,
- faciliter le parcours de vie du malade,
- encourager la recherche.
NeuroSphinx : lauréats de l’APP 2021
La filière NeuroSphinx a annoncé les lauréats de son deuxième Appel à Projets Recherche.
Autres...
Pour découvrir les financements européens et internationaux, consultez OrphaNews International.
Colloques et séminaires
Médecine Interne : 2 sessions MR au congrès de la SNFMI
Du 02 au 04 Décembre 2021
Lieu : Lille
Lors 83ème congrès de la Société Nationale Française de Médecine Interne, qui a lieu à Lille, du 1er au 03/12/2021, deux sessions sont consacrées aux maladies rares.
FIRENDO : Journée annuelle de la filière
Le 09 Décembre 2021
Lieu : Paris
La 8ème édition de la journée annuelle de FIRENDO a lieu le mercredi 8 décembre 2021, à Paris.
Date butoir : 03/12/2021 (le 28/11, pour dépôt d’une demande de prise en charge du titre de transport).
FIRENDO : Colloque « Recherche » de la filière
Le 08 Décembre 2021
Lieu : Paris
Le 5ème « Colloque Recherche FIRENDO » a pour thème « Structure chromatinienne et ARN non-codant dans les maladies rares endocriniennes ». Il a lieu le mardi 7 décembre 2021, à Paris.
Date butoir : 03/12/2021 (le 28/11, pour dépôt d’une demande de prise en charge du titre de transport).
Les anciens Colloque Recherche sont disponibles en replays.
SFI : congrès annuel
Du 08 au 10 Décembre 2021
Lieu : Paris
Le congrès annuel de la Société Française d'Immunologie a lieu du 7 au 9 décembre 2021 à La Cité des sciences et de l'industrie de Paris.
Dépistage Néonatal, journée scientifique de la SFDN
Du 16 Octobre au 10 Décembre 2021
Lieu : Indéterminé
La Société Française de Dépistage Néonatal organise sa journée annuelle le 9 décembre 2021. Les maladies rares feront l’objet d’une réflexion importantes sur les pistes de travail et les collaborations dans diverses disciplines.
ORKiD : Journée nationale de la filière
Le 15 Décembre 2021
Lieu : Paris
La 6ème journée nationale ORKiD se tient le 14 décembre 2021, à Paris. Cette journée, à destination des professionnels et des représentants d’associations de patients, est l’occasion de faire le point sur les actions menées et les prochaines étapes prévues par la filière.
Inscription gratuite mais obligatoire.
FAI2R : « Transition », 6ème Journée de la filière
Du 17 Décembre au 17 Octobre 2021
Lieu : Distanciel / présentiel
Ouverte à tous, et dédiée à la Transition, cette journée aura lieu le jeudi 16 décembre 2021, sous un format mixte (présentiel / distanciel l’après-midi). Inscription gratuite mais obligatoire (avant le 3 décembre pour le présentiel).
Filnemus : Journées de la filière
Du 17 au 18 Décembre 2021
Lieu : Paris
Les deux journées (dont la journée annuelle) se tiendront à Paris, les 16 et 17 décembre 2021.
Inscription obligatoire.
FAVA-Multi : Webconférences de la filière, 1 RDV et des replays
Le 14 Janvier 2022
Lieu : Distanciel
La webconférence du 13 janvier 2022 (sur inscription) a pour titre « Prise en charge psychologique de la maladie de Rendu-Osler ». Par ailleurs les replays des webconférences passées sont disponibles sur la chaîne YouTube de la filière.
Filnemus : Journée ETP de la filière
Le 14 Janvier 2022
Lieu : Paris
Cette journée "Education Thérapeutique du Patient" se tient le 13 janvier 2022, à Paris.
Inscription obligatoire.
FAI2R : Journée Recherche FAI2R/CRI-IMIDIATE
Le 15 Janvier 2022
Lieu : Paris
Cette 5ème Journée Recherche a lieu le 14 janvier 2022, à Paris.
Assises de Génétique Humaine et Médicale
Du 02 au 05 Février 2022
Lieu : Rennes
La 11e édition des Assises de Génétique Humaine et Médicale aura lieu à Rennes du 01 au 04/02/2022. Le conseil scientifique a choisi de mettre en avant les grands thèmes du moment : thérapies innovantes, nouveaux mécanismes des maladies génétiques, génétique et environnement, génétique et société, impact de l’arrivée des omiques pour les personnes malades et la société.
OSCAR : RDV "recherche" et replays de la filière
Du 16 Octobre 2021 au 24 Février 2022
Lieu : Divers
Le programme des RDV « Recherche » de la filière Oscar pour l’année à venir (jusqu’au 23 février 2021) est disponible, et les replays des précédents RDV sont disponibles sur demande.
“Precision medicine: from rare to common disease”, P2M symposium
Du 25 au 26 Mars 2022
Lieu : Rouen
La seconde édition du symposium international Pathways to Precision Medicine (P2M Symposium) a lieu à Rouen, les 24 et 25 Mars 2022.
Cardiogen : Professionnels, les journées de la filière
Du 01 au 02 Avril 2022
Lieu : Bordeaux
Les 8èmes journées annuelles Cardiogene, destinées aux professionnels de santé, ont lieu les 31 mars et 1er avril à Bordeaux. Début décembre, la filière lancera :
- un appel à communication pour des sujets de recherche et des cas cliniques complexes,
- un appel à posters.
Inscription est gratuite mais obligatoire.
MaRIH : Journée nationale de la filière
Le 25 Juin 2022
Lieu : Paris
La 8ème journée MaRIH, qui se tient le 24 juin 2022, à Paris, est dédiée aux maladies rares immuno-hématologiques.
Inscription gratuite mais obligatoire.
Autres...
Pour découvrir les évènements liés à la Plateforme Maladies Rares, ou aux Filières de Santé Maladies Rares, voir les rubriques dédiées, et pour les évènements européens et internationaux, consultez OrphaNews International.
Cours
Un MOOC anglophone sur les liens clinique / recherche
En accès gratuit, le MOOC “Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back” a été développé par la Fondation Maladies Rares, les ERN Ithaca et Genturis et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases).
D.U. Bioinfo et clinico-biologie des génomes
Du 30 Novembre au 16 Décembre 2021
Lieu : Paris
L’Université Paris-Saclay a mis en place ce Diplôme d’Université en Formation continue, intitulé « Apprentissage et pratique de l'analyse bio-informatique et de l'interprétation clinico-biologique de génomes humains ou microbiens à visées diagnostiques et thérapeutiques ». Il vise à favoriser l’apprentissage et la pratique de l’analyse de données de séquençage de nouvelle génération de génomes, en situation réelle de pratique médicale, dans le cadre du diagnostic biologique, de la stratification des pathologies et de stratégies thérapeutiques. Il s’adresse aux médecins, pharmaciens (D.E.S. de Biologie médicale), internes en biologie médicale, généticiens, microbiologistes, cliniciens, ingénieurs en génétique humaine/médicale.
Date butoir de dépôt du dossier : mi-décembre 2021.
Amyloses cardiaques, un masterclass FAI2R
Du 17 Décembre au 17 Novembre 2021
Lieu : Présentiel ou Distanciel
La filière FAI2R consacre un master aux amyloses cardiaques, le 16 décembre 2021. Le programme s’adresse aux cardiologues souhaitant améliorer leurs connaissances et leurs compétences pour une meilleure prise en charge des patients. Le lendemain, une journée médicale est également consacré à l’amylose (voire rubrique dédiée aux filières, dans cette newsletter). Deux modalités possibles pour suivre ces événements : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
Date butoir (inscription gratuite mais obligatoire) : non indiquée.
DIU Maladies génétiques : approche transdisciplinaire
Du 30 Septembre au 18 Décembre 2021
Lieu : Paris
D'une durée de 84 heures (12 sessions d’une journée, de janvier à octobre), cette formation est destinée à un public varié, et aussi associatif (membres d’associations de familles, aidants), que professionnel (médecins, étudiants en médecine et en sciences du vivant, conseillers en génétique, attachés de recherche clinique, psychologues, professionnels du secteur médico-social, référents parcours santé). L'enseignement à lieu à Paris.
Date butoir (dépôt de la lettre de motivation) : non précisé.
MCGRE : DU syndrome drépanocytaire majeur
Ce DU s'adresse aux professionnels de santé, notamment les médecins, pharmaciens et chercheurs. Il se déroule du 21 au 25/03/2022 (module 1) et du 20 au 24/06/2022 (module 2).
Candidature : CV et une lettre de motivation.
Date butoir : non indiquée.
AnDDI-Rares : Spécialistes non généticiens, une formation à la génomique
Organisé le 29 mars 2022, à Paris, cet atelier pratique de mise en situation (avec la participation de comédiens professionnels) vise à anticiper les situations complexes et les problématiques liées au séquençage. La formation est proposée par l'AFGC et la filière AnDDI-Rares, en partenariat avec l'ANPGM.
Formation gratuite, mais nombre de places limité (avec inscription obligatoire).
Autres...
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Actualité des associations
G2M : Journée des associations de la filière
Le 11 Décembre 2021
Lieu : Non précisé
La journée des associations organisée par la filière G2M aura lieu le 10 décembre 2021.
ARSEP (sclérose) : Congrès des patients et de leurs proches
Du 12 Décembre au 12 Novembre 2021
Lieu : Paris
Cette journée, dédiée à la sclérose en plaques et aux maladies apparentées, a lieu le 11 décembre, à Paris. Les conférences-débats, les ateliers et les stands vont permettre aux participants de dialoguer avec les spécialistes de la SEP et des NMOSD présents, et de faire le point sur les avancées médicales et scientifiques.
AFH : Congrès de l’association
Du 11 au 13 Juin 2022
Lieu : Lille
Le 48ème congrès de l’Association Française des Hémophiles se tient les 10-12 juin 2022, à Lille.
Autres...
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Partenariats, offres d'emploi
Orphanet : Traducteur/traductrice médical/e, Anglais / Français
Orphanet : Chef·fe de projet « Nomenclature et coordination scientifique des hubs nationaux »
Orphanet : Assistant-e d'édition, Encyclopédie Orphanet des maladies rares
Orphanet: Développeur d'applications web
Orphanet: Responsable de la base de données des tests diagnostiques et laboratoires médicaux
Orphanet: Chef·fe de projet « Nomenclature des Maladies rares » et chargé·e de mission « Projet X-eHealth »
Orphanet: Responsable de la base de données des essais cliniques et des Médicaments orphelins
Média & Presse
AFCA : Amylostory, saison 1 de la série
L'Alliance Française Contre l'Amylose (AFCA) lance la saison 1 de sa série « Amylostory », qui a pour but de présenter les témoignages de patients et de proches de patients venant du monde entier (interprétés par des comédiens professionnels). Un making-off de présentation de la série par le patient-président de l'alliance Voice of patients Jean-Christophe Fidalgo est également disponible.
- Pour en savoir plus sur “le making-off”