Un portail pour les appels à projets de recherche
Le portail « appelsprojetsrecherche.fr » offre un accès unifié aux appels à projets ou à candidatures à venir et en cours.
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L’Association pour le Recherche sur la SLA et autres Maladies du Motoneurone (ARSla) renouvelle, en 2022, son premier appel à projets scientifique et médical. Cet appel à projets s’adresse à tous les chercheurs et toutes les disciplines (y compris SHS) désirant financer un projet permettant de contribuer à l’avancée des recherches sur la SLA ou la prise en charge des patients.
Date butoir : 24/01/2022.
Depuis 2015, l’ARSla (Association pour le Recherche sur la SLA et autres Maladies du Motoneurone) a ouvert un appel à projets dédié aux Jeunes chercheurs afin de les encourager à rejoindre la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique. Cet appel à candidatures s’adresse aux étudiants souhaitant financer une 4éme année de thèse, non-statutaires, travaillant actuellement en équipe sur un projet se rapportant à la SLA, pour un salaire d’un an maximum.
Date butoir (sous réserve de modification) : 24/01/2022 (inclus)
Genespoir (association française des albinismes) lance son 14e appel d'offre de financement pour un ou plusieurs projets de recherche portant sur tout sujet ayant trait à l'albinisme classique ou syndromique.
Date butoir (sous réserve de modification) : 28/01/2022 (inclus)
Cette bourse postdoctorale de la Fondation Jérôme Lejeune met en avant la recherche sur des pathologies dites « croisées » (touchant à la fois la trisomie 21 et la population générale, tels que l’Alzheimer, la leucémie, l’épilepsie, l’hypotonie, les maladies cardiovasculaires et le diabète). La Fondation finance des projets de recherche visant à améliorer la compréhension physiopathologique de ces pathologies, ou leur connaissance épidémiologique, en vue de la découverte de thérapies potentielles dont pourraient bénéficier à la fois les personnes atteintes de trisomie 21 et la population générale.
Date butoir (sous réserve de modification) : 20/02/2022
La BOAS (Bibliothèque Ouverte d’Algorithmes en Santé) se concrétise. La seconde session de candidatures de l’AMI (appel à manifestation d’intérêt) est ouverte jusqu’en juin 2022, tandis que les lauréats de la première session lancent leur projet. L’appel concerne les algorithmes de ciblage qui seront utilisés dans le SNDS (Système National des Données de Santé, créé en 2016), et qui permettent de déterminer une population d’étude à partir d’une analyse portant paradoxalement sur des données désidentifiées (en provenance des feuilles de soin de l’Assurance Maladie). Les lauréats bénéficieront d’un accompagnement du HDH (Health Data Hub), ainsi que du soutien scientifique du réseau Redsiam (dédié au repérage algorithmique de cas de pathologies, à partir des données enregistrées).
De la première session de candidature, quatre projets ont été retenus. Deux projets concernent directement les maladies rares (selon une acception large). Le projet EMIR-Algo relève de l’épidémiologie et de la prise en charge de certaines maladies inflammatoires systémiques rares. Coordonné par l’AP-HP (Assistance Publique-Hôpitaux de Paris), il assurera un chaînage entre le SNDS et la BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares). Quant au projet DIONISOS, il porte sur la SEP (sclérose en plaques) et prolonge un travail initié par le SNDS. Enfin, les deux autres projets portent sur l’orthopédie et les AVC (accidents vasculaires cérébraux).
Date butoir : février 2022 (d’après le HDH), 30 juin 2022 (d’après l’AMI).
Cet appel à projet de la Fondation Jérôme Lejeune est dédié aux recherches portant à la fois sur la Trisomie 21 et sur d’autres déficiences intellectuelles d’origine génétique (telles que l’X fragile, le Cri du chat, les syndromes de Rett, Williams-Beuren, Prader-Willi, Angelman, Smith-Magenis, etc.).
Date butoir (sous réserve de modification) : 06/03/2022
L’ASF (Association des Sclérodermiques de France) lance un appel à projets pour financer des projets de recherche médicale, biomédicale et paramédicale, dans le champ de la sclérodermie.
Date butoir (sous réserve de modification) : 11/03/2022, à 20h.
Les demandes de bourses auprès de la Fondation Groupama peuvent être déposées tout au long de l’année (sélection annuelle), et porter sur l’une des trois missions de la Fondation, à savoir :
Pour découvrir les dernières actualités « financements » liées à la Plateforme Maladies Rares, ou aux Filières de Santé Maladies Rares, voir les rubriques dédiées. Pour découvrir les financements européens et internationaux, consultez OrphaNews International.
Le 21 Janvier 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel

La filière MaRIH organise une soirée Post-ASH, le 20 janvier 2022, en présentiel (Paris) et distanciel, afin de présenter les actualités « maladies rares immuno-hématologiques » du 63ème congrès américain d’hématologie.
Inscription gratuite mais obligatoire (a fortiori pour le présentiel, dont le nombre de places est limité).
Du 02 au 05 Février 2022
Lieu : Rennes
La 11e édition des Assises de Génétique Humaine et Médicale a lieu à Rennes du 01 au 04/02/2022. Le conseil scientifique a choisi de mettre en avant les grands thèmes du moment : thérapies innovantes, nouveaux mécanismes des maladies génétiques, génétique et environnement, génétique et société, impact de l’arrivée des omiques pour les personnes malades et la société.
Inscription obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 16 Octobre 2021 au 24 Février 2022
Lieu : Divers
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Le programme des RDV « Recherche » de la filière Oscar pour l’année à venir (jusqu’au 23 février 2022) est disponible, et les replays des précédents RDV sont disponibles sur demande.
Le 25 Février 2022
Lieu : Strasbourg

Le 24 février 2022, à Strasbourg, la Fondation Maladies Rares, la filière Sensgene, le CRMR « O-Rares » et leurs partenaires coordonnent un colloque scientifique sur le thème de la recherche dans les maladies rares. L’évènement a lieu dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares. La date butoir initiale pour l’AAC (07/01) a été repoussée : 17/01/2022.
Inscription à l’événement gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 12 Mars 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel

Le 11 mars 2022, la Filière TETECOU organise sa 3ème Journée "Recherche et Innovation", sur la simulation dans les malformations. Deux modalités possibles pour suivre l’événement : en présentiel (Institut Imagine, à Paris), ou en distanciel (diffusion en ligne et en direct). Un appel à poster est ouvert, toutes thématiques confondues (en lien avec les malformations TETECOU).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : 24/02/2022
Du 18 au 21 Mars 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
Les JFHOD (Journées Francophones d’Hépato-gastroentérologie et d’Oncologie Digestive) ont lieu du 17 au 20 mars 2022. Il s’agit du congrès francophone de référence des maladies et cancers de l’appareil digestif, et du second congrès européen de la spécialité en termes d’affluence.
Deux modalités possibles pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
Le 23 Mars 2022
Lieu : Paris
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Le prochain symposium de la filière Oscar porte sur les outils diagnostiques, et se tient le mardi 22 mars 2022 à Paris. Ce type d’événement s'articule autour d'un exposé en plénière, et de cas cliniques analysés en sessions.
Pas de date butoir indiquée (information à venir).
Du 25 au 26 Mars 2022
Lieu : Rouen
La seconde édition du symposium international Pathways to Precision Medicine (P2M Symposium) a lieu à Rouen, les 24 et 25 Mars 2022.
Du 31 Mars au 02 Avril 2022
Lieu : Paris

La filière MaRIH présentent plusieurs sessions au 42ème congrès de la SHF (Société Française d’Hématologie), qui se déroule du 30 mars au 1er avril 2022, à Paris.
Du 01 au 02 Avril 2022
Lieu : Bordeaux
Les 8èmes journées annuelles Cardiogene, destinées aux professionnels de santé, ont lieu les 31 mars et 1er avril à Bordeaux. Début décembre, la filière lancera :
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 10/03/2022.
Le 15 Avril 2022
Lieu : Paris
Le 14 avril 2022, à Paris, F-CRIN coordonne sa 3ème journée nationale. Intitulée "L'organisation en réseaux, un atout pour améliorer la compétitivité en Recherche Clinique : succès et défis", elle est ouverte à l’ensemble des acteurs de la Recherche Clinique, (équipes de recherche clinique, académiques, enseignants-chercheurs, équipes hospitalo-universitaires, médecins, industriels de santé, personnels de recherche clinique, associations de patients...).
Inscription à l’événement gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 25 Juin 2022
Lieu : Paris

La 8ème journée MaRIH, qui se tient le 24 juin 2022, à Paris, est dédiée aux maladies rares immuno-hématologiques.
Inscription gratuite mais obligatoire.
Du 28 Juin au 02 Juillet 2022
Lieu : Distanciel

La prochaine conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD) aura lieu du 27 juin au 1er juillet 2022, en distanciel. Les inscriptions seront ouvertes à partir du 31 janvier, et la soumission de posters est d’ores et déjà possible, en fonction de six thématiques :
• Bonne santé et bien-être
• Réduction des inégalités
• Industrie, innovation et infrastructures
• Données/numérique
• Innovations des groupes de patients atteints de maladies rares
• Sujet ouvert
Réunissant l’ensemble des parties prenantes de la communauté maladie rare, l'ECRD est reconnu mondialement comme le plus grand événement en la matière organisé par les patients. L'édition 2022, intitulée « Actionner les politiques ‘maladies rares’ », a été désignée comme un événement officiel par la Présidence française du Conseil de l'Union européenne, ce qui augure a priori une priorisation des maladies rares à l’échelle européenne. Au niveau international, le contexte devrait être celui de l’adoption, par l’ONU, d’une résolution visant à relever les défis des personnes vivant avec une maladie rare (en décembre 2021). L’ERCD est organisé par EURORDIS et co-organisé par Orphanet/Inserm, avec le support de l’AFM-Téléthon et de l’Union Européenne.
Date butoir pour l’appel à poster : 31/03/2022.
Du 15 au 17 Octobre 2022
Lieu : Paris
Le DigH@cktion « Maladies digestives » a lieu du 14 au 16 octobre 2022, à Paris. Il s’agit d’un programme d’innovation dédié à l’écosystème des maladies digestives qui a pour but d'aider au développement et à la réalisation de solutions digitales innovantes visant à améliorer le quotidien des patients et des soignants. Depuis 2020, la filière FIMATHO fait partie du comité de pilotage.
Date butoir (sous réserve de modification) : 15/06/2022
Du 14 2021 au 02 Décembre 2022
Lieu : Distanciel
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La filière FAI2R a mis en ligne le programme de ses webinars du jeudi.
Pour découvrir les dernières actualités (de la présente rubrique) liées à la Plateforme Maladies Rares, ou aux Filières de Santé Maladies Rares, voir les rubriques dédiées. Pour les évènements européens et internationaux, consultez OrphaNews International.
En accès gratuit, le MOOC “Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back” a été développé par la Fondation Maladies Rares, les ERN Ithaca et Genturis et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases).
Du 22 Mars au 25 Juin 2022
Lieu : Créteil

Ce DU s'adresse aux professionnels de santé, notamment les médecins, pharmaciens et chercheurs. Il se déroule du 21 au 25/03/2022 (module 1) et du 20 au 24/06/2022 (module 2).
Candidature : CV et une lettre de motivation.
Date butoir : non indiquée.
Le 30 Mars 2022
Lieu : Paris

Organisé le 29 mars 2022, à Paris, cet atelier pratique de mise en situation (avec la participation de comédiens professionnels) vise à anticiper les situations complexes et les problématiques liées au séquençage. La formation est proposée par l'AFGC et la filière AnDDI-Rares, en partenariat avec l'ANPGM.
Formation gratuite, mais nombre de places limité (avec inscription obligatoire).
Pour découvrir les nouveaux cours liés à la Plateforme Maladies Rares, ou aux Filières de Santé Maladies Rares, voir les rubriques dédiées. Pour les évènements européens et internationaux, consultez OrphaNews International.
Pour découvrir les évènements européens et internationaux, consultez OrphaNews International. Ci-après, figurent des actualités déjà publiées dans des Orphanews antérieures.
Le 13 Février 2022
Lieu : Paris
Le 12 février 2022, à Montrouge (proche Paris), l'Association Noonan coordonne sa journée annuelle. Avec un format mixte, moitié présentations médicales/scientifiques, et moitié tables rondes entre familles, son but est de briser l'isolement et de partager, tous ensemble, parents, enfants, le vécu sur le syndrome.
Du 11 Janvier au 11 Mai 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
Dans le cadre des collectifs d’échanges mis en place pour les aidants, l’Équipe Relais Handicaps Rares – Languedoc-Roussillon propose 3 temps d’information (2 en distanciel, 1 en présentiel), pour que chacun puisse partager ses connaissances et ses expériences. Les aidants et familles du Gard sont prioritaires.
Du 11 Janvier au 18 Mai 2022
Lieu : Distanciel
Dans le cadre des collectifs d’échanges mis en place pour les aidants, l’Équipe Relais Handicaps Rares – Languedoc-Roussillon propose 3 temps d’information en distanciel, pour que chacun puisse partager ses connaissances et ses expériences. Les aidants et familles de l’Hérault sont prioritaires.
Du 11 au 13 Juin 2022
Lieu : Lille
Le 48ème congrès de l’Association Française des Hémophiles se tient les 10-12 juin 2022, à Lille.
L'Association Française des Aidants a mis en ligne une vidéo afin de présenter sa formation des Aidants, et les modalités pour y participer.
For graduate students (Master's degree) or medical doctors who are interested in carrying out their PhD work in biomedical ethics. The project focus on ethical issues related to : “ELSI issues of rare diseases: Evaluating Parent Perceptions, Economic Burden, and the Impact of Online Coaching Interventions for Parents of Children Diagnosed with the 22q11 Deletion Syndrome” as part of Swiss National Science supported International Eranet collaboration's with Canada and Germany. From the Institute for Biomedical Ethics at the University of Basel (IBMB), Switzerland, which is dedicated to research and teaching of biomedical ethics, at the Medical and Science Faculties.
Adresser votre CV et lettre de motivation à : Ana Rath
jobs.orphanet@inserm.fr
Tel : +33 (0)1 56 53 81 41