L’AFAF (Association Française de l'Ataxie de Friedreich) lance son AAP de soutien à la recherche sur l’Ataxie de Friedreich (aspects fondamentaux, ou recherche clinique).
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 26/08/2022
L’IReSP (Institut de recherche en santé publique) soutient des événements scientifiques en santé publique (hors recherche clinique), via des subventions, et en dehors du cadre d’un appel à projet spécifique.
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « financements », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
Le portail « appelsprojetsrecherche.fr » offre un accès unifié aux appels à projets ou à candidatures à venir et en cours.
Le gouvernement lance un appel à projets doté de 50 millions d’euros pour accompagner et soutenir, d’ici 2025, la constitution d’entrepôts de données de santé hospitaliers. Parmi les bénéfices attendus de ce type de grand dispositif technique, l’appel à projet mentionne explicitement les maladies rares : « Accélérer la recherche médicale : en réunissant la masse critique de données nécessaires, il sera possible de développer des algorithmes pour déterminer les prises en charge les plus adaptées pour les maladies rares ». Ce maillage d’entrepôts, distribué et subsidiaire, sera articulé avec le Health Data Hub, et soumis à une gouvernance nationale des données de santé (placée sous la responsabilité du ministère des solidarités et de la santé).
Un appel à projets sera lancé très prochainement avec l’objectif de sélectionner une première vague de projets d’ici l’automne 2022.
La Fondation des Entreprises du Médicament pour l’accès aux soins a lancé son AAP « Innover dans le parcours de santé ».
Date butoir (sous réserve de modification) : 22/05/2022 (inclus)
L’association Surrénales lance deux AAP sur les thèmes suivants :
Date butoir (sous réserve de modification) : 31/05/2022 (inclus)
GÊNIRIS lance son AAP sur l’aniridie congénitale et les maladies rares de l’iris.
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 05/06/2022 (inclus)
La filière TETECOU lance la 3ème session de son AAP pour l'élaboration d'outils de formation et d'information. Cet appel s’adresse aux membres et partenaires de la filière (associations, professionnels de santé, chercheurs).
Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : 06/06/2022 (inclus)
La Fondation pour la Recherche Médicale (FRM) soutient une quarantaine d’équipes labellisées Equipes FRM 2023, et ayant un programme de recherche innovants en biologie, avec des applications potentielles en santé.
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 15/06/2022
Le DigH@cktion « Maladies digestives » a lieu du 14 au 16 octobre 2022, à Paris. Il s’agit d’un programme d’innovation dédié à l’écosystème des maladies digestives qui a pour but d'aider au développement et à la réalisation de solutions digitales innovantes visant à améliorer le quotidien des patients et des soignants. Depuis 2020, la filière FIMATHO fait partie du comité de pilotage.
Date butoir (sous réserve de modification) : 15/06/2022
La Fondation Maladies Rares a quatre appels à projets en cours pour 2022 :
Syndrome PACS1 : APP conjoint avec PACS1 (Association Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers), pour soutenir des projets de recherche biomedicaux innovants sur le syndrome.
Date butoir (sous réserve de modification) : 16/06/2022, 17h (heure de Paris).
Enfin, voici la présentation des lauréats de ses appels antérieurs :
La filière RespiFIL lance un appel à candidature pour le financement de frais de participation à l’ERS 2022 (Congrès International de l'European Respiratory Society ; 04-06/09/2022 à Barcelone). Candidats : professionnels de santé, chercheurs et paramédicaux de moins de 40 ans.
Date butoir (sous réserve de modification) : 25/06/2022 (inclus).
La filière MHEMO a ouvert ses deux AAP 2022 (printemps / automne) destinés à accompagner les travaux de recherche de jeunes intervenants (moins de 40 ans) du système de santé et de la recherche (science, médecine, et paramédical). L’AAP Printemps privilégie les travaux faisant appel aux bases de données des maladies hémorragiques.
Extension de la date butoir de l’AAP : 14/07/2022
La filière FIRENDO finance des bourses de voyage pour la participation des médecins, des paramédicaux et des infirmiers, aux congrès traitant des maladies rares endocriniennes.
Dernière date butoir annoncée : 14/07/22
La SFMV (Société Française de Médecine Vasculaire) lance son appel à projet dédié « aux maladies vasculaires rares, aux malformations vasculaires et à la lymphologie ».
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 15/09/2022
La BOAS (Bibliothèque Ouverte d’Algorithmes en Santé) se concrétise. La seconde session de candidatures de l’AMI (appel à manifestation d’intérêt) est ouverte jusqu’en juin 2022, tandis que les lauréats de la première session lancent leur projet. L’appel concerne les algorithmes de ciblage qui seront utilisés dans le SNDS (Système National des Données de Santé, créé en 2016), et qui permettent de déterminer une population d’étude à partir d’une analyse portant paradoxalement sur des données désidentifiées (en provenance des feuilles de soin de l’Assurance Maladie). Les lauréats bénéficieront d’un accompagnement du HDH (Health Data Hub), ainsi que du soutien scientifique du réseau Redsiam (dédié au repérage algorithmique de cas de pathologies, à partir des données enregistrées).
De la première session de candidature, quatre projets ont été retenus. Deux projets concernent directement les maladies rares (selon une acception large). Le projet EMIR-Algo relève de l’épidémiologie et de la prise en charge de certaines maladies inflammatoires systémiques rares. Coordonné par l’AP-HP (Assistance Publique-Hôpitaux de Paris), il assurera un chaînage entre le SNDS et la BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares). Quant au projet DIONISOS, il porte sur la SEP (sclérose en plaques) et prolonge un travail initié par le SNDS. Enfin, les deux autres projets portent sur l’orthopédie et les AVC (accidents vasculaires cérébraux).
Date butoir :
En mars 2022, la filière FilFOIE a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets, bourses et prix susceptibles.
En avril 2022, la filière FIMATHO a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets, bourses et prix.
Les demandes de bourses auprès de la Fondation Groupama peuvent être déposées tout au long de l’année (sélection annuelle), et porter sur l’une des trois missions de la Fondation, à savoir :
La Filière MUCO-CFTR soutient financièrement de nombreuses initiatives émanant des CRCM (Centres de ressources et de compétence de la mucoviscidose). Toutes les initiatives à visée régionale ou nationale dans les domaines de l’amélioration de la prise en charge des patients, de l’information et de la formation des professionnels de santé et des parents/patients sont susceptibles d’être soutenues. Voici des exemples issus des CRCM : projets de suivi des médicaments en vie réelle (Modul-CF, suivi Kaftrio), étude en lien avec l’épidémie de COVID-19 (MUCONFIN), projets dans le domaine des SHS, de l’ETP, manifestations médicales et scientifiques, formation à l’annonce du diagnostic, etc. L’appel est ouvert sur l’ensemble de l’année.
La filière FAI2R finance les frais (inscription, transport et/ou hébergement) relatifs à sa journée annuelle ou à des congrès, pour les professionnels paramédicaux ou les internes. Elle propose notamment des bourses (1000-2000 euros) à des internes/médecins juniors pour se rendre aux congrès internationaux (EULAR, ACR, PRES et ISAID) entrant dans la thématique des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. Le dossier est à renvoyer dès que l’abstract du candidat a été accepté par l’un des congrès.
La filière FIMATHO propose un accompagnement au financement de projets de recherche (contactez Ariane DAVID, via le mail de la filière):
L’ANR (Agence nationale de la recherche) lance le programme SRSEI (Soutien aux réseaux scientifiques européens ou internationaux). Dédié aux réseaux de recherche déjà constitués et coordonnés par un partenaire français, il est ouvert en continu, tout au long de l’année 2022, avec toutefois des contraintes calendaires (liées à l’appel européen ou international pour lequel le financement SRSEI est sollicité). Ce nouveau dispositif d’appui à la recherche vient en complément du programme MRSEI « Montage de Réseaux Scientifiques Européens ou Internationaux ».
Le 18 Juin 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le 17 juin 2022, l’AFCA (Association Française contre l’Amylose) coordonne son 1er congrès multidisciplinaire (et francophone), en partenariat avec les centres de référence de l’amylose. Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « financements », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
Du 31 Mai au 01 Juin 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
Les 30 et 31 mai 2022, le GPF (Groupe polyhandicap France) coordonne son 26e colloque annuel, intitulé « Polyhandicap : penser les repères essentiels de l’accompagnement Familles - professionnels : conjuguer valeurs et contraintes ». Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
Date butoir pour l’inscription : non précisée.
Du 31 Mai au 01 Juin 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
Les 30-31 mai 2022 se tient un (e-)atelier ERN de l'EJP RD, pour informer les jeunes chercheurs et les cliniciens sur les techniques et les tests fonctionnels disponibles et appropriés pour résoudre les cas cliniques difficiles dans le domaine des troubles à médiation immunitaire et des erreurs innées d'immunité (IEI). Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel. Intitulé « From high throughput sequencing to diagnosis in immune mediated disorders » (Du séquençage à haut débit au diagnostic des troubles à médiation immunitaire), il est organisé par le groupe de travail sur la génétique de la Société européenne pour les immunodéficiences (ESID), en collaboration avec le groupe de travail sur les tests moléculaires de l'ERN RITA. L'atelier est ouvert, sur inscription et sélection préalable, aux immunologistes cliniques et de laboratoire, aux internistes-infectiologues, aux pédiatres, aux généticiens et aux rhumatologues pédiatriques et adultes qui sont employés ou affiliés à une institution membre à part entière de l'ERN ou partenaire affilié.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 14/04/2022
Le 01 Juin 2022
Lieu : Distanciel
Le 31 mai 2022, la filière AnDDI-Rares coordonne avec ses partenaires une e-conférence sur l'évolution de la médecine génomique dans les pays nord-américains.
Le 01 Juin 2022
Lieu : Paris
Le 31 mai 2022, à Paris, la Fondation Maladies Rares coordonne son colloque scientifique annuel national. Un appel à communications est ouvert. Le prix du poster est sponsorisé par Rare Disease and Orphan Drug Journal.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : non précisée.
Du 02 au 04 Juin 2022
Lieu : Lille
Du 1er au 3 juin 2022, à Lille, la SFP (Société Française de Pédiatrie) coordonne le Congrès des Sociétés de Pédiatrie. Deux modalités possibles pour suivre l’événement : en présentiel, ou en distanciel.
Date butoir pour l’inscription : non précisé (mais tarifs préférentiels, selon les dates).
Du 08 au 10 Juin 2022
Lieu : Paris
Du 7 au 9 juin 2022, à Paris, le réseau ERN-Skin et la Fondation René Touraine coordonnent le 1er congrès mondial sur les maladies dermatologiques rares. Les équipes médicales et paramédicales, les scientifiques, les représentants des patients, les décideurs, ainsi que les parties prenantes industrielles seront réunis lors de ce congrès.
Le 10 Juin 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
La filière OSCAR relaye la tenue, les 9-10 juin 2022, à Lyon, d’un atelier intitulé « Translational research workshop on bone impairment in rare diseases », organisé par des ERN (European Reference Network). Deux modalités possibles pour suivre l’événement : en présentiel, ou en distanciel. Programme complet et inscription à venir (+ possibilité de contacter la filière).
Extension de la date butoir pour l’inscription : 01/05/2022
Du 10 au 12 Juin 2022
Lieu : Paris
Du 9 au 11 juin 2022, à Paris, la filière FIMARAD et ses partenaires (notamment avec le soutien de la filière Têtecou) coordonnent le 8ème congrès international sur les dysplasies ectodermales.
Date butoir pour l'inscription: non précisée.
Du 11 au 12 Juin 2022
Lieu : Charenton-le-Pont (94)
Les 10-11 juin 2022, à Charenton-le-Pont (94), l’Alliance maladies rares coordonne son 3ème congrès de la communauté associative.
Le 15 Juin 2022
Lieu : Lyon
Le 14 juin 2022, à Lyon, se tient un (e-)atelier ERN de l'EJP RD intitulé « Functional exploration of genetic variants in cardiac diseases ». Il vise à présenter les explorations fonctionnelles des variants d'intérêt (identifiés à l'aide des modèles Drosophila, C.elegans, Zebrafish et iPSc) pour comprendre les bases moléculaires de maladies génétiques, en particulier les maladies cardiaques et musculaires.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 01/05/2022
Le 18 Juin 2022
Lieu : Paris
Le 17 juin 2022, à Paris, la filière FAVA-Multi coordonne sa journée annuelle. Prise en charge des frais de transports, hébergement, etc. (sous conditions).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 15 au 21 Juin 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel (Paris)
Les 14-15, et 20 juin 2022, la filière FIMATHO et des centres de référence (CRACMO, MaRDi et Hernie de coupole diaphragmatique) coordonnent leurs journées annuelles, avec des temps dédiés à chacun de ces protagonistes du réseau français maladies rares. Deux modalités possibles pour suivre les événements : en présentiel à Paris, ou en distanciel. Programmes détaillé et inscription à venir.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir pour le présentiel (sous réserve de modification) : 13/05/22 (date non précisée pour le distanciel).
Le 25 Juin 2022
Lieu : Non précisé
Le 24 juin 2022, la filière MCGRE coordonne sa 14e journée. Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 15/06/2022 (pour le présentiel).
Le 25 Juin 2022
Lieu : Paris
La 8ème journée MaRIH, qui se tient le 24 juin 2022, à Paris, est dédiée aux maladies rares immuno-hématologiques.
Inscription gratuite mais obligatoire.
Le 01 Juillet 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le jeudi 30 juin 2022, la filière OSCAR coordonne sa 6ème journée de la recherche. L’objectif est de mieux faire connaître le travail des équipes de recherche, de créer des interactions entres les structures, et de faire dialoguer les chercheurs avec les cliniciens et les autres acteurs des pathologies OSCAR. Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
Le 01 Juillet 2022
Lieu : Paris
Le 30 Juin 2022, à Paris, la filière MHEMO coordonne une journée nationale.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 26/06/2022
Du 28 Juin au 02 Juillet 2022
Lieu : Distanciel
La prochaine Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD) aura lieu du 27 juin au 1er juillet 2022, en distanciel. Les inscriptions sont ouvertes. La soumission de posters est close (21/04/2022). Pour les organisations de patients, les demandes de droits d’accès gratuits sont closes (31/012022).
L'édition 2022, intitulée « Actionner les politiques ‘maladies rares’ », se déroulera dans un contexte institutionnel favorable. Au niveau national, l’ECRD a été désignée comme un événement officiel par la Présidence française du Conseil de l'Union européenne, ce qui augure une priorisation des maladies rares à l’échelle européenne. Au niveau international, l’ONU vient d’adopter, le 16 décembre 2021, une résolution visant à relever les défis des personnes vivant avec une maladie rare. L’ECRD est organisé par EURORDIS et co-organisé par Orphanet/Inserm, avec le support de l’AFM-Téléthon et de l’Union Européenne. C’est donc un événement organisé par les patients. Réunissant l’ensemble des parties prenantes de la communauté maladie rare, l’ECRD est mondialement reconnue comme le plus grand événement en la matière.
Date butoir pour l’inscription : non précisée.
Du 01 au 02 Juillet 2022
Lieu : Paris
Les 30 juin et 1er juillet, à Paris, le PFMG 2025 (Plan France Génomique) organise les Rencontres Sciences humaines et sociales et médecine génomique.
Du 01 au 02 Juillet 2022
Lieu : Montpellier
Du 30 juin au 1er juillet 2022, à Montpellier, la filière FILSLAN coordonne ses journées nationales annuelles. Les JNA réuniront les professionnels des Centres SLA et Maladies du Neurone Moteur et professionnels impliqués dans la prise en charge des patients atteints de SLA et de MNM. Les objectifs sont d’actualiser les connaissances, les procédures du parcours de soin et les protocoles auprès des professionnels ainsi que de connaître les évolutions et les nouveaux dispositifs sur différentes thématiques.
Ouverture des inscriptions : avril 2022.
Du 05 au 06 Juillet 2022
Lieu : Montpellier
Les 4-5 juillet 2022, le CeRéMAIA (centre de référence des maladies autoinflammatoires et de l'amylose) coordonne un colloque, à Montpellier (nouvelle faculté de médecine). Au programme : quizz, présentation et discussion de cas cliniques, rencontre d’experts, et participation à des ateliers thématiques.
Date butoir pour l’inscription : non précisée.
Du 12 au 16 Juillet 2022
Lieu : Lyon
Du 11 au 15 juillet 2022, à Lyon, KIDS France coordonne un congrès ICAN, sur la thématique « Recherche clinique pédiatrique, innovation thérapeutique et maladies rares ». L’ICAN (International Children Advisory Network) est un consortium international de groupes consultatifs de jeunes impliqués en santé (soin et recherche) de l’enfant, comme peut l’être Kids France. Ce dernier groupe est constitué de jeunes, malades ou non, âgés de 11 à 19 ans.
Date butoir (sous réserve de modification) : 01/06/22
Date butoir de l’appel à poster (sous réserve de modification) : 01/06/22
Le 17 Septembre 2022
Lieu : Paris
Le 16 septembre 2022, à Paris, la filière FAI2R coordonne sa 6ème Journée dédiée à l'Éducation Thérapeutique du Patient. La filière propose cette année une prise en charge des frais d’inscription, de transport et/ou d’hébergement.
Date butoir pour l’inscription : non précisée.
Du 13 au 18 Septembre 2022
Lieu : Nice
Du 12 au 17 septembre 2022, à Nice, l’AFM-Téléthon coordonne deux colloques. L’appel à abstract et la procédure d’inscription sont ouverts.
Inscription au tarif « Early bird » jusqu’au 11/05/2022.
Le 28 Septembre 2022
Lieu : Paris
Le 27 septembre 2022 (anciennement annoncé le 14 juin), à Paris, la filière RespiFIL coordonne sa 7ème journée annuelle. Deux modalités possibles pour suivre l’événement : en présentiel, ou en distanciel.
Date butoir de l’appel à poster (sous réserve de modification) : 01/09/2022 (inclus).
Date butoir pour l’inscription : non précisée.
Le 28 Septembre 2022
Lieu : Distanciel
Le second webinaire "RDV de la recherche" annoncée par la filière OSCAR pour 2022 a pour thématique l'homéostasie minérale et claudines (le premier porté sur le traitement des scolioses sévères à début précoce par une nouvelle tige motorisée ; Fitspine).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 01 Octobre 2022
Lieu : Grenoble
Le 30 septembre 2022, à Grenoble, se tient le symposium international « AI-assisted interdisciplinary collaboration for genomic medicine in rare diseases ».
Inscription gratuite. Information à venir.
Du 04 Mai 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel (Paris)
La filière MaRIH a mis à jour son calendrier pour l’année 2022.
Du 13 au 14 Octobre 2022
Lieu : Paris
Les 12 et 13 octobre 2022, à Paris, la filière FILSLAN coordonne, avec l’ARSla (Association pour la recherche sur la SLA), ses les 8èmes « Journées de la Recherche sur la SLA et les maladies du neurone moteur ». L’appel à communications orales et à posters (recherche fondamentale et clinique) est ouvert.
Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : 15/06/2022 (inclus)
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : information à surveiller.
Du 05 Février au 15 Octobre 2022
Lieu : Non précisé
Pour l’année qui vient, la filière Muco-CFTR annonce quatre rendez-vous dans le cadre de son « Conseil National de la Mucoviscidose ».
Le 21 Octobre 2022
Lieu : Non précisé
Le 20 octobre 2022, la filière FAI2R coordonne la 7ème édition de ses journées annuelles dédiées à la transition, et prend en charge certains frais de déplacement. Les vidéos des précédentes réunions sont disponibles.
Du 08 au 12 Novembre 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
Du 7 au 11 novembre 2022, le BioHackathon se déroule en présentiel, avec un accès à distance possible (participation hybride). Les inscriptions seront ouvertes en juin 2022 (places limitées pour la participation en présentiel).
Du 14 2021 au 02 Décembre 2022
Lieu : Distanciel
La filière FAI2R a mis en ligne le programme de ses webinaires du jeudi. Les vidéos sont disponibles dans la journée, dès 12h30.
Du 07 au 10 Décembre 2022
Lieu : Distanciel
Organisateur : MNDA (Motor Neurone Disease Association), en coopération avec l’International Alliance of ALS/MND Associations.
Du 15 au 17 Octobre 2022
Lieu : Paris
Le DigH@cktion « Maladies digestives » a lieu du 14 au 16 octobre 2022, à Paris. Il s’agit d’un programme d’innovation dédié à l’écosystème des maladies digestives qui a pour but d'aider au développement et à la réalisation de solutions digitales innovantes visant à améliorer le quotidien des patients et des soignants. Depuis 2020, la filière FIMATHO fait partie du comité de pilotage.
Date butoir (sous réserve de modification) : 15/06/2022
Du 02 Janvier au 20 Décembre 2022
Lieu : Territoire National
La filière Filnemus a mis en ligne l’agenda de ses RCP nationales et régionales (Réunions de Concertation Pluridisciplinaires), qui sont destinées à tous les médecins suivant des patients atteints d’une pathologie neuromusculaire rare, sur l'ensemble du territoire national (métropole et outre-mer). Pour les médecins souhaitant y présenter un dossier, une fiche est disponible sur le site.
Du 02 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Territoire National
Le calendrier de l’ensemble des RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire), toute thématique confondue, est disponible sur le site web de la filière.
A propos de la première RCP « Impasse diagnostique » (15/03/2022), la newsletter e-mail de la filière MHEMO mentionne : « Cette RCP a réuni 50 participants et 5 dossiers de patients en impasse diagnostique ont été présentés par des médecins et discutés par le quorum. L’impasse diagnostique se définit par l’existence d’un syndrome hémorragique inexpliqué mais évocateur d’une maladie hémorragique constitutionnelle et pour lequel les investigations biologiques et/ou moléculaires se sont révélées négatives. L’objectif final de cette RCP est notamment de proposer au patient un séquençage à très haut débit (génome) sur l’une des deux plateformes nationales de séquençage Seqoia et Auragen dans le cadre du Plan France Médecine Génomique afin d’identifier des anomalies moléculaires qui n’auraient pas été détectées par les techniques de phénotypage ou génotypage habituelles (RCP d’amont) ».
En ce qui concerne les fiches de RCP Hémophilie, Déficit rares, Maladie de Willebrand et Pathologies plaquettaires, elles ont été amendées par l’ajout d’une partie spécifique à l’observatoire du médicament.
Du 08 Mars 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Divers
La filière FAI2R a mis en ligne le calendrier des séances et quorums d'expert.e.s 2022 de ses RCP (réunions de concertation pluridisciplinaire).
Pour la prochaine séance (17/03/22), la date butoir pour soumettre un dossier est le 25 avril, avant 10h. Les professionnels de santé peuvent assister à toutes les séances en tant qu’auditeurs libres, et s’inscrire pour recevoir les informations et les prochaines séances par mail (contactez la filière).
Le 7 juin 2022, au soir, la filière FAI2R coordonne son 3ème webinaire de discussion de cas complexes présentés à ses RCP (réunions de concertation pluridisciplinaire). Cette soirée est destinée aux internes en formation, et à tous professionnels s’intéressant aux maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares.
Du 22 Avril 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Distanciel
Un jeudi par mois, la filière Filnemus coordonne un webinaire à visée pédagogique, présentés par des experts des maladies neuromusculaires. La session dure une heure, avec 30 minutes de présentation suivie d'une discussion/questions, gérée par un modérateur. Huit webinaires sont programmés pour 2022, et quelques dates réservées pour 2023.
Du 18 Avril 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Divers
Pour l’année 2022, la filière Filnemus annonce trois types de webinaires :
Du 21 au 22 Octobre 2022
Lieu : Paris
Les 20-21 octobre 2022, à Paris, la filière Filnemus coordonne ses journées annuelles.
Information et hyperlien à venir.
Du 02 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Divers
Les filières FAI2R et RespiFIL coordonnent des RCP d’urgence sur la thématique PID dans les maladies systémiques, pour les myopathies inflammatoires, la sclérodermie systémique ou les connectivites. Les praticiens peuvent s’inscrire pour recevoir les informations relatives, assister aux séances en tant qu’auditeurs libres, voire soumettre un dossier.
Le 02 Janvier 2022
Lieu : Distanciel
En accès gratuit, le MOOC “Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back” a été développé par la Fondation Maladies Rares, les ERN Ithaca et Genturis et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases). Ce cours est destiné aux personnes qui s'intéressent à la recherche sur le diagnostic et aux maladies rares. Principalement destiné aux étudiants en médecine et aux doctorants/post-doctorants en sciences biomédicales, il intéressera également les représentants des organisations de patients, les professionnels de santé ou les paramédicaux qui souhaitent approfondir leurs connaissances sur le diagnostic des maladies rares.
Divers sessions sont (ou seront) accessibles (la session 3 du MOOC a débuté le 18 Avril 2022, pour s'achever fin mai).
Du 02 Mars au 01 Décembre 2022
Lieu : A l'échelle nationale
Coordonné par l’Alliance maladies rares, les forums régionaux sont un cycle de douze formations distribuées sur l’ensemble du territoire national, entre mars et novembre 2022. Il est destiné aux associations et familles (avec des tables rondes en présence de professionnels), en vue d’améliorer la prise en charge des maladies rares, et de dynamiser la politique nationale.
Le 11 Juin 2022
Lieu : Paris
Le 10 juin 2022, à Paris, dans le cadre des ateliers ERN de l'EJP RD, se tient un cours sur les aspects fondamentaux et pratiques des Dysplasies Ectodermiques (DE) et de l'Incontinentia Pigmenti (IP), avec un accent sur les recherches récentes et les soins innovants. L'atelier est ouvert sur inscription préalable et sélection aux résidents en dermatologie, ophtalmologie, odontologie, chirurgie, neurologie, médecine générale, pédiatrie, chercheurs et représentants de patients qui sont employés ou affiliés à une institution membre à part entière de l'ERN ou partenaire affilié.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 14/04/2022
Le 21 Juin 2022
Lieu : Anvers
Le 20 juin 2022, à Anvers (Belgique), la Ligue SLA Belgique coordonne une journée de formation interactive dédiée aux professionnels, (para)médicaux et sociaux, qui accompagnent un patient SLA à domicile ou à l'hôpital. Une accréditation est délivrée. Les centres de référence neuromusculaire belges participeront à cette journée de formation, où ils mettront chacun en avant un sous-aspect de la prise en charge multidisciplinaire de la SLA. Outre les présentations, il y aura également un panel de témoignages.
Inscription gratuite mais obligatoire.
Date butoir : non précisée
Du 02 Septembre au 01 Décembre 2022
Lieu : Non précisé
La filière a annoncé qu’une nouvelle session de formation à l'animation se tiendra à l'automne 2022. Pour toute c candidature, ou complément d'information, contacter la chargée de mission ETP de la filière. Cette annonce faisait suite, à la publication (en février 2022), d’une infographie des résultats de l’enquête de la filière sur le ressenti des participants, vis à vis de ses formations 2019-20 sur l'animation de sessions d'ETP (éducation thérapeutique) : contexte de suivi de la formation, satisfaction sur la qualité estimée de cette formation, réinvestissement des acquis, etc.
Du 14 Octobre au 22 Novembre 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
La filière RespiFIL a lancé, avec l’organisme EduSanté, un AAP de soutien à la formation en ETP (éducation thérapeutique du patient). Cette formation validante s’adresse aux professionnels de santé, aux intervenants non soignants, aux patients ou aux aidants. Elle représente un volume de 40 heures. Trois sessions différentes ont lieu, en octobre / novembre (soit en présentiel à Paris, ou en présentiel-distanciel ; avec prise en charge des frais de transport).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 31/08/2022
Du 08 Avril au 02 Décembre 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
La filière FAI2R a mis en ligne le programme détaillé de son cycle thématique, qui aborde hebdomadairement une maladie donnée :
Pour en savoir plus sur une maladie donnée, Orphanet propose un moteur de recherche pour réaliser des requêtes (notamment par « Nom de maladie », « Nom de gène », ou « Code Orpha »), qui fait partie de son portail dédié aux maladies rares et aux médicaments orphelins.
Le 14 Décembre 2021
Lieu : Distanciel
Le 13 mai 2022, la filière MaRIH coordonne un webinaire de formation paramédicale sur les angioedèmes à kinines (nomenclature Orphanet: Angio-oedème bradykinique) et les syndromes hyperéosinophiliques.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 14 Décembre 2021
Lieu : Distanciel
EduMuco, système d'apprentissage à distance élaboré avec des experts sur les différents aspects de la mucoviscidose, compte à présent 22 modules. Deux nouveaux modules intitulés "Mucoviscidose et droits sociaux" et « Infertilité masculine et mucoviscidose » ont été publiés. Le module "Troubles de la régulation glycémique et mucoviscidose" a fait l'objet d'une actualisation, avec deux mises à jour :
Cet e-learning gratuit est accessible à tous les professionnels de santé (y compris en libéral) qui en font la demande auprès de la filière.
Du 14 2021 au 14 Décembre 2022
Lieu : Distanciel
Le e-learning « Mucoviscidose & anti-infectieux par voie centrale à domicile » est un programme d'enseignement en ligne, destiné aux infirmières libérales, élaboré avec des infirmières coordinatrices pour mieux connaître la mucoviscidose et avoir une prise en charge plus optimale au domicile des patients.
Du 13 Avril 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Distanciel
La filière Cardiogen a mis en ligne de nouvelles vidéos de ses e-rencontres mensuelles, dédiées aux patients / familles. Ces rendez-vous se tiennent en visioconférence, tous les 1ers jeudis de chaque mois de 18h à 19h.
Du 08 Avril 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Multi-sites
Pour promouvoir l’usage des données de santé à des fins de recherche, le Health Data Hub a enrichi son offre de service par 6 formations, qui s’adressent à un public varié :
Du 02 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Divers
L’Alliance maladies rares propose des formations, à destination des associations membres de son collectif, pour les accompagner dans leurs actions. Ce catalogue en ligne livre une vision complète des formations (et des modalités d’inscription inhérentes).
Du 02 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Divers
La filière RespiFIL a créée une rubrique, dans l’onglet « Patients » de son site web, dédiées aux formations:
Du 02 Juin 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
La filière BRAIN-TEAM coordonne le programme de support professionnel AIDAN (Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares). Il vise à répondre aux besoins de leur vie quotidienne éprouvés par ces professionnels, à les conseiller et les aider dans leurs démarches et questionnements, mais également à les éduquer à appréhender toutes les dimensions de leur rôle. Au total, il se compose de 6 modules. Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel. Une première série de modules a eu lieu en juin 2022, et une autre devrait avoir lieu ultérieurement (a priori à l'automne).
La filière FAVA-Multi propose aux médecins un module d’e-learning sur le lymphœdème primaire, et relaie l’existence de l’enquête « Comment les jeunes patients vivent leur lymphoedeme ? », destinée aux 6 - 21 ans.
La filière FIMATHO coordonne, en collaboration avec le groupe Miam-Miam, des journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques sous la forme d’ateliers pratiques et d’apports théoriques. Deux modalités pour suivre les événements : en présentiel, ou en distanciel.
Pour découvrir les dernières actualités « financements », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
Le 09 Juin 2022
Lieu : Distanciel
Le 8 juin 2022, l’Unafam (Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques) coordonne un e-colloque intitulé « La pair-aidance, une pratique en plein essor ». Il présentera les points de vue, les travaux, les difficultés et les ambitions des pairs aidants et des patients eux-mêmes, mais aussi de leurs partenaires : les soignants, les travailleurs sociaux, les familles, les formateurs, et les chercheurs.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 19 Juin 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le 18 juin 2022, l’AFCA (Association Française contre l’Amylose) coordonne sa journée annuelle. Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel. Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée. La veille, l’AFCA coordonne son 1er congrès multidisciplinaire (et francophone), en partenariat avec les centres de référence de l’amylose (cf. dans la présente newsletter, rubrique « Colloques et séminaires »).
Du 02 Mai 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Distanciel
L’AMARAPE (Association contre les maladies rares du péritoine) propose un groupe de parole en distanciel.
Du 02 Juin 2022 au 01 Avril 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le collectif « Je t’aide » organise deux types d’évènements. Le premier, organisé en partenariat avec AG2R LA MONDIALE, est une série de e-rencontres d’une heure (de juin 2022 à janvier 2023). Le second, la journée de participation citoyenne et d'information à destination des aidants, se tient 16 Juin 2022, à Ivry-sur-Seine. Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
La filière ANDDI-Rares relaie la publication, sur le site « Enfant Différent » (projet piloté par l’association Une Souris Verte), d’un article regroupant des expériences, outils et bonnes pratiques disponibles sur internet, dans l’objectif d’aider les parents et professionnels à préparer la consultation médicale d’un enfant en situation de handicap.
En complément, ANDDI-Rares renvoie à la liste des dispositifs permettant l'accès aux soins somatiques des personnes en situation de handicap en France (recensement réalisé par le Centre de Référence Génopsy - mise à jour : 15/02/2021).
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les évènements européens et internationaux, consultez :
Du 11 au 13 Juin 2022
Lieu : Lille
Le 48ème congrès de l’Association Française des Hémophiles se tient les 10-12 juin 2022, à Lille.
Date butoir pour l’inscription : non précisée.
Le 24 Juin 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
La filière AnDDI-Rares a mis à jour son guide de bienvenue dédié aux associations qui la rejoignent. Par ailleurs, le 23 juin 2022, à Paris, elle coordonne la journée des associations de la filière (avec un accès possible en visioconférence le matin).
Le Collectif « Je t’Aide » a ouvert son appel à projets « Prix Initiatives Aidant.e.s » (PIA), afin de récompenser 5 projets proposant des solutions aux aidant.e.s, et de mettre en avant leur expertise.
Date butoir (sous réserve de modification) : 29/07/2022 (inclus)
La SSIEM (Société pour l’étude des erreurs innées du métabolisme) a publié les informations relatives à son aide financière destinée aux associations de patients (sous conditions de statut), et fléchée « erreurs innées du métabolisme ».
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 01/09/2022
Le 25 Septembre 2022
Lieu : Lyon
Le 24 septembre 2022, à Lyon, l’ADCP (Association Dyskinésie Ciliaire Primitive) fête ses 20 ans. Une pré-inscription est mise en place, pour anticiper l’organisation de cet événement.
Du 27 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Non précisé
L'AFA (Association Française des Aidants) propose, aux professionnels de santé, une formation dédiée à la prise en compte des proches aidants dans la structure de travail.
Du 22 Mars 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
Chaque 1er mardi de chaque mois, l’association Marfans organise un groupe de parole en distanciel. Le RDV du 21 mars avait pour intitulé « La grossesse dans le syndrome de Marfan et apparentés ».
Du 15 Avril 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Distanciel
A l'occasion de ses 30 ans, l'AFSA (Association Française du Syndrome d'Angelman) organise une série de trois webinaires, à destination des médecins et soignants qui accompagnent des personnes porteuses du syndrome d'Angelman :
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
La filière de santé Muco-CFTR se fait le relais des aides proposées, à destination des patients, par l’association VLM (Vaincre La Mucoviscidose) en 2022.
ComPaRe, une plateforme de recherche participative, appelle la communauté des patients à alimenter ses enquêtes. Les premiers résultats de son enquête sur le retentissement socioprofessionnel du Syndrome de Marfan, ont d’ailleurs été mis en ligne.
L’AFH (Association Française des Hémophiles) souhaite analyser l’évolution de la qualité de vie des personnes concernées par une maladie hémorragique rare de plus de 45 ans. Elle appelle ainsi les patients et les proches/aidants à répondre à un questionnaire en ligne du site IGP Rare, un projet de recherche. AFH La Revue avait présenté, dans son numéro 229, IGPrare. Ce projet a pour objectif d’optimiser l’information de la famille sur la maladie génétique. La Commission Femmes de l’AFH souligne par ailleurs l’importance, pour les femmes, de participer à cette enquête.
Le 29 mars 2022, l'Association Maladies Foie Enfants (AMFE) a lancé une ligne d'écoute (soutien psychologique) pour les familles concernées par une maladie rare du foie (contact@amfe.fr). En parallèle, elle a mis en place un groupe de soutien (groupe-sag@amfe.fr) destiné aux familles concernées par le syndrome d'Alagille (SAG), et lancé une enquête qualité de vie qui concerne les enfants atteints du SAG. Une deuxième enquête concernera les adultes et sera lancée début avril.
L’AFS (Association Française des Aidants) a engagé un travail de réflexion sur la conception et l’élaboration de projets à destination des proches aidants. L'objectif de cet appel pour 2022 : amener toutes les parties prenantes sur le sujet des aidants à se réunir et à réfléchir ensemble pour concevoir un ou des projets utiles aux proches aidants.
Du 11 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Distanciel
L'AFA (Association Française des Aidants) coordonne les Café des Aidants sur l'ensemble du territoire national, et a mis en ligne le programme détaillé de ses formations professionnelles. Les formations en présentielle dédiée aux aidants (cf. présentation vidéo ci-dessous) ont lieu sur l'ensemble du territoire national, et peuvent se doubler d'une formation en distanciel. L'AFA propose également une formation à la prise en compte des proches aidants dans une structure donnée, dont voici les dates (sous réserve de modification):
Le livre « J’aimerais danser encore – Ma vie avec la maladie de Charcot », de Léah Stavenhagen et de sa co-auteure Sarah Gaudron, est paru le 19 mai 2022. Il s’agit du récit d’une jeune franco-américaine diagnostiquée en 2019, et première patiente au monde à bénéficier d’un traitement expérimental aux Etats-Unis (il y a 18 mois), en rémission partielle, bien que paralysée des 4 membres.
Éditions de l'Archipel (groupe EDITIS)
EAN : 9782809843941
Façonnage normé : BROCHE
Nombre de pages : 256
Format : 140 x 225 mm