Un portail pour les appels à projets de recherche
Le portail « appelsprojetsrecherche.fr » offre un accès unifié aux appels à projets ou à candidatures à venir et en cours.
Financer sa recherche
Données de santé & entrepôts hospitaliers : France 2030
Le gouvernement lance un appel à projets doté de 50 millions d’euros pour accompagner et soutenir, d’ici 2025, la constitution d’entrepôts de données de santé hospitaliers. Parmi les bénéfices attendus de ce type de grand dispositif technique, l’appel à projet mentionne explicitement les maladies rares : « Accélérer la recherche médicale : en réunissant la masse critique de données nécessaires, il sera possible de développer des algorithmes pour déterminer les prises en charge les plus adaptées pour les maladies rares ». Ce maillage d’entrepôts, distribué et subsidiaire, sera articulé avec le Health Data Hub, et soumis à une gouvernance nationale des données de santé (placée sous la responsabilité du ministère des solidarités et de la santé).
Un appel à projets sera lancé très prochainement avec l’objectif de sélectionner une première vague de projets d’ici l’automne 2022.
Trisomie 21 : Fondation Jérôme Lejeune, Automne 2022
Cet APP d’automne de la Fondation Jérôme Lejeune est dédié aux recherches portant sur la Trisomie 21 (alors que l’APP de printemps inclus d’autres déficiences intellectuelles d’origine génétique, telles que l’X fragile, le Cri du chat, les syndromes de Rett, Williams-Beuren, Prader-Willi, Angelman, Smith-Magenis, etc.).
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 15/08/2022
Trisomie 21 & Autres déficiences intellectuelles d’origine génétique : Prix Jeune chercheur, Fondation Jérôme Lejeune 2022
La Fondation Jérôme Lejeune lance son prix « Jeune Chercheur », sur la Trisomie 21 et les déficiences intellectuelles d’origine génétique (X fragile, Cri du chat, syndromes de Rett, Williams-Beuren, Prader-Willi, Angelman, Smith-Magenis, etc.).
Date butoir (sous réserve de modification) : 15/08/2022
Ataxies Cérébelleuses : CSC 2022
L’association CSC (Connaître les Syndromes Cérébelleux) attribue, en 2022, quatre subventions fléchées sur les connaissances physiologiques et les perspectives thérapeutiques de son périmètre (notamment en pédiatrie).
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 26/08/2022
Friedreich : AFAF 2022
L’AFAF (Association Française de l'Ataxie de Friedreich) lance son AAP de soutien à la recherche sur l’Ataxie de Friedreich (aspects fondamentaux, ou recherche clinique).
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 26/08/2022
Vascularite & lymphologie : SFMV, 2022
La SFMV (Société Française de Médecine Vasculaire) lance son appel à projet dédié « aux maladies vasculaires rares, aux malformations vasculaires et à la lymphologie ».
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 15/09/2022
FAI2R : AAP 2022
La filière FAI2R a lancé son 7ème appel à projet, sur les thématiques suivantes :
• création d’outils d’éducation thérapeutique du patient avec une perspective d’utilisation au sein de la filière
• impression / diffusion de documents d’informations pour les patients de la filière avec une perspective nationale
• projet de recherche clinique ou translationnelle : projet de recherche clinique multicentrique (hors recherche fondamentale) incluant la participation des membres FAI2R.
Les résultats du 6ème APP sont consultables.
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 18/09/2022 (inclus)
Fondation Maladies Rares : AAP « Péritoine 2022 » (Biomédecine, ou SHS), conjoint avec AMARAPE
La Fondation Maladies Rares et l’AMARAPE (Association contre les MAladies RAres du PÉritoine) lancent un appel à projet conjoint autour des maladies rares du péritoine de l’adulte.
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 30/09/2022
Science ouverte : APP 2022, et lauréats 2021 du Health Data Hub
La BOAS (Bibliothèque Ouverte d’Algorithmes en Santé) se concrétise. La seconde session de candidatures de l’AMI (appel à manifestation d’intérêt) est ouverte jusqu’en juin 2022, tandis que les lauréats de la première session lancent leur projet. L’appel concerne les algorithmes de ciblage qui seront utilisés dans le SNDS (Système National des Données de Santé, créé en 2016), et qui permettent de déterminer une population d’étude à partir d’une analyse portant paradoxalement sur des données désidentifiées (en provenance des feuilles de soin de l’Assurance Maladie). Les lauréats bénéficieront d’un accompagnement du HDH (Health Data Hub), ainsi que du soutien scientifique du réseau Redsiam (dédié au repérage algorithmique de cas de pathologies, à partir des données enregistrées).
De la première session de candidature, quatre projets ont été retenus. Deux projets concernent directement les maladies rares (selon une acception large). Le projet EMIR-Algo relève de l’épidémiologie et de la prise en charge de certaines maladies inflammatoires systémiques rares. Coordonné par l’AP-HP (Assistance Publique-Hôpitaux de Paris), il assurera un chaînage entre le SNDS et la BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares). Quant au projet DIONISOS, il porte sur la SEP (sclérose en plaques) et prolonge un travail initié par le SNDS. Enfin, les deux autres projets portent sur l’orthopédie et les AVC (accidents vasculaires cérébraux).
Date butoir :
- 15/04/2022, pour la seconde vague,
- 30/09/2022, pour la troisième vague.
Groupama : Prix de l’Innovation sociale 2023, appel à candidature
La Fondation Groupama lance son appel à candidatures pour le Prix de l’Innovation sociale 2023, dédié aux initiatives participant à rompre l’isolement, favoriser le lien social et l’insertion professionnelle ou aidant au développement de l’éducation thérapeutique des personnes atteintes de maladies rares.
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 03/10/2022 (inclus).
Réseaux Scientifiques Européens ou Internationaux : MRSEI 2022
Dans le cadre de la composante « Construction de l’Espace Européen de la Recherche et Attractivité Internationale » du Plan d’action 2022, l’instrument « MRSEI » (Montage de Réseaux Scientifiques Européens ou Internationaux) est reconduit avec un format de soumission en continu impliquant quatre sessions de sélection.
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) :
- Session 1 : 07/02/2022
- Session 2 : 28/04/2022
- Session 3 : 01/07/2022
- Session 4 : 18/10/2022
Recherche en soins primaires, Gouvernement 2022
La DGOS (Direction générale de l’offre de soins ; Ministère de la santé et de la prévention) a lancé l’APP interrégional « Recherche en soins primaires pour l’année 2022 » (24/05/2022), et relayé l’information dans le Bulletin officiel Santé (13-15/06/2022). Les maladies rares font partie des thématiques potentielles.
Date butoir du dépôt des lettres d’intention (sous réserve de modification) : Non précisée.
FilFOIE : AAP, bourses et prix, 2022
En mars 2022, la filière FilFOIE a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets, bourses et prix susceptibles.
FIMATHO : AAP, veille d’avril 2022
En avril 2022, la filière FIMATHO a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets, bourses et prix.
Bourses de soutien : Fondation Groupama
Les demandes de bourses auprès de la Fondation Groupama peuvent être déposées tout au long de l’année (sélection annuelle), et porter sur l’une des trois missions de la Fondation, à savoir :
- diffuser l’information sur les maladies rares,
- faciliter le parcours de vie du malade,
- encourager la recherche.
Muco-CFTR : AAP de la filière, 2022
La Filière MUCO-CFTR soutient financièrement de nombreuses initiatives émanant des CRCM (Centres de ressources et de compétence de la mucoviscidose). Toutes les initiatives à visée régionale ou nationale dans les domaines de l’amélioration de la prise en charge des patients, de l’information et de la formation des professionnels de santé et des parents/patients sont susceptibles d’être soutenues. Voici des exemples issus des CRCM : projets de suivi des médicaments en vie réelle (Modul-CF, suivi Kaftrio), étude en lien avec l’épidémie de COVID-19 (MUCONFIN), projets dans le domaine des SHS, de l’ETP, manifestations médicales et scientifiques, formation à l’annonce du diagnostic, etc. L’appel est ouvert sur l’ensemble de l’année.
FAI2R : Financement « Evénement » & Bourses internes/médecins juniors, 2022
La filière FAI2R finance les frais (inscription, transport et/ou hébergement) relatifs à sa journée annuelle ou à des congrès, pour les professionnels paramédicaux ou les internes. Elle propose notamment des bourses (1000-2000 euros) à des internes/médecins juniors pour se rendre aux congrès internationaux (EULAR, ACR, PRES et ISAID) entrant dans la thématique des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. Le dossier est à renvoyer dès que l’abstract du candidat a été accepté par l’un des congrès.
FIMATHO : Accompagnement projet
La filière FIMATHO propose un accompagnement au financement de projets de recherche (contactez Ariane DAVID, via le mail de la filière):
Réseau transnational de recherche : SRSEI, 2022
L’ANR (Agence nationale de la recherche) lance le programme SRSEI (Soutien aux réseaux scientifiques européens ou internationaux). Dédié aux réseaux de recherche déjà constitués et coordonnés par un partenaire français, il est ouvert en continu, tout au long de l’année 2022, avec toutefois des contraintes calendaires (liées à l’appel européen ou international pour lequel le financement SRSEI est sollicité). Ce nouveau dispositif d’appui à la recherche vient en complément du programme MRSEI « Montage de Réseaux Scientifiques Européens ou Internationaux ».
Santé publique & Evénements scientifiques : IReSP, 2022
L’IReSP (Institut de recherche en santé publique) soutient des événements scientifiques en santé publique (hors recherche clinique), via des subventions, et en dehors du cadre d’un appel à projet spécifique.
Autres...
Pour découvrir les dernières actualités « financements », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
- Rubrique « Plateforme Maladies Rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filières de Santé Maladies » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Plateformes d'expertise maladies rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Groupement National de Coopération Handicaps Rares / Equipes Relais Handicaps Rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Grant » (d’OrphaNews International)
Colloques et séminaires
Rhabdoid tumors in clinic and research: ERN 2022
Le 06 Novembre 2022
Lieu : Charenton-le-Pont
Le 5 novembre 2022, à Charenton-le-Pont (Paris), l’EJP Rare Diseases coordonne un atelier intitulé « Rhabdoid tumors in clinic and research: From basic biology to the patient bed ».
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 31/07/2022
Mucoviscidose : Journées Scientifiques 2023, SFM
Du 31 Mars au 01 Avril 2023
Lieu : Paris
Les 30 et 31 mars 2023, à Paris, la SFM (Société française de la mucoviscidose), coordonne les Journées Scientifiques de la Mucoviscidose, le rendez-vous des professionnels (de santé, médico-sociaux, etc.).
Handicap : Webinaires CNSA, calendrier & replays
La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) a créé une e-rubrique dédiée aux webinaires qu’elle (co-)organise pour valoriser son soutien aux recherches, aux études et aux actions innovantes menées dans le champ du handicap et de la perte d'autonomie. En plus des événements à venir, figurent les vidéos des événements antérieurs.
Autres...
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « financements », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
- Rubrique « Plateforme Maladies Rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filières de Santé Maladies » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Plateformes d'expertise maladies rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Groupement National de Coopération Handicaps Rares / Equipes Relais Handicaps Rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Courses and educational initiatives» (d’OrphaNews International)
Génétique & Incertitudes diagnostiques, via les SHS : FHU GenOmeds 2022
Le 17 Septembre 2022
Lieu : Nantes
Le 16 septembre 2022, à Nantes, la FHU GenOMedS (Génétique Omiques Médecine et Société) avec le soutien du Programme DataSanté, coordonne le colloque « Incertitudes et génétique : Quelle(s) place(s) pour l’incertitude à l’ère des nouvelles promesses technologiques de la génomique ? ». Cette journée d’étude offrira un tour d’horizon autour de la pratique des médecins en génétique, de l’expérience et du vécu des usagers, de l’éthique de l’incertitude en génétique ou encore de l’évolution épistémologique de la notion d’incertitude en génétique.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
La FHU GenOMedS étudie l’impact des technologies « omiques » pour les personnes atteintes d’une maladie rare d’origine génétique (hors cancer) et leurs implications sur le plan sociétal dans la région HUGO (Bretagne, Centre Val-de-Loire, Pays-de-la-Loire).
FAI2R : ETP, journée de la filière
Le 17 Septembre 2022
Lieu : Paris
Le 16 septembre 2022, à Paris, la filière FAI2R coordonne sa 6ème Journée dédiée à l'Éducation Thérapeutique du Patient. La filière propose cette année une prise en charge des frais d’inscription, de transport et/ou d’hébergement.
Date butoir pour l’inscription : non précisée.
AFM-Téléthon : Extension des AAC, « Myology 2022 » et « mitoNice 2022 »
Du 13 au 18 Septembre 2022
Lieu : Nice
Du 12 au 17 septembre 2022, à Nice, l’AFM-Téléthon coordonne deux colloques. L’appel à abstract et la procédure d’inscription sont ouverts.
- « Myology 2022 », 7ème congrès international de myologie, pour faire le point sur la recherche fondamentale et les thérapies innovantes développées ces dernières années pour le muscle et les maladies neuromusculaires. Il a lieu du 12 au 15 septembre 2022. Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : 15/04/2022, 11:59 pm (CET).
- « mitoNice 2022 », est dédié à la médecine mitochondriale. Il a lieu du 15 au 17 septembre 2022. Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : 15/04/2022, 11:59 pm (CET).
Inscription au tarif « Early bird » jusqu’au 11/05/2022.
FAI2R & Filnemlus : (e-)Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire (JIMI), 2022
Le 23 Septembre 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le 22 septembre 2022, les filières FAI²R et Filnemus, en partenariat avec les CRI, SNFMI, SFM, coordonnent la 13ème journée interdisciplinaire du muscle inflammatoire (JIMI). Cette journée réunira des professionnels de la santé, de la recherche, et des représentants des associations de patients. Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 14/09/2022 (inclus)
RespiFIL : AAC (et prix poster) & Journée de la filière (changement de date), 2022
Le 28 Septembre 2022
Lieu : Paris
Le 27 septembre 2022 (anciennement annoncé le 14 juin), à Paris, la filière RespiFIL coordonne sa 7ème journée annuelle. Deux modalités possibles pour suivre l’événement : en présentiel, ou en distanciel.
Date butoir de l’appel à poster (sous réserve de modification) : 01/09/2022 (inclus).
Date butoir pour l’inscription : non précisée.
OSCAR : RDV de la recherche 2022, par la filière
Le 28 Septembre 2022
Lieu : Distanciel
Le second webinaire "RDV de la recherche" annoncée par la filière OSCAR pour 2022 a pour thématique l'homéostasie minérale et claudines (le premier porté sur le traitement des scolioses sévères à début précoce par une nouvelle tige motorisée ; Fitspine).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
I.A., Genomic & Rare diseases, 2022
Le 01 Octobre 2022
Lieu : Grenoble
Le 30 septembre 2022, à Grenoble, se tient le symposium international « AI-assisted interdisciplinary collaboration for genomic medicine in rare diseases ».
Date butoir pour l’inscription : non précisée.
Médecine Personnalisée : (e-)Conférence ICPerMed 2022
Du 06 au 07 Octobre 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
Les 5-6 octobre 2022, l’ANR coordonne une conférence intitulée « ICPerMed Conference – Prelude to the Future of Medicine », dans le cadre de son implication dans le Consortium International pour la Médecine Personnalisée (ICPerMed). Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
TETECOU : Journée 2022 de la filière
Le 08 Octobre 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le 7 octobre 2022, la filière TETECOU coordonne sa 7e Journée Nationale. Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 26/08/2022
Jeunes aidants 2022 : JADE / LPPS
Le 08 Octobre 2022
Lieu : Paris
Le 7 octobre 2022, à Paris, l’association JADE (Jeunes AiDants Ensemble) et LPPS (Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé de l’Université Paris Cité) coordonne le 2ème Colloque français sur les jeunes aidants.
Date butoir pour l’inscription (20 euros) : non précisée.
FILSLAN : AAC, Journée Recherche SLA/MNM, 2022
Du 13 au 14 Octobre 2022
Lieu : Paris
Les 12 et 13 octobre 2022, à Paris, la filière FILSLAN coordonne, avec l’ARSla (Association pour la recherche sur la SLA), ses les 8èmes « Journées de la Recherche sur la SLA et les maladies du neurone moteur ». L’appel à communications orales et à posters (recherche fondamentale et clinique) est ouvert.
Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : 15/06/2022 (inclus)
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : information à surveiller.
Filnemus : « Traitement anti-cancer »
Le 14 Octobre 2022
Lieu : Distanciel
Le 13 octobre, la filière Filnemus coordonne, avec la Société Francophone du Nerf Périphérique, un webinaire intitulé « Neuropathies des chimiothérapies et nouveaux traitements du cancer ».
Muco-CFTR : Conseil National de la Mucoviscidose 2022
Du 05 Février au 15 Octobre 2022
Lieu : Non précisé
Pour l’année qui vient, la filière Muco-CFTR annonce quatre rendez-vous dans le cadre de son « Conseil National de la Mucoviscidose ».
FIMATHO : DigH@cktion « Maladies digestives », 2022
Du 15 au 17 Octobre 2022
Lieu : Paris
Le DigH@cktion « Maladies digestives » a lieu du 14 au 16 octobre 2022, à Paris. Il s’agit d’un programme d’innovation dédié à l’écosystème des maladies digestives qui a pour but d'aider au développement et à la réalisation de solutions digitales innovantes visant à améliorer le quotidien des patients et des soignants. Depuis 2020, la filière FIMATHO fait partie du comité de pilotage.
Date butoir (sous réserve de modification) : 15/06/2022
FAI2R : (e-)Journée « transition » de la filière, et vidéos antérieures
Le 21 Octobre 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le 20 octobre 2022, la filière FAI2R coordonne la 7ème édition de ses journées annuelles dédiées à la transition, et prend en charge certains frais de déplacement. Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel. Les vidéos des précédentes réunions sont disponibles.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 30/09/2022
Filnemus : Journées Annuelles de la filière, 2022
Du 21 au 22 Octobre 2022
Lieu : Paris
Les 20-21 octobre 2022, à Paris, la filière Filnemus coordonne ses journées annuelles.
Information et hyperlien à venir.
Fondation Maladies Rares : Colloque Scientifique des Hauts-de-France 2022
Le 18 Novembre 2022
Lieu : Lille
Le 17 novembre 2022, à Lille, la Fondation Maladies Rares coordonne, avec la Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares PLEMaRa et le CHU de Lille, le Colloque Scientifique annuel des Hauts-de-France (recherche, thérapies, innovation, SHS).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
(e)Biohackathon Europe, Paris 2022
Du 08 au 12 Novembre 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
Du 7 au 11 novembre 2022, le BioHackathon se déroule en présentiel, avec un accès à distance possible (participation hybride). Les inscriptions seront ouvertes en juin 2022 (places limitées pour la participation en présentiel).
SLA / MMN (maladies du motoneurone) : E-symposium international, MNDA, 2022
Du 07 au 10 Décembre 2022
Lieu : Distanciel
Organisateur : MNDA (Motor Neurone Disease Association), en coopération avec l’International Alliance of ALS/MND Associations.
Filnemus : RCP de la filière, calendrier 2022, contribution, formation et auditeurs libres
Du 02 Janvier au 20 Décembre 2022
Lieu : Territoire National
La filière Filnemus a mis en ligne l’agenda de ses RCP nationales et régionales (Réunions de Concertation Pluridisciplinaires), qui sont destinées à tous les médecins suivant des patients atteints d’une pathologie neuromusculaire rare, sur l'ensemble du territoire national (métropole et outre-mer). Pour les médecins souhaitant y présenter un dossier, une fiche est disponible sur le site.
MaRIH : Calendrier 2022 de la filière
Du 04 Mai 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel (Paris)
La filière MaRIH a mis à jour son calendrier pour l’année 2022.
MHEMO : RCP de la filière, calendrier général, observatoire du médicament, et « Impasse diagnostique »
Du 02 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Territoire National
Le calendrier de l’ensemble des RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire), toute thématique confondue, est disponible sur le site web de la filière.
A propos de la première RCP « Impasse diagnostique » (15/03/2022), la newsletter e-mail de la filière MHEMO mentionne : « Cette RCP a réuni 50 participants et 5 dossiers de patients en impasse diagnostique ont été présentés par des médecins et discutés par le quorum. L’impasse diagnostique se définit par l’existence d’un syndrome hémorragique inexpliqué mais évocateur d’une maladie hémorragique constitutionnelle et pour lequel les investigations biologiques et/ou moléculaires se sont révélées négatives. L’objectif final de cette RCP est notamment de proposer au patient un séquençage à très haut débit (génome) sur l’une des deux plateformes nationales de séquençage Seqoia et Auragen dans le cadre du Plan France Médecine Génomique afin d’identifier des anomalies moléculaires qui n’auraient pas été détectées par les techniques de phénotypage ou génotypage habituelles (RCP d’amont) ».
En ce qui concerne les fiches de RCP Hémophilie, Déficit rares, Maladie de Willebrand et Pathologies plaquettaires, elles ont été amendées par l’ajout d’une partie spécifique à l’observatoire du médicament.
FAI2R : Webinaires 2022 de la filière
Du 14 2021 au 02 Décembre 2022
Lieu : Distanciel
La filière FAI2R a mis en ligne le programme de ses webinaires du jeudi. Les vidéos sont disponibles dans la journée, dès 12h30.
FAI2R : RCP de la filière, calendrier 2022, contribution, formation et auditeurs libres
Du 08 Mars 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Divers
La filière FAI2R a mis en ligne le calendrier des séances et quorums d'expert.e.s 2022 de ses RCP (réunions de concertation pluridisciplinaire).
Pour la prochaine séance (17/03/22), la date butoir pour soumettre un dossier est le 25 avril, avant 10h. Les professionnels de santé peuvent assister à toutes les séances en tant qu’auditeurs libres, et s’inscrire pour recevoir les informations et les prochaines séances par mail (contactez la filière).
Le 7 juin 2022, au soir, la filière FAI2R coordonne son 3ème webinaire de discussion de cas complexes présentés à ses RCP (réunions de concertation pluridisciplinaire). Cette soirée est destinée aux internes en formation, et à tous professionnels s’intéressant aux maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares.
Filnemus : Webinaires pédagogiques du jeudi, calendrier 2022-3
Du 22 Avril 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Distanciel
Un jeudi par mois, la filière Filnemus coordonne un webinaire à visée pédagogique, présentés par des experts des maladies neuromusculaires. La session dure une heure, avec 30 minutes de présentation suivie d'une discussion/questions, gérée par un modérateur. Huit webinaires sont programmés pour 2022, et quelques dates réservées pour 2023.
Filnemus : Webinaires 2022 de la filière, et vidéo 2020-1
Du 18 Avril 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Divers
Pour l’année 2022, la filière Filnemus annonce trois types de webinaires :
- Le cycle des « webinaires du jeudi », dont les dates sont posées jusqu’à la fin de l’année. Douze des webinaires des années précédentes sont disponibles en vidéo.
- Ceux co-organisés avec la SFNP (Société Francophone de Neuropathies Périphériques), soit 3 webinaires. Le premier : « L’amylose dans tous ses états » a lieu le 9 juin 2022. Plus d’information à venir.
- Celui co-organisé avec la SFN (Société Française de Neurologie), annoncé pour septembre (la date sera précisée ultérieurement).
FAI2R & RespiFIL : RCP "Urgence PID & autres" ; Calendrier 2022, contribution, formation et auditeurs libres
Du 02 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Divers
Les filières FAI2R et RespiFIL coordonnent des RCP d’urgence sur la thématique PID dans les maladies systémiques, pour les myopathies inflammatoires, la sclérodermie systémique ou les connectivites. Les praticiens peuvent s’inscrire pour recevoir les informations relatives, assister aux séances en tant qu’auditeurs libres, voire soumettre un dossier.
TETECOU : 4e Journée « Recherche & Innovation » de la filière 2023
Le 11 Mars 2023
Lieu : Non précisé
Le 10 mars 2023, la filière TETECOU coordonne une journée intitulée « Des approches fondamentales aux applications cliniques » (soit sa 8ème journée nationale), qui est ouverte à tous les sujets de recherche relatifs aux malformations de la tête, du cou et des dents. Un appel à communications sera lancé en octobre 2022, et la filière appelle à des retours dès aujourd’hui sur des thèmes de prédilection.
Cours & Formations
(e-)DU en thérapie génique et cellulaire pour les maladies rares et les maladies liées au cancer et au vieillissement
Cette formation interactive porte sur les aspects du développement et de l’application clinique de thérapies innovantes dans le domaine des maladies rares, du cancer et du vieillissement. Les cours magistraux sont organisés en présentiel et diffusés en live et accessibles à distance, en e-learning sur la plateforme Moodle. Les TP/TD sont organisés en présentiel et diffusés en live et accessibles en e-learning sur la plateforme Moodle.
Date pour l’inscription : du 22/08 au 18/09/2022
MOOC anglophone sur les liens clinique / recherche, accès permanent
En accès gratuit, le MOOC “Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back” a été développé par la Fondation Maladies Rares, les ERN Ithaca et Genturis et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases). Ce cours est destiné aux personnes qui s'intéressent à la recherche sur le diagnostic et aux maladies rares. Principalement destiné aux étudiants en médecine et aux doctorants/post-doctorants en sciences biomédicales, il intéressera également les représentants des organisations de patients, les professionnels de santé ou les paramédicaux qui souhaitent approfondir leurs connaissances sur le diagnostic des maladies rares.
Divers sessions sont accessibles en continu.
Alliance maladies rares : Six villes accueilleront les forums régionaux (2022), associations-familles
Au premier trimestre 2022 (septembre-décembre), l’Alliance maladies rares organise six forums maladies rares en région (Caen le 16/09, Dijon le 23/09, Paris le 7/10, Lille le 14/10, Tours le 10/11, Marseille le 25/11). Ils s’adressent aux associations et familles, en vue d’améliorer la prise en charge des maladies rares, et de dynamiser la politique nationale. Ces événements font partie des « Forums régionaux », un cycle de douze rendez-vous organisés sur l’ensemble du territoire national.
G2M : DIU « Maladies héréditaires du métabolisme », 2022-23
La filière G2M annonce l’ouverture des inscriptions au DIU maladies héréditaires du métabolisme. L'objectif de ce DIU est d'assurer une formation de base pour les cliniciens ou les biologistes sur les maladies héréditaires du métabolisme dans leurs aspects génétiques, physiopathologiques, diagnostiques et thérapeutiques.
FSMR : DIU « Essais thérapeutiques maladies rares », 2022-2023
Le 16 Septembre 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
Les pré-incriptions sont ouvertes jusqu’au 15 septembre 2022, pour le DIU « Maladies Rares : Comprendre les particularités de la conception et de la conduite d’un essai thérapeutique ».
FAI2R : ETP, journée de la filière
Le 17 Septembre 2022
Lieu : Paris
Le 16 septembre 2022, à Paris, la filière FAI2R coordonne la 6° édition de ses journées dédiées à l'ETP (Éducation thérapeutique du patient).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Paris Saclay : Professionnels & Formation « transition enfant-adulte »
Le 19 Septembre 2022
Lieu : Paris
Le 30 septembre 2022, à Paris, la PEMR (Plateforme d'expertise maladies rares) APHP - Université Paris Saclay, la plateforme AD’venir, et le ComAJA (Comité d’Ados & Jeunes Adultes), coordonnent une journée de formation intitulée « Comment accueillir des adolescents et jeunes adultes vivant avec une maladie chronique ? » (cycle « Vos futurs patients débarquent »). Il s’agit d’ateliers de simulation de préparation à la transition des adolescents et des jeunes adultes.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Alliance maladies rares : Universités d’automne, réunion des associations affiliées à l’Alliance
Du 12 au 14 Octobre 2022
Lieu : Paris
Le 11 au 13 octobre, à Paris, l’Alliance Maladies Rares coordonne les Universités d’Automne, afin de réunir les associations membres de l’Alliance autour de rencontres, d’échanges et de formations.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Lille (PLEMaRa) : Formation « personnels de maternité »
Le 19 Novembre 2022
Lieu : Lille
Le 18 novembre 2022, à Lille, PLEMaRa, la PEMR (Plateforme d'expertise maladies rares) lilloise coordonne une journée d'ateliers et d'enseignements à destination du personnel de maternité (sages-femmes, gynécologues, pédiatres, puéricultrices, auxiliaires de puéricultrices). Son co-organisateur est Dev-gen Chu Lille Jdf (Centre de Référence des Maladies Rares du DEVeloppement GENital du fœtus à l’adulte).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : Non précisée.
NeuroSphinx : ETP, formation 2022 et résultat d’enquête sur l’animation
Du 02 Septembre au 01 Décembre 2022
Lieu : Non précisé
La filière a annoncé qu’une nouvelle session de formation à l'animation se tiendra à l'automne 2022. Pour toute c candidature, ou complément d'information, contacter la chargée de mission ETP de la filière. Cette annonce faisait suite, à la publication (en février 2022), d’une infographie des résultats de l’enquête de la filière sur le ressenti des participants, vis à vis de ses formations 2019-20 sur l'animation de sessions d'ETP (éducation thérapeutique) : contexte de suivi de la formation, satisfaction sur la qualité estimée de cette formation, réinvestissement des acquis, etc.
RespiFIL : ETP, une (e)formation pour tous (professionnels ou non)
Du 14 Octobre au 22 Novembre 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
La filière RespiFIL a lancé, avec l’organisme EduSanté, un AAP de soutien à la formation en ETP (éducation thérapeutique du patient). Cette formation validante s’adresse aux professionnels de santé, aux intervenants non soignants, aux patients ou aux aidants. Elle représente un volume de 40 heures. Trois sessions différentes ont lieu, en octobre / novembre (soit en présentiel à Paris, ou en présentiel-distanciel ; avec prise en charge des frais de transport).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 31/08/2022
FAI2R : E-conférences (et replays), programme des Jeudi de la filière
Du 08 Avril au 02 Décembre 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
La filière FAI2R a mis en ligne le programme détaillé de son cycle thématique, qui aborde hebdomadairement une maladie donnée :
- 7 avril 2022 : Atteintes pulmonaires des maladies auto-immunes
- 5 mai 2022 : Périartérite noueuse
- 2 juin 2022 : Avancées thérapeutiques dans les formes sévères d'arthrites chroniques juvéniles idiopathiques (formes systémiques et formes articulaires)
- 7 juillet 2022 : Peau et Myopathies Inflammatoires
- 4 août 2022 : Purpura thrombopénique immunologique : quoi de neuf ?
- 1er septembre 2022 : Fièvre Méditerranéenne Familiale
- 6 octobre 2022 : Syndrome de Cogan
- 3 novembre 2022 : Syndrome Vexas
- 1er décembre 2022 : Vaccination dans le contexte de maladies auto-inflammatoires
Pour en savoir plus sur une maladie donnée, Orphanet propose un moteur de recherche pour réaliser des requêtes (notamment par « Nom de maladie », « Nom de gène », ou « Code Orpha »), qui fait partie de son portail dédié aux maladies rares et aux médicaments orphelins.
Cardiogen : Patients / familles, e-RDV mensuels, vidéos + à venir
Du 13 Avril 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Distanciel
La filière Cardiogen a mis en ligne de nouvelles vidéos de ses e-rencontres mensuelles, dédiées aux patients / familles. Ces rendez-vous se tiennent en visioconférence, tous les 1ers jeudis de chaque mois de 18h à 19h. Inscription gratuite mais obligatoire.
Données de santé : Six formations par le HDH
Du 08 Avril 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Multi-sites
Pour promouvoir l’usage des données de santé à des fins de recherche, le Health Data Hub a enrichi son offre de service par 6 formations, qui s’adressent à un public varié :
- Formation citoyenne au Système National des Données de Santé (SNDS)
- Formation sur les données du SNDS et ses modalités d’accès
- Présentation des procédures d’accès aux données personnelles de santé
- Formation au SNDS - utilisateurs du HDH
- Formation à l'utilisation de Gitlab
- Journée de rédaction collaborative
Alliance maladies rares : Catalogue des formations 2022
Du 02 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Divers
L’Alliance maladies rares propose des formations, à destination des associations membres de son collectif, pour les accompagner dans leurs actions. Ce catalogue en ligne livre une vision complète des formations (et des modalités d’inscription inhérentes).
RespiFIL : Formations dédiées aux patients
Du 02 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Divers
La filière RespiFIL a créée une rubrique, dans l’onglet « Patients » de son site web, dédiées aux formations:
-
- Formation « Parents-Experts dans les maladies rares ».
- Appels à projets de soutien à la formation en Education Thérapeutique du Patient : Date limite en fonction de la session choisie.
- DU Formation à l’éducation thérapeutique (Université des patients).
- DU Démocratie en santé : s’outiller pour construire l’expertise en santé.
BRAIN-TEAM : (e)Formation « Aidants », un programme de support par des professionnels, 2022
Du 21 Septembre au 16 Décembre 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
La filière BRAIN-TEAM coordonne le programme de support AIDAN (Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares). Il vise à répondre aux besoins des aidants dans leur vie quotidienne, à les conseiller et les aider dans leurs démarches personnelles et questionnements, mais également à appréhender toutes les dimensions de leur rôle. Au total, il se compose de 7 modules facultatifs essentiellement en distanciel. Après une session pilote en juin 2022, la deuxième session est organisée à partir de septembre. Cette formation est réservée aux aidants de patients ayant des maladies rares du système nerveux central, dont les associations sont partenaires de la filière.
FIMATHO : Troubles alimentaires pédiatriques… Journées de sensibilisation, et appel à organisation (professionnels, patients)
Du 02 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
La filière FIMATHO coordonne, en collaboration avec le groupe Miam-Miam, des journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques sous la forme d’ateliers pratiques et d’apports théoriques. Deux modalités pour suivre les événements : en présentiel, ou en distanciel.
FSMR : E-formation « parents experts » et webinaire, 2022-2023
Du 02 Septembre 2022 au 01 Février 2023
Lieu : Distanciel
De septembre 2022 à janvier 2023, se tient l'e-formation « Parents expert » sur les compétences nécessaires à l'animation de séances d'ETP (Education Thérapeutique du Patient), ou en milieu associatif. Son volume représente 40 heures (nécessité d’avoir un ordinateur, une tablette ou un smartphone). Elle a été déployée par la filière FIMATHO, sous l’impulsion de l'association de patients « La Vie par Un Fil », et en collaboration avec l’ensemble des filières de santé maladies rares, et avec la société EmPatient. Pour participez, contactez votre filière de santé.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 27/06/2022
BRAIN-TEAM : DIU, Soin & accompagnement médico-social dans les maladies rares neuro évolutives
Du 21 Octobre 2022 au 24 Février 2023
Lieu : Angers, ou Paris
La filière BRAIN-TEAM coordonne un nouveau DIU (Diplôme Inter-Universitaire), à destination des professionnels (de la santé, ou de structures sociales, ou médico-sociales), et intitulé « Du soin à l’accompagnement médico-social dans les maladies rares neuro évolutives ».
FAVA-Multi : Lymphoedeme, e-learning médical, et enquête « pédiatrique »
La filière FAVA-Multi propose aux médecins un module d’e-learning sur le lymphœdème primaire, et relaie l’existence de l’enquête « Comment les jeunes patients vivent leur lymphoedeme ? », destinée aux 6 - 21 ans.
Muco-CFTR : E-learning eduMuco, un nouveau module, 2022
EduMuco, système d'apprentissage à distance élaboré avec des experts sur les différents aspects de la mucoviscidose, compte à présent 22 modules. Deux nouveaux modules intitulés "Mucoviscidose et droits sociaux" et « Infertilité masculine et mucoviscidose » ont été publiés. Le module "Troubles de la régulation glycémique et mucoviscidose" a fait l'objet d'une actualisation, avec deux mises à jour :
- prise en charge des manifestations pulmonaires précoces dans la mucoviscidose
- prise en charge de l’adulte sont attendus pour le premier trimestre 2022.
Cet e-learning gratuit est accessible à tous les professionnels de santé (y compris en libéral) qui en font la demande auprès de la filière.
Muco-CFTR : E-learning à destination des infirmières libérales, 2022
Le e-learning « Mucoviscidose & anti-infectieux par voie centrale à domicile » est un programme d'enseignement en ligne, destiné aux infirmières libérales, élaboré avec des infirmières coordinatrices pour mieux connaître la mucoviscidose et avoir une prise en charge plus optimale au domicile des patients.
AnDDI-Rares : Appel à organisateur de formations pour les patients (« Patient Partenaire Formateur »)
La filière AnDDi-Rares appelle les personnes qui souhaiterait organiser une formation dédiée aux patients (ou assimilés : aidants, etc.), à entrer en contact avec une personnes ayant suivi la formation « Patient Partenaire Formateur ».
FIMATHO : ETP « Oralité »
La filière FIMATHO propose, depuis septembre 2021, un programme d'ETP (Education thérapeutique du patient), à destination des enfants (et de leurs familles) présentant un trouble de l'oralité, ou des TAP (Troubles alimentaires pédiatriques). Les équipes soignantes désireuses de mener un programme d'ETP similaire dans leurs établissements sont invitées à prendre contact auprès de la filière, afin d’envisager des rencontres-formations entre professionnels.
Autres...
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « Cours », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
- Rubrique « Plateforme Maladies Rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filières de Santé Maladies » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Plateformes d'expertise maladies rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Groupement National de Coopération Handicaps Rares / Equipes Relais Handicaps Rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Courses and educational initiatives» (d’OrphaNews International)
Actualité des associations
Aidants : Rencontres Nationales des Réseaux, AFA 2022
Le 19 Juillet 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le 22 novembre 2022, l’AFA (Association française des aidants) coordonne ses Rencontres Nationales des Réseaux, intitulée « De la performance à la pair-formance, l’aidant est-il le futur athlète d’une société fraternelle ? ». Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 14/11/2022
Aidants : Appel à participation, AFA 2022
L’AFA (Association française des aidants) lance un appel à participation pour son travail de réflexion sur la conception et l’élaboration de projets à destination des proches aidants. L’objectif : amener toutes les parties prenantes sur le sujet des aidants à se réunir et à réfléchir ensemble pour concevoir un ou des projets utiles aux proches aidants.
Autres...
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les évènements européens et internationaux, consultez :
Prix Initiatives Aidant.e.s : Collectif Je t’Aide, 2022
Le Collectif « Je t’Aide » a ouvert son appel à projets « Prix Initiatives Aidant.e.s » (PIA), afin de récompenser 5 projets proposant des solutions aux aidant.e.s, et de mettre en avant leur expertise.
Date butoir (sous réserve de modification) : 29/07/2022 (inclus)
Bourses associatives : SSIEM 2022
La SSIEM (Société pour l’étude des erreurs innées du métabolisme) a publié les informations relatives à son aide financière destinée aux associations de patients (sous conditions de statut), et fléchée « erreurs innées du métabolisme ».
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 01/09/2022
Cutis Laxa, Journées 2022
Du 15 au 17 Septembre 2022
Lieu : Belgique
Du 14 au 16 Septembre 2022, à Gand (Belgique), l’association Cutis Laxa coordonne ses 6èmes journées.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 15/08/2022
DCP (Dyskinésie Ciliaire Primitive) : ADCP 2022
Le 25 Septembre 2022
Lieu : Lyon
Le 24 septembre 2022, à Lyon, l’ADCP (Association Dyskinésie Ciliaire Primitive) fête ses 20 ans. Une pré-inscription est mise en place, pour anticiper l’organisation de cet événement.
Stevens-Johnson et Lyell : Journée Amalyste 2022
Le 15 Octobre 2022
Lieu : Paris
Le 14 octobre 2022, à Paris, l’association Amalyste, en partenariat avec un CRMR de la filière Fimarad, coordonne une journée pour les patients atteints du syndrome de Stevens-Johnson et Lyell.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 30/06/2022
Aidants : la Caravane 2022
Du 02 Mai au 01 Novembre 2022
Lieu : Territoire national
La caravane « Tous aidants » reprend du service… initié à Paris fin mai, son parcours sillonnera la France jusqu’au mois d’octobre. Gérée par l’association La Compagnie des Aidants, il s’agit d’une structure de terrain, qui apporte une écoute et des solutions aux aidants, sachant qu’un grand nombre d’entre eux n’ont pas assez à des structures de proximité adapté, et que près de 60% des proches aidants ne s’identifient pas comme tel.
Formation & Café des aidants, AFA 2022
Du 11 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Distanciel
L'AFA (Association Française des Aidants) coordonne les Café des Aidants sur l'ensemble du territoire national, et a mis en ligne le programme détaillé de ses formations professionnelles. Les formations en présentielle dédiée aux aidants (cf. présentation vidéo ci-dessous) ont lieu sur l'ensemble du territoire national, et peuvent se doubler d'une formation en distanciel. L'AFA propose également une formation à la prise en compte des proches aidants dans une structure donnée, dont voici les dates (sous réserve de modification):
- 9 et 10 mai 2022 : Animer une action collective d'accompagnement des aidants.
- 16 et 17 mai 2022 : Les aidants dans l'accompagnement des situations complexes.
- 13 et 14 juin 2022 : Prendre en compte les aidants dans l'évaluation de la situation des personnes en difficulté de vie.
- 20 et 21 juin 2022 : Les outils de la gestion des conflits entre personnes accompagnées, proches aidants et professionnels.
- 23 et 24 juin 2022 : Construire une démarche de prise en compte des aidants dans les établissements d'accueil ou les foyers de vie.
- 30 juin et 1et juillet : Repérer la situation d'un aidant à partir de l'outil ROSA.
Professionnels, une formation sur les aidants : AFA 2022
Du 27 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Non précisé
L'AFA (Association Française des Aidants) propose, aux professionnels de santé, une formation dédiée à la prise en compte des proches aidants dans la structure de travail.
Marfan : E-groupe de parole 2022
Du 22 Mars 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
Chaque 1er mardi de chaque mois, l’association Marfans organise un groupe de parole en distanciel. Le RDV du 21 mars avait pour intitulé « La grossesse dans le syndrome de Marfan et apparentés ».
Angelman : Trois webinaires, AFSA 2022
Du 15 Avril 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Distanciel
A l'occasion de ses 30 ans, l'AFSA (Association Française du Syndrome d'Angelman) organise une série de trois webinaires, à destination des médecins et soignants qui accompagnent des personnes porteuses du syndrome d'Angelman :
- Le Jeudi 14 avril 12h00 - 13h30, « Le syndrome d'Angelman : publication du PNDS - Actualités cliniques et pistes thérapeutiques ».
- Automne 2022 date en cours de validation, « Suivi médical des personnes porteuses du syndrome d'Angelman : relai entre la médecine hospitalière et la médecine de ville - Les spécificités comportementales de personnes avec le syndrome d'Angelman ».
- Hiver 2022: date en cours de validation, « La communication avec et par les personnes avec le syndrome d'Angelman - Troubles de l'intégration sensorielle dans le syndrome d'Angelman »
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Péritoine : E-groupe de parole, AMARAPE
Du 02 Mai 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Distanciel
L’AMARAPE (Association contre les maladies rares du péritoine) propose un groupe de parole en distanciel.
Aidants : Calendrier, Je t’aide, 2022
Du 02 Juin 2022 au 01 Avril 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le collectif « Je t’aide » organise deux types d’évènements. Le premier, organisé en partenariat avec AG2R LA MONDIALE, est une série de e-rencontres d’une heure (de juin 2022 à janvier 2023). Le second, la journée de participation citoyenne et d'information à destination des aidants, se tient 16 Juin 2022, à Ivry-sur-Seine. Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Mucoviscidose : Aides dédiées aux patients, VLM 2022
La filière de santé Muco-CFTR se fait le relais des aides proposées, à destination des patients, par l’association VLM (Vaincre La Mucoviscidose) en 2022.
Média & Presse
Quotidien du Médecin : Interview de la présidente de l’Alliance maladies rares, Marie-Pierre Bichet
Le 8 juillet 2022, le Quotidien du Médecin a mis en ligne une interview de Marie-Pierre Bichet, sur les mesures plébiscitées par la communauté « maladies rares » pour un 4ème PNMR (plan national maladies rares).
Carenews PRO : Article sur le 3ème congrès de l’Alliance Maladies Rares
Le 8 juillet 2022, le site web Carenews PRO a publié un article sur le congrès de l’Alliance Maladies Rares (10-11 juin 2022), qui avait pour thème le 4ème PNMR (plan national maladies rares).
Offres d'emploi, Partenariats
Maladies Rares Info Services : Chargé(e) d’Ecoute et d’Information
Fiche de poste (date butoir: 24 juillet 2022)
Secrétaire général(e), Association Française de l’Ataxie de Friedreich
Fiche de poste (date butoir : 31 Juillet 2022).