La Fondation du Leem pour l’accès aux soins (Les Entreprises du Médicament), structure abritée par la Fondation de France, lance un nouvel AAP dans le domaine de l’oncologie pédiatrique. Les projets doivent concerner :
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 13/11/2022 (inclus)
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « financements », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
Le portail « appelsprojetsrecherche.fr » offre un accès unifié aux appels à projets ou à candidatures à venir et en cours.
La DGOS (Direction générale de l’offre de soins ; Ministère de la santé et de la prévention) a lancé l’APP interrégional « Recherche en soins primaires pour l’année 2022 » (24/05/2022), et relayé l’information dans le Bulletin officiel Santé (13-15/06/2022). Les maladies rares font partie des thématiques potentielles.
Date butoir du dépôt des lettres d’intention (sous réserve de modification) :14/10/2022
Dans le cadre de la composante « Construction de l’Espace Européen de la Recherche et Attractivité Internationale » du Plan d’action 2022, l’instrument « MRSEI » (Montage de Réseaux Scientifiques Européens ou Internationaux) est reconduit avec un format de soumission en continu impliquant quatre sessions de sélection.
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) :
Dans le cadre de l’axe « Formation des professionnels de santé », la filière MHEMO a mis en place une action visant à soutenir la participation des jeunes de moins de 40 ans aux congrès nationaux et européens en proposant une prise en charge des frais d’inscription au congrès, du déplacement, du transport, et de l’hébergement/restauration. Les bénéficiaires peuvent être (âge inférieur à 40 ans) :
La dernière bourse en liste pour 2022 concerne le congrès annuel de l’EAHAD (European Association for Haemophilia and Allied Disorders).
Date de soumission des abstracts auprès des organisateurs du congrès : Octobre 2022.
Le HDH (Health Data Hub) a mis en ligne l’AAP « Data Challenge en santé ». A destination des acteurs du monde médical, il s’agit d’une compétition en science des données dont la thématique porte cette année l’I.A. (Intelligence artificielle). A la clef : un accompagnement technique et organisationnel, ainsi qu’un financement. L’appel est lancé dans le cadre de la Stratégie d’Accélération du Numérique en Santé, par la Délégation ministérielle au Numérique en Santé, la Banque Publique d’Investissement et le HDH.
Date butoir (sous réserve de modification) : 02/11/2022
Annoncé depuis plusieurs mois par le gouvernement, l’AAP « Entrepôts de données de santé hospitaliers » est maintenant ouvert. L’APP est doté de 50 millions d’euros. Les maladies rares figurent parmi les bénéficiaires attendus de ce grand dispositif technique : « Accélérer la recherche médicale : en réunissant la masse critique de données nécessaires, il sera possible de développer des algorithmes pour déterminer les prises en charge les plus adaptées pour les maladies rares ». Ce maillage d’entrepôts, distribué et subsidiaire, sera articulé avec le HDH, et soumis à une gouvernance nationale des données de santé (placée sous la responsabilité du ministère des solidarités et de la santé).
Date butoir pour la première vague de projets (sous réserve de modification) : 12 avril 2023, à 12 heures (midi, heure de Paris)
En mars 2022, la filière FilFOIE a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets, bourses et prix susceptibles.
En avril 2022, la filière FIMATHO a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets, bourses et prix.
Les demandes de bourses auprès de la Fondation Groupama peuvent être déposées tout au long de l’année (sélection annuelle), et porter sur l’une des trois missions de la Fondation, à savoir :
La Filière MUCO-CFTR soutient financièrement de nombreuses initiatives émanant des CRCM (Centres de ressources et de compétence de la mucoviscidose). Toutes les initiatives à visée régionale ou nationale dans les domaines de l’amélioration de la prise en charge des patients, de l’information et de la formation des professionnels de santé et des parents/patients sont susceptibles d’être soutenues. Voici des exemples issus des CRCM : projets de suivi des médicaments en vie réelle (Modul-CF, suivi Kaftrio), étude en lien avec l’épidémie de COVID-19 (MUCONFIN), projets dans le domaine des SHS, de l’ETP, manifestations médicales et scientifiques, formation à l’annonce du diagnostic, etc. L’appel est ouvert sur l’ensemble de l’année.
La filière FAI2R finance les frais (inscription, transport et/ou hébergement) relatifs à sa journée annuelle ou à des congrès, pour les professionnels paramédicaux ou les internes. Elle propose notamment des bourses (1000-2000 euros) à des internes/médecins juniors pour se rendre aux congrès internationaux (EULAR, ACR, PRES et ISAID) entrant dans la thématique des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. Le dossier est à renvoyer dès que l’abstract du candidat a été accepté par l’un des congrès.
La filière FIMATHO propose un accompagnement au financement de projets de recherche (contactez Ariane DAVID, via le mail de la filière):
L’ANR (Agence nationale de la recherche) lance le programme SRSEI (Soutien aux réseaux scientifiques européens ou internationaux). Dédié aux réseaux de recherche déjà constitués et coordonnés par un partenaire français, il est ouvert en continu, tout au long de l’année 2022, avec toutefois des contraintes calendaires (liées à l’appel européen ou international pour lequel le financement SRSEI est sollicité). Ce nouveau dispositif d’appui à la recherche vient en complément du programme MRSEI « Montage de Réseaux Scientifiques Européens ou Internationaux ».
L’IReSP (Institut de recherche en santé publique) soutient des événements scientifiques en santé publique (hors recherche clinique), via des subventions, et en dehors du cadre d’un appel à projet spécifique.
Le CSF-ITS (Comité Stratégique de Filière), la filière « Industries et Technologies de Santé » du CNI (Conseil National de l’Industrie), a lancé une AMI (Appel à manifestation d’Intérêt) afin d’identifier et d’accompagner des projets proposant des innovations de rupture basées sur l’usage de la donnée de santé afin d’améliorer les parcours de santé, rapprocher les acteurs du domaine (santé, numérique, publics, …), fédérer et structurer la filière IA et Santé.
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 04/11/2022 (inclus)
Du 15 au 17 Octobre 2022
Lieu : Paris
Du 14 au 16 octobre 2022 se tiendra le hackathon de la 3ème édition du DigHacktion. Vous pouvez rejoindre cet évènement afin d’aider en temps réel les porteurs de projets en liste pour la finale, soit des professionnels de tout horizon : designer, développeur informatique, ingénieur informaticien, UX/UI designer, professionnel de santé, industriel de santé mais également avec des patients, étudiants. A l'issu du hackathon, plusieurs prix seront remis, dont un prix d'accompagnement "maladies rares". La filière FIMATHO fera partie des membres du jury.
Du 02 au 03 Décembre 2022
Lieu : Paris
On 2002 december 1 and 2, in Paris, the International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) and the European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) are jointly organizing a two-day conference on clinical research networks (CRNs) for rare diseases. The objective of this conference is to gather experts from different continents to increase mutual knowledge on CRNs structure, activities and identify pathways to stimulate collaboration and interoperability of these networks.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 14 2021 au 02 Décembre 2022
Lieu : Distanciel
Actualisation : RCP 2022-23 de la filière
La filière FAI2R a mis en ligne le programme de ses webinaires du jeudi (les vidéos sont disponibles dans la journée, dès 12h30), et de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaires ; destinées à tous les médecins qui suivent des patients atteints d’une pathologie auto-immune ou auto-inflammatoire rare en lien avec la filière). En outre, des séances de RCP nationales pour les interféronopathies/le Syndrome d’Aicardi-Goutières (AGS) sont organisées par le centre de référence des rhumatismes inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques rares de l’enfant (RAISE). Elles ont lieu en ligne via un outil sécurisé, le mercredi à 17h.
Le 25 Novembre 2022
Lieu : Distanciel
Actualisation: les inscriptions sont désormais ouvertes.
Le 24 novembre 2022, la filière FAI2R coordonne, en distanciel, la 2de édition de ses journées consacrées aux biothérapies, sur la thématique des biomédicaments en pratique infirmière (ouvert aux IDE hospitaliers et libéraux, médecins généralistes, pharmaciens d'officine).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
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Du 06 au 07 Octobre 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
Les 5-6 octobre 2022, l’ANR coordonne une conférence intitulée « ICPerMed Conference – Prelude to the Future of Medicine », dans le cadre de son implication dans le Consortium International pour la Médecine Personnalisée (ICPerMed). Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 08 Octobre 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le 7 octobre 2022, la filière TETECOU coordonne sa 7e Journée Nationale. Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 26/08/2022
Le 08 Octobre 2022
Lieu : Paris
Le 7 octobre 2022, à Paris, l’association JADE (Jeunes AiDants Ensemble) et LPPS (Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé de l’Université Paris Cité) coordonne le 2ème Colloque français sur les jeunes aidants, afin de rendre compte de l’état d’avancement de la situation en France, plus particulièrement du point de vue de l’école. Cet évènement permettra de proposer un état des lieux des connaissances liées à la recherche et au développement de sensibilisation pour les professionnels et de leurs impacts, puis d’aborder des perspectives plus larges, à l’échelle des territoires, pour définir des priorités pour l’avenir.
Inscription (20 euros) obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 12 au 14 Octobre 2022
Lieu : Paris
Le 11 au 13 octobre, à Paris, l’Alliance Maladies Rares coordonne les Universités d’Automne, afin de réunir les associations membres de l’Alliance autour de rencontres, d’échanges et de formations.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 13 au 14 Octobre 2022
Lieu : Paris
Les 12 et 13 octobre 2022, à Paris, la filière FILSLAN coordonne, avec l’ARSla (Association pour la recherche sur la SLA), ses les 8èmes « Journées de la Recherche sur la SLA et les maladies du neurone moteur ». L’appel à communications orales et à posters (recherche fondamentale et clinique) est ouvert.
Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : 15/06/2022 (inclus)
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : information à surveiller.
Le 14 Octobre 2022
Lieu : Distanciel
Le 13 octobre, la filière Filnemus coordonne, avec la Société Francophone du Nerf Périphérique, un webinaire intitulé « Neuropathies des chimiothérapies et nouveaux traitements du cancer ».
Du 05 Février au 15 Octobre 2022
Lieu : Non précisé
Pour l’année qui vient, la filière Muco-CFTR annonce quatre rendez-vous dans le cadre de son « Conseil National de la Mucoviscidose ».
Du 15 au 17 Octobre 2022
Lieu : Paris
Le DigH@cktion « Maladies digestives » a lieu du 14 au 16 octobre 2022, à Paris. Il s’agit d’un programme d’innovation dédié à l’écosystème des maladies digestives qui a pour but d'aider au développement et à la réalisation de solutions digitales innovantes visant à améliorer le quotidien des patients et des soignants. Depuis 2020, la filière FIMATHO fait partie du comité de pilotage.
Date butoir (sous réserve de modification) : 15/06/2022
Le 21 Octobre 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le 20 octobre 2022, la filière FAI2R coordonne la 7ème édition de ses journées annuelles dédiées à la transition, et prend en charge certains frais de déplacement. Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel. Les vidéos des précédentes réunions sont disponibles.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 30/09/2022
Du 21 au 22 Octobre 2022
Lieu : Paris
Les 20-21 octobre 2022, à Paris, la filière Filnemus coordonne sa journée thématique ("Biobanking et Anatomopathologie Neuromusculaire"), puis sa journée annuelle.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 22 Octobre 2022
Lieu : Paris
Le 21 octobre 2022, à Paris, la filière G2M coordonne sa journée « Recherche ».
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 12/10/2022
Le 23 Octobre 2022
Lieu : Lyon
Le 22 octobre 2022, à Bron (Lyon), les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la PEMR Auvergne-Rhône-Alpes et les Hospices Civils de Lyon, coordonnent une journée intitulée « L’orientation scolaire et/ou professionnelle pour les patients adolescents et jeunes adultes porteurs de maladies rares ». Elle est dédiée aux patients adolescents/jeunes adultes porteurs de maladies rares et à leurs parents, ainsi qu’aux professionnels de santé.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : information à venir.
Le 26 Octobre 2022
Lieu : Distanciel
Actualisation: Cet événement a été décalé au 25 octobre 2022 (initialement annoncé pour le 27 septembre).
Le second webinaire "RDV de la recherche" annoncée par la filière OSCAR pour 2022 a pour thématique l'homéostasie minérale et claudines (le premier porté sur le traitement des scolioses sévères à début précoce par une nouvelle tige motorisée ; Fitspine).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 25 Novembre 2022
Lieu : Paris
Le 24 novembre 2022, à Charenton (Paris), la filière OSCAR coordonne sa journée nationale, autour du thème du sport et de l'APA (activité physique adaptée).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 12/11/2022
Le 06 Novembre 2022
Lieu : Charenton-le-Pont
Le 5 novembre 2022, à Charenton-le-Pont (Paris), l’EJP Rare Diseases coordonne un atelier intitulé « Rhabdoid tumors in clinic and research: From basic biology to the patient bed ».
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 31/07/2022
Le 09 Novembre 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le 8 novembre 2022, la filière BRAIN-TEAM coordonne sa 8ème Journée des Associations de patients. Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel (mais sans possibilité de participer).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 08 au 12 Novembre 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
Du 7 au 11 novembre 2022, le BioHackathon se déroule en présentiel, avec un accès à distance possible (participation hybride). Les inscriptions seront ouvertes en juin 2022 (places limitées pour la participation en présentiel).
Le 18 Novembre 2022
Lieu : Lille
Le 17 novembre 2022, à Lille, la Fondation Maladies Rares coordonne, avec la Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares PLEMaRa et le CHU de Lille, le Colloque Scientifique annuel des Hauts-de-France (recherche, thérapies, innovation, SHS).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 29 Novembre 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le 28 novembre 2022, la FIRAH et ses partenaires coordonne une rencontre sur le transfert des connaissances en matière d’handicap, afin de traiter de la question suivante : « Comment favoriser la co-construction des connaissances par la recherche et leur utilisation par les acteurs de terrain ? ». Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 30 Novembre au 01 Décembre 2022
Lieu : Paris
Les 29-30 novembre 2022, à Paris, le réseau de recherche VALDIG (Vascular Liver Disease Group) et la filière FILFOIE coordonnent le 1er congrès international sur la Thrombose Veineuse Portale. Les objectifs sont les suivants :
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 07 au 10 Décembre 2022
Lieu : Distanciel
Organisateur : MNDA (Motor Neurone Disease Association), en coopération avec l’International Alliance of ALS/MND Associations.
Du 02 Janvier au 20 Décembre 2022
Lieu : Territoire National
La filière Filnemus a mis en ligne l’agenda de ses RCP nationales et régionales (Réunions de Concertation Pluridisciplinaires), qui sont destinées à tous les médecins suivant des patients atteints d’une pathologie neuromusculaire rare, sur l'ensemble du territoire national (métropole et outre-mer). Pour les médecins souhaitant y présenter un dossier, une fiche est disponible sur le site.
Du 04 Mai 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel (Paris)
La filière MaRIH a mis à jour son calendrier pour l’année 2022.
Du 02 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Territoire National
Le calendrier de l’ensemble des RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire), toute thématique confondue, est disponible sur le site web de la filière.
A propos de la première RCP « Impasse diagnostique » (15/03/2022), la newsletter e-mail de la filière MHEMO mentionne : « Cette RCP a réuni 50 participants et 5 dossiers de patients en impasse diagnostique ont été présentés par des médecins et discutés par le quorum. L’impasse diagnostique se définit par l’existence d’un syndrome hémorragique inexpliqué mais évocateur d’une maladie hémorragique constitutionnelle et pour lequel les investigations biologiques et/ou moléculaires se sont révélées négatives. L’objectif final de cette RCP est notamment de proposer au patient un séquençage à très haut débit (génome) sur l’une des deux plateformes nationales de séquençage Seqoia et Auragen dans le cadre du Plan France Médecine Génomique afin d’identifier des anomalies moléculaires qui n’auraient pas été détectées par les techniques de phénotypage ou génotypage habituelles (RCP d’amont) ».
En ce qui concerne les fiches de RCP Hémophilie, Déficit rares, Maladie de Willebrand et Pathologies plaquettaires, elles ont été amendées par l’ajout d’une partie spécifique à l’observatoire du médicament.
Du 08 Mars 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Divers
La filière FAI2R a mis en ligne le calendrier des séances et quorums d'expert.e.s 2022 de ses RCP (réunions de concertation pluridisciplinaire).
Pour la prochaine séance (17/03/22), la date butoir pour soumettre un dossier est le 25 avril, avant 10h. Les professionnels de santé peuvent assister à toutes les séances en tant qu’auditeurs libres, et s’inscrire pour recevoir les informations et les prochaines séances par mail (contactez la filière).
Le 7 juin 2022, au soir, la filière FAI2R coordonne son 3ème webinaire de discussion de cas complexes présentés à ses RCP (réunions de concertation pluridisciplinaire). Cette soirée est destinée aux internes en formation, et à tous professionnels s’intéressant aux maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares.
Du 22 Avril 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Distanciel
Un jeudi par mois, la filière Filnemus coordonne un webinaire à visée pédagogique, présentés par des experts des maladies neuromusculaires. La session dure une heure, avec 30 minutes de présentation suivie d'une discussion/questions, gérée par un modérateur. Huit webinaires sont programmés pour 2022, et quelques dates réservées pour 2023.
Du 18 Avril 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Divers
Pour l’année 2022, la filière Filnemus annonce trois types de webinaires :
Du 02 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Divers
Les filières FAI2R et RespiFIL coordonnent des RCP d’urgence sur la thématique PID dans les maladies systémiques, pour les myopathies inflammatoires, la sclérodermie systémique ou les connectivites. Les praticiens peuvent s’inscrire pour recevoir les informations relatives, assister aux séances en tant qu’auditeurs libres, voire soumettre un dossier.
Le 11 Mars 2023
Lieu : Non précisé
Le 10 mars 2023, la filière TETECOU coordonne une journée intitulée « Des approches fondamentales aux applications cliniques » (soit sa 8ème journée nationale), qui est ouverte à tous les sujets de recherche relatifs aux malformations de la tête, du cou et des dents. Un appel à communications sera lancé en octobre 2022, et la filière appelle à des retours dès aujourd’hui sur des thèmes de prédilection.
Du 31 Mars au 01 Avril 2023
Lieu : Paris
Les 30 et 31 mars 2023, à Paris, la SFM (Société française de la mucoviscidose), coordonne les Journées Scientifiques de la Mucoviscidose, le rendez-vous des professionnels (de santé, médico-sociaux, etc.).
La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) a créé une e-rubrique dédiée aux webinaires qu’elle (co-)organise pour valoriser son soutien aux recherches, aux études et aux actions innovantes menées dans le champ du handicap et de la perte d'autonomie. En plus des événements à venir, figurent les vidéos des événements antérieurs.
Actualisation: Disponible de longue date, ce MOOC évolue avec la présence d'experts répondants aux questions en ligne, du 19 septembre au 2 décembre 2022.
En accès gratuit, le MOOC “Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back” a été développé par la Fondation Maladies Rares, les ERN "Ithaca" et "Genturis", et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases). Ce cours est destiné aux personnes qui s'intéressent à la recherche sur le diagnostic et aux maladies rares. Principalement destiné aux étudiants en médecine et aux doctorants/post-doctorants en sciences biomédicales, il intéressera également les représentants des organisations de patients, les professionnels de santé ou les paramédicaux qui souhaitent approfondir leurs connaissances sur le diagnostic des maladies rares.
Divers sessions sont accessibles en continu.
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « Cours », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
Au premier trimestre 2022 (septembre-décembre), l’Alliance maladies rares organise six forums maladies rares en région (Caen le 16/09, Dijon le 23/09, Paris le 7/10, Lille le 14/10, Tours le 10/11, Marseille le 25/11). Ils s’adressent aux associations et familles, en vue d’améliorer la prise en charge des maladies rares, et de dynamiser la politique nationale. Ces événements font partie des « Forums régionaux », un cycle de douze rendez-vous organisés sur l’ensemble du territoire national.
La filière Muco-CFTR propose deux formations médicales :
Le 19 Novembre 2022
Lieu : Lille
Le 18 novembre 2022, à Lille, PLEMaRa, la PEMR (Plateforme d'expertise maladies rares) lilloise coordonne une journée d'ateliers et d'enseignements à destination du personnel de maternité (sages-femmes, gynécologues, pédiatres, puéricultrices, auxiliaires de puéricultrices). Son co-organisateur est Dev-gen Chu Lille Jdf (Centre de Référence des Maladies Rares du DEVeloppement GENital du fœtus à l’adulte).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : Non précisée.
Du 02 Septembre au 01 Décembre 2022
Lieu : Non précisé
La filière a annoncé qu’une nouvelle session de formation à l'animation se tiendra à l'automne 2022. Pour toute c candidature, ou complément d'information, contacter la chargée de mission ETP de la filière. Cette annonce faisait suite, à la publication (en février 2022), d’une infographie des résultats de l’enquête de la filière sur le ressenti des participants, vis à vis de ses formations 2019-20 sur l'animation de sessions d'ETP (éducation thérapeutique) : contexte de suivi de la formation, satisfaction sur la qualité estimée de cette formation, réinvestissement des acquis, etc.
Du 08 Avril au 02 Décembre 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
La filière FAI2R a mis en ligne le programme détaillé de son cycle thématique, qui aborde hebdomadairement une maladie donnée :
Pour en savoir plus sur une maladie donnée, Orphanet propose un moteur de recherche pour réaliser des requêtes (notamment par « Nom de maladie », « Nom de gène », ou « Code Orpha »), qui fait partie de son portail dédié aux maladies rares et aux médicaments orphelins.
Du 21 Septembre au 16 Décembre 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
La filière BRAIN-TEAM coordonne le programme de support AIDAN (Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares). Il vise à répondre aux besoins des aidants dans leur vie quotidienne, à les conseiller et les aider dans leurs démarches personnelles et questionnements, mais également à appréhender toutes les dimensions de leur rôle. Au total, il se compose de 7 modules facultatifs essentiellement en distanciel. Après une session pilote en juin 2022, la deuxième session est organisée à partir de septembre. Cette formation est réservée aux aidants de patients ayant des maladies rares du système nerveux central, dont les associations sont partenaires de la filière.
Du 13 Avril 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Distanciel
La filière Cardiogen a mis en ligne de nouvelles vidéos de ses e-rencontres mensuelles, dédiées aux patients / familles. Ces rendez-vous se tiennent en visioconférence, tous les 1ers jeudis de chaque mois de 18h à 19h. Inscription gratuite mais obligatoire.
Du 08 Avril 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Multi-sites
Pour promouvoir l’usage des données de santé à des fins de recherche, le Health Data Hub a enrichi son offre de service par 6 formations, qui s’adressent à un public varié :
Du 02 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Divers
L’Alliance maladies rares propose des formations, à destination des associations membres de son collectif, pour les accompagner dans leurs actions. Ce catalogue en ligne livre une vision complète des formations (et des modalités d’inscription inhérentes).
Du 02 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Divers
La filière RespiFIL a créée une rubrique, dans l’onglet « Patients » de son site web, dédiées aux formations:
Du 02 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
La filière FIMATHO coordonne, en collaboration avec le groupe Miam-Miam, des journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques sous la forme d’ateliers pratiques et d’apports théoriques. Deux modalités pour suivre les événements : en présentiel, ou en distanciel.
Du 21 Octobre 2022 au 24 Février 2023
Lieu : Angers, ou Paris
La filière BRAIN-TEAM coordonne un nouveau DIU (Diplôme Inter-Universitaire), à destination des professionnels (de la santé, ou de structures sociales, ou médico-sociales), et intitulé « Du soin à l’accompagnement médico-social dans les maladies rares neuro évolutives ».
L'Université Claude Bernard Lyon 1 a ouvert un nouveau D.U. dédié à la pair aidance familiale. Cette formation est à destination des familles qui au cours de leur parcours d’aidant souhaitent acquérir les apports théoriques et pratiques pour enrichir leur capacité à transmettre leur savoir expérientiel de manière thérapeutique. Cela renforcera leur légitimité en s’appuyant sur un socle commun de connaissances académiques et la justesse de leur intervention paire auprès des familles d’usagers. Ce DU s’effectue sur une année universitaire de décembre à septembre.
Date butoir pour l’inscription : non précisée.
Date de la formation: non précisée au moment de la publication de notre article.
L’université de Montpellier a ouvert les pré-inscriptions pour son D.U. « Le séquençage haut débit pour le diagnostic des maladies rares et les corrélations génotype-phénotype », dédié aux médecins cliniciens et aux conseillers en génétique. Période d'enseignement : mai à juin.
Date butoir pour la pré-inscription : non précisée.
Date de la formation: non précisée au moment de la publication de notre article.
La filière AnDDI-Rares a publié les informations pour la rentrée 2022-23 des DIU qu’elle soutient :
La filière G2M se fait l’écho de six DIU en lien avec son périmètre d’action.
La filière DéfiScience relaye l’existence de deux DIU (sachant que d’autres diplômes partenaires DéfiScience existent) :
Enfin, la filière a mis en ligne un portail d’e-modules. Il permet à toute personne qui le souhaite d’acquérir un socle minimal de connaissances et de repères (généralistes ou de spécialités) sur différentes thématiques relevant de ses champs d’expertises. Cette offre s’enrichit au fil des collaborations et des projets avec les associations de familles, ses partenaires, ou en interfilière (notamment avec AnDDI-rares).
Le réseau d'expertise TECH4HEALTH annonce l'ouverture des inscriptions du DIU « Développement d'une nouvelle technologie de santé : pourquoi, quand et comment réaliser les études cliniques ». Son objectif est de donner les bases de compréhension des méthodes d’évaluation clinique des technologies de santé (dispositifs médical, biomatériaux, e-santé, DMDIV, etc.) durant leur cycle de de vie (de la preuve de concept au suivi clinique après commercialisation, en passant par le marquage CE et les demandes de remboursements), conformément aux attentes des Règlements Européens sur le Dispositif Médical et le DMDIV. Calendrier : de novembre 2022 à juin 2023.
La filière G2M annonce l’ouverture des inscriptions au DIU maladies héréditaires du métabolisme. L'objectif de ce DIU est d'assurer une formation de base pour les cliniciens ou les biologistes sur les maladies héréditaires du métabolisme dans leurs aspects génétiques, physiopathologiques, diagnostiques et thérapeutiques. Il se déroule à Paris, de novembre 2022 à juin 2023.
Date butoir pour l'inscription : non précisée.
La filière FAVA-Multi propose aux médecins un module d’e-learning sur le lymphœdème primaire, et relaie l’existence de l’enquête « Comment les jeunes patients vivent leur lymphoedeme ? », destinée aux 6 - 21 ans.
EduMuco, système d'apprentissage à distance élaboré avec des experts sur les différents aspects de la mucoviscidose, compte à présent 22 modules. Deux nouveaux modules intitulés "Mucoviscidose et droits sociaux" et « Infertilité masculine et mucoviscidose » ont été publiés. Le module "Troubles de la régulation glycémique et mucoviscidose" a fait l'objet d'une actualisation, avec deux mises à jour :
Cet e-learning gratuit est accessible à tous les professionnels de santé (y compris en libéral) qui en font la demande auprès de la filière.
Le e-learning « Mucoviscidose & anti-infectieux par voie centrale à domicile » est un programme d'enseignement en ligne, destiné aux infirmières libérales, élaboré avec des infirmières coordinatrices pour mieux connaître la mucoviscidose et avoir une prise en charge plus optimale au domicile des patients.
La filière AnDDi-Rares appelle les personnes qui souhaiterait organiser une formation dédiée aux patients (ou assimilés : aidants, etc.), à entrer en contact avec une personnes ayant suivi la formation « Patient Partenaire Formateur ».
La filière FIMATHO propose, depuis septembre 2021, un programme d'ETP (Education thérapeutique du patient), à destination des enfants (et de leurs familles) présentant un trouble de l'oralité, ou des TAP (Troubles alimentaires pédiatriques). Les équipes soignantes désireuses de mener un programme d'ETP similaire dans leurs établissements sont invitées à prendre contact auprès de la filière, afin d’envisager des rencontres-formations entre professionnels.
La filière FAVA-Multi a ajouté un nouveau cours d’e-learning, destiné aux généralistes ou autres professionnels de santé, et intitulé « Malformation artérioveineuses cérébrales et médullaires ».
L’Université des Patients – Sorbonne propose une offre d’enseignements réunissant trois D.U. diplômantes et une douzaine de master class. Son but est de former des personnes atteintes d’une maladie qui désirent transformer leur expérience vécue de la maladie en expertise au service de la collectivité. Elle travaille à répondre à la demande des patients, des proches, des associations de patients, des usagers et des institutions de soins.
L'Association Nationale des Praticiens de Génétique Moléculaire (ANPGM) organise CLINGS, une e-formation sur le séquençage de nouvelle génération (NGS), et plus précisément sur le thème de la prescription d’analyse de génétique moléculaire par SHD/NGS de panels de gènes. Cette formation est à destination des cliniciens, médecins prescripteurs et conseillers en génétique, dans l’objectif de créer une communauté de pensée, et de prendre en compte la complexité de l’analyse du résultat, son interprétation et son rendu au patient, avec les conséquences sur lui-même et sa famille.
Comme chaque année, VLM (Vaincre la Mucoviscidose) recueille et compile les données remontées par les 47 CRCM français concernant les patients atteints de mucoviscidose (Centre de ressources et de compétence de la mucoviscidose). La filière Muco-CFTR figure parmi le Comité Stratégique du Registre. Ce bilan reflète pour la seconde année les effets bénéfiques de la trithérapie pour de nombreux patients. Pour autant, VLM rappelle que tous les patients ne peuvent en bénéficier, et qu’elle multiplie les initiatives pour que tous les patients puissent bénéficier de traitements efficaces.
Le 16 Octobre 2022
Lieu : Lille
Le 15 octobre 2022, à Lille, l'Association POLYPOSES FAMILIALES France, l'équipe d'Oncogénétique du CHU de Lille et le Réseau Proche organisent une matinée d'information et d'échanges autour des polyposes familiales. L’équipe FIMATHO sera présente lors de cette journée.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : 08/10/2022.
Le 23 Octobre 2022
Lieu : Paris
Le 22 octobre 2022, à Paris, l’AFA Crohn RCH France (maladie de Crohn et la rectocolite) coordonne un salon national pour marquer ses 40 ans.
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les évènements européens et internationaux, consultez :
Le 07 Octobre 2022
Lieu : Paris
Le 06 octobre 2022, à Paris, à l'occasion de la Journée Nationale des Aidants, le Collectif Je t'Aide coordonne une soirée pour rassembler aidants, professionnels du médico-social, entreprises, fédérations, et groupes engagés sur le sujet des aidants.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 09 Octobre 2022
Lieu : Bordeaux
Le 8 octobre 2022, à Bordeaux, l’AIRG-France (Association pour l'Information et la recherche sur les maladies Rénales Génétiques) coordonne sa journée annuelle.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 02/10/2022
Du 15 au 16 Octobre 2022
Lieu : Lyon
Les 14 et 15 octobre, à Lyon, l’association Génération 22 coordonne son congrès annuel, le « Symbiosium G22 2022 ».
Le 15 Octobre 2022
Lieu : Paris
Le 14 octobre 2022, à Paris, l’association Amalyste, en partenariat avec un CRMR de la filière Fimarad, coordonne une journée pour les patients atteints du syndrome de Stevens-Johnson et Lyell.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 30/06/2022
Le 16 Octobre 2022
Lieu : Indéterminé
Le 15 octobre 2022, l’association Prader-Willi France organise sa journée nationale.
Du 02 Mai au 01 Novembre 2022
Lieu : Territoire national
La caravane « Tous aidants » reprend du service… initié à Paris fin mai, son parcours sillonnera la France jusqu’au mois d’octobre. Gérée par l’association La Compagnie des Aidants, il s’agit d’une structure de terrain, qui apporte une écoute et des solutions aux aidants, sachant qu’un grand nombre d’entre eux n’ont pas assez à des structures de proximité adapté, et que près de 60% des proches aidants ne s’identifient pas comme tel.
Le 23 Novembre 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le 22 novembre 2022, l’AFA (Association française des aidants) coordonne ses Rencontres Nationales des Réseaux, intitulée « De la performance à la pair-formance, l’aidant est-il le futur athlète d’une société fraternelle ? ». Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 14/11/2022
Du 11 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Distanciel
L'AFA (Association Française des Aidants) coordonne les Café des Aidants sur l'ensemble du territoire national, et a mis en ligne le programme détaillé de ses formations professionnelles. Les formations en présentielle dédiée aux aidants (cf. présentation vidéo ci-dessous) ont lieu sur l'ensemble du territoire national, et peuvent se doubler d'une formation en distanciel. L'AFA propose également une formation à la prise en compte des proches aidants dans une structure donnée, dont voici les dates (sous réserve de modification):
Du 27 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Non précisé
L'AFA (Association Française des Aidants) propose, aux professionnels de santé, une formation dédiée à la prise en compte des proches aidants dans la structure de travail.
Du 22 Mars 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
Chaque 1er mardi de chaque mois, l’association Marfans organise un groupe de parole en distanciel. Le RDV du 21 mars avait pour intitulé « La grossesse dans le syndrome de Marfan et apparentés ».
Du 15 Avril 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Distanciel
A l'occasion de ses 30 ans, l'AFSA (Association Française du Syndrome d'Angelman) organise une série de trois webinaires, à destination des médecins et soignants qui accompagnent des personnes porteuses du syndrome d'Angelman :
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 02 Mai 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Distanciel
L’AMARAPE (Association contre les maladies rares du péritoine) propose un groupe de parole en distanciel.
Du 02 Juin 2022 au 01 Avril 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le collectif « Je t’aide » organise deux types d’évènements. Le premier, organisé en partenariat avec AG2R LA MONDIALE, est une série de e-rencontres d’une heure (de juin 2022 à janvier 2023). Le second, la journée de participation citoyenne et d'information à destination des aidants, se tient 16 Juin 2022, à Ivry-sur-Seine. Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
L’AFA (Association française des aidants) lance un appel à participation pour son travail de réflexion sur la conception et l’élaboration de projets à destination des proches aidants. L’objectif : amener toutes les parties prenantes sur le sujet des aidants à se réunir et à réfléchir ensemble pour concevoir un ou des projets utiles aux proches aidants.
La filière de santé Muco-CFTR se fait le relais des aides proposées, à destination des patients, par l’association VLM (Vaincre La Mucoviscidose) en 2022.
Le 27 septembre 2022, le journal La Croix a publié un article sur l’utilisation, par l’Institut Pasteur, d’organoïdes cérébraux (structures vivantes qui reproduisent un stade très précoce et incomplet du cerveau) pour la recherche sur les atteintes neurodégénératives de maladies rares.
L’association EwenLife, qui regroupe plusieurs associations de patients maladies rares, a mis en ligne une web série originale, de 5 épisodes, portant sur le couple, les maladies rares et le handicap. Il s’agit de témoignages de couples, ponctués par les interventions de deux psychologues. EwenLife diffuse par ailleurs des web séries sur des thématiques spécifiques (notamment des témoignages de pair-aidance).
Arte propose le documentaire « Mon enfant après moi » en replay du 20/06/2022 au 19/06/2023. Parents vieillissants d’adultes handicapés, ils s’inquiètent de la vie de leur enfant après leur disparition. Une plongée dans le quotidien d’une maison d’accueil familial en Vendée.