Édition du 19 Décembre 2022

Le MOOC “Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back” a été développé par la Fondation Maladies Rares, les ERN "Ithaca" et "Genturis", et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases). Ce cours est destiné aux personnes qui s'intéressent à la recherche sur le diagnostic et aux maladies rares. Principalement destiné aux étudiants en médecine et aux doctorants/post-doctorants en sciences biomédicales, il intéressera également les représentants des organisations de patients, les professionnels de santé ou les paramédicaux qui souhaitent approfondir leurs connaissances sur le diagnostic des maladies rares.
Ce MOOC évolue avec la présence d'experts répondants aux questions en ligne, du 19 septembre au 2 décembre 2022.
Divers sessions sont  accessibles en continu.

Le réseau F-CRIN a mis en ligne une nouvelle version de « Training Course Advisor », un dispositif d'information sur la formation à la recherche clinique. Cette plateforme offre un panorama complet des formations dans ce domaine, et s’adresse aussi bien aux étudiants, qu’aux professionnels de la recherche clinique, aux patients et aux bénévoles. Les formateurs, facultés et organismes de formation souhaitant se faire référencer doivent se manifester.

L'Université Claude Bernard Lyon 1 a ouvert un nouveau D.U. dédié à la pair aidance familiale. Cette formation est à destination des familles qui au cours de leur parcours d’aidant souhaitent acquérir les apports théoriques et pratiques pour enrichir leur capacité à transmettre leur savoir expérientiel de manière thérapeutique. Cela renforcera leur légitimité en s’appuyant sur un socle commun de connaissances académiques et la justesse de leur intervention paire auprès des familles d’usagers. Ce DU s’effectue sur une année universitaire de décembre à septembre.
Date butoir pour l’inscription : non précisée.
Date de la formation: non précisée au moment de la publication de notre article.

La filière AnDDI-Rares a publié les informations pour la rentrée 2022-23 des DIU qu’elle soutient :

• DIU Maladies Rares : Comprendre les particularités de la conception et de la conduite d’un essai thérapeutique : Ce DIU, co-coordonné par les FSMR AnDDI-Rares et FAI2R, a pour objectif de former les experts des centres de référence et de compétence, les pharmaciens et autres professionnels aux spécificités des essais thérapeutiques inhérentes aux maladies rares et ultra-rares, dans le but de pouvoir participer, concevoir et conduire un essai thérapeutique dans le domaine des maladies rares. Pré-inscription ici

• DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée : Ce DIU, coordonné par David Geneviève - Damien Sanlaville et Laurence Faivre, a été créé pour répondre à des besoins de formation des personnels médicaux et paramédicaux (dont conseillers en génétique, chargés de parcours génomiques) dans le contexte d’une médecine personnalisée en plein essor, et la mise en place du PFMG2025. Cette formation permet de mettre à jour ses connaissances en génétique, d’appréhender les concepts d’outils de génétique nouvelle génération, la gestion des données, et l’utilisation de ces données à visée diagnostique et thérapeutique. La réflexion éthique sur l’innovation médicale en génétique fait partie intégrante de l’enseignement, car elle est indissociable des applications de cette médecine. Inscription auprès des universités de Montpellier, Lyon et Dijon.

• DIU de Dysmorphologie : Ce DIU, coordonné par Sylvie Odent, donne une approche pratique des syndromes malformatifs humains, vus sous l'angle de la clinique, de la génétique, de la biologie du développement, de l'étiopathogénie, des stratégies de diagnostic et de prévention, et de la bonne pratique de prise en charge. La formation s’adresse à des médecins et paramédicaux travaillant avec des enfants, des adultes ou des fœtus polymalformés ou souffrant d'une anomalie du développement syndromique. Inscription ici

• DIU de Pathologie fœtale et placentaire : Ce DIU, coordonné par les Pr Sophie Collardeau-Frachon et Tania Attié-Bitach, assure la formation de médecins souhaitant se spécialiser en fœtopathologie ou impliqués dans la prise en charge des échecs de grossesse et du diagnostic pré et postnatal. Il comporte une formation théorique en ligne échelonnée sur un an et une formation pratique optionnelle mais obligatoire pour ceux souhaitant exercer cette spécialité dans un laboratoire agréé à la réalisation des autopsies ou examens fœtoplacentaires.
  Pour toute demande de renseignement : fanny.pelluard@chu-bordeaux.fr

• DIU de technicien en fœtopathologie : NOUVEAU !!! Ce DIU, coordonné par les Dr Fanny PELLUARD et Cristina ANTAL ouvre en septembre et assure la formation des techniciens de laboratoire souhaitant travailler en fœtopathologie. Il comporte une formation théorique en ligne d’une semaine et une formation pratique de 8 semaines sur 1 an.
  Pour toute demande de renseignement : fanny.pelluard@chu-bordeaux.fr

La filière DéfiScience relaye l’existence de deux DIU (sachant que d’autres diplômes partenaires DéfiScience existent) :

• « Neurodéveloppement» (formation de médecins développementalistes de proximité, afin d’assurer le repérage précoce, le diagnostic et la prise en charge d’enfants présentant un trouble du neurodéveloppement. Date butoir du dépôt des lettres d’intention (sous réserve de modification) : 02/09/2022.
• « Déficience intellectuelle - Handicap mental » (formation, de professionnels de santé du secteur médico-social ou éducatif, à l’approche transdisciplinaire de la déficience intellectuelle, à l’acquisition d’un langage commun, et à l’enrichissement leurs pratiques). Date butoir du dépôt des lettres d’intention (sous réserve de modification) : 30/09/2022.

Enfin, la filière a mis en ligne un portail d’e-modules. Il permet à toute personne qui le souhaite d’acquérir un socle minimal de connaissances et de repères (généralistes ou de spécialités) sur différentes thématiques relevant de ses champs d’expertises. Cette offre s’enrichit au fil des collaborations et des projets avec les associations de familles, ses partenaires, ou en interfilière (notamment avec AnDDI-rares).

La filière G2M annonce l’ouverture des inscriptions au DIU maladies héréditaires du métabolisme. L'objectif de ce DIU est d'assurer une formation de base pour les cliniciens ou les biologistes sur les maladies héréditaires du métabolisme dans leurs aspects génétiques, physiopathologiques, diagnostiques et thérapeutiques. Il se déroule à Paris, de novembre 2022 à juin 2023.
Date butoir pour l'inscription : non précisée.

EduMuco, système d'apprentissage à distance élaboré avec des experts sur les différents aspects de la mucoviscidose, compte à présent 22 modules. Deux nouveaux modules intitulés "Mucoviscidose et droits sociaux" et « Infertilité masculine et mucoviscidose » ont été publiés. Le module "Troubles de la régulation glycémique et mucoviscidose" a fait l'objet d'une actualisation, avec deux mises à jour :

• prise en charge des manifestations pulmonaires précoces dans la mucoviscidose
• prise en charge de l’adulte sont attendus pour le premier trimestre 2022.

Cet e-learning gratuit est accessible à tous les professionnels de santé (y compris en libéral) qui en font la demande auprès de la filière.

La filière Filnemus se fait l’écho de 31 formations en lien avec son périmètre d’action.

La filière FIMATHO propose, depuis septembre 2021, un programme d'ETP (Education thérapeutique du patient), à destination des enfants (et de leurs familles) présentant un trouble de l'oralité, ou des TAP (Troubles alimentaires pédiatriques). Les équipes soignantes désireuses de mener un programme d'ETP similaire dans leurs établissements sont invitées à prendre contact auprès de la filière, afin d’envisager des rencontres-formations entre professionnels.

L’Université des Patients – Sorbonne propose une offre d’enseignements réunissant trois D.U. diplômantes et une douzaine de master class. Son but est de former des personnes atteintes d’une maladie qui désirent transformer leur expérience vécue de la maladie en expertise au service de la collectivité. Elle travaille à répondre à la demande des patients, des proches, des associations de patients, des usagers et des institutions de soins.

La filière FAI2R finance l’accès à 4 ETP (Éducation thérapeutique du patient). Destinée aux soignants des centres de référence et compétence de la filière, ainsi qu’aux membres des associations de patients partenaires de la filière. Offre limitée à 15 financements par formation.

Le CNRHN Robert Laplane (Centres national de ressources pour les handicaps rares) a mis en ligne le catalogue de ses formations pour l’année 2023 (Surdités - Troubles complexes du langage), ce qui comprends des formations « sur mesure » en fonction des besoins.