La filière FIMATHO a lancé son AAP (notamment ouvert aux associations).
Date butoir (sous réserve de modification) : 28/02/2023 (inclus) (attention, le règlement n'a pas été mis à jour)
L’association VML (Vaincre les Maladies Lysosomales) a lancé son AAP 2023.
Date butoir du dépôt des lettres d’intention (sous réserve de modification) : 01/03/2023 (inclus)
La CNSA a lancé son AAP pour financer l’équipement numérique des ESSM (établissements et services sociaux et médico-sociaux).
Date butoir de l’AAP « projets multirégionaux » (sous réserve de modification) : 15/06/2023
Date butoir de l’AAP « projets régionaux » (sous réserve de modification) : 15/09/2023
L'ARS lance un AAP pour le déploiement d’un Dossier usager informatisé (DUI) compatible avec Mon Espace Santé. Ce lancement se tient dans le cadre du programme ESSM numérique porté par la CNSA (cf. ci-dessus) et la Délégation du Numérique en Santé (DNS).
Date butoir (sous réserve de modification) : 15/09/2023
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « financements », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
Le portail « appelsprojetsrecherche.fr » offre un accès unifié aux appels à projets ou à candidatures à venir et en cours.
L’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases) a lancé son 5ème appel conjoint transnational, sur la thématique « Etudes d’Histoire Naturelle abordant les besoins non satisfaits au sein des maladies rares ». Un webinaire d’information est organisé le 15 décembre 2022, et un outil de réseautage permet d’entrer en contact avec d’autres chercheurs.
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 15/02/2023
La filière Filnemus a lancé son AAP 2023, ouvert aux associations et aux acteurs et membres faisant partie de l’un de ses centres d’expertise.
Date butoir (sous réserve de modification) : 17/02/2023 (inclus)
La Fondation Maladies Rares lance l'AAP « Recherche Translationnelle » 2023, dont l’objectif est de soutenir des projets scientifiques à l'intermédiaire entre les preuves de concept in vivo et le développement d'applications cliniques chez les patients.
Date butoir (sous réserve de modification) : 23/02/2023, 17h (heure de Paris).
La CNSA lance son AAP annuel « Expérimenter pour accompagner l’évolution de l’offre médico-sociale et l’adaptation des réponses aux besoins des personnes ». Un webinaire d’information est organisé le 20/01/2023.
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 24/02/2023
La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) lance son AAP « Expérimenter pour accompagner l’évolution de l’offre médico-sociale et l’adaptation des réponses aux besoins des personnes ».
Date butoir (sous réserve de modification) : 24/02/2023
La filière MHEMO lance son AAP d’hiver pour 2023, qui est ouvert aux chercheurs et professionnels de la santé de moins de 40 ans.
Date butoir (sous réserve de modification) : 24/02/2023
Cet APP de printemps de la Fondation Jérôme Lejeune est dédié aux recherches portant sur la Trisomie 21 (alors que l’APP de printemps inclus d’autres déficiences intellectuelles d’origine génétique, telles que l’X fragile, le Cri du chat, les syndromes de Rett, Williams-Beuren, Prader-Willi, Angelman, Smith-Magenis, etc.).
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 24/02/2023
La Fondation Jérôme Lejeune propose une bourse post-doctorale sur la Trisomie 21 et/ou les troubles associés.
Date butoir (sous réserve de modification) : 25/02/2023
La seconde vague d’UNIBASE est ouverte, et un séminaire de présentation est programmé le 17 janvier (inscription obligatoire). UNIBASE est une AMI (Appel à Manifestation d’Intérêt) visant la création, en 3 ans (2022-2024),d d’une collection de bases de référence en cancérologie, afin d’accélérer la recherche à partir des données de vie réelle. Lors de la première vague (2022), les cancers rares (800 nouveaux patients par an en France) figuraient parmi les trois lauréats de la première vague. Cet AMI est lancé par le Health Data Hub et Unicancer (réseau hospitalier comprenant des Centres de lutte contre le cancer français), dont la convention avait été ratifiée en novembre 2021.
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 08/03/2023
La filière FIMARAD lance son 4ème AAP Recherche, qui est ouvert aux associations et aux acteurs et membres faisant partie de l’un de ses centres d’expertise.
Date butoir (sous réserve de modification) : 12/03/2023 (inclus)
La Filière Muco-CFTR et la SFM (Société Française de Mucoviscidose), en partenariat avec le laboratoire VIATRIS, proposent aux médecins thésés ayant soumis un abstract à l’ECFS Conference 2023 (Vienne, Autriche), ou ayant moins de 5 ans de pratique en mucoviscidose, la prise en charge de leurs frais pour la participation au congrès.
Date butoir (sous réserve de modification) : 13/03/2023.
La FIRAH (Fondation internationale de la recherche appliquée sur le handicap) ouvre trois financements.
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 20/03/2023
La filière FAVA-Multi lance son AAP 2023. Il vise à financer des projets de recherche (fondamentale, clinique ou sciences humaines et sociales) ou d’amélioration de la prise en charge des patients sur les maladies vasculaires rares.
Date butoir (sous réserve de modification) : 24/03/2023, 21h.
Alnylam Pharmaceuticals et la Fondation Maladies Rares ont lancé un AAP sur l’ARN interférent.
Date butoir (sous réserve de modification) : 30/03/2022, 17h (heure de Paris).
La Fondation Maladies Rares a lancé l’AAP (appel à projet) « SHS & Syndromes d'Hypercroissance » , dans le cadre de sa participation à RHU COSY (Réseau Hospitalo-Universitaire Cure Overgrowth SYndromes).
Date butoir (sous réserve de modification) : 11/04/2023
La 6ème vague RHU (projets de recherche translationnelle en santé ou de recherche-clinique) est ouverte à diverses disciplines (recherches fondamentales en biologie, épidémiologie, SHS et économie).
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 13/04/2023
Annoncé depuis plusieurs mois par le gouvernement, l’AAP « Entrepôts de données de santé hospitaliers » est maintenant ouvert. L’APP est doté de 50 millions d’euros. Les maladies rares figurent parmi les bénéficiaires attendus de ce grand dispositif technique : « Accélérer la recherche médicale : en réunissant la masse critique de données nécessaires, il sera possible de développer des algorithmes pour déterminer les prises en charge les plus adaptées pour les maladies rares ». Ce maillage d’entrepôts, distribué et subsidiaire, sera articulé avec le HDH, et soumis à une gouvernance nationale des données de santé (placée sous la responsabilité du ministère des solidarités et de la santé). Le HDH a mis en ligne la vidéo du webinaire de présentation de l'AAP.
Date butoir pour la première vague de projets (sous réserve de modification) : 12/04/2023, à midi (heure de Paris)
La Fondation Maladies Rares et la Fondation APICIL ont lancé le Prix « Maladies Rares & Douleur » (15 000 € alloué à un projet de recherche « maladies rares et douleur »).
Date butoir (sous réserve de modification) : 20/04/2023, 17h (heure de Paris)
L'AFCA (Association Française Contre l'Amylose) lance tous les deux ans une bourse de recherche, les informations pour celle de 2023 sont en ligne sur le site de la filière MARIH.
Date butoir (sous réserve de modification) : 30/04/2023
Tandis que l’AFM-Téléthon vient d’ouvrir ses AAP scientifiques et médicaux, en date du 15 décembre 2022, et que l’appel à projet de thèse ouvrira le 21 février 2023, l’association est également dans l’AAP « SMA Europe » (Amyotrophie spinale), dont elle est l’un des partenaires.
L’AAP "Autonomie" de l'IReSP 2023 est lancé.
Date butoir : variable.
En septembre 2022, la filière FAI2R a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets.
La filière FAI2R finance les frais (inscription, transport et/ou hébergement) relatifs à sa journée annuelle ou à des congrès, pour les professionnels paramédicaux ou les internes. Elle propose notamment des bourses (1000-2000 euros) à des internes/médecins juniors pour se rendre aux congrès internationaux (EULAR, ACR, PRES et ISAID) entrant dans la thématique des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. Le dossier est à renvoyer dès que l’abstract du candidat a été accepté par l’un des congrès.
En avril 2022, la filière FIMATHO a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets, bourses et prix.
La filière FIMATHO propose un accompagnement au financement de projets de recherche (contactez Ariane DAVID, via le mail de la filière):
En mars 2022, la filière FilFOIE a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets, bourses et prix susceptibles.
En octobre 2022, la filière MHEMO a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets.
Dans le cadre de l’axe « Formation des professionnels de santé », la filière MHEMO a mis en place une action visant à soutenir la participation des jeunes de moins de 40 ans aux congrès nationaux et européens en proposant une prise en charge des frais d’inscription au congrès, du déplacement, du transport, et de l’hébergement/restauration. Les bénéficiaires peuvent être (âge inférieur à 40 ans) :
Pour 2023, les prochains congrès concernés par le soutien financier de la filière MHEMO :
SFH Paris (29 au 31 Mars 2023)
EAHAD Manchester (8 au 10 Février 2023)
CFH Saint-Malo (10 au 12 Mai 2023)
La Filière MUCO-CFTR soutient financièrement de nombreuses initiatives émanant des CRCM (Centres de ressources et de compétence de la mucoviscidose). Toutes les initiatives à visée régionale ou nationale dans les domaines de l’amélioration de la prise en charge des patients, de l’information et de la formation des professionnels de santé et des parents/patients sont susceptibles d’être soutenues. Voici des exemples issus des CRCM : projets de suivi des médicaments en vie réelle (Modul-CF, suivi Kaftrio), étude en lien avec l’épidémie de COVID-19 (MUCONFIN), projets dans le domaine des SHS, de l’ETP, manifestations médicales et scientifiques, formation à l’annonce du diagnostic, etc. L’appel est ouvert sur l’ensemble de l’année.
Les demandes de bourses auprès de la Fondation Groupama peuvent être déposées tout au long de l’année (sélection annuelle), et porter sur l’une des trois missions de la Fondation, à savoir :
L’ANR (Agence nationale de la recherche) lance le programme SRSEI (Soutien aux réseaux scientifiques européens ou internationaux). Dédié aux réseaux de recherche déjà constitués et coordonnés par un partenaire français, il est ouvert en continu, tout au long de l’année 2022, avec toutefois des contraintes calendaires (liées à l’appel européen ou international pour lequel le financement SRSEI est sollicité). Ce nouveau dispositif d’appui à la recherche vient en complément du programme MRSEI « Montage de Réseaux Scientifiques Européens ou Internationaux ».
L’IReSP (Institut de recherche en santé publique) soutient des événements scientifiques en santé publique (hors recherche clinique), via des subventions, et en dehors du cadre d’un appel à projet spécifique.
Du 09 au 10 Novembre 2023
Lieu : Lyon
Actualisation de l’information récemment parue : AAC
Les 8 et 9 novembre 2023, à Lyon, le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares) coordonne ses journées nationales « Handicaps rares et innovation », et lance à cette occasion un AAC. Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : 10/03/23.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 30 Juin 2023
Lieu : Paris
Le 29 juin 2023, à Paris, la filière OSCAR coordonne sa journée de la recherche translationnelle. Un appel à communication est lancé sur le thème « Signalisation cellulaire » (dans les maladies liées à la filière). Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : 1er février mars 2023 (abstract et court CV à yahya.debza@aphp.fr).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 01 Mars 2023
Lieu : Paris
Le 28 février, à Paris, l'Institut Imagine coordonne une table ronde intitulée « Quand les maladies rares éclairent les maladies fréquentes ». Cet événement fait partie de « GénéTalks », un cycle de conférences destinées au grand public et anglées sur la génétique au sens large (période 2022-2023).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 30 Juin au 01 Juillet 2023
Lieu : Dijon
Les 29-30 juin 2023, à Dijon, le groupe de travail « Ethique, réglementation et société » du PFMG2025 coordonne les 2èmes Rencontres "SHS et Médecine Génomique".
Le DIU « Répit et accompagnement des aidants » est destiné à former des professionnels et des bénévoles impliqués dans les problématiques spécifiques au répit et à l’accompagnement des aidants. La formation vise à approfondir des connaissances dans le domaine des sciences biomédicales, sciences humaines et sociales et de santé publique, pour développer une approche centrée sur les aidants en intégrant leurs besoins spécifiques et en gardant une approche systémique du contexte familial, social, culturel et sociétal.
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « Colloques et séminaires », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
Le 15 Février 2023
Lieu : Distanciel
Le 14 février 2023, en distanciel, l'Alliance maladies rares organise une rencontre pour évoquer:
Le 28 Février 2023
Lieu : Guadeloupe
Le 27 février 2023, KarukeRares, la PCOM guadeloupéenne (Plateforme de compétence Outre-Mer), coordonne son 1er colloque thématique dédié aux professionnels de santé, en partenariat avec l'URPS médecins libéraux. L’évènement se tient dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares 2023 (27/02/2023). L'appel à communication et les inscriptions sont ouverts (contact : sec.pmr@chu-guadeloupe.fr).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 28 Février 2023
Lieu : Angers
Le 27 février 2023, à Angers, la PEMR Centre-Val de Loire (Plateforme d'expertise maladies rares) coordonne divers événements dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares.
Le 01 Mars 2023
Lieu : Strasbourg
Le 28 février 2023, à Strasbourg, la Fondation Maladies Rares et la PEMR Grand Est (Plateforme d'expertise maladies rares), avec leurs partenaires, coordonnent un colloque dédié aux maladies rares, dans le cadre de la JIMR 2023 (Journée Internationale des Maladies Rares, 28/02).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 03 au 04 Mars 2023
Lieu : Paris
Le 2 et 3 mars 2023, à Paris, la filière NeuroSphinx coordonne sa journée nationale. A cette occasion, elle ouvre un appel à candidature pour son prix de thèse.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : 23/02/2023, minuit.
Le 11 Mars 2023
Lieu : Non précisé
Le 10 mars 2023, la filière TETECOU coordonne une e-journée intitulée « Des approches fondamentales aux applications cliniques » (soit sa 8ème journée nationale), qui est ouverte à tous les sujets de recherche relatifs aux malformations de la tête, du cou et des dents. Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel. L’AAC (appel à communication) est clos (15/12/2022).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 29 Mars 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le 28 mars 2023, la filière BRAIN-TEAM coordonne sa 8ème journée nationale. Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel (sans possibilité d'échanger avec la salle).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 18 Mars 2023
Lieu : Paris
Le 17 mars 2023, à Paris, l’association White-Sutton France coordonne, avec le soutien de la filière AnDDI-Rares, sa 2ème journée scientifique. Elle est ouverte aux familles et aux professionnels.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 23/02/2023 (inclus)
Du 31 Mars au 01 Avril 2023
Lieu : Paris
Les 30 et 31 mars 2023, à Paris, la SFM (Société française de la mucoviscidose), coordonne les Journées Scientifiques de la Mucoviscidose, le rendez-vous des professionnels (de santé, médico-sociaux, etc.).
Le 01 Avril 2023
Lieu : Distanciel
Le 31 mars 2023, la filière AnDDi-Rares coordonne une demi-journée de rencontre, en distanciel, entre patients, familles / soignants / médecins / cliniciens / chercheurs, autour du syndrome lié aux mutations du gène TBR1, afin de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : 29/03/2023.
L’EHRH Provence-Alpes-Côte d’Azur Corse (Equipe Relais Handicaps Rares) coordonne la journée « Handicap rare : vers un réseau d’acteurs ressources sur les territoire », en partenariat avec le CREAI PACA & Corse. Initialement annoncé le 10 janvier 2023, l’événement est reporté sine die.
Inscription payante.
Du 07 au 08 Avril 2023
Lieu : Marseille
Les 6-7 avril 2023, à Marseille, la filière Cardiogen coordonne ses journées annuelles, réservées aux professionnels de santé. Un groupe de travail sera dédié à tous les paramédicaux de la filière (ARC, TEC, conseillers en génétique, etc…). Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 10/03/2023.
L'AAC (Appel à communications) aux centres de la filière est lancé, avec un prix pour chaque groupe de pathologie. Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : non précisée.
Le 10 Mai 2023
Lieu : Paris
Le 9 mai 2023, à Paris, les filières OSCAR et TETECOU coordonnent leur symposium « Outils diagnostiques », sur la thématique du circuit diagnostique bucco-dentaire. Prise en charge des frais de transports, hébergement, etc. (sous conditions) : avant le 17/04/2023.
Date butoir pour l’inscription (sous réserve de modification) : 25/04/2023
Le 10 Mai 2023
Lieu : Paris
Le 9 mai 2023, à Paris, les filières TETECOU et OSCAR coordonnent leur symposium « Outils diagnostiques », sur la thématique du circuit diagnostique bucco-dentaire. Prise en charge des frais de transports, hébergement, etc. (sous conditions) : avant le 17/04/2023.
Date butoir pour l’inscription (sous réserve de modification) : 25/04/2023
Du 13 au 15 Juin 2023
Lieu : Paris
Les 12-13-14 juin 2023, à Paris, la filière FIMATHO coordonne ses journées annuelles. Plus d'infos à venir.
Le 24 Juin 2023
Lieu : Strasbourg
Le vendredi 23 juin 2023, à Strasbourg, la filière SENSGENE coordonne une rencontre scientifique sur le thème « Entrepôts de données de santé ».
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 12 au 13 Octobre 2023
Lieu : Paris
Les 11-12 octobre 2023, à Paris, la filière FILSLAN coordonne, avec l’ARSLA, ses 9èmes Journées de la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et les Maladies du Neurone Moteur.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 14 Octobre 2023
Lieu : Non précisé
Le 13 octobre 2023, la filière TETECOU coordonne sa 8e Journée Nationale TETECOU.
Information à venir.
La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) a créé une e-rubrique dédiée aux webinaires qu’elle (co-)organise pour valoriser son soutien aux recherches, aux études et aux actions innovantes menées dans le champ du handicap et de la perte d'autonomie. En plus des événements à venir, figurent les vidéos des événements antérieurs.
La filière FAI2R a mis en ligne le programme de ses webinaires du jeudi pour l'année 2023 (les vidéos sont disponibles dans la journée, dès 12h30).
La filière MaRIH a mis en ligne son calendrier pour l’année 2023.
Le 01 Mars 2023
Lieu : Paris, France
A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2023, la Maison de l’Italie (Cité Universitaire, Paris) propose une soirée projection suivie d’un débat.
La soirée débutera par la projection du film-documentaire Immunity de Sara Grimaldi, réalisé en 2019.
Immunity présente, en 52 minutes, la vie quotidienne de patients atteints d’un Déficit Immunitaire Primitif (DIP), des maladies rares et chroniques du système immunitaire, qui affectent les enfants comme les adultes et sont souvent invisibles. C’est un des premiers films dédiés à la vie des patients adultes. L’objectif du film est de mettre en lumière leur quotidien et les préjugés dont ils font éventuellement l’objet en raison des effets de leur maladie. Il invite à l’échange.
La soirée se poursuivra autour d’un débat sur la résilience des patients atteints de maladie chronique rare ainsi que d’une sensibilisation au don de plasma.
En présence de Pr. Alain Fischer, co-fondateur de l’institut Imagine et président de l’Académie des sciences, Sara Grimaldi, réalisatrice, Matteo Pellegrinuzzi, président de l’association IRIS, etPascale Richard, directrice médicale EFS.
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « Cours », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
Le MOOC “Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back” a été développé par la Fondation Maladies Rares, les ERN "Ithaca" et "Genturis", et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases). Ce cours est destiné aux personnes qui s'intéressent à la recherche sur le diagnostic et aux maladies rares. Principalement destiné aux étudiants en médecine et aux doctorants/post-doctorants en sciences biomédicales, il intéressera également les représentants des organisations de patients, les professionnels de santé ou les paramédicaux qui souhaitent approfondir leurs connaissances sur le diagnostic des maladies rares.
Ce MOOC évolue avec la présence d'experts répondants aux questions en ligne, du 19 septembre au 2 décembre 2022.
Divers sessions sont accessibles en continu.
Le MOOC « Introduction to Translational Research for Rare Diseases » a été développé par la Fondation Maladies Rares, et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases ; en collaboration avec le LUMC, l'EATRIS, l'EURORDIS et l'EURO-NMD). Ce cours est destiné aux personnes qui souhaitent avoir une vue d'ensemble des problèmes, des défis et des opportunités liés à la transformation des résultats de la recherche en traitements pour les maladies rares. Des éducateurs animeront le cours (17 oct. 2022 - 23 déc. 2022).
Le réseau F-CRIN a mis en ligne une nouvelle version de « Training Course Advisor », un dispositif d'information sur la formation à la recherche clinique. Cette plateforme offre un panorama complet des formations dans ce domaine, et s’adresse aussi bien aux étudiants, qu’aux professionnels de la recherche clinique, aux patients et aux bénévoles. Les formateurs, facultés et organismes de formation souhaitant se faire référencer doivent se manifester.
La filière TETECOU coordonne une formation à l'écriture en Facile à Lire et à Comprendre (FALC), sur deux jours, en présentiel (Paris) ou à distance. Les dates ne sont pas encore fixées.
Inscription gratuite.
Le 12 Février 2023
Lieu : Paris
Le 11 février 2023, à Paris, l’Alliance maladies rares coordonne une formation sur la prise de parole dans le cadre d’activités associatives (animation de groupes de parole, savoir pitcher l’association et ses projets pour lever des fonds, sensibiliser sur un sujet difficile, le contact avec les professionnels de santé, etc.).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 21 Octobre 2022 au 24 Février 2023
Lieu : Angers, ou Paris
La filière BRAIN-TEAM coordonne un nouveau DIU (Diplôme Inter-Universitaire), à destination des professionnels (de la santé, ou de structures sociales, ou médico-sociales), et intitulé « Du soin à l’accompagnement médico-social dans les maladies rares neuro évolutives ».
Du 30 Novembre 2022 au 29 Mars 2023
Lieu : Dijon
L’objectif de ces trois journées est de former des patients partenaires à co-construire et/ou co-animer une formation avec un enseignant et/ou un professionnel de santé. Cette formation permettra aux patients-partenaires-formateurs d’intervenir devant différents publics (patients, association de patients, médecins, et étudiants en santé) en s’appuyant sur des techniques pédagogiques appropriées. Elle est développée par la Filière AnDDI-Rares, en partenariat avec l’Unité Mixte de Développement Continu Santé (UMDPC) de Dijon.
Cette formation s’adresse aux usagers, patient-partenaires, et aidants ; toutes associations de malades confondues, maladies rares et maladies chroniques.
La formation en présentiel (Dijon) compte 2 jours consécutifs, les 29 et 30 novembre 2022, puis le 28 mars 2023. Des modules e-learning sont également proposés en intersession.
AnDDI-Rares prend en charge les frais de formation (600€) et les frais de déplacement et d’hébergement éventuels.
Date butoir du dépôt des dossier (sous réserve de modification) : non précisée.
Du 01 Février 2023 au 12 Mai 2024
Lieu : Territoire national
En 2023 et 2024, le CNRHN La Pépinière (Centres national de ressources pour les handicaps rares) coordonne la formation « Comment évaluer et stimuler les compétences visuelles chez la personne avec handicap rare ? ». Elle est dédiée aux professionnels du domaine paramédical ou éducatif accompagnant des personnes (enfants ou adultes) présentant une déficience visuelle avec troubles ou déficiences associées.
La formation a lieu à Loos (Lille), mais des formations régionales sont possibles sur demande.
Inscription gratuite mais obligatoire.
Programmation 2023 :
✓ 1ère session : 31 janvier et 1er février 2023
✓ 2ème session : 11 mai 2023
Programmation 2024 :
✓ 1ère session : 31 janvier et 1er février 2024
✓ 2ème session : 11 mai 2024
Du 08 Mars au 14 Juin 2023
Lieu : Distanciel
La filière BRAIN-TEAM propose une formation en distancielle, le programme AIDAN (Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares), à destination des aidants accompagnant des malades souffrant de maladies rares neurologiques, que ces derniers soient adultes ou enfants, en début de maladie ou bien malades depuis plus longtemps. Possibilité de s'inscrire à certains modules seulement (mais assister obligatoirement à toutes les séances d'un module donné).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
L’université de Montpellier a ouvert les pré-inscriptions pour son D.U. « Le séquençage haut débit pour le diagnostic des maladies rares et les corrélations génotype-phénotype », dédié aux médecins cliniciens et aux conseillers en génétique. Période d'enseignement : mai à juin.
Date butoir pour la pré-inscription : non précisée.
Date de la formation: non précisée au moment de la publication de notre article.
Le réseau d'expertise TECH4HEALTH annonce l'ouverture des inscriptions du DIU « Développement d'une nouvelle technologie de santé : pourquoi, quand et comment réaliser les études cliniques ». Son objectif est de donner les bases de compréhension des méthodes d’évaluation clinique des technologies de santé (dispositifs médical, biomatériaux, e-santé, DMDIV, etc.) durant leur cycle de de vie (de la preuve de concept au suivi clinique après commercialisation, en passant par le marquage CE et les demandes de remboursements), conformément aux attentes des Règlements Européens sur le Dispositif Médical et le DMDIV. Calendrier : de novembre 2022 à juin 2023.
L’Université des Patients – Sorbonne propose une offre d’enseignements réunissant trois D.U. diplômantes et une douzaine de master class. Son but est de former des personnes atteintes d’une maladie qui désirent transformer leur expérience vécue de la maladie en expertise au service de la collectivité. Elle travaille à répondre à la demande des patients, des proches, des associations de patients, des usagers et des institutions de soins.
L'Association Nationale des Praticiens de Génétique Moléculaire (ANPGM) organise CLINGS, une e-formation sur le séquençage de nouvelle génération (NGS), et plus précisément sur le thème de la prescription d’analyse de génétique moléculaire par SHD/NGS de panels de gènes. Cette formation est à destination des cliniciens, médecins prescripteurs et conseillers en génétique, dans l’objectif de créer une communauté de pensée, et de prendre en compte la complexité de l’analyse du résultat, son interprétation et son rendu au patient, avec les conséquences sur lui-même et sa famille.
La filière AnDDi-Rares appelle les personnes qui souhaiterait organiser une formation dédiée aux patients (ou assimilés : aidants, etc.), à entrer en contact avec une personnes ayant suivi la formation « Patient Partenaire Formateur ».
La filière DéfiScience a mis en ligne un portail d’e-modules dédié à l’acquisition d'un socle minimal de connaissances et de repères (généralistes ou de spécialités) sur différentes thématiques relevant de ses champs d’expertises. Cette offre s’enrichit au fil des collaborations et des projets avec les associations de familles, ses partenaires, ou en interfilière (notamment avec AnDDI-rares).
La filière FAI2R finance l’accès à 4 ETP (Éducation thérapeutique du patient). Destinée aux soignants des centres de référence et compétence de la filière, ainsi qu’aux membres des associations de patients partenaires de la filière. Offre limitée à 15 financements par formation.
La filière FAVA-Multi propose aux médecins un module d’e-learning sur le lymphœdème primaire, et relaie l’existence de l’enquête « Comment les jeunes patients vivent leur lymphoedeme ? », destinée aux 6 - 21 ans.
La filière FAVA-Multi a ajouté un nouveau cours d’e-learning, destiné aux généralistes ou autres professionnels de santé, et intitulé « Malformation artérioveineuses cérébrales et médullaires ».
La filière Filnemus se fait l’écho de 31 formations en lien avec son périmètre d’action.
La filière FIMATHO propose, depuis septembre 2021, un programme d'ETP (Education thérapeutique du patient), à destination des enfants (et de leurs familles) présentant un trouble de l'oralité, ou des TAP (Troubles alimentaires pédiatriques). Les équipes soignantes désireuses de mener un programme d'ETP similaire dans leurs établissements sont invitées à prendre contact auprès de la filière, afin d’envisager des rencontres-formations entre professionnels.
EduMuco, système d'apprentissage à distance élaboré avec des experts sur les différents aspects de la mucoviscidose, compte 22 modules. Les modules "Mucoviscidose et droits sociaux" et "Infertilité masculine et mucoviscidose" ont été ajoutés en 2022. Le module "Troubles de la régulation glycémique et mucoviscidose" a fait l'objet d'une actualisation, avec deux mises à jour :
Cet e-learning gratuit est accessible à tous les professionnels de santé (y compris en libéral) qui en font la demande auprès de la filière.
Le e-learning « Mucoviscidose & anti-infectieux par voie centrale à domicile » est un programme d'enseignement en ligne, destiné aux infirmières libérales, élaboré avec des infirmières coordinatrices pour mieux connaître la mucoviscidose et avoir une prise en charge plus optimale au domicile des patients.
La filière RespiFIL propose un soutien pour l’accès à ses formations (notamment sur la coordination d’un programme ETP : 11-12/05/2023, et 8-9/06/2023). Contactez la filière.
Deux fois par an, la Filière TETECOU organise un appel à projets intitulé « Soutien à la formation », qui est destiné à soutenir financièrement des jeunes professionnels de santé, psychologues ou chercheurs dans leur formation sur les maladies rares de la tête, du cou et des dents.
Le 21 février 2023, en distanciel, l'association AMRO HHT organise un groupe de parole portant sur : « Les saignements de la région buccale avec la maladie de Rendu-Osler ». Contacter l’association par mail.
L’ARSLA et Jean-Claude Gallard, représentant de la communauté des personnes atteintes de la SLA, lancent la 1ère édition du concours de nouvelles sur la SLA.
Date butoir : 28/02/2023
Les associations La Vie par un Fil et Association POIC lancent une enquête en ligne à destination des patients majeurs qui vivent depuis au moins 3 ans avec une Nutrition à Domicile et des aidants (conjoints, parents...) de patients mineurs ou majeurs qui vivent depuis au moins 3 ans avec un Déficit en NAD(P)HX épimérase.
Que les patients soient sous nutrition parentérale ou entérale, ils sont invités, au travers de cette enquête anonyme, à partager l'impact de la nutrition à domicile sur leur qualité de vie. L'objectif de cet état des lieux est de pouvoir utiliser les données recueillies pour faire émerger des pistes d'amélioration de la prise en charge et faire valoir l'expertise des patients et proches.
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les évènements européens et internationaux, consultez :
Le 24 Mars 2023
Lieu : Distanciel
Le 23 mars 2023, l'association Noonan coordonne une conférence, en distanciel, intitulée "Surdités d'origines génétiques et les troubles de l'audition dans le cadre du syndrome de Noonan" (intervention de spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 26 Mars 2023
Lieu : Angers
Le 25 mars 2023, à Angers, PRIOR, la PEMR Pays de la Loire (Plateforme d'expertise maladies rares), propose une rencontre avec le secteur associatif afin de créer du lien, et d’identifier les axes et les projets associatifs que PRIOR pourrait soutenir.
Du 02 Juin 2022 au 01 Avril 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le collectif « Je t’aide » organise deux types d’évènements. Le premier, organisé en partenariat avec AG2R LA MONDIALE, est une série de e-rencontres d’une heure (de juin 2022 à janvier 2023). Le second, la journée de participation citoyenne et d'information à destination des aidants, se tient 16 Juin 2022, à Ivry-sur-Seine. Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
L’AFA (Association française des aidants) lance un appel à participation pour son travail de réflexion sur la conception et l’élaboration de projets à destination des proches aidants. L’objectif : amener toutes les parties prenantes sur le sujet des aidants à se réunir et à réfléchir ensemble pour concevoir un ou des projets utiles aux proches aidants.
La filière de santé Muco-CFTR se fait le relais des aides proposées, à destination des patients, par l’association VLM (Vaincre La Mucoviscidose) en 2022.
L’appli Onwheel permet d’évaluer l'accessibilité des lieux.
Le guide « Le coenseignement : dispositif favorable à la mise en œuvre de l’éducation inclusive » offre des pistes aux divers acteurs pour mieux comprendre, planifier, piloter et réguler le dispositif de coenseignement. De nombreux outils sont réunis pour stimuler la créativité des personnes qui coenseignent.
En février 2023, le think-tank Orphan Organisation 7 (huit entreprises pharmaceutiques émergentes) a publié son second rapport sur l’accès des innovations thérapeutiques au profit des malades.
Le 4 février 2023, BFM-TV a réalisé un reportage sur l’avancée récente en thérapie génique, contre le syndrome de Cloves. Une avancée qui avait fait l’objet de la conférence inaugurale, lors de l’événement célébrant les dix ans de l’ANR (novembre 2022).
Arte propose le documentaire « Mon enfant après moi » en replay du 20/06/2022 au 19/06/2023. Parents vieillissants d’adultes handicapés, ils s’inquiètent de la vie de leur enfant après leur disparition. Une plongée dans le quotidien d’une maison d’accueil familial en Vendée.