CNSA : AAP 2023
La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) a lancé divers APP pour l’année 2023.
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Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « financements », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
- Rubrique « Plateforme Maladies Rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filières de Santé Maladies » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Plateformes d'expertise maladies rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filière Handicap Rares (GNCHR / EHRH / CNRHN) » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Grant » (d’OrphaNews International)
Un portail pour les appels à projets de recherche
Le portail « appelsprojetsrecherche.fr » offre un accès unifié aux appels à projets ou à candidatures à venir et en cours.
NEW (actualisation) / FIMATHO : Report date butoir, AAP de la filière
La filière FIMATHO a lancé son AAP (notamment ouvert aux associations).
Date butoir (sous réserve de modification) : 28/02/2023 (inclus) (attention, le règlement n'a pas été mis à jour)
OSCAR : AAP Impulsion à la recherche
La filière OSCAR a lancé son 4ème AAP.
Date butoir (sous réserve de modification) : 01/03/2023
OSCAR : Prix Jeunes Chercheurs
La filière OSCAR a lancé son prix « Jeune chercheur » (doctorant, post-doctorant, interne, chef de clinique, assistant hospitalo-universitaires).
Date butoir (sous réserve de modification) : 01/03/2023
Lysosomes : VML 2023
L’association VML (Vaincre les Maladies Lysosomales) a lancé son AAP 2023.
Date butoir du dépôt des lettres d’intention (sous réserve de modification) : 01/03/2023 (inclus)
FIMARAD : AAP de la filière (Associations & Professionnels), 2023
La filière FIMARAD lance son 4ème AAP Recherche, qui est ouvert aux associations et aux acteurs et membres faisant partie de l’un de ses centres d’expertise.
Date butoir (sous réserve de modification) : 12/03/2023 (inclus)
Muco-CFTR : Soutien pour l’ECFS 2023
La Filière Muco-CFTR et la SFM (Société Française de Mucoviscidose), en partenariat avec le laboratoire VIATRIS, proposent aux médecins thésés ayant soumis un abstract à l’ECFS Conference 2023 (Vienne, Autriche), ou ayant moins de 5 ans de pratique en mucoviscidose, la prise en charge de leurs frais pour la participation au congrès.
Date butoir (sous réserve de modification) : 13/03/2023.
Handicap : Recherche appliquée, FIRAH 2023
La FIRAH (Fondation internationale de la recherche appliquée sur le handicap) ouvre trois financements.
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 20/03/2023
Cancer : UNIBASE 2023 (HDH & Unicancer)
La seconde vague d’UNIBASE est ouverte, et un séminaire de présentation est programmé le 17 janvier (introduction générale) et le 14 mars 2023 (sur l'annexe financière). UNIBASE est une AMI (Appel à Manifestation d’Intérêt) visant la création, en 3 ans (2022-2024), d’une collection de bases de référence en cancérologie, afin d’accélérer la recherche à partir des données de vie réelle. Lors de la première vague (2022), les cancers rares (800 nouveaux patients par an en France) figuraient parmi les trois lauréats de la première vague. Cet AMI est lancé par le Health Data Hub et Unicancer (réseau hospitalier comprenant des Centres de lutte contre le cancer français), dont la convention a été ratifiée en novembre 2021.
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 08/03/2023 Report au 22/03/2023
FAVA-Multi : AAP de la filière
La filière FAVA-Multi lance son AAP 2023. Il vise à financer des projets de recherche (fondamentale, clinique ou sciences humaines et sociales) ou d’amélioration de la prise en charge des patients sur les maladies vasculaires rares.
Date butoir (sous réserve de modification) : 24/03/2023, 21h.
Fondation Maladies Rares : AAP « ARN interférent », Prix Alnylam Pharmaceutical 2023
Alnylam Pharmaceuticals et la Fondation Maladies Rares ont lancé un AAP sur l’ARN interférent.
Date butoir (sous réserve de modification) : 30/03/2022, 17h (heure de Paris).
Fondation Maladies Rares : AAP « SHS & Syndromes d'Hypercroissance »
La Fondation Maladies Rares a lancé l’AAP (appel à projet) « SHS & Syndromes d'Hypercroissance » , dans le cadre de sa participation à RHU COSY (Réseau Hospitalo-Universitaire Cure Overgrowth SYndromes).
Date butoir (sous réserve de modification) : 11/04/2023
Données de santé & Entrepôts hospitaliers, France 2030 (AAP & Vidéo du webinaire de présentation)
Annoncé depuis plusieurs mois par le gouvernement, l’AAP « Entrepôts de données de santé hospitaliers » est maintenant ouvert. L’APP est doté de 50 millions d’euros. Les maladies rares figurent parmi les bénéficiaires attendus de ce grand dispositif technique : « Accélérer la recherche médicale : en réunissant la masse critique de données nécessaires, il sera possible de développer des algorithmes pour déterminer les prises en charge les plus adaptées pour les maladies rares ». Ce maillage d’entrepôts, distribué et subsidiaire, sera articulé avec le HDH, et soumis à une gouvernance nationale des données de santé (placée sous la responsabilité du ministère des solidarités et de la santé). Le HDH a mis en ligne la vidéo du webinaire de présentation de l'AAP.
Date butoir pour la première vague de projets (sous réserve de modification) : 12/04/2023, à midi (heure de Paris)
RHU 2023 (Recherche Hospitalo-Universitaire en santé)
La 6ème vague RHU (projets de recherche translationnelle en santé ou de recherche-clinique) est ouverte à diverses disciplines (recherches fondamentales en biologie, épidémiologie, SHS et économie).
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 13/04/2023
Fondation Maladies Rares : Prix « Douleur »
La Fondation Maladies Rares et la Fondation APICIL ont lancé le Prix « Maladies Rares & Douleur » (15 000 € alloué à un projet de recherche « maladies rares et douleur »).
Date butoir (sous réserve de modification) : 20/04/2023, 17h (heure de Paris)
Amylose : AFCA 2023
L'AFCA (Association Française Contre l'Amylose) lance tous les deux ans une bourse de recherche, les informations pour celle de 2023 sont en ligne sur le site de la filière MARIH.
Date butoir (sous réserve de modification) : 30/04/2023
RespiFIL : Financement Congrès ERS, par la filière
La filière RespiFIL a lancé son AAC (appel à candidatures) pour le financement des frais liés à la participation au Congrès de l’ERS (Congrès International de l'European Respiratory Society ; 9-13/09/2023, Milan).
Numérique : Equipement des ESSM
La CNSA a lancé son AAP pour financer l’équipement numérique des ESSM (établissements et services sociaux et médico-sociaux).
Date butoir de l’AAP « projets multirégionaux » (sous réserve de modification) : 15/06/2023
Date butoir de l’AAP « projets régionaux » (sous réserve de modification) : 15/09/2023
Mon Espace Santé & DUI (dossier usager informatisé)
L'ARS lance un AAP pour le déploiement d’un Dossier usager informatisé (DUI) compatible avec Mon Espace Santé. Ce lancement se tient dans le cadre du programme ESSM numérique porté par la CNSA (cf. ci-dessus) et la Délégation du Numérique en Santé (DNS).
Date butoir (sous réserve de modification) : 15/09/2023
AFM-Telethon : AAP scientifiques, médicaux, et doctorat
Tandis que l’AFM-Téléthon vient d’ouvrir ses AAP scientifiques et médicaux, en date du 15 décembre 2022, et que l’appel à projet de thèse a ouvert le 21 février 2023, l’association est également dans l’AAP « SMA Europe » (Amyotrophie spinale), dont elle est l’un des partenaires.
Autonomie : AAP 2023, IReSP
L’AAP "Autonomie" de l'IReSP 2023 est lancé.
Date butoir : variable.
MaRIH : APP, veille de la filière (février 2022)
En février 2022, la filière MaRIH a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets.
FAI2R : AAP, veille de la filière (septembre 2022)
En septembre 2022, la filière FAI2R a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets.
FAI2R : Financement « Evénement » & Bourses internes/médecins juniors, 2022
La filière FAI2R finance les frais (inscription, transport et/ou hébergement) relatifs à sa journée annuelle ou à des congrès, pour les professionnels paramédicaux ou les internes. Elle propose notamment des bourses (1000-2000 euros) à des internes/médecins juniors pour se rendre aux congrès internationaux (EULAR, ACR, PRES et ISAID) entrant dans la thématique des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. Le dossier est à renvoyer dès que l’abstract du candidat a été accepté par l’un des congrès.
FIMATHO : AAP, veille de la filière (avril 2022)
En avril 2022, la filière FIMATHO a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets, bourses et prix.
FIMATHO : Accompagnement projet
La filière FIMATHO propose un accompagnement au financement de projets de recherche (contactez Ariane DAVID, via le mail de la filière):
FilFOIE : AAP, bourses et prix ; Veille de la filière (mars 2022)
En mars 2022, la filière FilFOIE a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets, bourses et prix susceptibles.
MHEMO : AAP, veille de la filière (octobre 2022)
En octobre 2022, la filière MHEMO a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets.
MHEMO : Bourses Congrès, fléchées / internes, jeunes chercheurs & AHU/CCA/AH, 2023
Dans le cadre de l’axe « Formation des professionnels de santé », la filière MHEMO a mis en place une action visant à soutenir la participation des jeunes de moins de 40 ans aux congrès nationaux et européens en proposant une prise en charge des frais d’inscription au congrès, du déplacement, du transport, et de l’hébergement/restauration. Les bénéficiaires peuvent être (âge inférieur à 40 ans) :
- des internes,
- jeunes chercheurs en thèse de doctorat et jeunes chercheurs en post-doctorat,
- Assistants Hospitalo-Universitaires,
- chefs de clinique
- assistants des hôpitaux.
Les candidats doivent envoyer leur demande au comité de sélection de l'action composé de professionnels de santé et de membres de la filière.
Conditions d'attribution du financement :
- Le candidat doit avoir soumis un résumé au congrès et avoir son nom en premier, deuxième ou dernier rang.
- Le thème du résumé doit être en rapport avec les maladies hémorragiques.
- Le candidat doit s'engager à réaliser un retour de congrès lors d'une webconférence organisée par la filière et à participer à la communication autour des informations du congrès.
- Le candidat devra fournir une lettre de soutien rédigée par un membre de la filière MHEMO exerçant dans le même CHU que le candidat.
- Le candidat devra être supervisé par un senior qui l'accompagnera au congrès, assistera aux mêmes sessions que le candidat, relira sa présentation de retour de congrès et sera modérateur lors de la restitution en webconférence.
Pour 2023, les prochains congrès concernés par le soutien financier de la filière MHEMO :
SFH Paris (29 au 31 Mars 2023)
EAHAD Manchester (8 au 10 Février 2023)
CFH Saint-Malo (10 au 12 Mai 2023)
Muco-CFTR : AAP de la filière
La Filière MUCO-CFTR soutient financièrement de nombreuses initiatives émanant des CRCM (Centres de ressources et de compétence de la mucoviscidose). Toutes les initiatives à visée régionale ou nationale dans les domaines de l’amélioration de la prise en charge des patients, de l’information et de la formation des professionnels de santé et des parents/patients sont susceptibles d’être soutenues. Voici des exemples issus des CRCM : projets de suivi des médicaments en vie réelle (Modul-CF, suivi Kaftrio), étude en lien avec l’épidémie de COVID-19 (MUCONFIN), projets dans le domaine des SHS, de l’ETP, manifestations médicales et scientifiques, formation à l’annonce du diagnostic, etc. L’appel est ouvert sur l’ensemble de l’année.
Bourses de soutien : Fondation Groupama
Les demandes de bourses auprès de la Fondation Groupama peuvent être déposées tout au long de l’année (sélection annuelle), et porter sur l’une des trois missions de la Fondation, à savoir :
- diffuser l’information sur les maladies rares,
- faciliter le parcours de vie du malade,
- encourager la recherche.
Réseau transnational de recherche : SRSEI, 2022
L’ANR (Agence nationale de la recherche) lance le programme SRSEI (Soutien aux réseaux scientifiques européens ou internationaux). Dédié aux réseaux de recherche déjà constitués et coordonnés par un partenaire français, il est ouvert en continu, tout au long de l’année 2022, avec toutefois des contraintes calendaires (liées à l’appel européen ou international pour lequel le financement SRSEI est sollicité). Ce nouveau dispositif d’appui à la recherche vient en complément du programme MRSEI « Montage de Réseaux Scientifiques Européens ou Internationaux ».
Santé publique & Evénements scientifiques : IReSP
L’IReSP (Institut de recherche en santé publique) soutient des événements scientifiques en santé publique (hors recherche clinique), via des subventions, et en dehors du cadre d’un appel à projet spécifique.
Colloques et séminaires
Rencontres Maladies Rares
Le 01 Mars 2023
Lieu : Paris
Le 28 février 2023, à Paris, Alexion et OrphanDev coordonnent les Rencontres Maladies Rares.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Dispositif « Maladies Rares Occitanie » : Journée Internationale des Maladies Rares 2023
Le 01 Mars 2023
Lieu : Multisites
Le 28 février 2023, Maladies Rares Occitanie (dispositif régional de ressources et d’appui aux professionnels), avec les associations et le CHU de Toulouse organisent divers évènements dans le cadre de la 16ème édition de la JIMR 2023 (Journée Internationale des Maladies Rares).
NEW (Acutalisation) / FIMATHO : Journées annuelles de la filière, 2023
Du 13 au 15 Juin 2023
Lieu : Paris
Actualisation: les inscriptions sont ouvertes.
Les 12-13-14 juin 2023, à Paris, la filière FIMATHO coordonne ses journées annuelles. Plus d'infos à venir.
Autres...
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « Colloques et séminaires », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
- Rubrique « Plateforme Maladies Rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filières de Santé Maladies » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Plateformes d'expertise maladies rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filière Handicap Rares (GNCHR / EHRH / CNRHN) » (d’OrphaNews France)
- Lien : Rubrique « Events » (d’OrphaNews International)
Table ronde « Journée Internationale des maladies rares » ; Institut Imagine
Le 01 Mars 2023
Lieu : Paris
Le 28 février, à Paris, l'Institut Imagine coordonne une table ronde intitulée « Quand les maladies rares éclairent les maladies fréquentes ». Cet événement fait partie de « GénéTalks », un cycle de conférences destinées au grand public et anglées sur la génétique au sens large (période 2022-2023).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Fondation Maladies Rares / PEMR Grand Est: Colloque scientifique régional à Strasbourg
Le 01 Mars 2023
Lieu : Strasbourg
Le 28 février 2023, à Strasbourg, la Fondation Maladies Rares et la PEMR Grand Est (Plateforme d'expertise maladies rares), avec leurs partenaires, coordonnent un colloque dédié aux maladies rares, dans le cadre de la JIMR 2023 (Journée Internationale des Maladies Rares, 28/02).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Cité Universitaire de Paris: Projection-débat Journée internationale des maladies rares
Le 01 Mars 2023
Lieu : Paris, France
A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2023, la Maison de l’Italie (Cité Universitaire, Paris) propose une soirée projection suivie d’un débat.
La soirée débutera par la projection du film-documentaire Immunity de Sara Grimaldi, réalisé en 2019.
Immunity présente, en 52 minutes, la vie quotidienne de patients atteints d’un Déficit Immunitaire Primitif (DIP), des maladies rares et chroniques du système immunitaire, qui affectent les enfants comme les adultes et sont souvent invisibles. C’est un des premiers films dédiés à la vie des patients adultes. L’objectif du film est de mettre en lumière leur quotidien et les préjugés dont ils font éventuellement l’objet en raison des effets de leur maladie. Il invite à l’échange.
La soirée se poursuivra autour d’un débat sur la résilience des patients atteints de maladie chronique rare ainsi que d’une sensibilisation au don de plasma.
En présence de Pr. Alain Fischer, co-fondateur de l’institut Imagine et président de l’Académie des sciences, Sara Grimaldi, réalisatrice, Matteo Pellegrinuzzi, président de l’association IRIS, etPascale Richard, directrice médicale EFS.
Paris Saclay : Journée internationale des maladies rares 2023
Le 01 Mars 2023
Lieu : Paris
Le 28 février 2023, à Paris, la PEMR (Plateforme d'expertise maladies rares) APHP - Université Paris Saclay, et les filières RespiFIL et OSCAR, coordonnent un Escape Game sur le thème de l’errance diagnostique, dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares 2023. Intitulé « Le mystère de la licorne », il vise à sensibiliser aux maladies rares et à leur impact sur le quotidien des patients et de leurs proches.
AnDDI-Rares : (e-)Journée Internationale des Maladies Rares 2023
Le 01 Mars 2023
Lieu : Multisites
Le 28 Février 2023:
- à Paris, la filière AnDDI-Rares organise l'exposition "L'odyssée artistique des enfants", à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares. Elle prépare également une BD (s’appuyant notamment sur des dessins d’enfants réalisés pour l’exposition). L'inscription pour la conférence en présentiel est close, mais il est possible de suivre en distanciel, en direct sur la chaîne de la filière (17h30).
- à Amiens, l’équipe du Centre de Référence des Maladies Rares du CHU Amiens-Picardie propose divers événements, dont une conférence et l’exposition « L’odyssée artistique des enfants».
BRAIN-TEAM : E-journée Internationale des Maladies Rares 2023
Le 01 Mars 2023
Lieu : Distanciel
Le 28 Février 2023, la filière BRAIN-TEAM :
- coordonne divers webinaires médico-sociaux, dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2023.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : incertaine… (un jour avant ?). - diffuse, sur ces réseaux sociaux, des vidéos sur ses CRMR (centres de référence) et associations de patients.
OSCAR : Journée Internationale des Maladies Rares 2023
Le 01 Mars 2023
Lieu : Paris
Le 28 février 2023, à Paris, les filières OSCAR et RespiFIL, et la PEMR APHP - Université Paris Saclay (Plateforme d'expertise maladies rares) coordonnent un Escape Game sur le thème de l’errance diagnostique, dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares 2023. Intitulé « Le mystère de la licorne », il vise à sensibiliser aux maladies rares et à leur impact sur le quotidien des patients et de leurs proches.
RespiFIL : Journée Internationale des Maladies Rares 2023
Le 01 Mars 2023
Lieu : Paris
Le 28 février 2023, à Paris, les filières RespiFIL et OSCAR, et la PEMR APHP - Université Paris Saclay (Plateforme d'expertise maladies rares) coordonnent un Escape Game sur le thème de l’errance diagnostique, dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares 2023. Intitulé « Le mystère de la licorne », il vise à sensibiliser aux maladies rares et à leur impact sur le quotidien des patients et de leurs proches.
NeuroSphinx : Journée nationale de la filière & Prix de thèse
Du 03 au 04 Mars 2023
Lieu : Paris
Le 2 et 3 mars 2023, à Paris, la filière NeuroSphinx coordonne sa journée nationale. A cette occasion, elle ouvre un appel à candidature pour son prix de thèse.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : 23/02/2023, minuit.
TETECOU : AAC & (e-)Journée « Recherche & Innovation » de la filière 2023
Le 11 Mars 2023
Lieu : Non précisé
Le 10 mars 2023, la filière TETECOU coordonne une e-journée intitulée « Des approches fondamentales aux applications cliniques » (soit sa 8ème journée nationale), qui est ouverte à tous les sujets de recherche relatifs aux malformations de la tête, du cou et des dents. Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel. L’AAC (appel à communication) est clos (15/12/2022).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Bourgogne / Franche-Comté (BFC) : ETP & e-Rencontre Patients-Familles-Soignants
Le 15 Mars 2023
Lieu : Distanciel
Le mardi 14 mars 2023, en distanciel, la PEMR Bourgogne / Franche-Comté (Plateforme d'expertise maladies rares) coordonne une réunion Patients-Familles-Soignants sur l’ETP (Education Thérapeutique du Patient).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Pays de la Loire (PRIOR) : Rencontre « Patients »
Le 26 Mars 2023
Lieu : Angers
Le 25 mars 2023, à Angers, PRIOR, la PEMR Pays de la Loire (Plateforme d'expertise maladies rares) propose aux associations de patients maladies rares, une rencontre autour d'un déjeuner afin d'élaborer de futurs projets communs.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
BRAIN-TEAM : (e-)Journée nationale de la filière
Le 29 Mars 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le 28 mars 2023, la filière BRAIN-TEAM coordonne sa 8ème journée nationale. Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel (sans possibilité d'échanger avec la salle).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Mucoviscidose : Journées Scientifiques 2023, SFM
Du 31 Mars au 01 Avril 2023
Lieu : Paris
Les 30 et 31 mars 2023, à Paris, la SFM (Société française de la mucoviscidose), coordonne les Journées Scientifiques de la Mucoviscidose, le rendez-vous des professionnels (de santé, médico-sociaux, etc.).
AnDDI-Rares : E-journée gène TBR1
Le 01 Avril 2023
Lieu : Distanciel
Le 31 mars 2023, la filière AnDDi-Rares coordonne une demi-journée de rencontre, en distanciel, entre patients, familles / soignants / médecins / cliniciens / chercheurs, autour du syndrome lié aux mutations du gène TBR1, afin de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : 29/03/2023.
Bretagne (Rares Breizh) : Journée de la Plateforme
Le 07 Avril 2023
Lieu : Rennes
Le 6 avril 2023, à Rennes, la PEMR Bretagne (Plateforme d'expertise maladies rares) coordonne SA première journée, afin que tous les acteurs de la communauté maladies rares se rencontrent.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Cardiogen : Journées annuelles de la filière, 2023
Du 07 au 08 Avril 2023
Lieu : Marseille
Les 6-7 avril 2023, à Marseille, la filière Cardiogen coordonne ses journées annuelles, réservées aux professionnels de santé. Un groupe de travail sera dédié à tous les paramédicaux de la filière (ARC, TEC, conseillers en génétique, etc…). Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 10/03/2023.
L'AAC (Appel à communications) aux centres de la filière est lancé, avec un prix pour chaque groupe de pathologie. Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : non précisée.
OSCAR : Symposium Outils diagnostiques
Le 10 Mai 2023
Lieu : Paris
Le 9 mai 2023, à Paris, les filières OSCAR et TETECOU coordonnent leur symposium « Outils diagnostiques », sur la thématique du circuit diagnostique bucco-dentaire. Prise en charge des frais de transports, hébergement, etc. (sous conditions) : avant le 17/04/2023.
Date butoir pour l’inscription (sous réserve de modification) : 25/04/2023
TETECOU : Symposium Outils diagnostiques
Le 10 Mai 2023
Lieu : Paris
Le 9 mai 2023, à Paris, les filières TETECOU et OSCAR coordonnent leur symposium « Outils diagnostiques », sur la thématique du circuit diagnostique bucco-dentaire. Prise en charge des frais de transports, hébergement, etc. (sous conditions) : avant le 17/04/2023.
Date butoir pour l’inscription (sous réserve de modification) : 25/04/2023
Pays de la Loire (PRIOR) : Epilepsies & Handicap... journée d'échange
Le 13 Mai 2023
Lieu : Rennes
Le 12 mai 2023, à Rennes, PRIOR, la PEMR Pays de la Loire (Plateforme d'expertise maladies rares) coordonne une journée d’échange pour sa CoP (Communauté de Pratiques) « Epilepsie & Handicap », qui réunit divers acteurs de la santé.
AFM-Téléthon : Assise du muscle & Fondation de Myologie
Le 02 Juin 2023
Lieu : Paris
Le 1er juin 2023, à Paris, l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie (centre d’expertise international sur le muscle et ses maladies) coordonnent les premières « Assises du Muscle ». Ils coordonnent également un événement de sensibilisation grand public sur tout le territoire français (la Première « Semaine du Muscle », du 1er au 7 juin). Ils portent par ailleurs un grand projet de Fondation de Myologie.
SENSGENE : Rencontre scientifique de la filière
Le 24 Juin 2023
Lieu : Strasbourg
Le vendredi 23 juin 2023, à Strasbourg, la filière SENSGENE coordonne une rencontre scientifique sur le thème « Entrepôts de données de santé ».
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Fondation Maladies Rares : Colloque Scientifique Annuel 2023
Le 28 Juin 2023
Lieu : Paris
Le 27 juin 2023, à Paris, la Fondation Maladies Rares coordonne son Colloque Scientifique Annuel 2023. Les inscriptions et un appel à communication seront ouverts prochainement.
NEW (actualisation) / OSCAR : Prolongement AAC & Journée de la recherche translationnelle
Le 30 Juin 2023
Lieu : Paris
Le 29 juin 2023, à Paris, la filière OSCAR coordonne sa journée de la recherche translationnelle. Un appel à communication est lancé sur le thème « Signalisation cellulaire » (dans les maladies liées à la filière). Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : 1er février mars 2023 (abstract et court CV à yahya.debza@aphp.fr).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
SHS & Médecine Génomique, 2023
Du 30 Juin au 01 Juillet 2023
Lieu : Dijon
Les 29-30 juin 2023, à Dijon, le groupe de travail « Ethique, réglementation et société » du PFMG2025 coordonne les 2èmes Rencontres "SHS et Médecine Génomique".
FILSLAN : Journées de la Recherche SLA / MNM
Du 12 au 13 Octobre 2023
Lieu : Paris
Les 11-12 octobre 2023, à Paris, la filière FILSLAN coordonne, avec l’ARSLA, ses 9èmes Journées de la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et les Maladies du Neurone Moteur.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
TETECOU : Journée Nationale de la filière
Le 14 Octobre 2023
Lieu : Non précisé
Le 13 octobre 2023, la filière TETECOU coordonne sa 8e Journée Nationale TETECOU.
Information à venir.
NEW (actualisation) / GNCHR : AAC & Journées nationales "handicaps rares et innovation
Du 09 au 10 Novembre 2023
Lieu : Lyon
Actualisation de l’information récemment parue : AAC
Les 8 et 9 novembre 2023, à Lyon, le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares) coordonne ses journées nationales « Handicaps rares et innovation », et lance à cette occasion un AAC. Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : 10/03/23.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
EHRH PACA-C : Webinaire « Réseau d’acteurs »
L’EHRH Provence-Alpes-Côte d’Azur Corse (Equipe Relais Handicaps Rares) coordonne la journée « Handicap rare : vers un réseau d’acteurs ressources sur les territoire », en partenariat avec le CREAI PACA & Corse. Initialement annoncé le 10 janvier 2023, l’événement est reporté sine die.
Inscription payante.
Handicap : Webinaires CNSA, calendrier & replays
La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) a créé une e-rubrique dédiée aux webinaires qu’elle (co-)organise pour valoriser son soutien aux recherches, aux études et aux actions innovantes menées dans le champ du handicap et de la perte d'autonomie. En plus des événements à venir, figurent les vidéos des événements antérieurs.
AnDDI-Rares : E-RDV associatifs de la filière, 2023
Du 02 2023 au 01 Janvier 2024
Lieu : Distanciel
La filière AnDDi-Rares coordonne des RDV, en distanciel, à destination des associations affiliés. Voici les deux derniers en date (pour une actualisation, voir le site de la filière):
- ERDV #7 : 21 mars 2023 : Comment concilier vie professionnelle et personnelle ? ( programme & inscription page 10 de la newsletter).
- ERDV #8 : 4 avril 2023 : Annonce de la maladie et/ou du handicap ( programme & inscription page 10 de la newsletter).
FAI2R : Webinaires 2023
La filière FAI2R a mis en ligne le programme de ses webinaires du jeudi pour l'année 2023 (les vidéos sont disponibles dans la journée, dès 12h30).
FILSLAN : RCP 2023 de la filière
Du 02 2023 au 01 Janvier 2024
Lieu : Multisites
La filière FILSLAN a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
MaRIH : Calendrier 2023 de la filière
La filière MaRIH a mis en ligne son calendrier pour l’année 2023.
OSCAR : (e-)RDV de la recherche… calendrier 2023
Du 02 Mars 2023 au 01 Janvier 2024
Lieu : Multisites
A l’occasion de son rdv du 1er mars, la filière OSCAR communique sur son calendrier 2023 des RDV de la recherche (si vous le contactez ultérieurement à cette date, soyez vigilant à tout calendrier qui aurait pour paraitre sur le site web de la filière). Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
RespiFIL : RCP 2023 de la filière
Du 02 2023 au 01 Janvier 2024
Lieu : Multisites
La filière RespiFIL a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
TETECOU : RCP 2023 de la filière
Du 02 2023 au 01 Janvier 2024
Lieu : Multisites
La filière TETECOU a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
Cours & Formations
Professionnels & Associations : DIU "Répit et accompagnement des aidants"
Le DIU « Répit et accompagnement des aidants » est destiné à former des professionnels et des bénévoles impliqués dans les problématiques spécifiques au répit et à l’accompagnement des aidants. La formation vise à approfondir des connaissances dans le domaine des sciences biomédicales, sciences humaines et sociales et de santé publique, pour développer une approche centrée sur les aidants en intégrant leurs besoins spécifiques et en gardant une approche systémique du contexte familial, social, culturel et sociétal.
Autres...
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « Cours », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
- Rubrique « Plateforme Maladies Rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filières de Santé Maladies » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Plateformes d'expertise maladies rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filière Handicap Rares (GNCHR / EHRH / CNRHN) » (d’OrphaNews France)
- Lien : Rubrique « Courses and educational initiatives » (d’OrphaNews International)
MOOC anglophone sur les liens clinique / recherche ; Fondation Maladies Rares & EJP RD
Le MOOC “Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back” a été développé par la Fondation Maladies Rares, les ERN "Ithaca" et "Genturis", et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases). Ce cours est destiné aux personnes qui s'intéressent à la recherche sur le diagnostic et aux maladies rares. Principalement destiné aux étudiants en médecine et aux doctorants/post-doctorants en sciences biomédicales, il intéressera également les représentants des organisations de patients, les professionnels de santé ou les paramédicaux qui souhaitent approfondir leurs connaissances sur le diagnostic des maladies rares.
Ce MOOC évolue avec, selon les périodes, la présence d'experts répondants aux questions en ligne.
Divers sessions sont accessibles en continu.
MOOC anglophone sur la recherche translationnelle ; Fondation Maladies Rares & EJP RD
Le MOOC « Introduction to Translational Research for Rare Diseases » a été développé par la Fondation Maladies Rares, et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases ; en collaboration avec le LUMC, l'EATRIS, l'EURORDIS et l'EURO-NMD). Ce cours est destiné aux personnes qui souhaitent avoir une vue d'ensemble des problèmes, des défis et des opportunités liés à la transformation des résultats de la recherche en traitements pour les maladies rares. Des éducateurs animent le cours, selon les périodes de l'année.
Recherche clinique : plateforme FCRIN
Le réseau F-CRIN a mis en ligne une nouvelle version de « Training Course Advisor », un dispositif d'information sur la formation à la recherche clinique. Cette plateforme offre un panorama complet des formations dans ce domaine, et s’adresse aussi bien aux étudiants, qu’aux professionnels de la recherche clinique, aux patients et aux bénévoles. Les formateurs, facultés et organismes de formation souhaitant se faire référencer doivent se manifester.
FIMATHO : Formation médicale
Le 16 Mars 2023
Lieu : Bordeaux
Le 15 mars 2023, à Bordeaux, la filière FIMATHO propose aux médecins d'adultes de son réseau de suivre, en auditeur libre, les cours « maladies rares du tube digestif haut ».
AnDDI-Rares : Formation « Patient-Partenaire-Formateur »
Du 30 Novembre 2022 au 29 Mars 2023
Lieu : Dijon
L’objectif de ces trois journées est de former des patients partenaires à co-construire et/ou co-animer une formation avec un enseignant et/ou un professionnel de santé. Cette formation permettra aux patients-partenaires-formateurs d’intervenir devant différents publics (patients, association de patients, médecins, et étudiants en santé) en s’appuyant sur des techniques pédagogiques appropriées. Elle est développée par la Filière AnDDI-Rares, en partenariat avec l’Unité Mixte de Développement Continu Santé (UMDPC) de Dijon.
Cette formation s’adresse aux usagers, patient-partenaires, et aidants ; toutes associations de malades confondues, maladies rares et maladies chroniques.
La formation en présentiel (Dijon) compte 2 jours consécutifs, les 29 et 30 novembre 2022, puis le 28 mars 2023. Des modules e-learning sont également proposés en intersession.
AnDDI-Rares prend en charge les frais de formation (600€) et les frais de déplacement et d’hébergement éventuels.
Date butoir du dépôt des dossier (sous réserve de modification) : non précisée.
CNRHN La Pépinière : Paramédical et Educatif, Formation « Evaluer et stimuler la vision »
Du 01 Février 2023 au 12 Mai 2024
Lieu : Territoire national
En 2023 et 2024, le CNRHN La Pépinière (Centres national de ressources pour les handicaps rares) coordonne la formation « Comment évaluer et stimuler les compétences visuelles chez la personne avec handicap rare ? ». Elle est dédiée aux professionnels du domaine paramédical ou éducatif accompagnant des personnes (enfants ou adultes) présentant une déficience visuelle avec troubles ou déficiences associées.
La formation a lieu à Loos (Lille), mais des formations régionales sont possibles sur demande.
Inscription gratuite mais obligatoire.
Programmation 2023 :
✓ 1ère session : 31 janvier et 1er février 2023
✓ 2ème session : 11 mai 2023
Programmation 2024 :
✓ 1ère session : 31 janvier et 1er février 2024
✓ 2ème session : 11 mai 2024
BRAIN-TEAM : Aidants… E-formation « Interdisciplinarité »
Du 08 Mars au 14 Juin 2023
Lieu : Distanciel
La filière BRAIN-TEAM propose une formation en distancielle, le programme AIDAN (Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares), à destination des aidants accompagnant des malades souffrant de maladies rares neurologiques, que ces derniers soient adultes ou enfants, en début de maladie ou bien malades depuis plus longtemps. Possibilité de s'inscrire à certains modules seulement (mais assister obligatoirement à toutes les séances d'un module donné).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
TETECOU : Formation à l'écriture FALC
La filière TETECOU coordonne une formation à l'écriture en Facile à Lire et à Comprendre (FALC), sur deux jours, en présentiel (Paris) ou à distance. Les dates ne sont pas encore fixées.
Inscription gratuite.
DU « Haut débit & Diagnostic des maladies rares »
L’université de Montpellier a ouvert les pré-inscriptions pour son D.U. « Le séquençage haut débit pour le diagnostic des maladies rares et les corrélations génotype-phénotype », dédié aux médecins cliniciens et aux conseillers en génétique. Période d'enseignement : mai à juin.
Date butoir pour la pré-inscription : non précisée.
Date de la formation: non précisée au moment de la publication de notre article.
DIU « Développement d'une nouvelle technologie de santé : pourquoi, quand et comment réaliser les études cliniques », 2022-3
Le réseau d'expertise TECH4HEALTH annonce l'ouverture des inscriptions du DIU « Développement d'une nouvelle technologie de santé : pourquoi, quand et comment réaliser les études cliniques ». Son objectif est de donner les bases de compréhension des méthodes d’évaluation clinique des technologies de santé (dispositifs médical, biomatériaux, e-santé, DMDIV, etc.) durant leur cycle de de vie (de la preuve de concept au suivi clinique après commercialisation, en passant par le marquage CE et les demandes de remboursements), conformément aux attentes des Règlements Européens sur le Dispositif Médical et le DMDIV. Calendrier : de novembre 2022 à juin 2023.
Enseignements de l’Université des Patients - Sorbonne
L’Université des Patients – Sorbonne propose une offre d’enseignements réunissant trois D.U. diplômantes et une douzaine de master class. Son but est de former des personnes atteintes d’une maladie qui désirent transformer leur expérience vécue de la maladie en expertise au service de la collectivité. Elle travaille à répondre à la demande des patients, des proches, des associations de patients, des usagers et des institutions de soins.
E-formation académique au NGS : ANPGM 2022-3
L'Association Nationale des Praticiens de Génétique Moléculaire (ANPGM) organise CLINGS, une e-formation sur le séquençage de nouvelle génération (NGS), et plus précisément sur le thème de la prescription d’analyse de génétique moléculaire par SHD/NGS de panels de gènes. Cette formation est à destination des cliniciens, médecins prescripteurs et conseillers en génétique, dans l’objectif de créer une communauté de pensée, et de prendre en compte la complexité de l’analyse du résultat, son interprétation et son rendu au patient, avec les conséquences sur lui-même et sa famille.
AnDDI-Rares : Appel à organisateur de formations pour les patients (« Patient Partenaire Formateur »)
La filière AnDDi-Rares appelle les personnes qui souhaiterait organiser une formation dédiée aux patients (ou assimilés : aidants, etc.), à entrer en contact avec une personnes ayant suivi la formation « Patient Partenaire Formateur ».
DéfiScience : E-Modules pédagogiques
La filière DéfiScience a mis en ligne un portail d’e-modules dédié à l’acquisition d'un socle minimal de connaissances et de repères (généralistes ou de spécialités) sur différentes thématiques relevant de ses champs d’expertises. Cette offre s’enrichit au fil des collaborations et des projets avec les associations de familles, ses partenaires, ou en interfilière (notamment avec AnDDI-rares).
FAI2R : ETP & Financement formation
La filière FAI2R finance l’accès à 4 ETP (Éducation thérapeutique du patient). Destinée aux soignants des centres de référence et compétence de la filière, ainsi qu’aux membres des associations de patients partenaires de la filière. Offre limitée à 15 financements par formation.
FAVA-Multi : Lymphoedeme... e-learning médical
La filière FAVA-Multi propose aux médecins un module d’e-learning sur le lymphœdème primaire, et relaie l’existence de l’enquête « Comment les jeunes patients vivent leur lymphoedeme ? », destinée aux 6 - 21 ans.
FAVA-Multi : E-learning « Malformation artérioveineuses cérébrales et médullaires »
La filière FAVA-Multi a ajouté un nouveau cours d’e-learning, destiné aux généralistes ou autres professionnels de santé, et intitulé « Malformation artérioveineuses cérébrales et médullaires ».
Filnemus : Formations liées aux thématiques de la filière
La filière Filnemus se fait l’écho de 31 formations en lien avec son périmètre d’action.
FIMATHO : ETP « Oralité »
La filière FIMATHO propose, depuis septembre 2021, un programme d'ETP (Education thérapeutique du patient), à destination des enfants (et de leurs familles) présentant un trouble de l'oralité, ou des TAP (Troubles alimentaires pédiatriques). Les équipes soignantes désireuses de mener un programme d'ETP similaire dans leurs établissements sont invitées à prendre contact auprès de la filière, afin d’envisager des rencontres-formations entre professionnels.
Muco-CFTR : E-learning eduMuco
EduMuco, système d'apprentissage à distance élaboré avec des experts sur les différents aspects de la mucoviscidose, compte 22 modules. Les modules "Mucoviscidose et droits sociaux" et "Infertilité masculine et mucoviscidose" ont été ajoutés en 2022. Le module "Troubles de la régulation glycémique et mucoviscidose" a fait l'objet d'une actualisation, avec deux mises à jour :
- prise en charge des manifestations pulmonaires précoces dans la mucoviscidose
- prise en charge de l’adulte sont attendus pour le premier trimestre 2022.
Cet e-learning gratuit est accessible à tous les professionnels de santé (y compris en libéral) qui en font la demande auprès de la filière.
Muco-CFTR : E-learning à destination des infirmières libérales
Le e-learning « Mucoviscidose & anti-infectieux par voie centrale à domicile » est un programme d'enseignement en ligne, destiné aux infirmières libérales, élaboré avec des infirmières coordinatrices pour mieux connaître la mucoviscidose et avoir une prise en charge plus optimale au domicile des patients.
RespiFIL : Soutien à formation
La filière RespiFIL propose un soutien pour l’accès à ses formations (notamment sur la coordination d’un programme ETP : 11-12/05/2023, et 8-9/06/2023). Contactez la filière.
TETECOU : Formation, AAP « Soutien aux jeunes professionnels »
Deux fois par an, la Filière TETECOU organise un appel à projets intitulé « Soutien à la formation », qui est destiné à soutenir financièrement des jeunes professionnels de santé, psychologues ou chercheurs dans leur formation sur les maladies rares de la tête, du cou et des dents.
Actualité des associations
Lymphoedeme : AVML 2023
Le 07 Mars 2023
Lieu : Multisites
Le 6 mars 2023, l’AVML (Association Vivre Mieux Le Lymphoedème) coordonne divers événements sur l’ensemble du territoire national, dans le cadre de 8ème Journée Mondiale du lymphoedeme.
Marfan : Groupe de parole
Le 07 Mars 2023
Lieu : Distanciel
Le 6 mars 2023, en distanciel, l’association Marfans organise un groupe de parole portant sur : « La gestion de la douleur dans le syndrome de #Marfan et maladies apparentées ».
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
SMA : Tour de France ; Rare à l'écoute
Rare à l'écoute, la chaîne de podcast dédiée aux Maladies Rares, coordonne un Tour de France d’émission en direct (première date : 9 mars, depuis Strasbourg).
Autres...
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les évènements européens et internationaux, consultez :
SLA : Prix de la nouvelle 2022 ; ARSLA
L’ARSLA et Jean-Claude Gallard, représentant de la communauté des personnes atteintes de la SLA, lancent la 1ère édition du concours de nouvelles sur la SLA.
Date butoir : 28/02/2023
Noonan : E-conférences 2023
Le 24 Mars 2023
Lieu : Distanciel
Le 23 mars 2023, l'association Noonan coordonne une conférence, en distanciel, intitulée "Surdités d'origines génétiques et les troubles de l'audition dans le cadre du syndrome de Noonan" (intervention de spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Pays de la Loire (PRIOR) : Rencontre avec les associations
Le 26 Mars 2023
Lieu : Angers
Le 25 mars 2023, à Angers, PRIOR, la PEMR Pays de la Loire (Plateforme d'expertise maladies rares), propose une rencontre avec le secteur associatif afin de créer du lien, et d’identifier les axes et les projets associatifs que PRIOR pourrait soutenir.
Aidants : Calendrier, Je t’aide, 2022
Du 02 Juin 2022 au 01 Avril 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le collectif « Je t’aide » organise deux types d’évènements. Le premier, organisé en partenariat avec AG2R LA MONDIALE, est une série de e-rencontres d’une heure (de juin 2022 à janvier 2023). Le second, la journée de participation citoyenne et d'information à destination des aidants, se tient 16 Juin 2022, à Ivry-sur-Seine. Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
NAD : Enquête en ligne 2023 ; La Vie par un Fil & POIC
Les associations La Vie par un Fil et Association POIC lancent une enquête en ligne à destination des patients majeurs qui vivent depuis au moins 3 ans avec une Nutrition à Domicile et des aidants (conjoints, parents...) de patients mineurs ou majeurs qui vivent depuis au moins 3 ans avec un Déficit en NAD(P)HX épimérase.
Que les patients soient sous nutrition parentérale ou entérale, ils sont invités, au travers de cette enquête anonyme, à partager l'impact de la nutrition à domicile sur leur qualité de vie. L'objectif de cet état des lieux est de pouvoir utiliser les données recueillies pour faire émerger des pistes d'amélioration de la prise en charge et faire valoir l'expertise des patients et proches.
Aidants : Appel à participation, AFA 2022
L’AFA (Association française des aidants) lance un appel à participation pour son travail de réflexion sur la conception et l’élaboration de projets à destination des proches aidants. L’objectif : amener toutes les parties prenantes sur le sujet des aidants à se réunir et à réfléchir ensemble pour concevoir un ou des projets utiles aux proches aidants.
Mucoviscidose : Aides dédiées aux patients, VLM 2022
La filière de santé Muco-CFTR se fait le relais des aides proposées, à destination des patients, par l’association VLM (Vaincre La Mucoviscidose) en 2022.
Média & Presse
Académie nationale de médecine : Amylose, vidéos et résumé de la séance
L’Académie nationale de médecine a mis en ligne le résumé de sa séance intitulée « Amyloses : état actuel » (17/03/23).
Régulation & Financement des produits de santé : Rapport d’un think-thank
Le 16 février 2023, le think-tank Orphan Organisation 7 a publié un communiqué de presse portant sur deux propositions relatives à la régulation et au financement des produits de santé. Le document interpelle ainsi la mission interministérielle récemment mise en place (25/01/23), et chargée de faire des propositions au Gouvernement sur les mécanismes de régulation et de financement des produits de santé. La première mesure relève de la négociation du prix des médicaments, tandis que la seconde d’un abaissement des cotisations. Ces propositions sont issues d’un rapport évoqué dans une Orphanews antérieure.
Arte : Handicap, documentaire « Mon enfant après moi »
Arte propose le documentaire « Mon enfant après moi » en replay du 20/06/2022 au 19/06/2023. Parents vieillissants d’adultes handicapés, ils s’inquiètent de la vie de leur enfant après leur disparition. Une plongée dans le quotidien d’une maison d’accueil familial en Vendée.