Atrésie de l'Œsophage ; AFAE 2023
L’AFAE (Association Française de l'Atrésie de l'Œsophage) a lancé l’édition 2023 de son prix Fanny-Selena.
Date butoir (sous réserve de modification) : 15/05/2023 (inclus)
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- Rubrique « Plateforme Maladies Rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filières de Santé Maladies » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Plateformes d'expertise maladies rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filière Handicap Rares (GNCHR / EHRH / CNRHN) » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Grant » (d’OrphaNews International)
Un portail pour les appels à projets de recherche
Le portail « appelsprojetsrecherche.fr » offre un accès unifié aux appels à projets ou à candidatures à venir et en cours.
Fondation Maladies Rares : AAP « SHS & Syndromes d'Hypercroissance »
La Fondation Maladies Rares a lancé l’AAP (appel à projet) « SHS & Syndromes d'Hypercroissance » , dans le cadre de sa participation à RHU COSY (Réseau Hospitalo-Universitaire Cure Overgrowth SYndromes).
Date butoir (sous réserve de modification) : 11/04/2023
Données de santé & Entrepôts hospitaliers, France 2030 (AAP & Vidéo du webinaire de présentation)
Annoncé depuis plusieurs mois par le gouvernement, l’AAP « Entrepôts de données de santé hospitaliers » est maintenant ouvert. L’APP est doté de 50 millions d’euros. Les maladies rares figurent parmi les bénéficiaires attendus de ce grand dispositif technique : « Accélérer la recherche médicale : en réunissant la masse critique de données nécessaires, il sera possible de développer des algorithmes pour déterminer les prises en charge les plus adaptées pour les maladies rares ». Ce maillage d’entrepôts, distribué et subsidiaire, sera articulé avec le HDH, et soumis à une gouvernance nationale des données de santé (placée sous la responsabilité du ministère des solidarités et de la santé). Le HDH a mis en ligne la vidéo du webinaire de présentation de l'AAP.
Date butoir pour la première vague de projets (sous réserve de modification) : 12/04/2023, à midi (heure de Paris)
RHU 2023 (Recherche Hospitalo-Universitaire en santé)
La 6ème vague RHU (projets de recherche translationnelle en santé ou de recherche-clinique) est ouverte à diverses disciplines (recherches fondamentales en biologie, épidémiologie, SHS et économie).
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 13/04/2023
AFM-Téléthon / Fondation Maladies Rares : AAP « Preuves de concept thérapeutiques innovantes »
Financé par l'AFM Téléthon, et porté par la Fondation Maladies Rares, l’AAP « Preuves de concept thérapeutiques innovantes dans les maladies rares » vise à faire émerger de nouveaux traitements pour les maladies rares (projets de consolidation et de maturation). Il est né de la volonté d’encourager la recherche translationnelle au sein des Filières de Santé Maladies Rares.
Date butoir du dépôt des lettres d’intention (sous réserve de modification) : 13/04/2023, 17h (inclus)
FAVA-Multi : AAP de la filière
La filière FAVA-Multi a lancé 3 nouveaux AAP :
- Aide à la saisie BaMaRa avec des temps ARC
- Financement de programmes d'ETP
- Financement à la création ou la mise à jour de PNDS
Date butoir (sous réserve de modification) : 14/04/2023, 21h
MCGRE : Deux AAP de la filière
La filière MCGRE lance deux AAP :
- Appel à projets généraliste
- Appel à projets expertise-formation
Date butoir (sous réserve de modification) : 16/04/23
Fondation Maladies Rares : Prix « Douleur »
La Fondation Maladies Rares et la Fondation APICIL ont lancé le Prix « Maladies Rares & Douleur » (15 000 € alloué à un projet de recherche « maladies rares et douleur »).
Date butoir (sous réserve de modification) : 20/04/2023, 17h (heure de Paris)
Amylose : AFCA 2023
L'AFCA (Association Française Contre l'Amylose) lance tous les deux ans une bourse de recherche, les informations pour celle de 2023 sont en ligne sur le site de la filière MARIH.
Date butoir (sous réserve de modification) : 30/04/2023
Huntington : Bourse de thèse 2023 ; AHF
L’Association Huntington France a lancé son AAC pour une bourse de thèse de 3 ans sur la maladie de Huntington (projets de recherche fondamentale et clinique de toutes disciplines).
Date butoir (sous réserve de modification) : 02/05/2023
https://huntington.fr/appel-doffres-bourse-de-these-de-3-ans-sur-la-maladie-de-huntington/
FIRENDO : Bourses Master / Thèse
La filière FIRENDO a lancé son AAC pour l'année 2023-2024.
Date butoir (sous réserve de modification) : 05/05/2023
Rein & Recherche Clinique : AIRG-France 2023
L’AIRG-France (Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques) lance son appel à projets annuel sur le thème « Recherche Clinique sur les Maladies Rénales Génétiques » : Référence : « AIRG-France/MRG-2023 ».
Date butoir du dépôt des lettres d’intention (sous réserve de modification) : 08/05/2023 (inclus)
Fondation Maladies Rares : AAP SHS
La Fondation Maladies Rares a annoncé l’ouverture de son AAP « Sciences Humaines et Sociales & Maladies Rares ».
Date butoir (sous réserve de modification) : 11/05/2023, 17h (heure de Paris).
FILSLAN : AAP de la filière (CR-CCMR, Associations, etc.)
Date butoir (sous réserve de modification) : 15/05/2023
FILSLAN : AAP « Thèse & Stage » 2023
La filière FILSLAN a lancé deux AAP couvrant respectivement une 4ème année de thèse, et un stage.
Date butoir (sous réserve de modification) : 15/05/2023
RespiFIL : Financement Congrès ERS, par la filière
La filière RespiFIL a lancé son AAC (appel à candidatures) pour le financement des frais liés à la participation au Congrès de l’ERS (Congrès International de l'European Respiratory Society ; 9-13/09/2023, Milan).
Numérique : Equipement des ESSM
La CNSA a lancé son AAP pour financer l’équipement numérique des ESSM (établissements et services sociaux et médico-sociaux).
Date butoir de l’AAP « projets multirégionaux » (sous réserve de modification) : 15/06/2023
Date butoir de l’AAP « projets régionaux » (sous réserve de modification) : 15/09/2023
Mon Espace Santé & DUI (dossier usager informatisé)
L'ARS lance un AAP pour le déploiement d’un Dossier usager informatisé (DUI) compatible avec Mon Espace Santé. Ce lancement se tient dans le cadre du programme ESSM numérique porté par la CNSA (cf. ci-dessus) et la Délégation du Numérique en Santé (DNS).
Date butoir (sous réserve de modification) : 15/09/2023
AFM-Telethon : AAP scientifiques, médicaux, et doctorat
Tandis que l’AFM-Téléthon vient d’ouvrir ses AAP scientifiques et médicaux, en date du 15 décembre 2022, et que l’appel à projet de thèse a ouvert le 21 février 2023, l’association est également dans l’AAP « SMA Europe » (Amyotrophie spinale), dont elle est l’un des partenaires.
Autonomie : AAP 2023, IReSP
L’AAP "Autonomie" de l'IReSP 2023 est lancé.
Date butoir : variable.
Transition
Le site internet « Transition maladies rares » relaye l’existence de bourses potentiellement relatives à la thématique de la transition.
FAI2R : AAP, veille de la filière (septembre 2022)
En septembre 2022, la filière FAI2R a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets.
FAI2R : Financement « Evénement » & Bourses internes/médecins juniors, 2022
La filière FAI2R finance les frais (inscription, transport et/ou hébergement) relatifs à sa journée annuelle ou à des congrès, pour les professionnels paramédicaux ou les internes. Elle propose notamment des bourses (1000-2000 euros) à des internes/médecins juniors pour se rendre aux congrès internationaux (EULAR, ACR, PRES et ISAID) entrant dans la thématique des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. Le dossier est à renvoyer dès que l’abstract du candidat a été accepté par l’un des congrès.
FAI2R : Financement ‘Recherche & Frais de déplacement’, 2023
Pour 2023, la filière FAI2R renouvelle ses offres de prise en charge dédiées à la recherche (Congrès nationaux, internationaux / bourses, journées thématiques, etc.).
FIMATHO : AAP, veille de la filière (avril 2022)
En avril 2022, la filière FIMATHO a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets, bourses et prix.
FIMATHO : Accompagnement projet
La filière FIMATHO propose un accompagnement au financement de projets de recherche (contactez Ariane DAVID, via le mail de la filière):
FilFOIE : AAP, bourses et prix ; Veille de la filière (mars 2022)
En mars 2022, la filière FilFOIE a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets, bourses et prix susceptibles.
FILSLAN : Veille AAP de la filière (mars 2023)
En mars 2023, la filière FILSLAN a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets.
FIRENDO : Bourses Congrès 2023, par la filière
La filière FIRENDO lance un appel à participation à l'attention du personnel non-titulaires des structures qui lui sont affiliées, afin de favoriser la participation des juniors aux congrès traitant des maladies rares endocriniennes.
Date butoir du dépôt de dossier : Fonction des Congrès.
MaRIH : APP, veille de la filière (février 2022)
En février 2022, la filière MaRIH a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets.
MHEMO : AAP, veille de la filière (octobre 2022)
En octobre 2022, la filière MHEMO a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets.
MHEMO : Bourses Congrès, fléchées / internes, jeunes chercheurs & AHU/CCA/AH, 2023
Dans le cadre de l’axe « Formation des professionnels de santé », la filière MHEMO a mis en place une action visant à soutenir la participation des jeunes de moins de 40 ans aux congrès nationaux et européens en proposant une prise en charge des frais d’inscription au congrès, du déplacement, du transport, et de l’hébergement/restauration. Les bénéficiaires peuvent être (âge inférieur à 40 ans) :
- des internes,
- jeunes chercheurs en thèse de doctorat et jeunes chercheurs en post-doctorat,
- Assistants Hospitalo-Universitaires,
- chefs de clinique
- assistants des hôpitaux.
Les candidats doivent envoyer leur demande au comité de sélection de l'action composé de professionnels de santé et de membres de la filière.
Conditions d'attribution du financement :
- Le candidat doit avoir soumis un résumé au congrès et avoir son nom en premier, deuxième ou dernier rang.
- Le thème du résumé doit être en rapport avec les maladies hémorragiques.
- Le candidat doit s'engager à réaliser un retour de congrès lors d'une webconférence organisée par la filière et à participer à la communication autour des informations du congrès.
- Le candidat devra fournir une lettre de soutien rédigée par un membre de la filière MHEMO exerçant dans le même CHU que le candidat.
- Le candidat devra être supervisé par un senior qui l'accompagnera au congrès, assistera aux mêmes sessions que le candidat, relira sa présentation de retour de congrès et sera modérateur lors de la restitution en webconférence.
Pour 2023, les prochains congrès concernés par le soutien financier de la filière MHEMO :
SFH Paris (29 au 31 Mars 2023)
EAHAD Manchester (8 au 10 Février 2023)
CFH Saint-Malo (10 au 12 Mai 2023)
Muco-CFTR : AAP de la filière
La Filière MUCO-CFTR soutient financièrement de nombreuses initiatives émanant des CRCM (Centres de ressources et de compétence de la mucoviscidose). Toutes les initiatives à visée régionale ou nationale dans les domaines de l’amélioration de la prise en charge des patients, de l’information et de la formation des professionnels de santé et des parents/patients sont susceptibles d’être soutenues. Voici des exemples issus des CRCM : projets de suivi des médicaments en vie réelle (Modul-CF, suivi Kaftrio), étude en lien avec l’épidémie de COVID-19 (MUCONFIN), projets dans le domaine des SHS, de l’ETP, manifestations médicales et scientifiques, formation à l’annonce du diagnostic, etc. L’appel est ouvert sur l’ensemble de l’année.
Bourses de soutien : Fondation Groupama
Les demandes de bourses auprès de la Fondation Groupama peuvent être déposées tout au long de l’année (sélection annuelle), et porter sur l’une des trois missions de la Fondation, à savoir :
- diffuser l’information sur les maladies rares,
- faciliter le parcours de vie du malade,
- encourager la recherche.
Santé publique & Evénements scientifiques : IReSP
L’IReSP (Institut de recherche en santé publique) soutient des événements scientifiques en santé publique (hors recherche clinique), via des subventions, et en dehors du cadre d’un appel à projet spécifique.
CNSA : AAP 2023
La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) a lancé divers APP pour l’année 2023.
Colloques et séminaires
SHS & Maladies génétiques rares
Le 13 Avril 2023
Lieu : Paris
Le 12 mai 2023, à Paris, l’Institut Imagine coordonne un évènement intitulé « Forum SHS et maladies génétiques rares ».
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Numérique en santé : La doctrine ; ViaTrajectoire
Le 18 Avril 2023
Lieu : Distanciel
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Charcot-Marie-Tooth: 1st European Specialists Conference
Du 10 au 11 Juin 2023
Lieu : Paris
Date butoir pour l’inscription: non précisée.
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- Rubrique « Plateforme Maladies Rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filières de Santé Maladies » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Plateformes d'expertise maladies rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filière Handicap Rares (GNCHR / EHRH / CNRHN) » (d’OrphaNews France)
- Lien : Rubrique « Events » (d’OrphaNews International)
MaRIH : Journée régionale interactive de la filière
Le 13 Avril 2023
Lieu : Marseille
Le 12 avril, à Marseille, la filière MaRIH coordonne une journée régionale interactive.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
DéfiScience : AAC & Journée Recherche de la filière
Du 09 au 10 Juin 2023
Lieu : Paris
Les 8-9 juin 2023, à Paris, la filière DéfiScience coordonne deux journées autour du thème « La recherche au service des soins et de la qualite de vie des patients ». Un appel à posters et communications est lancé aux chercheurs… ces derniers « exposeront leurs travaux, portés aux côtés d’associations et d’acteurs du médico-social ».
Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : 14/04/2023 (inclus)
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
OSCAR : Symposium Outils diagnostiques
Le 10 Mai 2023
Lieu : Paris
Le 9 mai 2023, à Paris, les filières OSCAR et TETECOU coordonnent leur symposium « Outils diagnostiques », sur la thématique du circuit diagnostique bucco-dentaire. Prise en charge des frais de transports, hébergement, etc. (sous conditions) : avant le 17/04/2023.
Date butoir pour l’inscription (sous réserve de modification) : 25/04/2023
TETECOU : Symposium Outils diagnostiques
Le 10 Mai 2023
Lieu : Paris
Le 9 mai 2023, à Paris, les filières TETECOU et OSCAR coordonnent leur symposium « Outils diagnostiques », sur la thématique du circuit diagnostique bucco-dentaire. Prise en charge des frais de transports, hébergement, etc. (sous conditions) : avant le 17/04/2023.
Date butoir pour l’inscription (sous réserve de modification) : 25/04/2023
G2M : E-Journée ETP
Le 13 Mai 2023
Lieu : Distanciel
Le 12 mai 2023, en distanciel, la filière G2M coordonne une journée ETP dédiée à ses patients.
Date butoir pour l’inscription : non précisée.
Pays de la Loire (PRIOR) : Epilepsies & Handicap... journée d'échange
Le 13 Mai 2023
Lieu : Rennes
Le 12 mai 2023, à Rennes, PRIOR, la PEMR Pays de la Loire (Plateforme d'expertise maladies rares) coordonne une journée d’échange pour sa CoP (Communauté de Pratiques) « Epilepsie & Handicap », qui réunit divers acteurs de la santé.
Date butoir pour l’inscription : non précisée.
MHEMO : Journée nationale de la filière
Le 26 Mai 2023
Lieu : Paris
Le 25 mai 2023, à Paris, la filière MHEMO coordonne sa journée nationale.
Information à venir.
AFM-Téléthon : Assise du muscle & Fondation de Myologie
Le 02 Juin 2023
Lieu : Paris
Le 1er juin 2023, à Paris, l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie (centre d’expertise international sur le muscle et ses maladies) coordonnent les premières « Assises du Muscle ». Ils coordonnent également un événement de sensibilisation grand public sur tout le territoire français (la Première « Semaine du Muscle », du 1er au 7 juin). Ils portent par ailleurs un grand projet de Fondation de Myologie.
Information à venir.
FIMATHO : Journées annuelles de la filière, 2023
Du 13 au 15 Juin 2023
Lieu : Paris
Actualisation: les inscriptions sont ouvertes.
Les 12-13-14 juin 2023, à Paris, la filière FIMATHO coordonne ses journées annuelles. Plus d'infos à venir.
Test prédictif, prénatal et préimplantatoire : Journée annuelle des centres
Le 17 Juin 2023
Lieu : Dijon
Le 16 juin 2023, à Dijon, la filière AnDDi-Rares et la PEMR BFC (Plateforme d'expertise maladies rares, Bourgogne / Franche-Comté) coordonnent, avec d’autres partenaires, la journée annuelle des centres du test prédictif, prénatal et préimplantatoire.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
BRAIN-TEAM : Webinaires "médico-sociaux"
Du 22 Mars au 21 Juin 2023
Lieu : Distanciel
Du 21 mars au 20 juin 2023, la filière BRAIN-TEAM coordonne des webinaires "médico-sociaux".
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
SENSGENE : Rencontre scientifique de la filière
Le 24 Juin 2023
Lieu : Strasbourg
Le vendredi 23 juin 2023, à Strasbourg, la filière SENSGENE coordonne une rencontre scientifique sur le thème « Entrepôts de données de santé ».
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
NEW / Fondation Maladies Rares : AAC & Colloque Scientifique Annuel 2023
Le 28 Juin 2023
Lieu : Paris
Actualisation de l’information récemment parue : AAC
Le 27 juin 2023, à Paris, la Fondation Maladies Rares coordonne son Colloque Scientifique Annuel 2023. L'AAC (appel à communication) est ouvert, et les inscriptions suivront.
NEW (actualisation) / OSCAR : Prolongement AAC & Journée de la recherche translationnelle
Le 30 Juin 2023
Lieu : Paris
Le 29 juin 2023, à Paris, la filière OSCAR coordonne sa journée de la recherche translationnelle. Un appel à communication est lancé sur le thème « Signalisation cellulaire » (dans les maladies liées à la filière). Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : 1er février mars 2023 (abstract et court CV à yahya.debza@aphp.fr).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
SHS & Médecine Génomique, 2023
Du 30 Juin au 01 Juillet 2023
Lieu : Dijon
Les 29-30 juin 2023, à Dijon, le groupe de travail « Ethique, réglementation et société » du PFMG2025 coordonne les 2èmes Rencontres "SHS et Médecine Génomique".
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
SENSGENE : RDV Patients... "Thérapies innovantes"
Le 03 Juillet 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le 2 juillet 2023, le Centre de Référence des Maladies Rares des XV-XX coordonne un après-midi d’information pour les patients, sur le thème « Les thérapies innovantes dans les maladies rares ». Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
Date butoir pour l’inscription : non précisée.
Data & IA : (e-)Ecole d’été AI4Health, 2023
Du 04 au 08 Juillet 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
Du 3 au 7 juillet 2023, le Heath Data Hub et ses partenaires coordonnent leur école d’été AI4Health (une semaine dédiée à l’intelligence artificielle appliquée à la santé). Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
Date butoir pour l’inscription (sous réserve de modification) : 08/05/2023
https://www.health-data-hub.fr/actualites/lecole-dete-ai4health-se-tiendra-du-3-au-7-juillet-2023
RespiFIL : Journée annuelle de la filière
Le 27 Septembre 2023
Lieu : Paris
Le 26 septembre 2023, à Paris, la filière RespiFIL coordonne la 8ème édition de sa journée annuelle. Prise en charge possible des frais de déplacement.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Fondation Maladies Rares : Rencontres RARE 2023
Du 04 au 05 Octobre 2023
Lieu : Paris
Les 3-4 octobre 2023, à Paris, la Fondation Maladies Rares coordonne les Rencontres RARE 2023.
FILSLAN : Journées de la Recherche SLA / MNM
Du 12 au 13 Octobre 2023
Lieu : Paris
Les 11-12 octobre 2023, à Paris, la filière FILSLAN coordonne, avec l’ARSLA, ses 9èmes Journées de la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et les Maladies du Neurone Moteur.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
TETECOU : Journée Nationale de la filière
Le 14 Octobre 2023
Lieu : Non précisé
Le 13 octobre 2023, la filière TETECOU coordonne sa 8e Journée Nationale TETECOU.
Information à venir.
NEW (actualisation) / GNCHR : AAC & Journées nationales "handicaps rares et innovation
Du 09 au 10 Novembre 2023
Lieu : Lyon
Actualisation de l’information récemment parue : AAC
Les 8 et 9 novembre 2023, à Lyon, le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares) coordonne ses journées nationales « Handicaps rares et innovation », et lance à cette occasion un AAC. Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : 10/03/23.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
BRAIN-TEAM : Journée des Associations de la filière
Le 15 Novembre 2023
Lieu : Information à venir
Le 14 novembre 2023, la filière BRAIN-TEAM coordonne sa Journée des Associations de Patients.
Plus d’info à venir.
Alliance maladies rares : Forums régionaux (2023)
Du 25 Mars au 25 Novembre 2023
Lieu : Multisites
Durant l’année 2023, l’Alliance maladies rares organise des forums régionaux « Maladies rares : Parlons-en ! » dans douze villes:
- Brest, 24/03,
- Angers, 14/04,
- Biarritz, 28/04,
- Perpignan, 12/05,
- Besançon, 09/06,
- Clermont-Ferrand, 23/06,
- Blois, 22/09,
- Paris, 29/09,
- Dunkerque, 13/10,
- Strasbourg, 27/10,
- Rouen, 10/11,
- Nice 24/11.
S’adressant aux personnes atteintes d’une maladie rare, leurs proches aidants, et aux représentants associatifs, ces forums visent à appréhender le futur PNMR (4e Plan National Maladies Rare). Il s’agit de partager les expériences, de créer des liens, de répondre aux questions, d’anticiper les besoins et d’identifier les points d’améliorations du système de prise en charge.
Inscription gratuite mais obligatoire.
Filnemus : Journée « Errance et impasse diagnostiques » de la filière
Le 15 Décembre 2023
Lieu : Information à venir
Le 14 décembre 2023, la filière Filnemus coordonne une journée intitulée « Errance et impasse diagnostiques ».
Plus d’info à venir.
Filnemus : Journée Annuelle de la filière
Le 16 Décembre 2023
Lieu : Information à venir
Le 15 décembre 2023, la filière Filnemus coordonne sa journée annuelle.
Plus d’info à venir.
EHRH PACA-C : Webinaire « Réseau d’acteurs »
L’EHRH Provence-Alpes-Côte d’Azur Corse (Equipe Relais Handicaps Rares) coordonne la journée « Handicap rare : vers un réseau d’acteurs ressources sur les territoire », en partenariat avec le CREAI PACA & Corse. Initialement annoncé le 10 janvier 2023, l’événement est reporté sine die.
Inscription payante.
Handicap : Webinaires CNSA, calendrier & replays
La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) a créé une e-rubrique dédiée aux webinaires qu’elle (co-)organise pour valoriser son soutien aux recherches, aux études et aux actions innovantes menées dans le champ du handicap et de la perte d'autonomie. En plus des événements à venir, figurent les vidéos des événements antérieurs.
AnDDI-Rares : E-RDV associatifs de la filière, 2023
La filière AnDDi-Rares coordonne des RDV, en distanciel, à destination des associations affiliés.
BRAIN-TEAM : RCP 2023 de la filière
La filière BRAIN-TEAM a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
FAI2R : Webinaires 2023
La filière FAI2R a mis en ligne le programme de ses webinaires du jeudi pour l'année 2023 (les vidéos sont disponibles dans la journée, dès 12h30).
Filnemus : RCP 2023 de la filière
La filière Filnemus a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
G2M : RCP 2023 de la filière
La filière G2M a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
FILSLAN : RCP 2023 de la filière
La filière FILSLAN a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
MaRIH : Calendrier 2023 de la filière
La filière MaRIH a mis en ligne son calendrier pour l’année 2023.
OSCAR : (e-)RDV de la recherche… calendrier 2023
A l’occasion de son rdv du 1er mars, la filière OSCAR communique sur son calendrier 2023 des RDV de la recherche (si vous le contactez ultérieurement à cette date, soyez vigilant à tout calendrier qui aurait pour paraitre sur le site web de la filière). Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
RespiFIL : RCP 2023 de la filière
La filière RespiFIL a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
TETECOU : RCP 2023 de la filière
La filière TETECOU a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
Cours & Formations
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- Rubrique « Plateforme Maladies Rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filières de Santé Maladies » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Plateformes d'expertise maladies rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filière Handicap Rares (GNCHR / EHRH / CNRHN) » (d’OrphaNews France)
- Lien : Rubrique « Courses and educational initiatives » (d’OrphaNews International)
MOOC anglophone sur les liens clinique / recherche ; Fondation Maladies Rares & EJP RD
Le MOOC “Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back” a été développé par la Fondation Maladies Rares, les ERN "Ithaca" et "Genturis", et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases). Ce cours est destiné aux personnes qui s'intéressent à la recherche sur le diagnostic et aux maladies rares. Principalement destiné aux étudiants en médecine et aux doctorants/post-doctorants en sciences biomédicales, il intéressera également les représentants des organisations de patients, les professionnels de santé ou les paramédicaux qui souhaitent approfondir leurs connaissances sur le diagnostic des maladies rares.
Ce MOOC évolue avec, selon les périodes, la présence d'experts répondants aux questions en ligne.
Divers sessions sont accessibles en continu.
MOOC anglophone sur la recherche translationnelle ; Fondation Maladies Rares & EJP RD
Le MOOC « Introduction to Translational Research for Rare Diseases » a été développé par la Fondation Maladies Rares, et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases ; en collaboration avec le LUMC, l'EATRIS, l'EURORDIS et l'EURO-NMD). Ce cours est destiné aux personnes qui souhaitent avoir une vue d'ensemble des problèmes, des défis et des opportunités liés à la transformation des résultats de la recherche en traitements pour les maladies rares. Des éducateurs animent le cours, selon les périodes de l'année.
Recherche clinique : plateforme FCRIN
Le réseau F-CRIN a mis en ligne une nouvelle version de « Training Course Advisor », un dispositif d'information sur la formation à la recherche clinique. Cette plateforme offre un panorama complet des formations dans ce domaine, et s’adresse aussi bien aux étudiants, qu’aux professionnels de la recherche clinique, aux patients et aux bénévoles. Les formateurs, facultés et organismes de formation souhaitant se faire référencer doivent se manifester.
Alliance maladies rares : Rdv web « Communication & Identité associative »
Le 14 Avril 2023
Lieu : Distanciel
Le 13 avril 2023, l’Alliance maladies rares coordonne un Rdv web intitulé « L’image de l’association : comment la faire évoluer ? ».
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
AnDDI-Rares : Webinaire outil « Trouble de la communication »
Le 27 Avril 2023
Lieu : Distanciel
Le 26 avril 2023, un webinaire sur la valise C3A est organisé avec l'équipe conceptrice de cet outil gratuit, qui vise à améliorer la situation d'accueil dans les lieux de soins.
CNRHN La Pépinière : Paramédical et Educatif, Formation « Evaluer et stimuler la vision »
Du 01 Février 2023 au 12 Mai 2024
Lieu : Territoire national
En 2023 et 2024, le CNRHN La Pépinière (Centres national de ressources pour les handicaps rares) coordonne la formation « Comment évaluer et stimuler les compétences visuelles chez la personne avec handicap rare ? ». Elle est dédiée aux professionnels du domaine paramédical ou éducatif accompagnant des personnes (enfants ou adultes) présentant une déficience visuelle avec troubles ou déficiences associées.
La formation a lieu à Loos (Lille), mais des formations régionales sont possibles sur demande.
Inscription gratuite mais obligatoire.
Programmation 2023 :
✓ 1ère session : 31 janvier et 1er février 2023
✓ 2ème session : 11 mai 2023
Programmation 2024 :
✓ 1ère session : 31 janvier et 1er février 2024
✓ 2ème session : 11 mai 2024
BRAIN-TEAM : Aidants… E-formation « Interdisciplinarité »
Du 08 Mars au 14 Juin 2023
Lieu : Distanciel
La filière BRAIN-TEAM propose une formation en distancielle, le programme AIDAN (Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares), à destination des aidants accompagnant des malades souffrant de maladies rares neurologiques, que ces derniers soient adultes ou enfants, en début de maladie ou bien malades depuis plus longtemps. Possibilité de s'inscrire à certains modules seulement (mais assister obligatoirement à toutes les séances d'un module donné).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Alliance maladies rares : Série de (e-)formations
Du 10 Mai au 17 Novembre 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
L’Alliance maladies rares a ouvert une série de formation, dont certaines se tiennent en distanciel :
- Communication digitale, 9 et 16/11/2023
- Ecouter et Soutenir :
- 09-10/05/2023 (niveau 1)
- 18 et 25/09/2023 (niveau 1), distanciel
- Collecte de fonds, 22/06/2023, distanciel
- Prendre la parole en public pour convaincre, 24/06 et 01/07/2023, distanciel
- Président : Coordonner et animer une équipe de bénévoles :
- Président : Impliquer les bénévoles et transmettre la présidence de l’association, 29/09/2023, présentiel.
Professionnels & Associations : DIU "Répit et accompagnement des aidants"
Le DIU « Répit et accompagnement des aidants » est destiné à former des professionnels et des bénévoles impliqués dans les problématiques spécifiques au répit et à l’accompagnement des aidants. La formation vise à approfondir des connaissances dans le domaine des sciences biomédicales, sciences humaines et sociales et de santé publique, pour développer une approche centrée sur les aidants en intégrant leurs besoins spécifiques et en gardant une approche systémique du contexte familial, social, culturel et sociétal.
Enseignements de l’Université des Patients - Sorbonne
L’Université des Patients – Sorbonne propose une offre d’enseignements réunissant trois D.U. diplômantes et une douzaine de master class. Son but est de former des personnes atteintes d’une maladie qui désirent transformer leur expérience vécue de la maladie en expertise au service de la collectivité. Elle travaille à répondre à la demande des patients, des proches, des associations de patients, des usagers et des institutions de soins.
DU « Haut débit & Diagnostic des maladies rares »
L’université de Montpellier a ouvert les pré-inscriptions pour son D.U. « Le séquençage haut débit pour le diagnostic des maladies rares et les corrélations génotype-phénotype », dédié aux médecins cliniciens et aux conseillers en génétique. Période d'enseignement : mai à juin.
Date butoir pour la pré-inscription : non précisée.
Date de la formation: non précisée au moment de la publication de notre article.
DIU « Développement d'une nouvelle technologie de santé : pourquoi, quand et comment réaliser les études cliniques », 2022-3
Le réseau d'expertise TECH4HEALTH annonce l'ouverture des inscriptions du DIU « Développement d'une nouvelle technologie de santé : pourquoi, quand et comment réaliser les études cliniques ». Son objectif est de donner les bases de compréhension des méthodes d’évaluation clinique des technologies de santé (dispositifs médical, biomatériaux, e-santé, DMDIV, etc.) durant leur cycle de de vie (de la preuve de concept au suivi clinique après commercialisation, en passant par le marquage CE et les demandes de remboursements), conformément aux attentes des Règlements Européens sur le Dispositif Médical et le DMDIV. Calendrier : de novembre 2022 à juin 2023.
E-formation académique au NGS : ANPGM 2022-3
L'Association Nationale des Praticiens de Génétique Moléculaire (ANPGM) organise CLINGS, une e-formation sur le séquençage de nouvelle génération (NGS), et plus précisément sur le thème de la prescription d’analyse de génétique moléculaire par SHD/NGS de panels de gènes. Cette formation est à destination des cliniciens, médecins prescripteurs et conseillers en génétique, dans l’objectif de créer une communauté de pensée, et de prendre en compte la complexité de l’analyse du résultat, son interprétation et son rendu au patient, avec les conséquences sur lui-même et sa famille.
AnDDI-Rares : Appel à organisateur de formations pour les patients (« Patient Partenaire Formateur »)
La filière AnDDi-Rares appelle les personnes qui souhaiterait organiser une formation dédiée aux patients (ou assimilés : aidants, etc.), à entrer en contact avec une personnes ayant suivi la formation « Patient Partenaire Formateur ».
DéfiScience : E-Modules pédagogiques
La filière DéfiScience a mis en ligne un portail d’e-modules dédié à l’acquisition d'un socle minimal de connaissances et de repères (généralistes ou de spécialités) sur différentes thématiques relevant de ses champs d’expertises. Cette offre s’enrichit au fil des collaborations et des projets avec les associations de familles, ses partenaires, ou en interfilière (notamment avec AnDDI-rares).
FAI2R : ETP & Financement formation
La filière FAI2R finance l’accès à 4 ETP (Éducation thérapeutique du patient). Destinée aux soignants des centres de référence et compétence de la filière, ainsi qu’aux membres des associations de patients partenaires de la filière. Offre limitée à 15 financements par formation.
FAVA-Multi : Lymphoedeme... e-learning médical
La filière FAVA-Multi propose aux médecins un module d’e-learning sur le lymphœdème primaire, et relaie l’existence de l’enquête « Comment les jeunes patients vivent leur lymphoedeme ? », destinée aux 6 - 21 ans.
FAVA-Multi : E-learning « Malformation artérioveineuses cérébrales et médullaires »
La filière FAVA-Multi a ajouté un nouveau cours d’e-learning, destiné aux généralistes ou autres professionnels de santé, et intitulé « Malformation artérioveineuses cérébrales et médullaires ».
Filnemus : Formations liées aux thématiques de la filière
La filière Filnemus se fait l’écho de 31 formations en lien avec son périmètre d’action.
FIMATHO : ETP « Oralité »
La filière FIMATHO propose, depuis septembre 2021, un programme d'ETP (Education thérapeutique du patient), à destination des enfants (et de leurs familles) présentant un trouble de l'oralité, ou des TAP (Troubles alimentaires pédiatriques). Les équipes soignantes désireuses de mener un programme d'ETP similaire dans leurs établissements sont invitées à prendre contact auprès de la filière, afin d’envisager des rencontres-formations entre professionnels.
MaRIH : MOOC de la filière
La filière MaRIH a mis en ligne son MOOC « Maladies Rares Immuno-Hématologiques », sur sa nouvelle plateforme d’enseignement numérique en ligne. Le MOOC regroupe 23 cours, et est régulièrement mis à jour.
Muco-CFTR : E-learning eduMuco
EduMuco, système d'apprentissage à distance élaboré avec des experts sur les différents aspects de la mucoviscidose, compte 22 modules. Les modules "Mucoviscidose et droits sociaux" et "Infertilité masculine et mucoviscidose" ont été ajoutés en 2022. Le module "Troubles de la régulation glycémique et mucoviscidose" a fait l'objet d'une actualisation, avec deux mises à jour :
- prise en charge des manifestations pulmonaires précoces dans la mucoviscidose
- prise en charge de l’adulte sont attendus pour le premier trimestre 2022.
Cet e-learning gratuit est accessible à tous les professionnels de santé (y compris en libéral) qui en font la demande auprès de la filière.
Muco-CFTR : E-learning à destination des infirmières libérales
Le e-learning « Mucoviscidose & anti-infectieux par voie centrale à domicile » est un programme d'enseignement en ligne, destiné aux infirmières libérales, élaboré avec des infirmières coordinatrices pour mieux connaître la mucoviscidose et avoir une prise en charge plus optimale au domicile des patients.
RespiFIL : Soutien à formation
La filière RespiFIL propose un soutien pour l’accès à ses formations (notamment sur la coordination d’un programme ETP : 11-12/05/2023, et 8-9/06/2023). Contactez la filière.
RespiFIL : Formation continue… inscrivez-vous aux RCP RespiFIL
La filière RespiFIL rappelle que les RCP (réunions de concertations pluridisciplinaires) peuvent s’inscrire dans un objectif personnel de formation continue, d’autant plus qu’elles ont été récemment labellisées Développement Professionnel Continu (DPC), en tant qu’action d’évaluation des pratiques professionnelles, en partenariat avec la Faculté de Médecine – Université Paris-Saclay.
TETECOU : Formation, AAP « Soutien aux jeunes professionnels »
Deux fois par an, la Filière TETECOU organise un appel à projets intitulé « Soutien à la formation », qui est destiné à soutenir financièrement des jeunes professionnels de santé, psychologues ou chercheurs dans leur formation sur les maladies rares de la tête, du cou et des dents.
TETECOU : Formation à l'écriture FALC
La filière TETECOU coordonne une formation à l'écriture en Facile à Lire et à Comprendre (FALC), sur deux jours, en présentiel (Paris) ou à distance. Les dates ne sont pas encore fixées.
Inscription gratuite.
Actualité des associations
Noonan : Webinaire
Le 14 Mai 2023
Lieu : Distanciel
Le 13 mai 2023, l’Association Noonan coordonneson « Rencontrons-Noon’s » sur la thématique de la prise en charge des maladies rares en France (plans maladies rares, filières, structures, prises en charge clinique, recherches, etc.).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Amylose : Supports Médecine générale, Aidance, Patientèle
L'Association Française Contre l'Amylose (AFCA) a mis en ligne des livrets pour les médecins généralistes, et de fiches mémos destinés aux patients et aux soignants de proximité.
Autres...
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les évènements européens et internationaux, consultez :
Aidants : Appel à participation, AFA
L’AFA (Association française des aidants) lance un appel à participation pour son travail de réflexion sur la conception et l’élaboration de projets à destination des proches aidants. L’objectif : amener toutes les parties prenantes sur le sujet des aidants à se réunir et à réfléchir ensemble pour concevoir un ou des projets utiles aux proches aidants.
Mucoviscidose : Aides dédiées aux patients, VLM 2022
La filière de santé Muco-CFTR se fait le relais des aides proposées, à destination des patients, par l’association VLM (Vaincre La Mucoviscidose) en 2022.
Périmètre Respifil : Divers
Respifil (filière de santé maladies Rares) relaie des actualités associatives relevant de son périmètre.
Média & Presse
Leem & PNMR4
Le 23 mars 2023, le Leem (Les Entreprises Du Médicament) a publié un article faisant suite à l’annonce gouvernementale du PNMR 4 (futur plan national maladies rares : 2024-2028).
Arte : Handicap, documentaire « Mon enfant après moi »
Arte propose le documentaire « Mon enfant après moi » en replay du 20/06/2022 au 19/06/2023. Parents vieillissants d’adultes handicapés, ils s’inquiètent de la vie de leur enfant après leur disparition. Une plongée dans le quotidien d’une maison d’accueil familial en Vendée.