BNDMR : Partenariat de recherche public-privé
La BNDMR appelle à des partenariats de recherche public-privé pour exploiter les données.
Financer sa recherche
Autres...
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « financements », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
- Rubrique « Plateforme Maladies Rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filières de Santé Maladies » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Plateformes d'expertise maladies rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filière Handicap Rares (GNCHR / EHRH / CNRHN) » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Grant » (d’OrphaNews International)
Un portail pour les appels à projets de recherche
Le portail « appelsprojetsrecherche.fr » offre un accès unifié aux appels à projets ou à candidatures à venir et en cours.
Data Challenge en santé : Créez-en un…
Le HDH (Health Data Hub) a créé un tuto sur l’organisation de Data Challenge en santé. Ces événements visent à favoriser l’émergence de solutions innovantes grâce à un format participatif. Il s’agit de compétitions en science de données qui visent à répondre à des problématiques médicales précises à l’aide de l’analyse de données mises à disposition. Plus précisément, il s’agit de répondre, en un temps imparti, à une problématique spécifique de data science grâce à des solutions d’apprentissage supervisé. Ces compétitions se déroulent en ligne et sont généralement des problèmes de prédiction, de régression ou de classification. Depuis 2020, le HDH encourage et participe à l’organisation de Data Challenges sur des thématiques médicales, en partenariat avec la Délégation ministérielle au numérique en santé et Bpifrance.
FAI2R : Deux AAP…Recherche & Autres
La filière FAI2R a ouvert des AAP : Recherche (clinique/translationnelle) et Hors recherche (outils ETP, documents patients). Cette année, il est possible de candidater conjointement aux deux appels.
Date butoir (sous réserve de modification) : 18/06/2023
Cardiogen : AAP de la filière, 2023 (dont associations)
La filière Cardiogen a lancé son APP, auprès de tous les acteurs de la « communauté rare » (médecins, paramédicaux, chercheurs, associations de patients), sur les outils d’informations et/ou d’éducation, ou sur un projet de recherche.
Date butoir (sous réserve de modification) : 20/06/2023
Fondation Maladies Rares : AAP (dont SHS) « Friedreich », « Péritoine » & « Syndromes cérébelleux » ; AFAF, AMARAPE & CSC
La Fondation Maladies Rares a lancé trois AAP, en partenariat avec le monde associatif :
- celui sur l’ataxie de Friedreich implique l’AFAF (Association Française Ataxie de Friedreich). Toutes les disciplines biomédicales, paramédicales et des SHS (sciences humaines et sociales) y sont éligibles. Date butoir (sous réserve de modification) : 22/06/2023, 17h (CET)
- celui sur les syndromes cérébelleux implique le CSC (Association Connaître les syndromes cérébelleux, et relève de disciplines biomédicales. Date butoir (sous réserve de modification) : 22/06/2023, 17h (CET)
- celui sur les tumeurs primitives et tumeurs métastatiques du péritoine implique AMARAPE (Association contre les Maladies Rares du PÉritoine). Toutes les disciplines biomédicales et des SHS (sciences humaines et sociales) y sont éligibles. Date butoir (sous réserve de modification) : 29/06/2023, 17h (CET)
Fondation Maladies Rares : Data challenge D-IA-GNO-DENT
La Fondation des maladies rares contribue au projet D-IA-GNO-DENT, avec les Hôpitaux universitaires de Strasbourg, l'IGBMC, le réseau O-Rares, et le CERBM-gie. L’objectif de ce Data Challenge est d’aider à réduire l’errance diagnostique des personnes atteintes de maladies rares à expressions orales et dentaires en créant un outil de diagnostic automatisé utilisant l’intelligence artificielle pour analyser les photographies et les radiographies dentaires. L’AAP est ouvert pour une durée de trois mois (à partir du 10 avril 2023).
RespiFIL : Financement Congrès ERS, par la filière
La filière RespiFIL a lancé son AAC (appel à candidatures) pour le financement des frais liés à la participation au Congrès de l’ERS (Congrès International de l'European Respiratory Society ; 9-13/09/2023, Milan).
Numérique : Equipement des ESSM
La CNSA a lancé son AAP pour financer l’équipement numérique des ESSM (établissements et services sociaux et médico-sociaux).
Date butoir de l’AAP « projets multirégionaux » (sous réserve de modification) : 15/06/2023
Date butoir de l’AAP « projets régionaux » (sous réserve de modification) : 15/09/2023
Mon Espace Santé & DUI (dossier usager informatisé)
L'ARS lance un AAP pour le déploiement d’un Dossier usager informatisé (DUI) compatible avec Mon Espace Santé. Ce lancement se tient dans le cadre du programme ESSM numérique porté par la CNSA (cf. ci-dessus) et la Délégation du Numérique en Santé (DNS).
Date butoir (sous réserve de modification) : 15/09/2023
Données & Sciences ouvertes : BOAS ; HDH 2023
Le HDH (Health Data Hub) a lancé la quatrième vague de l'AMI (Appel à manifestation d’intérêt) BOAS (Bibliothèque Ouverte d’Algorithmes en Santé). Le programme a été initié en 2021 pour favoriser le développement et la mise en open source d’algorithmes facilitant la manipulation des données de santé à des fins de recherche. Il vise à soutenir le développement et la validation d’algorithmes de ciblage dans les données du SNDS (Système national des données de santé). L’AMI sera ouvert au long de l’année 2023 et plusieurs relèves auront lieu pendant l’année (les dates de relèves seront communiquées ultérieurement).
AFM-Telethon : AAP scientifiques, médicaux, doctorat, et SMA
Tandis que l’AFM-Téléthon vient d’ouvrir ses AAP scientifiques et médicaux, en date du 15 décembre 2022, et que l’appel à projet de thèse a ouvert le 21 février 2023, l’association est également dans l’AAP « SMA Europe » (Amyotrophie spinale), dont elle est l’un des partenaires.
Autonomie : AAP 2023, IReSP
L’AAP "Autonomie" de l'IReSP 2023 est lancé.
Date butoir : variable.
Transition
Le site internet « Transition maladies rares » relaye l’existence de bourses potentiellement relatives à la thématique de la transition.
FAI2R : AAP, veille de la filière (septembre 2022)
En septembre 2022, la filière FAI2R a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets.
FAI2R : Financement « Evénement » & Bourses internes/médecins juniors, 2022
La filière FAI2R finance les frais (inscription, transport et/ou hébergement) relatifs à sa journée annuelle ou à des congrès, pour les professionnels paramédicaux ou les internes. Elle propose notamment des bourses (1000-2000 euros) à des internes/médecins juniors pour se rendre aux congrès internationaux (EULAR, ACR, PRES et ISAID) entrant dans la thématique des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. Le dossier est à renvoyer dès que l’abstract du candidat a été accepté par l’un des congrès.
FAI2R : Financement ‘Recherche & Frais de déplacement’, 2023
Pour 2023, la filière FAI2R renouvelle ses offres de prise en charge dédiées à la recherche (Congrès nationaux, internationaux / bourses, journées thématiques, etc.).
FIMATHO : AAP, veille de la filière (avril 2022)
En avril 2022, la filière FIMATHO a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets, bourses et prix.
FIMATHO : Accompagnement projet
La filière FIMATHO propose un accompagnement au financement de projets de recherche (contactez Ariane DAVID, via le mail de la filière):
FilFOIE : AAP, bourses et prix ; Veille de la filière (avril 2023)
En avril 2023, la filière FilFOIE a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets, bourses et prix susceptibles.
FILSLAN : Veille AAP de la filière (mars 2023)
En mars 2023, la filière FILSLAN a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets.
FIRENDO : Bourses Congrès 2023, par la filière
La filière FIRENDO lance un appel à participation à l'attention du personnel non-titulaires des structures qui lui sont affiliées, afin de favoriser la participation des juniors aux congrès traitant des maladies rares endocriniennes.
Date butoir du dépôt de dossier : Fonction des Congrès.
MaRIH : APP, veille de la filière (février 2022)
En février 2022, la filière MaRIH a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets.
MHEMO : AAP, veille de la filière (octobre 2022)
En octobre 2022, la filière MHEMO a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets.
MHEMO : Bourses Congrès, fléchées / internes, jeunes chercheurs & AHU/CCA/AH, 2023
Dans le cadre de l’axe « Formation des professionnels de santé », la filière MHEMO a mis en place une action visant à soutenir la participation des jeunes de moins de 40 ans aux congrès nationaux et européens en proposant une prise en charge des frais d’inscription au congrès, du déplacement, du transport, et de l’hébergement/restauration. Les bénéficiaires peuvent être (âge inférieur à 40 ans) :
- des internes,
- jeunes chercheurs en thèse de doctorat et jeunes chercheurs en post-doctorat,
- Assistants Hospitalo-Universitaires,
- chefs de clinique
- assistants des hôpitaux.
Les candidats doivent envoyer leur demande au comité de sélection de l'action composé de professionnels de santé et de membres de la filière.
Conditions d'attribution du financement :
- Le candidat doit avoir soumis un résumé au congrès et avoir son nom en premier, deuxième ou dernier rang.
- Le thème du résumé doit être en rapport avec les maladies hémorragiques.
- Le candidat doit s'engager à réaliser un retour de congrès lors d'une webconférence organisée par la filière et à participer à la communication autour des informations du congrès.
- Le candidat devra fournir une lettre de soutien rédigée par un membre de la filière MHEMO exerçant dans le même CHU que le candidat.
- Le candidat devra être supervisé par un senior qui l'accompagnera au congrès, assistera aux mêmes sessions que le candidat, relira sa présentation de retour de congrès et sera modérateur lors de la restitution en webconférence.
Pour 2023, les prochains congrès concernés par le soutien financier de la filière MHEMO :
SFH Paris (29 au 31 Mars 2023)
EAHAD Manchester (8 au 10 Février 2023)
CFH Saint-Malo (10 au 12 Mai 2023)
Muco-CFTR : AAP de la filière
La Filière MUCO-CFTR soutient financièrement de nombreuses initiatives émanant des CRCM (Centres de ressources et de compétence de la mucoviscidose). Toutes les initiatives à visée régionale ou nationale dans les domaines de l’amélioration de la prise en charge des patients, de l’information et de la formation des professionnels de santé et des parents/patients sont susceptibles d’être soutenues. Voici des exemples issus des CRCM : projets de suivi des médicaments en vie réelle (Modul-CF, suivi Kaftrio), étude en lien avec l’épidémie de COVID-19 (MUCONFIN), projets dans le domaine des SHS, de l’ETP, manifestations médicales et scientifiques, formation à l’annonce du diagnostic, etc. L’appel est ouvert sur l’ensemble de l’année.
Bourses de soutien : Fondation Groupama
Les demandes de bourses auprès de la Fondation Groupama peuvent être déposées tout au long de l’année (sélection annuelle), et porter sur l’une des trois missions de la Fondation, à savoir :
- diffuser l’information sur les maladies rares,
- faciliter le parcours de vie du malade,
- encourager la recherche.
Santé publique & Evénements scientifiques : IReSP
L’IReSP (Institut de recherche en santé publique) soutient des événements scientifiques en santé publique (hors recherche clinique), via des subventions, et en dehors du cadre d’un appel à projet spécifique.
CNSA : AAP 2023
La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) a lancé divers APP pour l’année 2023.
Colloques et séminaires
Intégration des usagers dans les entrepôts de données de santé
Le 11 juillet 2023, le Health Data Hub, France Assos Santé et PariSanté Campus coordonnent un séminaire de clôture de la concertation qui a été menée pour faciliter l'intégration des usagers dans les entrepôts de données de santé (EDS). L’évènement présentera les résultats de cette concertation. Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Autres...
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « Colloques et séminaires », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
- Rubrique « Plateforme Maladies Rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filières de Santé Maladies » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Plateformes d'expertise maladies rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filière Handicap Rares (GNCHR / EHRH / CNRHN) » (d’OrphaNews France)
- Lien : Rubrique « Events » (d’OrphaNews International)
AFM-Téléthon : Assises du muscle 2023
Le 02 Juin 2023
Lieu : Paris
Le 1er juin 2023, à Paris, l’Institut de Myologie, avec le soutien de l’AFM-Téléthon, organise les 1ères Assises du Muscle, placées sous le haut patronage du Président de la République. L’événement s’adresse à un large panel d’acteurs (y compris au-delà de la santé), vise notamment l’échange interdisciplinaire, et posera les bases d’une feuille de route pour faire émerger la myologie en tant que discipline transversale.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
FSMR : Journée Transition, Professionnels & Patients
Le 04 Juin 2023
Lieu : Marseille
Le 3 juin 2023, à Marseille, les FSMR (Filières de santé maladies rares), en collaboration avec la PEMR de Marseille (Plateforme d'expertises maladies rares) et l’AP-HM (hôpital public de Marseille), coordonnent une journée dédiée à la transition, et plus précisément à l’activité physique et/ou sportive.
Public visé :
- professionnels de santé,
- patients adolescents/jeunes adultes, et leurs parents.
L'organisation des journées inter-filières transition est pilotée par la filière de santé maladies rares FIMATHO.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
FilFOIE : AAC & Journée Recherche de la filière
Le 07 Juin 2023
Lieu : Paris
Le 6 juin 2023, à Paris, la filière FilFOIE coordonne sa 2ème Journée Recherche, et a lancé un AAC dédié aux jeunes chercheurs.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
AFM-Téléthon : Semaine du muscle & Appel à animation
Du 02 au 08 Juin 2023
Lieu : Paris
Du 1er au 7 juin 2023, l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie (centre d’expertise international sur le muscle et ses maladies) coordonnent la première « Semaine du Muscle », un événement de sensibilisation grand public qui est déployé sur l'ensemble du territoire français. Un site web a été créé pour l'occasion, comprenant notamment une série d’outils pour diffuser l’information, voire pour mettre en place une animation. La semaine sera ouverte par les "Assises du muscle" (cf. ci-dessus), des rencontres favorisant l’échange interdisciplinaire, et qui poseront les bases d’une feuille de route pour faire émerger la myologie en tant que discipline transversale.
DéfiScience : Journée de la filière
Du 09 au 10 Juin 2023
Lieu : Paris
Les 8-9 juin 2023, à Paris, la filière DéfiScience coordonne une rencontre autour des maladies rares du neurodéveloppement, sur le thème « La recherche au service des soins et de la qualité de vie des patients ».
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Charcot-Marie-Tooth: 1st European Specialists Conference
Du 10 au 11 Juin 2023
Lieu : Paris
Date butoir pour l’inscription: non précisée.
FIMATHO : Troubles alimentaires pédiatriques, Journées Professionnels & Patients
Du 10 au 11 Juin 2023
Lieu : Lille
Les 09 - 10 juin 2023, à Lille, la filière FIMATHO coordonnent ses journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques, en partenariat avec le groupe MIAM-MIAM et le CHU de Lille. Public visé :
- professionnels médicaux et paramédicaux (journée 1), de la région Nord, non spécialistes de l’oralité, prenant en soins des enfants atteints d’une maladie rare de la filière.
- familles (journée 2), en priorité enfants 0-6 ans, présentant ou susceptible de présenter un trouble alimentaire pédiatrique.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : 31 mai 2023 (inclus).
FIMATHO : Journées annuelles de la filière, 2023
Du 13 au 15 Juin 2023
Lieu : Paris
Actualisation: les inscriptions sont ouvertes.
Les 12-13-14 juin 2023, à Paris, la filière FIMATHO coordonne ses journées annuelles. Plus d'infos à venir.
BRAIN-TEAM : Colloque maladies rares du système nerveux central
Le 15 Juin 2023
Lieu : Dijon
Le 14 juin 2023, à Dijon, la filière BRAIN-TEAM coordonne un colloque destiné aux professionnels sociaux et médico-sociaux, et intitulé « Comprendre les maladies rares du système nerveux central : Exemples des leucodystrophies et de la maladie de Huntington ».
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
FAVA-Multi : Journée annuelle de la filière
Le 17 Juin 2023
Lieu : Paris
Les transports (voire d’autres frais) sont possiblement pris en charge.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
MCGRE : Journée nationale de la filière
Le 17 Juin 2023
Lieu : Paris
Le 16 juin 2023, à Paris, la filière MCGRE coordonne sa 16e journée (objectif : mettre en avant les travaux, réalisés ou en cours, de ses groupes de travail). Elle est réservée aux acteurs de la filière.
Information à venir.
Test prédictif, prénatal et préimplantatoire : Journée annuelle des centres
Le 17 Juin 2023
Lieu : Dijon
Le 16 juin 2023, à Dijon, la filière AnDDi-Rares et la PEMR BFC (Plateforme d'expertise maladies rares, Bourgogne / Franche-Comté) coordonnent, avec d’autres partenaires, la journée annuelle des centres du test prédictif, prénatal et préimplantatoire.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
FSMR : Transition… 2e colloque
Le 23 Juin 2023
Lieu : Paris
Le 22 juin 2023, à Paris, les FSMR (filières de santé maladies rares) coordonne, en partenariat avec les espaces transition franciliens, son 2ème colloque transition ado-adulte. Le groupe de travail « transition » des FSMR est piloté par NeuroSphinx.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
NEW / SENSGENE : Bourses & Rencontre scientifique de la filière
Le 24 Juin 2023
Lieu : Strasbourg
Actualisation de l’information récemment parue : La filière finance le voyage et une nuit d'hôtel à Strasbourg, pour les internes et CCA (contactez la filière).
Le vendredi 23 juin 2023, à Strasbourg, la filière SENSGENE coordonne une rencontre scientifique sur le thème « Entrepôts de données de santé ».
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Occitanie : Rencontre annuelle du dispositif régional
Le 27 Juin 2023
Lieu : Toulouse
Le 26 juin 2023, Maladies Rares Occitanie (le dispositif régional de ressources et d’appui aux professionnels) coordonne sa rencontre annuelle sur la thématique de la recherche diagnostique.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir :non précisée.
NEW (actualisation) / Fondation Maladies Rares : AAC & Colloque Scientifique Annuel 2023
Le 28 Juin 2023
Lieu : Paris
Actualisation de l’information récemment parue : AAC
Le 27 juin 2023, à Paris, la Fondation Maladies Rares coordonne son Colloque Scientifique Annuel 2023. L'AAC (appel à communication) est ouvert, et les inscriptions suivront. Six thématiques, et la possibilité, pour les associations, de candidater.
Date butoir pour l'AAC (sous réserve de modification) : 13/07/2023
Date butoir pour l'inscription: non précisée.
OSCAR : Journée de la recherche translationnelle
Le 30 Juin 2023
Lieu : Paris
Le 29 juin 2023, à Paris, la filière OSCAR coordonne sa journée de la recherche translationnelle. Un appel à communication est lancé sur le thème « Signalisation cellulaire » (dans les maladies liées à la filière).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
FILSLAN : Journées de la filière
Du 30 Juin au 01 Juillet 2023
Lieu : Limoges
Les 29-30 juin, à Limoges, la filière FILSLAN coordonne ses Journées Nationales Annuelles, autour du thème « Parcours de soins ». Elles sont dédiées aux professionnels de santé.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
SHS & Médecine Génomique, 2023
Du 30 Juin au 01 Juillet 2023
Lieu : Dijon
Les 29-30 juin 2023, à Dijon, le groupe de travail « Ethique, réglementation et société » du PFMG2025 coordonne les 2èmes Rencontres "SHS et Médecine Génomique".
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
MaRIH : Journée nationale de la filière
Le 01 Juillet 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le 30 juin 2023, la filière MaRIH coordonne sa 9ème journée nationale. Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
SENSGENE : RDV Patients... "Thérapies innovantes"
Le 03 Juillet 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le 2 juillet 2023, le Centre de Référence des Maladies Rares des XV-XX coordonne un après-midi d’information pour les patients, sur le thème « Les thérapies innovantes dans les maladies rares ». Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
Date butoir pour l’inscription : non précisée.
Filnemus : Journée Thérapie Génique
Le 23 Septembre 2023
Lieu : Paris
Le 22 septembre 2023, à Paris, la filière Filnemus coordonne, en collaboration avec FHU Phénix et Généthon, une journée « Thérapie Génique ».
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
NEW (actualisation) / RespiFIL : AAC & Journée annuelle de la filière
Le 27 Septembre 2023
Lieu : Paris
Actualisation de l’information récemment parue : L'AAC (appel à candidature) est lancé jusqu'au 04/09/2023.
Le 26 septembre 2023, à Paris, la filière RespiFIL coordonne la 8ème édition de sa journée annuelle. Prise en charge possible des frais de déplacement.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : 15/09/2023
Fondation Maladies Rares : Rencontres RARE 2023
Du 04 au 05 Octobre 2023
Lieu : Paris
Les 3-4 octobre 2023, à Paris, la Fondation Maladies Rares coordonne les Rencontres RARE 2023.
FILSLAN : Journées de la Recherche SLA / MNM
Du 12 au 13 Octobre 2023
Lieu : Paris
Les 11-12 octobre 2023, à Paris, la filière FILSLAN coordonne, avec l’ARSLA, ses 9èmes Journées de la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et les Maladies du Neurone Moteur.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
TETECOU : Journée Nationale de la filière
Le 14 Octobre 2023
Lieu : Non précisé
Le 13 octobre 2023, la filière TETECOU coordonne sa 8e Journée Nationale TETECOU.
Information à venir.
Filnemus : Journée thématique mixte cœur-muscle
Le 20 Octobre 2023
Lieu : Information à venir
NEW (actualisation) / GNCHR : AAC & Journées nationales "handicaps rares et innovation
Du 09 au 10 Novembre 2023
Lieu : Lyon
Actualisation de l’information récemment parue : AAC
Les 8 et 9 novembre 2023, à Lyon, le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares) coordonne ses journées nationales « Handicaps rares et innovation », et lance à cette occasion un AAC. Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : 10/03/23.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
OSCAR : Journée nationale de la filière
Le 10 Novembre 2023
Lieu : Paris
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
BRAIN-TEAM : Journée des Associations de la filière
Le 15 Novembre 2023
Lieu : Information à venir
Le 14 novembre 2023, la filière BRAIN-TEAM coordonne sa Journée des Associations de Patients.
Plus d’info à venir.
Alliance maladies rares : Forums régionaux (2023)
Du 25 Mars au 25 Novembre 2023
Lieu : Multisites
Durant l’année 2023, l’Alliance maladies rares organise des forums régionaux « Maladies rares : Parlons-en ! » dans douze villes:
- Brest, 24/03,
- Angers, 14/04,
- Biarritz, 28/04,
- Perpignan, 12/05,
- Besançon, 09/06,
- Clermont-Ferrand, 23/06,
- Blois, 22/09,
- Paris, 29/09,
- Dunkerque, 13/10,
- Strasbourg, 27/10,
- Rouen, 10/11,
- Nice 24/11.
S’adressant aux personnes atteintes d’une maladie rare, leurs proches aidants, et aux représentants associatifs, ces forums visent à appréhender le futur PNMR (4e Plan National Maladies Rare). Il s’agit de partager les expériences, de créer des liens, de répondre aux questions, d’anticiper les besoins et d’identifier les points d’améliorations du système de prise en charge.
Inscription gratuite mais obligatoire.
MaRIH : Journée « Génétique » de la filière
Le 25 Novembre 2023
Lieu : Paris
Le 24 novembre 2023, à Paris, la filière MaRIH coordonne une journée dédiée à la génétique appliquée à son périmètre.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Filnemus : Journée « Errance et impasse diagnostiques » de la filière
Le 15 Décembre 2023
Lieu : Information à venir
Le 14 décembre 2023, la filière Filnemus coordonne une journée intitulée « Errance et impasse diagnostiques ».
Plus d’info à venir.
Filnemus : Journée Annuelle de la filière
Le 16 Décembre 2023
Lieu : Information à venir
Le 15 décembre 2023, la filière Filnemus coordonne sa journée annuelle.
Plus d’info à venir.
EHRH PACA-C : Webinaire « Réseau d’acteurs »
L’EHRH Provence-Alpes-Côte d’Azur Corse (Equipe Relais Handicaps Rares) coordonne la journée « Handicap rare : vers un réseau d’acteurs ressources sur les territoire », en partenariat avec le CREAI PACA & Corse. Initialement annoncé le 10 janvier 2023, l’événement est reporté sine die.
Inscription payante.
Handicap : Webinaires CNSA, calendrier & replays
La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) a créé une e-rubrique dédiée aux webinaires qu’elle (co-)organise pour valoriser son soutien aux recherches, aux études et aux actions innovantes menées dans le champ du handicap et de la perte d'autonomie. En plus des événements à venir, figurent les vidéos des événements antérieurs.
AnDDI-Rares : E-RDV associatifs de la filière, 2023
La filière AnDDi-Rares coordonne des RDV, en distanciel, à destination des associations affiliés.
NEW / BRAIN-TEAM : Webinaires "médico-sociaux"
Du 22 Mars 2023 au 01 Janvier 2024
Lieu : Distanciel
Actualisation de l’information récemment parue : Tous les premiers lundi de chaque mois (sauf mai 2023).
La filière BRAIN-TEAM coordonne des webinaires "médico-sociaux". Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
BRAIN-TEAM : RCP 2023 de la filière
La filière BRAIN-TEAM a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
FAI2R : Webinaires 2023
La filière FAI2R a mis en ligne le programme de ses webinaires du jeudi pour l'année 2023 (les vidéos sont disponibles dans la journée, dès 12h30).
FAI2R : RCP 2023 de la filière
Du 02 2023 au 01 Janvier 2024
Lieu : Divers
La filière FAI2R a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
Filnemus : RCP 2023 de la filière
La filière Filnemus a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
G2M : RCP 2023 de la filière
La filière G2M a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
FILSLAN : RCP 2023 de la filière
La filière FILSLAN a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
MaRIH : Calendrier 2023 de la filière
La filière MaRIH a mis en ligne son calendrier pour l’année 2023.
OSCAR : (e-)RDV de la recherche… calendrier 2023
A l’occasion de son rdv du 1er mars, la filière OSCAR communique sur son calendrier 2023 des RDV de la recherche (si vous le contactez ultérieurement à cette date, soyez vigilant à tout calendrier qui aurait pour paraitre sur le site web de la filière). Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
RespiFIL : RCP 2023 de la filière
La filière RespiFIL a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
TETECOU : RCP 2023 de la filière
La filière TETECOU a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
Cours & Formations
NEW / MOOC anglophone sur la recherche translationnelle ; Fondation Maladies Rares & EJP RD
Actualisation de l’information précédemment parue : Entre le 27 avril et le 10 juin 2023, les éducateurs qui dirigent le cours rejoindront les discussions et répondront aux questions.
Le MOOC « Introduction to Translational Research for Rare Diseases » a été développé par la Fondation Maladies Rares, et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases ; en collaboration avec le LUMC, l'EATRIS, l'EURORDIS et l'EURO-NMD). Ce cours est destiné aux personnes qui souhaitent avoir une vue d'ensemble des problèmes, des défis et des opportunités liés à la transformation des résultats de la recherche en traitements pour les maladies rares. Des éducateurs animent le cours, selon les périodes de l'année.
NEW / Cardiogen : Formation Parent intervenant en ETP
Le 14 Décembre 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
Actualisation de l’information récemment parue : La prochaine session se déroulera de septembre 2023 à novembre 2023 et les candidatures sont ouvertes jusqu'au 15 juin 2023
La filière Cardiogen lance la 1ère édition de sa formation « Devenir patient intervenant en ETP : nouveau rôle, nouvelle culture » (Education Thérapeutique du Patient). Double modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, et en distanciel.
Inscription gratuite mais obligatoire (payant, avec prise en charge des frais par la filière). Date butoir (sous réserve de modification) : 31/05/2023
Autres...
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « Cours », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
- Rubrique « Plateforme Maladies Rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filières de Santé Maladies » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Plateformes d'expertise maladies rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filière Handicap Rares (GNCHR / EHRH / CNRHN) » (d’OrphaNews France)
- Lien : Rubrique « Courses and educational initiatives » (d’OrphaNews International)
NEW / MOOC anglophone sur les liens clinique / recherche ; Fondation Maladies Rares & EJP RD
Actualisation de l’information précedemment parue : Entre le 1er mai et le 24 juin 2023, les éducateurs qui dirigent le cours rejoindront les discussions et répondront aux questions.
Le MOOC “Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back” a été développé par la Fondation Maladies Rares, les ERN "Ithaca" et "Genturis", et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases). Ce cours est destiné aux personnes qui s'intéressent à la recherche sur le diagnostic et aux maladies rares. Principalement destiné aux étudiants en médecine et aux doctorants/post-doctorants en sciences biomédicales, il intéressera également les représentants des organisations de patients, les professionnels de santé ou les paramédicaux qui souhaitent approfondir leurs connaissances sur le diagnostic des maladies rares.
Ce MOOC évolue avec, selon les périodes, la présence d'experts répondants aux questions en ligne.
Divers sessions sont accessibles en continu.
Recherche clinique : plateforme FCRIN
Le réseau F-CRIN a mis en ligne une nouvelle version de « Training Course Advisor », un dispositif d'information sur la formation à la recherche clinique. Cette plateforme offre un panorama complet des formations dans ce domaine, et s’adresse aussi bien aux étudiants, qu’aux professionnels de la recherche clinique, aux patients et aux bénévoles. Les formateurs, facultés et organismes de formation souhaitant se faire référencer doivent se manifester.
BRAIN-TEAM : Aidants… E-formation « Interdisciplinarité »
Du 08 Mars au 14 Juin 2023
Lieu : Distanciel
La filière BRAIN-TEAM propose une formation en distancielle, le programme AIDAN (Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares), à destination des aidants accompagnant des malades souffrant de maladies rares neurologiques, que ces derniers soient adultes ou enfants, en début de maladie ou bien malades depuis plus longtemps. Possibilité de s'inscrire à certains modules seulement (mais assister obligatoirement à toutes les séances d'un module donné).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
ORKiD : (e-)ETP SNI (Syndrome Néphrotique Idiopathique)
Du 10 Mai au 17 Juin 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
Du 9 mai au 16 juin, la filière ORKiD coordonne un programme d’ETP (Education thérapeutique du patient) sur les SNI (Syndrome Néphrotique Idiopathique). Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Nice, ou en distanciel.
Comme l’indique l’onglet web de la HAS (Haute Autorité de Santé) dédié à l’ETP, cette dernière « vise à aider les patients à gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle est un processus continu, qui fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient ».
Pour en savoir plus sur une maladie donnée, Orphanet propose un moteur de recherche pour réaliser des requêtes (notamment par « Nom de maladie », « Nom de gène », ou « Code Orpha »), qui fait partie de son portail dédié aux maladies rares et aux médicaments orphelins.
Alliance maladies rares : Série de (e-)formations
Du 10 Mai au 17 Novembre 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
L’Alliance maladies rares a ouvert une série de formation, dont certaines se tiennent en distanciel :
- Communication digitale, 9 et 16/11/2023
- Ecouter et Soutenir :
- 09-10/05/2023 (niveau 1)
- 18 et 25/09/2023 (niveau 1), distanciel
- Collecte de fonds, 22/06/2023, distanciel
- Prendre la parole en public pour convaincre, 24/06 et 01/07/2023, distanciel
- Président : Coordonner et animer une équipe de bénévoles :
- Président : Impliquer les bénévoles et transmettre la présidence de l’association, 29/09/2023, présentiel.
Data & e-Formation citoyenne : SNDS ; HDH 2023
Du 03 Mai 2023 au 01 Janvier 2024
Lieu : Distanciel
Le HDH (Health Data Hub), en partenariat avec France Assos Santé, la Drees (la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques) propose un programme de formation citoyenne aux données de santé, particulièrement celles du Système national des données de santé (SNDS). Les quatre premiers modules de cette formation à destination de la société civile et des citoyens au sens large sont disponibles en ligne.
FSMR : E-formation "Parents Experts"
Du 17 Septembre 2023 au 04 Février 2024
Lieu : Distanciel
Les FSMR (Filières de santé maladies rares) ont contribué, avec l'association de patients "La Vie par Un Fil" et la société EmPatient, à la formation « parents experts », destinée aux parents dont l’enfant est suivi dans un centre maladies rares (quelle que soit sa filière de rattachement). Hormis une date en présentiel, la série a lieu en distanciel. Un webinaire d'information a lieu le 26 avril 2023.
Date butoir pour l’inscription (sous réserve de modification) : 12/06/2023
https://www.fimatho.fr/actualites/444-prochaine-formation-parents-experts-en-septembre-2023
CNRHN La Pépinière : Paramédical et Educatif, Formation « Evaluer et stimuler la vision »
Du 01 Février 2023 au 12 Mai 2024
Lieu : Territoire national
Depuis 2023, le CNRHN La Pépinière (Centres national de ressources pour les handicaps rares) coordonne la formation « Comment évaluer et stimuler les compétences visuelles chez la personne avec handicap rare ? ». Elle est dédiée aux professionnels du domaine paramédical ou éducatif accompagnant des personnes (enfants ou adultes) présentant une déficience visuelle avec troubles ou déficiences associées.
La formation a lieu à Loos (Lille), mais des formations régionales sont possibles sur demande. Programmation 2024 (sous réserve de modification) :
✓ 1ère session : 31 janvier et 1er février 2024
✓ 2ème session : 11 mai 2024
Inscription gratuite mais obligatoire.
Professionnels & Associations : DIU "Répit et accompagnement des aidants"
Le DIU « Répit et accompagnement des aidants » est destiné à former des professionnels et des bénévoles impliqués dans les problématiques spécifiques au répit et à l’accompagnement des aidants. La formation vise à approfondir des connaissances dans le domaine des sciences biomédicales, sciences humaines et sociales et de santé publique, pour développer une approche centrée sur les aidants en intégrant leurs besoins spécifiques et en gardant une approche systémique du contexte familial, social, culturel et sociétal.
Enseignements de l’Université des Patients - Sorbonne
L’Université des Patients – Sorbonne propose une offre d’enseignements réunissant trois D.U. diplômantes et une douzaine de master class. Son but est de former des personnes atteintes d’une maladie qui désirent transformer leur expérience vécue de la maladie en expertise au service de la collectivité. Elle travaille à répondre à la demande des patients, des proches, des associations de patients, des usagers et des institutions de soins.
E-formation académique au NGS : ANPGM 2022-3
L'Association Nationale des Praticiens de Génétique Moléculaire (ANPGM) organise CLINGS, une e-formation sur le séquençage de nouvelle génération (NGS), et plus précisément sur le thème de la prescription d’analyse de génétique moléculaire par SHD/NGS de panels de gènes. Cette formation est à destination des cliniciens, médecins prescripteurs et conseillers en génétique, dans l’objectif de créer une communauté de pensée, et de prendre en compte la complexité de l’analyse du résultat, son interprétation et son rendu au patient, avec les conséquences sur lui-même et sa famille.
Sclérose en plaque & Aidants
La Fédération des plateformes de répit a créé, avec le soutien de l'ARS des Hauts-de-France et de la CNSA, un cours destiné aux personnes qui s'occupent, au quotidien, de leur proche en perte d'autonomie (liée à l'âge ou une maladie neuro-évolutive).
DéfiScience : E-Modules pédagogiques
La filière DéfiScience a mis en ligne un portail d’e-modules dédié à l’acquisition d'un socle minimal de connaissances et de repères (généralistes ou de spécialités) sur différentes thématiques relevant de ses champs d’expertises. Cette offre s’enrichit au fil des collaborations et des projets avec les associations de familles, ses partenaires, ou en interfilière (notamment avec AnDDI-rares).
FAI2R : ETP & Financement formation
La filière FAI2R finance l’accès à 4 ETP (Éducation thérapeutique du patient). Destinée aux soignants des centres de référence et compétence de la filière, ainsi qu’aux membres des associations de patients partenaires de la filière. Offre limitée à 15 financements par formation.
FAVA-Multi : Groupes de parole
Tous les mois, les psychologues de la filière FAVA-Multi organisent des groupes de parole sur les pathologies prises en charge dans la filière.
FAVA-Multi : Lymphoedeme... e-learning médical
La filière FAVA-Multi propose aux médecins un module d’e-learning sur le lymphœdème primaire, et relaie l’existence de l’enquête « Comment les jeunes patients vivent leur lymphoedeme ? », destinée aux 6 - 21 ans.
FAVA-Multi : E-learning « Malformation artérioveineuses cérébrales et médullaires »
La filière FAVA-Multi a ajouté un nouveau cours d’e-learning, destiné aux généralistes ou autres professionnels de santé, et intitulé « Malformation artérioveineuses cérébrales et médullaires ».
Filnemus : Formations liées aux thématiques de la filière
La filière Filnemus se fait l’écho de 31 formations en lien avec son périmètre d’action.
FIMATHO : ETP « Oralité »
La filière FIMATHO propose, depuis septembre 2021, un programme d'ETP (Education thérapeutique du patient), à destination des enfants (et de leurs familles) présentant un trouble de l'oralité, ou des TAP (Troubles alimentaires pédiatriques). Les équipes soignantes désireuses de mener un programme d'ETP similaire dans leurs établissements sont invitées à prendre contact auprès de la filière, afin d’envisager des rencontres-formations entre professionnels.
Muco-CFTR : E-learning eduMuco
EduMuco, système d'apprentissage à distance élaboré avec des experts sur les différents aspects de la mucoviscidose, compte 22 modules. Les modules "Mucoviscidose et droits sociaux" et "Infertilité masculine et mucoviscidose" ont été ajoutés en 2022. Le module "Troubles de la régulation glycémique et mucoviscidose" a fait l'objet d'une actualisation, avec deux mises à jour :
- prise en charge des manifestations pulmonaires précoces dans la mucoviscidose
- prise en charge de l’adulte sont attendus pour le premier trimestre 2022.
Cet e-learning gratuit est accessible à tous les professionnels de santé (y compris en libéral) qui en font la demande auprès de la filière.
MaRIH : MOOC de la filière... nouveaux cours & mise à jour
La filière MaRIH a mis en ligne deux nouveaux cours sur sa plateforme d’enseignement numérique (qui regroupe 25 cours):
- Angioedèmes héréditaires chez l'enfant
- Histiocytoses chez l'enfant
Deux cours ont été mis à jour, suite aux dernières avancées scientifiques et thérapeutiques :
- Neutropénies chroniques de l'enfant
- Déficits immunitaires héréditaires
Muco-CFTR : E-learning à destination des infirmières libérales
Le e-learning « Mucoviscidose & anti-infectieux par voie centrale à domicile » est un programme d'enseignement en ligne, destiné aux infirmières libérales, élaboré avec des infirmières coordinatrices pour mieux connaître la mucoviscidose et avoir une prise en charge plus optimale au domicile des patients.
RespiFIL : Soutien à formation
La filière RespiFIL propose un soutien pour l’accès à ses formations (notamment sur la coordination d’un programme ETP : 11-12/05/2023, et 8-9/06/2023). Contactez la filière.
RespiFIL : Formation continue… inscrivez-vous aux RCP RespiFIL
La filière RespiFIL rappelle que les RCP (réunions de concertations pluridisciplinaires) peuvent s’inscrire dans un objectif personnel de formation continue, d’autant plus qu’elles ont été récemment labellisées Développement Professionnel Continu (DPC), en tant qu’action d’évaluation des pratiques professionnelles, en partenariat avec la Faculté de Médecine – Université Paris-Saclay.
TETECOU : Formation, AAP « Soutien aux jeunes professionnels »
Deux fois par an, la Filière TETECOU organise un appel à projets intitulé « Soutien à la formation », qui est destiné à soutenir financièrement des jeunes professionnels de santé, psychologues ou chercheurs dans leur formation sur les maladies rares de la tête, du cou et des dents.
TETECOU : Formation à l'écriture FALC
La filière TETECOU coordonne une formation à l'écriture en Facile à Lire et à Comprendre (FALC), sur deux jours, en présentiel (Paris) ou à distance. Les dates ne sont pas encore fixées.
Inscription gratuite.
Actualité des associations
CMT / neuropathies assimilées : Vidéos ‘Parcours de Soin’
L’association CMT-France a mis en ligne, via le site web de la filière Filnemus, deux vidéos sur le parcours de soin.
Amylose AA : Réduire l’errance
L’association AFCA a lancé un projet pédagogique francophone par faire connaître la diversité et complexité du bilan étiologique de l’amylose AA. L’objectif principal est de réduire l’errance diagnostique.
Aidants : Café Visio
L’Association française des aidants lance ses Cafés des aidants en distanciel, au rythme d’un samedi par mois.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Autres...
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les évènements européens et internationaux, consultez :
HPN & Aplasie médullaire : Journée nationale d’information des patients et de leur entourage ; HPN France – AM
Le 11 Juin 2023
Lieu : Paris
Le 10 juin 2023, à Paris, l'association HPN – AM France (HPN France - Aplasie Médullaire) coordonne sa 6ᵉ journée nationale d’information des patients et de leur entourage. Une prise en charge partielle des frais de déplacement est possible.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Atrésie de l’œsophage : Week-end des familles 2023 & AG AFAO
Du 25 au 26 Juin 2023
Lieu : Non précisé
Les 24 - 25 juin 2023, l’AFAO (Association Française de l’Atrésie de l’œsophage) coordonne son week-end des familles.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Alpha-1-antitrypsine ; ADAAT
Du 18 Mai au 23 Juillet 2023
Lieu : Multisites
L'association ADAAT coordonne deux événements :
- week-end d’information et de bonnes pratiques des familles concernées par le déficit en Alpha-1-antitrypsine, du 17 au 21 mai 2023.
- séjour « J’apprends à vivre avec mon DAAT » enfants – parents, du 17 au 22 juillet 2023.
AFM-Téléthon : AG & Journées Régionales des familles 2023
Du 18 Juin au 01 Octobre 2023
Lieu : Multisites
Du 17 juin au 1er juillet 2023 (et jusqu’en septembre pour la Guadeloupe et la Martinique), l’AFM-Téléthon organise 19 JRF (Journées Régionales des Familles). Le 17 juin, à Evry, la JRF est couplée à l’AG de l’association.
Crohn & Rectocolite hémorragique
Du 21 Juillet au 29 Octobre 2023
Lieu : Bretagne / Paris
L’AFA Crohn RCH France organise deux événements :
- stage adolescents, du 20 au 22 juillet 2023, en Bretagne.
- séjour des familles, du 27 au 29 octobre 2023, à Paris.
Respifil : Calendrier des associations partenaires de la filière
Média & Presse
Autisme / Déficit intellectuel : Guider / développer de nouvelles compétences
Le Centre d’excellence des troubles du neurodéveloppement de l’Hôpital Robert Debré (Paris) a publié un article sur les différentes formes de guidance permettant de rendre un enfant plus autonome et de l’aider à développer de nouvelles compétences.
MICI : Groupama
A l’occasion du 19 mai 2023, Journée Mondiale des Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin (MICI), la Fondation Groupama a publié un article relatant l’appui qu’elle apporte à la recherche et au monde associatif.
Cinéma & SLA : ‘Invincible été’
Olivier Goy, patient atteint de SLA (sclérose latérale amyotrophique) est le sujet du film documentaire « Invincible été », sortie au cinéma le 31 mai 2023.
