MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : L’AMI sera ouvert au long de l’année 2023 et plusieurs relèves auront lieu pendant l’année (les dates de relèves seront communiquées ultérieurement). Prochaine date : 26/06/2023, 12h. Pour cette première relève, seuls les projets inscrits dans la thématique 1 et 2 seront relevés. Les dates des futures relèves seront précisées prochainement.
Le HDH (Health Data Hub) a lancé la quatrième vague de l'AMI (Appel à manifestation d’intérêt) BOAS (Bibliothèque Ouverte d’Algorithmes en Santé). Le programme a été initié en 2021 pour favoriser le développement et la mise en open source d’algorithmes facilitant la manipulation des données de santé à des fins de recherche. Il vise à soutenir le développement et la validation d’algorithmes de ciblage dans les données du SNDS (Système national des données de santé). L’AMI sera ouvert au long de l’année 2023 et plusieurs relèves auront lieu pendant l’année (les dates de relèves seront communiquées ultérieurement).
Le HDH (Health Data Hub) le Fonds de recherche du Québec - Santé lance la seconde vague de leur APP « visant à soutenir la recherche de pointe en I.A. appliquée au domaine de la santé. En effet, en santé, les applications faisant appel à l’IA constituent un domaine en croissance rapide et sont devenues le passage obligé d’une transformation incontournable des soins de santé dont le but est de contribuer à améliorer les soins à la population ». Date butoir (sous réserve de modification) : 26/07/2023, 16h00 (heure de Paris) / 10h00 (heure de Québec)
La Fondation Jérôme Lejeune a lancé son AAP d’Automne 2023 dédié exclusivement à la trisomie 21 et pathologies liées, ainsi que sur la connaissance du chromosome 21. Date butoir (sous réserve de modification) : 13 août 2023
Down & Chromosome 21 ; Fondation Jérôme Lejeune
La Fondation Jérôme Lejeune a lancé son AAP d’Automne 2023 sur la trisomie 21 et les pathologies liées, ainsi que sur la connaissance du chromosome 21. Date butoir (sous réserve de modification) : 13/08/2023
L’Inserm lance son 2ème AAP MESSIDORE (Méthodologie des Essais cliniques Innovants, Dispositifs, Outils et Recherches Exploitant les données de santé et biobanques) sur les 2 axes suivants :
Axe 1 - Essais cliniques innovants, essais en soins primaires et dispositifs médicaux
Axe 2 - Études utilisant des données de santé ou reposant sur l’exploitation de biobanques
Parmi les 15 lauréats 2022, figure a minima deux projets portant sur les maladies rares (maladies génétiques rares sous-tendant la schizophrénie, et mucoviscidose). Date butoir (sous réserve de modification) : 15/09/2023, 12h (heure de Paris)
La Fondation Groupama a lancé son Prix de l’Innovation sociale 2024 pour soutenir une initiative « qui change la donne dans le quotidien des personnes atteintes de maladies rares et de leur famille ». Il s’adresse aux associations, aux filières maladies rares, aux institutions maladies rares et aux équipes de recherche. Date butoir (sous réserve de modification) : 11/11/2023
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « financements », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
La filière FAI2R a ouvert des AAP : Recherche (clinique/translationnelle) et Hors recherche (outils ETP, documents patients). Cette année, il est possible de candidater conjointement aux deux appels. Date butoir (sous réserve de modification) : 18/06/2023
Cardiogen : AAP de la filière, 2023 (dont associations)
La filière Cardiogen a lancé son APP, auprès de tous les acteurs de la « communauté rare » (médecins, paramédicaux, chercheurs, associations de patients), sur les outils d’informations et/ou d’éducation, ou sur un projet de recherche. Date butoir (sous réserve de modification) : 20/06/2023
La Fondation Maladies Rares a lancé trois AAP, en partenariat avec le monde associatif :
celui sur l’ataxie de Friedreich implique l’AFAF (Association Française Ataxie de Friedreich). Toutes les disciplines biomédicales, paramédicales et des SHS (sciences humaines et sociales) y sont éligibles. Date butoir (sous réserve de modification) : 22/06/2023, 17h (CET)
celui sur les syndromes cérébelleux implique le CSC (Association Connaître les syndromes cérébelleux, et relève de disciplines biomédicales. Date butoir (sous réserve de modification) : 22/06/2023, 17h (CET)
celui sur les tumeurs primitives et tumeurs métastatiques du péritoine implique AMARAPE (Association contre les Maladies Rares du PÉritoine). Toutes les disciplines biomédicales et des SHS (sciences humaines et sociales) y sont éligibles. Date butoir (sous réserve de modification) : 29/06/2023, 17h (CET)
La Fondation Maladies Rares et l’Association Vaincre la Maladies des Os de Verre (VMOV) ont lancé un AAP sur les déficits de croissance de l’ostéogenèse imparfaite. Date butoir (sous réserve de modification) : 06/07/2023, 17h (CET)
Fondation Maladies Rares : Data challenge D-IA-GNO-DENT
La Fondation des maladies rares contribue au projet D-IA-GNO-DENT, avec les Hôpitaux universitaires de Strasbourg, l'IGBMC, le réseau O-Rares, et le CERBM-gie. L’objectif de ce Data Challenge est d’aider à réduire l’errance diagnostique des personnes atteintes de maladies rares à expressions orales et dentaires en créant un outil de diagnostic automatisé utilisant l’intelligence artificielle pour analyser les photographies et les radiographies dentaires. L’AAP est ouvert pour une durée de trois mois (à partir du 10 avril 2023).
RespiFIL : Financement Congrès ERS, par la filière
La filière RespiFIL a lancé son AAC (appel à candidatures) pour le financement des frais liés à la participation au Congrès de l’ERS (Congrès International de l'European Respiratory Society ; 9-13/09/2023, Milan).
La CNSA a lancé son AAP pour financer l’équipement numérique des ESSM (établissements et services sociaux et médico-sociaux). Date butoir de l’AAP « projets multirégionaux » (sous réserve de modification) : 15/06/2023 Date butoir de l’AAP « projets régionaux » (sous réserve de modification) : 15/09/2023
Mon Espace Santé & DUI (dossier usager informatisé)
L'ARS lance un AAP pour le déploiement d’un Dossier usager informatisé (DUI) compatible avec Mon Espace Santé. Ce lancement se tient dans le cadre du programme ESSM numérique porté par la CNSA (cf. ci-dessus) et la Délégation du Numérique en Santé (DNS). Date butoir (sous réserve de modification) : 15/09/2023
AFM-Telethon : AAP scientifiques, médicaux, doctorat, et SMA
Tandis que l’AFM-Téléthon vient d’ouvrir ses AAP scientifiques et médicaux, en date du 15 décembre 2022, et que l’appel à projet de thèse a ouvert le 21 février 2023, l’association est également dans l’AAP « SMA Europe » (Amyotrophie spinale), dont elle est l’un des partenaires.
Autonomie : AAP 2023, IReSP
L’AAP "Autonomie" de l'IReSP 2023 est lancé. Date butoir : variable.
La filière FAI2R finance les frais (inscription, transport et/ou hébergement) relatifs à sa journée annuelle ou à des congrès, pour les professionnels paramédicaux ou les internes. Elle propose notamment des bourses (1000-2000 euros) à des internes/médecins juniors pour se rendre aux congrès internationaux (EULAR, ACR, PRES et ISAID) entrant dans la thématique des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. Le dossier est à renvoyer dès que l’abstract du candidat a été accepté par l’un des congrès.
La filière FAI²R propose plusieurs offres de prise en charge dédiées aux équipes médicales et aux associations affiliées : congrès nationaux et internationaux (bourses), journées thématiques, etc.
La filière FIRENDO lance un appel à participation à l'attention du personnel non-titulaires des structures qui lui sont affiliées, afin de favoriser la participation des juniors aux congrès traitant des maladies rares endocriniennes. Date butoir du dépôt de dossier : Fonction des Congrès.
Dans le cadre de l’axe « Formation des professionnels de santé », la filière MHEMO a mis en place une action visant à soutenir la participation des jeunes de moins de 40 ans aux congrès nationaux et européens en proposant une prise en charge des frais d’inscription au congrès, du déplacement, du transport, et de l’hébergement/restauration. Les bénéficiaires peuvent être (âge inférieur à 40 ans) :
des internes,
jeunes chercheurs en thèse de doctorat et jeunes chercheurs en post-doctorat,
Assistants Hospitalo-Universitaires,
chefs de clinique
assistants des hôpitaux.
Les candidats doivent envoyer leur demande au comité de sélection de l'action composé de professionnels de santé et de membres de la filière.
Conditions d'attribution du financement :
Le candidat doit avoir soumis un résumé au congrès et avoir son nom en premier, deuxième ou dernier rang.
Le thème du résumé doit être en rapport avec les maladies hémorragiques.
Le candidat doit s'engager à réaliser un retour de congrès lors d'une webconférence organisée par la filière et à participer à la communication autour des informations du congrès.
Le candidat devra fournir une lettre de soutien rédigée par un membre de la filière MHEMO exerçant dans le même CHU que le candidat.
Le candidat devra être supervisé par un senior qui l'accompagnera au congrès, assistera aux mêmes sessions que le candidat, relira sa présentation de retour de congrès et sera modérateur lors de la restitution en webconférence.
Visitez régulièrement la page de la filière, qui est progressivement mise à jour.
La Filière MUCO-CFTR soutient financièrement de nombreuses initiatives émanant des CRCM (Centres de ressources et de compétence de la mucoviscidose). Toutes les initiatives à visée régionale ou nationale dans les domaines de l’amélioration de la prise en charge des patients, de l’information et de la formation des professionnels de santé et des parents/patients sont susceptibles d’être soutenues. Voici des exemples issus des CRCM : projets de suivi des médicaments en vie réelle (Modul-CF, suivi Kaftrio), étude en lien avec l’épidémie de COVID-19 (MUCONFIN), projets dans le domaine des SHS, de l’ETP, manifestations médicales et scientifiques, formation à l’annonce du diagnostic, etc. L’appel est ouvert sur l’ensemble de l’année.
Les demandes de bourses auprès de la Fondation Groupama peuvent être déposées tout au long de l’année (sélection annuelle), et porter sur l’une des trois missions de la Fondation, à savoir :
L’IReSP (Institut de recherche en santé publique) soutient des événements scientifiques en santé publique (hors recherche clinique), via des subventions, et en dehors du cadre d’un appel à projet spécifique.
Le HDH (Health Data Hub) a créé un tuto sur l’organisation de Data Challenge en santé. Ces événements visent à favoriser l’émergence de solutions innovantes grâce à un format participatif. Il s’agit de compétitions en science de données qui visent à répondre à des problématiques médicales précises à l’aide de l’analyse de données mises à disposition. Plus précisément, il s’agit de répondre, en un temps imparti, à une problématique spécifique de data science grâce à des solutions d’apprentissage supervisé. Ces compétitions se déroulent en ligne et sont généralement des problèmes de prédiction, de régression ou de classification. Depuis 2020, le HDH encourage et participe à l’organisation de Data Challenges sur des thématiques médicales, en partenariat avec la Délégation ministérielle au numérique en santé et Bpifrance.
MAJ / FILSLAN : AAC Journées de la Recherche SLA / MNM
Du 12 au 13 Octobre 2023
Lieu : Paris
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : Des communications orales et présentations posters, en recherche fondamentale et clinique dans le thème de la SLA et des maladies du neurone moteur, sont sollicitées pour les JR9 SLA/MNM. Soumission par envoi d’un résumé conforme aux recommandations.
Les 11-12 octobre 2023, à Paris, la filière FILSLAN coordonne, avec l’ARSLA, ses 9èmes Journées de la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et les Maladies du Neurone Moteur. Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
MAJ / Filnemus : Journée thématique mixte cœur-muscle
Le 20 Octobre 2023
Lieu : Paris
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : Journée « Rencontre cliniciens chercheurs autour de l’atteinte cardiaque des maladies neuromusculaires ». Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Data : Webinaire « Monter un projet de recherche » ; HDH
Le 05 Juillet 2023
Lieu : Distanciel
Le 4 juillet 2023, le HDH (Health Data Hub) et ses partenaires (France Assos Santé, Assurance maladie, CNIL, DREES) coordonnent un webinaire intitulé « Comment fait-on un projet de recherche avec des données ? ». Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Data : (e-)Séminaire « Intégration des usagers dans les entrepôts de données de santé »
Le 12 Juillet 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le 11 juillet 2023, le HDH (Health Data Hub) et France Assos Santé coordonnent le séminaire de clôture de la concertation lancée en 2022 sur « la représentation des usagers dans les comités scientifiques et éthiques des Entrepôts de Données de Santé (EDS) ». Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
Du 9 au 12 janvier 2024, à Paris, la FFGH (Fédération Française de Génétique Humaine) coordonne la 12e édition des Assises de Génétique Humaine et Médicale.
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « Colloques et séminaires », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
Le 22 juin 2023, à Paris, les FSMR (filières de santé maladies rares) coordonne, en partenariat avec les espaces transition franciliens, son 2ème colloque transition ado-adulte. Le groupe de travail « transition » des FSMR est piloté par NeuroSphinx. Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 22 juin 2023, la filière Cardiogen coordonne sa rencontre mensuelle des patients et des familles sur le sujet « Les cardiomyopathies : mécanismes, traitements et témoignage patients ». Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
MAJ / SENSGENE : Bourses & Rencontre scientifique de la filière
Le 24 Juin 2023
Lieu : Strasbourg
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : La filière finance le voyage et une nuit d'hôtel à Strasbourg, pour les internes et CCA (contactez la filière).
Le vendredi 23 juin 2023, à Strasbourg, la filière SENSGENE coordonne une rencontre scientifique sur le thème « Entrepôts de données de santé ». Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Occitanie : Rencontre annuelle du dispositif régional
Le 27 Juin 2023
Lieu : Toulouse
Le 26 juin 2023, Maladies Rares Occitanie (le dispositif régional de ressources et d’appui aux professionnels) coordonne sa rencontre annuelle sur la thématique de la recherche diagnostique. Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir :non précisée.
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : AAC
Le 27 juin 2023, à Paris, la Fondation Maladies Rares coordonne son Colloque Scientifique Annuel 2023. L'AAC (appel à communication) est ouvert, et les inscriptions suivront. Six thématiques, et la possibilité, pour les associations, de candidater. Date butoir pour l'AAC (sous réserve de modification) : 13/07/2023 Date butoir pour l'inscription: non précisée.
Le 29 juin 2023, à Paris, la filière OSCAR coordonne sa journée de la recherche translationnelle. Un appel à communication est lancé sur le thème « Signalisation cellulaire » (dans les maladies liées à la filière). Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
FILSLAN : Journées de la filière
Du 30 Juin au 01 Juillet 2023
Lieu : Limoges
Les 29-30 juin, à Limoges, la filière FILSLAN coordonne ses Journées Nationales Annuelles, autour du thème « Parcours de soins ». Elles sont dédiées aux professionnels de santé. Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Les 29-30 juin 2023, à Dijon, le groupe de travail « Ethique, réglementation et société » du PFMG2025 coordonne les 2èmes Rencontres "SHS et Médecine Génomique". Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 30 juin 2023, la filière MaRIH coordonne sa 9ème journée nationale. Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel. Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 2 juillet 2023, le Centre de Référence des Maladies Rares des XV-XX coordonne un après-midi d’information pour les patients, sur le thème « Les thérapies innovantes dans les maladies rares ». Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel. Date butoir pour l’inscription : non précisée.
Intégration des usagers dans les entrepôts de données de santé
Le 11 juillet 2023, le Health Data Hub, France Assos Santé et PariSanté Campus coordonnent un séminaire de clôture de la concertation qui a été menée pour faciliter l'intégration des usagers dans les entrepôts de données de santé (EDS). L’évènement présentera les résultats de cette concertation. Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel. Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 22 septembre 2023, à Paris, la filière Filnemus coordonne, en collaboration avec FHU Phénix et Généthon, une journée « Thérapie Génique ». Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
MAJ / RespiFIL : AAC & Journée annuelle de la filière
Le 27 Septembre 2023
Lieu : Paris
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : L'AAC (appel à candidature) est lancé jusqu'au 04/09/2023.
Le 26 septembre 2023, à Paris, la filière RespiFIL coordonne la 8ème édition de sa journée annuelle. Prise en charge possible des frais de déplacement. Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : 15/09/2023
Le 13 octobre 2023, la filière TETECOU coordonne sa 8e Journée Nationale TETECOU. Information à venir.
AnDDI-Rares : DDX3X, (e-)Journée bilan
Le 21 Octobre 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le 20 octobre 2023, les filières AnDDI-Rares et DéfiScience, l’association Xtraordinaire, DDX3X Foundation, et le réseau Européen ITHACA, coordonnent la 1ère conférence internationale sur le syndrome DDX3X, pour faire un état de la recherche et des connaissances. L’événement est ouvert aux patients, familles, soignants, chercheurs. Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel. Inscription gratuite (pour les familles) mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
MAJ / GNCHR : AAC & Journées nationales "handicaps rares et innovation
Du 09 au 10 Novembre 2023
Lieu : Lyon
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : AAC
Les 8 et 9 novembre 2023, à Lyon, le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares) coordonne ses journées nationales « Handicaps rares et innovation », et lance à cette occasion un AAC. Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : 10/03/23. Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
BRAIN-TEAM : Journée des Associations de la filière
Le 15 Novembre 2023
Lieu : Information à venir
Le 14 novembre 2023, la filière BRAIN-TEAM coordonne sa Journée des Associations de Patients. Plus d’info à venir.
DéfiScience : Angelman, Marseille
Le 18 Novembre 2023
Lieu : Marseille
Le 17 novembre 2023, à Marseille, la filière DéfiScience et l'Association Française du Syndrome d'Angelman coordonnent une journée à l’attention des parents / familles, et du personnel des établissements ou services médico-sociaux accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le syndrome d’Angelman.
Durant l’année 2023, l’Alliance maladies rares organise des forums régionaux « Maladies rares : Parlons-en ! » dans douze villes:
Brest, 24/03,
Angers, 14/04,
Biarritz, 28/04,
Perpignan, 12/05,
Besançon, 09/06,
Clermont-Ferrand, 23/06,
Blois, 22/09,
Paris, 29/09,
Dunkerque, 13/10,
Strasbourg, 27/10,
Rouen, 10/11,
Nice 24/11.
S’adressant aux personnes atteintes d’une maladie rare, leurs proches aidants, et aux représentants associatifs, ces forums visent à appréhender le futur PNMR (4e Plan National Maladies Rare). Il s’agit de partager les expériences, de créer des liens, de répondre aux questions, d’anticiper les besoins et d’identifier les points d’améliorations du système de prise en charge. Inscription gratuite mais obligatoire.
Le 24 novembre 2023, à Paris, la filière MaRIH coordonne une journée dédiée à la génétique appliquée à son périmètre. Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
AnDDI-Rares : Bosch-Boonstra-Schaaf, Journée bilan
Le 09 Décembre 2023
Lieu : Paris
Le 08 décembre 2023, à Paris, la filière AnDDI-Rares et l’association NR2F1 France coordonnent une journée sur le syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf (gène NR2F1), pour faire un état de la recherche et des connaissances. L’événement est ouvert aux patients, familles, soignants, chercheurs. Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : 30/06/2023.
Le 26 janvier 2024, à Paris, la filière AnDDI-Rares, et le centre de référence Anomalies du développement et syndromes malformatifs de Strasbourg, coordonnent une journée scientifique française sur le syndrome de Wiedemann Steiner (gène KMT2A),pour faire un état de la recherche et des connaissances. L’événement est ouvert aux patients, familles, soignants, chercheurs. Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
L’EHRH Provence-Alpes-Côte d’Azur Corse (Equipe Relais Handicaps Rares) coordonne la journée « Handicap rare : vers un réseau d’acteurs ressources sur les territoire », en partenariat avec le CREAI PACA & Corse. Initialement annoncé le 10 janvier 2023, l’événement est reporté sine die. Inscription payante.
La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) a créé une e-rubrique dédiée aux webinaires qu’elle (co-)organise pour valoriser son soutien aux recherches, aux études et aux actions innovantes menées dans le champ du handicap et de la perte d'autonomie. En plus des événements à venir, figurent les vidéos des événements antérieurs.
La filière BRAIN-TEAM a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
La filière Filnemus a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
A l’occasion de son rdv du 1er mars, la filière OSCAR communique sur son calendrier 2023 des RDV de la recherche (si vous le contactez ultérieurement à cette date, soyez vigilant à tout calendrier qui aurait pour paraitre sur le site web de la filière). Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
La filière RespiFIL a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
Le PFMG 2025 (Plan France Médecine Génomique 2025) a sélectionné des formations liées à son périmètre d’action, et à destination de publics variés (bioinformaticiens, biologistes, cliniciens, techniciens, conseillers en génétique …). Possibilité de lancer des requêtes par mots-clés ou de filtrer le tableau par type, public et ville de la formation. Un appel est également lancé aux responsables d’une formation incluant une partie concernant la médecine génomique, et qui souhaiterez la faire connaître.
La nouvelle directive Européenne (applicable en 2020) va exiger pour les Dispositifs Médicaux (DM) des évaluations cliniques de plus en plus rigoureuses. Or les méthodologies d’évaluation clinique connues, notamment dans l’évaluation du médicament, ne sont pas toutes applicable aux DMs. La formation EvalDM a pour ambition, pour les professionnels (ou futurs professionnels) amenés à faire de l’évaluation clinique du DM, d’apprendre des bases méthodologiques spécifiques permettant de mieux appréhender les études cliniques portant sur un DM. Date butoir pour l’inscription (sous réserve de modification): du 16/06/2023 au 01/09/2023
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « Cours », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
MAJ / MOOC anglophone sur les liens clinique / recherche ; Fondation Maladies Rares & EJP RD
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : Entre le 1er mai et le 24 juin 2023, les éducateurs qui dirigent le cours rejoindront les discussions et répondront aux questions.
Le MOOC “Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back” a été développé par la Fondation Maladies Rares, les ERN "Ithaca" et "Genturis", et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases). Ce cours est destiné aux personnes qui s'intéressent à la recherche sur le diagnostic et aux maladies rares. Principalement destiné aux étudiants en médecine et aux doctorants/post-doctorants en sciences biomédicales, il intéressera également les représentants des organisations de patients, les professionnels de santé ou les paramédicaux qui souhaitent approfondir leurs connaissances sur le diagnostic des maladies rares. Ce MOOC évolue avec, selon les périodes, la présence d'experts répondants aux questions en ligne. Divers sessions sont accessibles en continu.
MOOC anglophone sur la recherche translationnelle ; Fondation Maladies Rares & EJP RD
Le MOOC « Introduction to Translational Research for Rare Diseases » a été développé par la Fondation Maladies Rares, et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases ; en collaboration avec le LUMC, l'EATRIS, l'EURORDIS et l'EURO-NMD). Ce cours est destiné aux personnes qui souhaitent avoir une vue d'ensemble des problèmes, des défis et des opportunités liés à la transformation des résultats de la recherche en traitements pour les maladies rares. Des éducateurs animent le cours, selon les périodes de l'année.
Le réseau F-CRIN a mis en ligne une nouvelle version de « Training Course Advisor », un dispositif d'information sur la formation à la recherche clinique. Cette plateforme offre un panorama complet des formations dans ce domaine, et s’adresse aussi bien aux étudiants, qu’aux professionnels de la recherche clinique, aux patients et aux bénévoles. Les formateurs, facultés et organismes de formation souhaitant se faire référencer doivent se manifester.
Le 22 juin 2023, à Paris, et le 19 octobre 2023, à Lyon, la filière Muco-CFTR coordonne une formation à la technique de la mesure de l’Index de Clairance Pulmonaire (LCI). Prise en charge possible des frais de participation.
Le 20 octobre 2023, la filière Cardiogen coordonne une e-masterclass sur la maladie de Fabry, et dédiée aux cliniciens cardiologues, généticiens, et internistes. Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le HDH (Health Data Hub), en partenariat avec France Assos Santé, la Drees (la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques) propose un programme de formation citoyenne aux données de santé, particulièrement celles du Système national des données de santé (SNDS). Les quatre premiers modules de cette formation à destination de la société civile et des citoyens au sens large sont disponibles en ligne.
FSMR : E-formation "Parents Experts"
Du 17 Septembre 2023 au 04 Février 2024
Lieu : Distanciel
Les FSMR (Filières de santé maladies rares) ont contribué, avec l'association de patients "La Vie par Un Fil" et la société EmPatient, à la formation « parents experts », destinée aux parents dont l’enfant est suivi dans un centre maladies rares (quelle que soit sa filière de rattachement). Hormis une date en présentiel, la série a lieu en distanciel. Un webinaire d'information a lieu le 26 avril 2023. Date butoir pour l’inscription (sous réserve de modification) : 12/06/2023
CNRHN La Pépinière : Paramédical et Educatif, Formation « Evaluer et stimuler la vision »
Du 01 Février 2023 au 12 Mai 2024
Lieu : Territoire national
Depuis 2023, le CNRHN La Pépinière (Centres national de ressources pour les handicaps rares) coordonne la formation « Comment évaluer et stimuler les compétences visuelles chez la personne avec handicap rare ? ». Elle est dédiée aux professionnels du domaine paramédical ou éducatif accompagnant des personnes (enfants ou adultes) présentant une déficience visuelle avec troubles ou déficiences associées.
La formation a lieu à Loos (Lille), mais des formations régionales sont possibles sur demande. Programmation 2024 (sous réserve de modification) :
✓ 1ère session : 31 janvier et 1er février 2024 ✓ 2ème session : 11 mai 2024
Professionnels & Associations : DIU "Répit et accompagnement des aidants"
Le DIU « Répit et accompagnement des aidants » est destiné à former des professionnels et des bénévoles impliqués dans les problématiques spécifiques au répit et à l’accompagnement des aidants. La formation vise à approfondir des connaissances dans le domaine des sciences biomédicales, sciences humaines et sociales et de santé publique, pour développer une approche centrée sur les aidants en intégrant leurs besoins spécifiques et en gardant une approche systémique du contexte familial, social, culturel et sociétal.
Enseignements de l’Université des Patients - Sorbonne
L’Université des Patients – Sorbonne propose une offre d’enseignements réunissant trois D.U. diplômantes et une douzaine de master class. Son but est de former des personnes atteintes d’une maladie qui désirent transformer leur expérience vécue de la maladie en expertise au service de la collectivité. Elle travaille à répondre à la demande des patients, des proches, des associations de patients, des usagers et des institutions de soins.
L'Association Nationale des Praticiens de Génétique Moléculaire (ANPGM) organise CLINGS, une e-formation sur le séquençage de nouvelle génération (NGS), et plus précisément sur le thème de la prescription d’analyse de génétique moléculaire par SHD/NGS de panels de gènes. Cette formation est à destination des cliniciens, médecins prescripteurs et conseillers en génétique, dans l’objectif de créer une communauté de pensée, et de prendre en compte la complexité de l’analyse du résultat, son interprétation et son rendu au patient, avec les conséquences sur lui-même et sa famille.
La Fédération des plateformes de répit a créé, avec le soutien de l'ARS des Hauts-de-France et de la CNSA, un cours destiné aux personnes qui s'occupent, au quotidien, de leur proche en perte d'autonomie (liée à l'âge ou une maladie neuro-évolutive).
La filière DéfiScience a mis en ligne un portail d’e-modules dédié à l’acquisition d'un socle minimal de connaissances et de repères (généralistes ou de spécialités) sur différentes thématiques relevant de ses champs d’expertises. Cette offre s’enrichit au fil des collaborations et des projets avec les associations de familles, ses partenaires, ou en interfilière (notamment avec AnDDI-rares).
FAI2R : ETP & Financement formation
La filière FAI2R finance l’accès à 4 ETP (Éducation thérapeutique du patient). Destinée aux soignants des centres de référence et compétence de la filière, ainsi qu’aux membres des associations de patients partenaires de la filière. Offre limitée à 15 financements par formation.
FAVA-Multi : E-learning « Malformation artérioveineuses cérébrales et médullaires »
La filière FAVA-Multi a ajouté un nouveau cours d’e-learning, destiné aux généralistes ou autres professionnels de santé, et intitulé « Malformation artérioveineuses cérébrales et médullaires ».
La filière FIMATHO propose, depuis septembre 2021, un programme d'ETP (Education thérapeutique du patient), à destination des enfants (et de leurs familles) présentant un trouble de l'oralité, ou des TAP (Troubles alimentaires pédiatriques). Les équipes soignantes désireuses de mener un programme d'ETP similaire dans leurs établissements sont invitées à prendre contact auprès de la filière, afin d’envisager des rencontres-formations entre professionnels.
EduMuco, système d'apprentissage à distance élaboré avec des experts sur les différents aspects de la mucoviscidose, compte 22 modules. Les modules "Mucoviscidose et droits sociaux" et "Infertilité masculine et mucoviscidose" ont été ajoutés en 2022. Le module "Troubles de la régulation glycémique et mucoviscidose" a fait l'objet d'une actualisation, avec deux mises à jour :
prise en charge des manifestations pulmonaires précoces dans la mucoviscidose
prise en charge de l’adulte sont attendus pour le premier trimestre 2022.
Cet e-learning gratuit est accessible à tous les professionnels de santé (y compris en libéral) qui en font la demande auprès de la filière.
Muco-CFTR : E-learning à destination des infirmières libérales
Le e-learning « Mucoviscidose & anti-infectieux par voie centrale à domicile » est un programme d'enseignement en ligne, destiné aux infirmières libérales, élaboré avec des infirmières coordinatrices pour mieux connaître la mucoviscidose et avoir une prise en charge plus optimale au domicile des patients.
La filière RespiFIL propose un soutien pour l’accès à ses formations (notamment sur la coordination d’un programme ETP : 11-12/05/2023, et 8-9/06/2023). Contactez la filière.
RespiFIL : Formation continue… inscrivez-vous aux RCP RespiFIL
La filière RespiFIL rappelle que les RCP (réunions de concertations pluridisciplinaires) peuvent s’inscrire dans un objectif personnel de formation continue, d’autant plus qu’elles ont été récemment labellisées Développement Professionnel Continu (DPC), en tant qu’action d’évaluation des pratiques professionnelles, en partenariat avec la Faculté de Médecine – Université Paris-Saclay.
TETECOU : Formation, AAP « Soutien aux jeunes professionnels »
Deux fois par an, la Filière TETECOU organise un appel à projets intitulé « Soutien à la formation », qui est destiné à soutenir financièrement des jeunes professionnels de santé, psychologues ou chercheurs dans leur formation sur les maladies rares de la tête, du cou et des dents.
La filière TETECOU coordonne une formation à l'écriture en Facile à Lire et à Comprendre (FALC), sur deux jours, en présentiel (Paris) ou à distance. Les dates ne sont pas encore fixées. Inscription gratuite.
AnDDI-Rares : Appel à organisateur de formations (et formation ‘Patient partenaire formateur')
La filière AnDDi-Rares appelle les personnes qui souhaiterait organiser une formation dédiée aux patients (ou assimilés : aidants, etc.), à entrer en contact avec une personnes ayant suivi la formation « Patient Partenaire Formateur ». Par ailleurs, la filière propose une formation de 23 heures (2 heures de e-learning et 21 heures de présentiel) aux patients ou aidants, pour améliorer la prise en charge. Il s’agit d’intégrer l’expérience et les savoirs des patients.
Le 26 juin 2023, à Paris, les associations Gregory Lemarchal et VLM (Vaincre la Mucoviscidose) coordonnent une 2de journée de travail autour du thème « les sciences humaines et sociales & la mucoviscidose ». Cet événement est destiné aux chercheurs en SHS) qui travaillent dans le domaine de la santé, ayant une connaissance de la mucoviscidose ou non, aux soignants ainsi qu’aux patients et proches. Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
L’ARSLA (Association pour la Recherche sur la SLA) lance la seconde édition du mois de la sensibilisation « Eclats de juin, un mois pour ouvrir les yeux sur la SLA ».
Du 17 octobre au 22 décembre 2023, l’association RoFSED (Réseau Francilien de Soin des Enfants Drépanocytaires) propose une formation payante à l’ETP (40h), destinée à « tout individu ayant comme projet de soutenir et d’accompagner les personnes souffrant de maladie chronique, et spécifiquement de la drépanocytose ».
L’association ECLAS a contribué à la création de fiches didactiques sur l’amyotrophie spinale infantile. Elles sont utilisables par le médecin lors de la consultation et destinées aux familles. Pour toutes informations concernant ces fiches, écrire à l’association.
À l'occasion de la journée mondiale des infirmières, l'association AMRO HHT France a interviewé Sandrine Le Bon, qui est infirmière et coordinatrice ETP au centre de compétences maladie de Rendu Osler de Bordeaux.
Charcot-Marie-Tooth : Vidéos ‘Parcours de soin’ ; CMT-France
L’association Charcot-Marie-Tooth a mis en ligne deux vidéos sur la maladie, et réalisée dans le cadre d’un AAP de la filière Filnemus.
Autres...
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les évènements européens et internationaux, consultez :
HPN & Aplasie médullaire : Journée nationale d’information des patients et de leur entourage ; HPN France – AM
Le 11 Juin 2023
Lieu : Paris
Le 10 juin 2023, à Paris, l'association HPN – AM France (HPN France - Aplasie Médullaire) coordonne sa 6ᵉ journée nationale d’information des patients et de leur entourage. Une prise en charge partielle des frais de déplacement est possible. Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Atrésie de l’œsophage : Week-end des familles 2023 & AG AFAO
Du 25 au 26 Juin 2023
Lieu : Non précisé
Les 24 - 25 juin 2023, l’AFAO (Association Française de l’Atrésie de l’œsophage) coordonne son week-end des familles. Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
AFM-Téléthon : AG & Journées Régionales des familles 2023
Du 18 Juin au 01 Octobre 2023
Lieu : Multisites
Du 17 juin au 1er juillet 2023 (et jusqu’en septembre pour la Guadeloupe et la Martinique), l’AFM-Téléthon organise 19 JRF (Journées Régionales des Familles). Le 17 juin, à Evry, la JRF est couplée à l’AG de l’association.
L’Association française des aidants lance ses Cafés des aidants en distanciel, au rythme d’un samedi par mois. Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Olivier Goy, patient atteint de SLA (sclérose latérale amyotrophique) est le sujet du film documentaire « Invincible été », sortie au cinéma le 31 mai 2023.
