Financer sa recherche
Autres...
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « financements », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
- Rubrique « Plateforme Maladies Rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filières de Santé Maladies » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Plateformes d'expertise maladies rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filière Handicap Rares (GNCHR / EHRH / CNRHN) » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Grant » (d’OrphaNews International)
Un portail pour les appels à projets de recherche
Le portail « appelsprojetsrecherche.fr » offre un accès unifié aux appels à projets ou à candidatures à venir et en cours.
MAJ / Données & Sciences ouvertes : BOAS ; HDH 2023
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : L’AMI sera ouvert au long de l’année 2023 et plusieurs relèves auront lieu pendant l’année (les dates de relèves seront communiquées ultérieurement). La première relève s'est clos fin juin.
Le HDH (Health Data Hub) a lancé la quatrième vague de l'AMI (Appel à manifestation d’intérêt) BOAS (Bibliothèque Ouverte d’Algorithmes en Santé). Le programme a été initié en 2021 pour favoriser le développement et la mise en open source d’algorithmes facilitant la manipulation des données de santé à des fins de recherche. Il vise à soutenir le développement et la validation d’algorithmes de ciblage dans les données du SNDS (Système national des données de santé). L’AMI sera ouvert au long de l’année 2023 et plusieurs relèves auront lieu pendant l’année (les dates de relèves seront communiquées ultérieurement).
I.A. : Programme France-Québec ; HDH
Le HDH (Health Data Hub) le Fonds de recherche du Québec - Santé lance la seconde vague de leur APP « visant à soutenir la recherche de pointe en I.A. appliquée au domaine de la santé. En effet, en santé, les applications faisant appel à l’IA constituent un domaine en croissance rapide et sont devenues le passage obligé d’une transformation incontournable des soins de santé dont le but est de contribuer à améliorer les soins à la population ».
Date butoir (sous réserve de modification) : 26/07/2023, 16h00 (heure de Paris) / 10h00 (heure de Québec)
Down & Chromosome 21 ; Fondation Jérôme Lejeune
La Fondation Jérôme Lejeune a lancé son AAP d’Automne 2023 sur la trisomie 21 et les pathologies liées, ainsi que sur la connaissance du chromosome 21.
Date butoir (sous réserve de modification) : 13/08/2023
Fondation Maladies Rares : AAP « Molécules thérapeutiques »
La Fondation Maladies Rares a lancé un AAP pour identifier de nouveaux traitements pour les patients atteints de maladies rares. Cet appel d'offres soutiendra :
- le développement d’un test automatisé et le criblage de composés,
- la campagne » Hit to Lead » pour développer des candidats principaux.
Date butoir (sous réserve de modification) : 31/08/2023, 17h
Lille (PLEMaRa) : AAP de la plateforme
PLEMaRa, la PEMR lilloise (Plateforme d'expertise maladies rares) a lancé, auprès des centres de compétence des Hauts-de-France, son premier AAP sur la thématique « l'amélioration des conditions d’accueil des patients et de leurs proches » (hors activités de soins). Pourront postuler les centres de compétence des Hauts-de-France.
Date butoir: non mentionnée.
RespiFIL : Financement Congrès ERS, par la filière
La filière RespiFIL a lancé son AAC (appel à candidatures) pour le financement des frais liés à la participation au Congrès de l’ERS (Congrès International de l'European Respiratory Society ; 9-13/09/2023, Milan).
Fondation Maladies Rares : AAP Hernie diaphragmatique (dont paramédical et SHS)
La Fondation Maladies Rares a lancé un AAP sur la hernie diaphragmatique, conjointement avec APEHDia (Association Pour Encourager la recherche sur la Hernie DIAphragmatique). Toutes les disciplines biomédicales, paramédicales et sciences humaines et sociales sont éligibles à cet appel à projets.
Date butoir (sous réserve de modification) : 14/09/2023, 17h (CET).
Biobanques / Essais cliniques Innovants ; MESSIDORE 2023 & Lauréats 2022
L’Inserm lance son 2ème AAP MESSIDORE (Méthodologie des Essais cliniques Innovants, Dispositifs, Outils et Recherches Exploitant les données de santé et biobanques) sur les 2 axes suivants :
- Axe 1 - Essais cliniques innovants, essais en soins primaires et dispositifs médicaux
- Axe 2 - Études utilisant des données de santé ou reposant sur l’exploitation de biobanques
Parmi les 15 lauréats 2022, figure a minima deux projets portant sur les maladies rares (maladies génétiques rares sous-tendant la schizophrénie, et mucoviscidose).
Date butoir (sous réserve de modification) : 15/09/2023, 12h (heure de Paris)
Numérique : Equipement des ESSM
La CNSA a lancé son AAP pour financer l’équipement numérique des ESSM (établissements et services sociaux et médico-sociaux).
Date butoir de l’AAP « projets multirégionaux » (sous réserve de modification) : 15/06/2023
Date butoir de l’AAP « projets régionaux » (sous réserve de modification) : 15/09/2023
Mon Espace Santé & DUI (dossier usager informatisé)
L'ARS lance un AAP pour le déploiement d’un Dossier usager informatisé (DUI) compatible avec Mon Espace Santé. Ce lancement se tient dans le cadre du programme ESSM numérique porté par la CNSA (cf. ci-dessus) et la Délégation du Numérique en Santé (DNS).
Date butoir (sous réserve de modification) : 15/09/2023
FAI2R : AAP Education Thérapeutique (dont associations)
La filière FAI²R a lancé un AAP exceptionnel sur l’ETP (Éducation Thérapeutique du Patient). Cet appel s’adresse à tous les centres (centres de compétence, centres de référence ou non) et aux associations, il peut concerner une action uniquement locale ou à diffusion plus large mais le projet doit avoir un lien direct avec les MAI²R et FAI²R.
Date butoir (sous réserve de modification) : 30/09/2023
Groupama : Prix de l’Innovation sociale 2024
La Fondation Groupama a lancé son Prix de l’Innovation sociale 2024 pour soutenir une initiative « qui change la donne dans le quotidien des personnes atteintes de maladies rares et de leur famille ». Il s’adresse aux associations, aux filières maladies rares, aux institutions maladies rares et aux équipes de recherche.
Date butoir (sous réserve de modification) : 11/11/2023
AFM-Telethon : AAP scientifiques, médicaux, (post-)doctorats
L’AFM-Téléthon a ouvert ses AAP (recherche, thèse, post-doctoraux).
Date butoir: 07/2023, puis 12/2023 - 01/2024
Autonomie : AAP 2023, IReSP
L’AAP "Autonomie" de l'IReSP 2023 est lancé.
Date butoir : variable.
Transition
Le site internet « Transition maladies rares » relaye l’existence de bourses potentiellement relatives à la thématique de la transition.
FAI2R : AAP, veille de la filière (septembre 2022)
En septembre 2022, la filière FAI2R a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets.
FAI2R : Financement « Evénement » & Bourses internes/médecins juniors, 2022
La filière FAI2R finance les frais (inscription, transport et/ou hébergement) relatifs à sa journée annuelle ou à des congrès, pour les professionnels paramédicaux ou les internes. Elle propose notamment des bourses (1000-2000 euros) à des internes/médecins juniors pour se rendre aux congrès internationaux (EULAR, ACR, PRES et ISAID) entrant dans la thématique des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. Le dossier est à renvoyer dès que l’abstract du candidat a été accepté par l’un des congrès.
FAI2R : Soutien financier
La filière FAI²R propose plusieurs offres de prise en charge dédiées aux équipes médicales et aux associations affiliées : congrès nationaux et internationaux (bourses), journées thématiques, etc.
FIMATHO : AAP, veille de la filière (avril 2022)
En avril 2022, la filière FIMATHO a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets, bourses et prix.
FIMATHO : Accompagnement projet
La filière FIMATHO propose un accompagnement au financement de projets de recherche (contactez Ariane DAVID, via le mail de la filière):
FilFOIE : AAP, bourses et prix ; Veille de la filière (avril 2023)
En avril 2023, la filière FilFOIE a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets, bourses et prix susceptibles.
FILSLAN : Veille AAP de la filière (mars 2023)
En mars 2023, la filière FILSLAN a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets.
FIRENDO : Bourses Congrès 2023, par la filière
La filière FIRENDO lance un appel à participation à l'attention du personnel non-titulaires des structures qui lui sont affiliées, afin de favoriser la participation des juniors aux congrès traitant des maladies rares endocriniennes.
Date butoir du dépôt de dossier : Fonction des Congrès.
MaRIH : APP, veille de la filière (février 2022)
En février 2022, la filière MaRIH a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets.
MHEMO : AAP, veille de la filière (octobre 2022)
En octobre 2022, la filière MHEMO a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets.
MHEMO : Bourses Congrès, fléchées / internes, jeunes chercheurs & AHU/CCA/AH, 2023
Dans le cadre de l’axe « Formation des professionnels de santé », la filière MHEMO a mis en place une action visant à soutenir la participation des jeunes de moins de 40 ans aux congrès nationaux et européens en proposant une prise en charge des frais d’inscription au congrès, du déplacement, du transport, et de l’hébergement/restauration. Les bénéficiaires peuvent être (âge inférieur à 40 ans) :
- des internes,
- jeunes chercheurs en thèse de doctorat et jeunes chercheurs en post-doctorat,
- Assistants Hospitalo-Universitaires,
- chefs de clinique
- assistants des hôpitaux.
Les candidats doivent envoyer leur demande au comité de sélection de l'action composé de professionnels de santé et de membres de la filière.
Conditions d'attribution du financement :
- Le candidat doit avoir soumis un résumé au congrès et avoir son nom en premier, deuxième ou dernier rang.
- Le thème du résumé doit être en rapport avec les maladies hémorragiques.
- Le candidat doit s'engager à réaliser un retour de congrès lors d'une webconférence organisée par la filière et à participer à la communication autour des informations du congrès.
- Le candidat devra fournir une lettre de soutien rédigée par un membre de la filière MHEMO exerçant dans le même CHU que le candidat.
- Le candidat devra être supervisé par un senior qui l'accompagnera au congrès, assistera aux mêmes sessions que le candidat, relira sa présentation de retour de congrès et sera modérateur lors de la restitution en webconférence.
Visitez régulièrement la page de la filière, qui est progressivement mise à jour.
Muco-CFTR : AAP de la filière
La Filière MUCO-CFTR soutient financièrement de nombreuses initiatives émanant des CRCM (Centres de ressources et de compétence de la mucoviscidose). Toutes les initiatives à visée régionale ou nationale dans les domaines de l’amélioration de la prise en charge des patients, de l’information et de la formation des professionnels de santé et des parents/patients sont susceptibles d’être soutenues. Voici des exemples issus des CRCM : projets de suivi des médicaments en vie réelle (Modul-CF, suivi Kaftrio), étude en lien avec l’épidémie de COVID-19 (MUCONFIN), projets dans le domaine des SHS, de l’ETP, manifestations médicales et scientifiques, formation à l’annonce du diagnostic, etc. L’appel est ouvert sur l’ensemble de l’année.
Bourses de soutien : Fondation Groupama
Les demandes de bourses auprès de la Fondation Groupama peuvent être déposées tout au long de l’année (sélection annuelle), et porter sur l’une des trois missions de la Fondation, à savoir :
- diffuser l’information sur les maladies rares,
- faciliter le parcours de vie du malade,
- encourager la recherche.
Santé publique & Evénements scientifiques : IReSP
L’IReSP (Institut de recherche en santé publique) soutient des événements scientifiques en santé publique (hors recherche clinique), via des subventions, et en dehors du cadre d’un appel à projet spécifique.
CNSA : AAP 2023
La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) a lancé divers APP pour l’année 2023.
BNDMR : Partenariat de recherche public-privé
La BNDMR appelle à des partenariats de recherche public-privé pour exploiter les données.
Data Challenge en santé : Créez-en un…
Le HDH (Health Data Hub) a créé un tuto sur l’organisation de Data Challenge en santé. Ces événements visent à favoriser l’émergence de solutions innovantes grâce à un format participatif. Il s’agit de compétitions en science de données qui visent à répondre à des problématiques médicales précises à l’aide de l’analyse de données mises à disposition. Plus précisément, il s’agit de répondre, en un temps imparti, à une problématique spécifique de data science grâce à des solutions d’apprentissage supervisé. Ces compétitions se déroulent en ligne et sont généralement des problèmes de prédiction, de régression ou de classification. Depuis 2020, le HDH encourage et participe à l’organisation de Data Challenges sur des thématiques médicales, en partenariat avec la Délégation ministérielle au numérique en santé et Bpifrance.
Colloques et séminaires
MAJ / Fondation Maladies Rares : AAC Rencontres RARE 2023
Du 04 au 05 Octobre 2023
Lieu : Paris
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : La date butoir pour l’AAC communication a été repoussée au 21 juillet 2023.
Les 3-4 octobre 2023, à Paris, la Fondation Maladies Rares coordonne les Rencontres RARE 2023. L’AAC communication est ouvert jusqu’au 13 juillet 2023 sur les thématiques suivantes : études cliniques, développement de nouvelles thérapies, génomique, diagnostic, e-santé et sciences humaines et sociales.
Date butoir pour l’inscription au colloque : non précisée. Majoration des tarifs effective dès le 4 septembre 2023.
Rencontres territoriales de l’autonomie, CNSA
A partir du 20 juin 2023, la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) coordonne une série de Rencontres territoriales de l’autonomie, pour renforcer ses liens avec les acteurs locaux qui font vivre la politique de l’autonomie au plus près des personnes.
E-santé : Semaine européenne, ANS
Du 25 au 29 septembre 2023, l'ANS (Agence du Numérique en Santé) organise la semaine européenne de l’e-santé à Rennes (France).
Autres...
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « Colloques et séminaires », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
- Rubrique « Plateforme Maladies Rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filières de Santé Maladies » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Plateformes d'expertise maladies rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filière Handicap Rares (GNCHR / EHRH / CNRHN) » (d’OrphaNews France)
- Lien : Rubrique « Events » (d’OrphaNews International)
FAI2R & Filnemus : Muscle Inflammatoire… journée interdisciplinaire
Du 22 au 23 Septembre 2023
Lieu : Strasbourg
Les 21-22 septembre 2023, à Strasbourg, les filières FAI²R et Filnemus coordonnent, avec les CRI, SNFMI, SFM, la 14ème édition des JIMI (Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire).
Filnemus : Journée Thérapie Génique
Le 23 Septembre 2023
Lieu : Paris
Le 22 septembre 2023, à Paris, la filière Filnemus coordonne, en collaboration avec FHU Phénix et Généthon, une journée « Thérapie Génique ».
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
MAJ / RespiFIL : AAC & Journée annuelle de la filière
Le 27 Septembre 2023
Lieu : Paris
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : L'AAC (appel à candidature) est lancé jusqu'au 04/09/2023.
Le 26 septembre 2023, à Paris, la filière RespiFIL coordonne la 8ème édition de sa journée annuelle. Prise en charge possible des frais de déplacement.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : 15/09/2023
Cardiogen : Journée ETP
Le 07 Octobre 2023
Lieu : Paris
Le 6 octobre 2023, à Paris, la filière Cardiogen coordonne sa première Journée ETP (éducation thérapeutique du patient).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
FAI2R : Journée Transition
Le 13 Octobre 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le 12 octobre 2023, à Paris (en mi- présentiel), la filière FAI²R coordonne sa 8° journée « Transition ».
Informations détaillées et programme à venir prochainement.
MAJ / FILSLAN : AAC Journées de la Recherche SLA / MNM
Du 12 au 13 Octobre 2023
Lieu : Paris
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : Des communications orales et présentations posters, en recherche fondamentale et clinique dans le thème de la SLA et des maladies du neurone moteur, sont sollicitées pour les JR9 SLA/MNM. Soumission par envoi d’un résumé conforme aux recommandations.
Les 11-12 octobre 2023, à Paris, la filière FILSLAN coordonne, avec l’ARSLA, ses 9èmes Journées de la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et les Maladies du Neurone Moteur.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
TETECOU : Journée Nationale de la filière
Le 14 Octobre 2023
Lieu : Non précisé
Le 13 octobre 2023, la filière TETECOU coordonne sa 8e Journée Nationale TETECOU.
Information à venir.
MAJ / Filnemus : Journée thématique mixte cœur-muscle
Le 20 Octobre 2023
Lieu : Paris
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : Journée « Rencontre cliniciens chercheurs autour de l’atteinte cardiaque des maladies neuromusculaires ».
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
AnDDI-Rares : DDX3X, (e-)Journée bilan
Le 21 Octobre 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le 20 octobre 2023, les filières AnDDI-Rares et DéfiScience, l’association Xtraordinaire, DDX3X Foundation, et le réseau Européen ITHACA, coordonnent la 1ère conférence internationale sur le syndrome DDX3X, pour faire un état de la recherche et des connaissances. L’événement est ouvert aux patients, familles, soignants, chercheurs. Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
Inscription gratuite (pour les familles) mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Alliance maladies rares : Universités d’automne & Visite des laboratoires affiliés « AFM »
Du 20 au 22 Octobre 2023
Lieu : Paris
Du 19 au 21 octobre 2023, à Paris (Charenton-le-Pont), l’Alliance maladies rares coordonne la 8e édition de ses Universités d’automne, afin de réunir les associations affiliées, autour de rencontres, d’échanges et de formations. L’évènement s’ouvre sur une visite guidée du Généthon, de l’I-stem et d’Yposkesi.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Filnemus & G2M : Journée "Maladie de Pompe"
Le 10 Novembre 2023
Lieu : Paris
Le 9 novembre 2023, à Paris, les filières Filnemus et G2M coordonnent une journée scientifico-médicale sur la maladie de Pompe.
MAJ / GNCHR : AAC & Journées nationales "handicaps rares et innovation
Du 09 au 10 Novembre 2023
Lieu : Lyon
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : AAC
Les 8 et 9 novembre 2023, à Lyon, le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares) coordonne ses journées nationales « Handicaps rares et innovation », et lance à cette occasion un AAC. Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : 10/03/23.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
OSCAR : Journée nationale de la filière
Le 10 Novembre 2023
Lieu : Paris
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
BRAIN-TEAM : Journée des Associations de la filière
Le 15 Novembre 2023
Lieu : Information à venir
Le 14 novembre 2023, la filière BRAIN-TEAM coordonne sa Journée des Associations de Patients.
Plus d’info à venir.
DéfiScience : Angelman, Marseille
Le 18 Novembre 2023
Lieu : Marseille
Le 17 novembre 2023, à Marseille, la filière DéfiScience et l'Association Française du Syndrome d'Angelman coordonnent une journée à l’attention des parents / familles, et du personnel des établissements ou services médico-sociaux accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le syndrome d’Angelman.
Alliance maladies rares : Forums régionaux (2023)
Du 25 Mars au 25 Novembre 2023
Lieu : Multisites
Durant l’année 2023, l’Alliance maladies rares organise des forums régionaux « Maladies rares : Parlons-en ! » dans douze villes:
- Brest, 24/03,
- Angers, 14/04,
- Biarritz, 28/04,
- Perpignan, 12/05,
- Besançon, 09/06,
- Clermont-Ferrand, 23/06,
- Blois, 22/09,
- Paris, 29/09,
- Dunkerque, 13/10,
- Strasbourg, 27/10,
- Rouen, 10/11,
- Nice 24/11.
S’adressant aux personnes atteintes d’une maladie rare, leurs proches aidants, et aux représentants associatifs, ces forums visent à appréhender le futur PNMR (4e Plan National Maladies Rare). Il s’agit de partager les expériences, de créer des liens, de répondre aux questions, d’anticiper les besoins et d’identifier les points d’améliorations du système de prise en charge.
Inscription gratuite mais obligatoire.
MaRIH : Journée « Génétique » de la filière
Le 25 Novembre 2023
Lieu : Paris
Le 24 novembre 2023, à Paris, la filière MaRIH coordonne une journée dédiée à la génétique appliquée à son périmètre.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
AnDDI-Rares : Bosch-Boonstra-Schaaf, Journée bilan
Le 09 Décembre 2023
Lieu : Paris
Le 08 décembre 2023, à Paris, la filière AnDDI-Rares et l’association NR2F1 France coordonnent une journée sur le syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf (gène NR2F1), pour faire un état de la recherche et des connaissances. L’événement est ouvert aux patients, familles, soignants, chercheurs.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : 30/06/2023.
Filnemus : Journée « Errance et impasse diagnostiques » de la filière
Le 15 Décembre 2023
Lieu : Information à venir
Le 14 décembre 2023, la filière Filnemus coordonne une journée intitulée « Errance et impasse diagnostiques ».
Plus d’info à venir.
Filnemus : Journée Annuelle de la filière
Le 16 Décembre 2023
Lieu : Information à venir
Le 15 décembre 2023, la filière Filnemus coordonne sa journée annuelle.
Plus d’info à venir.
Assises de Génétique Humaine et Médicale 2024
Du 10 au 13 Janvier 2024
Lieu : Paris
Du 9 au 12 janvier 2024, à Paris, la FFGH (Fédération Française de Génétique Humaine) coordonne la 12e édition des Assises de Génétique Humaine et Médicale.
AnDDI-Rares : Wiedemann Steiner, Journée bilan
Le 27 Janvier 2024
Lieu : Paris
Le 26 janvier 2024, à Paris, la filière AnDDI-Rares, et le centre de référence Anomalies du développement et syndromes malformatifs de Strasbourg, coordonnent une journée scientifique française sur le syndrome de Wiedemann Steiner (gène KMT2A), pour faire un état de la recherche et des connaissances. L’événement est ouvert aux patients, familles, soignants, chercheurs.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
EHRH PACA-C : Webinaire « Réseau d’acteurs »
L’EHRH Provence-Alpes-Côte d’Azur Corse (Equipe Relais Handicaps Rares) coordonne la journée « Handicap rare : vers un réseau d’acteurs ressources sur les territoire », en partenariat avec le CREAI PACA & Corse. Initialement annoncé le 10 janvier 2023, l’événement est reporté sine die.
Inscription payante.
Handicap : Webinaires CNSA, calendrier & replays
La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) a créé une e-rubrique dédiée aux webinaires qu’elle (co-)organise pour valoriser son soutien aux recherches, aux études et aux actions innovantes menées dans le champ du handicap et de la perte d'autonomie. En plus des événements à venir, figurent les vidéos des événements antérieurs.
AnDDI-Rares : E-RDV associatifs de la filière, 2023
La filière AnDDi-Rares coordonne des RDV, en distanciel, à destination des associations affiliés.
MAJ / BRAIN-TEAM : Webinaires "médico-sociaux"
Du 22 Mars 2023 au 01 Janvier 2024
Lieu : Distanciel
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : Tous les premiers lundi de chaque mois (sauf mai 2023).
La filière BRAIN-TEAM coordonne des webinaires "médico-sociaux". Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
BRAIN-TEAM : RCP 2023 de la filière
La filière BRAIN-TEAM a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
FAI2R : Webinaires 2023
La filière FAI2R a mis en ligne le programme de ses webinaires du jeudi pour l'année 2023 (les vidéos sont disponibles dans la journée, dès 12h30).
FAI2R : RCP 2023 de la filière
Du 02 2023 au 01 Janvier 2024
Lieu : Divers
La filière FAI2R a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
Filnemus : RCP 2023 de la filière
La filière Filnemus a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
G2M : RCP 2023 de la filière
La filière G2M a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
FILSLAN : RCP 2023 de la filière
La filière FILSLAN a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
MaRIH : Calendrier 2023 de la filière
La filière MaRIH a mis en ligne son calendrier pour l’année 2023.
OSCAR : (e-)RDV de la recherche… calendrier 2023
A l’occasion de son rdv du 1er mars, la filière OSCAR communique sur son calendrier 2023 des RDV de la recherche (si vous le contactez ultérieurement à cette date, soyez vigilant à tout calendrier qui aurait pour paraitre sur le site web de la filière). Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
RespiFIL : RCP 2023 de la filière
La filière RespiFIL a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
TETECOU : RCP 2023 de la filière
La filière TETECOU a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
Cours & Formations
MAJ / FSMR : E-formation "Parents Experts"
Du 17 Septembre 2023 au 04 Février 2024
Lieu : Distanciel
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : Candidatures clôturées pour la Session 7 (sept-fév 2024) : si intéressé par la session 8 (fév-juin 2024), contactez les dès que possible.
Les FSMR (Filières de santé maladies rares) ont contribué, avec l'association de patients "La Vie par Un Fil" et la société EmPatient, à la formation « parents experts », destinée aux parents dont l’enfant est suivi dans un centre maladies rares (quelle que soit sa filière de rattachement). Hormis une date en présentiel, la série a lieu en distanciel. Un webinaire d'information a lieu le 26 avril 2023.
https://www.fimatho.fr/actualites/444-prochaine-formation-parents-experts-en-septembre-2023
DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée
Le DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée a été créé afin de répondre à des besoins de formation des personnels médicaux et paramédicaux dans le contexte d’une médecine personnalisée en plein essor, et la mise en place du plan France Médecine Génomique 2025. Public : Médecin, pharmacien, conseiller en génétique, chargé de parcours génomique (anciennement assistant de prescription), interne en médecine à partir du 1° semestre, interne en pharmacie à partir du 1° semestre, infirmier, dentaire, sage-femme, psychologue, formation en éthique à partir du niveau master 1. Autre profil : contacter les coordonnateurs de la formation. Pour l’inscription pédagogique, les candidats peuvent s’inscrire auprès de l’université de leur choix :
- UFR de médecine Montpellier-Nîmes ;
Date pour l’inscription : entre le 01/09/2023 et le 14/11/2023 (deadline à vérifier auprès de l’université d’inscription)
Autres...
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « Cours », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
- Rubrique « Plateforme Maladies Rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filières de Santé Maladies » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Plateformes d'expertise maladies rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filière Handicap Rares (GNCHR / EHRH / CNRHN) » (d’OrphaNews France)
- Lien : Rubrique « Courses and educational initiatives » (d’OrphaNews International)
MOOC anglophone sur les liens clinique / recherche ; Fondation Maladies Rares & EJP RD
Le MOOC “Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back” a été développé par la Fondation Maladies Rares, les ERN "Ithaca" et "Genturis", et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases). Ce cours est destiné aux personnes qui s'intéressent à la recherche sur le diagnostic et aux maladies rares. Principalement destiné aux étudiants en médecine et aux doctorants/post-doctorants en sciences biomédicales, il intéressera également les représentants des organisations de patients, les professionnels de santé ou les paramédicaux qui souhaitent approfondir leurs connaissances sur le diagnostic des maladies rares.
Ce MOOC évolue avec, selon les périodes, la présence d'experts répondants aux questions en ligne.
Divers sessions sont accessibles en continu.
MOOC anglophone sur la recherche translationnelle ; Fondation Maladies Rares & EJP RD
Le MOOC « Introduction to Translational Research for Rare Diseases » a été développé par la Fondation Maladies Rares, et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases ; en collaboration avec le LUMC, l'EATRIS, l'EURORDIS et l'EURO-NMD). Ce cours est destiné aux personnes qui souhaitent avoir une vue d'ensemble des problèmes, des défis et des opportunités liés à la transformation des résultats de la recherche en traitements pour les maladies rares. Des éducateurs animent le cours, selon les périodes de l'année.
Génomique : Recensement par le PFMG 2025
Le PFMG 2025 (Plan France Médecine Génomique 2025) a sélectionné des formations liées à son périmètre d’action, et à destination de publics variés (bioinformaticiens, biologistes, cliniciens, techniciens, conseillers en génétique …). Possibilité de lancer des requêtes par mots-clés ou de filtrer le tableau par type, public et ville de la formation. Un appel est également lancé aux responsables d’une formation incluant une partie concernant la médecine génomique, et qui souhaiterez la faire connaître.
Recherche clinique : plateforme FCRIN
Le réseau F-CRIN a mis en ligne une nouvelle version de « Training Course Advisor », un dispositif d'information sur la formation à la recherche clinique. Cette plateforme offre un panorama complet des formations dans ce domaine, et s’adresse aussi bien aux étudiants, qu’aux professionnels de la recherche clinique, aux patients et aux bénévoles. Les formateurs, facultés et organismes de formation souhaitant se faire référencer doivent se manifester.
Muco-CFTR : Formation ‘Mesure de LCI’
Du 23 Juin au 20 Octobre 2023
Lieu : Lyon
Le 22 juin 2023, à Paris, et le 19 octobre 2023, à Lyon, la filière Muco-CFTR coordonne une formation à la technique de la mesure de l’Index de Clairance Pulmonaire (LCI). Prise en charge possible des frais de participation.
Cardiogen : E-masterclass Fabry
Le 21 Octobre 2023
Lieu : Distanciel
Le 20 octobre 2023, la filière Cardiogen coordonne une e-masterclass sur la maladie de Fabry, et dédiée aux cliniciens cardiologues, généticiens, et internistes.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Alliance maladies rares : Série de (e-)formations
Du 10 Mai au 17 Novembre 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
L’Alliance maladies rares a ouvert une série de formation, dont certaines se tiennent en distanciel :
- Communication digitale, 9 et 16/11/2023
- Ecouter et Soutenir :
- 09-10/05/2023 (niveau 1)
- 18 et 25/09/2023 (niveau 1), distanciel
- Collecte de fonds, 22/06/2023, distanciel
- Prendre la parole en public pour convaincre, 24/06 et 01/07/2023, distanciel
- Président : Coordonner et animer une équipe de bénévoles :
- Président : Impliquer les bénévoles et transmettre la présidence de l’association, 29/09/2023, présentiel.
Data & e-Formation citoyenne : SNDS ; HDH 2023
Du 03 Mai 2023 au 01 Janvier 2024
Lieu : Distanciel
Le HDH (Health Data Hub), en partenariat avec France Assos Santé, la Drees (la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques) propose un programme de formation citoyenne aux données de santé, particulièrement celles du Système national des données de santé (SNDS). Les quatre premiers modules de cette formation à destination de la société civile et des citoyens au sens large sont disponibles en ligne.
Dispositifs Médicaux & Evaluation : Règlement Européen
Du 26 Octobre 2023 au 16 Mars 2024
Lieu : Multisites
La nouvelle directive Européenne (applicable en 2020) va exiger pour les Dispositifs Médicaux (DM) des évaluations cliniques de plus en plus rigoureuses. Or les méthodologies d’évaluation clinique connues, notamment dans l’évaluation du médicament, ne sont pas toutes applicable aux DMs. La formation EvalDM a pour ambition, pour les professionnels (ou futurs professionnels) amenés à faire de l’évaluation clinique du DM, d’apprendre des bases méthodologiques spécifiques permettant de mieux appréhender les études cliniques portant sur un DM.
Date butoir pour l’inscription (sous réserve de modification): du 16/06/2023 au 01/09/2023
CNRHN La Pépinière : Paramédical et Educatif, Formation « Evaluer et stimuler la vision »
Du 01 Février 2023 au 12 Mai 2024
Lieu : Territoire national
Depuis 2023, le CNRHN La Pépinière (Centres national de ressources pour les handicaps rares) coordonne la formation « Comment évaluer et stimuler les compétences visuelles chez la personne avec handicap rare ? ». Elle est dédiée aux professionnels du domaine paramédical ou éducatif accompagnant des personnes (enfants ou adultes) présentant une déficience visuelle avec troubles ou déficiences associées.
La formation a lieu à Loos (Lille), mais des formations régionales sont possibles sur demande. Programmation 2024 (sous réserve de modification) :
✓ 1ère session : 31 janvier et 1er février 2024
✓ 2ème session : 11 mai 2024
Inscription gratuite mais obligatoire.
Professionnels & Associations : DIU "Répit et accompagnement des aidants"
Le DIU « Répit et accompagnement des aidants » est destiné à former des professionnels et des bénévoles impliqués dans les problématiques spécifiques au répit et à l’accompagnement des aidants. La formation vise à approfondir des connaissances dans le domaine des sciences biomédicales, sciences humaines et sociales et de santé publique, pour développer une approche centrée sur les aidants en intégrant leurs besoins spécifiques et en gardant une approche systémique du contexte familial, social, culturel et sociétal.
Enseignements de l’Université des Patients - Sorbonne
L’Université des Patients – Sorbonne propose une offre d’enseignements réunissant trois D.U. diplômantes et une douzaine de master class. Son but est de former des personnes atteintes d’une maladie qui désirent transformer leur expérience vécue de la maladie en expertise au service de la collectivité. Elle travaille à répondre à la demande des patients, des proches, des associations de patients, des usagers et des institutions de soins.
E-formation académique au NGS : ANPGM 2022-3
L'Association Nationale des Praticiens de Génétique Moléculaire (ANPGM) organise CLINGS, une e-formation sur le séquençage de nouvelle génération (NGS), et plus précisément sur le thème de la prescription d’analyse de génétique moléculaire par SHD/NGS de panels de gènes. Cette formation est à destination des cliniciens, médecins prescripteurs et conseillers en génétique, dans l’objectif de créer une communauté de pensée, et de prendre en compte la complexité de l’analyse du résultat, son interprétation et son rendu au patient, avec les conséquences sur lui-même et sa famille.
Sclérose en plaque & Aidants
La Fédération des plateformes de répit a créé, avec le soutien de l'ARS des Hauts-de-France et de la CNSA, un cours destiné aux personnes qui s'occupent, au quotidien, de leur proche en perte d'autonomie (liée à l'âge ou une maladie neuro-évolutive).
DéfiScience : E-Modules pédagogiques
La filière DéfiScience a mis en ligne un portail d’e-modules dédié à l’acquisition d'un socle minimal de connaissances et de repères (généralistes ou de spécialités) sur différentes thématiques relevant de ses champs d’expertises. Cette offre s’enrichit au fil des collaborations et des projets avec les associations de familles, ses partenaires, ou en interfilière (notamment avec AnDDI-rares).
FAI2R : ETP & Financement formation
La filière FAI2R finance l’accès à 4 ETP (Éducation thérapeutique du patient). Destinée aux soignants des centres de référence et compétence de la filière, ainsi qu’aux membres des associations de patients partenaires de la filière. Offre limitée à 15 financements par formation.
FAVA-Multi : Groupes de parole
Tous les mois, les psychologues de la filière FAVA-Multi organisent des groupes de parole sur les pathologies prises en charge dans la filière.
FAVA-Multi : Lymphoedeme... e-learning médical
La filière FAVA-Multi propose aux médecins un module d’e-learning sur le lymphœdème primaire, et relaie l’existence de l’enquête « Comment les jeunes patients vivent leur lymphoedeme ? », destinée aux 6 - 21 ans.
FAVA-Multi : E-learning « Malformation artérioveineuses cérébrales et médullaires »
La filière FAVA-Multi a ajouté un nouveau cours d’e-learning, destiné aux généralistes ou autres professionnels de santé, et intitulé « Malformation artérioveineuses cérébrales et médullaires ».
Filnemus : Formations liées aux thématiques de la filière
La filière Filnemus se fait l’écho de 31 formations en lien avec son périmètre d’action.
FIMATHO : ETP « Oralité »
La filière FIMATHO propose, depuis septembre 2021, un programme d'ETP (Education thérapeutique du patient), à destination des enfants (et de leurs familles) présentant un trouble de l'oralité, ou des TAP (Troubles alimentaires pédiatriques). Les équipes soignantes désireuses de mener un programme d'ETP similaire dans leurs établissements sont invitées à prendre contact auprès de la filière, afin d’envisager des rencontres-formations entre professionnels.
Muco-CFTR : E-learning eduMuco
EduMuco, système d'apprentissage à distance élaboré avec des experts sur les différents aspects de la mucoviscidose, compte 22 modules. Les modules "Mucoviscidose et droits sociaux" et "Infertilité masculine et mucoviscidose" ont été ajoutés en 2022. Le module "Troubles de la régulation glycémique et mucoviscidose" a fait l'objet d'une actualisation, avec deux mises à jour :
- prise en charge des manifestations pulmonaires précoces dans la mucoviscidose
- prise en charge de l’adulte sont attendus pour le premier trimestre 2022.
Cet e-learning gratuit est accessible à tous les professionnels de santé (y compris en libéral) qui en font la demande auprès de la filière.
MaRIH : MOOC de la filière... nouveaux cours & mise à jour
La filière MaRIH a mis en ligne deux nouveaux cours sur sa plateforme d’enseignement numérique (qui regroupe 25 cours):
- Angioedèmes héréditaires chez l'enfant
- Histiocytoses chez l'enfant
Deux cours ont été mis à jour, suite aux dernières avancées scientifiques et thérapeutiques :
- Neutropénies chroniques de l'enfant
- Déficits immunitaires héréditaires
Muco-CFTR : E-learning à destination des infirmières libérales
Le e-learning « Mucoviscidose & anti-infectieux par voie centrale à domicile » est un programme d'enseignement en ligne, destiné aux infirmières libérales, élaboré avec des infirmières coordinatrices pour mieux connaître la mucoviscidose et avoir une prise en charge plus optimale au domicile des patients.
RespiFIL : Soutien à formation
La filière RespiFIL propose un soutien pour l’accès à ses formations (notamment sur la coordination d’un programme ETP : 11-12/05/2023, et 8-9/06/2023). Contactez la filière.
RespiFIL : Formation continue… inscrivez-vous aux RCP RespiFIL
La filière RespiFIL rappelle que les RCP (réunions de concertations pluridisciplinaires) peuvent s’inscrire dans un objectif personnel de formation continue, d’autant plus qu’elles ont été récemment labellisées Développement Professionnel Continu (DPC), en tant qu’action d’évaluation des pratiques professionnelles, en partenariat avec la Faculté de Médecine – Université Paris-Saclay.
TETECOU : Formation, AAP « Soutien aux jeunes professionnels »
Deux fois par an, la Filière TETECOU organise un appel à projets intitulé « Soutien à la formation », qui est destiné à soutenir financièrement des jeunes professionnels de santé, psychologues ou chercheurs dans leur formation sur les maladies rares de la tête, du cou et des dents.
TETECOU : Formation à l'écriture FALC
La filière TETECOU coordonne une formation à l'écriture en Facile à Lire et à Comprendre (FALC), sur deux jours, en présentiel (Paris) ou à distance. Les dates ne sont pas encore fixées.
Inscription gratuite.
AnDDI-Rares : Appel à organisateur de formations (et formation ‘Patient partenaire formateur')
La filière AnDDi-Rares appelle les personnes qui souhaiterait organiser une formation dédiée aux patients (ou assimilés : aidants, etc.), à entrer en contact avec une personnes ayant suivi la formation « Patient Partenaire Formateur ». Par ailleurs, la filière propose une formation de 23 heures (2 heures de e-learning et 21 heures de présentiel) aux patients ou aidants, pour améliorer la prise en charge. Il s’agit d’intégrer l’expérience et les savoirs des patients.
Actualité des associations
Sclérose en plaque : Enquête ARSEP
La Fondation ARSEP, l'UNISEP, aux côtés de la plateforme européenne de la sclérose en plaques (EMSP) et de 24 autres sociétés nationales de la SEP de 23 pays entament une enquête (20 à 35 minutes) sur l'impact des symptômes de la sclérose en plaques pour mieux comprendre les symptômes de la maladie, leur prévalence et leur gravité, ainsi que la manière dont ces symptômes sont gérés. L'objectif de cette enquête est d'atteindre 20 000 personnes vivant avec la SEP dans 23 pays d'Europe.
EURORDIS : Enquête ‘Dépistage néonatal
Dans le cadre de son projet de recherche Screen4Care, EURORDIS lance une enquête sur le dépistage néonatal intitulée « Faut-il dépister les maladies rares à la naissance ? ». Son objectif est de recueillir l’avis des personnes vivant avec une maladie rare sur les possibles avantages et inconvénients de ce dépistage : par exemple, en termes d'anxiété, d'accès aux soins ou d'adaptation de la vie familiale. Durée maximale : 20 minutes.
Autres...
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les évènements européens et internationaux, consultez :
Alpha-1-antitrypsine ; ADAAT
Du 18 Mai au 23 Juillet 2023
Lieu : Multisites
L'association ADAAT coordonne deux événements :
- week-end d’information et de bonnes pratiques des familles concernées par le déficit en Alpha-1-antitrypsine, du 17 au 21 mai 2023.
- séjour « J’apprends à vivre avec mon DAAT » enfants – parents, du 17 au 22 juillet 2023.
AFM-Téléthon : AG & Journées Régionales des familles 2023
Du 18 Juin au 01 Octobre 2023
Lieu : Multisites
Du 17 juin au 1er juillet 2023 (et jusqu’en septembre pour la Guadeloupe et la Martinique), l’AFM-Téléthon organise 19 JRF (Journées Régionales des Familles). Le 17 juin, à Evry, la JRF est couplée à l’AG de l’association.
Crohn & Rectocolite hémorragique
Du 21 Juillet au 29 Octobre 2023
Lieu : Bretagne / Paris
L’AFA Crohn RCH France organise deux événements :
- stage adolescents, du 20 au 22 juillet 2023, en Bretagne.
- séjour des familles, du 27 au 29 octobre 2023, à Paris.
Drépanocytose & Formation ETP – RoFSED
Du 18 Octobre au 23 Décembre 2023
Lieu : Paris
Du 17 octobre au 22 décembre 2023, l’association RoFSED (Réseau Francilien de Soin des Enfants Drépanocytaires) propose une formation payante à l’ETP (40h), destinée à « tout individu ayant comme projet de soutenir et d’accompagner les personnes souffrant de maladie chronique, et spécifiquement de la drépanocytose ».
Respifil : Calendrier des associations partenaires de la filière
Aidants : Café Visio
L’Association française des aidants lance ses Cafés des aidants en distanciel, au rythme d’un samedi par mois.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Média & Presse
Dépistage néonatal : Journée Internationale
A l’occasion de la journée internationale du dépistage néonatal (28/06/23), le Ministère de la Santé et de la Prévention a fait circuler sa vidéo de sensibilisation sur les réseaux sociaux.
Cinéma & SLA : ‘Invincible été’
Olivier Goy, patient atteint de SLA (sclérose latérale amyotrophique) est le sujet du film documentaire « Invincible été », sortie au cinéma le 31 mai 2023.
