ECRIN et ses partenaires européens (dont l’Infrastructure F-CRIN) lancent une série de formations pour les médecins investigateurs et les chefs de projet dans les pays membres d’ECRIN, qui souhaitent candidater au programme Horizon Europe.
Date limite d’inscription pour la formation complète : 15 septembre 2023
Le CNCR (Comité National de Coordination de la Recherche) a mis en ligne la vidéo de son webinaire sur le financement de la recherche en biologie santé.
L’AFH (Association française des hémophiles) a ouvert sa bourse dédiée au moins de 26 ans, étudiant-e ou en formation sur l’année 2022-2023, et concerné-e par une maladie hémorragique rare.
Date butoir (sous réserve de modification) : 31/10/2023
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « financements », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
Le portail « appelsprojetsrecherche.fr » offre un accès unifié aux appels à projets ou à candidatures à venir et en cours.
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : L’AMI sera ouvert au long de l’année 2023 et plusieurs relèves auront lieu pendant l’année (les dates de relèves seront communiquées ultérieurement). La première relève s'est clos fin juin.
Le HDH (Health Data Hub) a lancé la quatrième vague de l'AMI (Appel à manifestation d’intérêt) BOAS (Bibliothèque Ouverte d’Algorithmes en Santé). Le programme a été initié en 2021 pour favoriser le développement et la mise en open source d’algorithmes facilitant la manipulation des données de santé à des fins de recherche. Il vise à soutenir le développement et la validation d’algorithmes de ciblage dans les données du SNDS (Système national des données de santé). L’AMI sera ouvert au long de l’année 2023 et plusieurs relèves auront lieu pendant l’année (les dates de relèves seront communiquées ultérieurement).
Le HDH (Health Data Hub) le Fonds de recherche du Québec - Santé lance la seconde vague de leur APP « visant à soutenir la recherche de pointe en I.A. appliquée au domaine de la santé. En effet, en santé, les applications faisant appel à l’IA constituent un domaine en croissance rapide et sont devenues le passage obligé d’une transformation incontournable des soins de santé dont le but est de contribuer à améliorer les soins à la population ».
Date butoir (sous réserve de modification) : 26/07/2023, 16h00 (heure de Paris) / 10h00 (heure de Québec)
La Fondation Jérôme Lejeune a lancé son AAP d’Automne 2023 sur la trisomie 21 et les pathologies liées, ainsi que sur la connaissance du chromosome 21.
Date butoir (sous réserve de modification) : 13/08/2023
La Fondation Maladies Rares a lancé un AAP pour identifier de nouveaux traitements pour les patients atteints de maladies rares. Cet appel d'offres soutiendra :
Date butoir (sous réserve de modification) : 31/08/2023, 17h
PLEMaRa, la PEMR lilloise (Plateforme d'expertise maladies rares) a lancé, auprès des centres de compétence des Hauts-de-France, son premier AAP sur la thématique « l'amélioration des conditions d’accueil des patients et de leurs proches » (hors activités de soins). Pourront postuler les centres de compétence des Hauts-de-France.
Date butoir: non mentionnée.
La filière RespiFIL a lancé son AAC (appel à candidatures) pour le financement des frais liés à la participation au Congrès de l’ERS (Congrès International de l'European Respiratory Society ; 9-13/09/2023, Milan).
La Fondation Maladies Rares a lancé un AAP sur la hernie diaphragmatique, conjointement avec APEHDia (Association Pour Encourager la recherche sur la Hernie DIAphragmatique). Toutes les disciplines biomédicales, paramédicales et sciences humaines et sociales sont éligibles à cet appel à projets.
Date butoir (sous réserve de modification) : 14/09/2023, 17h (CET).
L’Inserm lance son 2ème AAP MESSIDORE (Méthodologie des Essais cliniques Innovants, Dispositifs, Outils et Recherches Exploitant les données de santé et biobanques) sur les 2 axes suivants :
Parmi les 15 lauréats 2022, figure a minima deux projets portant sur les maladies rares (maladies génétiques rares sous-tendant la schizophrénie, et mucoviscidose).
Date butoir (sous réserve de modification) : 15/09/2023, 12h (heure de Paris)
La CNSA a lancé son AAP pour financer l’équipement numérique des ESSM (établissements et services sociaux et médico-sociaux).
Date butoir de l’AAP « projets multirégionaux » (sous réserve de modification) : 15/06/2023
Date butoir de l’AAP « projets régionaux » (sous réserve de modification) : 15/09/2023
L'ARS lance un AAP pour le déploiement d’un Dossier usager informatisé (DUI) compatible avec Mon Espace Santé. Ce lancement se tient dans le cadre du programme ESSM numérique porté par la CNSA (cf. ci-dessus) et la Délégation du Numérique en Santé (DNS).
Date butoir (sous réserve de modification) : 15/09/2023
La Fondation Maladies Rares et NovoNordisk lance une bourse de recherche « Sciences Humaines et Sociales & Drépanocytose », pour identifier des pistes d’amélioration concrètes du quotidien des malades.
Date butoir (sous réserve de modification) : 19/09/2023, 17h.
La filière FAI²R a lancé un AAP exceptionnel sur l’ETP (Éducation Thérapeutique du Patient). Cet appel s’adresse à tous les centres (centres de compétence, centres de référence ou non) et aux associations, il peut concerner une action uniquement locale ou à diffusion plus large mais le projet doit avoir un lien direct avec les MAI²R et FAI²R.
Date butoir (sous réserve de modification) : 30/09/2023
La Fondation Groupama a lancé son Prix de l’Innovation sociale 2024 pour soutenir une initiative « qui change la donne dans le quotidien des personnes atteintes de maladies rares et de leur famille ». Il s’adresse aux associations, aux filières maladies rares, aux institutions maladies rares et aux équipes de recherche.
Date butoir (sous réserve de modification) : 11/11/2023
L’AFM-Téléthon a ouvert ses AAP (recherche, thèse, post-doctoraux).
Date butoir: 07/2023, puis 12/2023 - 01/2024
L’AAP "Autonomie" de l'IReSP 2023 est lancé.
Date butoir : variable.
Le site internet « Transition maladies rares » relaye l’existence de bourses potentiellement relatives à la thématique de la transition.
En septembre 2022, la filière FAI2R a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets.
La filière FAI2R finance les frais (inscription, transport et/ou hébergement) relatifs à sa journée annuelle ou à des congrès, pour les professionnels paramédicaux ou les internes. Elle propose notamment des bourses (1000-2000 euros) à des internes/médecins juniors pour se rendre aux congrès internationaux (EULAR, ACR, PRES et ISAID) entrant dans la thématique des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. Le dossier est à renvoyer dès que l’abstract du candidat a été accepté par l’un des congrès.
La filière FAI²R propose plusieurs offres de prise en charge dédiées aux équipes médicales et aux associations affiliées : congrès nationaux et internationaux (bourses), journées thématiques, etc.
En avril 2022, la filière FIMATHO a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets, bourses et prix.
La filière FIMATHO propose un accompagnement au financement de projets de recherche (contactez Ariane DAVID, via le mail de la filière):
En avril 2023, la filière FilFOIE a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets, bourses et prix susceptibles.
En mars 2023, la filière FILSLAN a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets.
La filière FIRENDO lance un appel à participation à l'attention du personnel non-titulaires des structures qui lui sont affiliées, afin de favoriser la participation des juniors aux congrès traitant des maladies rares endocriniennes.
Date butoir du dépôt de dossier : Fonction des Congrès.
En février 2022, la filière MaRIH a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets.
En octobre 2022, la filière MHEMO a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets.
Dans le cadre de l’axe « Formation des professionnels de santé », la filière MHEMO a mis en place une action visant à soutenir la participation des jeunes de moins de 40 ans aux congrès nationaux et européens en proposant une prise en charge des frais d’inscription au congrès, du déplacement, du transport, et de l’hébergement/restauration. Les bénéficiaires peuvent être (âge inférieur à 40 ans) :
Les candidats doivent envoyer leur demande au comité de sélection de l'action composé de professionnels de santé et de membres de la filière.
Conditions d'attribution du financement :
Visitez régulièrement la page de la filière, qui est progressivement mise à jour.
La filière Muco-CFTR soutient financièrement de nombreuses initiatives émanant des centres de mucoviscidose. Projets de suivi des médicaments en vie réelle (Modul-CF, suivi Kaftrio), projets dans le domaine des SHS, de l’ETP, manifestations médicales et scientifiques, formation à l’annonce du diagnostic...
Toutes les initiatives à visée régionale ou nationale dans les domaines de l’amélioration de la prise en charge des patients, de l’information et de la formation des professionnels de santé et des parents/patients sont susceptibles d’être soutenues.
Les demandes de bourses auprès de la Fondation Groupama peuvent être déposées tout au long de l’année (sélection annuelle), et porter sur l’une des trois missions de la Fondation, à savoir :
L’IReSP (Institut de recherche en santé publique) soutient des événements scientifiques en santé publique (hors recherche clinique), via des subventions, et en dehors du cadre d’un appel à projet spécifique.
La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) a lancé divers APP pour l’année 2023.
La BNDMR appelle à des partenariats de recherche public-privé pour exploiter les données.
Le HDH (Health Data Hub) a créé un tuto sur l’organisation de Data Challenge en santé. Ces événements visent à favoriser l’émergence de solutions innovantes grâce à un format participatif. Il s’agit de compétitions en science de données qui visent à répondre à des problématiques médicales précises à l’aide de l’analyse de données mises à disposition. Plus précisément, il s’agit de répondre, en un temps imparti, à une problématique spécifique de data science grâce à des solutions d’apprentissage supervisé. Ces compétitions se déroulent en ligne et sont généralement des problèmes de prédiction, de régression ou de classification. Depuis 2020, le HDH encourage et participe à l’organisation de Data Challenges sur des thématiques médicales, en partenariat avec la Délégation ministérielle au numérique en santé et Bpifrance.
Du 13 au 15 Juin 2024
Lieu : Paris
Date butoir pour l’inscription : non précisée.
Du 22 au 23 Septembre 2023
Lieu : Strasbourg
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : Des bourses sont disponibles pour les jeunes cliniciens non statutaires.
Les 21-22 septembre 2023, à Strasbourg, les filières FAI²R et Filnemus coordonnent, avec les CRI, SNFMI, SFM, la 14ème édition des JIMI (Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire).
Du 24 au 25 Novembre 2023
Lieu : Paris
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : Les inscriptions sont ouvertes. Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « Colloques et séminaires », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
Du 04 au 05 Octobre 2023
Lieu : Paris
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : La date butoir pour l’AAC communication a été repoussée au 21 juillet 2023.
Les 3-4 octobre 2023, à Paris, la Fondation Maladies Rares coordonne les Rencontres RARE 2023. L’AAC communication est ouvert jusqu’au 13 juillet 2023 sur les thématiques suivantes : études cliniques, développement de nouvelles thérapies, génomique, diagnostic, e-santé et sciences humaines et sociales.
Date butoir pour l’inscription au colloque : non précisée. Majoration des tarifs effective dès le 4 septembre 2023.
Le 10 Octobre 2023
Lieu : Distanciel
Le 9 octobre 2023, en distanciel, la PEMR BFC (Plateforme d'expertise maladies rares, Bourgogne / Franche-Comté) coordonne sa prochaine réunion Patients-Familles-Soignants sur le thème « Les essais cliniques dans le champ des maladies rares ».
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 21 Juin au 02 Septembre 2023
Lieu : Multisites
A partir du 20 juin 2023, la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) coordonne une série de Rencontres territoriales de l’autonomie, pour renforcer ses liens avec les acteurs locaux qui font vivre la politique de l’autonomie au plus près des personnes.
Le 23 Septembre 2023
Lieu : Paris
Le 22 septembre 2023, à Paris, la filière Filnemus coordonne, en collaboration avec FHU Phénix et Généthon, une journée « Thérapie Génique ».
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 27 Septembre 2023
Lieu : Paris
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : L'AAC (appel à candidature) est lancé jusqu'au 04/09/2023.
Le 26 septembre 2023, à Paris, la filière RespiFIL coordonne la 8ème édition de sa journée annuelle. Prise en charge possible des frais de déplacement.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : 15/09/2023
Du 26 au 30 Septembre 2023
Lieu : Rennes
Du 25 au 29 septembre 2023, l'ANS (Agence du Numérique en Santé) organise la semaine européenne de l’e-santé à Rennes (France).
Le 07 Octobre 2023
Lieu : Paris
Le 6 octobre 2023, à Paris, la filière Cardiogen coordonne sa première Journée ETP (éducation thérapeutique du patient).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 13 Octobre 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le 12 octobre 2023, à Paris (en mi- présentiel), la filière FAI²R coordonne sa 8° journée « Transition ».
Informations détaillées et programme à venir prochainement.
Du 12 au 13 Octobre 2023
Lieu : Paris
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : Des communications orales et présentations posters, en recherche fondamentale et clinique dans le thème de la SLA et des maladies du neurone moteur, sont sollicitées pour les JR9 SLA/MNM. Soumission par envoi d’un résumé conforme aux recommandations.
Les 11-12 octobre 2023, à Paris, la filière FILSLAN coordonne, avec l’ARSLA, ses 9èmes Journées de la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et les Maladies du Neurone Moteur.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 14 Octobre 2023
Lieu : Non précisé
Le 13 octobre 2023, la filière TETECOU coordonne sa 8e Journée Nationale TETECOU.
Information à venir.
Le 20 Octobre 2023
Lieu : Paris
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : Journée « Rencontre cliniciens chercheurs autour de l’atteinte cardiaque des maladies neuromusculaires ».
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 21 Octobre 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le 20 octobre 2023, les filières AnDDI-Rares et DéfiScience, l’association Xtraordinaire, DDX3X Foundation, et le réseau Européen ITHACA, coordonnent la 1ère conférence internationale sur le syndrome DDX3X, pour faire un état de la recherche et des connaissances. L’événement est ouvert aux patients, familles, soignants, chercheurs. Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
Inscription gratuite (pour les familles) mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 20 au 22 Octobre 2023
Lieu : Paris
Du 19 au 21 octobre 2023, à Paris (Charenton-le-Pont), l’Alliance maladies rares coordonne la 8e édition de ses Universités d’automne, afin de réunir les associations affiliées, autour de rencontres, d’échanges et de formations. L’évènement s’ouvre sur une visite guidée du Généthon, de l’I-stem et d’Yposkesi.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 10 Novembre 2023
Lieu : Paris
Le 9 novembre 2023, à Paris, les filières Filnemus et G2M coordonnent une journée scientifico-médicale sur la maladie de Pompe.
Du 09 au 10 Novembre 2023
Lieu : Lyon
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : AAC
Les 8 et 9 novembre 2023, à Lyon, le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares) coordonne ses journées nationales « Handicaps rares et innovation », et lance à cette occasion un AAC. Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : 10/03/23.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 10 Novembre 2023
Lieu : Paris
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 15 Novembre 2023
Lieu : Information à venir
Le 14 novembre 2023, la filière BRAIN-TEAM coordonne sa Journée des Associations de Patients.
Plus d’info à venir.
Le 18 Novembre 2023
Lieu : Marseille
Le 17 novembre 2023, à Marseille, la filière DéfiScience et l'Association Française du Syndrome d'Angelman coordonnent une journée à l’attention des parents / familles, et du personnel des établissements ou services médico-sociaux accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le syndrome d’Angelman.
Du 25 Mars au 25 Novembre 2023
Lieu : Multisites
Durant l’année 2023, l’Alliance maladies rares organise des forums régionaux « Maladies rares : Parlons-en ! » dans douze villes:
S’adressant aux personnes atteintes d’une maladie rare, leurs proches aidants, et aux représentants associatifs, ces forums visent à appréhender le futur PNMR (4e Plan National Maladies Rare). Il s’agit de partager les expériences, de créer des liens, de répondre aux questions, d’anticiper les besoins et d’identifier les points d’améliorations du système de prise en charge.
Inscription gratuite mais obligatoire.
Le 25 Novembre 2023
Lieu : Paris
Le 24 novembre 2023, à Paris, la filière MaRIH coordonne une journée dédiée à la génétique appliquée à son périmètre.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 09 Décembre 2023
Lieu : Paris
Le 08 décembre 2023, à Paris, la filière AnDDI-Rares et l’association NR2F1 France coordonnent une journée sur le syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf (gène NR2F1), pour faire un état de la recherche et des connaissances. L’événement est ouvert aux patients, familles, soignants, chercheurs.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : 30/06/2023.
Le 15 Décembre 2023
Lieu : Information à venir
Le 14 décembre 2023, la filière Filnemus coordonne une journée intitulée « Errance et impasse diagnostiques ».
Plus d’info à venir.
Le 16 Décembre 2023
Lieu : Information à venir
Le 15 décembre 2023, la filière Filnemus coordonne sa journée annuelle.
Plus d’info à venir.
Du 10 au 13 Janvier 2024
Lieu : Paris
Du 9 au 12 janvier 2024, à Paris, la FFGH (Fédération Française de Génétique Humaine) coordonne la 12e édition des Assises de Génétique Humaine et Médicale.
Le 27 Janvier 2024
Lieu : Paris
Le 26 janvier 2024, à Paris, la filière AnDDI-Rares, et le centre de référence Anomalies du développement et syndromes malformatifs de Strasbourg, coordonnent une journée scientifique française sur le syndrome de Wiedemann Steiner (gène KMT2A), pour faire un état de la recherche et des connaissances. L’événement est ouvert aux patients, familles, soignants, chercheurs.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
L’EHRH Provence-Alpes-Côte d’Azur Corse (Equipe Relais Handicaps Rares) coordonne la journée « Handicap rare : vers un réseau d’acteurs ressources sur les territoire », en partenariat avec le CREAI PACA & Corse. Initialement annoncé le 10 janvier 2023, l’événement est reporté sine die.
Inscription payante.
La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) a créé une e-rubrique dédiée aux webinaires qu’elle (co-)organise pour valoriser son soutien aux recherches, aux études et aux actions innovantes menées dans le champ du handicap et de la perte d'autonomie. En plus des événements à venir, figurent les vidéos des événements antérieurs.
La filière AnDDi-Rares coordonne des RDV, en distanciel, à destination des associations affiliés.
Du 22 Mars 2023 au 01 Janvier 2024
Lieu : Distanciel
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : Tous les premiers lundi de chaque mois (sauf mai 2023).
La filière BRAIN-TEAM coordonne des webinaires "médico-sociaux". Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
La filière BRAIN-TEAM a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
La filière FAI2R a mis en ligne le programme de ses webinaires du jeudi pour l'année 2023 (les vidéos sont disponibles dans la journée, dès 12h30).
Du 02 2023 au 01 Janvier 2024
Lieu : Divers
La filière FAI2R a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
La filière Filnemus a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
La filière G2M a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
La filière FILSLAN a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
La filière MaRIH a mis en ligne son calendrier pour l’année 2023.
A l’occasion de son rdv du 1er mars, la filière OSCAR communique sur son calendrier 2023 des RDV de la recherche (si vous le contactez ultérieurement à cette date, soyez vigilant à tout calendrier qui aurait pour paraitre sur le site web de la filière). Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
La filière RespiFIL a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
La filière TETECOU a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « Cours », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
Le MOOC “Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back” a été développé par la Fondation Maladies Rares, les ERN "Ithaca" et "Genturis", et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases). Ce cours est destiné aux personnes qui s'intéressent à la recherche sur le diagnostic et aux maladies rares. Principalement destiné aux étudiants en médecine et aux doctorants/post-doctorants en sciences biomédicales, il intéressera également les représentants des organisations de patients, les professionnels de santé ou les paramédicaux qui souhaitent approfondir leurs connaissances sur le diagnostic des maladies rares.
Ce MOOC évolue avec, selon les périodes, la présence d'experts répondants aux questions en ligne.
Divers sessions sont accessibles en continu.
Le MOOC « Introduction to Translational Research for Rare Diseases » a été développé par la Fondation Maladies Rares, et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases ; en collaboration avec le LUMC, l'EATRIS, l'EURORDIS et l'EURO-NMD). Ce cours est destiné aux personnes qui souhaitent avoir une vue d'ensemble des problèmes, des défis et des opportunités liés à la transformation des résultats de la recherche en traitements pour les maladies rares. Des éducateurs animent le cours, selon les périodes de l'année.
Le PFMG 2025 (Plan France Médecine Génomique 2025) a sélectionné des formations liées à son périmètre d’action, et à destination de publics variés (bioinformaticiens, biologistes, cliniciens, techniciens, conseillers en génétique …). Possibilité de lancer des requêtes par mots-clés ou de filtrer le tableau par type, public et ville de la formation. Un appel est également lancé aux responsables d’une formation incluant une partie concernant la médecine génomique, et qui souhaiterez la faire connaître.
Le réseau F-CRIN a mis en ligne une nouvelle version de « Training Course Advisor », un dispositif d'information sur la formation à la recherche clinique. Cette plateforme offre un panorama complet des formations dans ce domaine, et s’adresse aussi bien aux étudiants, qu’aux professionnels de la recherche clinique, aux patients et aux bénévoles. Les formateurs, facultés et organismes de formation souhaitant se faire référencer doivent se manifester.
Les filières AnDDi-Rares et FAI2R proposent le DIU « Comprendre les particularités de la conception et la conduite d’un essai thérapeutique ».
Date butoir (sous réserve de modification) : 23/09/2023
Du 23 Juin au 20 Octobre 2023
Lieu : Lyon
Le 22 juin 2023, à Paris, et le 19 octobre 2023, à Lyon, la filière Muco-CFTR coordonne une formation à la technique de la mesure de l’Index de Clairance Pulmonaire (LCI). Prise en charge possible des frais de participation.
Le 21 Octobre 2023
Lieu : Distanciel
Le 20 octobre 2023, la filière Cardiogen coordonne une e-masterclass sur la maladie de Fabry, et dédiée aux cliniciens cardiologues, généticiens, et internistes.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée a été créé afin de répondre à des besoins de formation des personnels médicaux et paramédicaux dans le contexte d’une médecine personnalisée en plein essor, et la mise en place du plan France Médecine Génomique 2025. Public : Médecin, pharmacien, conseiller en génétique, chargé de parcours génomique (anciennement assistant de prescription), interne en médecine à partir du 1° semestre, interne en pharmacie à partir du 1° semestre, infirmier, dentaire, sage-femme, psychologue, formation en éthique à partir du niveau master 1. Autre profil : contacter les coordonnateurs de la formation. Pour l’inscription pédagogique, les candidats peuvent s’inscrire auprès de l’université de leur choix :
- UFR de médecine Montpellier-Nîmes ;
Date pour l’inscription : entre le 01/09/2023 et le 14/11/2023 (deadline à vérifier auprès de l’université d’inscription)
Du 10 Mai au 17 Novembre 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
L’Alliance maladies rares a ouvert une série de formation, dont certaines se tiennent en distanciel :
Le 24 Novembre 2023
Lieu : Paris
Le 23 novembre 2023, à Paris, les filières AnDDi-Rares et Filnemus, en partenariat avec l'AFGC et l'ANPGM, proposent une journée de mises en situation avec la participation de comédiens professionnels, afin de former aux différentes problématiques qui pourraient se poser. Public : spécialistes non généticiens prescripteurs d'analyses génétiques.
Du 03 Mai 2023 au 01 Janvier 2024
Lieu : Distanciel
Le HDH (Health Data Hub), en partenariat avec France Assos Santé, la Drees (la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques) propose un programme de formation citoyenne aux données de santé, particulièrement celles du Système national des données de santé (SNDS). Les quatre premiers modules de cette formation à destination de la société civile et des citoyens au sens large sont disponibles en ligne.
Du 26 Octobre 2023 au 16 Mars 2024
Lieu : Multisites
La nouvelle directive Européenne (applicable en 2020) va exiger pour les Dispositifs Médicaux (DM) des évaluations cliniques de plus en plus rigoureuses. Or les méthodologies d’évaluation clinique connues, notamment dans l’évaluation du médicament, ne sont pas toutes applicable aux DMs. La formation EvalDM a pour ambition, pour les professionnels (ou futurs professionnels) amenés à faire de l’évaluation clinique du DM, d’apprendre des bases méthodologiques spécifiques permettant de mieux appréhender les études cliniques portant sur un DM.
Date butoir pour l’inscription (sous réserve de modification): du 16/06/2023 au 01/09/2023
Du 17 Septembre 2023 au 04 Février 2024
Lieu : Distanciel
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : Candidatures clôturées pour la Session 7 (sept-fév 2024) : si intéressé par la session 8 (fév-juin 2024), contactez les dès que possible.
Les FSMR (Filières de santé maladies rares) ont contribué, avec l'association de patients "La Vie par Un Fil" et la société EmPatient, à la formation « parents experts », destinée aux parents dont l’enfant est suivi dans un centre maladies rares (quelle que soit sa filière de rattachement). Hormis une date en présentiel, la série a lieu en distanciel. Un webinaire d'information a lieu le 26 avril 2023.
https://www.fimatho.fr/actualites/444-prochaine-formation-parents-experts-en-septembre-2023
Du 01 Février 2023 au 12 Mai 2024
Lieu : Territoire national
Depuis 2023, le CNRHN La Pépinière (Centres national de ressources pour les handicaps rares) coordonne la formation « Comment évaluer et stimuler les compétences visuelles chez la personne avec handicap rare ? ». Elle est dédiée aux professionnels du domaine paramédical ou éducatif accompagnant des personnes (enfants ou adultes) présentant une déficience visuelle avec troubles ou déficiences associées.
La formation a lieu à Loos (Lille), mais des formations régionales sont possibles sur demande. Programmation 2024 (sous réserve de modification) :
✓ 1ère session : 31 janvier et 1er février 2024
✓ 2ème session : 11 mai 2024
Inscription gratuite mais obligatoire.
Le DIU « Répit et accompagnement des aidants » est destiné à former des professionnels et des bénévoles impliqués dans les problématiques spécifiques au répit et à l’accompagnement des aidants. La formation vise à approfondir des connaissances dans le domaine des sciences biomédicales, sciences humaines et sociales et de santé publique, pour développer une approche centrée sur les aidants en intégrant leurs besoins spécifiques et en gardant une approche systémique du contexte familial, social, culturel et sociétal.
L’Université des Patients – Sorbonne propose une offre d’enseignements réunissant trois D.U. diplômantes et une douzaine de master class. Son but est de former des personnes atteintes d’une maladie qui désirent transformer leur expérience vécue de la maladie en expertise au service de la collectivité. Elle travaille à répondre à la demande des patients, des proches, des associations de patients, des usagers et des institutions de soins.
L'Association Nationale des Praticiens de Génétique Moléculaire (ANPGM) organise CLINGS, une e-formation sur le séquençage de nouvelle génération (NGS), et plus précisément sur le thème de la prescription d’analyse de génétique moléculaire par SHD/NGS de panels de gènes. Cette formation est à destination des cliniciens, médecins prescripteurs et conseillers en génétique, dans l’objectif de créer une communauté de pensée, et de prendre en compte la complexité de l’analyse du résultat, son interprétation et son rendu au patient, avec les conséquences sur lui-même et sa famille.
La Fédération des plateformes de répit a créé, avec le soutien de l'ARS des Hauts-de-France et de la CNSA, un cours destiné aux personnes qui s'occupent, au quotidien, de leur proche en perte d'autonomie (liée à l'âge ou une maladie neuro-évolutive).
La filière DéfiScience a mis en ligne un portail d’e-modules dédié à l’acquisition d'un socle minimal de connaissances et de repères (généralistes ou de spécialités) sur différentes thématiques relevant de ses champs d’expertises. Cette offre s’enrichit au fil des collaborations et des projets avec les associations de familles, ses partenaires, ou en interfilière (notamment avec AnDDI-rares).
La filière FAI2R finance l’accès à 4 ETP (Éducation thérapeutique du patient). Destinée aux soignants des centres de référence et compétence de la filière, ainsi qu’aux membres des associations de patients partenaires de la filière. Offre limitée à 15 financements par formation.
Tous les mois, les psychologues de la filière FAVA-Multi organisent des groupes de parole sur les pathologies prises en charge dans la filière.
La filière FAVA-Multi propose aux médecins un module d’e-learning sur le lymphœdème primaire, et relaie l’existence de l’enquête « Comment les jeunes patients vivent leur lymphoedeme ? », destinée aux 6 - 21 ans.
La filière FAVA-Multi a ajouté un nouveau cours d’e-learning, destiné aux généralistes ou autres professionnels de santé, et intitulé « Malformation artérioveineuses cérébrales et médullaires ».
La filière Filnemus se fait l’écho de 31 formations en lien avec son périmètre d’action.
La filière FIMATHO propose, depuis septembre 2021, un programme d'ETP (Education thérapeutique du patient), à destination des enfants (et de leurs familles) présentant un trouble de l'oralité, ou des TAP (Troubles alimentaires pédiatriques). Les équipes soignantes désireuses de mener un programme d'ETP similaire dans leurs établissements sont invitées à prendre contact auprès de la filière, afin d’envisager des rencontres-formations entre professionnels.
EduMuco, système d'apprentissage à distance élaboré avec des experts sur les différents aspects de la mucoviscidose, compte 22 modules. Les modules "Mucoviscidose et droits sociaux" et "Infertilité masculine et mucoviscidose" ont été ajoutés en 2022. Le module "Troubles de la régulation glycémique et mucoviscidose" a fait l'objet d'une actualisation, avec deux mises à jour :
Cet e-learning gratuit est accessible à tous les professionnels de santé (y compris en libéral) qui en font la demande auprès de la filière.
La filière MaRIH a mis en ligne deux nouveaux cours sur sa plateforme d’enseignement numérique (qui regroupe 25 cours):
Deux cours ont été mis à jour, suite aux dernières avancées scientifiques et thérapeutiques :
Le e-learning « Mucoviscidose & anti-infectieux par voie centrale à domicile » est un programme d'enseignement en ligne, destiné aux infirmières libérales, élaboré avec des infirmières coordinatrices pour mieux connaître la mucoviscidose et avoir une prise en charge plus optimale au domicile des patients.
La filière RespiFIL propose un soutien pour l’accès à ses formations (notamment sur la coordination d’un programme ETP : 11-12/05/2023, et 8-9/06/2023). Contactez la filière.
La filière RespiFIL rappelle que les RCP (réunions de concertations pluridisciplinaires) peuvent s’inscrire dans un objectif personnel de formation continue, d’autant plus qu’elles ont été récemment labellisées Développement Professionnel Continu (DPC), en tant qu’action d’évaluation des pratiques professionnelles, en partenariat avec la Faculté de Médecine – Université Paris-Saclay.
Deux fois par an, la Filière TETECOU organise un appel à projets intitulé « Soutien à la formation », qui est destiné à soutenir financièrement des jeunes professionnels de santé, psychologues ou chercheurs dans leur formation sur les maladies rares de la tête, du cou et des dents.
La filière TETECOU coordonne une formation à l'écriture en Facile à Lire et à Comprendre (FALC), sur deux jours, en présentiel (Paris) ou à distance. Les dates ne sont pas encore fixées.
Inscription gratuite.
L’AFH et Moi Patient ont publié les résultats de leur enquête sur la thérapie génique (mené en partenariat avec un centre de la filière MHEMO).
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les évènements européens et internationaux, consultez :
Dans le cadre de son projet de recherche Screen4Care, EURORDIS lance une enquête sur le dépistage néonatal intitulée « Faut-il dépister les maladies rares à la naissance ? ». Son objectif est de recueillir l’avis des personnes vivant avec une maladie rare sur les possibles avantages et inconvénients de ce dépistage : par exemple, en termes d'anxiété, d'accès aux soins ou d'adaptation de la vie familiale. Durée maximale : 20 minutes.
Du 18 Juin au 01 Octobre 2023
Lieu : Multisites
Du 17 juin au 1er juillet 2023 (et jusqu’en septembre pour la Guadeloupe et la Martinique), l’AFM-Téléthon organise 19 JRF (Journées Régionales des Familles). Le 17 juin, à Evry, la JRF est couplée à l’AG de l’association.
Du 21 Juillet au 29 Octobre 2023
Lieu : Bretagne / Paris
L’AFA Crohn RCH France organise deux événements :
Du 18 Octobre au 23 Décembre 2023
Lieu : Paris
Du 17 octobre au 22 décembre 2023, l’association RoFSED (Réseau Francilien de Soin des Enfants Drépanocytaires) propose une formation payante à l’ETP (40h), destinée à « tout individu ayant comme projet de soutenir et d’accompagner les personnes souffrant de maladie chronique, et spécifiquement de la drépanocytose ».
L’Association française des aidants lance ses Cafés des aidants en distanciel, au rythme d’un samedi par mois.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées) renouvelle sa composition (mandature 2023-2026), et a lancé un appel à candidatures (ouvert jusqu'au 17 août).
