Le 11 octobre 2023, le HDH (Health Data Hub) coordonne un webinaire pour lancer son appel à projets « Data Challenge en santé ». Les trois lauréats 2023 ont par ailleurs été annoncés. Ces solutions seront développées et intégrées dans des environnements de soins de santé réel.
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « financements », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
Le portail « appelsprojetsrecherche.fr » offre un accès unifié aux appels à projets ou à candidatures à venir et en cours.
Tout au long de l’année (et particulièrement durant le mois de septembre), l’ANR propose webinaires d’informations et d’échanges pour accompagner les acteurs du monde de la recherche dans leurs démarches de financement. Les inscriptions sont ouvertes.
Le HDH (Health Data Hub) a lancé la quatrième vague de l'AMI (Appel à manifestation d’intérêt) BOAS (Bibliothèque Ouverte d’Algorithmes en Santé). L’AMI sera ouvert au long de l’année 2023 et plusieurs relèves auront lieu pendant l’année (les dates de relèves seront communiquées ultérieurement). Le programme a été initié en 2021 pour favoriser le développement et la mise en open source d’algorithmes facilitant la manipulation des données de santé à des fins de recherche. Il vise à soutenir le développement et la validation d’algorithmes de ciblage dans les données du SNDS (Système national des données de santé).
L’ANR (Agence nationale de la recherche) a lancé l’AAP MRSEI (Montage de Réseaux Scientifiques Européens ou Internationaux »), et son corollaire (en appui), le SRSEI (Soutien aux réseaux scientifiques européens ou internationaux). SRSEI est dédié aux réseaux de recherche déjà constitués et coordonnés par un partenaire français. Il est ouvert en continu, tout au long de l’année, avec toutefois des contraintes calendaires (liées à l’appel européen ou international pour lequel le financement SRSEI est sollicité). Ce nouveau dispositif d’appui à la recherche vient en complément du programme.
Le CNCR (Comité National de Coordination de la Recherche) a mis en ligne la vidéo de son webinaire sur le financement de la recherche en biologie santé.
PLEMaRa, la PEMR lilloise (Plateforme d'expertise maladies rares) a lancé, auprès des centres de compétence des Hauts-de-France, son premier AAP sur la thématique « l'amélioration des conditions d’accueil des patients et de leurs proches » (hors activités de soins). Pourront postuler les centres de compétence des Hauts-de-France.
Date butoir: non mentionnée.
L’AFH (Association française des hémophiles) a ouvert sa bourse dédiée au moins de 26 ans, étudiant-e ou en formation sur l’année 2022-2023, et concerné-e par une maladie hémorragique rare.
Date butoir (sous réserve de modification) : 31/10/2023
La Fondation Groupama a lancé son Prix de l’Innovation sociale 2024 pour soutenir une initiative « qui change la donne dans le quotidien des personnes atteintes de maladies rares et de leur famille ». Il s’adresse aux associations, aux filières maladies rares, aux institutions maladies rares et aux équipes de recherche.
Date butoir (sous réserve de modification) : 11/11/2023
L’AFM-Téléthon a ouvert ses AAP (recherche, thèse, post-doctoraux).
Date butoir: 07/2023, puis 12/2023 - 01/2024
L’AAP "Autonomie" de l'IReSP 2023 est lancé.
Date butoir : variable.
Le site internet « Transition maladies rares » relaye l’existence de bourses potentiellement relatives à la thématique de la transition.
La filière FAI2R finance les frais (inscription, transport et/ou hébergement) relatifs à sa journée annuelle ou à des congrès, pour les professionnels paramédicaux ou les internes. Elle propose notamment des bourses (1000-2000 euros) à des internes/médecins juniors pour se rendre aux congrès internationaux (EULAR, ACR, PRES et ISAID) entrant dans la thématique des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. Le dossier est à renvoyer dès que l’abstract du candidat a été accepté par l’un des congrès.
La filière FAI²R propose plusieurs offres de prise en charge dédiées aux équipes médicales et aux associations affiliées : congrès nationaux et internationaux (bourses), journées thématiques, etc.
En septembre 2023, la filière FilFOIE a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets, bourses et prix susceptibles.
La filière FIMATHO propose un accompagnement au financement de projets de recherche (contactez Ariane DAVID, via le mail de la filière):
En mars 2023, la filière FILSLAN a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets.
La filière FIRENDO lance un appel à participation à l'attention du personnel non-titulaires des structures qui lui sont affiliées, afin de favoriser la participation des juniors aux congrès traitant des maladies rares endocriniennes.
Date butoir du dépôt de dossier : Fonction des Congrès.
Dans le cadre de l’axe « Formation des professionnels de santé », la filière MHEMO a mis en place une action visant à soutenir la participation des jeunes de moins de 40 ans aux congrès nationaux et européens en proposant une prise en charge des frais d’inscription au congrès, du déplacement, du transport, et de l’hébergement/restauration. Les bénéficiaires peuvent être (âge inférieur à 40 ans) :
Les candidats doivent envoyer leur demande au comité de sélection de l'action composé de professionnels de santé et de membres de la filière.
Conditions d'attribution du financement :
Visitez régulièrement la page de la filière, qui est progressivement mise à jour.
La filière Muco-CFTR soutient financièrement de nombreuses initiatives émanant des centres de mucoviscidose. Projets de suivi des médicaments en vie réelle (Modul-CF, suivi Kaftrio), projets dans le domaine des SHS, de l’ETP, manifestations médicales et scientifiques, formation à l’annonce du diagnostic...
Toutes les initiatives à visée régionale ou nationale dans les domaines de l’amélioration de la prise en charge des patients, de l’information et de la formation des professionnels de santé et des parents/patients sont susceptibles d’être soutenues.
Les demandes de bourses auprès de la Fondation Groupama peuvent être déposées tout au long de l’année (sélection annuelle), et porter sur l’une des trois missions de la Fondation, à savoir :
L’IReSP (Institut de recherche en santé publique) soutient des événements scientifiques en santé publique (hors recherche clinique), via des subventions, et en dehors du cadre d’un appel à projet spécifique.
La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) a lancé divers APP pour l’année 2023.
La BNDMR appelle à des partenariats de recherche public-privé pour exploiter les données.
Le HDH (Health Data Hub) a créé un tuto sur l’organisation de Data Challenge en santé. Ces événements visent à favoriser l’émergence de solutions innovantes grâce à un format participatif. Il s’agit de compétitions en science de données qui visent à répondre à des problématiques médicales précises à l’aide de l’analyse de données mises à disposition. Plus précisément, il s’agit de répondre, en un temps imparti, à une problématique spécifique de data science grâce à des solutions d’apprentissage supervisé. Ces compétitions se déroulent en ligne et sont généralement des problèmes de prédiction, de régression ou de classification. Depuis 2020, le HDH encourage et participe à l’organisation de Data Challenges sur des thématiques médicales, en partenariat avec la Délégation ministérielle au numérique en santé et Bpifrance.
Le 07 Novembre 2023
Lieu : Issy-Les-Moulineaux
Du 30 Novembre au 01 Décembre 2023
Lieu : Proche Paris
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « Colloques et séminaires », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
Du 04 au 05 Octobre 2023
Lieu : Paris
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : La date butoir pour l’AAC communication a été repoussée au 21 juillet 2023.
Les 3-4 octobre 2023, à Paris, la Fondation Maladies Rares coordonne les Rencontres RARE 2023. L’AAC communication est ouvert jusqu’au 13 juillet 2023 sur les thématiques suivantes : études cliniques, développement de nouvelles thérapies, génomique, diagnostic, e-santé et sciences humaines et sociales.
Date butoir pour l’inscription au colloque : non précisée. Majoration des tarifs effective dès le 4 septembre 2023.
Le 06 Octobre 2023
Lieu : Distanciel
L’Alliance maladies rares coordonne un RDV web intitulé « Comment structurer ses actions territoriales ? ». La vidéo de l’événement sera ultérieurement disponible, sur l’espace membre de l’Alliance maladies rares.
Le 06 Octobre 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le 6 octobre 2023, la filière FAI²R coordonne la 7ème édition de sa journée annuelle dédiée à l’Éducation Thérapeutique du Patient. Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel. Une prise en charge des frais est possible.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 07 Octobre 2023
Lieu : Non précisé
Plus d'information à venir
Le 07 Octobre 2023
Lieu : Paris
Le 6 octobre 2023, à Paris, la filière Cardiogen coordonne sa première Journée ETP (éducation thérapeutique du patient).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 07 au 08 Octobre 2023
Lieu : Marseille
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 10 Octobre 2023
Lieu : Distanciel
Le 9 octobre 2023, en distanciel, la PEMR BFC (Plateforme d'expertise maladies rares, Bourgogne / Franche-Comté) coordonne sa prochaine réunion Patients-Familles-Soignants sur le thème « Les essais cliniques dans le champ des maladies rares ».
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 12 au 13 Octobre 2023
Lieu : Paris
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : Des communications orales et présentations posters, en recherche fondamentale et clinique dans le thème de la SLA et des maladies du neurone moteur, sont sollicitées pour les JR9 SLA/MNM. Soumission par envoi d’un résumé conforme aux recommandations.
Les 11-12 octobre 2023, à Paris, la filière FILSLAN coordonne, avec l’ARSLA, ses 9èmes Journées de la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et les Maladies du Neurone Moteur.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 13 Octobre 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le 12 octobre 2023, à Paris (en mi- présentiel), la filière FAI²R coordonne sa 8° journée « Transition ».
Informations détaillées et programme à venir prochainement.
Le 14 Octobre 2023
Lieu : Non précisé
Le 13 octobre 2023, la filière TETECOU coordonne sa 8e Journée Nationale TETECOU.
Information à venir.
Le 17 Octobre 2023
Lieu : Lille
Le 17 octobre 2023, à Loos (Lille), le CNRHN La Pépinière (Centres national de ressources pour les handicaps rares) coordonne une rencontre à destination des professionnels formés par le CNRHR La Pépinière au bilan d’efficience visuelle et à la stimulation visuelle ainsi qu’à l’étude des fonctions neurovisuelles et oculomotrices. Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le centre s’adresse à toutes personnes (enfants et adultes) déficientes visuelles avec une ou plusieurs autres déficiences. Il a pour mission de mettre à disposition de ces personnes, de leurs familles et des structures médico-sociales des actions d’aide, de soutien, d’information et de formation, de conseils et d’expertise.
Le 19 Octobre 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le 19 octobre 2023, le projet pilote HealthData@EU (mis en place du EHDS ; Espace européen des données de santé) invite les experts, les professionnels et les décideurs du secteur de la santé (numérique) à travers l'Europe au premier forum (anglophone) des parties prenantes du projet. Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 19 Octobre 2023
Lieu : Paris
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : Journée « Rencontre cliniciens chercheurs autour de l’atteinte cardiaque des maladies neuromusculaires ».
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 21 Octobre 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le 20 octobre 2023, les filières AnDDI-Rares et DéfiScience, l’association Xtraordinaire, DDX3X Foundation, et le réseau Européen ITHACA, coordonnent la 1ère conférence internationale sur le syndrome DDX3X, pour faire un état de la recherche et des connaissances. L’événement est ouvert aux patients, familles, soignants, chercheurs. Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
Inscription gratuite (pour les familles) mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 20 au 22 Octobre 2023
Lieu : Paris
Du 19 au 21 octobre 2023, à Paris (Charenton-le-Pont), l’Alliance maladies rares coordonne la 8e édition de ses Universités d’automne, afin de réunir les associations affiliées, autour de rencontres, d’échanges et de formations. L’évènement s’ouvre sur une visite guidée du Généthon, de l’I-stem et d’Yposkesi.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 09 au 10 Novembre 2023
Lieu : Lyon
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : AAC
Les 8 et 9 novembre 2023, à Lyon, le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares) coordonne ses journées nationales « Handicaps rares et innovation », et lance à cette occasion un AAC. Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : 10/03/23.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 10 Novembre 2023
Lieu : Paris
Le 9 novembre 2023, à Paris, les filières Filnemus et G2M coordonnent une journée scientifico-médicale sur la maladie de Pompe.
Le 10 Novembre 2023
Lieu : Paris
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 28 Septembre au 14 Novembre 2023
Lieu : Distanciel
Les prochains e-RDV :
Le 15 Novembre 2023
Lieu : Information à venir
Le 14 novembre 2023, la filière BRAIN-TEAM coordonne sa Journée des Associations de Patients.
Plus d’info à venir.
Le 16 Novembre 2023
Lieu : Paris
Le 16 novembre 2023, à Paris, la filière AnDDi-Rares coordonne sa 8ème journée d'échanges pluridisciplinaires, dédiée aux équipes psycho-sociales des centres experts (CRMR / CCMR) et aux personnes malades qui relèvent de son périmètre. Cette journée sera suivie de l’Assemblée Générale de la filière.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 29/10/2023
Du 17 au 18 Novembre 2023
Lieu : Paris
Le 18 Novembre 2023
Lieu : Marseille
Le 17 novembre 2023, à Marseille, la filière DéfiScience et l'Association Française du Syndrome d'Angelman coordonnent une journée à l’attention des parents / familles, et du personnel des établissements ou services médico-sociaux accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le syndrome d’Angelman.
Le 23 Novembre 2023
Lieu : Distanciel
Le 23 novembre 2023, la filière FAI²R relance son cycle de webinaires consacrés aux biothérapies (3ème édition), et destinés aux paramédicaux et autres professionnels impliqués dans la prise en charge des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 25 Novembre 2023
Lieu : Paris
Du 25 Mars au 25 Novembre 2023
Lieu : Multisites
Durant l’année 2023, l’Alliance maladies rares organise des forums régionaux « Maladies rares : Parlons-en ! » dans douze villes:
S’adressant aux personnes atteintes d’une maladie rare, leurs proches aidants, et aux représentants associatifs, ces forums visent à appréhender le futur PNMR (4e Plan National Maladies Rare). Il s’agit de partager les expériences, de créer des liens, de répondre aux questions, d’anticiper les besoins et d’identifier les points d’améliorations du système de prise en charge.
Inscription gratuite mais obligatoire.
Du 24 au 25 Novembre 2023
Lieu : Paris
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : Les inscriptions sont ouvertes. Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 25 Novembre 2023
Lieu : Paris
Le 24 novembre 2023, à Paris, la filière MaRIH coordonne une journée dédiée à la génétique appliquée à son périmètre.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 09 Décembre 2023
Lieu : Paris
Le 08 décembre 2023, à Paris, la filière AnDDI-Rares et l’association NR2F1 France coordonnent une journée sur le syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf (gène NR2F1), pour faire un état de la recherche et des connaissances. L’événement est ouvert aux patients, familles, soignants, chercheurs.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : 30/06/2023.
Le 14 Décembre 2023
Lieu : Paris
Le 15 Décembre 2023
Lieu : Information à venir
Le 14 décembre 2023, la filière Filnemus coordonne une journée intitulée « Errance et impasse diagnostiques ».
Plus d’info à venir.
Le 16 Décembre 2023
Lieu : Information à venir
Le 15 décembre 2023, la filière Filnemus coordonne sa journée annuelle.
Plus d’info à venir.
Du 10 au 13 Janvier 2024
Lieu : Paris
Du 9 au 12 janvier 2024, à Paris, la FFGH (Fédération Française de Génétique Humaine) coordonne la 12e édition des Assises de Génétique Humaine et Médicale.
Le 27 Janvier 2024
Lieu : Paris
Le 26 janvier 2024, à Paris, la filière AnDDI-Rares, et le centre de référence Anomalies du développement et syndromes malformatifs de Strasbourg, coordonnent une journée scientifique française sur le syndrome de Wiedemann Steiner (gène KMT2A), pour faire un état de la recherche et des connaissances. L’événement est ouvert aux patients, familles, soignants, chercheurs.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 25 au 26 Mars 2024
Lieu : Paris
Du 13 au 15 Juin 2024
Lieu : Paris
Date butoir pour l’inscription : non précisée.
Du 12 Janvier au 11 Octobre 2024
Lieu : Multisites
La filière Muco-CFTR coordonne ses Conseils Médicaux de la Mucoviscidose aux dates suivantes : 12 janvier, 29 mars, 28 juin, 11 octobre 2024.
Le 24 Novembre 2024
Lieu : Lyon
Le 24 novembre 2023, à Sainte Foy (Lyon), la filière AnDDi-Rares participe à l’organisation du 1er congrès du réseau maladies rares GénoPsy « Troubles du comportement d’origine génétique ». Destinés aux professionnels, aux usagers, aux familles et aux associations, il réunira les experts qui constituent ce réseau.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée, mais nombre de place limité.
Du 20 Juin 2023 au 31 Décembre 2024
Lieu : Multisites
A partir du 20 juin 2023, la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) coordonne une série de Rencontres territoriales de l’autonomie, pour renforcer ses liens avec les acteurs locaux qui font vivre la politique de l’autonomie au plus près des personnes.
L’EHRH Provence-Alpes-Côte d’Azur Corse (Equipe Relais Handicaps Rares) coordonne la journée « Handicap rare : vers un réseau d’acteurs ressources sur les territoire », en partenariat avec le CREAI PACA & Corse. Initialement annoncé le 10 janvier 2023, l’événement est reporté sine die.
Inscription payante.
La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) a créé une e-rubrique dédiée aux webinaires qu’elle (co-)organise pour valoriser son soutien aux recherches, aux études et aux actions innovantes menées dans le champ du handicap et de la perte d'autonomie. En plus des événements à venir, figurent les vidéos des événements antérieurs.
La filière AnDDi-Rares coordonne des RDV, en distanciel, à destination des associations affiliés.
Tous les premiers lundi de chaque mois (sauf mai 2023), la filière BRAIN-TEAM coordonne des webinaires "médico-sociaux". Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
La filière BRAIN-TEAM a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
La filière FAI2R a mis en ligne le programme de ses webinaires du jeudi pour l'année 2023 (les vidéos sont disponibles dans la journée, dès 12h30).
La filière FAI2R a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
La filière Filnemus a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
La filière FILSLAN a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
La filière FIMATHO lance un AAC (appel à candidatures) pour développer des recommandations de bonnes pratiques relatives à la prévention des troubles alimentaires pédiatriques chez les enfants à risque. Contactez le Dr Sébastien Mur (CRMR Hernie à Lille).
La filière G2M a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
La filière MaRIH a mis en ligne son calendrier pour l’année 2023.
La filière MHEMO lance un appel à participation, auprès des CRC-MHR, pour son nouveau groupe de travail sur l’optimisation de l’organisation territoriale, afin d’améliorer les parcours de santé, un des objectifs prioritaires du quatrième Plan National des Maladies Rares. Cela suppose l’instauration d’un lien hôpital ville efficient par le biais de collaborations étroites avec tous les acteurs tels que les médecins généralistes, les biologistes, les pharmaciens d’officine, les infirmières, les kinésithérapeutes, etc. Les travaux de ce groupe devraient être initiés à l’automne.
A l’occasion de son rdv du 1er mars, la filière OSCAR communique sur son calendrier 2023 des RDV de la recherche (si vous le contactez ultérieurement à cette date, soyez vigilant à tout calendrier qui aurait pour paraitre sur le site web de la filière). Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
La filière RespiFIL a actualisé son calendrier des RCP (réunions de concertation pluridisciplinaires), qui peuvent être suivis en distanciel.
La filière TETECOU a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
Du 16 Septembre 2023 au 03 Février 2024
Lieu : Distanciel
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue :
Candidatures clôturées pour la Session 7 (sept-fév 2024). Les FSMR (Filières de santé maladies rares) ont contribué, avec l'association de patients « La Vie par Un Fil » et la société EmPatient, à la formation « parents experts », destinée aux parents dont l’enfant est suivi dans un centre maladies rares (quelle que soit sa filière de rattachement). Hormis une date en présentiel, la série a lieu en distanciel.
La Fondation René Touraine a mis en ligne divers modules de formation dédiés à la dermatologie (notamment inflammation de la peau).
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « Cours », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
Le MOOC “Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back” a été développé par la Fondation Maladies Rares, les ERN "Ithaca" et "Genturis", et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases). Ce cours est destiné aux personnes qui s'intéressent à la recherche sur le diagnostic et aux maladies rares. Principalement destiné aux étudiants en médecine et aux doctorants/post-doctorants en sciences biomédicales, il intéressera également les représentants des organisations de patients, les professionnels de santé ou les paramédicaux qui souhaitent approfondir leurs connaissances sur le diagnostic des maladies rares.
Ce MOOC évolue avec, selon les périodes, la présence d'experts répondants aux questions en ligne.
Divers sessions sont accessibles en continu.
Le MOOC « Introduction to Translational Research for Rare Diseases » a été développé par la Fondation Maladies Rares, et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases ; en collaboration avec le LUMC, l'EATRIS, l'EURORDIS et l'EURO-NMD). Ce cours est destiné aux personnes qui souhaitent avoir une vue d'ensemble des problèmes, des défis et des opportunités liés à la transformation des résultats de la recherche en traitements pour les maladies rares. Des éducateurs animent le cours, selon les périodes de l'année.
Le HDH (Health Data Hub) va progressivement mettre en place quatre modules de formation interactifs abordant le SNDS (Système National des Données de Santé). Pour l’heure, seul le premier module est accessible, et vise à acquérir un socle de connaissances minimum de la base principale, pour pouvoir exploiter les données de cette base, assurer la fiabilité des résultats et la reproductibilité des études.
Le PFMG 2025 (Plan France Médecine Génomique 2025) a sélectionné des formations liées à son périmètre d’action, et à destination de publics variés (bioinformaticiens, biologistes, cliniciens, techniciens, conseillers en génétique …). Possibilité de lancer des requêtes par mots-clés ou de filtrer le tableau par type, public et ville de la formation. Un appel est également lancé aux responsables d’une formation incluant une partie concernant la médecine génomique, et qui souhaiterez la faire connaître.
Le réseau F-CRIN a mis en ligne une nouvelle version de « Training Course Advisor », un dispositif d'information sur la formation à la recherche clinique. Cette plateforme offre un panorama complet des formations dans ce domaine, et s’adresse aussi bien aux étudiants, qu’aux professionnels de la recherche clinique, aux patients et aux bénévoles. Les formateurs, facultés et organismes de formation souhaitant se faire référencer doivent se manifester.
La filière ORKiD participe aux frais d'inscriptions et aux droits universitaires des candidats au DU maladies rénales rares 2023-2024.
Date butoir pour l’inscription (sous réserve de modification) : 03/10/2023
L’AFM-Téléthon et les universités de la Sorbonne et d’Aix-Marseille-II proposent un DIU de Myologie unique en France. Son objectif est d’apporter aux étudiants une vision cohérente, structurée et moderne de la Myologie dans ses bases anatomo-physiologiques, sa pratique clinique, ses explorations complémentaires et ses développements en termes de recherche.
Date butoir pour l’inscription (sous réserve de modification) : 27/10/2023
La filière DéfiScience a ouvert les les pré-inscriptions pour la session 2023/2024 du DIU Neurodéveloppement. L'objectif de cette formation diplômante, éligible au DPC, est de permettre à des médecins ou à des internes en médecine d'acquérir une compétence de "médecin développementaliste" de proximité, afin d'assurer le repérage précoce, le diagnostic et la prise en charge d'enfants présentant un trouble du neurodéveloppement.
Date butoir pour l’inscription (sous réserve de modification) : 01/11/2023
La filière Cardiogen a ouvert les pré-inscriptions pour la session 2023/2024 du DIU Maladies Cardiaques Héréditaires et Rares. Sont concernés par cette formation les médecins (incluant cardiologues, radiologues, généticiens, obstétriciens, pédiatres), internes (dès la première année), paramédicaux (IDE, psychologues, conseillers en génétique, ARC et chercheurs).
Date butoir pour la pré-inscription (sous réserve de modification) : 11/11/2023.
Le DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée a été créé afin de répondre à des besoins de formation des personnels médicaux et paramédicaux dans le contexte d’une médecine personnalisée en plein essor, et la mise en place du plan France Médecine Génomique 2025. Public : Médecin, pharmacien, conseiller en génétique, chargé de parcours génomique (anciennement assistant de prescription), interne en médecine à partir du 1° semestre, interne en pharmacie à partir du 1° semestre, infirmier, dentaire, sage-femme, psychologue, formation en éthique à partir du niveau master 1. Autre profil : contacter les coordonnateurs de la formation. Pour l’inscription pédagogique, les candidats peuvent s’inscrire auprès de l’université de leur choix :
Date butoir pour l’inscription : 14/11/2023 (à vérifier auprès de l’université d’inscription)
Du 09 Mai au 16 Novembre 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
L’Alliance maladies rares a ouvert une série de formation, dont certaines se tiennent en distanciel :
Le 24 Novembre 2023
Lieu : Paris
Le 23 novembre 2023, à Paris, les filières AnDDi-Rares et Filnemus, en partenariat avec l'AFGC et l'ANPGM, proposent une journée de mises en situation avec la participation de comédiens professionnels, afin de former aux différentes problématiques qui pourraient se poser. Public : spécialistes non généticiens prescripteurs d'analyses génétiques.
Du 10 Novembre au 08 Décembre 2023
Lieu : Non précisé
La filière Muco-CFTR finance trois 3 sessions de formation à l'outil Klaxoon, dédié à l'animation participative en séances d'ETP (éducation thérapeutique du patient) :
Plus d'information à venir (information tirée d’un post Twitter du 20 juillet 2023).
Du 10 Octobre au 20 Décembre 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
La filière Muco-CFTR mandate Edusanté pour deux formations de 40h sur l’ETP (éducation thérapeutique du patient).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 03 Mai 2023 au 01 Janvier 2024
Lieu : Distanciel
Le HDH (Health Data Hub), en partenariat avec France Assos Santé, la Drees (la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques) propose un programme de formation citoyenne aux données de santé, particulièrement celles du Système national des données de santé (SNDS). Les quatre premiers modules de cette formation à destination de la société civile et des citoyens au sens large sont disponibles en ligne.
Du 26 Octobre 2023 au 16 Mars 2024
Lieu : Multisites
La nouvelle directive Européenne (applicable en 2020) va exiger pour les Dispositifs Médicaux (DM) des évaluations cliniques de plus en plus rigoureuses. Or les méthodologies d’évaluation clinique connues, notamment dans l’évaluation du médicament, ne sont pas toutes applicable aux DMs. La formation EvalDM a pour ambition, pour les professionnels (ou futurs professionnels) amenés à faire de l’évaluation clinique du DM, d’apprendre des bases méthodologiques spécifiques permettant de mieux appréhender les études cliniques portant sur un DM.
Date butoir pour l’inscription (sous réserve de modification): du 16/06/2023 au 01/09/2023
Le 30 Novembre 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
La filière AnDDi-Rares et l’UMDPCS (unité mixte de développement professionnel continu santé ; Bourgogne) ont impulsé la mise en place de formation Patient Partenaire Formateur (2 heures de e-learning et 21 heures de présentiel). L'étude des candidatures est faite 2 à 3 mois avant l'ouverture des formations.
La filière appelle également les personnes qui souhaiterait organiser une formation dédiée aux patients (ou assimilés : aidants, etc.), à entrer en contact avec une personnes ayant suivi la formation « Patient Partenaire Formateur ».
Du 01 Février 2023 au 12 Mai 2024
Lieu : Territoire national
Depuis 2023, le CNRHN La Pépinière (Centres national de ressources pour les handicaps rares) coordonne la formation « Comment évaluer et stimuler les compétences visuelles chez la personne avec handicap rare ? ». Elle est dédiée aux professionnels du domaine paramédical ou éducatif accompagnant des personnes (enfants ou adultes) présentant une déficience visuelle avec troubles ou déficiences associées.
La formation a lieu à Loos (Lille), mais des formations régionales sont possibles sur demande. Programmation 2024 (sous réserve de modification) :
✓ 1ère session : 31 janvier et 1er février 2024
✓ 2ème session : 11 mai 2024
Inscription gratuite mais obligatoire.
Le DIU « Répit et accompagnement des aidants » est destiné à former des professionnels et des bénévoles impliqués dans les problématiques spécifiques au répit et à l’accompagnement des aidants. La formation vise à approfondir des connaissances dans le domaine des sciences biomédicales, sciences humaines et sociales et de santé publique, pour développer une approche centrée sur les aidants en intégrant leurs besoins spécifiques et en gardant une approche systémique du contexte familial, social, culturel et sociétal.
L’Université des Patients – Sorbonne propose une offre d’enseignements réunissant trois D.U. diplômantes et une douzaine de master class. Son but est de former des personnes atteintes d’une maladie qui désirent transformer leur expérience vécue de la maladie en expertise au service de la collectivité. Elle travaille à répondre à la demande des patients, des proches, des associations de patients, des usagers et des institutions de soins.
L'Association Nationale des Praticiens de Génétique Moléculaire (ANPGM) organise CLINGS, une e-formation sur le séquençage de nouvelle génération (NGS), et plus précisément sur le thème de la prescription d’analyse de génétique moléculaire par SHD/NGS de panels de gènes. Cette formation est à destination des cliniciens, médecins prescripteurs et conseillers en génétique, dans l’objectif de créer une communauté de pensée, et de prendre en compte la complexité de l’analyse du résultat, son interprétation et son rendu au patient, avec les conséquences sur lui-même et sa famille.
La Fédération des plateformes de répit a créé, avec le soutien de l'ARS des Hauts-de-France et de la CNSA, un cours destiné aux personnes qui s'occupent, au quotidien, de leur proche en perte d'autonomie (liée à l'âge ou une maladie neuro-évolutive).
La filière AnDDi-Rares liste quatre DIU liés à son périmètre d’action (voire dans lesquelles elle est impliquée).
La filière DéfiScience a mis en ligne un portail d’e-modules dédié à l’acquisition d'un socle minimal de connaissances et de repères (généralistes ou de spécialités) sur différentes thématiques relevant de ses champs d’expertises. Cette offre s’enrichit au fil des collaborations et des projets avec les associations de familles, ses partenaires, ou en interfilière (notamment avec AnDDI-rares).
La filière FAI2R finance l’accès à 4 ETP (Éducation thérapeutique du patient). Destinée aux soignants des centres de référence et compétence de la filière, ainsi qu’aux membres des associations de patients partenaires de la filière. Offre limitée à 15 financements par formation.
Tous les mois, les psychologues de la filière FAVA-Multi organisent des groupes de parole sur les pathologies prises en charge dans la filière.
La filière FAVA-Multi propose aux médecins un module d’e-learning sur le lymphœdème primaire, et relaie l’existence de l’enquête « Comment les jeunes patients vivent leur lymphoedeme ? », destinée aux 6 - 21 ans.
La filière FAVA-Multi a ajouté un nouveau cours d’e-learning, destiné aux généralistes ou autres professionnels de santé, et intitulé « Malformation artérioveineuses cérébrales et médullaires ».
La filière Filnemus se fait l’écho de 31 formations en lien avec son périmètre d’action.
La filière FIMATHO propose, depuis septembre 2021, un programme d'ETP (Education thérapeutique du patient), à destination des enfants (et de leurs familles) présentant un trouble de l'oralité, ou des TAP (Troubles alimentaires pédiatriques). Les équipes soignantes désireuses de mener un programme d'ETP similaire dans leurs établissements sont invitées à prendre contact auprès de la filière, afin d’envisager des rencontres-formations entre professionnels.
La filière MaRIH a mis en ligne deux nouveaux cours sur sa plateforme d’enseignement numérique (qui regroupe 25 cours):
Deux cours ont été mis à jour, suite aux dernières avancées scientifiques et thérapeutiques :
La filière MCGRE relaye l’existence de trois formations universitaires :
EduMuco, système d'apprentissage à distance élaboré avec des experts sur les différents aspects de la mucoviscidose, compte 22 modules. Les modules "Mucoviscidose et droits sociaux" et "Infertilité masculine et mucoviscidose" ont été ajoutés en 2022. Le module "Troubles de la régulation glycémique et mucoviscidose" a fait l'objet d'une actualisation, avec deux mises à jour :
Cet e-learning gratuit est accessible à tous les professionnels de santé (y compris en libéral) qui en font la demande auprès de la filière.
Le e-learning « Mucoviscidose & anti-infectieux par voie centrale à domicile » est un programme d'enseignement en ligne, destiné aux infirmières libérales, élaboré avec des infirmières coordinatrices pour mieux connaître la mucoviscidose et avoir une prise en charge plus optimale au domicile des patients.
La filière RespiFIL propose un soutien pour l’accès à ses formations (notamment sur la coordination d’un programme ETP : 11-12/05/2023, et 8-9/06/2023). Contactez la filière.
La filière RespiFIL rappelle que les RCP (réunions de concertations pluridisciplinaires) peuvent s’inscrire dans un objectif personnel de formation continue, d’autant plus qu’elles ont été récemment labellisées Développement Professionnel Continu (DPC), en tant qu’action d’évaluation des pratiques professionnelles, en partenariat avec la Faculté de Médecine – Université Paris-Saclay.
Deux fois par an, la Filière TETECOU organise un appel à projets intitulé « Soutien à la formation », qui est destiné à soutenir financièrement des jeunes professionnels de santé, psychologues ou chercheurs dans leur formation sur les maladies rares de la tête, du cou et des dents.
La filière TETECOU coordonne une formation à l'écriture en Facile à Lire et à Comprendre (FALC), sur deux jours, en présentiel (Paris) ou à distance. Les dates ne sont pas encore fixées.
Inscription gratuite.
Le 09 Octobre 2023
Lieu : Paris
Le samedi matin, à Montpellier, Maladies Rares Occitanie (le dispositif régional de ressources et d’appui aux professionnels) coordonne un groupe de parole à destination des frères et sœurs (7 à 11 ans) d’enfants porteurs de maladies rares, et d’échanges avec des professionnels de santé spécialisés. Dernière réunion : 15 juin 2024.
L’AFH a mis en ligne les résultats de son enquête sur les besoins et attentes des patients en matière de thérapie génique.
Conçu par le centre ESEAN de Nantes, en collaboration avec l’association ECLAS, le « P'tit Guide » contient une cinquantaine de fiches-jeux pour des enfants âgés de 0 à 4 ans environ, sous traitement.
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les évènements européens et internationaux, consultez :
Du 21 Juillet au 29 Octobre 2023
Lieu : Bretagne / Paris
L’AFA Crohn RCH France organise deux événements :
Le 17 Novembre 2023
Lieu : Lille
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 18 Octobre au 23 Décembre 2023
Lieu : Paris
Du 17 octobre au 22 décembre 2023, l’association RoFSED (Réseau Francilien de Soin des Enfants Drépanocytaires) propose une formation payante à l’ETP (40h), destinée à « tout individu ayant comme projet de soutenir et d’accompagner les personnes souffrant de maladie chronique, et spécifiquement de la drépanocytose ».
La filière RESPIFIL a réuni les divers événements organisés par les associations de patients qui lui sont affiliées.
Du 01 Octobre 2023 au 30 Juin 2024
Lieu : Multisites
Les ateliers cinéma-répit JADE sont des séjours de répit et de création audiovisuelle.
L’Association française des aidants lance ses Cafés des aidants en distanciel, au rythme d’un samedi par mois.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
