Mucoviscidose : AAP ‘Projets scientifiques », VLM 2024
Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : 13//11/2023 (inclus).
Financer sa recherche
Data issues d'entrepôts de données de santé hospitaliers ; DAtAE 2023
La DGOS ouvre un AAP pour soutenir l’exploitation des données issues d'entrepôts de données de santé hospitaliers. Intitulé « DAtAE », cet AAP est opéré par le Health Data Hub, et sera reconduit annuellement.
Date butoir (sous réserve de modification) : 15/01/2024 (inclus)
Autres...
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « financements », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
- Rubrique « Plateforme Maladies Rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filières de Santé Maladies » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Plateformes d'expertise maladies rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filière Handicap Rares (GNCHR / EHRH / CNRHN) » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Grant » (d’OrphaNews International)
Un portail pour les appels à projets de recherche
Le portail « appelsprojetsrecherche.fr » offre un accès unifié aux appels à projets ou à candidatures à venir et en cours.
ANR : Webinaires pour s’y repérer…
Tout au long de l’année (et particulièrement durant le mois de septembre), l’ANR propose webinaires d’informations et d’échanges pour accompagner les acteurs du monde de la recherche dans leurs démarches de financement. Les inscriptions sont ouvertes.
Réseau transnational de recherche : MRSEI & SRSEI ; ANR 2023
L’ANR (Agence nationale de la recherche) a lancé l’AAP MRSEI (Montage de Réseaux Scientifiques Européens ou Internationaux »), et son corollaire (en appui), le SRSEI (Soutien aux réseaux scientifiques européens ou internationaux). SRSEI est dédié aux réseaux de recherche déjà constitués et coordonnés par un partenaire français. Il est ouvert en continu, tout au long de l’année, avec toutefois des contraintes calendaires (liées à l’appel européen ou international pour lequel le financement SRSEI est sollicité). Ce nouveau dispositif d’appui à la recherche vient en complément du programme.
FAVA-Multi : Financements de la filière
Divers financements de la filière FAVA-Multi sont encore ouverts pour l'année 2023 (financement de congrès, frais de publication, formation ETP).
Date butoir (sous réserve de modification) : 28/11/2023
Recherche translationnelle & Essai clinique : Tuto
Le CNCR (Comité National de Coordination de la Recherche) a mis en ligne la vidéo de son webinaire sur le financement de la recherche en biologie santé.
AFM-Telethon : AAP scientifiques, médicaux, (post-)doctorats
L’AFM-Téléthon a ouvert ses AAP (recherche, thèse, post-doctoraux).
Date butoir: 12/2023, et 01/2024
Algorithmes & Science ouverte : 5ème vague BOAS, HDH 2023
Le HDH (Health Data Hub) a lancé la cinquième vague de l'AMI (Appel à manifestation d’intérêt) BOAS (Bibliothèque Ouverte d’Algorithmes en Santé). Le programme a été initié en 2021 pour favoriser le développement et la mise en open source d’algorithmes facilitant la manipulation des données de santé à des fins de recherche. Il vise à soutenir le développement et la validation d’algorithmes de ciblage dans les données du SNDS (Système national des données de santé).
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 17/01/2023.
Autonomie : AAP 2023, IReSP
L’AAP "Autonomie" de l'IReSP 2023 est lancé.
Date butoir : variable.
Transition
Le site internet « Transition maladies rares » relaye l’existence de bourses potentiellement relatives à la thématique de la transition.
BNDMR : Partenariat de recherche public-privé
La BNDMR appelle à des partenariats de recherche public-privé pour exploiter les données.
Data Challenge en santé : Créez-en un…
Le HDH (Health Data Hub) a créé un tuto sur l’organisation de Data Challenge en santé. Ces événements visent à favoriser l’émergence de solutions innovantes grâce à un format participatif. Il s’agit de compétitions en science de données qui visent à répondre à des problématiques médicales précises à l’aide de l’analyse de données mises à disposition. Plus précisément, il s’agit de répondre, en un temps imparti, à une problématique spécifique de data science grâce à des solutions d’apprentissage supervisé. Ces compétitions se déroulent en ligne et sont généralement des problèmes de prédiction, de régression ou de classification. Depuis 2020, le HDH encourage et participe à l’organisation de Data Challenges sur des thématiques médicales, en partenariat avec la Délégation ministérielle au numérique en santé et Bpifrance.
FAI2R : Financement « Evénement » & Bourses internes/médecins juniors, 2022
La filière FAI2R finance les frais (inscription, transport et/ou hébergement) relatifs à sa journée annuelle ou à des congrès, pour les professionnels paramédicaux ou les internes. Elle propose notamment des bourses (1000-2000 euros) à des internes/médecins juniors pour se rendre aux congrès internationaux (EULAR, ACR, PRES et ISAID) entrant dans la thématique des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. Le dossier est à renvoyer dès que l’abstract du candidat a été accepté par l’un des congrès.
FAI2R : Soutien financier
La filière FAI²R propose plusieurs offres de prise en charge dédiées aux équipes médicales et aux associations affiliées : congrès nationaux et internationaux (bourses), journées thématiques, etc.
FilFOIE : AAP, bourses et prix ; Veille de la filière (septembre 2023)
En septembre 2023, la filière FilFOIE a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets, bourses et prix susceptibles.
FIMATHO : Accompagnement projet
La filière FIMATHO propose un accompagnement au financement de projets de recherche (contactez Ariane DAVID, via le mail de la filière):
FILSLAN : AAP, veille de la filière (mars 2023)
En mars 2023, la filière FILSLAN a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets.
FIRENDO : Bourses Congrès 2023, par la filière
La filière FIRENDO lance un appel à participation à l'attention du personnel non-titulaires des structures qui lui sont affiliées, afin de favoriser la participation des juniors aux congrès traitant des maladies rares endocriniennes.
Date butoir du dépôt de dossier : Fonction des Congrès.
Lille (PLEMaRa) : AAP de la plateforme
PLEMaRa, la PEMR lilloise (Plateforme d'expertise maladies rares) a lancé, auprès des centres de compétence des Hauts-de-France, son premier AAP sur la thématique « l'amélioration des conditions d’accueil des patients et de leurs proches » (hors activités de soins). Pourront postuler les centres de compétence des Hauts-de-France.
Date butoir: non mentionnée.
MHEMO : Bourses Congrès, fléchées / internes, jeunes chercheurs & AHU/CCA/AH, 2023
Dans le cadre de l’axe « Formation des professionnels de santé », la filière MHEMO a mis en place une action visant à soutenir la participation des jeunes de moins de 40 ans aux congrès nationaux et européens en proposant une prise en charge des frais d’inscription au congrès, du déplacement, du transport, et de l’hébergement/restauration. Les bénéficiaires peuvent être (âge inférieur à 40 ans) :
- des internes,
- jeunes chercheurs en thèse de doctorat et jeunes chercheurs en post-doctorat,
- Assistants Hospitalo-Universitaires,
- chefs de clinique
- assistants des hôpitaux.
Les candidats doivent envoyer leur demande au comité de sélection de l'action composé de professionnels de santé et de membres de la filière.
Conditions d'attribution du financement :
- Le candidat doit avoir soumis un résumé au congrès et avoir son nom en premier, deuxième ou dernier rang.
- Le thème du résumé doit être en rapport avec les maladies hémorragiques.
- Le candidat doit s'engager à réaliser un retour de congrès lors d'une webconférence organisée par la filière et à participer à la communication autour des informations du congrès.
- Le candidat devra fournir une lettre de soutien rédigée par un membre de la filière MHEMO exerçant dans le même CHU que le candidat.
- Le candidat devra être supervisé par un senior qui l'accompagnera au congrès, assistera aux mêmes sessions que le candidat, relira sa présentation de retour de congrès et sera modérateur lors de la restitution en webconférence.
Visitez régulièrement la page de la filière, qui est progressivement mise à jour.
Muco-CFTR : AAPs de la filière
La filière Muco-CFTR soutient financièrement de nombreuses initiatives émanant des centres de mucoviscidose. Projets de suivi des médicaments en vie réelle (Modul-CF, suivi Kaftrio), projets dans le domaine des SHS, de l’ETP, manifestations médicales et scientifiques, formation à l’annonce du diagnostic...
Toutes les initiatives à visée régionale ou nationale dans les domaines de l’amélioration de la prise en charge des patients, de l’information et de la formation des professionnels de santé et des parents/patients sont susceptibles d’être soutenues.
RespiFIL : AAP, veille de la filière (juillet 2023)
Bourses de soutien : Fondation Groupama
Les demandes de bourses auprès de la Fondation Groupama peuvent être déposées tout au long de l’année (sélection annuelle), et porter sur l’une des trois missions de la Fondation, à savoir :
- diffuser l’information sur les maladies rares,
- faciliter le parcours de vie du malade,
- encourager la recherche.
Santé publique & Evénements scientifiques : IReSP
L’IReSP (Institut de recherche en santé publique) soutient des événements scientifiques en santé publique (hors recherche clinique), via des subventions, et en dehors du cadre d’un appel à projet spécifique.
CNSA : AAP 2023
La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) a lancé divers APP pour l’année 2023.
Colloques et séminaires
Essais cliniques : AG du CRIGH, et Forum de l’EDCCTP
Le 7 novembre 2023, le CRIGH (Clinical Research Initiative for Global Health) coordonne son AG 2023, tandis que l’EDCTP (European and Developing Countries Clinical Trials Partnership) coordonne son 11ème forum. Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
Données : Webinaire « Mener à bien un projet en IA pour améliorer la santé des patients », HDH
Le 07 Novembre 2023
Lieu : Distanciel
Données : SNDS, (e-)rencontre par le HDH
Le 09 Novembre 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
Médicaments & Questionnaire Patients : Webinaires du Leem
Le Leem (Les Entreprises du Médicaments) coordonne deux tables rondes sur la thématique « Les questionnaires patients et leurs usages dans le médicament ».
- 6 novembre : « PROMs, PREMs, enquêtes patients : de quoi parle-t-on concrètement et pour quels usages ?». Que sont les PROMs, les PREMs et les enquêtes patients ? A quoi servent ces données ? Qui les collecte ? Quel impact potentiel pour le médicament ?
- 13 novembre : « Comment collecter des PROMs auprès des patients ? Méthode, enjeux, retours d’expériences croisés». Quels enjeux méthodologiques ? Quelles expériences de terrain ? Quel rôle des associations de patients ? Quelle collaboration possible entre les acteurs ?
Assises de Génétique, Paris
Du 09 au 12 Janvier 2024
Lieu : Paris
ECRD 2024: 12ème European Conference on Rare Diseases & Orphan Products
Du 15 au 17 Mai 2024
Lieu : Bruxelles / Distanciel
Autres...
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « Colloques et séminaires », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
- Rubrique « Plateforme Maladies Rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filières de Santé Maladies » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Plateformes d'expertise maladies rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filière Handicap Rares (GNCHR / EHRH / CNRHN) » (d’OrphaNews France)
- Lien : Rubrique « Events » (d’OrphaNews International)
Médecine fœtale : (e-)Journées ITHACA & SOFFOET
Le 7 décembre 2023, le réseau européen ITHACA coordonne sa Multidisciplinary Fetal Diagnostics Winter School sur le thème de la médecine fœtale. Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 15/11/2023.
Le 8 décembre 2023, la SOFFOET coordonne sa journée « Best of SOFFOET ». Si vous souhaitez présenter un cas « inédit » ou une série en anglais (12 min et 3 min de discussion), se pré-inscrire avant le 15 octobre. Date butoir pour l’inscription (sous réserve de modification) : 14/11/2023.
Deux modalités pour suivre chacun de ces événements : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
Données de vie réelle : Colloque 360 RWE
Le 07 Novembre 2023
Lieu : Issy-Les-Moulineaux
FAI2R : Webinaire sur la fatigue
Le 07 Novembre 2023
Lieu : Distanciel
Le 7 novembre 2023, la filière FAI²R, le réseau CRI-IMIDIATE et leurs associations partenaires coordonnent un webinaire sur la fatigue, et dédié aux patients.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
MHEMO : Webinaire ‘Congrès ECTH 2023’
Le 07 Novembre 2023
Lieu : Distanciel
MHEMO : RCP 2023 de la filière
Le 07 Novembre 2023
Lieu : Distanciel
GNCHR : AAC & Journées nationales "handicaps rares et innovation
Du 09 au 10 Novembre 2023
Lieu : Lyon
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : AAC
Les 8 et 9 novembre 2023, à Lyon, le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares) coordonne ses journées nationales « Handicaps rares et innovation », et lance à cette occasion un AAC. Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : 10/03/23.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Filnemus & G2M : Journée "Maladie de Pompe"
Le 10 Novembre 2023
Lieu : Paris
Le 9 novembre 2023, à Paris, les filières Filnemus et G2M coordonnent une journée scientifico-médicale sur la maladie de Pompe.
OSCAR : Journée nationale de la filière
Le 10 Novembre 2023
Lieu : Paris
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
AnDDI-Rares : e-RDV des Associations de la filière
Du 28 Septembre au 14 Novembre 2023
Lieu : Distanciel
Les prochains e-RDV :
- e-RDV#10 : Les comportements défis, Jeudi 28 septembre 2023 de 12h30 à 14h.
- e-RDV#11 : Le parcours de soin des maladies rares, Jeudi 19 octobre de 12h30 à 14h .
- e-RDV#12 : Actualités des aides et prestations, Mardi 14 novembre 2023 de 12h30 à 14h.
BRAIN-TEAM : Journée des Associations de la filière
Le 15 Novembre 2023
Lieu : Information à venir
Le 14 novembre 2023, la filière BRAIN-TEAM coordonne sa Journée des Associations de Patients.
Plus d’info à venir.
AnDDI-Rares : AG & Journée ‘Patients / Professionnels psychosociaux’
Le 16 Novembre 2023
Lieu : Paris
Le 16 novembre 2023, à Paris, la filière AnDDi-Rares coordonne sa 8ème journée d'échanges pluridisciplinaires, dédiée aux équipes psycho-sociales des centres experts (CRMR / CCMR) et aux personnes malades qui relèvent de son périmètre. Cette journée sera suivie de l’Assemblée Générale de la filière.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 29/10/2023
FIMARAD : Journée de la filière
Le 17 Novembre 2023
Lieu : Paris
La filière peut prendre en charge des frais de déplacements sur Paris, mais ne pourra procéder à aucun remboursement d'avance de frais. Si vous souhaitez organiser votre venue, il faut les contacter.
DéfiScience : Angelman, Marseille
Le 18 Novembre 2023
Lieu : Marseille
Le 17 novembre 2023, à Marseille, la filière DéfiScience et l'Association Française du Syndrome d'Angelman coordonnent une journée à l’attention des parents / familles, et du personnel des établissements ou services médico-sociaux accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le syndrome d’Angelman.
FAI2R : Webinaires ‘Biothérapies’ (Paramédicaux & Professionnels)
Le 22 Novembre 2023
Lieu : Distanciel
Le 23 novembre 2023, la filière FAI²R relance son cycle de webinaires consacrés aux biothérapies (3ème édition), et destinés aux paramédicaux et autres professionnels impliqués dans la prise en charge des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
FAI2R : Webinaire Biothérapies
Le 23 Novembre 2023
Lieu : Distanciel
Le 23 novembre 2023, la filière FAI²R coordonne un webinaire sur les biothérapies, et destiné aux paramédicaux et autres professionnels impliqués dans la prise en charge des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
SENSGENE : AG de la filière
Le 25 Novembre 2023
Lieu : Paris
Alliance maladies rares : Forums régionaux (2023)
Du 25 Mars au 25 Novembre 2023
Lieu : Multisites
Durant l’année 2023, l’Alliance maladies rares organise des forums régionaux « Maladies rares : Parlons-en ! » dans douze villes:
- Brest, 24/03,
- Angers, 14/04,
- Biarritz, 28/04,
- Perpignan, 12/05,
- Besançon, 09/06,
- Clermont-Ferrand, 23/06,
- Blois, 22/09,
- Paris, 29/09,
- Dunkerque, 13/10,
- Strasbourg, 27/10,
- Rouen, 10/11,
- Nice 24/11.
S’adressant aux personnes atteintes d’une maladie rare, leurs proches aidants, et aux représentants associatifs, ces forums visent à appréhender le futur PNMR (4e Plan National Maladies Rare). Il s’agit de partager les expériences, de créer des liens, de répondre aux questions, d’anticiper les besoins et d’identifier les points d’améliorations du système de prise en charge.
Inscription gratuite mais obligatoire.
FilFOIE : Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2023
Du 23 au 24 Novembre 2023
Lieu : Paris
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : Les inscriptions sont ouvertes. Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
MaRIH : Journée « Génétique » de la filière
Le 25 Novembre 2023
Lieu : Paris
Le 24 novembre 2023, à Paris, la filière MaRIH coordonne une journée dédiée à la génétique appliquée à son périmètre.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
ANS : Numérique en santé dans les secteurs social et le médico-social, Journée nationale
Du 30 Novembre au 01 Décembre 2023
Lieu : Proche Paris
AnDDI-Rares : Bosch-Boonstra-Schaaf, Journée bilan
Le 09 Décembre 2023
Lieu : Paris
Le 08 décembre 2023, à Paris, la filière AnDDI-Rares et l’association NR2F1 France coordonnent une journée sur le syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf (gène NR2F1), pour faire un état de la recherche et des connaissances. L’événement est ouvert aux patients, familles, soignants, chercheurs.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : 30/06/2023.
ORKiD : Journée nationale de la filière
Le 14 Décembre 2023
Lieu : Paris
Filnemus : Journée « Errance et impasse diagnostiques » de la filière
Le 15 Décembre 2023
Lieu : Information à venir
Le 14 décembre 2023, la filière Filnemus coordonne une journée intitulée « Errance et impasse diagnostiques ».
Plus d’info à venir.
Filnemus : Journée Annuelle de la filière
Le 16 Décembre 2023
Lieu : Information à venir
Le 15 décembre 2023, la filière Filnemus coordonne sa journée annuelle.
Plus d’info à venir.
FAI2R : Journée Recherche FAI²R CRI-IMIDIATE
Le 10 Janvier 2024
Lieu : Non précisé
Le 10 janvier 2024, la filière FAI²R coordonne sa 7ème Journée Recherche FAI²R CRI-IMIDIATE. Programme & informations à venir.
Assises de Génétique Humaine et Médicale 2024
Du 10 au 13 Janvier 2024
Lieu : Paris
Du 9 au 12 janvier 2024, à Paris, la FFGH (Fédération Française de Génétique Humaine) coordonne la 12e édition des Assises de Génétique Humaine et Médicale.
AnDDI-Rares : Wiedemann Steiner, Journée bilan
Le 27 Janvier 2024
Lieu : Paris
Le 26 janvier 2024, à Paris, la filière AnDDI-Rares, et le centre de référence Anomalies du développement et syndromes malformatifs de Strasbourg, coordonnent une journée scientifique française sur le syndrome de Wiedemann Steiner (gène KMT2A), pour faire un état de la recherche et des connaissances. L’événement est ouvert aux patients, familles, soignants, chercheurs.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Muco-CFTR : Journées Scientifiques de la Mucoviscidose
Du 25 au 26 Mars 2024
Lieu : Paris
AnDDI-Rares : Journée scientifique française sur le syndrome de Tatton-Brown-Rahman (gène DNMT3A)
Le 09 Mars 2024
Lieu : Nancy
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
OSCAR : Journées annuelles de la filière
Du 04 au 05 Avril 2024
Lieu : Paris
Journées réservées aux professionnels de santé. Information à venir.
AFM-Téléthon : Myology 2024 à Paris, inscriptions et appel à communications
Du 22 au 25 Avril 2024
Lieu : Paris
Du 22 au 25 avril 2024, à Paris, l’AFM-Téléthon coordonne MYOLOGY 2024, son 8e congrès international dédié à la science du muscle. Les inscriptions et l’AAC (soumissions d’abstracts) sont ouvertes.
Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : 30/10/2023
Maladies dermatologiques : Congrès International
Du 13 au 15 Juin 2024
Lieu : Paris
Date butoir pour l’inscription : non précisée.
Muco-CFTR : Conseils Médicaux de la Mucoviscidose
Du 12 Janvier au 11 Octobre 2024
Lieu : Multisites
La filière Muco-CFTR coordonne ses Conseils Médicaux de la Mucoviscidose aux dates suivantes : 12 janvier, 29 mars, 28 juin, 11 octobre 2024.
AnDDI-Rares : 1er congrès du réseau GénoPsy
Le 24 Novembre 2024
Lieu : Lyon
Le 24 novembre 2023, à Sainte Foy (Lyon), la filière AnDDi-Rares participe à l’organisation du 1er congrès du réseau maladies rares GénoPsy « Troubles du comportement d’origine génétique ». Destinés aux professionnels, aux usagers, aux familles et aux associations, il réunira les experts qui constituent ce réseau.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée, mais nombre de place limité.
Rencontres territoriales de l’autonomie, CNSA
Du 20 Juin 2023 au 31 Décembre 2024
Lieu : Multisites
A partir du 20 juin 2023, la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) coordonne une série de Rencontres territoriales de l’autonomie, pour renforcer ses liens avec les acteurs locaux qui font vivre la politique de l’autonomie au plus près des personnes.
EHRH PACA-C : Webinaire « Réseau d’acteurs »
L’EHRH Provence-Alpes-Côte d’Azur Corse (Equipe Relais Handicaps Rares) coordonne la journée « Handicap rare : vers un réseau d’acteurs ressources sur les territoire », en partenariat avec le CREAI PACA & Corse. Initialement annoncé le 10 janvier 2023, l’événement est reporté sine die.
Inscription payante.
Handicap : Webinaires CNSA, calendrier & replays
La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) a créé une e-rubrique dédiée aux webinaires qu’elle (co-)organise pour valoriser son soutien aux recherches, aux études et aux actions innovantes menées dans le champ du handicap et de la perte d'autonomie. En plus des événements à venir, figurent les vidéos des événements antérieurs.
AnDDI-Rares : E-RDV associatifs de la filière, 2023
La filière AnDDi-Rares coordonne des RDV, en distanciel, à destination des associations affiliés.
BRAIN-TEAM : Webinaires "médico-sociaux"
Tous les premiers lundi de chaque mois (sauf mai 2023), la filière BRAIN-TEAM coordonne des webinaires "médico-sociaux". Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
BRAIN-TEAM : RCP 2023 de la filière
La filière BRAIN-TEAM a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
FAI2R : Webinaires 2023
La filière FAI2R a mis en ligne le programme de ses webinaires du jeudi pour l'année 2023 (les vidéos sont disponibles dans la journée, dès 12h30).
FAI2R : RCP 2023 de la filière
La filière FAI2R a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
Filnemus : RCP 2023 de la filière
La filière Filnemus a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
FILSLAN : RCP 2023 de la filière
La filière FILSLAN a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
FIMATHO : AAC ‘Bonne pratiques & Troubles alimentaires’
La filière FIMATHO lance un AAC (appel à candidatures) pour développer des recommandations de bonnes pratiques relatives à la prévention des troubles alimentaires pédiatriques chez les enfants à risque. Contactez le Dr Sébastien Mur (CRMR Hernie à Lille).
G2M : Calendrier des RCP de la filière
MaRIH : Calendrier 2023 de la filière
La filière MaRIH a mis en ligne son calendrier pour l’année 2023.
MHEMO : AAC Groupe de travail ‘Organisation territoriale’
La filière MHEMO lance un appel à participation, auprès des CRC-MHR, pour son nouveau groupe de travail sur l’optimisation de l’organisation territoriale, afin d’améliorer les parcours de santé, un des objectifs prioritaires du quatrième Plan National des Maladies Rares. Cela suppose l’instauration d’un lien hôpital ville efficient par le biais de collaborations étroites avec tous les acteurs tels que les médecins généralistes, les biologistes, les pharmaciens d’officine, les infirmières, les kinésithérapeutes, etc. Les travaux de ce groupe devraient être initiés à l’automne.
OSCAR : (e-)RDV de la recherche… calendrier 2023
A l’occasion de son rdv du 1er mars, la filière OSCAR communique sur son calendrier 2023 des RDV de la recherche (si vous le contactez ultérieurement à cette date, soyez vigilant à tout calendrier qui aurait pour paraitre sur le site web de la filière). Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
RespiFIL : Planning des (e-)RCP
La filière RespiFIL a actualisé son calendrier des RCP (réunions de concertation pluridisciplinaires), qui peuvent être suivis en distanciel.
TETECOU : RCP 2023 de la filière
La filière TETECOU a mis en ligne le calendrier 2023 de ses RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ; destinées aux professionnels de santé).
Cours & Formations
MAJ / MOOC anglophone sur la recherche translationnelle ; Fondation Maladies Rares & EJP RD
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : Nouvelle fenêtre de facilitation, du 9 octobre au 2 décembre 2023. Des experts dans le domaine seront disponibles en ligne pour vous soutenir tout au long de votre parcours dans ce MOOC.
Le MOOC « Introduction to Translational Research for Rare Diseases » a été développé par la Fondation Maladies Rares, et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases ; en collaboration avec le LUMC, l'EATRIS, l'EURORDIS et l'EURO-NMD). Ce cours est destiné aux personnes qui souhaitent avoir une vue d'ensemble des problèmes, des défis et des opportunités liés à la transformation des résultats de la recherche en traitements pour les maladies rares. Des éducateurs animent le cours, selon les périodes de l'année.
MAJ / MOOC anglophone sur les liens clinique / recherche ; Fondation Maladies Rares & EJP RD
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : Nouvelle fenêtre de facilitation, du 16 octobre au 8 décembre 2023. Des experts dans le domaine seront disponibles en ligne pour vous soutenir tout au long de votre parcours dans ce MOOC
Le MOOC “Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back” a été développé par la Fondation Maladies Rares, les ERN "Ithaca" et "Genturis", et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases). Ce cours est destiné aux personnes qui s'intéressent à la recherche sur le diagnostic et aux maladies rares. Principalement destiné aux étudiants en médecine et aux doctorants/post-doctorants en sciences biomédicales, il intéressera également les représentants des organisations de patients, les professionnels de santé ou les paramédicaux qui souhaitent approfondir leurs connaissances sur le diagnostic des maladies rares.
Ce MOOC évolue avec, selon les périodes, la présence d'experts répondants aux questions en ligne.
Divers sessions sont accessibles en continu.
ERN-ITHACA : Multidisciplinary Fetal Diagnostics Winter School
Le 7 décembre 2023, le réseau européen ITHACA coordonne sa Multidisciplinary Fetal Diagnostics Winter School sur le thème de la médecine fœtale. Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel. Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 15/11/2023.
MAJ / AnDDI-Rares : Formation des spécialistes non généticiens à la génomique (avec Filnemus et DéfiScience)
Du 23 Novembre 2023 au 30 Janvier 2024
Lieu : Paris
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue :
- En partenariat avec FILNEMUS, le 23/11/2023 à Paris;
- En partenariat avec DéfiScience, le 30/01/2024 à Paris.
La filière AnDDi-Rares, en partenariat avec l'AFGC et l'ANPGM, propose une journée de mises en situation avec la participation de comédiens professionnels, afin de former aux différentes problématiques qui pourraient se poser. Public: spécialistes non généticiens prescripteurs d'analyses génétiques.
Data : Formation du HDH
Le Health Data Hub met à jour et enrichit son catalogue de formations par des formations au format e-learning pour promouvoir l’usage des données de santé à des fins de recherche. Ces formations destinées à un large public ont pour objectifs de donner les clefs pour caractériser les données issues du Système national des données de santé (SNDS) et de partager les bonnes pratiques pour organiser un Data Challenge. Des outils collaboratifs en libre d'accès et mis en open source à destination de l'écosystème complètent cette offre.
Autres...
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « Cours », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
- Rubrique « Plateforme Maladies Rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filières de Santé Maladies » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Plateformes d'expertise maladies rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filière Handicap Rares (GNCHR / EHRH / CNRHN) » (d’OrphaNews France)
- Lien : Rubrique « Courses and educational initiatives » (d’OrphaNews International)
SNDS : MOOC professionnel, par le HDH
Le HDH (Health Data Hub) va progressivement mettre en place quatre modules de formation interactifs abordant le SNDS (Système National des Données de Santé). Pour l’heure, seul le premier module est accessible, et vise à acquérir un socle de connaissances minimum de la base principale, pour pouvoir exploiter les données de cette base, assurer la fiabilité des résultats et la reproductibilité des études.
Génomique : Recensement par le PFMG 2025
Le PFMG 2025 (Plan France Médecine Génomique 2025) a sélectionné des formations liées à son périmètre d’action, et à destination de publics variés (bioinformaticiens, biologistes, cliniciens, techniciens, conseillers en génétique …). Possibilité de lancer des requêtes par mots-clés ou de filtrer le tableau par type, public et ville de la formation. Un appel est également lancé aux responsables d’une formation incluant une partie concernant la médecine génomique, et qui souhaiterez la faire connaître.
Recherche clinique : plateforme FCRIN
Le réseau F-CRIN a mis en ligne une nouvelle version de « Training Course Advisor », un dispositif d'information sur la formation à la recherche clinique. Cette plateforme offre un panorama complet des formations dans ce domaine, et s’adresse aussi bien aux étudiants, qu’aux professionnels de la recherche clinique, aux patients et aux bénévoles. Les formateurs, facultés et organismes de formation souhaitant se faire référencer doivent se manifester.
Cardiogen : DIU « Maladies Cardiaques Héréditaires ou Rares »
La filière Cardiogen a ouvert les pré-inscriptions pour la session 2023/2024 du DIU Maladies Cardiaques Héréditaires et Rares. Sont concernés par cette formation les médecins (incluant cardiologues, radiologues, généticiens, obstétriciens, pédiatres), internes (dès la première année), paramédicaux (IDE, psychologues, conseillers en génétique, ARC et chercheurs).
Date butoir pour la pré-inscription (sous réserve de modification) : 11/11/2023.
DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée
Le DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée a été créé afin de répondre à des besoins de formation des personnels médicaux et paramédicaux dans le contexte d’une médecine personnalisée en plein essor, et la mise en place du plan France Médecine Génomique 2025. Public : Médecin, pharmacien, conseiller en génétique, chargé de parcours génomique (anciennement assistant de prescription), interne en médecine à partir du 1° semestre, interne en pharmacie à partir du 1° semestre, infirmier, dentaire, sage-femme, psychologue, formation en éthique à partir du niveau master 1. Autre profil : contacter les coordonnateurs de la formation. Pour l’inscription pédagogique, les candidats peuvent s’inscrire auprès de l’université de leur choix :
Date butoir pour l’inscription : 14/11/2023 (à vérifier auprès de l’université d’inscription)
Alliance maladies rares : Série de (e-)formations
Du 09 au 16 Novembre 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
L’Alliance maladies rares a ouvert une série de formation, dont certaines se tiennent en distanciel :
- Communication digitale, 09 et 16/11/2023
Recherche clinique : F-CRIN
Du 15 au 24 Novembre 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
- Coûts et Surcoûts liés à l'Investigation : Calculs, Pratiques et Enjeux
2ème édition - 15 & 16 novembre 2023
En présentiel (Paris) & en ligne - La Recherche Clinique et l'Innovation à l'Hôpital en 2023 - Enjeux et Pratiques
16ème édition - 22-23-24 novembre 2023
En présentiel à Rennes
AnDDI-Rares : Formation ‘Patient partenaire formateur' & Appel à organisateur de formations
Le 30 Novembre 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
La filière AnDDi-Rares et l’UMDPCS (unité mixte de développement professionnel continu santé ; Bourgogne) ont impulsé la mise en place de formation Patient Partenaire Formateur (2 heures de e-learning et 21 heures de présentiel). L'étude des candidatures est faite 2 à 3 mois avant l'ouverture des formations.
La filière appelle également les personnes qui souhaiterait organiser une formation dédiée aux patients (ou assimilés : aidants, etc.), à entrer en contact avec une personnes ayant suivi la formation « Patient Partenaire Formateur ».
Muco-CFTR : ETP & Formation à l'outil Klaxoon
Du 10 Novembre au 08 Décembre 2023
Lieu : Non précisé
La filière Muco-CFTR finance trois 3 sessions de formation à l'outil Klaxoon, dédié à l'animation participative en séances d'ETP (éducation thérapeutique du patient) :
- 09/11 – débutant
- 20/11 – intermédiaire
- 07/12 - avancé
Plus d'information à venir (information tirée d’un post Twitter du 20 juillet 2023).
Muco-CFTR : Formation sur l'ETP
Du 10 Octobre au 20 Décembre 2023
Lieu : Distanciel / Présentiel
La filière Muco-CFTR mandate Edusanté pour deux formations de 40h sur l’ETP (éducation thérapeutique du patient).
- 6 jours en présentiel :
MOD1 : 9-10/10/23
MOD2 : 20-21/11/23
MOD3 : 18-19/12/23
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
- 3 jours mixte distanciel / présentiel.
MOD1 : 20-21/11/23
MOD2 : 18/12/23
Ouverture des modules e-learning le 23/10
Plus d'information à venir (information tirée d’un post Twitter du 5 juillet 2023).
Data & e-Formation citoyenne : SNDS ; HDH 2023
Du 03 Mai 2023 au 01 Janvier 2024
Lieu : Distanciel
Le HDH (Health Data Hub), en partenariat avec France Assos Santé, la Drees (la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques) propose un programme de formation citoyenne aux données de santé, particulièrement celles du Système national des données de santé (SNDS). Les quatre premiers modules de cette formation à destination de la société civile et des citoyens au sens large sont disponibles en ligne.
MAJ / FSMR : E-formation "Parents Experts"… ouverture des inscriptions, et webinaire d’information
Du 16 Septembre 2023 au 03 Février 2024
Lieu : Distanciel
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue :
- Les candidatures pour la session 8 (fév-juin 2024) sont ouvertes du 2/10 au 28/11,
- Un webinaire d’information a lieu le 19 octobre 2023. L'inscription est obligatoire et ouverte jusqu’au 18/10 minuit. Le lien de connexion sera envoyé aux personnes inscrites le matin du webinaire.
Candidatures clôturées pour la Session 7 (sept-fév 2024). Les FSMR (Filières de santé maladies rares) ont contribué, avec l'association de patients « La Vie par Un Fil » et la société EmPatient, à la formation « parents experts », destinée aux parents dont l’enfant est suivi dans un centre maladies rares (quelle que soit sa filière de rattachement). Hormis une date en présentiel, la série a lieu en distanciel.
Dispositifs Médicaux & Evaluation : Règlement Européen
Du 26 Octobre 2023 au 16 Mars 2024
Lieu : Multisites
La nouvelle directive Européenne (applicable en 2020) va exiger pour les Dispositifs Médicaux (DM) des évaluations cliniques de plus en plus rigoureuses. Or les méthodologies d’évaluation clinique connues, notamment dans l’évaluation du médicament, ne sont pas toutes applicable aux DMs. La formation EvalDM a pour ambition, pour les professionnels (ou futurs professionnels) amenés à faire de l’évaluation clinique du DM, d’apprendre des bases méthodologiques spécifiques permettant de mieux appréhender les études cliniques portant sur un DM.
Date butoir pour l’inscription (sous réserve de modification): du 16/06/2023 au 01/09/2023
CNRHN La Pépinière : Paramédical et Educatif, Formation « Evaluer et stimuler la vision »
Du 01 Février 2023 au 12 Mai 2024
Lieu : Territoire national
Depuis 2023, le CNRHN La Pépinière (Centres national de ressources pour les handicaps rares) coordonne la formation « Comment évaluer et stimuler les compétences visuelles chez la personne avec handicap rare ? ». Elle est dédiée aux professionnels du domaine paramédical ou éducatif accompagnant des personnes (enfants ou adultes) présentant une déficience visuelle avec troubles ou déficiences associées.
La formation a lieu à Loos (Lille), mais des formations régionales sont possibles sur demande. Programmation 2024 (sous réserve de modification) :
✓ 1ère session : 31 janvier et 1er février 2024
✓ 2ème session : 11 mai 2024
Inscription gratuite mais obligatoire.
BRAIN-TEAM : ‘AIDAN’, e-programme de la filière et inscription
Du 01 Janvier au 30 Juin 2024
Lieu : Distanciel
De janvier à juin 2024, en distanciel, la filière BRAIN-TEAM coordonne, à destination des aidants non professionnels, un programme d’accompagnement aux maladies neurologiques rares. Les inscriptions sont ouvertes.
E-formation académique au NGS : ANPGM 2022-3
L'Association Nationale des Praticiens de Génétique Moléculaire (ANPGM) organise CLINGS, une e-formation sur le séquençage de nouvelle génération (NGS), et plus précisément sur le thème de la prescription d’analyse de génétique moléculaire par SHD/NGS de panels de gènes. Cette formation est à destination des cliniciens, médecins prescripteurs et conseillers en génétique, dans l’objectif de créer une communauté de pensée, et de prendre en compte la complexité de l’analyse du résultat, son interprétation et son rendu au patient, avec les conséquences sur lui-même et sa famille.
Professionnels & Associations : DIU "Répit et accompagnement des aidants"
Le DIU « Répit et accompagnement des aidants » est destiné à former des professionnels et des bénévoles impliqués dans les problématiques spécifiques au répit et à l’accompagnement des aidants. La formation vise à approfondir des connaissances dans le domaine des sciences biomédicales, sciences humaines et sociales et de santé publique, pour développer une approche centrée sur les aidants en intégrant leurs besoins spécifiques et en gardant une approche systémique du contexte familial, social, culturel et sociétal.
Enseignements de l’Université des Patients - Sorbonne
L’Université des Patients – Sorbonne propose une offre d’enseignements réunissant trois D.U. diplômantes et une douzaine de master class. Son but est de former des personnes atteintes d’une maladie qui désirent transformer leur expérience vécue de la maladie en expertise au service de la collectivité. Elle travaille à répondre à la demande des patients, des proches, des associations de patients, des usagers et des institutions de soins.
Dermatologie : Modules ‘Fondation René Touraine’
La Fondation René Touraine a mis en ligne divers modules de formation dédiés à la dermatologie (notamment inflammation de la peau).
Sclérose en plaque & Aidants
La Fédération des plateformes de répit a créé, avec le soutien de l'ARS des Hauts-de-France et de la CNSA, un cours destiné aux personnes qui s'occupent, au quotidien, de leur proche en perte d'autonomie (liée à l'âge ou une maladie neuro-évolutive).
AnDDI-Rares : DIU de la filière
La filière AnDDi-Rares liste quatre DIU liés à son périmètre d’action (voire dans lesquelles elle est impliquée).
DéfiScience : E-Modules pédagogiques
La filière DéfiScience a mis en ligne un portail d’e-modules dédié à l’acquisition d'un socle minimal de connaissances et de repères (généralistes ou de spécialités) sur différentes thématiques relevant de ses champs d’expertises. Cette offre s’enrichit au fil des collaborations et des projets avec les associations de familles, ses partenaires, ou en interfilière (notamment avec AnDDI-rares).
FAI2R : ETP & Financement formation
La filière FAI2R finance l’accès à 4 ETP (Éducation thérapeutique du patient). Destinée aux soignants des centres de référence et compétence de la filière, ainsi qu’aux membres des associations de patients partenaires de la filière. Offre limitée à 15 financements par formation.
FAVA-Multi : Groupes de parole
Tous les mois, les psychologues de la filière FAVA-Multi organisent des groupes de parole sur les pathologies prises en charge dans la filière.
FAVA-Multi : Lymphoedeme... e-learning médical
La filière FAVA-Multi propose aux médecins un module d’e-learning sur le lymphœdème primaire, et relaie l’existence de l’enquête « Comment les jeunes patients vivent leur lymphoedeme ? », destinée aux 6 - 21 ans.
FAVA-Multi : E-learning « Malformation artérioveineuses cérébrales et médullaires »
La filière FAVA-Multi a ajouté un nouveau cours d’e-learning, destiné aux généralistes ou autres professionnels de santé, et intitulé « Malformation artérioveineuses cérébrales et médullaires ».
Filnemus : Formations liées aux thématiques de la filière
La filière Filnemus se fait l’écho de 31 formations en lien avec son périmètre d’action.
FIMATHO : ETP « Oralité »
La filière FIMATHO propose, depuis septembre 2021, un programme d'ETP (Education thérapeutique du patient), à destination des enfants (et de leurs familles) présentant un trouble de l'oralité, ou des TAP (Troubles alimentaires pédiatriques). Les équipes soignantes désireuses de mener un programme d'ETP similaire dans leurs établissements sont invitées à prendre contact auprès de la filière, afin d’envisager des rencontres-formations entre professionnels.
FIMATHO : Journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques
En partenariat avec l’association Groupe Miam-Miam, la Filière FIMATHO propose aux centres experts des journées de sensibilisation et d’échange autour des troubles alimentaires pédiatriques (troubles de l’oralité alimentaire). Elles s’organisent en 2 jours : une journée pour les équipes soignantes et une journée (ou demi-journée) pour les familles de patients. Les centres intéressés doivent se signaler auprès de la filière.
MaRIH : MOOC de la filière... nouveaux cours & mise à jour
La filière MaRIH a mis en ligne deux nouveaux cours sur sa plateforme d’enseignement numérique (qui regroupe 25 cours):
- Angioedèmes héréditaires chez l'enfant
- Histiocytoses chez l'enfant
Deux cours ont été mis à jour, suite aux dernières avancées scientifiques et thérapeutiques :
- Neutropénies chroniques de l'enfant
- Déficits immunitaires héréditaires
MCGRE : DU & CU
La filière MCGRE relaye l’existence de trois formations universitaires :
Muco-CFTR : E-learning eduMuco
EduMuco, système d'apprentissage à distance élaboré avec des experts sur les différents aspects de la mucoviscidose, compte 22 modules. Les modules "Mucoviscidose et droits sociaux" et "Infertilité masculine et mucoviscidose" ont été ajoutés en 2022. Le module "Troubles de la régulation glycémique et mucoviscidose" a fait l'objet d'une actualisation, avec deux mises à jour :
- prise en charge des manifestations pulmonaires précoces dans la mucoviscidose
- prise en charge de l’adulte sont attendus pour le premier trimestre 2022.
Cet e-learning gratuit est accessible à tous les professionnels de santé (y compris en libéral) qui en font la demande auprès de la filière.
Muco-CFTR : E-learning à destination des infirmières libérales
Le e-learning « Mucoviscidose & anti-infectieux par voie centrale à domicile » est un programme d'enseignement en ligne, destiné aux infirmières libérales, élaboré avec des infirmières coordinatrices pour mieux connaître la mucoviscidose et avoir une prise en charge plus optimale au domicile des patients.
RespiFIL : Soutien à formation
La filière RespiFIL propose un soutien pour l’accès à ses formations (notamment sur la coordination d’un programme ETP : 11-12/05/2023, et 8-9/06/2023). Contactez la filière.
RespiFIL : Formation continue… inscrivez-vous aux RCP RespiFIL
La filière RespiFIL rappelle que les RCP (réunions de concertations pluridisciplinaires) peuvent s’inscrire dans un objectif personnel de formation continue, d’autant plus qu’elles ont été récemment labellisées Développement Professionnel Continu (DPC), en tant qu’action d’évaluation des pratiques professionnelles, en partenariat avec la Faculté de Médecine – Université Paris-Saclay.
TETECOU : Formation, AAP « Soutien aux jeunes professionnels »
Deux fois par an, la Filière TETECOU organise un appel à projets intitulé « Soutien à la formation », qui est destiné à soutenir financièrement des jeunes professionnels de santé, psychologues ou chercheurs dans leur formation sur les maladies rares de la tête, du cou et des dents.
TETECOU : Formation à l'écriture FALC
La filière TETECOU coordonne une formation à l'écriture en Facile à Lire et à Comprendre (FALC), sur deux jours, en présentiel (Paris) ou à distance. Les dates ne sont pas encore fixées.
Inscription gratuite.
Actualité des associations
Cafés des aidants : Financer un événement
L’AFA (Association française des aidants) propose des financements pour l’organisation d’un Café des aidants.
Date butoir pour l’envoi du dossier (sous réserve de modification) : 07/11/2023
(e-)RDV des associations AnDDi-Rares
Autres...
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les évènements européens et internationaux, consultez :
MICI : Journée ETP, AFA Crohn & GETAID 2023
Le 17 Novembre 2023
Lieu : Lille
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Drépanocytose : Formation ETP, RoFSED
Du 17 Octobre au 22 Décembre 2023
Lieu : Paris
Du 17 octobre au 22 décembre 2023, l’association RoFSED (Réseau Francilien de Soin des Enfants Drépanocytaires) propose une formation payante à l’ETP (40h), destinée à « tout individu ayant comme projet de soutenir et d’accompagner les personnes souffrant de maladie chronique, et spécifiquement de la drépanocytose ».
RESPIFIL : Associations de la filière
La filière RESPIFIL a réuni les divers événements organisés par les associations de patients qui lui sont affiliées.
Aidants : Ateliers cinéma-répit, JADE 2023
Du 01 Octobre 2023 au 30 Juin 2024
Lieu : Multisites
Les ateliers cinéma-répit JADE sont des séjours de répit et de création audiovisuelle.
Aidants : Café Visio, AFA
L’Association française des aidants lance ses Cafés des aidants en distanciel, au rythme d’un samedi par mois.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Média
Podcast RFI : L’éducation thérapeutique des patients
En juillet 2023, RFI a consacré une émission à l’ETP (éducation thérapeutique du patient).
Offres d'emploi, Partenariats
NEW / Responsable de la base de données de recherche sur les maladies rares d’Orphanet
Orphanet : Responsable de la veille scientifique et de l’acquisition de contenu
DGOS : Chargé.e de mission ‘Pilotage politique européenne des maladies rares’
