Cancérologie pédiatrique : ‘High Risk - High Gain’, InCA 2024
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 20/02/2024, 16h (heure de Paris)
Financer sa recherche
Trisomie 21 & troubles associés : Postdoctorat, Fondation Jérôme Lejeune 2024
La Fondation Jérôme Lejeune propose une bourse postdoctorale sur la trisomie 21 et troubles associés.
Date butoir (sous réserve de modification) : 26/02/2024
Trisomie 21 : Fondation Jérôme Lejeune, Printemps 2024
L’appel à projets de printemps de la Fondation Jérôme Lejeune est dédié aux recherches portant sur la trisomie 21 et autres déficiences intellectuelles d’origine génétique apparues dans la petite enfance telles que l’X fragile, le Cri du chat, les syndromes de Rett, Williams-Beuren, Prader-Willi, Angelman, Smith-Magenis, etc.).
Date butoir (sous réserve de modification) : 04/03/2024
Autonomie, CNSA & IReSP 2024
Date butoir (sous réserve de modification) : 22/03/2024 (dispositif « doctorants »), et 05/04/2024
Lauréats AAP Entrepôts de données de santé, HDH
Le HDH (Health Data Hub) a annoncé la liste des 10 lauréats de la 2ème vague de l’AAP « Accompagnement et soutien à la constitution d'entrepôts de données de santé hospitaliers ».
Autres...
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « financements », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
- Rubrique « Plateforme Maladies Rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filières de Santé Maladies » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Plateformes d'expertise maladies rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filière Handicap Rares (GNCHR / EHRH / CNRHN) » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Grant » (d’OrphaNews International)
SLA : AAP ARSLA 2024
L'ARSLA a lancé son appel à projets scientifiques pour l'année 2024, enrichi de 4 catégories : scientifiques, cliniques, jeunes chercheurs, biotechs.
Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : 26/01/2024 (inclus)
Prix MNH : Accès à la santé des personnes vulnérables
La Fondation MNH (Mutuelle Nationale des Hospitaliers), née en janvier 2019, a lancé son prix sur l’accès à la santé des personnes vulnérables. L’appel à nomination vise le personnel hospitalier (vos collègues, par exemple) qui s’engagent pour favoriser cet accès.
Date butoir pour l’inscription : 31/01/2023
Filnemus : AAP de la filière (dont Associations), et support « Appel à collaboration »
La filière Filnemus a lancé trois AAP, et créée une page web pour lancer des appels à collaboration.
Le premier AAP est lancé en partenariat avec la Société Française de Myologie (SFM), pour des projets collaboratifs cliniciens-chercheurs.
Date butoir sous réserve de modification) : 08/01/2024 (inclus)
Les deux autres AAP relèvent de son appel 2024-2025 :
- soutenir et dynamiser les activités et les actions en cours de la filière.
- Parcours de soins, dédié aux associations de patients membres de la filière.
Date butoir (sous réserve de modification) : 16/02/2024
FIMATHO : AAP 2024 de la filière
Date butoir (sous réserve de modification) : 22/02/2024
Fondation Maladies Rares : AAP ‘Myasthénie auto-immune & SHS’
La Fondation Maladies Rares et UCB lance un AAP en SHS (sciences humaines et sociales) focalisé sur la recherche de pistes d’amélioration concrètes et à court terme du parcours de vie des patients atteints de myasthénie auto-immune généralisée.
Date butoir (sous réserve de modification) : 05/03/2024, 17h (CET)
SHS (toute discipline) : AAP franco-allemand
L’ANR (Agence nationale de la recherche) et la DFG (Deutsche Forschungsgemeinschaft) lancent la 18ème édition de l’AAP franco-allemand en sciences humaines et sociales (FRAL).
Date butoir (sous réserve de modification) : 06/03/2024, à 13h CET
Imagerie médicale & Innovation : BPI France
Les projets attendus doivent proposer des solutions innovantes portant sur l’un des 2 axes suivants (détails dans le cahier des charges) :
- Axe 1 : Le développement de logiciels ou de plateformes innovantes.
- Axe 2 : Le développement d’équipements innovants en imagerie médicale
Date butoir (sous réserve de modification) : 26/03/2024
AFM-Telethon : AAP scientifiques, médicaux, (post-)doctorats
L’AFM-Téléthon a ouvert ses AAP (recherche, thèse, post-doctoraux).
Dates butoirs : diverses (jusqu'en octobre 2024).
Un portail pour les appels à projets de recherche
Le portail « appelsprojetsrecherche.fr » offre un accès unifié aux appels à projets ou à candidatures à venir et en cours.
ANR : Webinaires pour s’y repérer…
Tout au long de l’année (et particulièrement durant le mois de septembre), l’ANR propose webinaires d’informations et d’échanges pour accompagner les acteurs du monde de la recherche dans leurs démarches de financement. Les inscriptions sont ouvertes.
Recherche translationnelle & Essai clinique : Tuto
Le CNCR (Comité National de Coordination de la Recherche) a mis en ligne la vidéo de son webinaire sur le financement de la recherche en biologie santé.
Transition
Le site internet « Transition maladies rares » relaye l’existence de bourses potentiellement relatives à la thématique de la transition.
BNDMR : Partenariat de recherche public-privé
La BNDMR appelle à des partenariats de recherche public-privé pour exploiter les données.
Data Challenge en santé : Créez-en un…
Le HDH (Health Data Hub) a créé un tuto sur l’organisation de Data Challenge en santé. Ces événements visent à favoriser l’émergence de solutions innovantes grâce à un format participatif. Il s’agit de compétitions en science de données qui visent à répondre à des problématiques médicales précises à l’aide de l’analyse de données mises à disposition. Plus précisément, il s’agit de répondre, en un temps imparti, à une problématique spécifique de data science grâce à des solutions d’apprentissage supervisé. Ces compétitions se déroulent en ligne et sont généralement des problèmes de prédiction, de régression ou de classification. Depuis 2020, le HDH encourage et participe à l’organisation de Data Challenges sur des thématiques médicales, en partenariat avec la Délégation ministérielle au numérique en santé et Bpifrance.
FAI2R : Financement « Evénement » & Bourses internes/médecins juniors
La filière FAI2R finance les frais (inscription, transport et/ou hébergement) relatifs à sa journée annuelle ou à des congrès, pour les professionnels paramédicaux ou les internes. Elle propose notamment des bourses (1000-2000 euros) à des internes/médecins juniors pour se rendre aux congrès internationaux (EULAR, ACR, PRES et ISAID) entrant dans la thématique des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. Le dossier est à renvoyer dès que l’abstract du candidat a été accepté par l’un des congrès.
FAI2R : Soutien financier
La filière FAI²R propose plusieurs offres de prise en charge dédiées aux équipes médicales et aux associations affiliées : congrès nationaux et internationaux (bourses), journées thématiques, etc.
FAI2R : Bourses ‘Congrès’ de la filière
La filière FAI2R propose des bourses de soutien à l’intervention, en congrès, de ses professionnels.
FilFOIE : AAP, bourses et prix ; Veille de la filière (septembre 2023)
En septembre 2023, la filière FilFOIE a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets, bourses et prix susceptibles.
FIMATHO : Accompagnement projet
La filière FIMATHO propose un accompagnement au financement de projets de recherche (contactez Ariane DAVID, via le mail de la filière):
Lille (PLEMaRa) : AAP de la plateforme
PLEMaRa, la PEMR lilloise (Plateforme d'expertise maladies rares) a lancé, auprès des centres de compétence des Hauts-de-France, son premier AAP sur la thématique « l'amélioration des conditions d’accueil des patients et de leurs proches » (hors activités de soins). Pourront postuler les centres de compétence des Hauts-de-France.
Date butoir: non mentionnée.
MHEMO : Financement congrès 2024
Dans le cadre de l’axe « Formation des professionnels de santé », la filière MHEMO a mis en place une action visant à soutenir la participation de ses membres au congrès nationaux et européens, en proposant une prise en charge des frais d’inscription, du déplacement, du transport, et de l’hébergement/restauration. Certaines de ces bourses sont fléchées pour les jeunes (âge inférieur à 40 ans).
FILSLAN : AAP, veille de la filière (mars 2023)
En mars 2023, la filière FILSLAN a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets.
Muco-CFTR : AAPs de la filière
La filière Muco-CFTR soutient financièrement de nombreuses initiatives émanant des centres de mucoviscidose. Projets de suivi des médicaments en vie réelle (Modul-CF, suivi Kaftrio), projets dans le domaine des SHS, de l’ETP, manifestations médicales et scientifiques, formation à l’annonce du diagnostic...
Toutes les initiatives à visée régionale ou nationale dans les domaines de l’amélioration de la prise en charge des patients, de l’information et de la formation des professionnels de santé et des parents/patients sont susceptibles d’être soutenues.
RespiFIL : AAP, veille de la filière (juillet 2023)
Paris Nord : AAP, veille de la PEMR (régulièrement mise à jour)
Bourses de soutien : Fondation Groupama
Les demandes de bourses auprès de la Fondation Groupama peuvent être déposées tout au long de l’année (sélection annuelle), et porter sur l’une des trois missions de la Fondation, à savoir :
- diffuser l’information sur les maladies rares,
- faciliter le parcours de vie du malade,
- encourager la recherche.
Santé publique & Evénements scientifiques : IReSP
L’IReSP (Institut de recherche en santé publique) soutient des événements scientifiques en santé publique (hors recherche clinique), via des subventions, et en dehors du cadre d’un appel à projet spécifique.
Colloques et séminaires
Autres...
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « Colloques et séminaires », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
- Rubrique « Plateforme Maladies Rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filières de Santé Maladies » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Plateformes d'expertise maladies rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filière Handicap Rares (GNCHR / EHRH / CNRHN) » (d’OrphaNews France)
- Lien : Rubrique « Events » (d’OrphaNews International)
MCGRE : Journée nationale de la filière
Le 02 Février 2024
Lieu : Distanciel / Présentiel
Paris Nord : Webinaire ‘Partenariat patient’, par la PEMR
Le 29 Février 2024
Lieu : Distanciel
La PEMR Paris Nord (Plateforme d'expertise maladies rares) appelle à proposition, pour des présentations en binôme soignant / patient (ou parent) partenaire, dans le cadre d’un webinaire se tenant lors de la Journée Internationale des Maladies Rares 2024.
FAVA-Multi : Rencontre ‘Anti-angiogéniques dans les maladies vasculaires rares’
Le 08 Mars 2024
Lieu : Paris
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
AnDDI-Rares : Journée scientifique française sur le syndrome de Tatton-Brown-Rahman (gène DNMT3A)
Le 09 Mars 2024
Lieu : Nancy
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Cardiogen : Journée ‘Cœur’
Le 09 Mars 2024
Lieu : Montpellier
En mars 2024, à Montpellier, la filière Cardiogen coordonnera une journée « Cœur Sport » autour de la pratique sportive adaptée aux pathologies cardiaques héréditaires ou rares. Par ailleurs, la filière a mis en ligne les six vidéos de sa journée « Cœur, sport et santé », destinée notamment aux professionnels du sports. En l’occurrence, il s’agissait formation théorique délivrée auprès des étudiants en STAPS engagés dans le parcours « Activité Physique Adaptée et Santé ». L’objectif est de développer des compétences essentielles dans l'accompagnement des patients dans leur pratique sportive, garantissant ainsi une approche personnalisée et sécurisée.
Muco-CFTR : Journées Scientifiques de la Mucoviscidose
Du 25 au 26 Mars 2024
Lieu : Paris
Cardiogen : Journée nationale de la filière, AAP & Prix ‘Jeune’ Meilleure communication 2024
Du 04 au 05 Avril 2024
Lieu : Paris
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 19/01/2024
OSCAR : Journées annuelles de la filière
Du 04 au 05 Avril 2024
Lieu : Paris
Journées réservées aux professionnels de santé. Information à venir.
Bretagne (Rares Breizh) : Journée « Personnes malades et Chercheurs »
Le 12 Avril 2024
Lieu : re
Le 12 avril 2024, à Rennes, la PEMR Bretagne (Plateforme d'expertise maladies rares) et ses partenaires coordonnent leur 1ère journée « Personnes malades et Chercheurs », dont le préprogramme est disponible. Les objectifs de cette journée sont multiples : décloisonner la relation patient-chercheur ; sensibiliser les cliniciens et les chercheurs à la nécessité d’impliquer systématiquement les patients dans les projets de recherche et dès les phases précoces ; lever les verrous et avancer avec des outils pour initier ou poursuivre la recherche collaborative. Ouverture des inscriptions début 2024.
AFM-Téléthon : Myology 2024 à Paris, inscriptions et appel à communications
Du 22 au 25 Avril 2024
Lieu : Paris
Du 22 au 25 avril 2024, à Paris, l’AFM-Téléthon coordonne MYOLOGY 2024, son 8e congrès international dédié à la science du muscle. Les inscriptions et l’AAC (soumissions d’abstracts) sont ouvertes.
Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : 30/10/2023
ECRD 2024: 12ème European Conference on Rare Diseases & Orphan Products, et appel à résumés de posters
Du 15 au 17 Mai 2024
Lieu : Bruxelles / Distanciel
Filnemus : Atelier Euro-Méditerranée des pathologies neuromusculaires, formation inter DIU
Du 16 au 17 Mai 2024
Lieu : Hyères
Urgences : (e-)Congrès 2024
Du 05 au 07 Juin 2024
Lieu : Paris
Les inscrits au congrès Urgences 2023, en présentiel et en virtuel, auront accès à la plateforme virtuelle durant 6 mois.
Date butoir : non précisée.
Maladies dermatologiques : Congrès International
Du 13 au 15 Juin 2024
Lieu : Paris
Date butoir pour l’inscription : non précisée.
MHEMO : Journée nationale de la filière, en marge du congrès du CFH
Le 10 Septembre 2024
Lieu : Lille
Muco-CFTR : Conseils Médicaux de la Mucoviscidose
Du 12 Janvier au 11 Octobre 2024
Lieu : Multisites
La filière Muco-CFTR coordonne ses Conseils Médicaux de la Mucoviscidose aux dates suivantes : 12 janvier, 29 mars, 28 juin, 11 octobre 2024.
Rencontres territoriales de l’autonomie, CNSA
Du 20 Juin 2023 au 31 Décembre 2024
Lieu : Multisites
A partir du 20 juin 2023, la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) coordonne une série de Rencontres territoriales de l’autonomie, pour renforcer ses liens avec les acteurs locaux qui font vivre la politique de l’autonomie au plus près des personnes.
Handicap : Webinaires CNSA, calendrier & replays
La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) a créé une e-rubrique dédiée aux webinaires qu’elle (co-)organise pour valoriser son soutien aux recherches, aux études et aux actions innovantes menées dans le champ du handicap et de la perte d'autonomie. En plus des événements à venir, figurent les vidéos des événements antérieurs.
RespiFIL : Planning des (e-)RCP
La filière RespiFIL a actualisé son calendrier des RCP (réunions de concertation pluridisciplinaires), qui peuvent être suivis en distanciel.
Cours & Formations
Génomique & Bioinformatique, Aviesan-IFB-INSERM
Du 02 au 07 Juin 2024
Lieu : Bretagne (Roscoff)
L’inscription est ouverte pour la 2ème édition de l'école de bioinformatique dédiée à « l’assemblage et l’annotation de novo de génomes et métagénomes ». L’hébergement et la restauration sont inclus dans les frais d’inscription. Le transport reste à la charge des participants.
Date butoir pour l’inscription (sous réserve de modification) : 15/02/2024
MAJ : Data & e-Formation citoyenne : SNDS (Vidéos & webinaires) ; HDH 2024
Du 06 Février au 31 Juillet 2024
Lieu : Distanciel
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : nouvelle date pour l'année 2024.
Le HDH (Health Data Hub), en partenariat avec France Assos Santé, la Drees (la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques) propose un programme de formation citoyenne aux données de santé (8 modules), particulièrement celles du Système national des données de santé (SNDS). Les vidéos des webinaires sont disponibles en ligne.
Autres...
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « Cours », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
- Rubrique « Plateforme Maladies Rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filières de Santé Maladies » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Plateformes d'expertise maladies rares » (d’OrphaNews France)
- Rubrique « Filière Handicap Rares (GNCHR / EHRH / CNRHN) » (d’OrphaNews France)
- Lien : Rubrique « Courses and educational initiatives » (d’OrphaNews International)
MOOC anglophone sur les liens clinique / recherche ; Fondation Maladies Rares & EJP RD
Le MOOC “Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back” a été développé par la Fondation Maladies Rares, les ERN "Ithaca" et "Genturis", et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases). Ce cours est destiné aux personnes qui s'intéressent à la recherche sur le diagnostic et aux maladies rares. Principalement destiné aux étudiants en médecine et aux doctorants/post-doctorants en sciences biomédicales, il intéressera également les représentants des organisations de patients, les professionnels de santé ou les paramédicaux qui souhaitent approfondir leurs connaissances sur le diagnostic des maladies rares.
Ce MOOC évolue avec, selon les périodes, la présence d'experts répondants aux questions en ligne.
Divers sessions sont accessibles en continu.
MOOC anglophone sur la recherche translationnelle ; Fondation Maladies Rares & EJP RD
Le MOOC « Introduction to Translational Research for Rare Diseases » a été développé par la Fondation Maladies Rares, et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases ; en collaboration avec le LUMC, l'EATRIS, l'EURORDIS et l'EURO-NMD). Ce cours est destiné aux personnes qui souhaitent avoir une vue d'ensemble des problèmes, des défis et des opportunités liés à la transformation des résultats de la recherche en traitements pour les maladies rares. Des éducateurs animent le cours, selon les périodes de l'année.
Data : Formation du HDH
Le Health Data Hub met à jour et enrichit son catalogue de formations par des formations au format e-learning pour promouvoir l’usage des données de santé à des fins de recherche. Ces formations destinées à un large public ont pour objectifs de donner les clefs pour caractériser les données issues du Système national des données de santé (SNDS) et de partager les bonnes pratiques pour organiser un Data Challenge. Des outils collaboratifs en libre d'accès et mis en open source à destination de l'écosystème complètent cette offre.
SNDS : MOOC professionnel, par le HDH
Le HDH (Health Data Hub) va progressivement mettre en place quatre modules de formation interactifs abordant le SNDS (Système National des Données de Santé). Pour l’heure, seul le premier module est accessible, et vise à acquérir un socle de connaissances minimum de la base principale, pour pouvoir exploiter les données de cette base, assurer la fiabilité des résultats et la reproductibilité des études.
Génomique : Recensement par le PFMG 2025
Le PFMG 2025 (Plan France Médecine Génomique 2025) a sélectionné des formations liées à son périmètre d’action, et à destination de publics variés (bioinformaticiens, biologistes, cliniciens, techniciens, conseillers en génétique …). Possibilité de lancer des requêtes par mots-clés ou de filtrer le tableau par type, public et ville de la formation. Un appel est également lancé aux responsables d’une formation incluant une partie concernant la médecine génomique, et qui souhaiterez la faire connaître.
Recherche clinique : plateforme FCRIN
Le réseau F-CRIN a mis en ligne une nouvelle version de « Training Course Advisor », un dispositif d'information sur la formation à la recherche clinique. Cette plateforme offre un panorama complet des formations dans ce domaine, et s’adresse aussi bien aux étudiants, qu’aux professionnels de la recherche clinique, aux patients et aux bénévoles. Les formateurs, facultés et organismes de formation souhaitant se faire référencer doivent se manifester.
Essai clinique & Financement : E-CRIN à Paris (ou via webinaires)
Le 08 Février 2024
Lieu : Distanciel / Présentiel
E-CRIN propose une formation intitulée « Les enjeux cruciaux liés à la préparation budgétaire pour les essais cliniques multinationaux européens ». Deux modalités pour suivre l’événement : en distanciel (via des webinaires sur deux mois), ou en présentiel à Paris (08/02/24).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Cardiogen : Formation ‘Annonce d’une mauvaise nouvelle, améliorer sa pratique’
Du 09 Février au 15 Mars 2024
Lieu : Paris
Formation de deux jours (vendredi 9 février et vendredi 15 mars 2024).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : 19/01/2023
Dispositifs Médicaux & Evaluation : Règlement Européen
Du 26 Octobre 2023 au 16 Mars 2024
Lieu : Multisites
La nouvelle directive Européenne (applicable en 2020) va exiger pour les Dispositifs Médicaux (DM) des évaluations cliniques de plus en plus rigoureuses. Or les méthodologies d’évaluation clinique connues, notamment dans l’évaluation du médicament, ne sont pas toutes applicable aux DMs. La formation EvalDM a pour ambition, pour les professionnels (ou futurs professionnels) amenés à faire de l’évaluation clinique du DM, d’apprendre des bases méthodologiques spécifiques permettant de mieux appréhender les études cliniques portant sur un DM.
Date butoir pour l’inscription (sous réserve de modification): du 16/06/2023 au 01/09/2023
EJP RD : Formation sur les stratégies visant à favoriser les solutions pour les maladies rares non diagnostiquées
Du 13 au 15 Mars 2024
Lieu : Rome
Dans le cadre des activités de formation proposées par l’EJP RD, une formation de trois jours intitulée « Formation sur les stratégies visant à favoriser les solutions pour les cas de maladies rares non diagnostiquées » est organisée par l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), en étroite collaboration avec les partenaires de l’EJP RD. La formation se tiendra à Rome, en Italie, du 13 au 15 mars 2024.
Grâce à la présentation d’exemples de cas d’utilisation qui ont longtemps échappé au diagnostic, le cours fournira aux participants des outils utiles, des instruments et des connaissances sur les nouvelles stratégies visant à favoriser les solutions pour les cas de maladies rares non diagnostiquées. En outre, le cours facilitera la mise en réseau des professionnels impliqués dans les maladies rares non diagnostiquées.
Le cours est ouvert à la communauté internationale des chercheurs, aux cliniciens et aux spécialistes médicaux qui ont une expérience et un intérêt concret dans le diagnostic et la recherche sur les maladies rares.
Afin de garantir une participation active et des échanges avec le personnel enseignant et les participants, un maximum de 30 participants sera admis.
L’inscription, obligatoire, est actuellement ouverte.
Date butoir : 15/02/2024
CNRHN La Pépinière : Paramédical et Educatif, Formation « Evaluer et stimuler la vision »
Du 01 Février 2023 au 12 Mai 2024
Lieu : Territoire national
Depuis 2023, le CNRHN La Pépinière (Centres national de ressources pour les handicaps rares) coordonne la formation « Comment évaluer et stimuler les compétences visuelles chez la personne avec handicap rare ? ». Elle est dédiée aux professionnels du domaine paramédical ou éducatif accompagnant des personnes (enfants ou adultes) présentant une déficience visuelle avec troubles ou déficiences associées.
La formation a lieu à Loos (Lille), mais des formations régionales sont possibles sur demande. Programmation 2024 (sous réserve de modification) :
✓ 1ère session : 31 janvier et 1er février 2024
✓ 2ème session : 11 mai 2024
Inscription gratuite mais obligatoire.
BRAIN-TEAM : ‘AIDAN’, e-programme de la filière et inscription
Du 01 Janvier au 30 Juin 2024
Lieu : Distanciel
De janvier à juin 2024, en distanciel, la filière BRAIN-TEAM coordonne, à destination des aidants non professionnels, un programme d’accompagnement aux maladies neurologiques rares. Les inscriptions sont ouvertes.
Masterclass Médecine de précision
La SFMPP (Société Française de Médecine Prédictive et Personnalisée) coordonne une masterclass « Médecine de précision » (formation à la médecine prédictive et personnalisée, au diagnostic de précision et au ciblage thérapeutique). Les cours ont lieu à Paris, et les dates restent ouvertes (les contacter).
Professionnels & Associations : DIU "Répit et accompagnement des aidants"
Le DIU « Répit et accompagnement des aidants » est destiné à former des professionnels et des bénévoles impliqués dans les problématiques spécifiques au répit et à l’accompagnement des aidants. La formation vise à approfondir des connaissances dans le domaine des sciences biomédicales, sciences humaines et sociales et de santé publique, pour développer une approche centrée sur les aidants en intégrant leurs besoins spécifiques et en gardant une approche systémique du contexte familial, social, culturel et sociétal.
Enseignements de l’Université des Patients - Sorbonne
L’Université des Patients – Sorbonne propose une offre d’enseignements réunissant trois D.U. diplômantes et une douzaine de master class. Son but est de former des personnes atteintes d’une maladie qui désirent transformer leur expérience vécue de la maladie en expertise au service de la collectivité. Elle travaille à répondre à la demande des patients, des proches, des associations de patients, des usagers et des institutions de soins.
Dermatologie : Modules ‘Fondation René Touraine’
La Fondation René Touraine a mis en ligne divers modules de formation dédiés à la dermatologie (notamment inflammation de la peau).
Sclérose en plaque & Aidants
La Fédération des plateformes de répit a créé, avec le soutien de l'ARS des Hauts-de-France et de la CNSA, un cours destiné aux personnes qui s'occupent, au quotidien, de leur proche en perte d'autonomie (liée à l'âge ou une maladie neuro-évolutive).
AnDDI-Rares : DIU de la filière
La filière AnDDi-Rares liste quatre DIU liés à son périmètre d’action (voire dans lesquelles elle est impliquée).
BRAIN-TEAM : Formations liées aux thématiques de la filière
DéfiScience : E-Modules pédagogiques
La filière DéfiScience a mis en ligne un portail d’e-modules dédié à l’acquisition d'un socle minimal de connaissances et de repères (généralistes ou de spécialités) sur différentes thématiques relevant de ses champs d’expertises. Cette offre s’enrichit au fil des collaborations et des projets avec les associations de familles, ses partenaires, ou en interfilière (notamment avec AnDDI-rares).
FAI2R : ETP & Financement formation
La filière FAI2R finance l’accès à 4 ETP (Éducation thérapeutique du patient). Destinée aux soignants des centres de référence et compétence de la filière, ainsi qu’aux membres des associations de patients partenaires de la filière. Offre limitée à 15 financements par formation.
FAVA-Multi : Groupes de parole
Tous les mois, les psychologues de la filière FAVA-Multi organisent des groupes de parole sur les pathologies prises en charge dans la filière.
FAVA-Multi : Lymphoedeme... e-learning médical
La filière FAVA-Multi propose aux médecins un module d’e-learning sur le lymphœdème primaire, et relaie l’existence de l’enquête « Comment les jeunes patients vivent leur lymphoedeme ? », destinée aux 6 - 21 ans.
FAVA-Multi : E-learning « Malformation artérioveineuses cérébrales et médullaires »
La filière FAVA-Multi a ajouté un nouveau cours d’e-learning, destiné aux généralistes ou autres professionnels de santé, et intitulé « Malformation artérioveineuses cérébrales et médullaires ».
Filnemus : Formations liées aux thématiques de la filière
La filière Filnemus se fait l’écho de 31 formations en lien avec son périmètre d’action.
Filnemus : DIU Amyloses
La filière Filnemus a ouvert les inscriptions pour son DIU « Amyloses ».
FIMATHO : ETP « Oralité »
La filière FIMATHO propose, depuis septembre 2021, un programme d'ETP (Education thérapeutique du patient), à destination des enfants (et de leurs familles) présentant un trouble de l'oralité, ou des TAP (Troubles alimentaires pédiatriques). Les équipes soignantes désireuses de mener un programme d'ETP similaire dans leurs établissements sont invitées à prendre contact auprès de la filière, afin d’envisager des rencontres-formations entre professionnels.
FIMATHO : Journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques
En partenariat avec l’association Groupe Miam-Miam, la Filière FIMATHO propose aux centres experts des journées de sensibilisation et d’échange autour des troubles alimentaires pédiatriques (troubles de l’oralité alimentaire). Elles s’organisent en 2 jours : une journée pour les équipes soignantes et une journée (ou demi-journée) pour les familles de patients. Les centres intéressés doivent se signaler auprès de la filière.
MaRIH : MOOC de la filière... nouveaux cours & mise à jour
La filière MaRIH a mis en ligne deux nouveaux cours sur sa plateforme d’enseignement numérique (qui regroupe 25 cours):
- Angioedèmes héréditaires chez l'enfant
- Histiocytoses chez l'enfant
Deux cours ont été mis à jour, suite aux dernières avancées scientifiques et thérapeutiques :
- Neutropénies chroniques de l'enfant
- Déficits immunitaires héréditaires
MCGRE : DU & CU
La filière MCGRE relaye l’existence de trois formations universitaires :
Muco-CFTR : E-learning eduMuco
EduMuco, système d'apprentissage à distance élaboré avec des experts sur les différents aspects de la mucoviscidose, compte 22 modules. Les modules "Mucoviscidose et droits sociaux" et "Infertilité masculine et mucoviscidose" ont été ajoutés en 2022. Le module "Troubles de la régulation glycémique et mucoviscidose" a fait l'objet d'une actualisation, avec deux mises à jour :
- prise en charge des manifestations pulmonaires précoces dans la mucoviscidose
- prise en charge de l’adulte sont attendus pour le premier trimestre 2022.
Cet e-learning gratuit est accessible à tous les professionnels de santé (y compris en libéral) qui en font la demande auprès de la filière.
Muco-CFTR : E-learning à destination des infirmières libérales
Le e-learning « Mucoviscidose & anti-infectieux par voie centrale à domicile » est un programme d'enseignement en ligne, destiné aux infirmières libérales, élaboré avec des infirmières coordinatrices pour mieux connaître la mucoviscidose et avoir une prise en charge plus optimale au domicile des patients.
RespiFIL : Soutien à formation
La filière RespiFIL propose un soutien pour l’accès à ses formations. Contactez-la.
RespiFIL : Formation continue… inscrivez-vous aux RCP RespiFIL
La filière RespiFIL rappelle que les RCP (réunions de concertations pluridisciplinaires) peuvent s’inscrire dans un objectif personnel de formation continue, d’autant plus qu’elles ont été récemment labellisées Développement Professionnel Continu (DPC), en tant qu’action d’évaluation des pratiques professionnelles, en partenariat avec la Faculté de Médecine – Université Paris-Saclay.
TETECOU : Formation, AAP « Soutien aux jeunes professionnels »
Deux fois par an, la Filière TETECOU organise un appel à projets intitulé « Soutien à la formation », qui est destiné à soutenir financièrement des jeunes professionnels de santé, psychologues ou chercheurs dans leur formation sur les maladies rares de la tête, du cou et des dents.
TETECOU : Formation à l'écriture FALC
La filière TETECOU coordonne une formation à l'écriture en Facile à Lire et à Comprendre (FALC), sur deux jours, en présentiel (Paris) ou à distance. Les dates ne sont pas encore fixées.
Inscription gratuite.
Actualité des associations
Montpellier, JIMR (Journée internationale des maladies rares)
Le 29 Février 2024
Lieu : mo
Maladies Rares Occitanie organise une journée de sensibilisation et de soutien aux familles touchées par une maladie rares.
Autres...
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les évènements européens et internationaux, consultez :
Aidants & Répit : Outil d'évaluation et de prévention du risque d'épuisement (utilisable par les professionnels)
La Fondation France Répit propose un outil d'évaluation et de prévention du risque d'épuisement : J'AIDE, JE M'ÉVALUE ®. Cet outil est dédié aux aidants et aux professionnels.
Aidants : Webinaires mensuels du collectif ‘Je t’Aide’
Aidants : Café Visio, AFA
L’Association française des aidants lance ses Cafés des aidants en distanciel, au rythme d’un samedi par mois.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Aidants : Ateliers cinéma-répit, JADE 2023
Du 01 Octobre 2023 au 30 Juin 2024
Lieu : Multisites
Les ateliers cinéma-répit JADE sont des séjours de répit et de création audiovisuelle.
(e-)RDV des associations AnDDi-Rares
Groupes de paroles ‘Fratries’ : Maladies Rares Occitanie & Groupama
Un samedi par mois à Montpellier, l'association Maladies Rares Occitanie, soutenu par la Fondation Groupama, coordonne des groupes de paroles dédiés aux fratries, afin que les enfants puissent exprimer leurs émotions et de bénéficier d'une écoute attentive.
Offres d'emploi, Partenariats
Orphanet : Responsable de la veille scientifique et de l’acquisition de contenu
Médias & Presse
Magazine Inserm : Dossier ‘Maladies rares’
L’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) consacre le dossier de son magazine trimestriel (n°59) aux maladies rares. L’introduction souligne un paradoxe : en dépit d’une forte incidence épidémiologique, ce domaine innovant et dynamique reste touché par l’errance diagnostique et thérapeutique.