La CNSA a lancé ses appels à projets régional et national dédiés à certains regroupement d’ESMS (établissements et services sociaux et médico-sociaux).
Date butoir (sous réserve de modification) :
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « financements », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
La filière FAVA-Multi a lancé son appel à projet. Il est dédié aux centres de référence, de compétences, associations et laboratoires.
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 15/03/2024, à 21h.
L’ASF (Association des Sclérodermiques de France) lance divers appels à projets pour le financement de projets de recherche médicale, biomédicale et paramédicale. Deux nouveaux types d’appels à projets sont par ailleurs ouverts pour les chercheurs et jeunes chercheurs.
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 22/03/2024
Le Groupe Français d'Études des Vascularites (GFEV) et l’association France Vascularites lancent divers appels à projets ayant pour objectif la compréhension et l'amélioration des mécanismes physiopathologiques, les modalités de diagnostic/suivi, les possibilités thérapeutiques, et/ou le vécu des personnes atteintes de vascularites.
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 30/03/2024
L’appel à projets de printemps de la Fondation Jérôme Lejeune est dédié aux recherches portant sur la trisomie 21 et autres déficiences intellectuelles d’origine génétique apparues dans la petite enfance telles que l’X fragile, le Cri du chat, les syndromes de Rett, Williams-Beuren, Prader-Willi, Angelman, Smith-Magenis, etc.).
Date butoir (sous réserve de modification) : 04/03/2024
La Fondation Maladies Rares et UCB lance un AAP en SHS (sciences humaines et sociales) focalisé sur la recherche de pistes d’amélioration concrètes et à court terme du parcours de vie des patients atteints de myasthénie auto-immune généralisée.
Date butoir (sous réserve de modification) : 05/03/2024, 17h (CET)
L’ANR (Agence nationale de la recherche) et la DFG (Deutsche Forschungsgemeinschaft) lancent la 18ème édition de l’AAP franco-allemand en sciences humaines et sociales (FRAL).
Date butoir (sous réserve de modification) : 06/03/2024, à 13h CET
La Fondation maladies rares et Alnylam Pharmaceuticals ont lancé leur appel à projets innovants et utilisant la technologie de l’ARN interférent appliquée aux maladies rares.
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 19/03/2024, 17h (heure de Paris).
Date butoir (sous réserve de modification) : 22/03/2024 (dispositif « doctorants »), et 05/04/2024
Les projets attendus doivent proposer des solutions innovantes portant sur l’un des 2 axes suivants (détails dans le cahier des charges) :
Date butoir (sous réserve de modification) : 26/03/2024
La Fondation Maladies Rares et l’association Algodystrophie France ont lancé un appel à projet sur le syndrome douloureux régional complexe CRPS (ou algodystrophie) et/ou les douleurs neuropathiques chroniques. Toutes les disciplines biomédicales, paramédicales et de sciences humaines et sociales sont éligibles.
Date butoir (sous réserve de modification) : 04/04/2023, 17h (heure de Paris).
La Fondation Maladies Rares et BBS France (association Bardet-Biedl) ont lancé un appel à projet sur la rétinopathie pigmentaire pour une amélioration du syndrome de Bardet-Biedl (BBS). Toutes les disciplines biomédicales sont éligibles.
Date butoir (sous réserve de modification) : 04/04/2023, 17h (heure de Paris).
Le HDH (Health Data Hub), le CNGE (Collège National des Généralistes enseignant) et le CMG (Collège de la Médecine Générale) lancent l’appel à projet P4DP (Platform for Data in Primary care), qui vise à créer, à l’échelle nationale, un entrepôt de données de soins de médecine de ville chaînable au SNDS (Système National des Données de Santé) ou à d’autres bases de données hospitalières. Les projets doivent relever de cas d’usage pilotes démontrant « l’intérêt et les bénéfices pour les patients de l’utilisation des données de l’entrepôt P4DP ».
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 25/04/2024
La filière RespiFIL propose de prendre en charge les frais de participation au congrès international de l'European Respiratory Society (7/11/24, Autriche), pour les professionnels de santé, chercheurs ou personnels paramédicaux ayant moins de 40 ans.
Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : 30/04/2024
La filière Muco-CFTR et l’association VLM (Vaincre la Mucoviscidose) ont lancé un appel à candidature auprès des centres experts, pour promouvoir la place des parents, patients, soignants dans l’ETP (éducation thérapeutique du patient). Ils seront au préalable formé à l’ETP et au partenariat. Formation validante, et ouverte aux personnes initiées ou non à l’ETP.
Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : 27/05/2023.
La Fondation Groupama lance la 3ème édition de son appel à projets spécifique aux maladies rares.
Date butoir (sous réserve de modification) : 31/05/2024
L’AFM-Téléthon a ouvert ses AAP (recherche, thèse, post-doctoraux).
Dates butoirs : diverses (jusqu'en octobre 2024).
L’ANR (Agence nationale de la recherche) a lancé l’AAP MRSEI (Montage de Réseaux Scientifiques Européens ou Internationaux »), et son corollaire (en appui), le SRSEI (Soutien aux réseaux scientifiques européens ou internationaux). SRSEI est dédié aux réseaux de recherche déjà constitués et coordonnés par un partenaire français. Il est ouvert en continu, tout au long de l’année, avec toutefois des contraintes calendaires (liées à l’appel européen ou international pour lequel le financement SRSEI est sollicité).
Dates butoir (sous réserve de modification) :
Le portail « appelsprojetsrecherche.fr » offre un accès unifié aux appels à projets ou à candidatures à venir et en cours.
Tout au long de l’année (et particulièrement durant le mois de septembre), l’ANR propose webinaires d’informations et d’échanges pour accompagner les acteurs du monde de la recherche dans leurs démarches de financement. Les inscriptions sont ouvertes.
Le CNCR (Comité National de Coordination de la Recherche) a mis en ligne la vidéo de son webinaire sur le financement de la recherche en biologie santé.
Le site internet « Transition maladies rares » relaye l’existence de bourses potentiellement relatives à la thématique de la transition.
La BNDMR appelle à des partenariats de recherche public-privé pour exploiter les données.
Le HDH (Health Data Hub) a créé un tuto sur l’organisation de Data Challenge en santé. Ces événements visent à favoriser l’émergence de solutions innovantes grâce à un format participatif. Il s’agit de compétitions en science de données qui visent à répondre à des problématiques médicales précises à l’aide de l’analyse de données mises à disposition. Plus précisément, il s’agit de répondre, en un temps imparti, à une problématique spécifique de data science grâce à des solutions d’apprentissage supervisé. Ces compétitions se déroulent en ligne et sont généralement des problèmes de prédiction, de régression ou de classification. Depuis 2020, le HDH encourage et participe à l’organisation de Data Challenges sur des thématiques médicales, en partenariat avec la Délégation ministérielle au numérique en santé et Bpifrance.
La filière FAI2R finance les frais (inscription, transport et/ou hébergement) relatifs à sa journée annuelle ou à des congrès, pour les professionnels paramédicaux ou les internes. Elle propose notamment des bourses (1000-2000 euros) à des internes/médecins juniors pour se rendre aux congrès internationaux (EULAR, ACR, PRES et ISAID) entrant dans la thématique des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. Le dossier est à renvoyer dès que l’abstract du candidat a été accepté par l’un des congrès.
La filière FAI²R propose plusieurs offres de prise en charge dédiées aux équipes médicales et aux associations affiliées : congrès nationaux et internationaux (bourses), journées thématiques, etc.
La filière FAI2R propose des bourses de soutien à l’intervention, en congrès, de ses professionnels.
En septembre 2023, la filière FilFOIE a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets, bourses et prix susceptibles.
La filière FIMATHO propose un accompagnement au financement de projets de recherche (contactez Ariane DAVID, via le mail de la filière):
PLEMaRa, la PEMR lilloise (Plateforme d'expertise maladies rares) a lancé, auprès des centres de compétence des Hauts-de-France, son premier AAP sur la thématique « l'amélioration des conditions d’accueil des patients et de leurs proches » (hors activités de soins). Pourront postuler les centres de compétence des Hauts-de-France.
Date butoir: non mentionnée.
Dans le cadre de l’axe « Formation des professionnels de santé », la filière MHEMO a mis en place une action visant à soutenir la participation de ses membres au congrès nationaux et européens, en proposant une prise en charge des frais d’inscription, du déplacement, du transport, et de l’hébergement/restauration. Certaines de ces bourses sont fléchées pour les jeunes (âge inférieur à 40 ans).
En mars 2023, la filière FILSLAN a mis à jour sa page web dédiée aux appels à projets.
La filière Muco-CFTR soutient financièrement de nombreuses initiatives émanant des centres de mucoviscidose. Projets de suivi des médicaments en vie réelle (Modul-CF, suivi Kaftrio), projets dans le domaine des SHS, de l’ETP, manifestations médicales et scientifiques, formation à l’annonce du diagnostic...
Toutes les initiatives à visée régionale ou nationale dans les domaines de l’amélioration de la prise en charge des patients, de l’information et de la formation des professionnels de santé et des parents/patients sont susceptibles d’être soutenues.
Les demandes de bourses auprès de la Fondation Groupama peuvent être déposées tout au long de l’année (sélection annuelle), et porter sur l’une des trois missions de la Fondation, à savoir :
L’IReSP (Institut de recherche en santé publique) soutient des événements scientifiques en santé publique (hors recherche clinique), via des subventions, et en dehors du cadre d’un appel à projet spécifique.
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « Colloques et séminaires », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
Le 20 Mars 2024
Lieu : Paris
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 21 Mars 2024
Lieu : Marseille
L’espace « Transition » de La Timone (Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille) coordonne un colloque sur la transition ado-adulte dans un contexte de déficience intellectuelle.
Le 24 Mars 2024
Lieu : Paris
Le 26 Mars 2024
Lieu : Distanciel / Présentiel
La filière BRAIN-TEAM coordonne la 9ème édition de sa journée nationale. Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel (avec une possibilité limitée d’échanger avec la salle).
Date butoir pour l’inscription : non précisée.
Du 25 au 26 Mars 2024
Lieu : Paris
Le 29 Mars 2024
Lieu : Paris
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 29 Mars 2024
Lieu : Distanciel
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 04 au 05 Avril 2024
Lieu : Paris
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 19/01/2024
Du 04 au 05 Avril 2024
Lieu : Paris
Journées réservées aux professionnels de santé. Information à venir.
Le 12 Avril 2024
Lieu : Rennes
Le 12 avril 2024, à Rennes, la PEMR Bretagne (Plateforme d'expertise maladies rares) et ses partenaires coordonnent leur 1ère journée ‘Collaboration patients / chercheurs’, pour faire suite à l’atelier « Recherche et innovation » qui s'était déroulé lors de sa journée annuelle (06/04/23). Les objectifs sont multiples : décloisonner la relation patient-chercheur ; sensibiliser les cliniciens et les chercheurs à la nécessité d’impliquer systématiquement les patients dans les projets de recherche et dès les phases précoces ; lever les verrous et avancer avec des outils pour initier ou poursuivre la recherche collaborative.
Du 22 au 25 Avril 2024
Lieu : Paris
Du 22 au 25 avril 2024, à Paris, l’AFM-Téléthon coordonne MYOLOGY 2024, son 8e congrès international dédié à la science du muscle. Les inscriptions et l’AAC (soumissions d’abstracts) sont ouvertes.
Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : 30/10/2023
Du 15 Mars au 29 Avril 2024
Lieu : Multisites
La Fondation Maladies Rares organise deux Colloque Scientifique Régional, autour de la recherche sur les maladies rares :
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 15 au 17 Mai 2024
Lieu : Bruxelles / Distanciel
Du 16 au 17 Mai 2024
Lieu : Hyères
Le 28 Mai 2024
Lieu : Paris
La filière AnDDI-Rares coordonne une journée des associations qui lui sont affiliées.
Du 05 au 07 Juin 2024
Lieu : Paris
Les inscrits au congrès Urgences 2023, en présentiel et en virtuel, auront accès à la plateforme virtuelle durant 6 mois.
Date butoir : non précisée.
Du 10 au 12 Juin 2024
Lieu : Lille
La filière FIMATHO coordonne sa journée annuelle, qui est ouvertes aux professionnels de santé de la filière et des différents centres maladies rares qui la composent, aux chercheurs ainsi qu'aux représentants des associations partenaires. Les frais de déplacements (transport et hébergement) peuvent être pris en charge (cf. conditions sur le site web).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 13 Juin 2024
Lieu : Paris
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 13 au 15 Juin 2024
Lieu : Paris
Date butoir pour l’inscription : non précisée.
Le 14 Juin 2024
Lieu : Paris
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 18 Juin 2024
Lieu : Paris
Comme chaque année, la Fondation Maladies Rares coordonne son Colloque Scientifique pour faire le point sur les nombreux progrès et défis de ces dernières années.
Du 06 Février au 30 Juin 2024
Lieu : Distanciel
Le HDH (Health Data Hub) et ses partenaires poursuivent leur cycle de webinaires dédiés au grand public, sur les entrepôts de données de santé :
Du 02 au 03 Juillet 2024
Lieu : Toulouse
Le PFMG 2025 lance un appel à candidature pour ses rencontres « SHS et Médecine Génomique » 2024, et a mis en ligne les diaporamas et les vidéos des 2eme rencontres (29-30/06/2023).
Le 10 Septembre 2024
Lieu : Lille
Du 12 Janvier au 11 Octobre 2024
Lieu : Multisites
La filière Muco-CFTR coordonne ses Conseils Médicaux de la Mucoviscidose aux dates suivantes : 12 janvier, 29 mars, 28 juin, 11 octobre 2024.
Du 12 Mars au 12 Novembre 2024
Lieu : Distanciel
La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) coordonne six webinaires pour partager les résultats des recherches sur l’autonomie auxquelles elles apportent son soutien.
Du 20 Juin 2023 au 31 Décembre 2024
Lieu : Multisites
A partir du 20 juin 2023, la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) coordonne une série de Rencontres territoriales de l’autonomie, pour renforcer ses liens avec les acteurs locaux qui font vivre la politique de l’autonomie au plus près des personnes.
Le 08 Novembre 2024
Lieu : Paris
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 22 Novembre 2024
Lieu : Paris
La filière OSCAR coordonne sa 10e Journée nationale. Cette rencontre est jumelée avec les Journées annuelles des centres de référence CaP et SED-NV, qui auront lieus la veille, le 21/11.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) a créé une e-rubrique dédiée aux webinaires qu’elle (co-)organise pour valoriser son soutien aux recherches, aux études et aux actions innovantes menées dans le champ du handicap et de la perte d'autonomie. En plus des événements à venir, figurent les vidéos des événements antérieurs.
La filière FAI²R propose une nouvelle offre pour 2024, afin de favoriser la formation de professionnels non médecins (IDE, kiné, ARC, EAPA, etc.), via leur participation à certains congrès ou journées annuelles de la filière. Une prise en charge des frais d’inscription, de transport et/ou d’hébergement est ainsi envisageable.
Du 01 Janvier au 31 Décembre 2024
Lieu : Multisites
Les RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaire) sont nationales. Lieu de discussions professionnelles autour de cas cliniques, elles sont destinées aux médecins et favorisent une meilleure prise en charge.
Du 01 Janvier au 31 Décembre 2024
Lieu : Multisites
La filière RespiFIL a actualisé son calendrier des RCP (réunions de concertation pluridisciplinaires), qui peuvent être suivis en distanciel.
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les dernières actualités « Cours », liées aux autres rubriques de la présente édition, consultez :
Le MOOC “Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back” a été développé par la Fondation Maladies Rares, les ERN "Ithaca" et "Genturis", et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases). Ce cours est destiné aux personnes qui s'intéressent à la recherche sur le diagnostic et aux maladies rares. Principalement destiné aux étudiants en médecine et aux doctorants/post-doctorants en sciences biomédicales, il intéressera également les représentants des organisations de patients, les professionnels de santé ou les paramédicaux qui souhaitent approfondir leurs connaissances sur le diagnostic des maladies rares.
Ce MOOC évolue avec, selon les périodes, la présence d'experts répondants aux questions en ligne.
Divers sessions sont accessibles en continu.
Le MOOC « Introduction to Translational Research for Rare Diseases » a été développé par la Fondation Maladies Rares, et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases ; en collaboration avec le LUMC, l'EATRIS, l'EURORDIS et l'EURO-NMD). Ce cours est destiné aux personnes qui souhaitent avoir une vue d'ensemble des problèmes, des défis et des opportunités liés à la transformation des résultats de la recherche en traitements pour les maladies rares. Des éducateurs animent le cours, selon les périodes de l'année.
Le Health Data Hub met à jour et enrichit son catalogue de formations par des formations au format e-learning pour promouvoir l’usage des données de santé à des fins de recherche. Ces formations destinées à un large public ont pour objectifs de donner les clefs pour caractériser les données issues du Système national des données de santé (SNDS) et de partager les bonnes pratiques pour organiser un Data Challenge. Des outils collaboratifs en libre d'accès et mis en open source à destination de l'écosystème complètent cette offre.
Le HDH (Health Data Hub) va progressivement mettre en place quatre modules de formation interactifs abordant le SNDS (Système National des Données de Santé). Pour l’heure, seul le premier module est accessible, et vise à acquérir un socle de connaissances minimum de la base principale, pour pouvoir exploiter les données de cette base, assurer la fiabilité des résultats et la reproductibilité des études.
Le PFMG 2025 (Plan France Médecine Génomique 2025) a sélectionné des formations liées à son périmètre d’action, et à destination de publics variés (bioinformaticiens, biologistes, cliniciens, techniciens, conseillers en génétique …). Possibilité de lancer des requêtes par mots-clés ou de filtrer le tableau par type, public et ville de la formation. Un appel est également lancé aux responsables d’une formation incluant une partie concernant la médecine génomique, et qui souhaiterez la faire connaître.
Le réseau F-CRIN a mis en ligne une nouvelle version de « Training Course Advisor », un dispositif d'information sur la formation à la recherche clinique. Cette plateforme offre un panorama complet des formations dans ce domaine, et s’adresse aussi bien aux étudiants, qu’aux professionnels de la recherche clinique, aux patients et aux bénévoles. Les formateurs, facultés et organismes de formation souhaitant se faire référencer doivent se manifester.
La filière RespiFIL propose une formation aux professionnels de santé, intervenants non soignants, patients et aidants. Deux sessions au choix : 100 % distanciel, ou mixte (Paris, prise en charge des transports SNCF possible).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 01/03/2024
Du 13 au 15 Mars 2024
Lieu : Rome
Dans le cadre des activités de formation proposées par l’EJP RD, une formation de trois jours intitulée « Formation sur les stratégies visant à favoriser les solutions pour les cas de maladies rares non diagnostiquées » est organisée par l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), en étroite collaboration avec les partenaires de l’EJP RD. La formation se tiendra à Rome, en Italie, du 13 au 15 mars 2024.
Grâce à la présentation d’exemples de cas d’utilisation qui ont longtemps échappé au diagnostic, le cours fournira aux participants des outils utiles, des instruments et des connaissances sur les nouvelles stratégies visant à favoriser les solutions pour les cas de maladies rares non diagnostiquées. En outre, le cours facilitera la mise en réseau des professionnels impliqués dans les maladies rares non diagnostiquées.
Le cours est ouvert à la communauté internationale des chercheurs, aux cliniciens et aux spécialistes médicaux qui ont une expérience et un intérêt concret dans le diagnostic et la recherche sur les maladies rares.
Afin de garantir une participation active et des échanges avec le personnel enseignant et les participants, un maximum de 30 participants sera admis.
L’inscription, obligatoire, est actuellement ouverte.
Date butoir : 15/02/2024
Du 01 Février 2023 au 12 Mai 2024
Lieu : Territoire national
Depuis 2023, le CNRHN La Pépinière (Centres national de ressources pour les handicaps rares) coordonne la formation « Comment évaluer et stimuler les compétences visuelles chez la personne avec handicap rare ? ». Elle est dédiée aux professionnels du domaine paramédical ou éducatif accompagnant des personnes (enfants ou adultes) présentant une déficience visuelle avec troubles ou déficiences associées.
La formation a lieu à Loos (Lille), mais des formations régionales sont possibles sur demande. Programmation 2024 (sous réserve de modification) :
✓ 1ère session : 31 janvier et 1er février 2024
✓ 2ème session : 11 mai 2024
Inscription gratuite mais obligatoire.
Du 02 au 07 Juin 2024
Lieu : Bretagne (Roscoff)
L’inscription est ouverte pour la 2ème édition de l'école de bioinformatique dédiée à « l’assemblage et l’annotation de novo de génomes et métagénomes ». L’hébergement et la restauration sont inclus dans les frais d’inscription. Le transport reste à la charge des participants.
Date butoir pour l’inscription (sous réserve de modification) : 15/02/2024
Du 01 Janvier au 30 Juin 2024
Lieu : Distanciel
De janvier à juin 2024, en distanciel, la filière BRAIN-TEAM coordonne, à destination des aidants non professionnels, un programme d’accompagnement aux maladies neurologiques rares. Les inscriptions sont ouvertes.
Du 06 Février au 31 Juillet 2024
Lieu : Distanciel
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : nouvelle date pour l'année 2024.
Le HDH (Health Data Hub), en partenariat avec France Assos Santé, la Drees (la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques) propose un programme de formation citoyenne aux données de santé (8 modules), particulièrement celles du Système national des données de santé (SNDS). Les vidéos des webinaires sont disponibles en ligne.
La filière MCGRE a mis en ligne GR-LEARN, un programme d’e-learning sur les maladies du globule rouge, et adapté aux professionnels de santé ayant une charge de travail importante.
Accès gratuit.
La SFMPP (Société Française de Médecine Prédictive et Personnalisée) coordonne une masterclass « Médecine de précision » (formation à la médecine prédictive et personnalisée, au diagnostic de précision et au ciblage thérapeutique). Les cours ont lieu à Paris, et les dates restent ouvertes (les contacter).
Le DIU « Répit et accompagnement des aidants » est destiné à former des professionnels et des bénévoles impliqués dans les problématiques spécifiques au répit et à l’accompagnement des aidants. La formation vise à approfondir des connaissances dans le domaine des sciences biomédicales, sciences humaines et sociales et de santé publique, pour développer une approche centrée sur les aidants en intégrant leurs besoins spécifiques et en gardant une approche systémique du contexte familial, social, culturel et sociétal.
L’Université des Patients – Sorbonne propose une offre d’enseignements réunissant trois D.U. diplômantes et une douzaine de master class. Son but est de former des personnes atteintes d’une maladie qui désirent transformer leur expérience vécue de la maladie en expertise au service de la collectivité. Elle travaille à répondre à la demande des patients, des proches, des associations de patients, des usagers et des institutions de soins.
La Fondation René Touraine a mis en ligne divers modules de formation dédiés à la dermatologie (notamment inflammation de la peau).
La Fédération des plateformes de répit a créé, avec le soutien de l'ARS des Hauts-de-France et de la CNSA, un cours destiné aux personnes qui s'occupent, au quotidien, de leur proche en perte d'autonomie (liée à l'âge ou une maladie neuro-évolutive).
La filière AnDDi-Rares liste quatre DIU liés à son périmètre d’action (voire dans lesquelles elle est impliquée).
La filière DéfiScience a mis en ligne un portail d’e-modules dédié à l’acquisition d'un socle minimal de connaissances et de repères (généralistes ou de spécialités) sur différentes thématiques relevant de ses champs d’expertises. Cette offre s’enrichit au fil des collaborations et des projets avec les associations de familles, ses partenaires, ou en interfilière (notamment avec AnDDI-rares).
La filière FAI2R finance l’accès à 4 ETP (Éducation thérapeutique du patient). Destinée aux soignants des centres de référence et compétence de la filière, ainsi qu’aux membres des associations de patients partenaires de la filière. Offre limitée à 15 financements par formation.
Tous les mois, les psychologues de la filière FAVA-Multi organisent des groupes de parole sur les pathologies prises en charge dans la filière.
La filière FAVA-Multi propose aux médecins un module d’e-learning sur le lymphœdème primaire, et relaie l’existence de l’enquête « Comment les jeunes patients vivent leur lymphoedeme ? », destinée aux 6 - 21 ans.
La filière FAVA-Multi a ajouté un nouveau cours d’e-learning, destiné aux généralistes ou autres professionnels de santé, et intitulé « Malformation artérioveineuses cérébrales et médullaires ».
La filière Filnemus se fait l’écho de 31 formations en lien avec son périmètre d’action.
La filière Filnemus a ouvert les inscriptions pour son DIU « Amyloses ».
La filière FIMATHO propose, depuis septembre 2021, un programme d'ETP (Education thérapeutique du patient), à destination des enfants (et de leurs familles) présentant un trouble de l'oralité, ou des TAP (Troubles alimentaires pédiatriques). Les équipes soignantes désireuses de mener un programme d'ETP similaire dans leurs établissements sont invitées à prendre contact auprès de la filière, afin d’envisager des rencontres-formations entre professionnels.
En partenariat avec l’association Groupe Miam-Miam, la Filière FIMATHO propose aux centres experts des journées de sensibilisation et d’échange autour des troubles alimentaires pédiatriques (troubles de l’oralité alimentaire). Elles s’organisent en 2 jours : une journée pour les équipes soignantes et une journée (ou demi-journée) pour les familles de patients. Les centres intéressés doivent se signaler auprès de la filière.
La filière MaRIH a mis en ligne deux nouveaux cours sur sa plateforme d’enseignement numérique (qui regroupe 25 cours):
Deux cours ont été mis à jour, suite aux dernières avancées scientifiques et thérapeutiques :
La filière MCGRE relaye l’existence de trois formations universitaires :
EduMuco, système d'apprentissage à distance élaboré avec des experts sur les différents aspects de la mucoviscidose, compte 22 modules. Les modules "Mucoviscidose et droits sociaux" et "Infertilité masculine et mucoviscidose" ont été ajoutés en 2022. Le module "Troubles de la régulation glycémique et mucoviscidose" a fait l'objet d'une actualisation, avec deux mises à jour :
Cet e-learning gratuit est accessible à tous les professionnels de santé (y compris en libéral) qui en font la demande auprès de la filière.
Le e-learning « Mucoviscidose & anti-infectieux par voie centrale à domicile » est un programme d'enseignement en ligne, destiné aux infirmières libérales, élaboré avec des infirmières coordinatrices pour mieux connaître la mucoviscidose et avoir une prise en charge plus optimale au domicile des patients.
La filière RespiFIL propose un soutien pour l’accès à ses formations. Contactez-la.
La filière RespiFIL rappelle que les RCP (réunions de concertations pluridisciplinaires) peuvent s’inscrire dans un objectif personnel de formation continue, d’autant plus qu’elles ont été récemment labellisées Développement Professionnel Continu (DPC), en tant qu’action d’évaluation des pratiques professionnelles, en partenariat avec la Faculté de Médecine – Université Paris-Saclay.
Deux fois par an, la Filière TETECOU organise un appel à projets intitulé « Soutien à la formation », qui est destiné à soutenir financièrement des jeunes professionnels de santé, psychologues ou chercheurs dans leur formation sur les maladies rares de la tête, du cou et des dents.
La filière TETECOU coordonne une formation à l'écriture en Facile à Lire et à Comprendre (FALC), sur deux jours, en présentiel (Paris) ou à distance. Les dates ne sont pas encore fixées.
Inscription gratuite.
Les actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews France figurent à la suite du présent article. Par ailleurs, pour découvrir les évènements européens et internationaux, consultez :
Du 04 Mars au 08 Juin 2024
Lieu : Distanciel
L’Association française des aidants ou ouvert de nouvelles dates pour ses Cafés des aidants en distanciel.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 01 Octobre 2023 au 30 Juin 2024
Lieu : Multisites
Les ateliers cinéma-répit JADE sont des séjours de répit et de création audiovisuelle.
La Fondation France Répit propose un outil d'évaluation et de prévention du risque d'épuisement : J'AIDE, JE M'ÉVALUE ®. Cet outil est dédié aux aidants et aux professionnels.
Un samedi par mois à Montpellier, l'association Maladies Rares Occitanie, soutenu par la Fondation Groupama, coordonne des groupes de paroles dédiés aux fratries, afin que les enfants puissent exprimer leurs émotions et de bénéficier d'une écoute attentive.
Le site web sur Tribune ‘K Rare a mis en ligne des vidéos d’interviews menées auprès de :
Le 28 février 2024, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares (29/02/24), le député Philippe Berta (et président du groupe d’études « Maladies rares » de l’Assemblée nationale ») a adressé une « Question Au Gouvernement » à Catherine Vautrin, la Ministre du Travail, de la Santé et des Solidarités. « Que pouvons-nous attendre du 4ème PNMR (Plan national maladies rares) et comment peut-on envisager la pérennisation de ces actions dans un domaine qui nécessite le temps long ? Ce sont en France plus de 3 millions de patients, très majoritairement des enfants et quelque 40 millions en Europe, porteurs de l’une des plus de 7000 pathologies, essentiellement de nature génétique, intégrant les maladies neuro-musculaires défendues par l'AFM-Téléthon ou les cancers pédiatriques. Les familles concernées sont regroupées à travers plus de 300 associations elles-mêmes membres de l’Alliance maladies rares, la plus grande association de patients de notre pays ! »
A l’occasion de la JIMR 2024 (Journée internationale des maladies rares), Le Monde a publié un article intitulé « Maladies rares : trois millions de Français attendent des mesures ‘décisives’ » (29 février 2024), et un dossier Grand Angle « Maladies rares » (1er mars 2024).
À chaque nouveau numéro du Magazine trmestriel de l'Inserm, l'institut est accueilli sur France Culture (émission « La Science, CQFD »), pour une heure d'antenne, en lien avec le dossier central du magazine. L'émission est ensuite disponible en podcast. Le magazine de janvier 2024 (n°59) porte sur les maladies rares, et l'émission aura lieu le 26 février, , en présence d’Agnès Linglart et Guillaume Canaud, deux médecins-chercheurs en charge de piloter le PNMR 4 (futur Plan national maladies rares).
Le LEEM (Les entreprises du médicaments) a mis en ligne les vidéos de ses rencontres internationales de recherche et de biotechnologie sur les nouvelles générations de thérapies géniques et cellulaires (8-9/02/24, les Hybrid Days). L’évènement était co-organisé avec l’Inserm, l’Ariis, France Biotech et BpiFrance.
À l'occasion de la JIMR 2024 (Journée internationale des maladies rares), l'EJP RD (Programme Européen conjoint sur les Maladies Rares) a mis en ligne le tableau de bord des projets financés (détails essentiels des projets, budgets, résumés et autres données). Une entrée par pays permet de découvrir les projets dans lesquels sont impliqués des équipes françaises (appels transnationaux conjoints, et appels au titre du programme de soutien à la mise en réseau).