Édition du 05 Avril 2024

La filière FAI²R propose une nouvelle offre pour 2024, afin de favoriser la formation de professionnels non médecins (IDE, kiné, ARC, EAPA, etc.), via leur participation à certains congrès ou journées annuelles de la filière. Une prise en charge des frais d’inscription, de transport et/ou d’hébergement est ainsi envisageable.

Le MOOC “Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back” a été développé par la Fondation Maladies Rares, les ERN "Ithaca" et "Genturis", et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases). Ce cours est destiné aux personnes qui s'intéressent à la recherche sur le diagnostic et aux maladies rares. Principalement destiné aux étudiants en médecine et aux doctorants/post-doctorants en sciences biomédicales, il intéressera également les représentants des organisations de patients, les professionnels de santé ou les paramédicaux qui souhaitent approfondir leurs connaissances sur le diagnostic des maladies rares.
Ce MOOC évolue avec, selon les périodes, la présence d'experts répondants aux questions en ligne.
Divers sessions sont  accessibles en continu.

Le Health Data Hub met à jour et enrichit son catalogue de formations par des formations au format e-learning pour promouvoir l’usage des données de santé à des fins de recherche. Ces formations destinées à un large public ont pour objectifs de donner les clefs pour caractériser les données issues du Système national des données de santé (SNDS) et de partager les bonnes pratiques pour organiser un Data Challenge. Des outils collaboratifs en libre d'accès et mis en open source à destination de l'écosystème complètent cette offre.

Le PFMG 2025 (Plan France Médecine Génomique 2025) a sélectionné des formations liées à son périmètre d’action, et à destination de publics variés (bioinformaticiens, biologistes, cliniciens, techniciens, conseillers en génétique …). Possibilité de lancer des requêtes par mots-clés ou de filtrer le tableau par type, public et ville de la formation. Un appel est également lancé aux responsables d’une formation incluant une partie concernant la médecine génomique, et qui souhaiterez la faire connaître.

La SFMPP (Société Française de Médecine Prédictive et Personnalisée) coordonne une masterclass « Médecine de précision » (formation à la médecine prédictive et personnalisée, au diagnostic de précision et au ciblage thérapeutique). Les cours ont lieu à Paris, et les dates restent ouvertes (les contacter).

L’Université des Patients – Sorbonne propose une offre d’enseignements réunissant trois D.U. diplômantes et une douzaine de master class. Son but est de former des personnes atteintes d’une maladie qui désirent transformer leur expérience vécue de la maladie en expertise au service de la collectivité. Elle travaille à répondre à la demande des patients, des proches, des associations de patients, des usagers et des institutions de soins.

La Fédération des plateformes de répit a créé, avec le soutien de l'ARS des Hauts-de-France et de la CNSA, un cours destiné aux personnes qui s'occupent, au quotidien, de leur proche en perte d'autonomie (liée à l'âge ou une maladie neuro-évolutive).

La filière FAI2R finance l’accès à 4 ETP (Éducation thérapeutique du patient). Destinée aux soignants des centres de référence et compétence de la filière, ainsi qu’aux membres des associations de patients partenaires de la filière. Offre limitée à 15 financements par formation.

La filière FAVA-Multi propose aux médecins un module d’e-learning sur le lymphœdème primaire, et relaie l’existence de l’enquête « Comment les jeunes patients vivent leur lymphoedeme ? », destinée aux 6 - 21 ans.

La filière Filnemus se fait l’écho de 31 formations en lien avec son périmètre d’action.

La filière FIMATHO propose, depuis septembre 2021, un programme d'ETP (Education thérapeutique du patient), à destination des enfants (et de leurs familles) présentant un trouble de l'oralité, ou des TAP (Troubles alimentaires pédiatriques). Les équipes soignantes désireuses de mener un programme d'ETP similaire dans leurs établissements sont invitées à prendre contact auprès de la filière, afin d’envisager des rencontres-formations entre professionnels.

La filière MaRIH a mis en ligne deux nouveaux cours sur sa plateforme d’enseignement numérique (qui regroupe 25 cours):

• Angioedèmes héréditaires chez l'enfant
• Histiocytoses chez l'enfant

Deux cours ont été mis à jour, suite aux dernières avancées scientifiques et thérapeutiques :

• Neutropénies chroniques de l'enfant
• Déficits immunitaires héréditaires

EduMuco, système d'apprentissage à distance élaboré avec des experts sur les différents aspects de la mucoviscidose, compte 22 modules. Les modules "Mucoviscidose et droits sociaux" et "Infertilité masculine et mucoviscidose" ont été ajoutés en 2022. Le module "Troubles de la régulation glycémique et mucoviscidose" a fait l'objet d'une actualisation, avec deux mises à jour :

• prise en charge des manifestations pulmonaires précoces dans la mucoviscidose
• prise en charge de l’adulte sont attendus pour le premier trimestre 2022.

Cet e-learning gratuit est accessible à tous les professionnels de santé (y compris en libéral) qui en font la demande auprès de la filière.

La filière RespiFIL propose un soutien pour l’accès à ses formations. Contactez-la.