La Fondation Maladies Rares et la Fondation d’Entreprise IRCEM lance un nouvel appel à projets sur la qualité de vie des enfants et adolescents atteints de maladies rares et de leurs aidants familiaux.
Date butoir (sous réserve de modification) : 20/06/2024.
L’AMSN (Association représentant les malades atteints d’un syndrome néphrotique) a lancé son appel à projets sur la recherche clinique ou fondamentale sur le Syndrome Néphrotique Idiopathique (SNLGM et HSF primitive) et le GEM ((Glomérulonéphrite extra-membraneuse).
Date butoir (sous réserve de modification) : 28/06/2024 (inclus)
La filière FAI2R a renouvelé pour l'année 2024 son appel à projets qui pourra concerner :
Tous les projets devront être en lien avec une des pathologies de la filière FAI2R, avec une perspective d'utilisation ou de diffusion nationale. Jusqu'à 5 projets pourront être soutenus, pour un financement à hauteur de 12 000 euros maximum. Les dossiers devront être adressés à Madame Catherine Clavie (catherine.forgas@chu-lille.fr) au plus tard le 30 juin 2024 à minuit (heure de Paris).
La CNSA a lancé ses appels à projets régional et national dédiés à certains regroupement d’ESMS (établissements et services sociaux et médico-sociaux).
Date butoir (sous réserve de modification) :
La filière MCGRE, en partenariat avec la Fondation Maladies Rares et avec du soutien financier de Novo Nordisk, propose une nouvelle bourse de recherche en Sciences Humaines et Sociales (SHS) pour soutenir un projet de recherche visant à l'amélioration du parcours de vie des patients atteints de drépanocytose.
Un financement de €30 000 sera accordé à un projet qui s'intéresse aux conséquences individuelles, familiales et/ou sociales spécifiquement liées à la drépanocytose afin de mieux appréhender son impact sur la qualité de vie des malades et de leur entourage. Une attention particulière sera portée aux projets dont les résultats pourraient être transposables à d'autres anémies hémolytiques.
Le dépôt du dossier de candidature doit se faire avant le 10 septembre 2024 à 12h00 (heure de Paris). Pour plus d'informations, consulter le texte de la bourse.
La filière OSCAR lance cinq appels à projets ETP (Education thérapeutique du patient) & PNDS (Protocole national de diagnostic et de soins) pour soutenir les équipes du réseau des maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage.
Date butoir (sous réserve de modification) : 15/09/2024.
L’AFM-Téléthon a ouvert ses AAP (recherche, thèse, post-doctoraux).
Dates butoirs : diverses (jusqu'en octobre 2024).
L’ANR (Agence nationale de la recherche) a lancé l’AAP MRSEI (Montage de Réseaux Scientifiques Européens ou Internationaux »), et son corollaire (en appui), le SRSEI (Soutien aux réseaux scientifiques européens ou internationaux). SRSEI est dédié aux réseaux de recherche déjà constitués et coordonnés par un partenaire français. Il est ouvert en continu, tout au long de l’année, avec toutefois des contraintes calendaires (liées à l’appel européen ou international pour lequel le financement SRSEI est sollicité).
Dates butoir (sous réserve de modification) :
La BNDMR appelle à des partenariats de recherche public-privé pour exploiter les données.
Dans le cadre de l’axe « Formation des professionnels de santé », la filière MHEMO a mis en place une action visant à soutenir la participation de ses membres au congrès nationaux et européens, en proposant une prise en charge des frais d’inscription, du déplacement, du transport, et de l’hébergement/restauration. Certaines de ces bourses sont fléchées pour les jeunes (âge inférieur à 40 ans).
La BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares) a lancé ses appels à projets ReuseRare pour la construction de recueil de données structurées, issues de BaMaRa, et réutilisées pour la recherche dans les maladies rares. Cet AAP ne propose pas de financement, mais un accompagnement.
Date butoir (sous réserve de modification) :
Les opportunités et ressources listés ci-dessous sont disponibles tout au long de l'année et sont mis à jour régulièrement :
Pour les opportunités de financement à l'international, consultez la rubrique "Grants" d'OrphaNews International.
Du 24 au 25 Juin 2024
Lieu : Laval
Les 24-25 juin 2024, à Laval, l’ERHR Pays de la Loire (Equipe Relais Handicaps Rares) et PRIOR (la Plateforme régionale d'information et d'orientation sur les maladies et handicaps rares ; Pays de la Loire) coordonnent la formation « Développer ses compétences dans l'accompagnement médico-social des personnes épileptiques ». Une prise en charge des frais est possible, ainsi qu’un conventionnement pour la formation continue.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 25 Juin 2024
Lieu : Dijon
Le 25 juin 2024, à Dijon, le CHU coordonne une journée sur le dépistage néonatal, et dédiées aux associations de patients. L’objectif est d’intégrer la perspective des associations aux réflexions du projet PERIGENOMED (PERINATAL GENOMIC MEDICINE).
Du 25 au 26 Juin 2024
Lieu : Rennes
Les 25-26 juin, à Rennes, la filière FILSLAN coordonne ses journées annuelles sur le thème « Un autre regard sur la SLA ».
Informations sur les programmes et inscriptions à venir.
Le 28 Juin 2024
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le 28 juin 2024, la filière MaRIH coordonne sa 10ème journée nationale. Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel. Public : médecins, équipes hospitalières des CRMR/CCMR.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 02 au 03 Juillet 2024
Lieu : Toulouse
Le PFMG 2025 lance un appel à candidature pour ses rencontres « SHS et Médecine Génomique » 2024, et a mis en ligne les diaporamas et les vidéos des 2eme rencontres (29-30/06/2023).
Le 10 Septembre 2024
Lieu : Lille
Du 12 au 14 Septembre 2024
Lieu : Marseille
Le 12 au 14 septembre 2024, à Marseille, la filière Filnemus et l’ERN Euro-NMD coordonnent la Summer School Multidisciplinary management of neuromuscular diseases.
Le 19 Septembre 2024
Lieu : Paris
La prochaine journée du Centre de Référence des Neuropathies rares et Amyloïdes Ile-de-France Caraïbes (CERAMIC) se déroulera le 19 septembre 2024 à Paris. Il s'agit de la 6ème édition de cette rencontre dédiée aux patients atteints de neuropathies périphériques rares.
Le 04 Octobre 2024
Lieu : Paris
Le 4 octobre 2024, à Paris, la filière FAI²R coordonne la 8° édition de sa journée annuelle dédiée à l'ETP (Education thérapeutique du Patient). Prise en charge financière possible pour les personnes non médicales (IDE, Kiné, ARC, EAPA, etc.).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : non précisée.
Du 09 au 10 Octobre 2024
Lieu : Paris
Les 9-10 octobre 2024, à Paris, la filière FILSLAN et l'ARSLA (Association pour la recherche sur la SLA) coordonnent les 10èmes Journées de la Recherche sur la SLA et les MNM.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 12 Janvier au 11 Octobre 2024
Lieu : Multisites
La filière Muco-CFTR coordonne ses Conseils Médicaux de la Mucoviscidose aux dates suivantes : 12 janvier, 29 mars, 28 juin, 11 octobre 2024.
Le 08 Novembre 2024
Lieu : Paris
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 12 Mars au 12 Novembre 2024
Lieu : Distanciel
La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) coordonne six webinaires pour partager les résultats des recherches sur l’autonomie auxquelles elles apportent son soutien.
Le 22 Novembre 2024
Lieu : Paris
La filière OSCAR coordonne sa 10e Journée nationale. Cette rencontre est jumelée avec les Journées annuelles des centres de référence CaP et SED-NV, qui auront lieus la veille, le 21/11.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 12 au 13 Décembre 2024
Lieu : Paris, France
Les 12-13 décembre 2024, la filière Filnemus coordonne ses journées annuelles.
Informations sur les programmes et inscriptions à venir.
Pour trouver des événements qui se dérouleront en anglais et/ou hors de la France, consultez le rubrique "Events" d'OrphaNews International
Le premier jeudi de chaque mois, la filière FAI2R publie des web conférences dédiées à différents sujets liés aux maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. Toutes les vidéos sont disponibles en accès libre et téléchargeables sur le site de la filière.
Du 01 Janvier au 30 Juin 2024
Lieu : Distanciel
De janvier à juin 2024, en distanciel, la filière BRAIN-TEAM coordonne, à destination des aidants non professionnels, un programme d’accompagnement aux maladies neurologiques rares. Les inscriptions sont ouvertes.
Du 06 Février au 31 Juillet 2024
Lieu : Distanciel
MAJ (mise à jour) de l’information récemment parue : nouvelle date pour l'année 2024.
Le HDH (Health Data Hub), en partenariat avec France Assos Santé, la Drees (la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques) propose un programme de formation citoyenne aux données de santé (8 modules), particulièrement celles du Système national des données de santé (SNDS). Les vidéos des webinaires sont disponibles en ligne.
Du 19 Septembre au 16 Octobre 2024
Lieu : Paris
Les 19-20 septembre et 16 octobre 2024, à Paris, la filière OSCAR et EduSanté coordonnent une formation ETP (Education thérapeutique du patient), validante, et destinée aux professionnels et aux représentants associatifs de la filière.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 12/05/2024
La filière TETECOU coordonne une formation à l'écriture en Facile à Lire et à Comprendre (FALC), sur deux jours, en présentiel (Paris) ou à distance. Les dates ne sont pas encore fixées.
Inscription gratuite.
Pour découvrir les cours, formations, et autres activités pédagogiques liées aux maladies rares qui se dérouleront en anglais et/ou hors de la France, consultez la rubrique "Courses and Educational Initiatives" d'OrphaNews International.
Du 29 au 30 Juin 2024
Lieu : Maisons-Alfort (94)
Les 29 et 30 juin, l'Association Française Atrésie Oesophage (AFAO) organisera le 22ème week-end des familles touchées par l'atrésie de l'œsophage à l'École Vétérinaire de Maisons-Alfort. Cet événement convivial et familial est destiné aux adhérents de l'association qui ont envie d'échanger avec d'autres familles et des adultes touchés par cette maladie, ainsi que des professionnels de santé.
Du 01 Avril au 21 Septembre 2024
Lieu : Divers
Au cours du printemps et de l'été 2024, la Fondation Groupama organisera des balades solidaires à plusieurs villes en France afin de sensibiliser un large public aux maladies rares et de soutenir les associations de patients. Vous trouverez le calendrier des balades 2024 ici.
Du 31 Août au 10 Octobre 2024
Lieu : de Grenoble à Paris
Depuis le 31 août 2024, l'association Cœur Couleur organisera la première Marche de l'Espoir des Patients Partenaires/Aidants. Cette initiative s'adresse à toute personne impliquée par les maladies chroniques associées à un handicap, et vise à mettre la lumière sur l'importance de conconstruire et consolider la voix des patients au travers la médecine de demain. Tout au long d'un parcours de 1300 km qui traversera 41 communes, 15 départements et 4 grandes régions, l'espoir de ce groupe sera représenté par la Flamme des patients partenaires/aidants, portée par un enfant malade.
Orphanet est à la recherche d'un-e chef-fe de projet scientifique responsable de la plateforme virtuelle européenne/data service hub pour la recherche sur les maladies rares et JARDIN joint action. Pour plus d'informations, consultez la fiche de poste.
Les parents, les enseignants et tous ceux qui travaillent avec des enfants se demandent souvent comment leur parler du consentement. Bien que ce sujet soit extrêmement important, il peut être difficile de savoir comment aborder un sujet aussi sensible d'une manière adaptée à l'âge des enfants. Alors que de nombreuses études montrent que les violences sexistes et sexuelles (VSS) touchent davantage les femmes et les enfants en situation de handicap, cette conversation devient encore plus vitale pour eux, même si elle devient également plus compliquée. Récemment, le site All Kids are Cool Kids a publié un article sur ce sujet, explorant les aspects variés de comment faire comprendre le consentement à un enfant handicapé : qu'est-ce que le consentement exactement ; quels freins spécifiques aux situations de handicap peuvent empêcher les enfants à exercer leur autonomie ; comment montrer aux enfants le principe du consentement au quotidien et, surtout ; comment aborder le sujet initialement.
Gwenaëlle Thual, présidente de l'Association Française des aidants, a été interviewée pour un épisode du podcast de Santé Magazine, Hypercondriaque. Pendant l'épisode, qui est intitulé « Proches aidants : en fait-on assez ? », elle aborde les notions de fracture numérique, de millefeuille administratif, d'équité et de l'importance de faire pour et avec les aidants.
Radio-Canada a produit un reportage sur les inégalités dans la médecine génomiques au Canada, qui impacte surtout les peuples autochtones. La séquence, intitulée Le génome silencieux des Autochtones, montre comment les données génétiques des autochtones sont absentes des grandes bases de données, partiellement à cause d'une longue histoire d'abus de confiance de la part des institutions gouvernementales. On voit également le travail des scientifiques qui souhaitent rebâtir la confiance entre les communautés canadiennes et le monde de la recherches et séquencer les génomes d'Autochtones du Canada, afin d'améliorer leur diagnostic.