La CNSA a lancé ses appels à projets régional et national dédiés à certains regroupement d’ESMS (établissements et services sociaux et médico-sociaux).
Date butoir (sous réserve de modification) :
La Fondation Maladies Rares a lancé un appel à projets pour identifier des molécules thérapeutiques afin de mettre au point de nouveaux traitements pour les patients atteints de maladies rares. Trois étapes de découvert de médicaments sont concernées par cet appel :
Les projets axés sur toute maladie rare sont les bienvenus. Les chercheurs principaux doivent appartenir à une équipe de recherche française, affiliés au monde universitaire et/ou les secteurs cliniques ou de santé publique. Les scientifiques au début de leur carrière en particulier sont invités à se candidater comme chercheur principal. Le taux de financement peut s'élever jusqu'à 40 000 euros, et la date limite de soumission des candidatures est le 3 septembre 2024 à 12h CET.
Pour plus de détails sur l'éligibilité et le processus de candidature, orientez-vous vers le texte de l'appel.
L'association LAMA2 France, en partenariat avec la Fondation Maladies Rares, a lancé un appel à projets sur la dystrophie musculaire congénitale déficiente en mérosine. Cet appel est ouvert aux projets innovatifs dans toutes les disciplines biomédicales qui mène de la recherche basique ou translationnelle visant à développer des stratégies thérapeutiques. Un financement jusqu'à 25 000 euros est disponible, pour une période d'au maximum 24 mois. La date limite pour les soumissions est le 5 septembre 2024 à 17h00 CEST. Plus d'informations sur les modalités de candidature et les critères d'éligibilité sont accessible ici.
La filière MCGRE, en partenariat avec la Fondation Maladies Rares et avec du soutien financier de Novo Nordisk, propose une nouvelle bourse de recherche en Sciences Humaines et Sociales (SHS) pour soutenir un projet de recherche visant à l'amélioration du parcours de vie des patients atteints de drépanocytose.
Un financement de €30 000 sera accordé à un projet qui s'intéresse aux conséquences individuelles, familiales et/ou sociales spécifiquement liées à la drépanocytose afin de mieux appréhender son impact sur la qualité de vie des malades et de leur entourage. Une attention particulière sera portée aux projets dont les résultats pourraient être transposables à d'autres anémies hémolytiques.
Le dépôt du dossier de candidature doit se faire avant le 10 septembre 2024 à 12h00 (heure de Paris). Pour plus d'informations, consulter le texte de la bourse.
La filière OSCAR lance cinq appels à projets ETP (Education thérapeutique du patient) & PNDS (Protocole national de diagnostic et de soins) pour soutenir les équipes du réseau des maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage.
Date butoir (sous réserve de modification) : 15/09/2024.
La filière TeteCou lance son 5e appel à projets de financement d'outils de formation et d'information. Cet appel est destiné à soutenir financièrement les membres et partenaires de la filière dans leurs missions de formation et d'information au sujet des malformations de la tête, du cou et des dents et de leur prise en charge.
Pour être admissibles, les projets devront s'adresser aux patients, familles, chercheurs ou professionnels de santé concernés par ces conditions ou viser à informer le grand public sur ces pathologies, leur prise en charge, les situations complexes.
L'appel à projets est doté d'une enveloppe globale qui sera répartie entre les projets lauréats en fonction des besoins exprimés. La date limite des candidatures est le 15 septembre 2024 à 23h59, est les lauréats seront annoncés le 18 octobre.
La filière FILFOIE a lancé le quatrième édition de son « Prix FILFOIE », destiné à récompenser des travaux de Master 2 ou de thèse sur un thème de médecine, de sciences ou de biologie, dans le périmètre des maladies rares du foie.
Le montant total du prix est de 10 000 euros. Plusieurs prix pourront être attribués aux étudiants et jeunes médecins ayant obtenu un diplôme de Master 2 ou de thèse de médecine, de sciences ou de biologie sur les thématiques des maladies rares du foie au cours de l'année 2023. La date limite pour se candidater est le 15 septembre 2024 à minuit.
L'appel à projets ETP de la filière FAI2R est maintenant ouvert aux projets concernant :
Chaque projet lauréat pourra être financé jusqu'à 15 000 euros. Le dossier complet doit être déposé avant le 30 septembre à minuit. Plus d'informations sur les critères d'éligibilité et les modalités de candidature sont disponibles ici.
L’AFM-Téléthon a ouvert ses AAP (recherche, thèse, post-doctoraux).
Dates butoirs : diverses (jusqu'en octobre 2024).
La Fondation Groupama a lancé un appel à projets pour son Prix de l'Innovation sociale 2025. Ce prix soutient chaque année une initiative qui change la donne dans le quotidien des personnes atteintes de maladies rares et de leur famille. Doté de 20 000 euros, il s'adresse aux associations, aux filières de santé maladies rares, aux institutions maladies rares et aux équipes de recherche.
La date limite des candidatures est le 3 novembre 2024.
L’ANR (Agence nationale de la recherche) a lancé l’AAP MRSEI (Montage de Réseaux Scientifiques Européens ou Internationaux »), et son corollaire (en appui), le SRSEI (Soutien aux réseaux scientifiques européens ou internationaux). SRSEI est dédié aux réseaux de recherche déjà constitués et coordonnés par un partenaire français. Il est ouvert en continu, tout au long de l’année, avec toutefois des contraintes calendaires (liées à l’appel européen ou international pour lequel le financement SRSEI est sollicité).
Dates butoir (sous réserve de modification) :
La BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares) a lancé ses appels à projets ReuseRare pour la construction de recueil de données structurées, issues de BaMaRa, et réutilisées pour la recherche dans les maladies rares. Cet AAP ne propose pas de financement, mais un accompagnement.
Date butoir (sous réserve de modification) :
Les opportunités et ressources listés ci-dessous sont disponibles tout au long de l'année et sont mis à jour régulièrement :
Pour les opportunités de financement à l'international, consultez la rubrique "Grants" d'OrphaNews International.
Le 10 Septembre 2024
Lieu : Lille
Du 12 au 14 Septembre 2024
Lieu : Marseille
Le 12 au 14 septembre 2024, à Marseille, la filière Filnemus et l’ERN Euro-NMD coordonnent la Summer School Multidisciplinary management of neuromuscular diseases.
Le 19 Septembre 2024
Lieu : Paris
La prochaine journée du Centre de Référence des Neuropathies rares et Amyloïdes Ile-de-France Caraïbes (CERAMIC) se déroulera le 19 septembre 2024 à Paris. Il s'agit de la 6ème édition de cette rencontre dédiée aux patients atteints de neuropathies périphériques rares.
Le 24 Septembre 2024
Lieu : En ligne
Le 24 septembre 2024 à 17h30, la filière OSCAR propose un Rendez-vous de la recherche au thème de "Ostéochondrodysplasies liées à FGFR3 Anomalies craniofaciales". L'inscription est gratuite mais obligatoire.
Le 24 Septembre 2024
Lieu : Paris, France
Le mardi 24 septembre, la filière RespiFIL vous invite à fêter ses 10 ans au Campus des Cordeliers à Paris 6. Cette 9e édition de la journée annuelle de la filière aura lieu en 100% présentiel et se composera de 3 sessions aux sujets de :
Le 25 Septembre 2024
Lieu : Toulouse
Le 25 septembre 2024 à Toulouse, le centre de référence PaRaDis organisera sa 2ème rencontre patients-soignants autour des Pancréatites auto-immunes. Destinée aux patients et leur famille et aux professionnels de santé impliqués dans la prise en soins de patients atteints de pancréatite auto-immune, cette journée repondéra aux questions telles que qu'est-ce que la pancréatite auto-immune ; quelles sont la prise en charge et les traitements pour cette pathologie ; et comment vivre au mieux son quotidien avec la maladie. La journée est gratuite mais l'inscription est obligatoire.
Le 04 Octobre 2024
Lieu : Paris
Le 4 octobre 2024, à Paris, la filière FAI²R coordonne la 8° édition de sa journée annuelle dédiée à l'ETP (Education thérapeutique du Patient). Prise en charge financière possible pour les personnes non médicales (IDE, Kiné, ARC, EAPA, etc.).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : non précisée.
Du 09 au 10 Octobre 2024
Lieu : Paris
Les 9-10 octobre 2024, à Paris, la filière FILSLAN et l'ARSLA (Association pour la recherche sur la SLA) coordonnent les 10èmes Journées de la Recherche sur la SLA et les MNM.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 11 au 12 Octobre 2024
Lieu : Paris
L'association Génération 22 organise son congrès national sur le syndrome de délétion 22q11.2, les 11 et 12 octobre 2024 à Paris. Il sera ouvert aux familles, aux professionnels de santé et aux étudiants des professions de santé.
Le 18 Octobre 2024
Lieu : Paris
La 8e journée annuelle de la filière TeteCou se déroulera le 18 octobre 2024 à l'Institut Imagine (Paris). La matinée sera consacrée à l'amélioration des liens entre la ville et l'hôpital, avec des rencontres des réseaux nationaux organisés pendant l'après-midi.
Le 08 Novembre 2024
Lieu : Paris
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Le 23 Novembre 2024
Lieu : Lille
Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la Plateforme d'Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) et le CHU de Lille, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares le 23 novembre 2024 à Lille.
Cette journée gratuite s'adresse aux patients adolescents/jeunes adultes porteurs d'une maladie rare et de leurs parents.
Le 22 Novembre 2024
Lieu : Paris
La filière OSCAR coordonne sa 10e Journée nationale. Cette rencontre est jumelée avec les Journées annuelles des centres de référence CaP et SED-NV, qui auront lieus la veille, le 21/11.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Du 12 au 13 Décembre 2024
Lieu : Paris, France
Les 12-13 décembre 2024, la filière Filnemus coordonne ses journées annuelles.
Informations sur les programmes et inscriptions à venir.
Pour trouver des événements qui se dérouleront en anglais et/ou hors de la France, consultez le rubrique "Events" d'OrphaNews International.
Le premier jeudi de chaque mois, la filière FAI2R publie des web conférences dédiées à différents sujets liés aux maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. Toutes les vidéos sont disponibles en accès libre et téléchargeables sur le site de la filière.
Le 16 Septembre 2024
Lieu : En ligne
La filière RespiFIL reconduit sa formation de codage des données en BaMaRa le 16 septembre 2024. Les objectifs de cette formation sont de :
Les inscriptions sont gratuites mais obligatoires.
En plus de cette formation, la filière a mis à disposition une rubrique dédiée aux données de santé qui permet aux utilisateurs d'en savoir plus sur BaMaRa, la BNDMR, les notes d'informations, les codes ORPHA, etc.
Du 19 Septembre au 16 Octobre 2024
Lieu : Paris
Les 19-20 septembre et 16 octobre 2024, à Paris, la filière OSCAR et EduSanté coordonnent une formation ETP (Education thérapeutique du patient), validante, et destinée aux professionnels et aux représentants associatifs de la filière.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 12/05/2024
La filière ORKiD propose, dans le cadre de son action "Soutien à la formation" l'octroi de bourses destinées à 20 jeunes professionnels de santé pour les aider dans leur formation sur les maladies rares. Spécifiquement, elle apporte de nouveau son aide en participant financièrement aux frais d'inscription et aux droits universitaires du Diplôme Universitaires (DU) maladies rénales rares pour l'année universitaire 2024-2025.
Pour candidater, il faudra au préalable faire une demande d'inscription au DU puis dans un second temps compléter le dossier disponible en ligne et le soumettre au plus tard le 27 septembre 2024. Les candidats dont les dossiers seront sélectionnés seront informés le 2 octobre 2024.
Le 04 Octobre 2024
Lieu : Paris
Les inscriptions sont maintenant ouvertes pour la 8e journée annuelle dédiée à l'ETP de la filière FAI2R. Rejoindre la filière le 4 octobre 2024 à Paris (ou bien en distanciel) pour échanger et partager sur tout aspect de l'ETP. Il y a la possibilité d'une prise en charge des frais de transport et/ou d'hébergement par la filière.
L'objectif de ce diplôme inter-universitaire (DIU) est de former les experts des centres de référence, les pharmaciens et autres professionnels aux spécificités des essais thérapeutiques inhérentes aux maladies rares et ultra-rares, dans le but de pouvoir participer, concevoir et conduire un tel essai dans le domaine des maladies rares.
La formation se compose de 105 heures d'enseignements, réparties sur une année universitaire, avec 4 modules en e-learning et 4 modules en présentiel. La date de début est prévue pour octobre 2024 et le dernier module aura lieu en juin 2025.
Le 15 Novembre 2024
Lieu : En ligne
Le comité scientifique de la filière Cardiogen propose une 5e édition de sa masterclass sur la maladie de Fabry le 15 novembre 2024. Cette demi-journée s'organisera en 2 sessions, qui aborderont entre autres :
L'objectif est de partager les expériences, homogénéiser et améliorer la prise en charge diagnostique et thérapeutique de la maladie de Fabry par les professionnels de santé en France.
Cet automne, continuer votre formation professionnelle avec un DIU sur la prise en charge de la drépanocytose. Il a pour objectifs de transmettre les bases épidémiologiques, génétiques et physiopathologiques des pathologies génétiques du globule rouge, essentiellement de la drépanocytose de l'enfant et de l'adulte. Cette formation est destinée aux professionnels de santé, y compris les infirmièr.e.s, psychologues et sages-femmes diplômé.e.s, les assistantes sociales diplômées et les médiateurs de santé.
Le début de formation est prévu pour le 18 novembre 2024, et la date limite des inscriptions et le 30 septembre.
Le 28 Novembre 2024
Lieu : En ligne
La filière FAI2R organise un webinaire dédié aux biothérapies le 28 novembre de 16h30 à 18h30. L'inscription est déjà ouverte.
Dans le cadre d'un partenariat entre Sorbonne Université, l'AFM Téléthon et l'université d'Aix-Marseille-II, un DIU de myologie est offert aux médecins, chercheurs, étudiants en médecine ou en biologie ayant validé le 2ème cycle d'études supérieures, français et étrangers. La prochaine édition de la formation débutera le 5 décembre 2024, et la date limite des candidatures est le 31 octobre.
Du 19 au 20 Juin 2025
Lieu : Marseille
Les 19 et 20 juin 2025 à Marseille, la filière Filnemus organisera un atelier euro-méditerranée des pathologies neuromusculaires. Il s'adresse aux internes, chefs de cliniques assistants et jeunes praticiens hospitaliers, et a pour but de consolider et approfondir les acquis théoriques à partir d'observation de cas et de situations concrètes.
Pour découvrir les cours, formations, et autres activités pédagogiques liées aux maladies rares qui se dérouleront en anglais et/ou hors de la France, consultez la rubrique "Courses and Educational Initiatives" d'OrphaNews International.
Le projet Enfant différent de l'association Une Souris Verte a publié un article présentant les recours pour contester une décision de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). L'article décrit les étapes à suivre, les délais et les modalités de se représenter auprès des tribunaux.
Du 01 Avril au 21 Septembre 2024
Lieu : Divers
Au cours du printemps et de l'été 2024, la Fondation Groupama organisera des balades solidaires à plusieurs villes en France afin de sensibiliser un large public aux maladies rares et de soutenir les associations de patients. Vous trouverez le calendrier des balades 2024 ici.
Du 31 Août au 10 Octobre 2024
Lieu : de Grenoble à Paris
Depuis le 31 août 2024, l'association Cœur Couleur organisera la première Marche de l'Espoir des Patients Partenaires/Aidants. Cette initiative s'adresse à toute personne impliquée par les maladies chroniques associées à un handicap, et vise à mettre la lumière sur l'importance de conconstruire et consolider la voix des patients au travers la médecine de demain. Tout au long d'un parcours de 1300 km qui traversera 41 communes, 15 départements et 4 grandes régions, l'espoir de ce groupe sera représenté par la Flamme des patients partenaires/aidants, portée par un enfant malade.
Le 05 Octobre 2024
Lieu : Pleyber-Christ
Un fest-Noz au profit de l'association Noonan sera organisé le 5 october 2024 à Pleyber-Christ, près de Morlaix, à partir de 21h.
Orphanet est à la recherche d'un-e chef-fe de projet scientifique responsable de l'épidémiologie des maladies rares. Pour plus d'informations, consultez la fiche de poste.
Orphanet est à la recherche d'un-e chef-fe de projet scientifique "nomenclature des maladies rares et rédaction scientifique". Pour plus d'informations, consulter la fiche de poste.
Le site HanDIY propose des activitées "Do It Yourself" adaptées aux besoins des personnes ayant un handicap mental. Ici, trouver des idées d'activités physiques, amusantes et créatives.
Disponible en replay sur France.tv jusqu'au 25 février 2025, le documentaire Jusqu'à s'oublier met en lumière les expériences souvent ignorées des frères et sœurs des personnes en situation de handicap.