Édition du 18 Septembre 2024

Le 24 septembre 2024 à 17h30, la filière OSCAR propose un Rendez-vous de la recherche au thème de "Ostéochondrodysplasies liées à FGFR3 Anomalies craniofaciales". L'inscription est gratuite mais obligatoire.

Le 25 septembre 2024 à Toulouse, le centre de référence PaRaDis organisera sa 2ème rencontre patients-soignants autour des Pancréatites auto-immunes. Destinée aux patients et leur famille et aux professionnels de santé impliqués dans la prise en soins de patients atteints de pancréatite auto-immune, cette journée repondéra aux questions telles que qu'est-ce que la pancréatite auto-immune ; quelles sont la prise en charge et les traitements pour cette pathologie ; et comment vivre au mieux son quotidien avec la maladie. La journée est gratuite mais l'inscription est obligatoire.

Le CVCT (CardioVascular Clinical Trialists Workshop) associé à l'infrastructure F-CRIN et la Cité des Congrès de Nantes, avec le soutien de l'Agence de l'Innovation en Santé, organisent le 3 octobre 2024 un colloque intitulé « Le numérique pour accélérer les essais cliniques en France ». Cet événement réunira d'acteurs majeurs de l'écosystème du numérique en santé, de spécialistes de la télésurveillance, ainsi que d'experts de la recherche clinique.

Les 9-10 octobre 2024, à Paris, la filière FILSLAN et l'ARSLA (Association pour la recherche sur la SLA) coordonnent les 10èmes Journées de la Recherche sur la SLA et les MNM.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.

La 8e journée annuelle de la filière TeteCou se déroulera le 18 octobre 2024 à l'Institut Imagine (Paris). La matinée sera consacrée à l'amélioration des liens entre la ville et l'hôpital, avec des rencontres des réseaux nationaux organisés pendant l'après-midi.

Le mardi 19 novembre 2024, la filière BRAIN-TEAM accueillera les membres des associations de patients à Paris et sur Zoom pour une journée d'échange et d'apprentissage. Plusieurs thématiques d'actualités seront abordées : les actions annuelles de la filière et de la plateforme médico-sociale, le nouveau partenariat avec la bio-banque Neuro-CEB, les dernières avancées sur les aides techniques et les solutions numériques, etc. Les participants bénéficieront également des interventions expertes. Pour ceux qui ne peuvent pas se déplacer en région parisienne, une diffusion en direct sera proposée sur Zoom.

Le 22 novembre 2024 à Reims, la filière FIRENDO organise sa journée paramédicale annuelle. Cette journée est destinée aux paramédicaux hospitaliers ou libéraux et au personnel du secteur médico-social, et vise à les former à la prise en charge des maladies rares endocriniennes. Plusieurs thématiques seront abordés, y compris le rôle crucial des paramédicaux, l'importance du personnel médico-social et des associations de patients pour permettre au patient de renouer avec son train de vie et s'approprier de nouveau le quotidien.

La filière OSCAR coordonne sa 10e Journée nationale. Cette rencontre est jumelée avec les Journées annuelles des centres de référence CaP et SED-NV, qui auront lieus la veille, le 21/11.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.