Édition du 04 Octobre 2024

Maladies Rares Occitanie, en partenariat avec GROUPAMA Méditerranée, renouvelle son groupe de parole à destination des frères et sœurs d'enfants porteurs de maladies rares. Les objectifs de ce groupe sont de permettre aux frères et sœurs de rencontrer d'autres enfants vivant la même situation, de leur offrir un espace d'écoute, et de leur donner la possibilité d'échanger avec des professionnels de santé spécialisés.

Ce groupe de parole s'adresse aux enfants âgés de 7 à 11 ans, ayant un frère ou une sœur en situation de handicap à cause d'une maladie rare. Il est lieu à Montpellier, le samedi matin pendant deux heures, six fois par an. Les premières dates sont :

• Le samedi 5 octobre 2024 de 10h à 12h
• Le samedi 30 novembre 2024 de 10h à 12h

Les 10 et 11 octobre 2024, les cinquièmes rencontres de soins palliatifs pédiatriques auront lieu à Arcachon. Organisées tous les deux ans en lien avec la Société Française de Soins Palliatifs Pédiatriques, ces journées réunissent les professionnels et les associations autour de la prise en charge des maladies graves n'ayant aucun traitement curatif. Cette année, pour la première fois, l'événement sera organisé par l'Equipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques, sous l'égide de l'ARS et du CHU de Bordeaux.

Le 14 octobre 2024, la filière SENSGENE organisera sa journée annuelle. L'événement se tiendra à l'Institut de la Vision à Paris sur le thème des dernières avancées thérapeutiques et les essais cliniques en cours.

Le 17 octobre 2024, le CHU de Nice vous donne rendez-vous pour une journée dédiée au handicap. Tout au long de la journée, des interventions et des tables rondes exploreront le thématique « Les héros de l'invisible, un voyage de soutien et d'engagement des aidants ». L'inscription est gratuite mais obligatoire.

Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.

Du 18 au 20 novembre 2024, la plateforme régionale NeurodeV organise les 25èmes journées lilloises de neuropédiatrie. Au programme :

• Le 18 novembre : Journée du Centre de Référence des Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet (CR2M2C) « Posture et équilibre »
• Le 19 novembre : Journée du Centre Régional de Diagnostic des Troubles des Apprentissages (CRDTA) « Troubles du neurodéveloppement : Le langage oral et ses troubles »
• Le 20 novembre : Journée de Neuropédiatrie « Prise en charge de l'enfant polyhandicapé »

La 9ème journée transition de la filière FAI2R se tiendra le jeudi 21 novembre 2024 à Paris et en ligne autour du thème : « Facteurs environnementaux, consommations à risques et alimentation chez les Adolescents-Jeunes Adultes avec une maladie FAI2R ». Pour les non médicaux (IDE, kiné, ARC, EAPA, etc.) des centres expert hors Île-de-France de la filière, FAI2R propose une prise en charge des frais de déplacement dans la limite de 400 €.

Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la Plateforme d'Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) et le CHU de Lille, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares le 23 novembre 2024 à Lille.

Cette journée gratuite s'adresse aux patients adolescents/jeunes adultes porteurs d'une maladie rare et de leurs parents.

Les 12-13 décembre 2024, la filière Filnemus coordonne ses journées annuelles.
Informations sur les programmes et inscriptions à venir.

Les 7 et 8 octobre 2025 aura lieu l'édition 2025 des Rencontres RARE à Paris. Ces journées, organisées tous les deux ans par la Fondation Maladies Rares, représentent un événement central pour la communauté maladies rares. Elles rassemblent médecins, scientifiques, patients, décideurs publics, professionnels de la santé et entreprises autour de la recherche et du parcours du patient. Plus d'informations seront disponible en amont du congrès.

La prochaine conférence « Rencontrons Noon's » de la Noonan Association aura lieu le 16 octobre 2024 à 17h. Cette série de conférences thématiques sur les différents aspects du syndrome de Noonan propose des interventions des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome. Lors de cette prochaine conférence, le Pr Jean Marie Jouanic évoquera le diagnostic anténatal, le suivi de grossesse et les différents examens cliniques et diagnostic, ainsi que l'interruption médicale de grossesse.