Les candidatures sont désormais ouvertes pour l'appel à projets généraliste 2025 de la filière MCGRE, qui vise à soutenir le développement de projets améliorant la connaissance des pathologies du périmètre de la filière et/ou leur prise en charge. Cet appel est doté d'un financement de 50 000 euros, qui sera reparti entre les lauréats. La date limite de dépôt des dossiers de candidature est le 31 mars 2025 à 17h (heure de Paris).
Les soumissions sont ouvertes pour l'appel à projets 2025 de la filière OSCAR. Cet appel vise à soutenir des projets innovants portant sur les maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage. Trois types de candidatures sont proposés :
La date limite du dépôt des dossiers est le 31 mars 2025 à 17h.
La Fondation Maladies Rares, en partenariat avec l'association LAMA2 France, a lancé un appel à projets favorisant le développement de traitements pour la dystrophie musculaire congénitale type 1A (DMC1A). Le ou les projets retenus recevront un soutien financière de 25 000 EUR maximum. La date limite des candidatures est le 12 mai 2025 à 17h00 (heure de Paris). Plus de détails sont disponibles dans le texte de l'appel.
La Fondation Maladies Rares, en partenariat avec l'association CMT-France, a lancé un appel à projets sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Cet appel vise à soutenir des projets de recherche innovants, fondamentaux, translationnels ou cliniques dans tous les domaines des sciences biomédicales, ainsi que les sciences humaines et sociales, portant sur le développement des stratégies thérapeutiques et/ou l'amélioration de la qualité de vie quotidienne des patients. Le financement maximal proposé par cet appel est de 25 000 EUR et la date limite des soumissions est le 22 mai 2025 à 17h00 (heure de Paris).
La Fondation Maladies Rares a lancé l'édition 2025 de son appel à projets de recherche « Sciences humaines et sociales & maladies rares ». Cet appel vise à soutenir des projets pilotes ou des extensions de projets existants visant à améliorer le parcours de vie des personnes atteintes par une maladie rare et de leur entourage. Les projets devront avoir une durée comprise entre 6 et 18 mois, et un budget maximal de 45 000 EUR. Afin d'être éligible, les projets doivent être menés par une équipe de recherche SHS et impliquer au moins une équipe médicale spécialisée et une association de patients. La date limite des soumissions des candidatures est le 22 mai 2025 à 12h00 (heure de Paris).
La filière Muco-CFTR a lancé son appel à projets Éducation Thérapeutique (ETP), qui financera des projets visant à étayer l'offre éducative pour les patients et leurs aidants. Plusieurs domaines peuvent être soutenus parmi lesquels la formation, du matériel, du temps de professionnels, la création de nouveaux supports d'ETP, etc. La date limite pour le dépôt des dossiers est fixée au 26 mai 2025.
Les opportunités et ressources listés ci-dessous sont disponibles tout au long de l'année et sont mis à jour régulièrement :
Pour les opportunités de financement à l'international, consultez la rubrique "Grants" d'OrphaNews International.
Le 15 Mai 2025
Lieu : Paris
Du 15 au 16 Mai 2025
Lieu : Paris
Du 22 au 23 Mai 2025
Lieu : Nantes
Le 06 Juin 2025
Lieu : Rouen
Le 20 Juin 2025
Lieu : Paris
Du 23 au 25 Juin 2025
Lieu : Marseille
Du 26 au 27 Juin 2025
Lieu : Paris
Les journées nationales annuelles de la filière FILSLAN aura lieu les 26 et 27 juin 2025 à Paris. Ces journées ont pour objectif d'actualiser les connaissances, les procédures du parcours de soin et les protocoles auprès des professionnels ainsi que de connaître les évolutions et les nouveaux dispositifs sur différents thématiques.
Le 30 Septembre 2025
Lieu : Pessac (33)
Du 07 au 08 Octobre 2025
Lieu : Paris
Les 7 et 8 octobre 2025 aura lieu l'édition 2025 des Rencontres RARE à Paris. Ces journées, organisées tous les deux ans par la Fondation Maladies Rares, représentent un événement central pour la communauté maladies rares. Elles rassemblent médecins, scientifiques, patients, décideurs publics, professionnels de la santé et entreprises autour de la recherche et du parcours du patient. Plus d'informations seront disponible en amont du congrès.
Le 10 Octobre 2025
Lieu : Paris
Le 15 Octobre 2025
Lieu : Paris
Du 21 au 22 Octobre 2025
Lieu : Paris
Du 05 au 06 Novembre 2025
Lieu : Strasbourg
Du 27 au 30 Janvier 2026
Lieu : Cannes
Du 27 au 30 janvier 2026, les Assises de génétique humaine et médicale auront lieu à Cannes. De plus amples informations arriveront en amont du congrès.
Pour trouver des événements qui se dérouleront en anglais et/ou hors de la France, consultez le rubrique "Events" d'OrphaNews International.
Les Plateformes d'Expertise Maladies Rares (PEMR), les Plateformes de Coordination Outre-Mer (PCOM) et les différentes branches du réseau handicaps rares organisent systématiquement des événements destinés à la communauté maladies rares de leurs régions. Ci-dessous, vous trouverez une liste d'événements à venir qui pourraient intéresser nos lecteurs :
La filière FAI2R propose une série de webinaires mensuels, intitulée « Jeudis de la Filière », qui sont à destination des professionnels de santé et qui abordent plusieurs sujets liés aux maladies du périmètre de la filière. Vous pouvez désormais trouver toute la programmation de cette série pour l'année 2025 sur le site de la filière.
Le 07 Avril 2025
Lieu : En ligne
Le 09 Avril 2025
Lieu : En ligne
Le 29 Avril 2025
Lieu : En ligne
Du 11 au 18 Juin 2025
Lieu : En ligne
Du 19 au 20 Juin 2025
Lieu : Marseille
Les 19 et 20 juin 2025 à Marseille, la filière Filnemus organisera un atelier euro-méditerranée des pathologies neuromusculaires. Il s'adresse aux internes, chefs de cliniques assistants et jeunes praticiens hospitaliers, et a pour but de consolider et approfondir les acquis théoriques à partir d'observation de cas et de situations concrètes.
Du 19 au 20 Juin 2025
Lieu : Paris
Du 04 au 11 Juillet 2025
Lieu : En ligne
Du 15 au 19 Juillet 2025
Lieu : Montpellier
Du 17 au 18 Novembre 2025
Lieu : Paris
Pour découvrir les cours, formations, et autres activités pédagogiques liées aux maladies rares qui se dérouleront en anglais et/ou hors de la France, consultez la rubrique "Courses and Educational Initiatives" d'OrphaNews International.