La FMR a lancé un appel à projets qui visent à identifier de nouvelles molécules thérapeutiques pour les maladies rares. Afin d'être éligible, les projets devront durer entre 12 et 24 mois et soumettre leur candidature au plus tard le 04/09/2025 à 17h (heure de Paris).
La filière RespiFIL a lancé un appel à projets pour la création ou la mise à jour de programmes d'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP). Cet appel, organisé dans le cadre du 4e Plan National Maladies Rares, vise uniquement à financer des projets d'ETP mené par les centres de référence et de compétence du réseau RespiFIL. Les candidatures sont ouvertes jusqu'au 5 septembre 2025 à minuit (heure de Paris).
La filière RespiFIL a lancé un appel à projets pour la création ou la mise à jour de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS). Cet appel est exclusivement réservé aux centres de référence et de compétence du réseau RespiFIL qui prévoient élaborer ou mettre à jour des PNDS sur une pathologie respiratoire rare. Les candidatures sont ouvertes jusqu'au 5 septembre 2025 à minuit (heure de Paris).
La Fondation Jérôme Lejeune a lancé son appel à projets pour l'automne 2025. Cet appel vise à soutenir des projets de recherche fondamentale, translationnelle et/ou clinique portant sur la trisomie 21. Les projets lauréats recevront un financement de 50 000 euros, pour les subventions pilotes/exploratoires, ou de 80 000 euros, pour les subventions avancées, pour une durée de 2 ans. Les candidatures sont ouvertes jusqu'au 5 septembre 2025.
La FMR, en partenariat avec l'association ALBI France, a lancé un appel à projets dans le domaine du syndrome LPAC (lithiase biliaire à faible niveau de phospholipides). Cet appel propose un financement maximal de 30 000 euros pendant 24 mois maximum. La date limite des candidatures est le 11/09/2025 à 17h (heure de Paris).
La FMR, en partenariat avec l'Association contre les MAladies RAres du PÉritoine (AMARAPE), a lancé un appel à projets qui vise à soutenir des programmes de recherche innovants, fondamentaux, translationnels ou cliniques, sur les maladies rares, tumeurs primitives et tumeurs métastatiques du péritoine. Toutes les disciplines des sciences biomédicales et sciences humaines et sociales sont éligibles. Les projets visant la compréhension pathophysiologique de la maladie, l'amélioration du diagnostic, le développement de meilleures modalités de prise en charge et/ou le développement de stratégies thérapeutiques sont particulièrement souhaités. Cet appel prévoit un soutien financier maximum de 30 000 euros, pour une durée maximale de 24 mois. La date limite de dépôt des candidatures est le 11/09/2025 à 17h (heure de Paris).
La FMR et la FSMR MCGRE, avec le soutien financier de Novo Nordisk, acceptent actuellement des candidatures pour la bourse de recherche, « Amélioration de la qualité de vie des patients atteints de drépanocytose ou de β-thalassémie ». Ce prix sera accordé à un projet de recherche qui s'intéresse aux conséquences individuelles, familiales et/ou sociales spécifiquement liées à l'une de ces maladies. Le projet lauréat aura également comme objectif d'améliorer le parcours de vie des patients. Cette bourse offre un soutien financier maximal de 30 000 euros pour un projet d'une durée maximale de 24 mois. La date limite de dépôt des candidatures est le 12/09/2025 à 12h (heure de Paris).
La filière TETECOU a lancé un appel à projets visant à soutenir les membres de la filière dans leurs missions de formation et d'information des professionnels de santé, des chercheurs, des personnes malades et de leurs familles, et du grand publique. Cet appel est doté d'une enveloppe globale qui sera répartie entre les projets lauréats en fonction des besoins exprimés. La date de clôture des soumissions est le 14 septembre 2025.
La filière OSCAR a lancé ses appels à projets éducation thérapeutique du patient (ETP) et protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) pour l'année 2025.
L'AAP ETP s'adresse aux équipes des centres de référence et de compétence partenaires de la filière qui visent à développer de nouveaux programmes d'ETP, ou à mettre à jour ou créer de modules au sein de programmes d'ETP existants. Cet appel financera 2 projets à hauteur de 15 000 euros.
L'AAP PNDS s'adresse aux équipes des centres de référence et de compétence partenaires de la filière visant à élaborer de nouveaux PNDS. Cet appel financera 3 dossiers à hauteur de 15 000 euros.
La date limite de dépôt des candidatures pour les deux appels est le 14 septembre 2025.
L'Association des Malades Atteints de Dystonie (AMADYS) a lancé l'édition 2025 de son appel à projets annuel Breughel. Cet appel vise à soutenir des projets en recherche fondamentale et clinique dans le domaine de la dystonie, conduits par des équipes de recherche installées sur le territoire français. La dotation de 100 000 euros peut être attribuée à un ou plusieurs projets. La date limite pour déposer sa candidature est le 20 septembre.
La filière MaRIH accepte actuellement des candidatures pour ses bourses de recherche. Ces bourses de 20 000 euros chacun seront attribuées à des projets de recherche relevant du périmètre des pathologies de la filière. La date limite pour déposer sa candidature initiale est le 21 semptembre 2025 à minuit. Une présentation du projet au comité scientifique en visioconférence suivra avant la prise de décision.
La Fondation Groupama a lancé un appel à projets pour son Prix de l'Innovation sociale 2026. Ce prix soutient chaque année une initiative qui change la donne dans le quotidien des personnes atteintes de maladies rares et de leur famille. Doté de 20 000 euros, ce prix s'adresse aux associations, aux filières de santé maladies rares, aux institutions maladies rares et aux équipes de recherche.
La date limite des candidatures est le 10 octobre 2025.
Les opportunités et ressources listés ci-dessous sont disponibles tout au long de l'année et sont mis à jour régulièrement :
Pour les opportunités de financement à l'international, consultez la rubrique "Grants" d'OrphaNews International.
La filière RespiFIL a mis en ligne les dates de ses réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) du deuxième semestre de l'année 2025. Les RCP sont des temps d'échange à destination des médecins qui suivent des patients atteints d'une maladie respiratoire rare en lien avec la filière RespiFIL, sur tout le territoire national et à l'étranger. Les dates des prochaines RCP RespiFIL sont consultables ici.
Le 04 Septembre 2025
Lieu : Paris
Du 11 au 12 Septembre 2025
Lieu : Marseille
Le 16 Septembre 2025
Lieu : Paris
Le 16 Septembre 2025
Lieu : En ligne
Du 18 au 19 Septembre 2025
Lieu : Paris
Le 30 Septembre 2025
Lieu : Pessac (33)
Le 03 Octobre 2025
Lieu : Paris
Du 07 au 08 Octobre 2025
Lieu : Paris
Les 7 et 8 octobre 2025 aura lieu l'édition 2025 des Rencontres RARE à Paris. Ces journées, organisées tous les deux ans par la Fondation Maladies Rares, représentent un événement central pour la communauté maladies rares. Elles rassemblent médecins, scientifiques, patients, décideurs publics, professionnels de la santé et entreprises autour de la recherche et du parcours du patient. Plus d'informations seront disponible en amont du congrès.
Le 10 Octobre 2025
Lieu : Paris
Le 15 Octobre 2025
Lieu : Paris
Le 17 Octobre 2025
Lieu : Paris
Du 21 au 22 Octobre 2025
Lieu : Paris
Le 23 Octobre 2025
Lieu : Paris
Du 05 au 06 Novembre 2025
Lieu : Strasbourg
Le 07 Novembre 2025
Lieu : A venir
Le 13 Novembre 2025
Lieu : Paris
Le 15 Novembre 2025
Lieu : Toulouse
Le 21 Novembre 2025
Lieu : Paris
Du 27 au 28 Novembre 2025
Lieu : Paris
Le 14 Janvier 2026
Lieu : Paris
Du 27 au 30 Janvier 2026
Lieu : Cannes
Du 27 au 30 janvier 2026, les Assises de génétique humaine et médicale auront lieu à Cannes. De plus amples informations arriveront en amont du congrès.
Du 02 au 04 Juin 2026
Lieu : Prague, Tchéquie
Pour trouver des événements qui se dérouleront en anglais et/ou hors de la France, consultez le rubrique "Events" d'OrphaNews International.
Les Plateformes d'Expertise Maladies Rares (PEMR), les Plateformes de Coordination Outre-Mer (PCOM) et les différentes branches du réseau handicaps rares organisent systématiquement des événements destinés à la communauté maladies rares de leurs régions. Ci-dessous, vous trouverez une liste d'événements à venir qui pourraient intéresser nos lecteurs :
La filière FAI2R propose une série de webinaires mensuels, intitulée « Jeudis de la Filière », qui sont à destination des professionnels de santé et qui abordent plusieurs sujets liés aux maladies du périmètre de la filière. Vous pouvez désormais trouver toute la programmation de cette série pour l'année 2025 sur le site de la filière.
Du 24 au 27 Septembre 2025
Lieu : Marseille
Le 18 Septembre 2025
Lieu : Montpellier
Le 30 Septembre 2025
Lieu : En ligne
Le 14 Octobre 2025
Lieu : En ligne
Le 03 Octobre 2025
Lieu : Paris
Du 07 au 09 Octobre 2025
Lieu : En ligne
Le 13 Octobre 2025
Lieu : En ligne
Du 17 au 18 Novembre 2025
Lieu : Paris
Le 25 Novembre 2025
Lieu : En ligne
Du 03 au 05 Décembre 2025
Lieu : En ligne
Le 11 Décembre 2025
Lieu : En ligne
Pour découvrir les cours, formations, et autres activités pédagogiques liées aux maladies rares qui se dérouleront en anglais et/ou hors de la France, consultez la rubrique "Courses and Educational Initiatives" d'OrphaNews International.
Orphanet recrute un-e rédacteur-trice médical-e pour rejoindre l'équipe encyclopédie. Pour plus d'informations, consulter la fiche de poste et pour postuler, envoyer votre CV et une lettre de motivation à jobs.orphanet@inserm.fr.
Orphanet recrute un-e chef-fe de projet scientifique pour travailler sur les données des maladies rares, dans le cadre des projets OD4RD2 et JARDIN. Pour plus d'informations, consulter la fiche de poste et pour postuler, envoyer votre CV et une lettre de motivation à jobs.orphanet@inserm.fr.
L'ERN-Skin est à la recherche d'un.e chef.fe de projet pour travailler au sein de son équipe de coordination. Vous trouverez la fiche de poste ci-joint.