Édition du 31 Octobre 2025

Les Plateformes d'Expertise Maladies Rares (PEMR), les Plateformes de Coordination Outre-Mer (PCOM) et les différentes branches du réseau handicaps rares organisent systématiquement des événements destinés à la communauté maladies rares de leurs régions. Ci-dessous, vous trouverez une liste d'événements à venir qui pourraient intéresser nos lecteurs :

CNRHR CRESAM

• Formations 2026

ERHR Nord-Est

• Le 2 décembre 2025 à Dole (39) : L'ERHR fête ses 10 ans

ERHR Nord-Ouest

• Accès aux droits - Remplir un dossier MDPH
  • Le 17 novembre 2025 à Rouen (76) et en ligne
  • Le 24 novembre 2025 au Havre (76) et en ligne
• Accès aux droits - Vacances pour l'aidé, pour l'aidant, pour les deux
  • Le 18 novembre 2025 à Rouen (76) et en ligne
  • Le 9 décembre au Havre (76) et en ligne
• Accès aux droits - Aménager son logement, gestes et posture
  • Le 4 décembre 2025 à Rouen (76) et en ligne
  • Le 17 décembre au Havre (76) et en ligne
• Accès aux droits - Jeunes aidants (-18 ans), quels sont mes droits ?
  • Le 9 décembre 2025 au Havre (76) et en ligne
  • Le 11 décembre 2025 à Rouen (76) et en ligne
• Les 22 et 23 janvier 2026 à Yvetot (76) : Formation aidants - CAA et comportements défis

ERHR Occitanie-Est

• Les Ateliers CAA pour les professionnels
  • Hérault (34) : le 15 décembre 2025 et le 17 mars 2026
  • Gard (30) : le 6 janvier et le 14 avril 2026
  • Pyrénées-Orientales (66) : le 10 février et le 5 mai 2026

ERHR PRIOR (Pays de la Loire)

• Le 12 novembre 2025 à distance : Atelier polyhandicap « Manutention et prévention des douleurs vertébrales »
• Le 13 novembre 2025 à distance : Temps de concertation autour de situations complexes anonymisées : A composante épilepsie
• Le 18 novembre 2025 à distance : Temps de concertation autour de situations complexes anonymisées : A composante épilepsie
• Le 21 novembre 2025 à distance : Temps de concertation sur des situations complexes - Douleur
• Le 27 novembre 2025 à Angers (49) : L'ERHR PRIOR fête ses 15 ans
• Du 23 au 28 février 2026 à Angers (49) : Festi'Rares 2026

PEMR Bourgogne-Franche-Comté

• Le 4 novembre 2025 à distance : Webinaire patients-familles-soignants « Vie sexuelle et affective, handicap et maladies rares »

PEMR Centre-Val de Loire

• Le 28 novembre 2025 à Tours (37) : Journée mondiale de la sclérodermie 2025 en région Centre-Val de Loire

PEMR Paris-Sud

• Les 4 et 5 décembre 2025 à Paris : Journées CEREMAIA 2025