Dans le cadre de sa mission de formation, la filière FIMATHO lance un appel à candidatures destiné à soutenir financièrement la participation de jeunes professionnels de santé, jeunes chercheurs et de membres actifs d'associations partenaires, aux congrès scientifiques en 2026. Plus d'informations sur les critères d'éligibilité et comment déposer une demande de financement sont disponibles ici.
La Fondation Maladies Rares, en partenariat avec Alnylam Pharmaceuticals, a reconduit pour l'année 2026 le prix « ARN interférent & maladies rares ». Ce prix vise à soutenir un projet de recherche innovant faisant appel à la technologie de l'ARN interférent dans le contexte des maladies rares et portant sur l'un des thèmes suivants :
Le lauréat se verra remettre un prix de 20 000 euros afin de poursuivre ses travaux de recherche. La date limite de dépôt des candidatures est le 12 février 2026 à 17h (heure de Paris).
La Fondation Maladies Rares et argenx lancent l'édition 2026 du Prix argenx. Doté d'un montant de 15 000 euros, ce prix vise à récompenser un projet de recherche innovant, utilisant des anticorps pour le traitement de maladies rares neuromusculaires et/ou auto-immunes. Le projet doit comprendre :
La date limite de dépôt des candidatures est le 19 février 2026, à 17h (heure de Paris).
La Fondation Maladies Rares, en partenariat avec la Fondation APICIL, lance l'édition 2026 du prix de recherche « Maladies rares & douleur ». Ce prix est ouvert aux projets de sciences biomédicales et de sciences humaines et sociales traitant des maladies rares et de la douleur. Le montant du prix s'élève à 15 000 euros. Les dossiers de candidature sont à envoyer, en anglais, avant le 20 février 2026 à 17h (heure de Paris).
La Fondation Maladies Rares lance un appel à projets visant à soutenir financièrement des projets portant sur l'application des technologies en « omique » dans l'amélioration du diagnostic des maladies rares. La date limite de dépôt des candidatures est le 27 février 2026 à 17h (heure de Paris).
La Fondation Jérôme Lejeune lance son appel à projets de printemps 2026, qui vise à soutenir financièrement des projets de recherche fondamentale, translationnelle et clinique, portant sur les déficiences intellectuelles d'origine génétique. Les projets traitant de trisomie 21 ne sont pas éligibles. Deux types de subvention sont proposés : les subventions pilotes de 50 000 euros sur une période de 2 ans ; et les subventions avancées de 80 000 sur une période de 2 ans. La date limite de dépôt des candidatures est le 28 février 2026.
La filière FIMATHO a lancé son appel à projets pour l'année 2026, ayant pour objectif de soutenir la mise en place de projets dédiés aux maladies rares abdomino-thoracique portés par des centres de référence, compétence, laboratoires de recherche et associations de patients partenaires de la filière. Les projets proposés devront répondre à au moins une des trois missions de la filière :
Le montant global pour cet appel est de 80 000 euros, 5 à 7 projets pouvant être soutenus financièrement. La date limite de dépôt des candidatures est le 3 maris 2026 à 23h59 (heure de Paris).
En collaboration avec la fondation HADDTS Foundation, la Fondation Maladies Rares lance un appel à projets ayant pour objectif de soutenir financièrement l'établissement d'une étude d'histoire naturelle en matière du syndrome lié au CTBP1. Cet appel est doté d'un financement de 60 000 euros maximum. La date limite d'envoi des candidatures est le 5 mars 2026 à 17h (heure de Paris).
La Fondation Maladies Rares et l'Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville FRANCE (ASTB FRANCE) lancent un appel à projets qui vise à stimuler la recherche sur la sclérose tubéreuse de Bourneville (STB). Cet appel soutiendra des programmes de recherche innovants, fondamentaux, translationnels ou cliniques qui portent sur l'une des thématiques suivantes :
Cet appel prévoit un soutien financier maximum de 100 000 par projet, pour une durée maximale de 24 mois. La date limite pour déposer sa candidature est le 10 mars 2026 à 17h (heure de Paris).
La filière NeuroSphinx lance un appel à projets « Formation / information », à destination des professionnels de santé de la filière et des associations de patients. Cet appel vise à soutenir des initiatives contribuant à optimiser le parcours de soins et de vie des patients, harmoniser les pratiques professionnelles, renforcer le travail en réseau, former et outiller les professionnels de santé, développer les compétences des professionnels et associations, accroître la visibilité des maladies rares, renforcer les liens entre patients, familles et professionnels, et stimuler l'innovation au service de la formation et de l'information. Plusieurs projets pourront être soutenus, dans la limite d'un financement maximal de 5 000 euros par projet. La date limite de dépôt des candidatures est le 22 mars 2026 à minuit.
L'Association Française de l'Atrésie de l'Œsophage (AFAO) lance l'édition 2026 de son Prix Fanny-Séléna. Ce prix vise à soutenir financièrement des projets de recherche innovants susceptibles de changer la vie des patients et de faire progresser les connaissances sur les pathologies de l'œsophage. La date limite d'envoi des candidatures est fixée au 21 mai 2026.
Les opportunités et ressources listés ci-dessous sont disponibles tout au long de l'année et sont mis à jour régulièrement :
Pour les opportunités de financement à l'international, consultez la rubrique "Grants" d'OrphaNews International.
Le 06 Mars 2026
Lieu : Paris
Le 12 Mars 2026
Lieu : Paris
Du 16 au 17 Mars 2026
Lieu : Paris
Le 17 Mars 2026
Lieu : Paris
Le 24 Mars 2026
Lieu : En ligne
Le 24 Mars 2026
Lieu : Paris
Le 26 Mars 2026
Lieu : Paris
Du 26 au 28 Mars 2026
Lieu : Montpellier
Du 02 au 03 Avril 2026
Lieu : Toulouse
Le 21 Mai 2026
Lieu : Paris
Le 30 Mai 2026
Lieu : Bordeaux
Du 02 au 04 Juin 2026
Lieu : Prague, Tchéquie
Le 05 Juin 2026
Lieu : Paris
Du 24 au 25 Juin 2026
Lieu : Rennes (35)
Du 30 Juin au 01 Juillet 2026
Lieu : Lyon
Du 29 Septembre au 02 Octobre 2026
Lieu : Paris
Le 02 Octobre 2026
Lieu : Paris
Pour trouver des événements qui se dérouleront en anglais et/ou hors de la France, consultez le rubrique "Events" d'OrphaNews International.
Les Plateformes d'Expertise Maladies Rares (PEMR), les Plateformes de Coordination Outre-Mer (PCOM) et les différentes branches du réseau handicaps rares organisent systématiquement des événements destinés à la communauté maladies rares de leurs régions. Ci-dessous, vous trouverez une liste d'événements à venir qui pourraient intéresser nos lecteurs :
PEMR AuRA (Auvergne-Rhône-Alpes)
PLEMaRa (PEMR des Hauts-de-France)
Les pré inscriptions sont désormais ouvertes pour le diplôme inter universitaire (DIU) DéfiScience sur le neurodéveloppement. L'objectif de cette formation est de permettre à des médecins ou des internes en médecine d'acquérir une compétence de « médecins développementalistes » de proximité, afin d'assurer le repérage précoce, le diagnostic et la prise en charge d'enfants présentant un trouble du neurodéveloppement. Toutes les informations liées à l'organisation de l'enseignement et à l'inscription sont disponibles ici.
Le 24 Février 2026
Lieu : En ligne
Du 03 au 17 Mars 2026
Lieu : En ligne
Du 29 Avril au 06 Mai 2026
Lieu : En ligne
Du 10 au 17 Juin 2026
Lieu : En ligne
Du 03 au 10 Novembre 2026
Lieu : En ligne
Pour découvrir les cours, formations, et autres activités pédagogiques liées aux maladies rares qui se dérouleront en anglais et/ou hors de la France, consultez la rubrique "Courses and Educational Initiatives" d'OrphaNews International.
Orphanet recrute un-e assistant-e en gestion administrative. Pour plus d'informations, consulter la fiche de poste et pour postuler, envoyer votre CV et une lettre de motivation à jobs.orphanet@inserm.fr.
Orphanet recrute un-e chef-fe de projet scientifique pour travailler sur les signes cliniques des maladies rares ainsi que sur la traduction des termes HPO en français. Pour plus d'informations, consulter la fiche de poste et pour postuler, envoyer votre CV et une lettre de motivation à jobs.orphanet@inserm.fr.