Édition du 16 Octobre 2017

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Trois appels à projets de l’Association Huntington France

L’Association Huntington France (AHF) a pour but de soutenir les personnes atteintes de la maladie de Huntington ainsi que leurs familles pour une meilleure prise en charge des patients et de leurs aidants. L’AHF a également pour vocation de soutenir la recherche française sur la maladie de Huntington.

A l’occasion de son 40^e anniversaire en 2018, l’AHF propose trois appels à projets d’un montant de 30 000 euros chacun :

Appel à projets n°1 – Projet jeune chercheur en recherche médicale sur la maladie de Huntington 2018 : cette bourse a pour objectif de soutenir un projet de recherche médicale sur la maladie de Huntington, qui contribuera à une meilleure compréhension de la pathologie et/ou ouvrira de nouvelles perspectives de traitement. Les candidats devront être âgés de moins de 40 ans.
Appel à projets n°2 – Projet en sciences humaines et sociales dans le domaine de la maladie de Huntington 2018 afin d’améliorer la qualité de vie des malades : cette aide financière a pour vocation de soutenir un projet de recherche ou innovant visant à augmenter la connaissance des problématiques relatives au quotidien des malades et des aidants avec comme objectif de développer des solutions pour améliorer le confort et la prise en charge des malades de Huntington. Cette aide financière s’adresse à des équipes de recherche en sciences humaines et sociales, mais aussi à des équipes pluridisciplinaires travaillant au quotidien sur la prise en charge des malades Huntington dans une structure publique ou privée française.
Appel à projets n°3 – Projet innovation technologique au service des malades de Huntington 2018 : cette aide financière a pour vocation de soutenir un projet pouvant déboucher sur une innovation technologique au service de la sécurité et/ou du bien-être des patients Huntington ainsi que des aidants. Cette aide financière s’adresse à des équipes pluridisciplinaires travaillant dans une structure publique ou privée française.

La date limite de dépôt des dossiers est fixée au 31 décembre 2017.

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Partenariats, offres d'emploi

Colloques, séminaires et cours

Colloques & séminaires

Juggling Care and Daily Life: The Balancing Act of the Rare Diseases Community
Date : 17 octobre 2017
Lieu : Bruxelles, Belgique
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American Society of Human Genetics 2017
Date : 17-21 octobre 2017
Lieu : Orlando, Etats-Unis
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Genetic Alliance UK – 3rd Annual Rare Disease Meeting
Date : 18 octobre 2017
Lieu : Cardiff, Angleterre
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10^e Réunion du Centre national de référence des microangiopathies thrombotiques
Date : 20 octobre 2017
Lieu : Paris, France
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2017 Rare Neuro-Immune Disorders Symposium
Date : 20-21 octobre 2017
Lieu : Columbus, Etats-Unis
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Journée des neutropénies : mieux comprendre et mieux soigner
Date : 21 octobre 2017
Lieu : Paris, France
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Cambridge Rare Disease Summit
Date : 23 octobre 2017
Lieu : Cambridge, Angleterre
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Towards Transformative Therapies for Sickle Cell Disease
Date : 24 octobre 2017
Lieu : New York, Etats-Unis
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Forum Alliance maladies rares – Vivre avec une maladie rare en région Centre-Val de Loire
Date : 25 octobre 2017
Lieu : Tours, France
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5th Annual International Erdheim-Chester Disease Medical Symposium
Date : 25-27 octobre 2017
Lieu : New York, Etats-Unis
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3rd Annual Congress on Rare Diseases and Orphan Drugs
Date : 30 octobre - 1 novembre 2017
Lieu : San Antonio, Etats-Unis
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5th Glycoproteinoses International Conference
Date : 1-4 novembre 2017
Lieu : Rome, Italie
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1st European ATTR Amyloidosis Meeting for Patients and Doctors
Date : 2-3 novembre 2017
Lieu : Paris, France
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International Primary Immunodeficiences Congress 2017
Date : 8-10 novembre 2017
Lieu : Dubaï, Emirats Arabes Unis
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Statistical Methods for Rare Diseases and Special Populations
Date : 13 novembre 2017
Lieu : Barcelone, Espagne
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Orphan Drug Congress Europe
Date : 13-15 novembre 2017
Lieu : Barcelone, Espagne
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3rd Annual Boston Understand Your Genome Conference
Date : 14 novembre 2017
Lieu : Boston, Etats-Unis
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ELIXIR Innovation and Small and Medium Enterprises Forum : Data Driven Innovation in Rare Diseases and Personalised Medicine
Date : 14-15 novembre 2017
Lieu : Paris, France
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1^es Journées francophones du mésothéliome
Date : 15-16 novembre 2017
Lieu : Créteil, France
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17^e Congrès de la Société francophone de greffe de moelle et de thérapie cellulaire
Date : 15-17 novembre 2017
Lieu : Nice, France
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4^e Journée de la sclérodermie des Centres de référence des maladies auto-immunes systémiques rares
Date : 16 novembre 2017
Lieu : Paris, France
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Journée du Centre de référence des maladies rhumatologiques et auto-immunes rares de l’enfant
Date : 17 novembre 2017
Lieu : Paris, France
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25th Fondation René Touraine Scientific Meeting 2017 : Neuro-Immune Communication in the Skin
Date : 17 novembre 2017
Lieu : Paris, France
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14th International Conference on Thalassemia & Haemoglobinopathies and 16th TIF International Conference for Patients and Parents
Date : 17-19 novembre 2017
Lieu : Thessalonique, Grèce
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Rencontre nationale pathologies plaquettaires
Date : 18 novembre 2017
Lieu : Bordeaux, France
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Batten Disease Family Association Family Conference

Date : 18-20 novembre 2017
Lieu : Stratford-Upon-Avon, Angleterre
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Imaging in Neuromuscular Disease 2017
Date : 19-21 novembre 2017
Lieu : Berlin, Allemagne
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Rare 2017
Date : 20-21 novembre 2017
Lieu : Paris, France
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15^esJournées de la Société française de myologie
Date : 22-24 novembre 2017
Lieu : Colmar, France
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10 ans de l’IRESP : journées de la recherche en santé publique
Date : 23-24 novembre 2017
Lieu : Paris, France
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Debra International Congress 2017
Date : 24-26 novembre 2017
Lieu : Wellington, Nouvelle-Zélande
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Handicap et mort
Date : 24-25 novembre 2017
Lieu : Bron, France
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TREAT-NMD Conference
Date : 27-29 novembre 2017
Lieu : Fribourg-en-Brisgau, Allemagne
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EURO-NMD 2017 Meeting
Date : 29-30 novembre 2017
Lieu : Fribourg-en-Brisgau, Allemagne
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Déficience(s) intellectuelle(s) : expertise collective et nouvelles coopérations
Date : 30 novembre 2017
Lieu : Pont Péan, France
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Journée nationale de la maladie de Huntington
Date : 1 décembre 2017
Lieu : Paris, France
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Journée rencontre avec les industriels en santé #2 F-CRIN – Essais cliniques, positionnement et stratégie pour la France
Date : 6 décembre 2017
Lieu : Paris, France
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Espèces modèles en recherche biomédicale : quels atouts, quelles complémentarités ?
Date : 7 décembre 2017
Lieu : Paris, France
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Colloque Fratrie & Handicap
Date : 8 décembre 2017
Lieu : Bruxelles, Belgique
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4^eCongrès de la Société française de dépistage néonatal

Date : 14 décembre 2017
Lieu : Paris, France
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Les Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle
Date : 11-12 janvier 2018
Lieu : Paris, France
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9^es Assises de génétique humaine et médicale
Date : 24-26 janvier 2018
Lieu : Nantes, France
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International Scientific Congress on Spinal Muscular Atrophy
Date : 25-27 janvier 2018
Lieu : Cracovie, Pologne
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3^e Congrès International organisé par l’Union nationale des syndromes d’Ehlers-Danlos

Date : 9 février 2018
Lieu : Paris, France
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5th Systemic Sclerosis World Congress
Date : 15-17 février 2018
Lieu : Bordeaux, France
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RD-Connect Annual Meeting
Date : 16-18 avril 2018
Lieu : Athènes, Grèce
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Orphan Drug Congress USA 2018
Date : 25-27 avril 2018
Lieu : Oxon Hill, Etats-Unis
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15th International Congress on Neuromuscular Diseases
Date : 6-10 juillet 2018
Lieu : Vienne, Autriche
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Cours

DIU Maladies rares : de la recherche au traitement
Date : novembre 2017 – janvier 2018
Lieu : Lille, Strasbourg, Marseille, Lyon et Paris, France

La session 2017-2018 du Diplôme inter-universitaire (DIU) mis en place par la Fondation maladies rares est ouverte en partenariat avec 5 universités : Lille 2, Strasbourg, Aix-Marseille, Lyon 1 et Paris Sorbonne. Cette formation apportera des connaissances transversales sur l’ensemble des étapes indispensables à la recherche et au diagnostic des maladies rares. Il permettra aux étudiants d’appréhender dans sa globalité l’environnement des maladies rares et d’acquérir les connaissances et les outils incontournables depuis l’établissement d’une preuve de concept jusqu’à la mise sur le marché d’un nouveau traitement.
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2^nd Human Variome Project Variant Effect Prediction Training Course
Date : 6-8 novembre 2017
Lieu : Prague, République Tchèque
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Diplôme universitaire ‘Référents en surdicécité’
Date : 8-10 novembre 2017, 13-15 décembre 2017, 17-19 janvier 2018, 14-16 mars 2018, 16-18 mai 2018
Lieu : Rennes, France

L’université de Rennes propose un Diplôme universitaire (DU) "Référents en surdicécité" coordonné par le Pr Sylvie Odent, en collaboration avec le Centre national de ressources handicaps rares – Surdicécité (CRESAM), l'association Phare d'ouest et l'Association nationale pour les personnes sourdaveugles (ANPSA). Ce DU s'adresse à tout professionnel souhaitant développer ses compétences auprès des personnes atteintes de surdicécité.
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In vivo CRISPR-Cas9 genome editing
Date : 9-10 novembre 2017

Lieu : Illkirch, France

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6^e Ecole de bioinformatique AVIESAN – IFB 2017 : traitement des données de génomique obtenues par séquençage à haut débit
Date : 12-17 novembre 2017
Lieu : Roscoff, France

La formation s’adresse à des chercheurs et ingénieurs directement impliqués dans des projets “Next Generation Sequencing” (NGS). Cette édition inclura une ouverture aux technologies lectures longues, qui transforment les approches en matière d’assemblage de génomes et l’identification de transcrits pleine longueur, ainsi que trois ateliers optionnels (lectures courtes : RNA-seq, ChIP-seq, variants), et une introduction à l’intégration des données.
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Synaptic metabolism and brain circuitries in IEM: exploring old and new disorders
Date : 16-18 novembre 2017
Lieu : Barcelone, Espagne
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DIU diagnostic de précision et médecine personnalisée
Durée de la formation : semaine 1 – Montpellier du 20 au 24 novembre 2017 ; semaine 2 – Lyon du 19 au 23 mars 2018 ; semaine 3 – Dijon du 4 au 8 juin 2018
Le DIU de Médecine Personnalisée a été créé pour répondre à des besoins de formation des personnels médicaux et paramédicaux dans le contexte d’une médecine personnalisée en plein essor, et la mise en place du plan France Médecine Génomique 2025. Cette formation a pour objectif d’une part de montrer les évolutions techniques en génomique offertes dans un contexte diagnostique et d’autre part de répondre aux questions que pose cette nouvelle innovation qui va transformer la génétique et la médecine, sur des aspects multidisciplinaires médicaux, techniques, économiques et éthiques.
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DIU des maladies auto-inflammatoires
Date : 1 décembre 2017 – 31 mars 2018
Le Centre de références des maladies auto-inflammatoires rares et des amyloses (CEREMAIA), sous l’égide de la Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI²R), organise la session 2017-2018 du Diplôme interuniversitaire (DIU) des maladies auto-inflammatoires. Le but de ce DIU est de proposer un enseignement complémentaire et à jour sur ces maladies. Les inscriptions sont ouvertes jusqu’au 1^er décembre 2017.

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DIU Déficience intellectuelle – Handicap mental
Date et lieu : 4 décembre 2017 – 8 décembre 2017 à Lyon ; 12 – 16 mars 2018 à Paris ; 28 mai au 1 juin 2018 à Sète
Ce Diplôme inter-universitaire (DIU) s’adresse au personnel soignant et éducatif ayant déjà une expérience professionnelle auprès de personnes atteintes de déficience intellectuelles. Il a pour objectif de faire découvrir une approche transdisciplinaire de la déficience intellectuelle, de délivrer un corpus de connaissances commun à des professionnels de formations initiales variées pour parler un langage commun et de favoriser les échanges d’expériences entre professionnels.

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Université d’été EURORDIS 2018
Date : 11-15 juin 2018

Lieu : Barcelone, Espagne
En 2018, l’Université d’été d’EURORDIS pour patients experts et chercheurs fêtera ses dix ans. Cinquante participants seront sélectionnés pour assister à la formation qui aura lieu à Barcelone du 11 au 15 juin. L’Université d’été d’EURORDIS sur la recherche et le développement de médicaments s’inscrit dans un programme de formation EURORDIS plus vaste. Il s’agit d’aider les patients et chercheurs à comprendre le processus réglementaire régissant le développement de médicaments dans le domaine des maladies rares. Les formations proposées par l’Université d’été donnent aux patients les moyens de devenir représentant aux niveaux européen et international.

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Colloques, séminaires et cours

Actualités des associations

Médias & Presse

Sommaire de l'édition du 16 Octobre 2017

Editorial

Actualités politiques

Actualités scientifiques

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Appel à projets ‘Recherche préclinique dans les maladies rares : développement des étapes translationnelles chez le gros animal’ de la Fondation maladies rares

Appel d’offres sur la qualité de vie des patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique ou d’autres pathologies interstitielles chroniques ainsi que de leurs aidants

Cinquième appel à projets CEREDIH

Appel à candidature 2017-2018 pour des bourses d’études pour doctorants et post-doctorants dans le domaine des données de santé

Prix de recherche de la Société française de dépistage néonatal

Appel à projets 2017 de France Lymphome Espoir

Trois appels à projets de l’Association Huntington France

Appel à projets de l’Association française des malades du myélome multiple

Appel à posters scientifiques ou communication orales 2017 Gêniris

Partenariats, offres d'emploi

Orphanet France recrute un(e) assistant(e) de gestion bilingue (H/F)

Colloques, séminaires et cours

Colloques & séminaires

Cours

Actualités des associations

L’association L’Hippocampe lance un concours de bande dessinée ouvert aux jeunes et adultes en situation de handicap

Médias & Presse

Publication de l’édition 2017 du guide pratique sur le handicap

Parution de textes de référence sur l’adaptation scolaire et la scolarisation des élèves handicapés

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