Édition du 08 Décembre 2017

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Trois appels à projets de l’Association Huntington France

L’Association Huntington France (AHF) a pour but de soutenir les personnes atteintes de la maladie de Huntington ainsi que leurs familles pour une meilleure prise en charge des patients et de leurs aidants. L’AHF a également pour vocation de soutenir la recherche française sur la maladie de Huntington.

A l’occasion de son 40^e anniversaire en 2018, l’AHF propose trois appels à projets d’un montant de 30 000 euros chacun :

Appel à projets n°1 – Projet jeune chercheur en recherche médicale sur la maladie de Huntington 2018 : cette bourse a pour objectif de soutenir un projet de recherche médicale sur la maladie de Huntington, qui contribuera à une meilleure compréhension de la pathologie et/ou ouvrira de nouvelles perspectives de traitement. Les candidats devront être âgés de moins de 40 ans.
Appel à projets n°2 – Projet en sciences humaines et sociales dans le domaine de la maladie de Huntington 2018 afin d’améliorer la qualité de vie des malades : cette aide financière a pour vocation de soutenir un projet de recherche ou innovant visant à augmenter la connaissance des problématiques relatives au quotidien des malades et des aidants avec comme objectif de développer des solutions pour améliorer le confort et la prise en charge des malades de Huntington. Cette aide financière s’adresse à des équipes de recherche en sciences humaines et sociales, mais aussi à des équipes pluridisciplinaires travaillant au quotidien sur la prise en charge des malades Huntington dans une structure publique ou privée française.
Appel à projets n°3 – Projet innovation technologique au service des malades de Huntington 2018 : cette aide financière a pour vocation de soutenir un projet pouvant déboucher sur une innovation technologique au service de la sécurité et/ou du bien-être des patients Huntington ainsi que des aidants. Cette aide financière s’adresse à des équipes pluridisciplinaires travaillant dans une structure publique ou privée française.

La date limite de dépôt des dossiers est fixée au 31 décembre 2017.

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Appel à projets pour un programme européen conjoint pour les maladies rares

La Commission européenne a mis en ligne un appel à projets pour un programme européen conjoint pour les maladies rares. L'objectif de cet appel est de pouvoir traduire plus efficacement les résultats de la recherche à la clinique, en consolidant et en intégrant les résultats des projets de recherche, bases de données et infrastructures précédemment financés, tout en développant les domaines encore non couverts. Cet effort contribuera aux nouveaux objectifs du Consortium international pour la recherche sur les maladies rares (IRDiRC).

Le programme européen conjoint pour les maladies rares (RD-EJP Cofund) devra être structuré en quatre composantes principales :

Programme de recherche et d'innovation à financer au moyen d'appels à projets transnationaux, sur la base des plans de travail annuels du RD-EJP Cofund ; ces appels transnationaux suivront les règles des précédents programmes de cofinancement ERA-NET ;
Développement d'une plateforme virtuelle d'accès aux données maladies rares, aux outils et aux standards pour soutenir et accélérer la recherche sur les maladies rares ; ceci devrait contribuer au Cloud Recherche et Innovation en Santé, l'un des thèmes de l'Open Science Cloud européen ;
Action de formation pour améliorer le potentiel de recherche et d'innovation des principales parties prenantes, et l'adoption des résultats de la recherche ;
Coordination et gestion stratégique.

L’inclusion et la coopération sont encouragées. L'intégration des associations de patients et des Réseaux européens de référence assurera un alignement parfait et un impact direct sur la prise en charge des malades. RD-EJP Cofund devra limiter la fragmentation et la multiplication des efforts.

La date limite de soumission des dossiers est fixée au 18 avril 2018, à 17h00 (heure de Bruxelles).

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Partenariats, offres d'emploi

Colloques, séminaires et cours

Colloques & séminaires

7^e Rencontre nationale recherche et associations de malades
Date : 9 décembre 2017
Lieu : Paris, France
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Vivre avec une maladie hémorragique rare après 45 ans (hémophilie, maladie de Willebrand, pathologie plaquettaire)
Date : 9 décembre 2017
Lieu : Strasbourg, France
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3^e Groupe d’information et d’échanges pour les parents d’enfants atteints d’un syndrome de Usher
Date : 9 décembre 2017
Lieu : Paris, France
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4^eCongrès de la Société française de dépistage néonatal

Date : 14 décembre 2017
Lieu : Paris, France
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Accessibilité et handicaps sensoriels : pour un mieux-faire ensemble (usagers, pouvoir public, prestataires)

Date : 14-15 décembre 2017
Lieu : Cergy, France
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Journées annuelles du Centre de référence des déficits immunitaire héréditaires CEREDIH

Date : 14-15 décembre 2017
Lieu : Paris, France
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Journée d’information H2020 : projet européen, pourquoi pas vous ?

Date : 15 décembre 2017
Lieu : Paris, France
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Proteinopathies and Neurodegenerative Disorders Symposium

Date : 18-19 décembre 2017
Lieu : Paris, France
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Les Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle
Date : 11-12 janvier 2018
Lieu : Paris, France
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Surdités génétiques chez l’adulte
Date : 12 janvier 2018
Lieu : Paris, France
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9^e Journée RespiRare
Date : 15 janvier 2018
Lieu : Paris, France
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9^es Assises de génétique humaine et médicale
Date : 24-26 janvier 2018
Lieu : Nantes, France
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International Scientific Congress on Spinal Muscular Atrophy
Date : 25-27 janvier 2018
Lieu : Cracovie, Pologne
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3^e Congrès International organisé par l’Union nationale des syndromes d’Ehlers-Danlos

Date : 9 février 2018
Lieu : Paris, France
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5^e Colloque national sur les lymphomes

Date : 10 février 2018
Lieu : Nantes, France
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5th Systemic Sclerosis World Congress
Date : 15-17 février 2018
Lieu : Bordeaux, France
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RE(ACT) International Congress on Research of Rare and Orphan Diseases
Date : 7-10 mars 2018
Lieu : Bologne, Italie
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4th European Days of Albinism
Date : 7-10 mars 2018
Lieu : Hurdalsenteret, Norvège
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26th Annual Henry Kunkel Society Meeting : fundamental and clinical insights from the study of monogenic auto-inflammation and auto-immunity in humans
Date : 12-14 avril 2018
Lieu : Paris, France
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RD-Connect Annual Meeting
Date : 16-18 avril 2018
Lieu : Athènes, Grèce
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Orphan Drug Congress USA 2018
Date : 25-27 avril 2018
Lieu : Oxon Hill, Etats-Unis
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European Conference on Rare Diseases & Orphan Products
Date : 10-12 mai 2018
Lieu : Vienne, Autriche
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15th International Congress on Neuromuscular Diseases
Date : 6-10 juillet 2018
Lieu : Vienne, Autriche
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15th Annual International Symposium on Mucopolysaccharidosis and Related Diseases
Date : 2-4 août 2018
Lieu : San Diego, Etats-Unis
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Cours

Formation des aidants en ligne

L’Association française des aidants a lancé une formation en ligne destinée aux aidants qui a pour objectif de questionner et d'analyser les situations vécues dans la relation au proche malade, en situation de handicap ou de dépendance afin de trouver les réponses adéquates. Cette formation gratuite est composée de six modules.

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CALYM/IMAGINE WORKSHOP 2018 – Translating next generation genomics in precision medicine

Date : 19 janvier 2018

Lieu : Paris, France

L’objectif de cet événement conjoint CALYM / IMAGINE est de rassembler des acteurs académiques et industriels autour de la question suivante : comment les nouvelles technologies peuvent-elles nous aider à développer des thérapies innovantes dans les lymphomes et les déficits immunitaires primitifs ?

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14^e cours d’épigénétique – 2018

Date : 7-14 mars 2018

Lieu : Paris, France

Les objectifs de ce cours sont de fournir un aperçu des mécanismes épigénétiques et de leurs liens avec la chromatine. Les différentes fonctions du noyau impliquant le génome et son organisation seront discutées en insistant sur les limites technologiques et les nouvelles approches expérimentales développées. Les liens entre la perte des fonctions du noyau et le développement de pathologies humaines seront présentés.

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Université d’été EURORDIS 2018
Date : 11-15 juin 2018

Lieu : Barcelone, Espagne
En 2018, l’Université d’été d’EURORDIS pour patients experts et chercheurs fêtera ses dix ans. Cinquante participants seront sélectionnés pour assister à la formation qui aura lieu à Barcelone du 11 au 15 juin. L’Université d’été d’EURORDIS sur la recherche et le développement de médicaments s’inscrit dans un programme de formation EURORDIS plus vaste. Il s’agit d’aider les patients et chercheurs à comprendre le processus réglementaire régissant le développement de médicaments dans le domaine des maladies rares. Les formations proposées par l’Université d’été donnent aux patients les moyens de devenir représentant aux niveaux européen et international.

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21^e Edition de l’Ecole d’Eté de Myologie
Date : 18-23 juin 2018

Lieu : Paris, France

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Colloques, séminaires et cours

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Médias & Presse

Sommaire de l'édition du 08 Décembre 2017

Editorial

Actualités politiques

Actualités scientifiques

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Trois appels à projets de l’Association Huntington France

Appel à projets de l’Association française des malades du myélome multiple

Appel à posters scientifiques ou communication orales 2017 Gêniris

Bourse post-doctorale 2017 de la Fondation Jérôme Lejeune

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Partenariats, offres d'emploi

Orphanet France recrute un(e) directeur/trice de la production (H/F)

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Colloques & séminaires

Cours

Actualités des associations

Parution de la bande dessinée ‘Tous en piste’ qui traite du handicap esthétique congénital

L’association Vaincre la mucoviscidose a mis en ligne une vidéo sur le monde de la recherche

Médias & Presse

Parution du livre ‘Un métier (presque) ordinaire’ sur les aides à domicile

Publication d’un livre sur l’épilepsie chez l’enfant

Parution d’un ouvrage pour accompagner les personnes avec des troubles du langage et de la parole

Le grand livre des handicaps

Festi-Life, le festival international du court-métrage sur le handicap

Wonder, un film qui aborde le thème du handicap esthétique

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