Un portail pour les appels à projets de recherche
Le portail « appelsprojetsrecherche.fr » offre un accès unifié aux appels à projets ou à candidatures à venir et en cours.
Financer sa recherche
Télésanté : Agence numérique en santé
L’appel à projets « Concours d’innovation i-Nov » est un dispositif de soutien financé par le Programme d’Investissements d’Avenir (PIA), dans le cadre de la Stratégie d’Accélération Santé Numérique.
Date butoir (sous réserve de modification) : 22/03/2022
Lieux de soins humanisation : y compris APP associatif, Fondation de France, 2022
La Fondation de France souhaite soutenir les soignants qui s’interrogent de manière pluridisciplinaire sur l’accueil des patients, sur le sens de leur pratique, et qui veulent améliorer celle-ci et développer avec les patients une relation de confiance, en prenant en compte la particularité de chacun. Elle veut également soutenir les patients et leurs aidants dont l’expérience et l’expertise de leurs maladies sont indispensables dans le parcours de santé. Parmi la diversité des initiatives concernées par cet appel, figure les « Projets d’associations de patients et de représentants des usagers permettant de partager et de faire reconnaitre leur expertise de la maladie et du parcours de santé ». Qui peut répondre : associations d’usagers (a minima deux ans d’existence), patients, soignants, et aux structures de soins, dans et hors de l’hôpital, à but non lucratif.
Date butoir (sous réserve de modification) : 23/03/2022
NOH (Neuropathies Optiques Héréditaires) : Ouvrir les Yeux 2022
L’association Ouvrir Les Yeux attribue un prix de 3 000 euros à un(e) jeune chercheur(e) dont les résultats de thèse peuvent faire progresser les connaissances sur la physiopathologie, le diagnostic ou la prise en charge thérapeutique des Neuropathies Optiques Héréditaires (NOH).
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 25/03/2022, à 14h.
FIMATHO : APP de la filière, 2022
L'appel à projets 2022 de la filière FIMATHO a pour objectif de soutenir la mise en place de projets dédiés aux maladies rares abdomino-thoraciques portés par des centres de référence, compétence, laboratoires de recherche et associations de patients partenaires de la filière.
Date butoir (sous réserve de modification) : 25/03/2022 (inclus).
TETECOU : « Impulsion Recherche », APP de la filière, 2022
La filière TETECOU lance son appel à projets destiné à soutenir la recherche (fondamentale, translationnelle, clinique, épidémiologique et SHS) relative aux maladies rares de la tête, du cou et des dents, et à leur prise en charge.
Date butoir (sous réserve de modification) : 27/03/2022 (inclus)
SEP (sclérose), cinq APP : ARSEP 2022
La Fondation ARSEP (Aide à recherche sclérose en plaques) a ouvert cinq AAP :
- appel annuel « Sclérose en plaques » (incluant par exemple : les bases immunologiques, la biologie de la myéline, la dégénérescence axonale, le rétablissement de la myéline et de l'intégrité axonale, la susceptibilité, l'épidémiologie, la virologie, les processus de maladie infectieuse déclencheurs de SEP, la technologie d'imagerie, l'identification et l'utilisation de marqueurs de substitution, la recherche clinique et la thérapeutique, ).
- « Emergence-network », pour soutenir, sur une période de 3 ans, la création d'un réseau national développant un projet de recherche innovant, initiant une nouvelle technologie, ou validant une approche spécifique dans la SEP et/ou les troubles associés.
- SHS / Eco (sciences humaines, sociales, économiques)
- Working visits (ouvert tout au long de l’année)
Date butoir des trois premiers appels (sous réserve de modification) : 31/03/2022
L’ARSEP propose également son soutien pour des conférences scientifiques (cf. « Communication proposals »).
Fondation Maladies Rares : Prix Alnylam Pharmaceuticals, 2022
Alnylam Pharmaceuticals s’associe à la Fondation Maladies Rares afin de récompenser un projet innovant dans le domaine des maladies rares par une subvention de 20 000 €. Le projet devra porter sur l’un ou les deux thèmes suivants :
- Projet translationnel développant une approche d’ARN interférence et utilisant un modèle animal ou cellulaire exprimant la pathologie visée.
- Vectorisation innovante d’ARN interférents ciblant un organe ou un tissu.
Date butoir (sous réserve de modification) : 31/03/2022
Ophtalmologie - Vision : Prix de l’œil, Fondation de France, 2022
Depuis 10 ans, la Fondation de France décerne le Prix de l’œil, doté de 50 000 €. Il vise à récompenser des travaux de recherche originaux ou innovants dans le domaine de l’ophtalmologie ou des sciences de la vision.
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 05/04/2022 (inclus)
Immuno-oncologie : Bristol-Myers Squibb, 2022
Le 11ème AAP de la Fondation d’Entreprise Bristol-Myers Squibb pour la Recherche en immuno-oncologie a pour objectif de soutenir des projets dans les domaines suivants :
- Recherche fondamentale,
- Recherche clinique et translationnelle,
- Recherche en santé publique et parcours de soins qui comprennent l'épidémiologie, l'économie de la santé, la sociologie et l'anthropologie ainsi que les recherches qualitatives,
- Recherche en oncopédiatrie.
Date butoir (sous réserve de modification) : 10/04/2022 (inclus)
MHEMO : Bourses "congrès" (FR et UE), fléchées / internes, jeunes chercheurs et AHU/CCA/AH, 2022
Dans le cadre de son axe « Formation des professionnels de santé », la filière MHEMO soutient la participation, aux congrès nationaux et européens (CFH Bordeaux, SFH Paris, ISTH Londres), des internes, jeunes chercheurs et AHU / CCA / AH. Elle propose une prise en charge des frais d’inscription au congrès, du déplacement, du transport, et de l’hébergement/restauration.
Trisomie 21 ou Syndrome de l’X fragile : 4ème année de thèse, Fondation Jérôme Lejeune, 2022
La Fondation Jérôme Lejeune propose une bourse doctorale de 4ème année pour un candidat travaillant sur le syndrome de Down ou sur le syndrome de l’X fragile, et inscrit dans une université française.
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 11/04/2022
Science ouverte : APP 2022, et lauréats 2021 du Health Data Hub
La BOAS (Bibliothèque Ouverte d’Algorithmes en Santé) se concrétise. La seconde session de candidatures de l’AMI (appel à manifestation d’intérêt) est ouverte jusqu’en juin 2022, tandis que les lauréats de la première session lancent leur projet. L’appel concerne les algorithmes de ciblage qui seront utilisés dans le SNDS (Système National des Données de Santé, créé en 2016), et qui permettent de déterminer une population d’étude à partir d’une analyse portant paradoxalement sur des données désidentifiées (en provenance des feuilles de soin de l’Assurance Maladie). Les lauréats bénéficieront d’un accompagnement du HDH (Health Data Hub), ainsi que du soutien scientifique du réseau Redsiam (dédié au repérage algorithmique de cas de pathologies, à partir des données enregistrées).
De la première session de candidature, quatre projets ont été retenus. Deux projets concernent directement les maladies rares (selon une acception large). Le projet EMIR-Algo relève de l’épidémiologie et de la prise en charge de certaines maladies inflammatoires systémiques rares. Coordonné par l’AP-HP (Assistance Publique-Hôpitaux de Paris), il assurera un chaînage entre le SNDS et la BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares). Quant au projet DIONISOS, il porte sur la SEP (sclérose en plaques) et prolonge un travail initié par le SNDS. Enfin, les deux autres projets portent sur l’orthopédie et les AVC (accidents vasculaires cérébraux).
Date butoir : a priori 15/04/2022 (mais sources contradictoires : 07/2022, voir 09/2022…).
OSCAR : AAP multidisciplinaire de la filière, « Impulsion à la recherche », 2022
La filière OSCAR lance son appel à projets OSCAR pour soutenir la recherche relative aux maladies rares de la filière et à leur prise en charge. Recherche :
- fondamentale,
- translationnelle,
- clinique,
- SHS (sciences humaines et sociales).
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 30/04/2022 (inclus)
Fondation Maladies Rares : AMS, un AAP conjoint avec ARAMISE (sur l’atrophie multisystématisée)
La Fondation Maladies Rares annonce son partenariat avec ARAMISE (Association pour la Recherche sur l’Atrophie Multi-Systématisée), autour d’un appel à projet visant à soutenir un programme innovant, sur l’atrophie multi-systématisée, dans la recherche :
- fondamentale,
- préclinique (mise au point de nouvelles pistes thérapeutiques).
Les projets de recherche clinique ne sont pas éligibles à cet appel à projets.
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 02/05/2022, 17h (heure de Paris)
Médico-social : APP actions innovantes, CNSA 2022
La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) a lancé son appel à projets blanc « Expérimenter pour accompagner l’évolution de l’offre médico-sociale et l’adaptation des réponses aux besoins des personnes ».
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 02/05/2022 (inclus)
Autonomie : APP (+ lauréats 2021), IReSP / CNSA 2022
L’IReSP et la CNSA ont lancés quatre 4 appels à projets « « Autonomie : personnes âgées et personnes en situation de handicap ».
- « Plan Blanc, Actions innovantes »
- « Etablissements, Services et Transformation de l’Offre Médico-Sociale »
- « Soutien à la Structuration de Communautés Mixtes de Recherches »
- « Autisme et Sciences Humaines et Sociales »
Pour découvrir les lauréats 2021, voir ici.
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 05/05/2022, 17h.
Œsophage : AFAO 2022
L’AFAO (Association française atrésie de l’œsophage) lance son 20ème prix à la recherche pour améliorer la prise en charge des pathologies de l'œsophage (thérapie cellulaire, gastro entérologie, embryologie, génétique, épidémiologie, pneumologie, chirurgie, chirurgie minimale invasive).
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 15/05/2022 (inclus)
FAI2R : Bourses « congrès », fléchées auto-immunologie / -inflammation, 2022
La filière FAI2R propose des bourses (1000-2000 euros) à des internes/médecins juniors pour se rendre aux congrès internationaux (EULAR, ACR, PRES et ISAID) entrant dans la thématique des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. Le dossier de demande de bourse est à renvoyer dès que l’abstract du candidat a été accepté par l’un des congrès.
Hungtington, bourse doctorale : AHF 2022
L’AHF (Association Huntington France) lance un appel à projet doctoral.
Date butoir (sous réserve de modification) : 01/05/2022
Généraliste : Espoirs de la recherche, FRM, 2022
La FRM (Fondation pour la Recherche Médicale) a lancé son programme généraliste « Espoirs de la recherche », dédié aux domaines de recherche en biologie et en santé. Une variété d’aides est ainsi proposée pour répondre au mieux aux besoins des équipes, quels que soient le thème et la nature de leurs travaux de recherche. Il contribue notamment à la formation des jeunes chercheurs en proposant différents types d’aides individuelles.
Date butoir (sous réserve de modification) : 09/03/2022, et 11/05/2022
FIMATHO : DigH@cktion « Maladies digestives », 2022
Du 15 au 17 Octobre 2022
Lieu : Paris
Le DigH@cktion « Maladies digestives » a lieu du 14 au 16 octobre 2022, à Paris. Il s’agit d’un programme d’innovation dédié à l’écosystème des maladies digestives qui a pour but d'aider au développement et à la réalisation de solutions digitales innovantes visant à améliorer le quotidien des patients et des soignants. Depuis 2020, la filière FIMATHO fait partie du comité de pilotage.
Date butoir (sous réserve de modification) : 15/06/2022
RespiFIL : Prise en charge des frais de l’ERS 2022 (Espagne)
La filière RespiFIL lance un appel à candidature pour le financement de frais de participation à l’ERS 2022 (Congrès International de l'European Respiratory Society ; 04-06/09/2022 à Barcelone). Candidats : professionnels de santé, chercheurs et paramédicaux de moins de 40 ans.
Date butoir (sous réserve de modification) : 25/06/2022(inclus).
Bourses de soutien : Fondation Groupama
Les demandes de bourses auprès de la Fondation Groupama peuvent être déposées tout au long de l’année (sélection annuelle), et porter sur l’une des trois missions de la Fondation, à savoir :
- diffuser l’information sur les maladies rares,
- faciliter le parcours de vie du malade,
- encourager la recherche.
Muco-CFTR : AAP de la filière, 2022
La Filière MUCO-CFTR soutient financièrement de nombreuses initiatives émanant des CRCM (Centres de ressources et de compétence de la mucoviscidose). Toutes les initiatives à visée régionale ou nationale dans les domaines de l’amélioration de la prise en charge des patients, de l’information et de la formation des professionnels de santé et des parents/patients sont susceptibles d’être soutenues. Voici des exemples issus des CRCM : projets de suivi des médicaments en vie réelle (Modul-CF, suivi Kaftrio), étude en lien avec l’épidémie de COVID-19 (MUCONFIN), projets dans le domaine des SHS, de l’ETP, manifestations médicales et scientifiques, formation à l’annonce du diagnostic, etc. L’appel est ouvert sur l’ensemble de l’année.
Autres...
Pour découvrir les dernières actualités « financements » liées à la Plateforme Maladies Rares, ou aux Filières de Santé Maladies Rares, voir les rubriques dédiées. Pour découvrir les financements européens et internationaux, consultez OrphaNews International.
Colloques et séminaires
Maladies rares pédiatriques : AP-HM, 2022
Le 18 Mars 2022
Lieu : Distanciel
Le 17 mars 2022, l’AP-HM (Marseille) coordonne un webinaire dédié aux maladies rares pédiatriques (ainsi qu’à Mars Bleu ; moi du cancer colorectal).
Données & science ouverte : Datactivist et Couperin, 2022
Le 19 Mars 2022
Lieu : Distanciel
Le 18 mars 2022, Datactivist et Couperin organise un webinaire sur le décret n° 2021-1572, qui est relatif aux données de la recherche, dans les établissements publics. Il institue des Plans de Gestion des Données comme cadre de toute recherche, et il donne de nouvelles obligations en matière de préservation des données. Il ajoute ainsi, aux exigences FAIR et science ouverte, des exigences de déontologie.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Journées Francophones d’Hépato-gastroentérologie et d’Oncologie Digestive, 2022
Du 18 au 21 Mars 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
Les JFHOD (Journées Francophones d’Hépato-gastroentérologie et d’Oncologie Digestive) ont lieu du 17 au 20 mars 2022. Il s’agit du congrès francophone de référence des maladies et cancers de l’appareil digestif, et du second congrès européen de la spécialité en termes d’affluence.
Deux modalités possibles pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
OSCAR : Changement de date "Outils diagnostiques", symposium de la filière, 2022
Le 01 Avril 2022
Lieu : Paris
Le 4ème symposium de la filière Oscar porte sur les outils diagnostiques, et se tient le mardi 31 mars 2022 à Paris. Ce type d’événement s'articule autour d'un exposé en plénière, et de cas cliniques analysés en sessions. La matinée sera dédiée à la fragilité osseuse dans les maladies osseuses constitutionnelles et l'après-midi à l'hyperparathyroïdie dans les maladies du métabolisme du calcium et du phosphore.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 25/03/2022
“Precision medicine : from rare to common disease”, P2M symposium, 2022
Du 25 au 26 Mars 2022
Lieu : Rouen
La seconde édition du symposium international Pathways to Precision Medicine (P2M Symposium) a lieu à Rouen, les 24 et 25 Mars 2022.
BRAIN-TEAM : Journée nationale de la filière, 2022
Le 30 Mars 2022
Lieu : Paris
Le 29 mars 2022, à Paris, la filière BRAIN-TEAM coordonne sa 7ème journée nationale.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
MaRIH : Congrès SFH, sessions de la filière, 2022
Du 31 Mars au 02 Avril 2022
Lieu : Paris
La filière MaRIH présentent plusieurs sessions au 42ème congrès de la SHF (Société Française d’Hématologie), qui se déroule du 30 mars au 1er avril 2022, à Paris.
Cardiogene : Journées professionnelles annuelles de la filière, 2022
Du 01 au 02 Avril 2022
Lieu : Bordeaux
Les 8èmes journées annuelles Cardiogene, destinées aux professionnels de santé, ont lieu les 31 mars et 1er avril à Bordeaux. Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 10/03/2022.
FIMATHO : Journées scientifiques du ClubEO, 2022
Du 01 au 02 Avril 2022
Lieu : Lille
Les 1ères journées scientifiques du ClubEO se tiendront les 31 mars et 1er avril 2022, à Lille. Le ClubEO (Club Eosinophile) est un club francophone multidisciplinaire dédié aux maladies à Eosinophiles. Il a été créé sous l’impulsion de professionnels médicaux experts dans ces domaines, en médecine adulte et en pédiatrie. Les objectifs prioritaires du clubEO sont :
- de mener des réflexions interdisciplinaires sur la physiopathologie et la prise en charge coordonnée de ces maladies,
- de proposer une information claire et objective sur les thérapies ciblées dans chacune de ces maladies, à l’intention des autres spécialités.
AI in experimental biology and bio-medicine : (e-)Symposium Aviesan 2022
Le 02 Avril 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le 1er avril 2022, des instituts de l'Aviesan (Alliance Nationale pour les Sciences de la Vie et de la Santé) coordonne leur 6ème Journée Scientifique sur l'Innovation Technologique. Cette journée commune aura pour objectif d'informer la communauté scientifique française des avancées dans le domaine de l'intelligence artificielle et de son utilisation dans la recherche biomédicale. Elle s'adresse à tous les acteurs de la recherche, scientifiques, cliniciens, universitaires et chercheurs privés.
Trois modalités pour suivre ces événements : en présentiel à Paris, en distanciel, ou en retransmission dans 11 villes françaises (Paris, Bordeaux, Dijon, Grenoble, Lille, Lyon, Marseille, Montpellier, Nantes, Rennes, Strasbourg, Toulouse Purpan and Toulouse Rangueil).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
F-CRIN, journée nationale "Réseaux et compétitivité en recherche clinique", 2022
Le 15 Avril 2022
Lieu : Paris
Le 14 avril 2022, à Paris, F-CRIN coordonne sa 3ème journée nationale. Intitulée "L'organisation en réseaux, un atout pour améliorer la compétitivité en Recherche Clinique : succès et défis", elle est ouverte à l’ensemble des acteurs de la Recherche Clinique, (équipes de recherche clinique, académiques, enseignants-chercheurs, équipes hospitalo-universitaires, médecins, industriels de santé, personnels de recherche clinique, associations de patients...).
Inscription à l’événement gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
NeuroSphinx : (e-)Journées nationales de la filière
Du 15 au 16 Avril 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel (Paris)
Les 14-15 avril 2022 a lieu la 6ème édition des journées nationales de la filière NeuroSphinx, en partenariat avec les centres Maladies rares C-MAVEM, MAREP et MARVU. Plus d’informations à venir. Deux modalités possibles pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel (retransmission en direct).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
L’appel à poster est ouvert. Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 10/04/2022 (inclus)
MaRIH : Journée "Réanimation" de la filière + Calendrier 2022
Le 14 Décembre 2021
Lieu : Distanciel / Présentiel (Paris)
La filière MaRIH a mis à jour son calendrier pour l’année 2022. En ce qui concerne la nouvelle journée « Réanimation », qui se tient ainsi le 3 mai 2022, l’inscription (gratuite mais obligatoire) est d’ores et déjà ouverte (date butoir : non précisée). Deux modalités possibles pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
Muco-CFTR : Journées francophones de la mucoviscidose, 2022
Du 20 au 22 Mai 2022
Lieu : Indéterminé
La filière Muco-CFTR annonce les 5èmes Journées Francophones de la Mucoviscidose, qui se tiennent du 19 au 21 mai 2022, à Tours. Le préprogramme de la partie médicale (jeudi et vendredi matin) est disponible. La partie du programme associant les professionnels de santé et les adhérents de Vaincre la Mucoviscidose (vendredi après-midi et samedi 21 mai 2022) est en cours de finalisation et sera communiquée très prochainement. Elle intégrera des ateliers, tables rondes et plénières.
Les inscriptions seront lancées dans les prochaines semaines.
Biomédecine : Evénement d’envergure européenne, vidéos, et enquête. Health Data Hub, 2022
Du 11 Janvier au 25 Mai 2022
Lieu : Multi-sites
Dans le cadre de la présidence française du Conseil de l’UE, le Health Data Hub propose cinq événements (ou vidéos) dédiés aux données de santé :
- Vidéos « Ecole d’hiver AI4Health » (10-14/01/2022) : Intelligence artificielle et data science appliquée au domaine de la santé.
- « Quelles opportunités pour les plateformes nationales de données de santé ? », le 31 mars 2022, à Paris, avec retransmission simultanée en ligne (sur inscription).
- « Faciliter la recherche à l’échelle européenne par des modèles communs de données ». Date non précisée.
- « VivreCovid19 : retours d’expérience et débats sur le partage des données de santé », évènement citoyen (l’étude VivreCovid19, lancée en mai 2020, compte déjà plus de 5400 participants, et se prolonge chaque mois, jusqu’à mai 2022). Date non précisée.
- « Data Challenges sur le thème de l’IA et de la santé ». Le 24 mai 2022, présentation des 7 lauréats 2021 de cet AMI (appel à manifestation d’intérêt).
Fondation Maladies Rares : AAC + Colloque scientifique annuel national, 2022
Le 01 Juin 2022
Lieu : Paris
Le mardi 31 mai 2022, à Paris, la Fondation Maladies Rares coordonne son colloque scientifique annuel national. Un appel à communications est ouvert.
Date butoir pour l’AAC (sous réserve de modification) : 31/03/2022, 17h
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : non précisée.
AnDDI-Rares : E-conférence « Incertitude et anticipation en lien avec la médecine génomique » (pour les professionnels), 2022
Le 01 Juin 2022
Lieu : Distanciel
Le 31 mai 2022, la filière AnDDI-Rares coordonne avec ses partenaires une e-conférence sur l'évolution de la médecine génomique dans les pays nord-américains.
Congrès des Sociétés de Pédiatrie : SFP, 2022
Du 02 au 04 Juin 2022
Lieu : Lille
Du 1er au 3 juin 2022, à Lille, la SFP (Société Française de Pédiatrie) coordonne le Congrès des Sociétés de Pédiatrie. Deux modalités possibles pour suivre l’événement : en présentiel, ou en distanciel.
Date butoir pour l’inscription : non précisé (mais tarifs préférentiels, selon les dates).
FIMARAD : Congrès mondial sur les maladies dermatologiques rares, 2022
Du 08 au 10 Juin 2022
Lieu : Paris
Du 7 au 9 juin 2022, à Paris, le réseau ERN-Skin et la Fondation René Touraine coordonnent le 1er congrès mondial sur les maladies dermatologiques rares. Les équipes médicales et paramédicales, les scientifiques, les représentants des patients, les décideurs, ainsi que les parties prenantes industrielles seront réunis lors de ce congrès.
RespiFIL : Changement de date / journée de la filière, 2022
Le 28 Septembre 2022
Lieu : Paris
Le 27 septembre 2022 (anciennement annoncé le 14 juin), à Paris, la filière RespiFIL coordonne sa 7ème journée annuelle. Deux modalités possibles pour suivre l’événement : en présentiel, ou en distanciel.
FIMATHO : Journées annuelles de la filière + CRACMO, MaRDi et Hernie Diaphragmatique
Du 14 au 16 Juin 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel (Paris)
Les 13-15, et 20 juin 2022, la filière FIMATHO et des centres de référence (CRACMO, MaRDi et Hernie de coupole diaphragmatique) coordonnent leurs journées annuelles, avec des temps dédiés à chacun de ces protagonistes du réseau français maladies rares. Deux modalités possibles pour suivre les événements : en présentiel à Paris, ou en distanciel. Programmes détaillé et inscription à venir.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir pour le présentiel (sous réserve de modification) : 13/05/22 (date non précisée pour le distanciel).
MaRIH : Journée nationale de la filière, 2022
Le 25 Juin 2022
Lieu : Paris
La 8ème journée MaRIH, qui se tient le 24 juin 2022, à Paris, est dédiée aux maladies rares immuno-hématologiques.
Inscription gratuite mais obligatoire.
OSCAR : Journée recherche translationnelle de la filière, 2022
Le 01 Juillet 2022
Lieu : Indéterminé
Le jeudi 30 juin 2022, la filière OSCAR coordonne sa 6ème journée de la recherche. L’objectif est de mieux faire connaître le travail des équipes de recherche, de créer des interactions entres les structures, et de faire dialoguer les chercheurs avec les cliniciens et les autres acteurs des pathologies OSCAR.
ECRD 2022 : Appel à poster, et inscriptions webconférence sur les politiques « maladie rare »
Du 28 Juin au 02 Juillet 2022
Lieu : Distanciel
La prochaine Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD) aura lieu du 27 juin au 1er juillet 2022, en distanciel. Les inscriptions sont ouvertes, et la soumission de posters est d’ores et déjà possible, en fonction de six thématiques :
- Bonne santé et bien-être
- Réduction des inégalités
- Industrie, innovation et infrastructures
- Données/numérique
- Innovations des groupes de patients atteints de maladies rares
- Sujet ouvert
Pour les organisations de patients, des droits d’accès gratuits sont prévus sur demande (avant le 31 janvier 2022).
L'édition 2022, intitulée « Actionner les politiques ‘maladies rares’ », se déroulera dans un contexte institutionnel favorable. Au niveau national, l’ECRD a été désignée comme un événement officiel par la Présidence française du Conseil de l'Union européenne, ce qui augure une priorisation des maladies rares à l’échelle européenne. Au niveau international, l’ONU vient d’adopter, le 16 décembre 2021, une résolution visant à relever les défis des personnes vivant avec une maladie rare. L’ECRD est organisé par EURORDIS et co-organisé par Orphanet/Inserm, avec le support de l’AFM-Téléthon et de l’Union Européenne. C’est donc un événement organisé par les patients. Réunissant l’ensemble des parties prenantes de la communauté maladie rare, l’ECRD est mondialement reconnue comme le plus grand événement en la matière.
Date butoir pour l’inscription : non précisée.
Date butoir pour l’appel à poster : 31/03/2022.
FILSLAN : Professionnels : journées nationales de la filière, 2022
Du 01 au 02 Juillet 2022
Lieu : Montpellier
Du 30 juin au 1er juillet 2022, à Montpellier, la filière FILSLAN coordonne ses journées nationales annuelles. Les JNA réuniront les professionnels des Centres SLA et Maladies du Neurone Moteur et professionnels impliqués dans la prise en charge des patients atteints de SLA et de MNM. Les objectifs sont d’actualiser les connaissances, les procédures du parcours de soin et les protocoles auprès des professionnels ainsi que de connaître les évolutions et les nouveaux dispositifs sur différentes thématiques.
Ouverture des inscriptions : avril 2022.
Auto-inflammations : pratiques pour les professionnels francophones, CeréMAIA 2022
Du 05 au 06 Juillet 2022
Lieu : Montpellier
Les 4-5 juillet 2022, le CeRéMAIA (centre de référence des maladies autoinflammatoires et de l'amylose) coordonne un colloque, à Montpellier (nouvelle faculté de médecine). Au programme : quizz, présentation et discussion de cas cliniques, rencontre d’experts, et participation à des ateliers thématiques.
Date butoir pour l’inscription : non précisée.
AFM-Téléthon : « Myology 2022 » et « mitoNice 2022 »
Du 13 au 18 Septembre 2022
Lieu : Nice
Du 12 au 17 septembre 2022, à Nice, l’AFM-Téléthon coordonne deux colloques. L’appel à abstract et la procédure d’inscription sont ouverts.
- « Myology 2022 », 7ème congrès international de myologie, pour faire le point sur la recherche fondamentale et les thérapies innovantes développées ces dernières années pour le muscle et les maladies neuromusculaires. Il a lieu du 12 au 15 septembre 2022.
- « mitoNice 2022 », est dédié à la médecine mitochondriale. Il a lieu du 15 au 17 septembre 2022.
Inscription au tarif « Early bird » jusqu’au 11/05/2022.
FILSLAN : Journées de la recherche SLA / MNM, 2022
Du 13 au 14 Octobre 2022
Lieu : Paris
Les 12-13 octobre 2022, à Paris, ont lieu les 8èmes Journées de la Recherche sur la SLA (sclérose latérale amyotrophique) et autres Maladies Rares du Neurone Moteur. Elles sont organisées par la filière FILSLAN et l’ARSla (Association pour le Recherche sur la SLA et autres Maladies du Motoneurone).
Muco-CFTR : Conseil National de la Mucoviscidose 2022
Du 05 Février au 15 Octobre 2022
Lieu : Non précisé
Pour l’année qui vient, la filière Muco-CFTR annonce quatre rendez-vous dans le cadre de son « Conseil National de la Mucoviscidose ».
FAI2R : Webinaires 2022 de la filière
Du 14 2021 au 02 Décembre 2022
Lieu : Distanciel
La filière FAI2R a mis en ligne le programme de ses webinaires du jeudi. Les vidéos sont disponibles dans la journée, dès 12h30.
Autres...
Pour découvrir les dernières actualités (de la présente rubrique) liées à la Plateforme Maladies Rares, ou aux Filières de Santé Maladies Rares, voir les rubriques dédiées. Pour les évènements européens et internationaux, consultez OrphaNews International.
Cours
Un MOOC anglophone sur les liens clinique / recherche
En accès gratuit, le MOOC “Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back” a été développé par la Fondation Maladies Rares, les ERN Ithaca et Genturis et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases).
Alliance maladies rares : Associations, un webinaire et une vidéo « Accompagnement, formations, et ressources »
Le 23 Mars 2022
Lieu : Distanciel
Le 22 mars 2022, l’Alliance maladies rares coordonne un webinaire pour présenter, aux associations, ses solutions pour les accompagner dans leurs activités, ainsi que ses offres de formation et ses ressources. L’événement est réservé aux membres des associations affiliées à l’Alliance. Une mise en ligne de la vidéo est prévue ultérieurement.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Bioformatique : Intégration de données omiques, 2022
Le 23 Mars 2022
Lieu : Lille
Le 22 mars 202, à Lille, un groupe universitaire coordonne une journée de formation aux différentes approches du domaine de l'apprentissage supervisé et non supervisé pour l'intégration de données omiques.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 14/04/2022
Bioinformatique : FAIR data, science ouverte et plan de gestion des données, 2022
Du 23 au 24 Mars 2022
Lieu : Paris
Les 22-23 mars 2022, à Paris (campus Sorbonne Université), est organisée une édition francilienne de la formation « FAIR data : Science Ouverte et PGD - Comment gérer des jeux de données haut-débit en sciences de la vie et de la santé », par les plateformes ARTbio, Migale, PlantBioinfoPF, par l’Institut Français de Bioinformatique et par l’Institut Pasteur Paris.
Cette formation s’adresse à l’ensemble des personnels scientifiques confrontés à la gestion de jeux de données en sciences de la vie et de la santé et souhaitant mettre en œuvre les principes « FAIR » tout au long du déroulement d’un projet. La formation abordera les différents points fondamentaux (théoriques, pratiques, juridiques) en lien avec la politique nationale d’ouverture des données de la recherche. Elle présentera sous forme de séances pratiques et interactives les ressources accessibles à la communauté scientifique, en particulier dans le domaine des sciences de la vie et de la santé, ainsi que les solutions proposées par l’IFB pour gérer les données d’un projet de recherche.
Cette session est ouverte à tout public, sans pré-requis ni expérience préalable d’outils de gestion de jeux de données, mais souhaitant monter en compétences sur cette thématique. Toutefois, pour cette session Francilienne, la priorité sera donnée au parisiens et aux régions parisiennes.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 01/03/2021
L'accompagnement des majeurs protégés : Quels dilemmes éthiques ?
Le 25 Mars 2022
Lieu : Distanciel
Le 24 mars 2022, l'EREPL (espace de réflexion éthique des Pays de la Loire) coordonne un webinaire "L'accompagnement des majeurs protégés : Quels dilemmes éthiques ?", de 18h à 19h30. Il est ouvert à tous, sans inscription. Le webinaire se lancera sur la page YouTube de l'EREPL le 24/03/2022 à 18h.
FIMATHO : Professionnels, une (e-)formation
Du 25 au 26 Mars 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
Les 24 et 25 mars, la filière FIMATHO propose à des médecins de suivre des cours dédiés aux maladies rares du tube digestif haut, chez l’adulte. Deux modalités pour suivre l’événement : en présentiel à Lille, ou en distanciel.
G2M : Journée « dépistage néonatal », de la filière, 2022
Le 07 Avril 2022
Lieu : Non précisé
Le 6 avril 2022, à Paris, la filière coordonne une 2ème journée sur l’extension du programme de dépistage néonatal. Cette journée est ouverte à tous. Le programme est accessible sur le site des événements de la filière.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
AnDDI-Rares : ETP, webinaire « Retour d’expérience », professionnels et associations, 2022
Le 08 Avril 2022
Lieu : Distanciel
Le 7 avril 2022, la filière AnDDi-Rares coordonne un webinaire sur le retour d’expérience en ETP (éducation thérapeutique du patient). Il s’adresse aux professionnels et aux associations de la filière.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
NeuroSphinx : ETP, formation 2022 et résultat d’enquête sur l’animation
Du 02 Septembre au 01 Décembre 2022
Lieu : Non précisé
La filière a annoncé qu’une nouvelle session de formation à l'animation se tiendra à l'automne 2022. Pour toute c candidature, ou complément d'information, contacter la chargée de mission ETP de la filière. Cette annonce faisait suite, à la publication (en février 2022), d’une infographie des résultats de l’enquête de la filière sur le ressenti des participants, vis à vis de ses formations 2019-20 sur l'animation de sessions d'ETP (éducation thérapeutique) : contexte de suivi de la formation, satisfaction sur la qualité estimée de cette formation, réinvestissement des acquis, etc.
Alliance maladies rares : Formation, forums régionaux (2022), professionnels ou associations-familles
Du 26 Mars au 26 Novembre 2022
Lieu : A l'échelle nationale
Coordonné par l’Alliance maladies rares, les forums régionaux sont un cycle de douze formations distribuées sur l’ensemble du territoire national, entre mars et novembre 2002. Il est destiné soit aux professionnels de santé, soit aux associations et familles (avec des tables rondes en présence de professionnels), en vue d’améliorer la prise en charge des maladies rares, et de dynamiser la politique nationale.
OSCAR : (e)-Atelier « Recherche translationnelle sur l’os », les ERNs à Lyon, 2022
Le 11 Juin 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
La filière OSCAR relaye la tenue, les 9-10 juin 2022, à Lyon, d’un atelier intitulé « Translational research workshop on bone impairment in rare diseases », organisé par des ERN (European Reference Network). Deux modalités possibles pour suivre l’événement : en présentiel, ou en distanciel. Programme complet et inscription à venir (+ possibilité de contacter la filière).
FAI2R : E-conférences (et replays), programme des Jeudi de la filière
Du 08 Mars au 02 Décembre 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
La filière FAI2R a mis en ligne le programme détaillé de son cycle thématique, qui aborde hebdomadairement une maladie donnée :
- 3 mars 2022 : Maladie de Castleman
- 7 avril 2022 : Atteintes pulmonaires des maladies auto-immunes
- 5 mai 2022 : Périartérite noueuse
- 2 juin 2022 : Avancées thérapeutiques dans les formes sévères d'arthrites chroniques juvéniles idiopathiques (formes systémiques et formes articulaires)
- 7 juillet 2022 : Peau et Myopathies Inflammatoires
- 4 août 2022 : Purpura thrombopénique immunologique : quoi de neuf ?
- 1er septembre 2022 : Fièvre Méditerranéenne Familiale
- 6 octobre 2022 : Syndrome de Cogan
- 3 novembre 2022 : Syndrome Vexas
- 1er décembre 2022 : Vaccination dans le contexte de maladies auto-inflammatoires
Pour en savoir plus sur une maladie donnée, Orphanet propose un moteur de recherche pour réaliser des requêtes (notamment par « Nom de maladie », « Nom de gène », ou « Code Orpha »), qui fait partie de son portail dédié aux maladies rares et aux médicaments orphelins.
Muco-CFTR : E-learning eduMuco, un nouveau module, 2022
Du 14 Décembre 2021 au 01 Janvier 2023
Lieu : Distanciel
EduMuco, système d'apprentissage à distance élaboré avec des experts sur les différents aspects de la mucoviscidose, compte à présent 22 modules. Deux nouveaux modules intitulés "Mucoviscidose et droits sociaux" et « Infertilité masculine et mucoviscidose » ont été publiés. Le module "Troubles de la régulation glycémique et mucoviscidose" a fait l'objet d'une actualisation, avec deux mises à jour :
- prise en charge des manifestations pulmonaires précoces dans la mucoviscidose
- prise en charge de l’adulte sont attendus pour le premier trimestre 2022.
Cet e-learning gratuit est accessible à tous les professionnels de santé (y compris en libéral) qui en font la demande auprès de la filière.
Muco-CFTR : E-learning à destination des infirmières libérales, 2022
Du 14 2021 au 14 Décembre 2022
Lieu : Distanciel
Le e-learning « Mucoviscidose & anti-infectieux par voie centrale à domicile » est un programme d'enseignement en ligne, destiné aux infirmières libérales, élaboré avec des infirmières coordinatrices pour mieux connaître la mucoviscidose et avoir une prise en charge plus optimale au domicile des patients.
FIMATHO : E-formation « parents experts », 2022
Du 02 Septembre 2022 au 01 Avril 2023
Lieu : Distanciel
Alors que la e-formation débutant en février est complète (cycle février-juillet 2022), un nouveau cycle débutera en septembre 2022, avec ouverture des candidatures en juin. Cette formation a été déployé par la filière, sous l’impulsion de l'association de patients La Vie par Un Fil et en collaboration avec l’ensemble des filières de santé maladies rares, et de la société EmPatient.
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Pour découvrir les nouveaux cours liés à la Plateforme Maladies Rares, ou aux Filières de Santé Maladies Rares, voir les rubriques dédiées. Pour les évènements européens et internationaux, consultez OrphaNews International.
Actualité des associations
Hémophilie : Week-end « parents d'enfants récemment diagnostiqués », AFH 2022
Du 8 au 10 avril 2022, à Nancy, l'AFH (Association française des hémophiles) coordonne sa 6ème rencontre de parents qui, dans les cinq dernières années, ont reçu un diagnostic d'une maladie hémorragique constitutionnelle rare concernant leur enfant. La pension est prise en charge, mais les frais de transports sont à la charge des familles. Toute la famille (parents, enfants, fratrie, grands-parents) est invitée, et les enfants seront pris en charge par des professionnels (afin de permettre aux parents de suivre sereinement les ateliers).
Bourses associatives : SSIEM 2022
La SSIEM (Société pour l’étude des erreurs innées du métabolisme) a publié les informations relatives à son aide financière destinée aux associations de patients (sous conditions de statut), et fléchée « erreurs innées du métabolisme ».
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 01/09/2022
« Consultation médicale », résultats de l’enquête d’Albi
L’ALBI (Association pour la Lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies BIliaires, destinée aux patients de ces maladies rares) mis en ligne les résultats d’une enquête sur la prise en charge de la consultation médicale (réalisée en 2021, auprès de patients atteints de quatre maladies : CBP, CSP, HAI et syndrome LPAC). Les données traite de l’accès à la consultation, des échanges avec le médecin pendant la consultation, et de l’accompagnement du malade après la consultation. Quatre chantiers sont ainsi apparus nécessaire, que l’association engagera auprès de des acteurs de la Santé concernés par nos maladies.
Autres...
Pour découvrir les évènements européens et internationaux, consultez OrphaNews International. Ci-après, figurent des actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews.
France Rein / SFNDT : Webinaires « patients », insuffisance rénale chronique et prévention précoce, 2022
Le 10 Mars 2022
Lieu : Distanciel
L’association France Rein et la SFNDT (Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation) coordonne, le 9 mars 2022, un webinaire destiné aux patients, autour de la prévention précoce de l’insuffisance rénale chronique. Il est organisé dans le cadre de la Semaine du Rein.
Handicap & sport : Webipairs sur l’inclusion, Autonomia 2022
Le 15 Mars 2022
Lieu : Distanciel
Le 14 mars 2022, l’association Autonomia coordonne son 9ème webipairs, avec pour thématique le sport. Il fait partie d’un cycle de 10 webinaires donnant la parole à 15 à 20 personnes en situation de handicap, et basés sur l’intelligence entre pairs. Un appel à participation est ouvert (pour présenter votre vision de notre société, évoquer vos problèmes et vos idées de solutions, et travailler ensemble vers des solutions communes).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Charcot-Marie-Tooth : Congrès 2022 de CMT France
Le 20 Mars 2022
Lieu : Saint-Malo
Le 19 mars 2022, à Saint-Malo, l’Association CMT-France (Charcot-Marie-Tooth) coordonne son 31ème congrès.
Date butoir (sous réserve de modification) : 01/03/2022 (réception du courrier).
Crohn / RCH : Webinaires 2022, et vidéos 2021, AFA France
Du 02 Février au 01 Avril 2022
Lieu : Distanciel
L'AFA Crohn RCH France (anciennement « Association François Aupetit ») reprend son cycle des « Directs », des webinaires en direct, et mensuels, destinés aux échanges avec un expert autour d'une problématique liée à la maladie de Crohn et à la RCH (rectocolite hémorragique). Prochain rendez-vous en direct du congrès Ecco en février, puis spécial MICI (Maladie Inflammatoire Chronique de l'Intestin) chez la femme en mars. Les replays des anciens événements sont également disponibles.
Date butoir pour l’inscription : non précisée.
Syringomyélie et Chiari : Colloque national annuel d’AS&C, 2022
Les 2-3 avril 2022, à Paris, l'association AS&C (Apaiser la Syringomyélie et le Chiari) coordonne son colloque national annuel.
Date butoir pour l’inscription : non précisée.
Atrésie : Webinaires « parents », et « adultes AO », AFAO
Le 14 Avril 2022
Lieu : Distanciel
L’AFAO (Association française atrésie de l’œsophage) organisent des webinaires (20h-21h30) dédiés aux parents (16/02/2022) et aux adultes AO (13/04/2022). Plus d’informations et inscriptions : communication.afao@gmail.com
Aidants : Appel à contribution, AFS 2022
L’AFS (Association Française des Aidants) a engagé un travail de réflexion sur la conception et l’élaboration de projets à destination des proches aidants. L'objectif de cet appel pour 2022 : amener toutes les parties prenantes sur le sujet des aidants à se réunir et à réfléchir ensemble pour concevoir un ou des projets utiles aux proches aidants.
Aidants et familles (Occitanie), handicap : Droit à la compensation et au répit
Du 11 Janvier au 11 Mai 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
Dans le cadre des collectifs d’échanges mis en place pour les aidants, l’Équipe Relais Handicaps Rares – Languedoc-Roussillon propose 3 temps d’information (2 en distanciel, 1 en présentiel), pour que chacun puisse partager ses connaissances et ses expériences. Les aidants et familles du Gard sont prioritaires.
Aidants et familles (Occitanie) : Webinar « Prestation de Compensation du Handicap »
Du 11 Janvier au 18 Mai 2022
Lieu : Distanciel
Dans le cadre des collectifs d’échanges mis en place pour les aidants, l’Équipe Relais Handicaps Rares – Languedoc-Roussillon propose 3 temps d’information en distanciel, pour que chacun puisse partager ses connaissances et ses expériences. Les aidants et familles de l’Hérault sont prioritaires.
Hémophilie : Congrès de l’association AFH
Du 11 au 13 Juin 2022
Lieu : Lille
Le 48ème congrès de l’Association Française des Hémophiles se tient les 10-12 juin 2022, à Lille.
Date butoir pour l’inscription : non précisée.
Formation des aidants, Association Française des Aidants
Du 11 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Distanciel
L'Association Française des Aidants a mis en ligne une vidéo afin de présenter sa formation des Aidants, et les modalités pour y participer.
Professionnels, une formation sur les aidants : AFA 2022
Du 27 2022 au 01 Janvier 2023
Lieu : Non précisé
L'AFA (Association Française des Aidants) propose, aux professionnels de santé, une formation dédiée à la prise en compte des proches aidants dans la structure de travail.
Mucoviscidose : Aides dédiées aux patients, VLM 2022
La filière de santé Muco-CFTR se fait le relais des aides proposées, à destination des patients, par l’association VLM (Vaincre La Mucoviscidose) en 2022.
Recherche participative : Enquêtes + résultats sur l’enquête Marfan
ComPaRe, une plateforme de recherche participative, appelle la communauté des patients à alimenter ses enquêtes. Les premiers résultats de son enquête sur le retentissement socioprofessionnel du Syndrome de Marfan, ont d’ailleurs été mis en ligne.
Hémorragie : Appel pour enquête seniors, AFH, Projet IGPrare, 2022
L’AFH (Association Française des Hémophiles) souhaite analyser l’évolution de la qualité de vie des personnes concernées par une maladie hémorragique rare de plus de 45 ans. Elle appelle ainsi les patients et les proches/aidants à répondre à un questionnaire en ligne du site IGP Rare, un projet de recherche. AFH La Revue avait présenté, dans son numéro 229, IGPrare. Ce projet a pour objectif d’optimiser l’information de la famille sur la maladie génétique. La Commission Femmes de l’AFH souligne par ailleurs l’importance, pour les femmes, de participer à cette enquête.
Média & Presse
Livrets professionnels / parents : Handicap & inclusion pédiatrique, 4 supports, + résultats d’enquête
4 livrets ont été réalisés dans le cadre de la recherche EPIL (Enfants à besoin particulier, Processus Inclusif et Liens aux pairs). Ils présentent les situations d'enfants en situation de handicap accueillis en milieu ordinaire. Ils permettent aux professionnels, aux parents et à tout l'entourage de l'enfant de repérer ce qui peut l’aider ou non à créer des relations avec les pairs. Les résultats d’EPIL sont par ailleurs consultables.
Livre pour enfant : Rare but not Alone, Fondation Ipsen
La Fondation Ipsen annonce une nouvelle collection gratuite de livres pour enfants, intitulée « Les Enfants de la Génétique ». Ces ouvrages permettent de parler des maladies rares aux frères & sœurs, ou camarades de classe.
Livre : Participation des usagers dans le secteur social et médico-social
Imposées par la loi depuis bientôt 20 ans, l’expression et la participation des usagers du secteur social ou médico-social relèvent encore parfois du défi. Comment tenir compte de la parole, voire des écrits, d’une personne handicapée, âgée, en situation d’exclusion ou mineure ? Cette seconde édition intègre des références actualisées ainsi qu’un outil complet d’auto-évaluation permettant à toute structure sociale ou médico-sociale de réaliser un état des lieux de la participation des personnes accompagnées.
Le Figaro : Post-covid et maladies respiratoires
Intitulé « L'an I du post-Covid doit être l'année de la prise de conscience de l’importance des maladies respiratoires », cet article du Figaro fait le point sur l’aggravation des maladies respiratoires rares sous l’effet de l'environnement (mucoviscidose, hypertension artérielle pulmonaire, fibroses pulmonaires, BPCO, asthme, etc.).
Le Figaro : Maladie de Charcot et l’ARSLA
Le Figaro revient sur les « premiers résultats concrets contre la Maladie de Charcot », et présente les actions de l’ARSLA (Association pour la recherche sur la SLA).
Leem : Une infographie, et un communiqué sur le règlement européen sur les médicaments orphelins
Le 23 février 2022, lors de la Journée Internationale des Maladies Rares, le Leem (Les Entreprises du médicament) a publié une infographie sur les maladies rares (mise à jour de l’extrait sur les maladies rares, dans son livre contenant 100 fiches « Questions » sur le médicament). En parallèle, son communiqué de presse exhorte les autorités législatives à préserver le caractère incitatif du règlement européen sur les médicaments orphelins, dont la révision est en cours (notamment via un appel à contribution publique, qui est close depuis l’été 2021). Ces deux documents sont peu sourcés (le chiffre de 7000 maladies rares étant par exemple discutable), et le second n’est pas forcément très compréhensible.
Partenariats, Offres d'emploi
Orphanet : Chef·fe d’équipe, Responsable de la coordination de la base de données internationale de ressources expertes maladies rares
Orphanet : Assistant-e en gestion administrative
Orphanet : Chef·fe de projet scientifique « Signes cliniques associés aux maladies rares »
Adresser votre CV et lettre de motivation à : Ana Rath
jobs.orphanet@inserm.fr
Tel : +33 (0)1 56 53 81 41