Un portail pour les appels à projets de recherche
Le portail « appelsprojetsrecherche.fr » offre un accès unifié aux appels à projets ou à candidatures à venir et en cours.
Financer sa recherche
Lauréate du Prix Generet pour les Maladies Rares (2021)
Le Prix Generet pour les Maladies Rares est décerné à la généticienne anversoise Rosa Rademakers, pour ses travaux de recherche consacrés aux formes de démence moins fréquentes. Ce Prix du Fonds Generet, géré par la Fondation Roi Baudouin, est doté d’un montant d’un million d’euros, ce qui en fait la distinction la plus prestigieuse pour les maladies rares en Belgique et en Europe. Le Prof. Dr. Rosa Rademakers est la première femme lauréate du Prix Generet, et aussi la plus jeune. Le jury a salué sa prestigieuse carrière internationale et ses grandes ambitions pour améliorer, grâce à ses recherches, la vie des patients atteints de démence.
Crohn / RCH : AAP exceptionnel 2022, AFA France
L'AFA Crohn RCH France (anciennement « Association François Aupetit), à ouvert un AAP ciblant le monitoring des MICI par des marqueurs ayant pour but le contrôle de la maladie.
Date butoir (sous réserve de modification) : 15/02/2022 (inclus)
Fondation Maladies Rares : Appel à propositions conjoint transnational, EJPRD 2022
La Fondation pour les maladies rares, partenaire du Programme commun européen pour les maladies rares EJPRD, préannonce l’appel à propositions conjoint transnational 2022 (pour lequel la Fondation est la référente en France, avec l’ANR). L’objectif principal de cet appel est de permettre aux scientifiques de différents pays de construire une collaboration efficace sur un projet de recherche interdisciplinaire commun basé sur les complémentarités et le partage d’expertise, avec un bénéfice futur évident pour les patients.
Date butoir (sous réserve de modification) : 16/02/2022 (inclus)
Postdoctorat : Fondation Jérôme Lejeune, 2022
Cette bourse postdoctorale de la Fondation Jérôme Lejeune met en avant la recherche sur des pathologies dites « croisées » (touchant à la fois la trisomie 21 et la population générale, tels que l’Alzheimer, la leucémie, l’épilepsie, l’hypotonie, les maladies cardiovasculaires et le diabète). La Fondation finance des projets de recherche visant à améliorer la compréhension physiopathologique de ces pathologies, ou leur connaissance épidémiologique, en vue de la découverte de thérapies potentielles dont pourraient bénéficier à la fois les personnes atteintes de trisomie 21 et la population générale.
Date butoir (sous réserve de modification) : 20/02/2022
Lysosome : VML 2022
L’association VML (Vaincre les Maladies Lysosomales) lance son appel d’offres scientifique 2022 afin de soutenir des projets de recherche. Une attention particulière sera portée aux projets émergents et/ou concernant les maladies lysosomales bénéficiant actuellement de peu de recherches.
Date butoir du dépôt des lettres d’intention (sous réserve de modification) : 27/02/2022 (puis dossier le 11/03/2022)
PCP (paralysie) / DCB (cortex) : PSP France, 2022
L’association PSP France lance son 5ème AAP, dédié à la Paralysie Supranucléaire Progressive, ou au Syndrome corticobasal.
Date butoir (sous réserve de modification) : 01/03/2022 (inclus)
Filnemus : APP 2022-2023 de la filière
La filière Filnemus lance son appel à projets pour l’année 2022-2023 (deuxième AAP, après celui de 2021). Il s’adresse à des candidats faisant partie d’un CRMR (centre de référence) ou CCMR (centre de compétence) de la filière. Une attention particulière sera portée sur la méthodologie, l’analyse statistique et la faisabilité du projet.
Date butoir (sous réserve de modification) : 04/03/2022.
Trisomie 21 et autres maladies génétiques avec déficience intellectuelle : Fondation Jérôme Lejeune, 2022
Cet appel à projet de la Fondation Jérôme Lejeune est dédié aux recherches portant à la fois sur la Trisomie 21 et sur d’autres déficiences intellectuelles d’origine génétique (telles que l’X fragile, le Cri du chat, les syndromes de Rett, Williams-Beuren, Prader-Willi, Angelman, Smith-Magenis, etc.).
Date butoir (sous réserve de modification) : 06/03/2022
Mucoviscidose, projet RF (Recherche Fondamentale) : Vaincre la mucoviscidose, 2022
L’association Vaincre la Mucoviscidose a lancé, cette année encore, son AAP. Alors que la date butoir est passée pour les catégories RC (Recherche Clinique) et SHS (Sciences Humaines et Sociales), les projets relevant de la catégorie RF (Recherche Fondamentale) ne nécessitent pas de lettre d’intention. Ainsi, le porteur de projet doit remplir directement le dossier de demande de financement. Voici un exemple des thématiques concernées par cette catégorie : Fonctions de CFTR (dont les approches thérapeutiques), Génétique, Infection, Inflammation, Troubles digestifs, Pathologies associées, Thérapie cellulaire (en particulier cellules souches), Thérapie génique, Transplantation.
Date butoir (sous réserve de modification) : 07/03/2022
Mucoviscidose, congrès ECFS : SFM / Viatris, 2022
La Société Française de Mucoviscidose (SFM) associée au laboratoire Viatris lancent un appel à candidatures pour prendre en charge des médecins, à l'occasion de l’ECFS (conférence européenne sur la mucoviscidose), qui se tient du 8 au 11 juin 2022 à Rotterdam. La prise en charge concerne 10 médecins titulaire d’une thèse, ayant soumis un abstract au congrès, ou ayant moins de 5 ans de pratique en mucoviscidose.
Date butoir (sous réserve de modification) : 10/03/2022
Sclérodermie : ASF, 2022
L’ASF (Association des Sclérodermiques de France) lance un appel à projets pour financer des projets de recherche médicale, biomédicale et paramédicale, dans le champ de la sclérodermie.
Date butoir (sous réserve de modification) : 11/03/2022, à 20h.
Lieux de soins humanisation : y compris APP associatif, Fondation de France, 2022
La Fondation de France souhaite soutenir les soignants qui s’interrogent de manière pluridisciplinaire sur l’accueil des patients, sur le sens de leur pratique, et qui veulent améliorer celle-ci et développer avec les patients une relation de confiance, en prenant en compte la particularité de chacun. Elle veut également soutenir les patients et leurs aidants dont l’expérience et l’expertise de leurs maladies sont indispensables dans le parcours de santé. Parmi la diversité des initiatives concernées par cet appel, figure les « Projets d’associations de patients et de représentants des usagers permettant de partager et de faire reconnaitre leur expertise de la maladie et du parcours de santé ». Qui peut répondre : associations d’usagers (a minima deux ans d’existence), patients, soignants, et aux structures de soins, dans et hors de l’hôpital, à but non lucratif.
Date butoir (sous réserve de modification) : 23/03/2022
FIMATHO : APP de la filière, 2022
L'appel à projets 2022 de la filière FIMATHO a pour objectif de soutenir la mise en place de projets dédiés aux maladies rares abdomino-thoraciques portés par des centres de référence, compétence, laboratoires de recherche et associations de patients partenaires de la filière.
Date butoir (sous réserve de modification) : 25/03/2022 (inclus).
TETECOU : « Impulsion Recherche », APP de la filière, 2022
La filière TETECOU lance son appel à projets destiné à soutenir la recherche (fondamentale, translationnelle, clinique, épidémiologique et SHS) relative aux maladies rares de la tête, du cou et des dents, et à leur prise en charge.
Date butoir (sous réserve de modification) : 27/03/2022 (inclus)
SEP (sclérose), cinq APP : ARSEP 2022
La Fondation ARSEP (Aide à recherche sclérose en plaques) a ouvert cinq AAP :
- appel annuel « Sclérose en plaques » (incluant par exemple : les bases immunologiques, la biologie de la myéline, la dégénérescence axonale, le rétablissement de la myéline et de l'intégrité axonale, la susceptibilité, l'épidémiologie, la virologie, les processus de maladie infectieuse déclencheurs de SEP, la technologie d'imagerie, l'identification et l'utilisation de marqueurs de substitution, la recherche clinique et la thérapeutique, ).
- « Emergence-network », pour soutenir, sur une période de 3 ans, la création d'un réseau national développant un projet de recherche innovant, initiant une nouvelle technologie, ou validant une approche spécifique dans la SEP et/ou les troubles associés.
- SHS / Eco (sciences humaines, sociales, économiques)
- Working visits (ouvert tout au long de l’année)
Date butoir des trois premiers appels (sous réserve de modification) : 31/03/2022
L’ARSEP propose également son soutien pour des conférences scientifiques (cf. « Communication proposals »).
Fondation Maladies Rares : Prix Alnylam Pharmaceuticals, 2022
Alnylam Pharmaceuticals s’associe à la Fondation Maladies Rares afin de récompenser un projet innovant dans le domaine des maladies rares par une subvention de 20 000 €. Le projet devra porter sur l’un ou les deux thèmes suivants :
- Projet translationnel développant une approche d’ARN interférence et utilisant un modèle animal ou cellulaire exprimant la pathologie visée.
- Vectorisation innovante d’ARN interférents ciblant un organe ou un tissu.
Date butoir (sous réserve de modification) : 31/03/2022
Ophtalmologie - Vision : Prix de l’œil, Fondation de France, 2022
Depuis 10 ans, la Fondation de France décerne le Prix de l’œil, doté de 50 000 €. Il vise à récompenser des travaux de recherche originaux ou innovants dans le domaine de l’ophtalmologie ou des sciences de la vision.
Date butoir de l’AAP (sous réserve de modification) : 05/04/2022 (inclus)
Immuno-oncologie : Bristol-Myers Squibb, 2022
Le 11ème AAP de la Fondation d’Entreprise Bristol-Myers Squibb pour la Recherche en immuno-oncologie a pour objectif de soutenir des projets dans les domaines suivants :
- Recherche fondamentale,
- Recherche clinique et translationnelle,
- Recherche en santé publique et parcours de soins qui comprennent l'épidémiologie, l'économie de la santé, la sociologie et l'anthropologie ainsi que les recherches qualitatives,
- Recherche en oncopédiatrie.
Date butoir (sous réserve de modification) : 10/04/2022 (inclus)
FAI2R : Bourses « congrès », fléchées auto-immunologie / -inflammation, 2022
La filière FAI2R propose des bourses (1000-2000 euros) à des internes/médecins juniors pour se rendre aux congrès internationaux (EULAR, ACR, PRES et ISAID) entrant dans la thématique des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. Le dossier de demande de bourse est à renvoyer dès que l’abstract du candidat a été accepté par l’un des congrès.
MHEMO : Bourses "congrès" (FR et UE), fléchées / internes, jeunes chercheurs et AHU/CCA/AH, 2022
Dans le cadre de son axe « Formation des professionnels de santé », la filière MHEMO soutient la participation, aux congrès nationaux et européens (CFH Bordeaux, SFH Paris, ISTH Londres), des internes, jeunes chercheurs et AHU / CCA / AH. Elle propose une prise en charge des frais d’inscription au congrès, du déplacement, du transport, et de l’hébergement/restauration.
Hungtington, bourse doctorale : AHF 2022
L’AHF (Association Huntington France) lance un appel à projet doctoral.
Date butoir (sous réserve de modification) : 01/05/2022
Généraliste : Espoirs de la recherche, FRM, 2022
La FRM (Fondation pour la Recherche Médicale) a lancé son programme généraliste « Espoirs de la recherche », dédié aux domaines de recherche en biologie et en santé. Une variété d’aides est ainsi proposée pour répondre au mieux aux besoins des équipes, quels que soient le thème et la nature de leurs travaux de recherche. Il contribue notamment à la formation des jeunes chercheurs en proposant différents types d’aides individuelles.
Date butoir (sous réserve de modification) : 09/03/2022, et 11/05/2022
Science ouverte : APP 2022, et lauréats 2021 du Health Data Hub
La BOAS (Bibliothèque Ouverte d’Algorithmes en Santé) se concrétise. La seconde session de candidatures de l’AMI (appel à manifestation d’intérêt) est ouverte jusqu’en juin 2022, tandis que les lauréats de la première session lancent leur projet. L’appel concerne les algorithmes de ciblage qui seront utilisés dans le SNDS (Système National des Données de Santé, créé en 2016), et qui permettent de déterminer une population d’étude à partir d’une analyse portant paradoxalement sur des données désidentifiées (en provenance des feuilles de soin de l’Assurance Maladie). Les lauréats bénéficieront d’un accompagnement du HDH (Health Data Hub), ainsi que du soutien scientifique du réseau Redsiam (dédié au repérage algorithmique de cas de pathologies, à partir des données enregistrées).
De la première session de candidature, quatre projets ont été retenus. Deux projets concernent directement les maladies rares (selon une acception large). Le projet EMIR-Algo relève de l’épidémiologie et de la prise en charge de certaines maladies inflammatoires systémiques rares. Coordonné par l’AP-HP (Assistance Publique-Hôpitaux de Paris), il assurera un chaînage entre le SNDS et la BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares). Quant au projet DIONISOS, il porte sur la SEP (sclérose en plaques) et prolonge un travail initié par le SNDS. Enfin, les deux autres projets portent sur l’orthopédie et les AVC (accidents vasculaires cérébraux).
Date butoir : a priori 15/04/2022 (mais sources contradictoires : 07/2022, voir 09/2022…)
Bourses de soutien : Fondation Groupama
Les demandes de bourses auprès de la Fondation Groupama peuvent être déposées tout au long de l’année (sélection annuelle), et porter sur l’une des trois missions de la Fondation, à savoir :
- diffuser l’information sur les maladies rares,
- faciliter le parcours de vie du malade,
- encourager la recherche.
Muco-CFTR : AAP de la filière, 2022
La Filière MUCO-CFTR soutient financièrement de nombreuses initiatives émanant des CRCM (Centres de ressources et de compétence de la mucoviscidose). Toutes les initiatives à visée régionale ou nationale dans les domaines de l’amélioration de la prise en charge des patients, de l’information et de la formation des professionnels de santé et des parents/patients sont susceptibles d’être soutenues. Voici des exemples issus des CRCM : projets de suivi des médicaments en vie réelle (Modul-CF, suivi Kaftrio), étude en lien avec l’épidémie de COVID-19 (MUCONFIN), projets dans le domaine des SHS, de l’ETP, manifestations médicales et scientifiques, formation à l’annonce du diagnostic, etc.
Autres...
Pour découvrir les dernières actualités « financements » liées à la Plateforme Maladies Rares, ou aux Filières de Santé Maladies Rares, voir les rubriques dédiées. Pour découvrir les financements européens et internationaux, consultez OrphaNews International.
Colloques et séminaires
Alliance Maladies Rares : e-Conférence CARE, programme et inscriptions, 2022
Le 16 Février 2022
Lieu : Dijon
Organisée par l’Alliance maladies rares, Care 2022 vise à débattre des grands enjeux des maladies rares, en réunissant les parties prenantes de la communauté. Cette deuxième édition se tient en distanciel le 15 février 2022, et se focalisera sur l’excellence de la prise en charge des maladies rares en France au sein des CRMR et CCMR (centres de référence et de compétence). Elle s’appuiera sur les résultats de l’enquête Viavoice Alliance.
Inscription gratuite mais obligatoire.
(e)Colloque Handicap : Améliorer l’accès à la santé, « partageons des actions concrètes ! »
Le 17 Février 2022
Lieu : Paris
Le 16 février 2022, à Paris (et en retransmission directe) se tient le colloque « Améliorer l’accès à la santé des personnes en situation de handicap : partageons des actions concrètes ». Il est proposé par les co-auteurs du rapport sur « l’accès aux droits et aux soins des personnes en situation de handicap et des personnes en situation de précarité ».
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
OSCAR : RDV "recherche" (2022) et replays (2021) de la filière
Du 16 Octobre 2021 au 24 Février 2022
Lieu : Divers
Le programme des RDV « Recherche » de la filière Oscar pour l’année à venir (jusqu’au 23 février 2021) est disponible, et les replays des précédents RDV sont disponibles sur demande.
« Recherche dans les maladies rares », un colloque Journée Internationale des Maladies Rares (FSMR & Fondation Maladies Rares), 2022
Le 25 Février 2022
Lieu : Strasbourg
Le 24 février 2022, à Strasbourg, la Fondation Maladies Rares, la filière Sensgene, le CRMR « O-Rares » et leurs partenaires coordonnent un colloque scientifique sur le thème de la recherche dans les maladies rares. L’évènement a lieu dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
« Maladies rares », e-conférences « Journée Internationale des Maladies Rares », par l’Institut Imagine, 2022
Du 28 Février au 29 Janvier 2022
Lieu : Paris
Le 27-28 février 2022, l’Institut Imagine (Paris), avec l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP et sa plateforme maladies rares, coordonnent une douzaine de conférences en ligne. Cet événement se tient dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares (28/02/2022).
Conférence ministérielle d’envergure européenne, et Journée Internationale des maladies rares, 2022
Le 01 Mars 2022
Lieu : Conférence fermée
Le 28 février 2022 s’annonce comme une date phare pour les maladies rares. A l'occasion de la JIMR (Journée Internationale des Maladies Rares), et dans le cadre de la Présidence française du Conseil de l’Union européenne (1er semestre 2022), le ministère de la Santé et des Solidarités organise une conférence d’envergure, en accord avec les deux autres membres du triplet de la présidence dite « 2022-2023 » (à savoir la République tchèque et la Suède), et en présence de personnalités politiques et scientifiques venues de toute l’Europe. Intitulée « Conférence de haut niveau : Parcours de soin et d’innovation pour une politique européenne des maladies rares », elle se tiendra à Paris. Sera ainsi précisée une feuille de route pour l’UE, et esquissé un plan européen, pour l’horizon 2030.
E-conférence « Droit des malades et législation » (avec le Ministère des Solidarités et de la Santé)
Le 05 Mars 2022
Lieu : Distanciel
Le vendredi 4 mars 2022, en visioconférence, l’Institut Droit et Santé (Inserm UMR-S 1145), coordonne un colloque au Ministère des Solidarités et de la Santé, en présence d’Olivier Véran et de Bernard Kouchner sur le thème « La loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades 20 ans après ».
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Errance diagnostique et parcours de soins, un webinaire AP-HP et une exposition
Du 11 Mars au 11 Avril 2022
Lieu : Distanciel (webinaire) / Présentiel (exposition)
Le jeudi 10 mars, la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord coordonne un webinaire dédié à la thématique de l’errance diagnostique et parcours de soins, pour la 2ème année consécutive, et dans le cadre des « Rendez-Vous » du GHU Paris Nord (groupement hospitalo-universitaire), et de la 15ème Journée Internationale des Maladies Rares (2022).
Du 10 mars au 10 avril, les 9 hôpitaux du GHU accueilleront d’ailleurs une exposition sur l’errance diagnostique (photos de l’artiste Djamila Calin), et organisée par la filière de santé AnDDI-Rares.
TETECOU : Appel à poster + Journée « Recherche et Innovation » de la filière, 2022
Le 12 Mars 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
Le 11 mars 2022, la Filière TETECOU organise sa 3ème Journée "Recherche et Innovation", sur la simulation dans les malformations. Deux modalités possibles pour suivre l’événement : en présentiel (Institut Imagine, à Paris), ou en distanciel (diffusion en ligne et en direct). Un appel à poster est ouvert, toutes thématiques confondues (en lien avec les malformations TETECOU). Date butoir pour l’appel à poster (sous réserve de modification) : 28/02/2022.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 25/02/2022.
Journées Francophones d’Hépato-gastroentérologie et d’Oncologie Digestive, 2022
Du 18 au 21 Mars 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
Les JFHOD (Journées Francophones d’Hépato-gastroentérologie et d’Oncologie Digestive) ont lieu du 17 au 20 mars 2022. Il s’agit du congrès francophone de référence des maladies et cancers de l’appareil digestif, et du second congrès européen de la spécialité en termes d’affluence.
Deux modalités possibles pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
OSCAR : Outils diagnostiques, un symposium de la filière, 2022
Le 23 Mars 2022
Lieu : Paris
Le prochain symposium de la filière Oscar porte sur les outils diagnostiques, et se tient le mardi 22 mars 2022 à Paris. Ce type d’événement s'articule autour d'un exposé en plénière, et de cas cliniques analysés en sessions.
Pas de date butoir indiquée (information à venir).
“Precision medicine : from rare to common disease”, P2M symposium, 2022
Du 25 au 26 Mars 2022
Lieu : Rouen
La seconde édition du symposium international Pathways to Precision Medicine (P2M Symposium) a lieu à Rouen, les 24 et 25 Mars 2022.
MaRIH : Congrès SFH, sessions de la filière, 2022
Du 31 Mars au 02 Avril 2022
Lieu : Paris
La filière MaRIH présentent plusieurs sessions au 42ème congrès de la SHF (Société Française d’Hématologie), qui se déroule du 30 mars au 1er avril 2022, à Paris.
Cardiogene : Journées professionnelles annuelles de la filière, 2022
Du 01 au 02 Avril 2022
Lieu : Bordeaux
Les 8èmes journées annuelles Cardiogene, destinées aux professionnels de santé, ont lieu les 31 mars et 1er avril à Bordeaux. Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 10/03/2022.
FIMATHO : Journées scientifiques du ClubEO, 2022
Du 01 au 02 Avril 2022
Lieu : Lille
Les 1ères journées scientifiques du ClubEO se tiendront les 31 mars et 1er avril 2022, à Lille. Le ClubEO (Club Eosinophile) est un club francophone multidisciplinaire dédié aux maladies à Eosinophiles. Il a été créé sous l’impulsion de professionnels médicaux experts dans ces domaines, en médecine adulte et en pédiatrie. Les objectifs prioritaires du clubEO sont :
- de mener des réflexions interdisciplinaires sur la physiopathologie et la prise en charge coordonnée de ces maladies,
- de proposer une information claire et objective sur les thérapies ciblées dans chacune de ces maladies, à l’intention des autres spécialités.
Spina Bifida, EJP RD ERN à Rennes (REPORT DATE BUTOIR AU 07/02)
Du 01 au 02 Avril 2022
Lieu : Rennes
Du 31 mars au 1er avril, à Rennes, le Centre de Référence Spina Bifida – Dysraphismes C-MAVEM coordonne un séminaire EJP RD ERN intitulé « Trans-ERN Working Group for Spina Bifida (Spinal Dysraphism): Workshop for future research on innovative diagnostics and interdisciplinary treatment ». L’objectif de l’événement est le partage d'expertise en matière de recherche dans différents domaines du dysraphisme spinal, et l’ouverture vers de nouveaux projets de recherche.
Inscription gratuite mais obligatoire (CV et lettre de motivation). Les frais de participation de certains participants sont pris en charge. Date butoir (sous réserve de modification) : 07/02/2022.
F-CRIN, journée nationale "Réseaux et compétitivité en recherche clinique", 2022
Le 15 Avril 2022
Lieu : Paris
Le 14 avril 2022, à Paris, F-CRIN coordonne sa 3ème journée nationale. Intitulée "L'organisation en réseaux, un atout pour améliorer la compétitivité en Recherche Clinique : succès et défis", elle est ouverte à l’ensemble des acteurs de la Recherche Clinique, (équipes de recherche clinique, académiques, enseignants-chercheurs, équipes hospitalo-universitaires, médecins, industriels de santé, personnels de recherche clinique, associations de patients...).
Inscription à l’événement gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
NeuroSphinx : (e-)Journées nationales de la filière, 2022
Du 15 au 16 Avril 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel (Paris)
Les 14-15 avril 2022 a lieu la 6ème édition des journées nationales de la filière NeuroSphinx, en partenariat avec les centres Maladies rares C-MAVEM, MAREP et MARVU. Plus d’informations à venir. Deux modalités possibles pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel (retransmission en direct).
MaRIH : Journée "Réanimation" de la filière + Calendrier 2022
Le 14 Décembre 2021
Lieu : Distanciel / Présentiel (Paris)
La filière MaRIH a mis à jour son calendrier pour l’année 2022. En ce qui concerne la nouvelle journée « Réanimation », qui se tient ainsi le 3 mai 2022, l’inscription (gratuite mais obligatoire) est d’ores et déjà ouverte (date butoir : non précisée). Deux modalités possibles pour suivre l’événement : en présentiel à Paris, ou en distanciel.
ETP : AAC, 9ème congrès de la SETE (Réseau Francophone), 2022
Du 06 au 08 Mai 2022
Lieu : Montpellier
Du 5 au 7 mai 2022, à Montpellier, la SETE (Société d’Education Thérapeutique Européenne) et son réseau francophone coordonne son 9ème congrès. Il s’adresse à tous les praticiens, chercheurs, patients et membres d’associations de patients et d’usagers, professionnels de l’administration sanitaire. Un appel à communication est lancé.
Date butoir de l’AAC (sous réserve de modification) : 27/02/2022 (inclus)
Muco-CFTR : Journées francophones de la mucoviscidose, 2022
Du 20 au 22 Mai 2022
Lieu : Indéterminé
La filière Muco-CFTR annonce les 5èmes Journées Francophones de la Mucoviscidose, qui se tiennent du 19 au 21 mai 2022, à Tours. Le préprogramme de la partie médicale (jeudi et vendredi matin) est disponible. La partie du programme associant les professionnels de santé et les adhérents de Vaincre la Mucoviscidose (vendredi après-midi et samedi 21 mai 2022) est en cours de finalisation et sera communiquée très prochainement. Elle intégrera des ateliers, tables rondes et plénières.
Les inscriptions seront lancées dans les prochaines semaines.
Biomédecine : Evénement d’envergure européenne, vidéos, et enquête. Health Data Hub, 2022
Du 11 Janvier au 25 Mai 2022
Lieu : Multi-sites
Dans le cadre de la présidence française du Conseil de l’UE, le Health Data Hub propose cinq événements (ou vidéos) dédiés aux données de santé :
- Vidéos « Ecole d’hiver AI4Health » (10-14/01/2022) : Intelligence artificielle et data science appliquée au domaine de la santé.
- « Quelles opportunités pour les plateformes nationales de données de santé ? », le 31 mars 2022, à Paris, avec retransmission simultanée en ligne (sur inscription).
- « Faciliter la recherche à l’échelle européenne par des modèles communs de données ». Date non précisée.
- « VivreCovid19 : retours d’expérience et débats sur le partage des données de santé », évènement citoyen (l’étude VivreCovid19, lancée en mai 2020, compte déjà plus de 5400 participants, et se prolonge chaque mois, jusqu’à mai 2022). Date non précisée.
- « Data Challenges sur le thème de l’IA et de la santé ». Le 24 mai 2022, présentation des 7 lauréats 2021 de cet AMI (appel à manifestation d’intérêt).
Fondation Maladies Rares : AAC + Colloque scientifique annuel national, 2022
Le mardi 31 mai 2022, à Paris, la Fondation Maladies Rares coordonne son colloque scientifique annuel national. Un appel à communications est ouvert.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : non précisée. Date butoir pour l’AAC (sous réserve de modification) : 31/03/2022, 17h
Congrès des Sociétés de Pédiatrie : SFP, 2022
Du 02 au 04 Juin 2022
Lieu : Lille
Du 1er au 3 juin 2022, à Lille, la SFP (Société Française de Pédiatrie) coordonne le Congrès des Sociétés de Pédiatrie. Deux modalités possibles pour suivre l’événement : en présentiel, ou en distanciel.
Date butoir pour l’inscription : non précisé (mais tarifs préférentiels, selon les dates).
FIMARAD : Congrès mondial sur les maladies dermatologiques rares, 2022
Du 08 au 10 Juin 2022
Lieu : Paris
Du 7 au 9 juin 2022, à Paris, le réseau ERN-Skin et la Fondation René Touraine coordonnent le 1er congrès mondial sur les maladies dermatologiques rares. Les équipes médicales et paramédicales, les scientifiques, les représentants des patients, les décideurs, ainsi que les parties prenantes industrielles seront réunis lors de ce congrès.
RespiFIL : Journée de la filière, 2022
Le 15 Juin 2022
Lieu : Paris
Le mardi 14 juin 2022, à Paris, la filière RespiFIL coordonne sa 7ème journée annuelle. Deux modalités possibles pour suivre l’événement : en présentiel, ou en distanciel.
FIMATHO : Journées annuelles de la filière, 2022
Du 14 au 16 Juin 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel (Paris)
Les 13-15 juin 2022, la filière FIMATHO coordonne ses journées annuelles, avec des temps dédiés aux centres de référence, et d’autres à la filière en elle-même. Deux modalités possibles pour suivre les événements : en présentiel à Paris, ou en distanciel. Programmes détaillé et inscription à venir.
MaRIH : Journée nationale de la filière, 2022
Le 25 Juin 2022
Lieu : Paris
La 8ème journée MaRIH, qui se tient le 24 juin 2022, à Paris, est dédiée aux maladies rares immuno-hématologiques.
Inscription gratuite mais obligatoire.
OSCAR : Journée recherche translationnelle de la filière (6ème), 2022
Le 01 Juillet 2022
Lieu : Indéterminé
Le jeudi 30 juin 2022, la filière OSCAR coordonne sa 6ème journée de la recherche. L’objectif est de mieux faire connaître le travail des équipes de recherche, de créer des interactions entres les structures, et de faire dialoguer les chercheurs avec les cliniciens et les autres acteurs des pathologies OSCAR.
ECRD : Appel à poster, et webconférence sur les politiques « maladie rare », 2022
Du 28 Juin au 02 Juillet 2022
Lieu : Distanciel
La prochaine conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD) aura lieu du 27 juin au 1er juillet 2022, en distanciel. Les inscriptions seront ouvertes à partir du 31 janvier, et la soumission de posters est d’ores et déjà possible, en fonction de six thématiques :
• Bonne santé et bien-être
• Réduction des inégalités
• Industrie, innovation et infrastructures
• Données/numérique
• Innovations des groupes de patients atteints de maladies rares
• Sujet ouvert
Réunissant l’ensemble des parties prenantes de la communauté maladie rare, l'ECRD est reconnu mondialement comme le plus grand événement en la matière organisé par les patients. L'édition 2022, intitulée « Actionner les politiques ‘maladies rares’ », a été désignée comme un événement officiel par la Présidence française du Conseil de l'Union européenne, ce qui augure a priori une priorisation des maladies rares à l’échelle européenne. Au niveau international, le contexte devrait être celui de l’adoption, par l’ONU, d’une résolution visant à relever les défis des personnes vivant avec une maladie rare (en décembre 2021). L’ERCD est organisé par EURORDIS et co-organisé par Orphanet/Inserm, avec le support de l’AFM-Téléthon et de l’Union Européenne.
Date butoir pour l’appel à poster : 31/03/2022.
FILSLAN : Professionnels : journées nationales de la filière, 2022
Du 01 au 02 Juillet 2022
Lieu : Montpellier
Du 30 juin au 1er juillet 2022, à Montpellier, la filière FILSLAN coordonne ses journées nationales annuelles. Les JNA réuniront les professionnels des Centres SLA et Maladies du Neurone Moteur et professionnels impliqués dans la prise en charge des patients atteints de SLA et de MNM. Les objectifs sont d’actualiser les connaissances, les procédures du parcours de soin et les protocoles auprès des professionnels ainsi que de connaître les évolutions et les nouveaux dispositifs sur différentes thématiques.
Ouverture des inscriptions : avril 2022.
Auto-inflammations : pratiques pour les professionnels francophones, CeréMAIA 2022
Du 05 au 06 Juillet 2022
Lieu : Montpellier
Les 4-5 juillet 2022, le CeRéMAIA (centre de référence des maladies autoinflammatoires et de l'amylose) coordonne un colloque, à Montpellier (nouvelle faculté de médecine). Au programme : quizz, présentation et discussion de cas cliniques, rencontre d’experts, et participation à des ateliers thématiques.
Date butoir pour l’inscription : non précisée.
AFM-Téléthon : « Myology 2022 » et « mitoNice 2022 », abstracts et inscriptions
Du 13 au 18 Septembre 2022
Lieu : Nice
Du 12 au 17 septembre 2022, à Nice, l’AFM-Téléthon coordonne deux colloques. L’appel à abstract et la procédure d’inscription sont ouverts.
- « Myology 2022 », 7ème congrès international de myologie, pour faire le point sur la recherche fondamentale et les thérapies innovantes développées ces dernières années pour le muscle et les maladies neuromusculaires. Il a lieu du 12 au 15 septembre 2022.
- « mitoNice 2022 », est dédié à la médecine mitochondriale. Il a lieu du 15 au 17 septembre 2022.
Dates butoirs respectives pour l’appel à abstract (sous réserve de modification) : 14/03/2022 (inclus).
Inscription au tarif « Early bird » jusqu’au 11/05/2022.
FILSLAN : Journées de la recherche SLA / MNM, 2022
Du 13 au 14 Octobre 2022
Lieu : Paris
Les 12-13 octobre 2022, à Paris, ont lieu les 8èmes Journées de la Recherche sur la SLA (sclérose latérale amyotrophique) et autres Maladies Rares du Neurone Moteur. Elles sont organisées par la filière FILSLAN et l’ARSla (Association pour le Recherche sur la SLA et autres Maladies du Motoneurone).
Muco-CFTR : Conseil National de la Mucoviscidose 2022
Du 05 Février au 15 Octobre 2022
Lieu : Non précisé
Pour l’année qui vient, la filière Muco-CFTR annonce quatre rendez-vous dans le cadre de son « Conseil National de la Mucoviscidose ».
FIMATHO : DigH@cktion « Maladies digestives », 2022
Du 15 au 17 Octobre 2022
Lieu : Paris
Le DigH@cktion « Maladies digestives » a lieu du 14 au 16 octobre 2022, à Paris. Il s’agit d’un programme d’innovation dédié à l’écosystème des maladies digestives qui a pour but d'aider au développement et à la réalisation de solutions digitales innovantes visant à améliorer le quotidien des patients et des soignants. Depuis 2020, la filière FIMATHO fait partie du comité de pilotage.
Date butoir (sous réserve de modification) : 15/06/2022
FAI2R : Webinaires 2022 de la filière
Du 14 2021 au 02 Décembre 2022
Lieu : Distanciel
La filière FAI2R a mis en ligne le programme de ses webinaires du jeudi.
Autres...
Pour découvrir les dernières actualités (de la présente rubrique) liées à la Plateforme Maladies Rares, ou aux Filières de Santé Maladies Rares, voir les rubriques dédiées. Pour les évènements européens et internationaux, consultez OrphaNews International.
Cours
Un MOOC anglophone sur les liens clinique / recherche
En accès gratuit, le MOOC “Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back” a été développé par la Fondation Maladies Rares, les ERN Ithaca et Genturis et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases).
Mobilisation associative à l’échelle internationale, et e-formations EURORDIS
Sur son site web Open Academy, EURORDIS propose une formation en ligne, intitulée « Establishing an international cooperation. Why and how to establish a fruitful international cooperation with other rare disease patient groups» (Établir une coopération internationale. Comment et pourquoi établir une coopération internationale fructueuse entre différents groupes de patients atteints de maladies rares ?).
Bon à savoir: par ailleurs, l’EURORDIS Digital School on Social & Digital Media propose des e-formations gratuites, et vise à doter les représentants des patients atteints de maladies rares et de cancers rares des compétences nécessaires pour utiliser les outils de communication numérique afin d’améliorer les capacités de sensibilisation et dissémination de leurs organisations. Avait ainsi lieu, par exemple, le 9 février 2022, un webinaire intitulé « Creating Great Mobile Video» abordant les points suivants :
- Comprendre l’importance de la vidéo pour raconter des histoires humaines
- Comprendre ce qui intéresse au public
- Découvrir comment planifier, enregistrer et éditer des vidéos.
Alliance Maladies Rares : Association et numérique, une e-formation
Le 11 Février 2022
Lieu : Distanciel
Le 10 février 2022, l’Alliance maladies rares organise une e-formation. Intitulée « Garder le contact avec les adhérents à distance : visioconférences et réseaux sociaux », elle porte sur la manière dont les associations de maladies rares peuvent se saisir des outils de visioconférence et des réseaux sociaux pour garder le contact avec les adhérents dans ce contexte de crise sanitaire qui perdure.
Inscription gratuite mais obligatoire.
Bioinformatique : FAIR data, science ouverte et plan de gestion des données
Du 23 au 24 Mars 2022
Lieu : Paris
Les 22-23 mars 2022, à Paris (campus Sorbonne Université), est organisée une édition francilienne de la formation « FAIR data : Science Ouverte et PGD - Comment gérer des jeux de données haut-débit en sciences de la vie et de la santé », par les plateformes ARTbio, Migale, PlantBioinfoPF, par l’Institut Français de Bioinformatique et par l’Institut Pasteur Paris.
Cette formation s’adresse à l’ensemble des personnels scientifiques confrontés à la gestion de jeux de données en sciences de la vie et de la santé et souhaitant mettre en œuvre les principes « FAIR » tout au long du déroulement d’un projet. La formation abordera les différents points fondamentaux (théoriques, pratiques, juridiques) en lien avec la politique nationale d’ouverture des données de la recherche. Elle présentera sous forme de séances pratiques et interactives les ressources accessibles à la communauté scientifique, en particulier dans le domaine des sciences de la vie et de la santé, ainsi que les solutions proposées par l’IFB pour gérer les données d’un projet de recherche.
Cette session est ouverte à tout public, sans pré-requis ni expérience préalable d’outils de gestion de jeux de données, mais souhaitant monter en compétences sur cette thématique. Toutefois, pour cette session Francilienne, la priorité sera donnée au parisiens et aux régions parisiennes.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 01/03/2021
Bioinformatique (Grand-Est) : principes FAIR pour la gestion des données de recherche
Du 24 Mars au 25 Février 2022
Lieu : Strasbourg
Les 23-24 mars 2022, à Strasbourg, la plateforme BiGEst coordonne une formation sur les principes FAIR de gestion de données dans un projet de bioinformatique ou de biologie. A destination de bioinformaticiens et des biologistes, elle aborde les différents points fondamentaux (théoriques, pratiques, juridiques) en lien avec la politique nationale d’ouverture des données de la recherche et présente sous forme de séances pratiques les ressources nationales accessibles à la communauté scientifique ainsi que les solutions proposées pour gérer les données d’un projet de recherche. Inscription gratuite mais obligatoire.
Date butoir (sous réserve de modification) : 06/03/2021
MCGRE : DU syndrome drépanocytaire majeur
Du 22 Mars au 25 Juin 2022
Lieu : Créteil
Ce DU s'adresse aux professionnels de santé, notamment les médecins, pharmaciens et chercheurs. Il se déroule du 21 au 25/03/2022 (module 1) et du 20 au 24/06/2022 (module 2).
Candidature : CV et une lettre de motivation.
Date butoir : non indiquée.
AnDDI-Rares : Spécialistes non généticiens, une formation à la génomique
Le 30 Mars 2022
Lieu : Paris
Organisé le 29 mars 2022, à Paris, cet atelier pratique de mise en situation (avec la participation de comédiens professionnels) vise à anticiper les situations complexes et les problématiques liées au séquençage. La formation est proposée par l'AFGC et la filière AnDDI-Rares, en partenariat avec l'ANPGM.
Formation gratuite, mais nombre de places limité (avec inscription obligatoire).
DéfiScience : ETP, séminaire « L’adolescent et sa famille »
Le 08 Avril 2022
Lieu : Paris
La filière DéfiScience relaye la tenue, le 7 avril 2022, à Paris, du 27ème séminaire d’éducation thérapeutique de l’Hôpital Necker Enfant Malades, sur le thème de l’adolescent et de sa famille.
Inscription gratuite mais obligatoire. Ce programme fait partie de la sélection officielle du Prix Galien 2021.
Date butoir pour l’inscription : non précisée.
Données génomiques : Une initiation ; ITMO GGB, Inserm, IFB
Du 26 Septembre au 01 Octobre 2022
Lieu : Roscoff
Du 25 au 30 septembre 2022, à Roscoff, l’Aviesan ITMO GGB, lnserm et l’IFB (Institut de Bioinformatique) coordonne l’école « EBAII Assemblage & Annotation ». Elle abordera les nouveaux enjeux technologiques liés au NGS (Next Generation Sequencing), sous le titre « Initiation au traitement des données de génomique obtenues par séquençage à haut débit. Assemblage et annotation de novo de génomes ». Cette formation vise à introduire les concepts, à manipuler les outils informatiques et à en interpréter les résultats. Elle est basée sur une alternance de courtes sessions théoriques et d’ateliers pratiques. La formation s’adresse à des biologistes (ingénieurs, doctorants, chercheurs, enseignants-chercheurs, praticiens…) directement impliqués dans des projets NGS, pour l'assemblage et l'annotation de novo de génomes, mais qui ne disposent pas des compétences bioinformatiques suffisantes.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 15/03/2022
Muco-CFTR : E-learning à destination des infirmières libérales
Le e-learning « Mucoviscidose & anti-infectieux par voie centrale à domicile » est un programme d'enseignement en ligne, destiné aux infirmières libérales, élaboré avec des infirmières coordinatrices pour mieux connaître la mucoviscidose et avoir une prise en charge plus optimale au domicile des patients.
Muco-CFTR : E-learning eduMuco, un nouveau module
EduMuco, système d'apprentissage à distance élaboré avec des experts sur les différents aspects de la mucoviscidose, compte à présent 22 modules. Deux nouveaux modules intitulés "Mucoviscidose et droits sociaux" et « Infertilité masculine et mucoviscidose » ont été publiés. Le module "Troubles de la régulation glycémique et mucoviscidose" a fait l'objet d'une actualisation, avec deux mises à jour :
- prise en charge des manifestations pulmonaires précoces dans la mucoviscidose
- prise en charge de l’adulte sont attendus pour le premier trimestre 2022.
Cet e-learning gratuit est accessible à tous les professionnels de santé (y compris en libéral) qui en font la demande auprès de la filière.
Alliance maladies rares : Professionnels, ou associations / familles, les Forums régionaux 2022
Du 26 Mars au 26 Novembre 2022
Lieu : A l'échelle nationale
L’Alliance maladies rares renouvelle ses rencontres régionales des associations et des familles, ainsi que ses rendez-vous de sensibilisation à destination des professionnels de santé. En vue d’améliorer la prise en charge des maladies rares, et de dynamiser la politique nationale, douze forums sont ainsi organisés en région, avec des temps exclusivement dédiés à chacune de ces parties prenantes, et des tables rondes de réflexion collective. Les journées de sensibilisation des professionnels ont pour partenaires Maladies Rares Info Services, et Orphanet.
FIMATHO : E-formation « parents experts », 2022
Du 02 Septembre 2022 au 01 Avril 2023
Lieu : Distanciel
Alors que la e-formation débutant en février est complète (cycle février-juillet 2022), un nouveau cycle débutera en septembre 2022, avec ouverture des candidatures en juin. Cette formation a été déployé par la filière, sous l’impulsion de l'association de patients La Vie par Un Fil et en collaboration avec l’ensemble des filières de santé maladies rares, et de la société EmPatient.
Autres...
Pour découvrir les nouveaux cours liés à la Plateforme Maladies Rares, ou aux Filières de Santé Maladies Rares, voir les rubriques dédiées. Pour les évènements européens et internationaux, consultez OrphaNews International.
Actualité des associations
Autres...
Pour découvrir les évènements européens et internationaux, consultez OrphaNews International. Ci-après, figurent des actualités déjà publiées dans les précédentes Orphanews.
Atrésie : Webinaires « parents », et « adultes AO », AFAO
Du 17 Février au 14 Avril 2022
Lieu : Distanciel
L’AFAO (Association française atrésie de l’œsophage) organisent des webinaires (20h-21h30) dédiés aux parents (16/02/2022) et aux adultes AO (13/04/2022). Plus d’informations et inscriptions : communication.afao@gmail.com
France Rein / SFNDT : Webinaires « patients », insuffisance rénale chronique et prévention précoce, 2022
Le 10 Mars 2022
Lieu : Distanciel
L’association France Rein et la SFNDT (Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation) coordonne, le 9 mars 2022, un webinaire destiné aux patients, autour de la prévention précoce de l’insuffisance rénale chronique. Il est organisé dans le cadre de la Semaine du Rein.
Handicap & sport : Webipairs sur l’inclusion, Autonomia 2022
Le 15 Mars 2022
Lieu : Distanciel
Le 14 mars 2022, l’association Autonomia coordonne son 9ème webipairs, avec pour thématique le sport. Il fait partie d’un cycle de 10 webinaires donnant la parole à 15 à 20 personnes en situation de handicap, et basés sur l’intelligence entre pairs. Un appel à participation est ouvert (pour présenter votre vision de notre société, évoquer vos problèmes et vos idées de solutions, et travailler ensemble vers des solutions communes).
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir : non précisée.
Crohn / RCH : Webinaires 2022, et vidéos 2021, AFA France
Du 02 Février au 01 Avril 2022
Lieu : Distanciel
L'AFA Crohn RCH France (anciennement « Association François Aupetit ») reprend son cycle des « Directs », des webinaires en direct, et mensuels, destinés aux échanges avec un expert autour d'une problématique liée à la maladie de Crohn et à la RCH (rectocolite hémorragique). Prochain rendez-vous en direct du congrès Ecco en février, puis spécial MICI (Maladie Inflammatoire Chronique de l'Intestin) chez la femme en mars. Les replays des anciens événements sont également disponibles.
Date butoir pour l’inscription : non précisée.
Charcot-Marie-Tooth : Congrès 2022 de CMT France
Le 20 Mars 2022
Lieu : Saint-Malo
Le 19 mars 2022, à Saint-Malo, l’Association CMT-France (Charcot-Marie-Tooth) coordonne son 31ème congrès.
Date butoir (sous réserve de modification) : 01/03/2022 (réception du courrier).
Noonan : Journée 2022 de l’association
Le 13 Février 2022
Lieu : Paris
Le 12 février 2022, à Montrouge (proche Paris), l'Association Noonan coordonne sa journée annuelle. Avec un format mixte, moitié présentations médicales/scientifiques, et moitié tables rondes entre familles, son but est de briser l'isolement et de partager, tous ensemble, parents, enfants, le vécu sur le syndrome.
Aidants : Appel à contribution, AFS 2022
L’AFS (Association Française des Aidants) a engagé un travail de réflexion sur la conception et l’élaboration de projets à destination des proches aidants. L'objectif de cet appel pour 2022 : amener toutes les parties prenantes sur le sujet des aidants à se réunir et à réfléchir ensemble pour concevoir un ou des projets utiles aux proches aidants.
Aidants et familles (Occitanie), handicap : Droit à la compensation et au répit
Du 11 Janvier au 11 Mai 2022
Lieu : Distanciel / Présentiel
Dans le cadre des collectifs d’échanges mis en place pour les aidants, l’Équipe Relais Handicaps Rares – Languedoc-Roussillon propose 3 temps d’information (2 en distanciel, 1 en présentiel), pour que chacun puisse partager ses connaissances et ses expériences. Les aidants et familles du Gard sont prioritaires.
Aidants et familles (Occitanie) : Webinar « Prestation de Compensation du Handicap »
Du 11 Janvier au 18 Mai 2022
Lieu : Distanciel
Dans le cadre des collectifs d’échanges mis en place pour les aidants, l’Équipe Relais Handicaps Rares – Languedoc-Roussillon propose 3 temps d’information en distanciel, pour que chacun puisse partager ses connaissances et ses expériences. Les aidants et familles de l’Hérault sont prioritaires.
Formation des aidants, Association Française des Aidants
L'Association Française des Aidants a mis en ligne une vidéo afin de présenter sa formation des Aidants, et les modalités pour y participer.
Professionnels, une formation sur les aidants : AFA 2022
L'AFA (Association Française des Aidants) propose, aux professionnels de santé, une formation dédiée à la prise en compte des proches aidants dans la structure de travail.
Hémophilie : Congrès de l’association AFH
Du 11 au 13 Juin 2022
Lieu : Lille
Le 48ème congrès de l’Association Française des Hémophiles se tient les 10-12 juin 2022, à Lille.
Date butoir pour l’inscription : non précisée.
Média & Presse
Livre, Assistance : Vulnérabilités en écho dans les métiers relationnels, les savoirs professionnels interrogés
Cet ouvrage universitaire, publié par l’éditeur INSHEA (10/11/2021) a pour intention principale de rendre compte des apports de plusieurs recherches menées ces dernières années à propos de l’intervention professionnelle auprès de publics dits vulnérables. Cette intention semble d’autant plus louable et opportune que l’on constate une évolution forte des situations (épreuves de la vie), conditions et modalités de vie (grande précarité sociale) d’un certain nombre de personnes présentant ainsi de nouvelles formes de fragilité conduisant à se poser la question de l’évolution des modes d’intervention habituels des professionnels placés au contact de ces publics. En effet, ces situations de vulnérabilité plus importante ne sont pas sans interroger leurs pratiques ordinaires dans un contexte où les institutions peinent par ailleurs à proposer des solutions concrètes et, dans le même temps, ont tendance à prescrire aux professionnels une autre approche du public.
Livre, Handicap : « Au-delà du corps : forts de leur handicap »
Sous-titré « 40 parcours inspirants pour apprendre à nous saisir de nos différences et à les transformer en forces », ce livre publié par l’éditeur Eyrolles (10/02/2022), donne la parole aux non-voyants, sourds, paraplégiques, et amputés d'un ou de plusieurs membres.
Livre, Handicap : « Sacrée Poupoune : Tout le monde n'a pas la chance d'avoir une fille handicapée mentale »
Ce récit, publié par l’éditeur Le Lys Bleu (22/11/2021), est un hymne à l'amour, celui d'une mère pour sa fille, née différente des autres enfants. Loin du politiquement correct, il raconte les souffrances, sans larmoiement mais avec objectivité, endurées par un couple durant plus de vingt ans. La confrontation avec le milieu médical, l'acceptation ou non par les proches, mais aussi la remise en question de soi et de sa relation aux autres. Avec humour, l'auteure décrit comment la différence amène parfois des situations cocasses qui remettent en question la logique des gens dits « normaux ». Car Poupoune ne rentre pas dans les cases, celles que la société a fabriquées. Ce livre est un témoignage, un cri d'amour, une révolte.
Livre, témoignage harcèlement et discrimination en entreprise : « Moi, le quota »
Ce livre publié à compte d’auteur (27/012022) est un cri, une voix qui s’élève pour que d’autres brisent le silence à leur tour. Marie-Aude Cariou, alias Mak, est née avec une maladie génétique rare. Elle témoigne du harcèlement et de la discrimination qu’elle a subi en entreprise, la menant à un burn-out en 2020.
Partenariats, Offres d'emploi
Orphanet : Chef·fe d'équipe du pôle scientifique de la base de données sur les maladies rares
Orphanet : Chef de projet « Activités de recherche sur les maladies rares », dans le cadre d'un projet international
Orphanet : Chef·fe de projet scientifique « Signes cliniques associés aux maladies rares »
Adresser votre CV et lettre de motivation à : Ana Rath
jobs.orphanet@inserm.fr
Tel : +33 (0)1 56 53 81 41
Orphanet : Chef·fe de projet 'Nomenclature et alignements terminologiques'
Orphanet : Chef·fe de projet « Nomenclature et coordination scientifique des hubs nationaux »
Orphanet : Responsable de la base de données des tests diagnostiques et laboratoires médicaux
Orphanet: Chef·fe de projet « Nomenclature des Maladies rares » et chargé·e de mission « Projet X-eHealth »
VASCERN : Chargé de projet européen
Le chargé de projet européen assiste le chef de projet UE afin d'assurer le fonctionnement, le développement et la mise en œuvre des activités du réseau VASCERN (soins cliniques, recherche, enseignement/formation, télémédecine, registres de patients, projets de communication, etc.), sous la responsabilité du coordinateur, et en coopération avec les membres du réseau. Veuillez envoyer CV et lettre de motivation (en français et en anglais) à julie.hallac@aphp.fr