Édition du 26 Septembre 2017

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Trois appels à projets de l’Association Huntington France

L’Association Huntington France (AHF) a pour but de soutenir les personnes atteintes de la maladie de Huntington ainsi que leurs familles pour une meilleure prise en charge des patients et de leurs aidants. L’AHF a également pour vocation de soutenir la recherche française sur la maladie de Huntington.

A l’occasion de son 40^e anniversaire en 2018, l’AHF propose trois appels à projets d’un montant de 30 000 euros chacun :

Appel à projets n°1 – Projet jeune chercheur en recherche médicale sur la maladie de Huntington 2018 : cette bourse a pour objectif de soutenir un projet de recherche médicale sur la maladie de Huntington, qui contribuera à une meilleure compréhension de la pathologie et/ou ouvrira de nouvelles perspectives de traitement. Les candidats devront être âgés de moins de 40 ans.
Appel à projets n°2 – Projet en sciences humaines et sociales dans le domaine de la maladie de Huntington 2018 afin d’améliorer la qualité de vie des malades : cette aide financière a pour vocation de soutenir un projet de recherche ou innovant visant à augmenter la connaissance des problématiques relatives au quotidien des malades et des aidants avec comme objectif de développer des solutions pour améliorer le confort et la prise en charge des malades de Huntington. Cette aide financière s’adresse à des équipes de recherche en sciences humaines et sociales, mais aussi à des équipes pluridisciplinaires travaillant au quotidien sur la prise en charge des malades Huntington dans une structure publique ou privée française.
Appel à projets n°3 – Projet innovation technologique au service des malades de Huntington 2018 : cette aide financière a pour vocation de soutenir un projet pouvant déboucher sur une innovation technologique au service de la sécurité et/ou du bien-être des patients Huntington ainsi que des aidants. Cette aide financière s’adresse à des équipes pluridisciplinaires travaillant dans une structure publique ou privée française.

La date limite de dépôt des dossiers est fixée au 31 décembre 2017.

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Partenariats, offres d'emploi

Colloques, séminaires et cours

Colloques & séminaires

La dysplasie fibromusculaire artérielle

Date : 26 septembre 2017
Lieu : Paris, France
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Maladies rares et handicaps rares : articuler les ressources pour mieux prendre soin – Journée régionale grand Est

Date : 27 septembre 2017
Lieu : Villers-lès-Nancy, France
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2017 International Ataxia Research Conference

Date : 27-30 septembre 2017
Lieu : Pise, Italie
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La trisomie 21, quelques aspects de la recherche au service de tous

Date : 28 septembre 2017
Lieu : Toulouse, France
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Les 30 ans d’AMADYS

Date : 30 septembre 2017
Lieu : Lyon, France
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Congrès de l’Union nationale des syndromes d'Ehlers-Danlos

Date : 3 octobre 2017
Lieu : Strasbourg, France
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DISORDER – The Rare Disease Film Festival

Date : 3 octobre 2017
Lieu : Boston, Etats-Unis
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22nd International Congress of the World Muscle Society

Date : 3-7 octobre 2017
Lieu : Saint-Malo, France
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7th International Carers Conference

Date : 4-6 octobre 2017
Lieu : Adélaïde, Australie
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European Society of Pharmacogenomics and Personalised Therapy 2017 - Pharmacogenomics and Personalised Medicine: research progress and clinical implementation

Date : 4-7 octobre 2017
Lieu : Catane, Italie
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i2b2 2017 European Meeting

Date : 5-6 octobre 2017
Lieu : Paris, France
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XVIIIe Journée d’information et d’échanges sur le syndrome HNPCC-Lynch

Date : 7 octobre 2017
Lieu : Lyon, France
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22q11 Europe – 2^nd Alliance Meeting

Date : 7-8 octobre 2017
Lieu : Dublin, Irlande
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Aidants-Aidés : des liens réinventés

Date : 10 octobre 2017
Lieu : Antibes, France
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3^e Journées nationales des Instituts médico-éducatifs et Instituts d’éducation motrice (IME-IEM)

Date : 11-13 octobre 2017
Lieu : Tours, France
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34^e Congrès de la Société française d’endocrinologie

Date : 11-14 octobre 2017
Lieu : Poitiers, France
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Santé bucco-dentaire des personnes en situation de handicap – Des connaissances à la pratique en soins spécifiques : quelles formations ?

Date : 12 octobre 2017
Lieu : Nancy, France
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Les maladies de la vision : origines et traitements

Date : 12 octobre 2017
Lieu : Paris, France
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6^es Journées BIOSARC

Date : 12-13 octobre 2017
Lieu : Montpellier, France
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2^es rencontres annuelles de soins palliatifs pédiatriques

Date : 12-13 octobre 2017
Lieu : Lyon, France
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53^es Journées pédagogiques sur la scolarisation pour tous : déficiences visuelles et autres particularités

Date : 12-13 octobre 2017
Lieu : Marseille, France
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15th Annual Meeting of the European Competence Network on Mastocytosis

Date : 12-14 octobre 2017
Lieu : Paris, France
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49th Congress of the International Society of Paediatric Oncology

Date : 12-15 octobre 2017
Lieu : Washington, Etats-Unis
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Journée annuelle de l’Association pour l’information et la recherche sur les maladies rénales génétiques (AIRG)

Date : 14 octobre 2017
Lieu : Lyon, France
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Intracranial Hypotension Symposium

Date : 14 octobre 2017
Lieu : Santa Monica, Etats-Unis
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Rare Diseases & Orphan Products Breakthrough Summit

Date : 16-17 octobre 2017
Lieu : Washington, Etats-Unis
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Juggling Care and Daily Life: The Balancing Act of the Rare Diseases Community

Date : 17 octobre 2017
Lieu : Bruxelles, Belgique
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American Society of Human Genetics 2017

Date : 17-21 octobre 2017
Lieu : Orlando, Etats-Unis
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10^e Réunion du Centre national de référence des microangiopathies thrombotiques

Date : 20 octobre 2017
Lieu : Paris, France
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2017 Rare Neuro-Immune Disorders Symposium

Date : 20-21 octobre 2017
Lieu : Columbus, Etats-Unis
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Journée des neutropénies : mieux comprendre et mieux soigner

Date : 21 octobre 2017
Lieu : Paris, France
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Cambridge Rare Disease Summit

Date : 23 octobre 2017
Lieu : Cambridge, Angleterre
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Towards Transformative Therapies for Sickle Cell Disease

Date : 24 octobre 2017
Lieu : New York, Etats-Unis
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Forum Alliance maladies rares – Vivre avec une maladie rare en région Centre-Val de Loire

Date : 25 octobre 2017
Lieu : Tours, France
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5th Annual International Erdheim-Chester Disease Medical Symposium

Date : 25-27 octobre 2017
Lieu : New York, Etats-Unis
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3rd Annual Congress on Rare Diseases and Orphan Drugs

Date : 30 octobre - 1 novembre 2017
Lieu : San Antonio, Etats-Unis
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5th Glycoproteinoses International Conference

Date : 1-4 novembre 2017
Lieu : Rome, Italie
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1st European ATTR Amyloidosis Meeting for Patients and Doctors

Date : 2-3 novembre 2017
Lieu : Paris, France
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International Primary Immunodeficiences Congress 2017

Date : 8-10 novembre 2017
Lieu : Dubaï, Emirats Arabes Unis
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Statistical Methods for Rare Diseases and Special Populations

Date : 13 novembre 2017
Lieu : Barcelone, Espagne
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Orphan Drug Congress Europe

Date : 13-15 novembre 2017
Lieu : Barcelone, Espagne
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3rd Annual Boston Understand Your Genome Conference

Date : 14 novembre 2017
Lieu : Boston, Etats-Unis
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1^es Journées francophones du mésothéliome
Date : 15-16 novembre 2017
Lieu : Créteil, France
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4^e Journée de la sclérodermie des Centres de référence des maladies auto-immunes systémiques rares
Date : 16 novembre 2017
Lieu : Paris, France
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25th Fondation René Touraine Scientific Meeting 2017 : Neuro-Immune Communication in the Skin
Date : 17 novembre 2017
Lieu : Paris, France
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14th International Conference on Thalassemia & Haemoglobinopathies and 16th TIF International Conference for Patients and Parents
Date : 17-19 novembre 2017
Lieu : Thessalonique, Grèce
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Rencontre nationale pathologies plaquettaires
Date : 18 novembre 2017
Lieu : Bordeaux, France
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Imaging in Neuromuscular Disease 2017

Date : 19-21 novembre 2017
Lieu : Berlin, Allemagne
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Rare 2017
Date : 20-21 novembre 2017
Lieu : Paris, France
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15^esJournées de la Société française de myologie
Date : 22-24 novembre 2017
Lieu : Colmar, France
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10 ans de l’IRESP : journées de la recherche en santé publique
Date : 23-24 novembre 2017
Lieu : Paris, France
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Debra International Congress 2017

Date : 24-26 novembre 2017
Lieu : Wellington, Nouvelle-Zélande
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TREAT-NMD Conference

Date : 27-29 novembre 2017
Lieu : Fribourg-en-Brisgau, Allemagne
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EURO-NMD 2017 Meeting

Date : 29-30 novembre 2017
Lieu : Fribourg-en-Brisgau, Allemagne
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Déficience(s) intellectuelle(s) : expertise collective et nouvelles coopérations

Date : 30 novembre 2017
Lieu : Pont Péan, France
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Journée rencontre avec les industriels en santé #2 F-CRIN – Essais cliniques, positionnement et stratégie pour la France
Date : 6 décembre 2017
Lieu : Paris, France
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Espèces modèles en recherche biomédicale : quels atouts, quelles complémentarités ?

Date : 7 décembre 2017
Lieu : Paris, France
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4^eCongrès de la Société française de dépistage néonatal

Date : 14 décembre 2017
Lieu : Paris, France
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9^es Assises de génétique humaine et médicale

Date : 24-26 janvier 2018
Lieu : Nantes, France
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International Scientific Congress on Spinal Muscular Atrophy

Date : 25-27 janvier 2018
Lieu : Cracovie, Pologne
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5th Systemic Sclerosis World Congress

Date : 15-17 février 2018
Lieu : Bordeaux, France
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Orphan Drug Congress USA 2018

Date : 25-27 avril 2018
Lieu : Oxon Hill, Etats-Unis
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Cours

10th European metabolic course

Date : 10-14 octobre 2017
Lieu : Heidelberg, Allemagne
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Un week-end pour tout savoir sur la maladie de Willebrand et l’éducation thérapeutique

Date : 14-15 octobre 2017
Lieu : Paris, France
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DIU Maladies rares : de la recherche au traitement

Date : novembre 2017 – janvier 2018
Lieu : Lille, Strasbourg, Marseille, Lyon et Paris, France

La session 2017-2018 du Diplôme inter-universitaire (DIU) mis en place par la Fondation maladies rares est ouverte en partenariat avec 5 universités : Lille 2, Strasbourg, Aix-Marseille, Lyon 1 et Paris Sorbonne. Cette formation apportera des connaissances transversales sur l’ensemble des étapes indispensables à la recherche et au diagnostic des maladies rares. Il permettra aux étudiants d’appréhender dans sa globalité l’environnement des maladies rares et d’acquérir les connaissances et les outils incontournables depuis l’établissement d’une preuve de concept jusqu’à la mise sur le marché d’un nouveau traitement.
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2^nd Human Variome Project Variant Effect Prediction Training Course

Date : 6-8 novembre 2017
Lieu : Prague, République Tchèque
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Diplôme universitaire ‘Référents en surdicécité’

Date : 8-10 novembre 2017, 13-15 décembre 2017, 17-19 janvier 2018, 14-16 mars 2018, 16-18 mai 2018
Lieu : Rennes, France

L’université de Rennes propose un Diplôme universitaire (DU) "Référents en surdicécité" coordonné par le Pr Sylvie Odent, en collaboration avec le Centre national de ressources handicaps rares – Surdicécité (CRESAM), l'association Phare d'ouest et l'Association nationale pour les personnes sourdaveugles (ANPSA). Ce DU s'adresse à tout professionnel souhaitant développer ses compétences auprès des personnes atteintes de surdicécité.
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In vivo CRISPR-Cas9 genome editing

Date : 9-10 novembre 2017

Lieu : Illkirch, France

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6^e Ecole de bioinformatique AVIESAN – IFB 2017 : traitement des données de génomique obtenues par séquençage à haut débit

Date : 12-17 novembre 2017
Lieu : Roscoff, France

La formation s’adresse à des chercheurs et ingénieurs directement impliqués dans des projets “Next Generation Sequencing” (NGS). Cette édition inclura une ouverture aux technologies lectures longues, qui transforment les approches en matière d’assemblage de génomes et l’identification de transcrits pleine longueur, ainsi que trois ateliers optionnels (lectures courtes : RNA-seq, ChIP-seq, variants), et une introduction à l’intégration des données.
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Synaptic metabolism and brain circuitries in IEM: exploring old and new disorders

Date : 16-18 novembre 2017
Lieu : Barcelone, Espagne
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DIU diagnostic de précision et médecine personnalisée

Durée de la formation : semaine 1 – Montpellier du 20 au 24 novembre 2017 ; semaine 2 – Lyon du 19 au 23 mars 2018 ; semaine 3 – Dijon du 4 au 8 juin 2018
Le DIU de Médecine Personnalisée a été créé pour répondre à des besoins de formation des personnels médicaux et paramédicaux dans le contexte d’une médecine personnalisée en plein essor, et la mise en place du plan France Médecine Génomique 2025. Cette formation a pour objectif d’une part de montrer les évolutions techniques en génomique offertes dans un contexte diagnostique et d’autre part de répondre aux questions que pose cette nouvelle innovation qui va transformer la génétique et la médecine, sur des aspects multidisciplinaires médicaux, techniques, économiques et éthiques.
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DIU des maladies auto-inflammatoires

Date : 1 décembre 2017 – 31 mars 2018
Le Centre de références des maladies auto-inflammatoires rares et des amyloses (CEREMAIA), sous l’égide de la Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI²R), organise la session 2017-2018 du Diplôme interuniversitaire (DIU) des maladies auto-inflammatoires. Le but de ce DIU est de proposer un enseignement complémentaire et à jour sur ces maladies. Les inscriptions sont ouvertes jusqu’au 1^er décembre 2017.

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Colloques, séminaires et cours

Actualités des associations

Médias & Presse

Sommaire de l'édition du 26 Septembre 2017

Editorial

Actualités politiques

Actualités scientifiques

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Bourse d’études André Leroux

Appel à projets de la Fondation BMS en immuno-oncologie

La Fondation René Touraine accorde 5 bourses de recherche

Prix de l’innovation sociale 2017 de la Fondation Groupama

Appel à projets ‘Recherche préclinique dans les maladies rares : développement des étapes translationnelles chez le gros animal’ de la Fondation maladies rares

Appel à candidature 2017-2018 pour des bourses d’études pour doctorants et post-doctorants dans le domaine des données de santé

Appel à projets 2017 de France Lymphome Espoir

Trois appels à projets de l’Association Huntington France

Appel à projets de l’Association française des malades du myélome multiple

Appel à posters scientifiques ou communication orales 2017 Gêniris

Partenariats, offres d'emploi

Orphanet France recrute un(e) chargé/e de ressources documentaires – Projet handicap

Orphanet France recrute un(e) assistant(e) de gestion bilingue (H/F)

Colloques, séminaires et cours

Colloques & séminaires

Cours

Actualités des associations

L’AFM-Téléthon publie la brochure ‘Innover pour guérir’

L’Association française des hémophiles met en ligne une brochure sur le déficit en facteur XI

Médias & Presse

Publication d’un livre sur les tests génétiques

Parution d’un livre sur le droit des personnes handicapées

Publication d’un guide sur la gestion des ressources et du patrimoine des personnes handicapées par l’Unapei

Parution de la bande dessinée ‘Tombé dans l’oreille d’un sourd’

‘Binettes Bizarres’, un livre adapté pour les enfants aveugles et malvoyants

Sur ordonnance génétique, la nouvelle exposition de l’Inserm

La Fondation maladies rares met en ligne sa 4e vidéo ‘1 min pour comprendre’

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Editorial

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