Les lauréats du prix EURORDIS Black Pearl 2022
EURORDIS a annoncé les premiers lauréats de l'édition 2022 du prix EURORDIS Black Pearl dont la cérémonie se tiendra le 8 février 2022. Les lauréats comptent EwenLife pour le prix des médias ou encore l’association Childhood Cancer International Europe (CCI-E) pour le prix du meilleur membre affilié. L'Alliance européenne pour le dépistage néonatal de l'Amytrophie Spinale a gagné un prix pour son engagement envers les patients. L’entreprise Aparito a gagné le prix de la meilleure entreprise dans le domaine des technologies de la santé, tandis que Lysogene a remporté le prix de l'entreprise la plus innovante.
Le Dr William Gahl a gagné un prix pour l'ensemble de sa carrière dans le domaine des maladies rare et Graham Slater a remporté le prix du meilleur bénévole EURORDIS.
Le Dr Gahl a joué un rôle clé dans la création et le développement du réseau des maladies non diagnostiquées au sein des National Institutes of Health aux Etats-Unis. Ce programme a permis la découverte de nombreuses maladies génétiques. Ce prix est donc une reconnaissance de son leadership et de son soutien à la cause des maladies rares et non diagnostiquées. Il récompense également les découvertes faites par le laboratoire du Dr Gahl sur les origines génétiques du syndrome des plaquettes grises, de la maladie de Hartnup, de la calcification artérielle due à un déficit en CD73, de l'acidurie 3-méthylglutaconique de type 3, des trois formes du syndrome de Hermansky-Pudlak et de la neutropénie due à un déficit en VPS45.
Le prix du meilleur bénévole est attribué à Graham Slater en reconnaissance de ses contributions exceptionnelles et de son dévouement en tant que bénévole d'EURORDIS au fil des ans. Slater a travaillé avec TOFS, le Groupe de soutien mondial pour l'atrésie de l'œsophage (EAT), le Réseau européen de référence pour les anomalies rares héréditaires et congénitales (digestives et gastro-intestinales) (ERN ERNICA) et d’autres groupes de travail au sein d'EURORDIS. Ce prix récompense l'engagement de longue date de Graham Slater en faveur de la collaboration internationale dans le domaine des maladies rares et de l'égalité d'accès aux traitements pour tous les patients.
Il est désormais possible de voter pour l’un des trois finalistes de la nouvelle catégorie du prix Black Pearl dédiée aux réseaux sociaux. Le vote pour le concours Photo d’EURORDIS est également ouvert. Les votants peuvent élire un vainqueur entre les sept finalistes sélectionnés par le photographe du National Geographic Marcus Bleasdale.
Les gagnants de ces deux catégories seront annoncés lors de la cérémonie de remise des prix EURORDIS Black Pearl qui se déroulera en ligne le 8 février 2022. Cette cérémonie annuelle de remise des prix rassemble les personnes vivant avec une maladie rare, les organisations de patients, les décideurs politiques, les scientifiques, les professionnels de santé et les représentants de l'industrie. Elle marque le début du mois de la Journée des maladies rares, qui aura lieu le 28 février 2022 pour sensibiliser le public aux maladies rares dans le monde entier.
Les inscriptions sont désormais ouvertes pour participer gratuitement en ligne à la cérémonie des prix Black Pearl.
