RER en action ! Retour sur la 4ème conférence des Réseaux européens de référence
La 4e conférence des Réseaux européens de référence (RER) a eu lieu les 21 et 22 novembre à La Commission Européenne à Bruxelles. Un an et demi après leur lancement à Vilnius en mars 2017, les accomplissements sont aussi impressionnants que les défis à court, moyen et long terme. Avec plus de 400 participants représentant toutes les parties prenantes (autorités nationales, hôpitaux membres des RER, professionnels de santé, directeurs d’hôpitaux, représentants de patients, représentants des institutions européennes), la conférence fut une belle opportunité pour échanger des visions et renforcer des liens entre tous les acteurs, témoignant de leur engagement autour des objectifs partagés par les RER : améliorer le diagnostic, la prise en charge (et guérir) les maladies rares (MR), ainsi que combattre les inégalités à travers l’Europe.
L’intégration des RER dans les systèmes de santé nationaux était un des principaux sujets. L’amélioration de la représentation et de la participation des états membres dans les RER est une partie de la solution, et se fera en particulier à travers l’appel à des membres associés. L’appropriation du concept RER par les systèmes de santé nationaux est l’élément principal. Il doit être traduit et promu dans les stratégies nationales contre les MR et intégrés immédiatement dans les hôpitaux en engageant les directeurs d’hôpitaux de manière à réorienter les organisations et les financements vers un accès plus efficace, intégré et défragmenté à la meilleure expertise pour les personnes atteintes de MR dans chaque pays.
Les RER sont aussi censés produire et disséminer les meilleures pratiques cliniques. Ceci sera fait par la production de nouvelles recommandations lorsque nécessaire, mais aussi par l’évaluation, la mise à jour et l’adaptation (et la traduction) de recommandations existantes. Un marché de la Commission Européenne vient d’être ouvert pour faciliter le travail des RER dans cet énorme chantier. Cependant, produire des recommandations ne suffit pas : la transmission des meilleures pratiques et de l’expertise est clé pour améliorer les soins des malades où qu’ils ou elles se trouvent. La formation (à travers des webinaires) et les échanges de praticiens entre hôpitaux de différents pays ont déjà commencé dans certains RER et devraient s’étendre. De nouveaux experts doivent émerger dans des pays moins bien représentés dans les RER jusqu’à présent.
Faire voyager l’expertise plutôt que les patients est l’un des concepts fondateurs des RER. Ceci est en cours à travers la plateforme CPMS (Clinical patient management system) développée pour permettre la discussion entre experts des cas qui en ont besoin. Plus de 250 patients ont déjà bénéficié de cette télé-expertise. Cependant, le financement de ces actes, comme de la télé-consultation, est un sujet majeur qui doit trouver une solution sur la base de la Directive européenne pour les soins trans-frontaliers. Les économies ainsi faites doivent être démontrées par des études, et les obstacles juridiques autour de la protection des données et du consentement, levés.
La viabilité financière à long terme des RER était un des sujets brûlants de la conférence. L’engagement des fonds nationaux ainsi que des modèles publics-privés pour certaines activités, sans compromettre l’indépendance des RER, doivent être mis haut dans l’agenda politique dans les mois et les années à venir.
Enfin, le besoin de créer un groupe où toutes les parties prenantes soient représentées, de manière à accompagner la stratégie et suivre l’implémentation des RER, a été souligné. La richesse des apports de cette 4ème conférence est la preuve vivante que les vues de tous les acteurs de la communauté MR sont majeures pour orienter le profond changement culturel introduit par les RER, ainsi que pour gérer les expectatives qu’ils génèrent.
