Les gagnants des Black Pearl Awards 2019
Les EURORDIS Black Pearl Awards sont une cérémonie annuelle de remise de prix qui a lieu à Bruxelles en février pour lancer le mois de la Journée des maladies rares (Rare Disease Day). Depuis 2012, EURORDIS-Rare Diseases Europe organise cet événement pour souligner les réalisations majeures et l'engagement exceptionnel des défenseurs des droits des patients, des associations de patients, des décideurs, des scientifiques, des entreprises et des médias qui s'efforcent de faire la différence pour la communauté des maladies rares.
Les lauréats de cette édition 2019 viennent d’être annoncés :
- Prix du Jeune représentant de patients : Laëtitia Ouillade (France) pour son travail de porte-parole exceptionnel, notamment au travers de l’AFM-Téléthon en France, pour sensibiliser un public plus large aux besoins des personnes vivant avec une maladie rare.
- Prix du Leadership européen dans le domaine des maladies rares : Pr Till Voigtländer (Autriche) pour son leadership et son engagement remarquables au sein de la communauté des maladies rares et pour l'impact positif qu'il a eu sur la politique relative aux maladies rares. Il a soutenu les actions de plaidoyer nationales en Autriche avec Pro Rare Austria et, au niveau européen, a co-présidé le conseil des États membres. Till Voigtländer coordonne Orphanet Autriche.
- Prix du Représentant politique : Dr Edmund Jessop, de NHS Angleterre (Royaume-Uni), pour son travail exceptionnel et son soutien à la communauté des maladies rares par son dévouement à la lutte contre les maladies rares en tant que problème de santé publique. En tant que responsable de la santé publique du groupe national de mise en service et auteur de la réforme sur les soins hautement spécialisés au Royaume-Uni, son rôle a été extrêmement précieux pour la protection des services de lutte contre les maladies rares à une époque de réforme importante dans le cadre de la création du NHS England.
- Prix du Scientifique : Pr Philip Van Damme, de l’hôpital universitaire de Louvain (Belgique), pour ses réalisations exceptionnelles dans le domaine de la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ainsi que pour son soutien et ses soins exceptionnels pour les patients atteints de SLA grâce à son travail de collaboration avec l’organisation de patients ALS Liga Belgium.
- Prix du Bénévole EURORDIS : Richard West, Société du syndrome de Behçet (Royaume-Uni), pour son engagement remarquable au cours des 20 dernières années en tant que défenseur dévoué des maladies rares au nom de la communauté Behçet et pour son partenariat de longue date avec EURORDIS. Et Russell Wheeler, Société de neuropathie optique héréditaire de Leber (LHON) (Royaume-Uni), pour son travail exceptionnel en tant que patient défenseur de toutes les affections oculaires rares et pour toutes les maladies rares dans son travail en tant que bénévole de longue date d’EURORDIS.
- Prix des médias visuels et audio : Anne-Dauphine Julliand (France), pour son film documentaire inspirant "Et Les Mistrals Gagnants" qui sensibilise le public à la vie de cinq enfants atteints d’une maladie rare différente.
- Prix des médias écrits : Bojana Mirosavljević (Serbie), pour son journal spécialisé dans le domaine des maladies rares, “Word for Life”, qui a attiré l'attention d'un public plus large sur les besoins des personnes vivant avec une maladie rare, en Serbie et au-delà.
- Prix de l’Œuvre d’une vie : Michael Griffith (Irlande), pour son travail exceptionnel et ses grandes réalisations en tant que cofondateur de Fighting Blindness, fondateur de Debra Ireland et du groupe de recherche sur la recherche médicale, IPPOSI et Rare Disease Ireland. Il a joué un rôle central dans la contribution réelle et durable des personnes atteintes d'une maladie rare grâce à son approche collégiale visant à faire progresser et à financer la recherche médicale et à fournir des plates-formes qui représentent la voix des patients et améliorent leur accès.
- Prix des Membres EURORDIS : SLA Liga Belgique (Belgique), le travail remarquable fourni par la société en matière de services et de soutien a considérablement amélioré la qualité de vie des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) en Belgique et en Europe.
- Prix de l’entreprise en Innovation : Chiesi (Italie), pour le fort engagement de Chiesi envers les maladies rares et son soutien à l’élaboration de politiques, ainsi que pour son important portefeuille de produits visant à mettre sur le marché un grand nombre de traitements, y compris des produits pour des maladies extrêmement rares.
- Prix de l'entreprise pour l'Engagement du patient : Le projet HERCULES (Pfizer Inc, PTC Therapeutics, Roche, Sarepta Therapeutics, Solid Biosciences, Summit Therapeutics, Wave Life Sciences et Duchenne UK), pour la collaboration de toutes les entreprises impliquées dans le projet HERCULES, réunissant des associations de patients et l’industrie afin de faciliter l’accès à de nouveaux traitements pour la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD).
- Prix de l'entreprise dans les Technologies de santé : Air Liquide Medical Systems (France), pour l’engagement de longue date d’Air Liquide en faveur du développement de dispositifs et de services respiratoires qui changeront la vie, au bénéfice de nombreuses personnes vivant avec une maladie rare au niveau international.
Pour la remise des prix, la 8ème édition des EURORDIS Black Pearl Awards aura lieu le 12 février 2019 à l'hôtel Le Plaza à Bruxelles.
