Journée internationale des maladies rares
Le 28 février se tiendra la Journée internationale des maladies rares, sur le thème “Vivre avec une maladie rare”. Cette journée concerne tout le monde : les personnes et les familles directement touchées par les maladies rares, les soignants, les professionnels médicaux, les décideurs, les entreprises, les chercheurs et le grand public. Tous peuvent participer, partout en France. L’Alliance Maladies Rares organisera en Île-de-France un stand d’information dans le village des maladies rares installé sous la Canopée des Halles de Paris, ainsi que des animations partout en France.
De plus, dans le cadre de la Journée des maladies rares, des réunions spéciales sont prévues afin de faire du brainstorming et de favoriser la collaboration entre les différentes parties prenantes, organisations et institutions à l’échelle internationale. EURORDIS organise son 3e symposium multipartite sur l’amélioration de l’accès des patients aux traitements des maladies rares les 13 et 14 février à Bruxelles. L’objectif de cet événement est de réunir les défenseurs des droits des patients, les décideurs, les payeurs, les organismes d’évaluation des technologies de la santé, des cliniciens et des dirigeants de l’industrie, et de discuter des moyens d’améliorer l’accès des patients aux médicaments contre les maladies rares. Un deuxième événement marquant est organisé par le Comité des ONG sur les maladies rares aux Nations Unies le 21 février. Cet événement réunira 100 participants de la communauté internationale des ONG, des agences des Nations Unies, des gouvernements nationaux, des institutions universitaires et de recherche, dont Orphanet, et du secteur privé partageant le même objectif de collaboration pour la promotion des maladies rares en tant que priorité mondiale de la santé publique.
En plus des événements prévus cette année, EURORDIS a lancé une campagne de sensibilisation aux médias sociaux. Les internautes du monde entier sont encouragés à se peindre le visage, puis à publier une image ou un selfie sur n’importe quel canal de réseau social, y compris les hashtags: #ShowYourRare et #RareDiseaseDay pendant tout le mois de février 2019. Ces photos feront écho à la vidéo officielle de la journée.
De plus, les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont pris l’initiative de mener des actions d’envergure à l’occasion de cette journée :
- Divers événements sont prévus en régions et à Paris
- Le site journeemaladiesrares.org vient d’être mis en ligne. Il mettra en lumière des témoignages de patients, et présentera les événements organisés à l’occasion de la journée internationale. Il informera également ceux qui souhaitent en savoir plus via les différents sites internet existants sur le sujet.
