Le programme conjoint européen sur les maladies rares (EJP-RD) est opérationnel
L'objectif principal du programme conjoint européen de cofinancement pour les maladies rares (EJP-RD) est de mettre en place de toute urgence une stratégie globale couvrant la recherche, les données, les outils et la recherche clinique permettant d'optimiser et d'exploiter les résultats et d'obtenir des diagnostics plus rapides, produire des médicaments à moindre coût, améliorer les soins prodigués aux patients ainsi que l'autonomisation de toutes les parties prenantes et le rôle de premier plan que l'Europe jouera dans le domaine des maladies rares dans les années à venir.
En effet, l'EJP-RD vise à mettre en place une organisation durable et interopérable pour la réutilisation et le partage des données, basée sur les principes FAIR (trouvable, accessible, interopérable, réutilisable); structurer la connexion avec les Réseaux européens de référence; financer des recherches transformatrices de grande qualité, en optimisant l'utilisation des résultats de la recherche pour les traduire en soins de santé et en transférant efficacement l'innovation à des fins d'exploitation par les PME et l'industrie; promouvoir des méthodologies de recherche adaptées pour la recherche dans le cadre des maladies rares; renforcer les capacités de toutes les parties prenantes pour une meilleure recherche dans le futur; et de veiller à ce que les patients participent à chaque étape du parcours de recherche.
Coordonné par l'Inserm en France (par Daria Julkowska à l'Institut ITMO de génétique, génomique et bioinformatique, dirigé par Catherine Nguyen), l'EJP-RD est un consortium multipartite de 85 partenaires à part entière et de 71 tiers avec une couverture paneuropéenne. Le Canada, le Japon et l'Australie collaboreront également au programme.
L'EJP-RD est un effort inclusif qui s'appuie sur les ressources, les expériences et les réseaux existants, notamment eRare, Orphanet, RD-Connect, EURORDIS, les Réseaux européens de référence et les infrastructures de recherche telles qu'ELIXIR, BBMRI, EATRIS, ECRIN, INFRAFRONTIER, etc.
La réunion de lancement de l'EJP-RD a eu lieu les 30 et 31 janvier. Les discussions ont été organisées autour de quatre piliers et des activités transversales :
- Coordination, stratégie, durabilité, éthique et communication
- Financement de la recherche collaborative sur les maladies rares
- Accès novateur et coordonné aux données et services pour la recherche transformatrice sur les maladies rares
- Renforcement des capacités et autonomisation
- Accélération de la traduction des projets à potentiel élevé et amélioration des résultats des études cliniques menées auprès de petites populations.
Ce fut l'occasion d'identifier la majorité des interactions entre les work packages et d'en découvrir de nouvelles. Les résultats et produits attendus ont été présentés. Il a été déclaré que la stratégie de l'EJP-RD dépendait fortement de la connexion avec les Réseaux européens de référence et IRDiRC et a souligné que les membres du Comité exécutif sont essentiels pour la communication et le travail avec les partenaires impliqués.
Suite à la réunion de lancement, un site Web a été lancé: www.ejprarediseases.org. Parallèlement à la mise à jour des informations sur leurs activités, le premier appel à projets de recherche financé par son pilier 1 est publié, ainsi que des possibilités de formation.
Les partenaires de l'EJP-RD organisent actuellement leurs premières activités, avec des réunions et des ateliers réguliers préparant l'avenir de la recherche dans les maladies rares en Europe.
