Édition du 29 Mars 2019

Au travers du fil conducteur de la maladie de Huntington, cette conférence apportera un éclairage médical sur les maladies rares neurodégénératives en abordant leurs origines, leurs prises en charge, ainsi que leurs retentissements sociaux, professionnels et familiaux.

Elle aura lieu le 25 avril 2019 à Rennes.

La 3ème édition de la Journée Annuelle de la filière FIRENDO aura lieu le mercredi 11 décembre 2019 à l'amphithéâtre Jean Dausset de l'hôpital Cochin à Paris.

Ce livret de la filière a été validé par les médecins experts de leur centre de référence ainsi que par l'association de patients AMSAO. Il contient des explications sur ce qu'est un angioedème à kinine (Définition, symptôme(s), diagnostic, traitement(s)) et tous les contacts en France.

La Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation (SFNDT) rejoint la filière MaRIH en tant que nouvelle société savante.

Suite à une directive du ministère de la santé, un nouveau format de cartes d’urgence (double carte de crédit) a été imposé à toutes les maladies rares.

4 modèles de cartes d’urgence ont été réalisés :

• Hémophilie
• Déficit Hémorragique constitutionnel en facteur de la coagulation
• Maladie de Willebrand
• Pathologie plaquettaire

Jusqu’à présent c’était l’AFH (Association française des hémophiles) qui était en charge de prendre les commandes, c’est dorénavant la filière MHEMO qui se charge de le faire.

S’adresser à la filière MHEMO via l’adresse ghe.mhemo@chu-lyon.fr pour :   

• les cartes « Hémophilie »
• les cartes « Déficit Hémorragique constitutionnel en facteur de la coagulation »
• les cartes « Maladie de Willebrand »

S’adresser au centre coordonnateur du Centre de Référence Pathologies Plaquettaires (CRPP) : Dr Catherine POUYMAYOU via l’adresse : catherine.pouymayou@ap-hm.fr pour :

• les cartes « Pathologie plaquettaire »  : Les cartes sont envoyées prénumérotées. Les premières lettres permettent d’identifier le centre et sont suivies du numéro de carte. Après remise de la carte de soin au patient, le médecin doit envoyer le formulaire de « remise de carte » au centre coordinateur en veillant à préciser au mieux le diagnostic (Fax : 04 91 38 91 55 ou mail catherine.pouymayou@ap-hm.fr). Les médecins pouvant remettre les cartes sont les médecins des centres de référence ou des centres de ressources et de compétences.

Lors de toute demande de carte il est important de préciser l’adresse d’envoi des cartes. L’envoi des carnets de santé restent gérés par l’AFH.

Depuis mi-mars, la filière FAVA-Multi compte une nouvelle association parmi son réseau : l’Association Agir pour les Malformations Lymphatiques.

Depuis février 2014, l’association et ses membres se mobilisent pour :

• Rassembler les patients adultes et enfants touchés par une malformation lymphatique
• Communiquer sur la maladie rare
• Orienter vers une prise en charge médicale pluridisciplinaire adaptée
• Démontrer le bénéfice d’accompagnement des méthodes complémentaires
• Partager les expériences des patients
• Créer une base de données médico-social
• Informer sur les droits du patient
• Obtenir le rescrit fiscal d’Intérêt Général (déduction à 66%)
• Favoriser la recherche médicale fondamentale ciblée sur la lymphe et ses malformations