Édition du 12 Avril 2019

Trois sociétés savantes rejoignent la filière au sein du réseau de ses partenaires :

• La Société Francophone des Mouvements Anormaux : société savante regroupant des personnes spécialistes des mouvements anormaux et qui a pour objet de fédérer les principales organisations agissant dans le domaine de la pathologie du mouvement (Club des Mouvements Anormaux, réseau NS- Park, Centres experts  Parkinson). Ses objectifs sont de promouvoir les activités de formation et de bonne pratique ainsi que de recherche dans la pathologie du mouvement.
• La Société Française de Neurologie : la mission de la SFN est de contribuer au développement de l’excellence clinique, de la recherche et de la dissémination des connaissances dans le domaine des maladies du système nerveux.   
• La Société Française de Neurologie Pédiatrique : société ouverte aux médecins concernés dans leur activité professionnelle par les différents aspects de la neurologie de l’enfant. La société a pour but de promouvoir en France la neurologie pédiatrique en favorisant les échanges entre : 1/ les différents spécialistes appelés à intervenir dans les prises en charge des maladies du système nerveux de l’enfant, 2/ les différents centres de diagnostic, de soins et de recherche, et enfin, en organisant des réunions scientifiques d’information et d’enseignement de la neurologie pédiatrique.

La filière Cardiogen a récemment publié un résumé de sa 6e journée annuelle qui s'était déroulée le 9 mars dans l'Institut Hospitalier Universitaire Lyric à Pessac.

Certaines associations de patients informé la filière SENSGENE avoir reçu en janvier dernier un mail provenant d’une « société mondiale de tests génétiques » appelée Dante Labs. Celle-ci propose dans son message de soutenir la Journée Internationale Maladies Rares du 28 février en offrant un séquençage du génome à un tarif préférentiel de 259 euros. La filière SENSGENE souhaite mettre en garde contre ce type de pratique et conseille de ne pas répondre favorablement à ces offres.

En effet, ces sociétés ont un but lucratif et les données qui sont transmises à ces sociétés ne sont pas forcément sécurisées et pourraient servir à générer un bénéfice secondaire comme une revente commerciale, y compris à des compagnies d’assurance. Cette pratique est contraire à la loi en vigueur en France. Seule une prescription médicale peut amener à une analyse moléculaire. Cette prescription doit être adressée à un laboratoire apte à traiter des données de santé et certifié selon les normes de qualité reconnues. Par ailleurs, un praticien français ne peut pas réaliser un diagnostic à partir d’un examen dont la fiabilité légale n’est pas éprouvée. Il ne pourra donc pas rendre de conclusion à partir des tests génétiques réalisés par ce type de société.

Trois PNDS sur des maladies vasculaires du foie ont été publiés, co-coordonnés par le Dr A. Plessier (Hôpital Beaujon) et le Pr C. Bureau (CHU Toulouse), et rédigés en collaboration avec des centres de compétences :

• Atteintes Hépatiques au cours de la maladie de Rendu-Osler
• Thrombose de la veine porte au cours de la cirrhose
• Syndrome de Budd-Chiari

Un nouvel onglet est apparu sur le site de la filière, avec des conseils pour faciliter la vie quotidienne avec une maladie rare.