Une loi pour améliorer la prise en charge des cancers pédiatriques
Le Parlement a définitivement adopté la proposition de loi de la députée Nathalie Elimas favorisant une meilleure prise en charge des cancers pédiatriques. Cette proposition de loi avait été votée à l’unanimité à l’Assemblée Nationale en novembre 2018. Jeudi 21 février, c’est le Sénat qui, à son tour, l’a adoptée à l’unanimité. Elle a enfin été promulguée le 8 mars 2019, et a fait l’objet d’une publication au Journal officiel le 10 mars 2019.
Même s'ils représentent une part infime de cancers développés tous les ans, le traitement des cancers chez l'enfant est particulier par rapport aux cancers de l'adulte. Dans la complexité à les traiter, ils sont comparables aux maladies rares, et sont considérés comme tels.
Cette loi comporte deux axes principaux : la recherche et l'accompagnement social des familles. Par cette loi, le rôle moteur de l’Institut national du cancer (INCa) est renforcé, en lui confiant l'élaboration d'une stratégie décennale de lutte contre les cancers pédiatriques.
Cette loi prévoit des évolutions, notamment sur la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels de santé, et le droit à l’oubli. L'organisation de la recherche sera meilleure, avec la publication annuelle d'un rapport que le Gouvernement remettra au Parlement, répertoriant l'ensemble des financements publics alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques et présentant les avancées obtenues. La loi inclura aussi que les patients mineurs peuvent être sollicités pour se prêter à des essais cliniques, une facilitation du recours à un nouveau congé de présence parentale, ainsi qu’un état des lieux de la formation des professionnels de santé qui interviennent en oncologie pédiatrique ainsi que dans les centres dédiés à la douleur.
Quant au droit à l'oubli, à l'heure actuelle, les enfants ayant été touchés par un cancer avant leurs 18 ans font l'objet du droit à l'oubli dix ans après leur rémission. Dans un premier texte, la loi demandait à ce que ce droit s'adresse aux jeunes jusqu'à 21 ans et soit effectif dès 5 ans après la rémission. L'ouverture d’une négociation est prévue entre les pouvoirs publics, le secteur des banques et des assurances et les associations de patients sur la possibilité d’étendre à l’ensemble des pathologies cancéreuses le droit à l’oubli cinq ans après la fin du traitement. Un rapport portera sur l’application de la convention AERAS (« s'Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé »). Il précisera notamment les possibilités d'évolution du dispositif pour une prise en compte des pathologies cancéreuses survenues avant l'âge de vingt et un ans et un accroissement des sanctions en cas de manquements à la convention.
C'est ainsi la recherche pour et l'accompagnement des enfants atteints de cancers qui seront améliorés par cette loi
